應用ICF-CY在專業人員與個案家庭之合作

壹 、專業人員與個案家庭合作之意涵

早期療育專業人員與家長之溝通，可說是決定合作成功與否的首要關鍵因素，專業 人員與家長之間可能會透過各種不同的方式進行溝通，例如：正式與非正式的會議、紙 本文字或e-mail、電話溝通……等。在正式的團隊會議中，為了增加家長的參與、明白 會議的目的，盡可能在會議前先讓家長清楚專業團隊成員會討論的問題，使他們可先做 思考與準備，會議中亦會鼓勵家長提問、表達意見與想法；為了提高與家長溝通的效果，

專業人員應該準備好再和家長會談，且需避免使用專業術語；此外，認真聆聽並感謝家 長的關切與詢問也有正向的幫助；若家長本身無法出席會議，可規律使用書寫或通電話 的方式與之進行溝通，亦或是透過使用電子郵件或錄影等方式進行溝通 (Case-Smith &

O'Brien, 2010)。

一、以家庭為中心的服務概念

近年來，以家庭為中心的服務 (Family-Centered Service) 在早期療育領域熱烈的被 討論與實踐，實踐以家庭為中心的服務必須先了解三個重要的概念：(1)家長認為孩子是 最棒的且想要給孩子最棒的，(2)每個家庭都不同且獨一無二，(3)兒童最佳的功能表現 必須要在一個支持的家庭與社區情境中才能達成 (Case-Smith & O'Brien, 2010)。以家庭 為中心的服務鼓勵專業人員與家長分享與交流彼此的資訊，透過開放式的溝通、彼此尊 重、分享決策、進而協助家長增能，由家長決定孩子的治療目標內容擬定，服務提供的 內容亦需符合家庭的需求，但不能要求家庭接受服務提供者的想法。

在荷蘭，相當鼓勵並支持復健領域及特殊教育領域的專家們與家庭合作，提出所 謂「以家庭為中心」以及「整合性服務」兩大核心主軸，在此核心主軸下，專業人員使

用一致的溝通工具，協助家長與不同領域的專家共同針對孩子的需求擬定治療介入目 標，發展量身定製之照護訓練計畫，目的是要使孩子的社會參與達到最佳化，家長規律 的參與團隊會議，與團隊成員一同整合目標並排列其優先順序，為了達成上述指標，家 長與團隊成員間良好的溝通是必要的 (B JG Nijhuis et al., 2007) 。

專業人員與家庭合作的概念已漸漸的被接受與重視，家長普遍對於其在以家庭為中 心照護模式下參與兒童的復健過程評價不低，不過家長同時也提出「與專業人員的溝 通」、「參與目標設定」以及「參與治療活動」這三個部分仍有改進的空間，研究結果也 認為專業人員並不清楚父母在不同階段的參與中是否扮演了他們想要扮演的角色，或者 扮演了他們所期待扮演的角色 (Siebes et al., 2007) ，因此發展合適的服務方式，對於提 升家長與專業人員間的溝通、提升家長參與目標設定、以及提升家長參與治療活動均有 所幫助。

二、不同服務模式與ICF-CY 架構的連結

現今早期療育服務的實施，已漸漸從「傳統服務方式 (traditional service) 」推展到

「以參與為基礎的服務方式 (participation-based service) 」，傳統服務方式中，服務提 供者大部分時間都在直接教導孩子，而家長在服務提供者與孩子互動過程中只是個觀察 者，無法從服務提供者身上獲得任何教導，此模式與「以孩子為焦點的介入方式 (Child-focused intervention) 」類似，「以孩子為焦點的介入方式 (Child-focused

intervention) 」是透過改善孩子在 ICF-CY 架構中的身體功能與結構 (Body function and structure) 來達成目標；與上述兩種方式相反的模式是「以情境為焦點的介入方式 (Context-focused intervention) 」，此模式下治療師透過改變ICF-CY 架構中環境的限制因 素來協助個案達成目標；另一種以參與為基礎的服務方式 (participation-based service) 主要目標是促進孩子在家庭、社區、日常生活的參與情形，此方式中專業人員藉由提供 家長相關策略來提升孩子的活動與參與能力，大致上可分為兩種策略，策略一：調整每

日例行活動、媒材與環境，包含使用輔具；策略二：將個別學習策略融入家庭每日例行 活動中進行 (Colyvas, Sawyer, & Campbell, 2010) 。上述四種服務模式中「以參與為基 礎的服務模式」強調促進孩子在ICF-CY 架構中的「活動與參與」 (Activity & Participation) 表現，在介入策略中建議調整環境與使用輔具，與ICF-CY 架構中建議促進有利的「環 境因子」 (Environmental factor) 相互應；而「以情境為焦點的介入方式」強調透過改變 環境中的限制因素來協助個案達成目標，這兩種模式的內涵均符合ICF-CY 模式中強調 調整環境因子來改善個案的活動與參與功能的精神。近幾年來已經有越來越多的研究支 持與推廣「以參與為基礎的介入」模式，然而此模式在實務工作中的真正實踐還需要很 大的努力 (Palisano et al., 2012)。

三、成功與家庭合作的關鍵因素

不同的家庭各自有其不同的文化、信念、與價值觀，對障礙 (disability) 的解釋、

對專業人員的態度、對孩子的態度、尋求協助的態度、家庭的角色與互動、時間因素的 考量、支持系統網絡、對目標達成的態度、宗教、語言等文化考量均有不同的看法與做 法，專業人員必須要與以尊重，雖然和家庭互動時保持正向且不作批判的態度是相當不 容易且具有挑戰的，然而正向且不做批判的態度卻是建立信任關係的基礎，因此信任關 係的建立與語言、非語言溝通、以及是否互相尊重有關 (Case-Smith & O'Brien, 2010) ， 專業人員與家庭合作除了溝通這個重要因素外，還需要相當程度的相互信任與尊重。

專業人員與家庭合作與關係是如此的重要且不容易執行，要考量的面向相當廣泛，

An 與 Palisano (2013) 的研究結合了現有的知識背景，提出一個適合臨床實務的家庭與 專業人員合作模式，此模式是以三個合作服務傳遞的關鍵原則來進行，也就是強調「由 家庭確認需求」、「責任共同承擔」、以及「家庭充權」，要促使此模式成功，專業人員提 升與家庭合作的策略有以下幾個方法：進行以個案為中心的訪談，並將較理想的未來藍 圖予以視覺化讓家長清楚明白，詳細了解所列出的問題、家庭例行活動與治療活動安排

間的關係。由此模式的關鍵原則以及建議的執行策略內容可知，專業人員與家庭的合作 與關係不能再僅只於告知與溝通，專業人員必須暫時放下專業，努力去傾聽並重視家庭 的需求，努力協助家庭充權，承諾雙方關係平等且願意共同承擔責任 (An & Palisano, 2013)。

貳 、應用 ICF-CY 與個案家庭合作

Simeonsson (2009) 認為 ICF-CY 架構在評估與介入過程的應用有其八個核心角色：

(1)ICF-CY 可為不同評估方式的基礎；(2)ICF-CY 強調分析個別功能;(3)ICF-CY 協助釐 清臨床診斷與合併症；(4)ICF-CY 架構支持服務的提供是以功能性為基礎，而非以行政 分類或醫療診斷為基礎；(5)ICF-CY 強調評估與個別化介入計畫的對應關係；(6)ICF-CY 提供位碼組以協助訂定介入成效；(7)ICF-CY 是記錄個案功能性改變層次的實際證據；

(8)ICF-CY 可統計個人或群體功能性特徵內涵 (Simeonsson, 2009)。臨床上應用 ICF-CY 與個案家庭合作，大致上與個案評估、治療目標與計畫擬定以及介入成效評估有關，以 下分別進行探討：

一、應用ICF-CY 進行評估、目標與計畫擬定

Vargus-Adams 與 Martin (2011) 的研究中以 ICF-CY 的內容為基礎進行需求評估，

採用開放式問題詢問受訪的青少年、家長或專業人員：「在評估孩子的進展時認為最重 要的是什麼？」，所有的受訪者都認為ICF-CY 架構中「活動與參與」面向最重要，「身 體功能與結構」面向次之，分別深入了解其想法發現，受訪的青少年認為評估進展最重 要的是：耐力(b740)、步態(b770)、手功能(d440、d445)與使用科技輔具(e1)；家長們認 為最重要的是：動作功能(b7)、溝通(d3)、移動(d4)、以及提供公共服務(e5)；專業人員 們認為最重要的是：疼痛(b280)、功能、移動(d4)、社區生活與參與(d9)，由此可知即使

只是進行需求評估，受訪的青少年個案、家長、以及專業人員的看法都有很大的不同，

若無法拉近彼此對需求評估內容不同的看法，將難以訂定接下來的介入目標與治療計畫 (Vargus­Adams & Martin, 2011) ，因此需求評估的結果如何達成共識必然是一大挑戰。

ICF-CY 的架構也有助於家庭需求的評估的了解，一份針對腦性麻痺個案家庭需求 的調查結果發現，家庭需求與孩子的年齡無顯著相關，但會因為孩子的粗大動作功能分 類 (GMFCS Level) 不同而有所不同，使用輪椅移動孩童的家長相對於行走能力較好孩 童的家長有較高的需求，幾個重要需求如下：「孩子未來可能會接受到的服務需求」佔 68%、「目前對孩子有幫助的服務需求」佔59.6%、「規劃孩子未來福祉的需求」佔57.7%、

關於「運動、娛樂、社交與休閒活動的需求」佔51.5%、「希望擁有更多私人時間的需 求」佔50.8%，了解家庭需求的優先順序有助於專業人員與家庭之合作與關係，專業人 員比較清楚對於不同能力個案的家庭如何擬定合適的介入目標與提供符合其需求的介 入計畫 (Palisano et al., 2010)。

除了考量個案、家長與專業人員不同角度所提出的不同需求外，在進行個案評估時 也需要依照個案年齡層的不同而有不同的評估重點，因此Meucci 等人 (2014) 進行調查 研究，希望找出不同年齡層的兒童與青少年在執行活動與任務上會面臨的困難，從 ICF-CY 架構中的「活動與參與」面向挑選了 55 個類別進行訪談，調查結果發現，整體 而言，遇到困難比例最高的是「d6 居家生活」，大部分受訪者認為是非常困難或完全困 難，另外有超過三分之一的孩童表示「d8 主要生活領域」及「d9 社區生活」落在非常 困難與完全困難之間。若細分不同年齡層所會遇到的困難進行了解，0-3 歲的孩童由於 年齡較小，遇到的困難主要分布在「d6 居家生活」與「d5 自我照顧」，4~6 歲孩童的主 要困難有「d1 學習與應用知識」、「d3 溝通」、「d8 主要生活領域」、「d9 社區生活」，所 有項目的困難程度與複雜度在兒童4~6 歲這個年齡層達到高峰，可能原因是此年齡孩童

除了考量個案、家長與專業人員不同角度所提出的不同需求外，在進行個案評估時 也需要依照個案年齡層的不同而有不同的評估重點，因此Meucci 等人 (2014) 進行調查 研究，希望找出不同年齡層的兒童與青少年在執行活動與任務上會面臨的困難，從 ICF-CY 架構中的「活動與參與」面向挑選了 55 個類別進行訪談，調查結果發現，整體 而言，遇到困難比例最高的是「d6 居家生活」，大部分受訪者認為是非常困難或完全困 難，另外有超過三分之一的孩童表示「d8 主要生活領域」及「d9 社區生活」落在非常 困難與完全困難之間。若細分不同年齡層所會遇到的困難進行了解，0-3 歲的孩童由於 年齡較小，遇到的困難主要分布在「d6 居家生活」與「d5 自我照顧」，4~6 歲孩童的主 要困難有「d1 學習與應用知識」、「d3 溝通」、「d8 主要生活領域」、「d9 社區生活」，所 有項目的困難程度與複雜度在兒童4~6 歲這個年齡層達到高峰，可能原因是此年齡孩童