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National Taichung University of Education Institutional Repository:Item 987654321/7128

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Academic year: 2021

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(1)國立台中教育大學幼兒教育學系早期療育研究所碩士班 碩士論文. 指導教授:林巾凱. 博士. 早期療育專業人員運用 ICF-CY 於實務工作之現況調查研究. 研究生:王貽宣 撰. 中華民國 一O五 年 一 月.

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(4)    . 謝. 辭. 歷經三年終於完成我的碩士學位,這期間要感謝的人當然很多。首先,要感謝我的 先生對我進修學位的支持,尤其是在最後這幾個月衝刺論文的期間,幫忙照顧家中兩個 寶貝,讓我可以週末下午留在醫院寫論文;其次,要感謝我娘家爸爸媽媽精神上的鼓勵 與支持;再來,要感謝我的論文指導教授林巾凱老師,雖然我論文寫得很慢,但您從沒 有給我壓力,相反的,您持續不斷給我加油打氣,讓我覺得自己要更努力不懈;謝謝校 內口委吳柱龍老師,您給的建議都非常有建設性,讓我獲益良多;謝謝校外口委黃靄雯 老師,您在ICF領域的豐富經驗給了我非常多的幫助,讓我更堅定地完成這個研究。 這個研究得以順利進行,還要感謝許多人,謝謝早療所林雅容老師,在我收案期間 遇到困難時,運用您的人脈給與我莫大的協助;此外,還要感謝許多同學與學長姐的幫 忙,在此無法一一列出名字,謝謝你們義不容辭大力協助,否則我很難完成這麼龐大的 收案量,當然,還要感謝許多我不認識但當我打電話過去詢問時非常熱情協助的早療夥 伴們,這個研究得以完成,您們每個人的小小幫助都是非常非常大的助力。 最後,要感謝早療所吳佩芳老師,您在課堂中帶領我們討論,總是帶給我們許多的 收穫,開啟我們不同的視野;除了感謝師長外,也要謝謝我同窗好友們,在修課期間有 你們的陪伴,讓我覺得這趟旅程好幸福!. 王貽宣. I   . 謹誌. 一O五年一月.

(5)    . 早期療育專業人員運用 ICF-CY 於實務工作之現況調查研究 中 文 摘 要 ICF-CY 的架構讓關心兒童之實務工作者能夠有一個共同的語言,在 ICF 概念引進 台灣後,陸續有 ICF 學會的成立, 也舉辦相關學術研討會,相關的研究亦逐年增加。 台灣在 ICF-CY 研究的面向雖然相當廣泛,但仍然缺乏探討早期療育專業人員應用此架 構的現況探討,所以我們並不清楚 ICF-CY 在臨床工作中的運用情形。 本研究目的欲探討早期療育專業人員在實務工作中運用國際健康功能與身心障礙 分類系統-兒童與青少年版(ICF-CY)之現況。採調查研究,以研究者自編之「早期療育專 業人員於實務工作運用國際健康功能與身心障礙分類系統—兒童及青少年版 (ICF-CY) 之現況調查研究問卷」為研究工具,研究對象為在醫院或學前發展中心工作之早期療育 專業人員,研究者共發出 242 份問卷,可供分析之問卷數為 208 份,數據資料以次數分 配、平均數、標準差、百分比、獨立樣本 t 考驗、單因子變異數分析、Pearson 積差相關 等統計方式進行分析。研究結果顯示:一、早期療育專業人員對於在實務工作中運用 ICF-CY 架構與個案家庭合作多持正面看法,且普遍意願是高的,但實際在工作中執行 的現況並不如預期,「專業類別」與「參加 ICF-CY 繼續教育訓練的次數」這兩個變項 達顯著差異;二、早期療育專業人員對於在實務工作中運用 ICF-CY 架構與團隊合作的 「意願」同意程度較「看法」與「現況」來的高,「專業類別」與「專業團隊合作模式」 這個變項達顯著差異;三、影響實務工作中使用 ICF-CY 架構的困難因素有:缺乏督導 資源、使用上較費時、不容易連結 ICF-CY 架構內容與病歷內容、缺乏繼續教育訓練資 源、ICF-CY 架構不容易與現行實務工作所使用的模式做結合。針對研究結果提出相關 建議:一、建立督導機制、鼓勵多參與相關繼續教育訓練課程並定期分享與討論;二、 建議單位主管支持臨床實務工作者,適時引導跨專業團隊合作模式,並聘請跨專業督 導,提升服務品質;三、建議設計不同階段的繼續教育課程,以符合不同年資與經驗之. II   .

(6)    . 專業人員自我成長需求,並建立相關專業人員資料庫。希望能作為未來臨床實務工作引 導以 ICF-CY 架構進行跨專業服務品質推動之參考依據。. 關鍵詞:早期療育、國際健康功能與身心障礙分類系統—兒童及青少年版. III   .

(7)    . The Study to Survey the Status of Professionals of Early Intervention Applying ICF-CY Framework in Practical Work. Abstract ICF-CY is a common and universal language for clinical practitioner who care about children. We have Taiwan Society of ICF and many conferences and workshops after ICF was introduced into Taiwan. ICF research was also increased year by year. Although the literatures about ICF were widely in Taiwan, but lacking of explore the current practice of professionals of early intervention team apply ICF-CY. So we don't know about the current practice applying ICF-CY in clinical work. The objective of this study is to explore the current practice of professionals of early intervention team apply ICF-CY framework in their practices. The research uses questionnaires that developed by the author to investigate how professionals of an early intervention team applying ICF-CY framework in their current workplace. The subjects are early intervention allied health professionals that works in the hospitals or preschools settings. 242 questionnaires were issued and 208 questionnaires were valid. The data was analyzed by frequency distribution, average, standard deviation, t-test, ANOVA, and Pearson correlation. The results are: 1. Most of the professionals of early intervention held positive attitudes and willingness in applying ICF-CY framework with families; however, their current work conditions are not well. Two variables, the "professional category" and “times that professionals attending ICF-CY training programs". have significant differences. 2. . Professionals of early intervention have higher "willingness" than "opinion" and "current work condition" in applying ICF-CY framework with the team members. Variables of "professional category" and "models of professional teamwork" have significant difference. 3. . IV   .

(8)    . The factors that likely to impact the use of ICF-CY in practical work are: (1) lack of appropriate supervision system, more time-consuming, not easy to link ICF-CY content with medical content, lack of continuing education resources, and not easy to combine model used in current practice with ICF-CY.. Recommendations are below: 1. Establish supervision. system. Encourage participation in continuing training courses, interests group and discussion. 2. Good management support will be beneficial to promote the practices in trans-disciplinary team, and hire trans-disciplinary supervisor to ensure the quality assurance. 3. Design a various levels of continuing education courses for different experience levels of professionals and establish relevant database. The results can hopefully be use as a valid reference to guide the clinical practitioner to promote trans-disciplinary quality assurance based on the ICF-CY framework.. Keywords: early intervention, ICF-CY. V   .

(9)    . 目. 錄. 第一章、緒論…………………………………………………………………………… 第一節、研究背景與動機………………………………………………………… 第二節、研究目的、研究問題…………………………………………………… 壹、研究目的……………………………………………………………… 貳、研究問題……………………………………………………………… 第三節、名詞釋義………………………………………………………………… 壹、國際健康功能與身心障礙分類系統-兒童與青少年版(ICF-CY) … 貳、早期療育專業人員…………………………………………………… 参、與個案家庭合作……………………………………………………… 肆、與團隊合作……………………………………………………………. 1 1 4 4 4 5 5 5 6 6. 第二章、文獻回顧……………………………………………………………………… 第一節、ICF與ICF-CY介紹……………………………………………………… 壹、簡介ICF與ICF-CY…………………………………………………… 貳、ICF-CY層級分類與其內涵…………………………………………… 參、ICF-CY在不同診斷族群的應用……………………………………… 第二節、應用ICF-CY在專業人員與個案家庭之合作…………………………… 壹、專業人員與家庭合作之意涵………………………………………… 貳、應用ICF-CY與個案家庭合作………………………………………… 參、應用ICF-CY與個案家庭合作所產生的影響………………………… 第三節、應用ICF-CY在專業團隊合作…………………………………………… 壹、專業人員與團隊合作之意涵………………………………………… 貳、應用ICF-CY與團隊合作的優點……………………………………… 参、應用ICF-CY與團隊合作的困難問題與相關建議……………………. 8 8 8 11 14 18 18 21 25 28 28 30 31. 第三章、研究方法……………………………………………………………………… 第一節、研究架構………………………………………………………………… 第二節、研究流程………………………………………………………………… 第三節、研究對象………………………………………………………………… 第四節、研究工具………………………………………………………………… 第五節、資料分析與處理………………………………………………………… 第六節、研究倫理…………………………………………………………………. 35 35 37 39 40 44 46.  . VI.

(10)    . 第四章、研究結果與討論……………………………………………………………… 第一節、樣本之基本資料分析與討論…………………………………………… 第二節、早期療育專業人員運用ICF-CY架構與個案家庭合作之結果………… 壹、使用ICF-CY架構與個案家庭合作之整體情形及各層面得分……… 貳、使用ICF-CY架構與個案家庭合作之各層面描述性分析…………… 参、不同背景變項早期療育專業人員運用ICF-CY架構與個案家庭合作 之差異分析………………………………………………………… 肆、與運用ICF-CY架構與個案家庭合作之問卷質性結果彙整………… 第三節、早期療育專業人員運用ICF-CY架構與團隊合作之結果……………… 壹、使用ICF-CY架構與團隊合作之整體情形及各層面得分…………… 貳、使用ICF-CY架構與團隊合作之各層面描述性分析………………… 参、不同背景變項早期療育專業人員運用ICF-CY架構與團隊合作之差 異分析……………………………………………………………… 肆、與運用ICF-CY架構與團隊合作之問卷質性結果彙整……………… 第四節、可能影響早期療育專業人員在實務工作中使用ICF-CY架構之因素… 壹、專業人員自評對ICF-CY架構的認識程度…………………………… 貳、可能影響專業人員在實務工作中使用ICF-CY架構之困難因素…… 参、與可能影響專業人員使用ICF-CY架構因素之問卷質性結果彙整… 第五節、討論……………………………………………………………………… 壹、早期療育專業人員在實務工作中運用ICF-CY架構與個案家庭合作 貳、早期療育專業人員在實務工作中運用ICF-CY架構與團隊合作…… 第五章、結論與建議…………………………………………………………………… 第一節、研究結論………………………………………………………………… 第二節、研究建議………………………………………………………………… 第三節、研究限制………………………………………………………………… 參考文獻 中文文獻………………………………………………………………………… 英文文獻………………………………………………………………………… 附錄 附錄一:預試問卷………………………………………………………………… (早期療育專業人員於實務工作運用「國際健康功能與身心障礙分類 系統—兒童及青少年版」ICF-CY 之現況調查研究問卷) 附錄二:正式問卷………………………………………………………………… (早期療育專業人員於實務工作運用「國際健康功能與身心障礙分類 系統—兒童及青少年版」ICF-CY之現況調查研究問卷).  . VII. 47 47 55 55 56 59 82 84 84 85 86 111 112 112 113 115 118 118 119 122 122 124 127. 128 130 136. 143.

(11)    . 圖次 圖3-1. 研究架構圖. 36. 表次 表3-4-1 表3-4-1 表3-4-2 表3-4-3 表3-5 表4-1-1 表4-1-1 表4-1-1 表4-2-1 表4-2-2 表4-2-3 表4-2-4 表4-2-5 表4-2-6 表4-2-7 表4-2-8 表4-2-9 表4-2-10 表4-2-11 表4-2-12 表4-2-13 表4-2-14.  . 學者專家資料表 學者專家資料表 (續) 正式問卷形成表 內部一致性係數分析表 統計資料分析表 早期療育專業人員基本資料分析表 早期療育專業人員基本資料分析表 (續) 早期療育專業人員基本資料分析表 (續) 早期療育專業人員使用ICF-CY架構與個案家庭合作之整體情形 早期療育專業人員使用ICF-CY架構與個案家庭合作之各層面情形 不同背景變項早期療育專業人員運用ICF-CY架構與個案家庭合作 之差異分析結果彙整表 不同專業類別之專業人員運用ICF-CY架構與個案家庭合作之得分 差異 不同專業類別之專業人員運用ICF-CY架構與個案家庭合作之變異 數分析摘要表與事後比較 不同性別之專業人員運用ICF-CY架構與個案家庭合作之得分差異 不同年齡之專業人員運用ICF-CY架構與個案家庭合作之得分差異 不同年齡之專業人員運用 ICF-CY 架構與個案家庭合作之變異數分 析摘要表與事後比較 不同學歷之專業人員運用ICF-CY架構與個案家庭合作之得分差異 不同服務區域之專業人員運用ICF-CY架構與個案家庭合作之得分 差異 不同服務區域之專業人員運用 ICF-CY 架構與個案家庭合作之變異 數分析摘要表與事後比較 不同工作場域類型之專業人員運用 ICF-CY 架構與個案家庭合作之 得分差異 不同早療服務年資之專業人員運用ICF-CY架構與個案家庭合作之 得分差異 不同早療服務年資之專業人員運用ICF-CY架構與個案家庭合作之 變異數分析摘要表與事後比較. VIII. 41 41 42 43 45 48 49 50 56 58 59 61 62 63 64 64 65 66 67 68 69 70.

(12)    . 表4-2-15 表4-2-16 表4-2-17 表4-2-18 表4-2-19 表4-2-20 表4-2-21 表4-2-22 表4-2-23 表4-2-24 表4-2-25 表4-2-26 表4-2-27 表4-2-28 表4-3-1 表4-3-2 表4-3-3 表4-3-4 表4-3-5.  . 不同早療實務工作時間比重之專業人員運用ICF-CY架構與個案家 庭合作之得分差異 不同早療實務工作時間比重之專業人員運用 ICF-CY 架構與個案家 庭合作之變異數分析摘要表與事後比較 是否有參加身心障礙鑑定人員教育訓練課程之專業人員運用 ICF-CY架構與個案家庭合作之得分差異 是否有參加過ICF繼續教育訓練或研討會之專業人員運用ICF-CY架 構與個案家庭合作之得分差異 團隊成員是否會共同召開會議對於專業人員運用ICF-CY架構與個 案家庭合作之得分差異 團隊成員共同召開團隊會議之頻率對於專業人員運用ICF-CY架構 與個案家庭合作之得分差異 團隊成員共同召開團隊會議之頻率對於專業人員運用ICF-CY架構 與個案家庭合 作之變異數分析摘要表與事後比較 團隊合作模式對於專業人員運用ICF-CY架構與個案家庭合作之得 分差異 團隊合作模式對於專業人員運用 ICF-CY 架構與個案家庭合作之變 異數分析摘要表與事後比較 團隊成員是否召開「個案討論會議」對於專業人員運用ICF-CY架構 與個案家庭合作之得分差異 團隊成員是否召開「評估療育會議」對於專業人員運用ICF-CY架構 與個案家庭合作之得分差異 團隊成員是否召開「行政運作會議」對於專業人員運用ICF-CY架構 與個案家庭合作之得分差異 不同專業類別參與ICF繼續教育相關課程次數之得分差異 不同專業類別參與ICF繼續教育相關課程次數之變異數分析摘要表 與事後比較 早期療育專業人員使用ICF-CY架構與團隊合作之整體情形 早期療育專業人員使用ICF-CY架構與團隊合作之各層面情形 不同背景變項早期療育專業人員運用ICF-CY架構與團隊合作之差 異分析結果彙整表 不同專業類別早期療育專業人員運用ICF-CY架構與團隊合作之得 分差異 不同專業類別早期療育專業人員運用ICF-CY架構與團隊合作之變 異數分析摘要表與事後比較. IX. 71 72 73 74 75 76 77 78 78 79 80 81 82 82 85 86 87 89 90.

(13)    . 表4-3-6 表4-3-7 表4-3-8 表4-3-9 表4-3-10 表4-3-11 表4-3-12 表4-3-13 表4-3-14 表4-3-15 表4-3-16 表4-3-17 表4-3-18 表4-3-19 表4-3-20 表4-3-21 表4-3-22 表4-3-23.  . 不同性別早期療育專業人員運用ICF-CY架構與團隊合作之得分差 異 不同年齡早期療育專業人員運用ICF-CY架構與團隊合作之得分差 異 不同年齡早期療育專業人員運用 ICF-CY 架構與團隊合作之變異數 分析摘要表與事後比較 不同學歷早期療育專業人員運用ICF-CY架構與團隊合作之得分差 異 不同服務區域早期療育專業人員運用ICF-CY架構與團隊合作之得 分差異 不同服務區域早期療育專業人員運用ICF-CY架構與團隊合作之變 異數分析摘要表與事後比較 不同工作場域類型早期療育專業人員運用 ICF-CY 架構與團隊合作 之得分差異 不同早療服務年資之專業人員運用ICF-CY架構與團隊合作之得分 差異 不同早療服務年資之專業人員運用ICF-CY架構與團隊合作之變異 數分析摘要表與事後比較 不同早療實務工作時間比重之專業人員運用 ICF-CY 架構與團隊合 作之得分差異 不同早療實務工作時間比重之專業人員運用ICF-CY架構與團隊合 作之變異數分析摘要表與事後比較 是否有參加身心障礙鑑定人員教育訓練課程之早期療育專業人員運 用ICF-CY架構與團隊合作之得分差異 是否有參加過ICF繼續教育訓練或研討會之早期療育專業人員運用 ICF-CY架構與團隊合作之得分差異 團隊成員是否會共同召開會議對於早期療育專業人員運用ICF-CY 架構與團隊合作之得分差異 團隊成員共同召開團隊會議之頻率對於早期療育專業人員運用 ICF-CY架構與團隊合作之得分差異 團隊成員共同召開團隊會議之頻率對於專業人員運用 ICF-CY 架構 與團隊合作之變異數分析摘要表與事後比較 團隊合作模式對於早期療育專業人員運用 ICF-CY 架構與團隊合作 之得分差異 團隊合作模式對於專業人員運用ICF-CY架構與團隊合作之變異數 分析摘要表與事後比較. X. 91 92 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107.

(14)    . 表4-3-24 表4-3-25 表4-3-26 表4-4-1 表4-4-2.  . 團隊成員是否召開「個案討論會議」對於早期療育專業人員運用 ICF-CY架構與團隊合作之得分差異 團隊成員是否召開「評估療育會議」對於早期療育專業人員運用 ICF-CY架構與團隊合作之得分差異 團隊成員是否召開「行政運作會議」對於早期療育專業人員運用 ICF-CY架構與團隊合作之得分差異 專業人員自評對ICF-CY架構的認識 可能影響實務工作中使用ICF-CY架構的因素. XI. 108 109 110 113 115.

(15)    . 第一章 緒論. 第一節 研究背景與動機. 台灣地區自 2012 年 7 月起開始採用世界衛生組織(WHO)所提出之「國際健康功 能與身心障礙分類系統」(International Classification of Functioning、 Disability and Health,簡稱 ICF)與「國際健康功能與身心障礙分類系統—兒童及青少年」(International Classification of Functioning、 Disability and Health—Children and Youth Version,簡稱 ICF-CY)來進行身心障礙者的鑑定工作,ICF-CY 適用年齡涵蓋從出生到 18 歲,ICF 的架構讓關心兒童之實務工作者、醫療人員能夠有一個共同的語言與術語,尤其是應用 在專業團隊間的合作,ICF/ICF-CY 架構相當符合有意義的目標設定以及臨床服務模式 (Farrell, Anderson, Hewitt, Livingston, & Stewart, 2007)。在 ICF 概念引進台灣後,陸續有 ICF 學會的成立,也舉辦相關學術研討會,隨著新制身心障礙鑑定工作參照 ICF 概念的 影響,國內掀起了關注 ICF 的風氣,相關的研究亦逐年增加。台灣在 ICF-CY 的研究方 面,有不少運用該架構所進行的個案報告 (劉苑玟、廖華芳、陳麗秋 & 梁雅棻,2013) ; 而 ICF-CY 應用於臨床方面,有助於提升治療師分析個案問題以及療效評估之能力 (潘 懿玲、黃靄雯、劉文瑜 & 廖華芳,2013) ;此外也有不少相關的文獻回顧與探討 (康 琳茹、廖華芳、吳政勳、劉金枝 & 黃靄雯,2013) ;同時 ICF 在臨床教學上的使用也 有不錯的成效 (潘懿玲 & 廖華芳等人,2013) 。此外以 ICF 為架構,可協助解釋影響 腦性麻痺個案日常功能 (Tseng, Chen, Shieh, Lu, & Huang, 2011) 、學校表現 (Huang, Tseng, Chen, Shieh, & Lu, 2013) 、以及生活品質 (Chen, Tseng, Shieh, Lu, & Huang, 2014) 之決定因素。台灣在 ICF-CY 研究的面向雖然相當廣泛,但仍然缺乏探討早期療育專業 人員應用此架構的現況探討,顯示仍不清楚國內早期療育專業人員對於 ICF-CY 架構的 認識與運用情形。. 1   .

(16)    . 而 ICF-CY 在國外的發展,不僅有個案報告的研究 (Bonanni et al., 2009) ,亦有運 用 ICF-CY 架構進行功能與障礙的描述、活動與參與的描述及環境因子的建議等相關研 究。甚至有研究談討 ICF-CY 應用於專業人員的訓練,評估在臨床應用上可能產生的問 題與影響,提出建設性的建議。一套共通的語言、可討論的參考架構對專業團隊間的合 作是非常重要的,ICF 與 ICF-CY 架構正符合了上述條件,能夠協助跨越專業間的隔閡 與障礙,增強專業間的溝通與學習,實踐鼓勵專業共同照護的理念 (Allan, Campbell, Guptill, Stephenson, & Campbell, 2006) 。專業團隊人員參與 ICF-CY 在職訓練後,普遍 認為 ICF-CY 是一個有效支持相互溝通個案需求的模式,可提升專業人員運用家庭觀點 提升對於孩子參與部分的覺察能力,並有效地為個案訂定復健目標 (Adolfsson, Granlund, Bjorck-Akesson, Ibragimova, & Pless, 2010) 。研究亦發現不同程度的專業人員在接受 ICF/ICF-CY 在職訓練後的臨床應用情形,與專業人員受訓前是否有在接觸 ICF/ICF-CY 架構有關,因此建議需針對不同程度的復健領域專業人員量身訂製不同的 ICF/ICF-CY 訓練課程 (Pless, Ibragimova, Adolfsson, Bjorck-Akesson, & Granlund, 2009) 。 在國外已經有研究探討 ICF-CY 繼續教育對復健團隊成員所造成的影響,也針對在 臨床實務工作中使用效果進行探討與比較,並強調運用 ICF-CY 在與家庭工作模式下的 推動應該被重視,然而目前國內對於早期療育專業人員實際在臨床工作中使用 ICF-CY 架構的真實情形仍不甚清楚,更無法得知實際使用上可能帶來的影響與困難。然而不論 是國內 (劉苑玟、廖華芳、陳麗秋、梁雅棻,2013;潘懿玲、黃靄雯、劉文瑜、廖華芳, 2013;鄭筱儒、姜富美,2012) 或國外 (Allan, Campbell, Guptill, Stephenson, & Campbell, 2006;Adolfsson, Granlund, Bjorck-Akesson, Ibragimova, & Pless, 2010) 的研究,學者均 提出在工作中執行 ICF-CY 對於臨床有很大的幫助,研究者本身對於 ICF-CY 架構持正 面的看法與支持,實際應用在臨床工作與教學上確實都有很大的幫助,能夠促進實務工 作者的臨床推理與思考脈絡,現今台灣的身心障礙鑑定已完全採用以 ICF/ICF-CY 架構 為基礎的鑑定模式,因此幾乎所有的早期療育專業人員對於 ICF/ICF-CY 架構都有初步. 2   .

(17)    . 的認識,然而了解架構內容與身心障礙證明的鑑定方式,並不代表能夠將該理論架構實 際應用到個案的評估、訂定問題與目標等面向,甚至是應用到團隊合作與溝通,因此研 究者希望了解目前早期療育專業人員在工作時是否會將 ICF-CY 的概念融入其中,因而 進行融入程度與相關經驗的探討。 雖然 ICF-CY 提供家庭絕佳的機會,讓我們可以用一套共同的語言與服務提供者討 論對孩子的期待、目標與介入計畫,但其實在一個對治療師所作的調查發現,ICF-CY 並不被專業人員所廣泛採用,因此在鼓勵家庭與專業人員使用 ICF-CY 這個架構還需要 很大的努力,專業人員需要思考如何將其對 ICF-CY 的知識應用到臨床實務工作中,讓 ICF-CY 成為真實運用的一種架構,就必須要在臨床中使用它,不應該只是學校中所學 的一種概念或是僅被學術研究所採用的一種架構而已 (Darrah, 2008) 。與家庭共同合作 之專業人員若能有效運用 ICF-CY 架構,使家庭可與專業人員透過同一套語言進行討論 與溝通,那麼對於執行以參與為基礎的服務方式將有所幫助,並且可大幅提升個案之活 動與參與表現。因此本研究想要採用問卷調查的方式,探討早期療育專業人員在實務工 作中運用 ICF-CY 架構之現況與可能的影響因子。. 3   .

(18)    . 第二節 研究目的、研究問題. 壹、研究目的 一、了解早期療育專業人員在與個案家庭合作中運用 ICF-CY 架構之情形。 二、了解早期療育專業人員在團隊合作中運用 ICF-CY 架構之情形。 三、了解可能影響早期療育專業人員在實務工作中使用 ICF-CY 架構的因素。. 貳、研究問題 一、了解早期療育專業人員在與個案家庭合作中運用 ICF-CY 架構之情形。 1-1 早期療育專業人員在與個案家庭合作中運用 ICF-CY 之整體情形如何? 1-2 早期療育專業人員在與個案家庭合作中運用 ICF-CY 之現況、看法與意願如何? 1-3 不同背景變項的早期療育專業人員對於在與個案家庭合作中運用 ICF-CY 的整體情 形、現況、看法與意願是否有顯著性的差異? 二、了解早期療育專業人員在團隊合作中運用 ICF-CY 架構之情形。 2-1 早期療育專業人員在團隊合作中運用 ICF-CY 之實際情形如何? 2-2 早期療育專業人員在團隊合作中運用 ICF-CY 之現況、看法與意願如何? 2-3 不同背景變項的早期療育專業人員在團隊合作中運用 ICF-CY 的實際情形、現況、 看法與意願是否有顯著性的差異? 三、了解可能影響早期療育專業人員在實務工作中使用 ICF-CY 架構的因素。 3-1 早期療育專業人員對 ICF-CY 架構的認識程度為何? 3-2 早期療育專業人員對於可能影響在實務工作中使用 ICF-CY 架構之困難因素的看法 如何?. 4   .

(19)    . 第三節 名詞釋義. 壹、國際健康功能與身心障礙分類系統-兒童與青少年版(ICF-CY) 兒童和少年國際功能、機能和健康分類 (ICF-CY) 源自國際機能、失能和健康分類 (ICF) (世界衛生組織 WHO,2001),而其設計在於記錄發展中兒童的特徵與其周圍環境 的影響。ICF-CY 可為提供者、消費者與所有關心兒童和少年健康、教育和幸福的人士 所使用。它提供一共同和普遍語言為臨床、公共衛生和研究應用,以促進兒童和少年健 康和失能的文件和測量。該分類建立在 ICF 的概念架構上,並使用共同語言和術語來記 錄顯示在嬰兒期、兒童期和青春期與相關環境因素所涉及的身體功能和結構、活動限 制、及參與受限的問題 (王顏和 譯,2011)。 ICF-CY 包含下列要素:健康狀況、身體功能與結構、活動與參與、環境因素、個 人因素等等。各要素間的交互作用如下圖所示:. (引用自王顏和接受衛生署委託「國際健康功能與身心障礙分類系統-兒童與青少年版推 動計畫」 (99M4073) 所翻譯整理的兒童及少年國際機能、失能和健康分類(International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth) 一書 p.52 圖 1. ICF 各要素間的交互作用). 貳、早期療育專業人員 內政部於 102 年 6 月 6 日第六次修訂函頒的「發展遲緩兒童早期療育服務實施方. 5   .

(20)    . 案」中提及「早期療育專業人員」一詞,但並未針對該名詞作詳細內容定義,但在實務 工作中,早期療育是一個相當重視團隊工作、團隊整合的服務,各類的專業人員依據兒 童的個別需求提供必要之服務,可包含醫療復健、特殊教育、社會服務等不同體系的專 業人員共同參與,其團隊成員包含醫師、物理治療師、職能治療師、語言治療師、臨床 心理師、聽力師、社工師、幼教老師、特教老師、公衛護士等。 本研究所指之「早期療育專業人員」泛指在評估醫院以及學前發展中心內服務的早 期療育專業人員,對象可涵蓋:物理治療師、職能治療師、語言治療師、臨床心理師、 社工師、以及其他類別包含在團隊工作中互動合作的專業人員。. 参、與個案家庭合作 家長是專業團隊中的一員,不論是採用多專業團隊模式、專業間團隊模式、或是跨 專業團隊模式,專業人員都會依據個案評估結果,與家長討論評估結果,詢問家長期望, 共同合作訂定訓練目標,後續會針對目標執行結果進行成效追蹤與討論,在早期療育服 務過程中專業人員有許多的機會持續與個案家庭合作。 本研究所指之「與個案家庭合作」內容涵蓋:「個案評估」、「介入目標擬定」、「訂 定介入計畫」、「介入成效評估」。. 肆、與團隊合作 專業人員之團隊合作模式,可區分為下列三種模式: (1) 多專業團隊模式(multi-disciplinary model) 專業團隊成員各自為個案評估、訂定目標、與家長互動,專業成員間彼此沒有交談 與互動。 (2)專業間團隊模式(inter-disciplinary model) 專業團隊成員為個案評估後,組成小組與家長討論,成員分享彼此的目標,在可能. 6   .

(21)    . 的範圍內融入其他專業目標,小組有定期的討論。 (3)跨專業團隊模式(trans-disciplinary model) 團隊成員共同為個案作一系列發展評量,家長參與團隊討論,共同依家庭之需求與 資源,訂定服務計畫,小組成員選定一負責人執行該計畫,小組成員彼此允諾跨越 專業界線,彼此互相教導、學習、共同合作,實施該統整性的服務方案。 本研究所指之「與團隊合作」內容涵蓋: 「共同進行個案評估」 ,共同討論「介入目 標」、「介入與訓練內容」、「介入成效」。. 7   .

(22)    . 第二章. 文獻回顧. 文獻探討主要分三節,第一節介紹 ICF 與 ICF-CY,包含:簡介 ICF 與 ICF-CY、ICF-CY 層級分類與其內涵、ICF-CY 在不同診斷族群的應用;第二節探討專業人員應用 ICF-CY 與個案家庭合作,包含:專業人員與家庭合作之意涵、應用 ICF-CY 與個案家庭合作、 應用 ICF-CY 與個案家庭合作所產生的影響;第三節探討專業人員應用 ICF-CY 在專業 團隊合作,包含:專業人員與團隊合作之意涵、應用 ICF-CY 與團隊合作的優點、應用 ICF-CY 與團隊合作的困難問題與相關建議。. 第一節 ICF 與 ICF-CY 介紹. 壹 、簡介 ICF 與 ICF-CY. 參考王顏和 (2011) 接受衛生署委託「國際健康功能與身心障礙分類系統-兒童與青 少年版推動計畫」 (99M4073) 所翻譯整理的兒童及少年國際機能、失能和健康分類 (International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth) 一 書,茲對 ICF 與 ICF-CY 做下列介紹: ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) 分類的目的在 於提供統一和標準的語言和架構以描述健康與其健康相關狀態,屬於世界衛生組織 (WHO) 為健康不同方面的應用而發展出的國際分類「家族」 ,允許跨世界各種學科和科 學對關於健康及健康照顧能使用標準化共同語言來溝通。 ICF 是一多用途的分類,設計來服務各種學科和不同部門。其特定目的摘要如下 (王 顏和譯,2011) : 一 、提供科學性基礎以瞭解和研究健康與健康相關狀態、成效和決定因子;. 8   .

(23)    . 二 、建立共通語言以描述健康與健康相關狀態,以便改進不同使用者間的溝通,如健 康照顧工作者、研究員、政策決定者和公眾,包括身心障礙者; 三 、允許跨國家、健康照顧學科、服務和時間資料的比較; 四 、提供健康資訊系統一系統性編碼方案。 ICF 的應用範圍很廣,可做為統計工具、研究工具、臨床工具、社會政策工具、教 育工具等用途,例如:社會安全、管理健康照顧評估,地方、國家和國際層級的人口調 查。它提供資訊的概念架構,其可應用於個人健康照顧,包括預防、健康推展、與去除 或減輕社會障礙來增進參與,並鼓勵提供社會支持和促進健康因子。就評估和政策規劃 兩者而言,它在健康照顧系統的研究也很有用 (王顏和譯,2011)。 ICF 的範圍分為兩部分,第一部分處理機能和失能,包含(1)身體系統的結構與功 能、(2)活動與參與,第二部分涵蓋情境因素,包含(1)環境因素、(2)個人因素。以下針 對各要素名詞定義做簡單的介紹 (王顏和譯,2011) : 一 、 身體功能:指身體系統的生理功能 (包含心理功能) 。 二 、 身體結構:指身體的解剖部分,如器官、肢體及其要素。 三 、 活動:指個體執行任務或行動。 四 、 參與:指涉及生活處境。 五 、 環境因素:指構成人們生活與引導其生活的自然、社會和態度環境。 六 、 個人因素:係指與個體相關的情境因素,如年齡、性別、社會狀態、生活經驗等 等。 ICF-CY 亦屬於 WHO 為健康不同方面應用所發展的國際分類「家族」之一,該分 類建立在 ICF 的概念架構上,並使用共同語言和術語來記錄顯示在嬰兒期、兒童期和青 春期與相關環境因素所涉及的身體功能和結構、活動限制、及參與受限的問題。ICF-CY 可以協助臨床醫師、教育者、研究者、管理者、政策制定者和父母們記錄兒童和少年的 特徵,這對促進其成長、健康和發展非常重要。ICF-CY 涵蓋年齡範圍從出生到 18 歲,. 9   .

(24)    . 平行於其他聯合國公約的年齡範圍 (如聯合國兒童權利公約,1989) 。作為 WHO 國際 分類家族 (WHO-FIC) 的一員,ICF-CY 藉由對兒童和少年健康與健康相關狀況描述提 供架構和標準語言,補足了 ICD-10 及其他衍生與相關分類。兒童的成長與發展構成 ICF-CY 內容中導引認同和適應的中心主題,ICF-CY 與兒童和少年相關的議題中值得注 意的有下列四個關鍵議題 (王顏和譯,2011) : 一 、 家庭情境中的兒童: 發展是動態的過程,兒童從所有活動依賴他人的嬰兒期,邁進在身體、社會和心理 成熟且獨立的青春期。在這動態過程中,兒童的機能取決於在封閉、社會環境與家人或 其他照顧者的連續互動。因此,兒童的機能不能視為孤立,而是得就兒童在家庭系統情 境而論。這是判定關於生活處境下兒童機能的重要考量。家庭互動對兒童機能的影響, 在這發展階段大於個人生命任何以後的時刻。再者,在這些互動結構下,要在人生前二 十年獲得各種技能,身體和社會環境的角色具決定性 (王顏和譯,2011) 。 二 、 發展遲緩: 對兒童和少年,身體功能、結構顯露的時間與成長和發展中獲得技巧關聯的個體差 異有所差別。功能、結構和容能顯露的落後也許不是永久,但卻反映出遲緩發展。他們 所顯示在每一範疇的(如認知功能、言語功能、移動和溝通),是特定年齡且受環境中身 體與心理因素的影響。發展 ICF-CY 的重要考量係關於用以記錄身體功能、身體結構、 及活動和參與的問題嚴重性或大小之限定值的性質。在 ICF 主要書卷中,所有範疇的通 用嚴重性限定值涵括五個層級,從(0)沒有損傷、困難或阻礙因子,到(4)完全損傷、困 難或阻礙因子。對於兒童,考慮功能、結構、活動和參與顯露的落差或遲緩以指定嚴重 度限定值的概念是很重要的。因此,ICF-CY 包括遲緩的術語和觀念以定義身體功能和 結構、及活動和參與的通用限定值。這容許記錄功能、結構和容能顯露的落後或遲緩的 程度或大小,及兒童活動和參與表現,以認識限定值代碼的嚴重性可能隨時間而改變 (王顏和譯,2011) 。. 10   .

(25)    . 三 、 參與: 由於兒童和少年生活處境的性質和環境與成人顯著不同,參與在 ICF-CY 受到特別 注意。在發展中,生活處境在數量與複雜性戲劇般改變,從非常幼小兒童與主要照顧者 的關係及獨自遊戲,到兒童在往後年日的社會遊戲、同儕關係和學校教育。兒童年紀愈 小,其參與機會愈為父母、照顧者或服務提供者限定。家庭環境與周遭環境其他人的角 色要整合以瞭解參與,尤其是兒童早期。從事與社會互動的能力發展於幼小兒童與他人 的親近關係,如父母、手足及周遭環境的同儕。社會環境作為貫穿發展時期的因素仍是 有意義的,但環境改變的性質和複雜性是從兒童期前期到青春期 (王顏和譯,2011) 。 四 、 環境 環境因素定義為「人們生活與引其生活的自然、社會和態度環境。」個人-環境的 互動隱含將失能從醫學轉移到較廣泛生物心理社會模式的典範,這需特別注意到兒童和 少年的環境因素。中心議題在於橫跨嬰兒期、兒童早期、兒童中期和青春期各時期轉變 中,兒童環境性質和複雜性的戲劇般改變。兒童和少年環境的改變與其漸增的能力和獨 立有所關聯 (王顏和譯,2011) 。. 貳 、ICF-CY層級分類與其內涵 ICF 使用字母數字系統以字母 b、s、d、e 來代表身體功能、身體結構、活動和參 與、及環境因素。這些字母跟著數字代碼,由章節數字開始 (一位數) 、再跟著是第二 層級 (兩位數) 、再是第三和第四層級 (各一位數) 。任何個體在每一層級可有代碼的 範圍,這些可能是獨立的或相互關聯的。在此僅簡述 ICF-CY 第一層級的分類項目:. 「身體功能」: 第一章. 心智功能:本章是關於腦部的功能:兼有總體心智功能,如意識、精力和驅力, 及特定心智功能,如記憶、語言和計算心智功能。. 11   .

(26)    . 第二章. 感官功能和疼痛:本章是關於感覺、視覺、聽覺、味覺等,與痛覺的功能。. 第三章. 嗓音和言語功能:本章是關於產生聲音和言語的功能。. 第四章. 心血管、血液、免疫和呼吸系統功能:本章是關於涉及心血管系統 (心臟和血 管功能) 、血液和免疫系統 (造血和免疫功能) 、及呼吸系統 (呼吸和運動耐 受功能) 的功能。. 第五章. 消化、代謝和內分泌系統功能:本章是關於攝食、消化和排泄功能,與涉及代 謝和內分泌腺功能,及生長維持功能。. 第六章. 泌尿生殖和生育功能:本章是關於排尿功能和生育功能,包括性和生產功能。. 第六章. 神經肌肉骨骼與動作相關的功能:本章是關於動作和移動的功能,包括關節、 骨骼、反射和肌肉的功能。. 第七章. 皮膚與相關結構的功能:本章是關於皮膚、指甲和毛髮的功能。. 「身體結構」: 第一章. 神經系統結構. 第二章. 眼睛、耳朵與相關的結構. 第三章. 涉及嗓音和言語的結構. 第四章. 心血管、免疫和呼吸系統結構. 第五章. 消化、代謝和內分泌系統相關的結構. 第六章. 第六章. 泌尿生殖和生育系統相關的結構. 第七章. 第七章. 動作相關的結構. 第八章 皮膚與相關的結構. 「活動與參與」: 第一章 學習和應用知識:本章是關於學習、應用所學習的知識、思考、解決問題、和. 12   .

(27)    . 作決策。 第二章 一般任務和需求:本章是關於進行單一或多重任務、組織常規和處理壓力的一 般方面。 第三章 溝通:本章是關於藉語言、記號和符號溝通的一般和特定特色,包括接收和產 生訊息、進行交談、及使用溝通裝置和技術。 第四章 移動:本章是關於藉由改變身體姿勢或地點或藉由從一處移位到另一處,藉由 運送、移動或操作物體,藉由步行、跑步或攀登,及藉由使用各種運輸方式來 移動。 第五章 自我照顧:本章是關於照顧自身、清洗和擦乾自身、照顧個人身體和身體部位、 穿著、吃和喝、及照顧個人健康。 第六章 居家生活:本章是關於進行居家和每天行動和任務。居家生活領域包括獲得居 住地方、食物、衣服和其他必需品,家庭清潔和修理,照顧個人和其他家庭物 品、及協助他人。 第七章 人際互動和關係:本章是關於以情境和社交適當方式進行與人們 (陌生人、朋 友、親戚、家庭成員和愛人) 基本和複雜互動所需的行動和任務。 第八章 主要生活領域:本章是關於從事教育、工作和就業及經營經濟交易時進行所需 的任務和行動。 第九章 社區、社交和公民生活:本章是關於在家庭以外之社區、社交和公民生活領域 從事有組織的社交生活所需的行動和任務。. 「環境因素」: 第一章 產品和技術:本章是關於個體周遭環境中所收集、創造、生產或製造的天然或 人造產品或產品系統、設備和技術。可為改善身心障礙者機能的改造或特別設 計的任何產品、儀器、設備或技術。. 13   .

(28)    . 第二章 自然環境及環境的人為改變:本章是關於天然或自然環境中有生命和無生命元 素,及經人們改良的環境要素,與環境中人口特徵。 第三章 支持和關係:本章是關於人們或動物在其住家、工作場所、學校或遊戲中或其 日常活動其他方面,對其他人提供實際的身體或情緒支持、養育、保護、協助 和關係。本章不涵括個人的態度或提供支持的人們。所描述的環境因素不是個 人或動物,而是個人或動物所提供身體或情緒的支持量。 第四章 態度:本章是關於習慣、實務、理念、價值、規範、真實信仰和宗教信仰可觀 察結果的態度。這些態度影響個體在所有層級的行為和社交生活,從人際關係 和社區社團到政治、經濟和法律結構;例如關於個人可信任及作為人類價值的 個體或社會態度,可激發正面的、尊敬的實務或負面的和歧視的實務。 第五章 服務、制度和政策:服務係社會不同部門提供利益、結構性方案和運作,其設 計為符合個人需要 (包括提供這些之人的服務) 。制度係行政管理和組織機 制,由地方、區域、國家、和國際層級的政府或由其他認可主管機關所建立。 政策係由地方、區域、國家、和國際層級的政府或由其他認可主管機關建立的 規則、法令、公約和標準所構成。. 參 、ICF-CY 在不同診斷族群的應用. ICF-CY 在臨床應用的範圍相當廣泛,專業人員可依據每位個案不同的問題,選取 符合其問題與表現的編碼進行分析。. 一、ICF-CY 在自閉症孩童的應用 曾有研究者使用得爾慧技術 (Delphi Skill) 進行調查研究 (Castro & Pinto, 2013) , 共進行三次線上問卷調查,問卷發放對象為國際間的兒童發展專家、兒童心理學家、研. 14   .

(29)    . 究自閉症領域的專家等,研究結果顯示,針對 0 到 2 歲自閉症幼兒的「活動與參與」領 域,保留到第三次調查階段仍被專家認為重要的位碼組有 4 組;2 到 6 歲自閉症兒童的 「活動與參與」領域,保留到第三次調查階段仍被專家認為重要的位碼組有 35 組;而 2 到 6 歲自閉症兒童的「身體功能」領域,保留到第三次調查階段仍被專家認為重要的位 碼組有 11 組;有趣的是專家並沒有選擇任何 0 到 2 歲的自閉症幼兒「身體功能」領域 的重要位碼組;最後是環境因子的重要性調查,0 到 2 歲組專家挑選的位碼組有 10 組; 2 到 6 歲組專家挑選的位碼組有 19 組。此研究結果有幾點值得思考,第一:0 到 2 歲組 的核心位碼組比 2 到 6 歲組別少很多,由此可知要診斷 2 歲以下自閉症幼兒是不容易的; 第二:自閉症幼兒 2 到 6 歲組別的核心位碼組相當多,許多的功能性特徵也與診斷有高 度相關;第三:有些從核心位碼組所挑選的功能性特徵與自閉症診斷無關,例如:d530 如廁、d550 吃、d560 喝,這些位碼組雖然與自閉症診斷無關,但與自閉症幼兒個別化 功能介入有關,這也反應出 ICF-CY 這個生物心理社會模式不只與診斷資訊相合,也可 改善評估與介入的品質,因此定義出自閉症個案的核心位碼組,對團隊成員在進行評估 與介入是很有幫助的。. 二、ICF-CY 在視覺障礙孩童的應用 Rainey、Nispen 與 Rens (2013) 進行將視障孩童病歷中記載的復健目標與ICF-CY 編碼相對應的研究,研究結果發現年齡較小的視障孩童其父母提出的復健目標較少,且 隨著孩童的年齡增長,與「活動與參與」有關的目標變得越來越多,若細分不同年齡層 的研究結果會發現,0到2歲組反應較多與身體功能 (Body function, 37.8%) 及環境因子 (External factors, 40.8%) 有關的復健目標;3到6歲組的結果與0到2歲組相似,復健目標 大多圍繞在孩子的視覺功能 (Body function, 36%) 、以及父母在提供孩童視覺刺激所扮 演的角色 (External factors, 34.4 %) ,隨著孩子年齡增長,復健目標開始與普通教育及 特殊教育做連結 (主要生活領域, 13.4%) ;7到12歲組的視障兒童大部分的目標落在環境. 15   .

(30)    . 因子 (External factors,32.5%) ,亦即使用低視能輔具孩童的環境支持與設備,而年紀更 大的7到12歲組在「學習與應用知識」 (Learning and applying knowledge) 、「移動」 (Mobility) 、「溝通」 (Communication) 以及「主要生活領域」 (Major life areas) 、「人 際互動與關係」 (Interpersonal interactions and relationships) 的目標量也逐漸增加;13到 17歲組的結果與7到12歲組類似,復健目標落在增加兒童生活獨立性、找到合適的教育 方向或工作、提升壓力處理與問題解決能力 (Rainey, Nispen, & Rens, 2013) 。使用 ICF-CY架構分析視覺障礙兒童的復健目標,可清楚得知復健目標會依孩童年齡層不同而 有不同的重要目標, 年齡小的孩童著重在刺激其視覺功能,因此考慮較多「身體功能」 領域的目標,而學齡期的目標轉向與教育有關,開始重視「環境因子」中輔具的使用、 「活動與參與」這兩個領域的目標。. 三、ICF-CY在腦性麻痺孩童的應用 ICF 在腦性麻痺個案領域的研究量是所有兒童診斷類別中最多的,腦性麻痺個案的 核心位碼組 (Core Sets) 由 WHO 召集國際專家,以透過會議共識的方式進行討論,共 發展出五組核心位碼組:(1)綜合核心位碼(共 135 個 ICF 類別)、(2)簡短版核心位碼(共 25 個 ICF 類別)、(3)六歲以下核心位碼(共 31 個 ICF 類別)、(4)6~14 歲核心位碼(共 35 個 ICF 類別)、(5)14~18 歲核心位碼(共 37 個 ICF 類別),腦性麻痺核心位碼組的發展有 助於描述此族群的功能性表現,可說是一種新的標準化評估方式,對腦性麻痺個案的照 護、教育、評估與研究發展都有所幫助 (Schiariti, Selb, Cieza, & O'Donnell, 2014)。. 四、ICF-CY 在發展遲緩孩童的應用 在台灣,針對發展遲緩這個族群,邀請早期療育領域的專業學者進行問卷調查研 究,結果共有 82 個 ICF-CY 第二層的編碼被集結到「早期遲緩與障礙」這個核心位碼組 (Early delay and disabilities, 簡稱 EDD Core Set) ,包含 28 個「活動與參與 (d)」編碼、. 16   .

(31)    . 29 個「身體功能 (b)」編碼、10 個「身體結構 (s)」編碼、以及 15 個「環境因子 (e)」 編碼,這個由專家共識所發展出來針對三歲以下發展遲緩幼兒的核心位碼組,將有助於 多專業評估人員在進行初次評估時使用這一套相同的語言,來了解幼兒的功能以及與環 境互動的影響,作為介入的相關建議與參考 (Pan, Hwang, Simeonsson, Lu, & Liao, 2014)。. 研究證實 ICF-CY 可廣泛應用在臨床上不同診斷類別的個案,對於專業人員進行個 案的評估與介入很有幫助。. 17   .

(32)    . 第二節 應用 ICF-CY 在專業人員與個案家庭之合作. 壹 、專業人員與個案家庭合作之意涵. 早期療育專業人員與家長之溝通,可說是決定合作成功與否的首要關鍵因素,專業 人員與家長之間可能會透過各種不同的方式進行溝通,例如:正式與非正式的會議、紙 本文字或 e-mail、電話溝通……等。在正式的團隊會議中,為了增加家長的參與、明白 會議的目的,盡可能在會議前先讓家長清楚專業團隊成員會討論的問題,使他們可先做 思考與準備,會議中亦會鼓勵家長提問、表達意見與想法;為了提高與家長溝通的效果, 專業人員應該準備好再和家長會談,且需避免使用專業術語;此外,認真聆聽並感謝家 長的關切與詢問也有正向的幫助;若家長本身無法出席會議,可規律使用書寫或通電話 的方式與之進行溝通,亦或是透過使用電子郵件或錄影等方式進行溝通 (Case-Smith & O'Brien, 2010)。. 一、以家庭為中心的服務概念 近年來,以家庭為中心的服務 (Family-Centered Service) 在早期療育領域熱烈的被 討論與實踐,實踐以家庭為中心的服務必須先了解三個重要的概念:(1)家長認為孩子是 最棒的且想要給孩子最棒的,(2)每個家庭都不同且獨一無二,(3)兒童最佳的功能表現 必須要在一個支持的家庭與社區情境中才能達成 (Case-Smith & O'Brien, 2010)。以家庭 為中心的服務鼓勵專業人員與家長分享與交流彼此的資訊,透過開放式的溝通、彼此尊 重、分享決策、進而協助家長增能,由家長決定孩子的治療目標內容擬定,服務提供的 內容亦需符合家庭的需求,但不能要求家庭接受服務提供者的想法。 在荷蘭,相當鼓勵並支持復健領域及特殊教育領域的專家們與家庭合作,提出所 謂「以家庭為中心」以及「整合性服務」兩大核心主軸,在此核心主軸下,專業人員使. 18   .

(33)    . 用一致的溝通工具,協助家長與不同領域的專家共同針對孩子的需求擬定治療介入目 標,發展量身定製之照護訓練計畫,目的是要使孩子的社會參與達到最佳化,家長規律 的參與團隊會議,與團隊成員一同整合目標並排列其優先順序,為了達成上述指標,家 長與團隊成員間良好的溝通是必要的 (B JG Nijhuis et al., 2007) 。 專業人員與家庭合作的概念已漸漸的被接受與重視,家長普遍對於其在以家庭為中 心照護模式下參與兒童的復健過程評價不低,不過家長同時也提出「與專業人員的溝 通」 、 「參與目標設定」以及「參與治療活動」這三個部分仍有改進的空間,研究結果也 認為專業人員並不清楚父母在不同階段的參與中是否扮演了他們想要扮演的角色,或者 扮演了他們所期待扮演的角色 (Siebes et al., 2007) ,因此發展合適的服務方式,對於提 升家長與專業人員間的溝通、提升家長參與目標設定、以及提升家長參與治療活動均有 所幫助。. 二、不同服務模式與 ICF-CY 架構的連結 現今早期療育服務的實施,已漸漸從「傳統服務方式 (traditional service) 」推展到 「以參與為基礎的服務方式 (participation-based service) 」,傳統服務方式中,服務提 供者大部分時間都在直接教導孩子,而家長在服務提供者與孩子互動過程中只是個觀察 者,無法從服務提供者身上獲得任何教導,此模式與「以孩子為焦點的介入方式 (Child-focused intervention) 」類似,「以孩子為焦點的介入方式 (Child-focused intervention) 」是透過改善孩子在 ICF-CY 架構中的身體功能與結構 (Body function and structure) 來達成目標;與上述兩種方式相反的模式是「以情境為焦點的介入方式 (Context-focused intervention) 」 ,此模式下治療師透過改變 ICF-CY 架構中環境的限制因 素來協助個案達成目標;另一種以參與為基礎的服務方式 (participation-based service) 主要目標是促進孩子在家庭、社區、日常生活的參與情形,此方式中專業人員藉由提供 家長相關策略來提升孩子的活動與參與能力,大致上可分為兩種策略,策略一:調整每. 19   .

(34)    . 日例行活動、媒材與環境,包含使用輔具;策略二:將個別學習策略融入家庭每日例行 活動中進行 (Colyvas, Sawyer, & Campbell, 2010) 。上述四種服務模式中「以參與為基 礎的服務模式」強調促進孩子在 ICF-CY 架構中的「活動與參與」(Activity & Participation) 表現,在介入策略中建議調整環境與使用輔具,與 ICF-CY 架構中建議促進有利的「環 境因子」 (Environmental factor) 相互應;而「以情境為焦點的介入方式」強調透過改變 環境中的限制因素來協助個案達成目標,這兩種模式的內涵均符合 ICF-CY 模式中強調 調整環境因子來改善個案的活動與參與功能的精神。近幾年來已經有越來越多的研究支 持與推廣「以參與為基礎的介入」模式,然而此模式在實務工作中的真正實踐還需要很 大的努力 (Palisano et al., 2012)。. 三、成功與家庭合作的關鍵因素 不同的家庭各自有其不同的文化、信念、與價值觀,對障礙 (disability) 的解釋、 對專業人員的態度、對孩子的態度、尋求協助的態度、家庭的角色與互動、時間因素的 考量、支持系統網絡、對目標達成的態度、宗教、語言等文化考量均有不同的看法與做 法,專業人員必須要與以尊重,雖然和家庭互動時保持正向且不作批判的態度是相當不 容易且具有挑戰的,然而正向且不做批判的態度卻是建立信任關係的基礎,因此信任關 係的建立與語言、非語言溝通、以及是否互相尊重有關 (Case-Smith & O'Brien, 2010) , 專業人員與家庭合作除了溝通這個重要因素外,還需要相當程度的相互信任與尊重。 專業人員與家庭合作與關係是如此的重要且不容易執行,要考量的面向相當廣泛, An 與 Palisano (2013) 的研究結合了現有的知識背景,提出一個適合臨床實務的家庭與 專業人員合作模式,此模式是以三個合作服務傳遞的關鍵原則來進行,也就是強調「由 家庭確認需求」 、 「責任共同承擔」 、以及「家庭充權」 ,要促使此模式成功,專業人員提 升與家庭合作的策略有以下幾個方法:進行以個案為中心的訪談,並將較理想的未來藍 圖予以視覺化讓家長清楚明白,詳細了解所列出的問題、家庭例行活動與治療活動安排. 20   .

(35)    . 間的關係。由此模式的關鍵原則以及建議的執行策略內容可知,專業人員與家庭的合作 與關係不能再僅只於告知與溝通,專業人員必須暫時放下專業,努力去傾聽並重視家庭 的需求,努力協助家庭充權,承諾雙方關係平等且願意共同承擔責任 (An & Palisano, 2013)。. 貳 、應用 ICF-CY 與個案家庭合作. Simeonsson (2009) 認為 ICF-CY 架構在評估與介入過程的應用有其八個核心角色: (1)ICF-CY 可為不同評估方式的基礎;(2)ICF-CY 強調分析個別功能;(3)ICF-CY 協助釐 清臨床診斷與合併症;(4)ICF-CY 架構支持服務的提供是以功能性為基礎,而非以行政 分類或醫療診斷為基礎;(5)ICF-CY 強調評估與個別化介入計畫的對應關係;(6)ICF-CY 提供位碼組以協助訂定介入成效;(7)ICF-CY 是記錄個案功能性改變層次的實際證據; (8)ICF-CY 可統計個人或群體功能性特徵內涵 (Simeonsson, 2009)。臨床上應用 ICF-CY 與個案家庭合作,大致上與個案評估、治療目標與計畫擬定以及介入成效評估有關,以 下分別進行探討:. 一、應用 ICF-CY 進行評估、目標與計畫擬定 Vargus-Adams 與 Martin (2011) 的研究中以 ICF-CY 的內容為基礎進行需求評估, 採用開放式問題詢問受訪的青少年、家長或專業人員:「在評估孩子的進展時認為最重 要的是什麼?」,所有的受訪者都認為 ICF-CY 架構中「活動與參與」面向最重要,「身 體功能與結構」面向次之,分別深入了解其想法發現,受訪的青少年認為評估進展最重 要的是:耐力(b740)、步態(b770)、手功能(d440、d445)與使用科技輔具(e1);家長們認 為最重要的是:動作功能(b7)、溝通(d3)、移動(d4)、以及提供公共服務(e5);專業人員 們認為最重要的是:疼痛(b280)、功能、移動(d4)、社區生活與參與(d9),由此可知即使. 21   .

(36)    . 只是進行需求評估,受訪的青少年個案、家長、以及專業人員的看法都有很大的不同, 若無法拉近彼此對需求評估內容不同的看法,將難以訂定接下來的介入目標與治療計畫 (Vargus­Adams & Martin, 2011) ,因此需求評估的結果如何達成共識必然是一大挑戰。 ICF-CY 的架構也有助於家庭需求的評估的了解,一份針對腦性麻痺個案家庭需求 的調查結果發現,家庭需求與孩子的年齡無顯著相關,但會因為孩子的粗大動作功能分 類 (GMFCS Level) 不同而有所不同,使用輪椅移動孩童的家長相對於行走能力較好孩 童的家長有較高的需求,幾個重要需求如下:「孩子未來可能會接受到的服務需求」佔 68%、 「目前對孩子有幫助的服務需求」佔 59.6%、 「規劃孩子未來福祉的需求」佔 57.7%、 關於「運動、娛樂、社交與休閒活動的需求」佔 51.5%、「希望擁有更多私人時間的需 求」佔 50.8%,了解家庭需求的優先順序有助於專業人員與家庭之合作與關係,專業人 員比較清楚對於不同能力個案的家庭如何擬定合適的介入目標與提供符合其需求的介 入計畫 (Palisano et al., 2010)。 除了考量個案、家長與專業人員不同角度所提出的不同需求外,在進行個案評估時 也需要依照個案年齡層的不同而有不同的評估重點,因此 Meucci 等人 (2014) 進行調查 研究,希望找出不同年齡層的兒童與青少年在執行活動與任務上會面臨的困難,從 ICF-CY 架構中的「活動與參與」面向挑選了 55 個類別進行訪談,調查結果發現,整體 而言,遇到困難比例最高的是「d6 居家生活」,大部分受訪者認為是非常困難或完全困 難,另外有超過三分之一的孩童表示「d8 主要生活領域」及「d9 社區生活」落在非常 困難與完全困難之間。若細分不同年齡層所會遇到的困難進行了解,0-3 歲的孩童由於 年齡較小,遇到的困難主要分布在「d6 居家生活」與「d5 自我照顧」,4~6 歲孩童的主 要困難有「d1 學習與應用知識」、「d3 溝通」、「d8 主要生活領域」、「d9 社區生活」,所 有項目的困難程度與複雜度在兒童 4~6 歲這個年齡層達到高峰,可能原因是此年齡孩童 開始面臨轉銜到學校生活領域的調適困難,不過困難程度後續會隨著孩童年齡增長開始 有下降的趨勢,運用 ICF-CY 進行不同年齡層的問題分析與評估,可協助專業人員從一. 22   .

(37)    . 個連續面向來看障礙與功能,相較於傳統的類別診斷方式,ICF-CY 更適合應用在評估、 觀察與討論個案不同年齡層的表現 (Meucci et al., 2014)。. 二、應用 ICF-CY 進行成效評估 在完成評估、目標與計畫擬定後,目標與計畫的執行成果將透過成效評估來印證。 專業人員與家庭合作進行介入成效評估,可分別從「個案介入成效評估」以及「家庭成 效評估」兩個不同的面向來探討,首先探討個案的介入成效評估,較常見的個案介入成 效評估方式有標準化評估工具、量表或自編問卷、目標達成量表 (GAS) (Mailloux et al., 2007);甚至是結合兩種以上評估方式,例如:結合加拿大職能評估量表 (Canadian Occupational Performance Measure ) 以及目標達成量表 (Goal Attainment Scaling) (Doig, Fleming, Kuipers, & Cornwell, 2010) ,結合 ICF-CY 與 GAS (McDougall & Wright, 2009),結合 PEDI、GAS 與 ICF (Østensjø, Bjorbækmo, Carlberg, & Vøllestad, 2006) ;近 年來更有學者致力於應用 ICF-CY 的架構發展新的參與與環境評估量表 (Coster et al., 2012) 、以 ICF-CY 架構為基礎發展出評估自閉症功能性表現的問卷 (Gan, Tung, Yeh, & Wang, 2013)。 Vargus-Adams & Martin (2009) 的調查研究探討腦性麻痺青少年、家長與專業人員 在評估介入成效時所會考量的重點,將調查結果對應到 ICF-CY 的架構內容共形成八個 考量的類別,分別是:(1)「障礙 (impairment) 」,例如:耐力、關節活動度、肌肉控 制的能力、張力;(2)「一般健康情形 (general health) 」,例如:睡眠、精力、成長、 營養、不生病;(3)「粗大動作技巧 (gross motor skills) 」,例如:行走、坐、轉位、需 要支架或輔具;(4)「自我照顧/精細動作技巧 (self-care/fine motor skills) 」,例如:生 活獨立、手功能、進食、穿脫衣物;(5)「語言/溝通 (speech/communication) 」,例如: 說話、其它形式的溝通;(6)整合/參與 (integration/participation) 」,例如:能參與部分 社交、娛樂、社區與學校活動;(7)「照顧者的問題 (caregiver issues) 」,例如:是否容. 23   .

(38)    . 易照顧;(8)「生活品質 (quality of life) 」,例如:個案與家庭的生活品質、自我概念與 自我滿意度、疼痛問題的緩解。針對腦性麻痺個案進行成效評估時由於疾病本身的複雜 性需要考慮的面向相當多,然而適合各面向的成效評估方式卻非常的少,作者因此建議 須發展出合適的 ICF-CY 成效評估位碼組 (Vargus-Adams & Martin, 2009)。不論是腦性 麻痺青少年或其家長,甚至是專業人員均希望看到腦性麻痺個案在身體功能與結構、活 動與參與、生活品質上的改變,因此在考量腦性麻痺個案治療成效時,建議需要以 ICF-CY 架構中的不同層面去思考 (Vargus­Adams & Martin, 2011)。 王天苗 (2013) 在其研究的文獻回顧中整理出早期療育個案服務介入之成效評估會 遇到的問題有以下幾點:(1)介入服務依據的發展模式或理論不同、(2)服務對象或樣本 個別差異大、(3)成效指標測量的優缺點問題、以及(4)成效研究方法不同的問題。因此 個案成效評估的進行方式可能會依上述因素而採取不同的方式。然而 ICF 架構已被證實 不論介入方式如何、服務個案類型如何,都能夠用來評估個案在介入後「身體功能與結 構」或「活動與參與」這兩方面進步情形的一種有效工具 (Martin, Burtner, Poole, & Phillips, 2008)。 另一方面,與個案及家庭合作時還需考量家庭成效,家庭成效的評估可參考美國 Early Childhood Outcomes (ECO) Center 所提出的五個家庭成效評估重點 (Bailey et al., 2006) :(1)家庭知道其權力且能有效的為孩子倡議權力;(2)家庭了解孩子的優勢、能力 以及特殊需求;(3)家庭有能力協助孩子發展與學習;(4)家庭有支持系統;(5)家庭能在 社區中獲得需要的服務與資源。上述五個家庭成效評估的重點內容都與 ICF-CY 架構中 的「環境因子」有關,促進家庭成效等於增加個案有利的環境因子,促使個案直接或間 接的獲得進步,由以上研究內容可印證,在應用 ICF-CY 架構進行介入成效評估時,個 案的介入成效與家庭的介入成效同樣重要,個案的介入成效可從 ICF-CY 架構中「活動 與參與」層面進行評估,而家庭的介入成效可從 ICF-CY 架構中「環境因子」層面著手。. 24   .

(39)    . 參、應用 ICF-CY 與個案家庭合作所產生的影響. 整合文獻資料的結果得知,個案的介入成效可從 ICF-CY 架構中「活動與參與」層 面獲得,而家庭的介入成效可從 ICF-CY 架構中「環境因子」層面著手,專業人員應用 ICF-CY 架構與個案家庭合作所產生的正面影響較多?還是困難較多呢?而這些困難又 該如何解決呢?. 一、目標與 ICF-CY 編碼之連結 在兒童復健領域的工作中,專業人員與家長間緊密的合作相當重要,兒童的「需求 (Needs) 」通常都由父母或其法定代理人所訂定,專業人員的觀點則書寫於病歷紀錄中 且常被定義為「主要問題 (Principal problems) 」,在需求與主要問題被定義後,專業人 員與家長要共同合作討論出「目標 (Goals) 」 ,然而研究結果卻顯示出腦性麻痺兒童需 求與主要問題並沒有被適切的整合到復健目標中,需求與問題的整合之所以是困難的原 因在於病歷記載得不夠完善且未能標示出優先順序 (Bianca JG Nijhuis et al., 2008) ,因 此能夠連結到 ICF-CY 編碼的「需求」與「問題」少之又少,即使有所連結但大多都與 「身體功能 (body-function level) 」編碼相連結,很少有與「活動 (activities) 」編碼連 結的內容。2011 年的另一項研究結果卻與 Nijhuis 等人 (2008) 的研究結果大不相同, Löwing 等人 (2011) 的研究也使用 ICF-CY 架構來探討腦性麻痺兒童之家庭目標與標準 化測驗結果間的關係,研究採用了 22 位 1~6 歲孩童的 GAS 目標,每位孩童有 5 個 GAS 目標,因此共將 110 個 GAS 目標與 ICF-CY 編碼做連結,兩位負責將 GAS 目標與 ICF-CY 編碼做連結的研究者間一致性達 85%,所有的目標最後連結到 9 個活動與參與領域的 6 個項目中,分別是「學習與應用知識」(n=4)、 「一般任務與需求」(n=1)、 「溝通」(n=4)、 「移動」(n=50)、「自我照顧」(n=50)、「社區、社交和公民生活」(n=1),由 Löwing 等 人 (2011) 的研究結果可知,當目標能夠與 ICF-CY 編碼連結時,將比單獨使用標準化. 25   .

(40)    . 測驗更能反映出孩童在活動與參與層面上的目標 (Löwing, Hamer, Bexelius, & Carlberg, 2011)。. 二、改善溝通與復健品質 Martinuzzi 等人 (2013) 的研究追蹤在一兒童神經復健醫院進行以 ICF 為基礎的介 入計畫後續所產生的影響,共有 202 個孩童及其家庭參與研究,孩童的診斷別以腦性麻 痺為最大宗 (n=77) ,介入計畫以 ICF 的內容為基礎,分別從身體功能與結構、活動與 參與、環境因子等三個層面訂定目標與訓練活動,介入計畫實施 6 個月後,以問卷型式 了解家庭對此介入計畫的看法與感受,問卷共有 4 個題目,以五點量表方式填答,0 分 表示非常不同意、5 分表示非常同意,4 題中有 3 題的平均得分均高於 4 分,家庭成員 認為此計畫對於夥伴關係、資訊的可用性有相當正向的幫助 (Martinuzzi et al., 2013) 。 在 2015 年的一項延伸研究中使用以 ICF 為基礎的復健計畫,內容涵蓋醫療與教育領域, 使用 2 年後,團隊成員透過問卷提供對此新工具使用的經驗回饋,探討以 ICF 為基礎的 計畫所衍伸出來的六個期望改善的領域:「計畫創新」、「彼此合作」、「理解」、「介入的 效率」 、 「主要照顧者的參與」 、 「目標的分享」 ,問卷也請家長填答,問卷採 4 點量表 (1 分代表「完全不同意」 、4 分代表「完全同意」) ,研究結果發現實行以 ICF 為基礎的復 健計畫其效果相當良好,特別是從家長/主要照顧者的角度來看,問卷中所有題項「完全 同意」的比例超過 90%,使用 ICF 對於專業團隊、學校老師以及家長三方面的溝通與協 調均有幫助 (Martinuzzi, De Polo, Bortolot, & Pradal, 2015)。. 三、協助家長與專業人員共同討論需求與目標 Jeglinsky 等人 (2014) 的研究嘗試使用 ICF-CY 為參考架構針對 70 份腦性麻痺孩童 的復健治療計畫內容進行分析,欲探討孩子的問題需求/功能障礙與目標間的關連性,研 究結果發現復健治療計畫內容中記載的問題需求與功能障礙描述內容幾乎都可連結到. 26   .

參考文獻

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