智能障礙者家庭社會支持議題探討

第二章文獻探討

第四節智能障礙者家庭社會支持議題探討

本節主要是探討智能障礙家庭之社會支持的相關議題。在本節中，研究者將討論兩個部分的相關文獻，首先探討社會支持對智能障礙者家庭的影響，第二節討論智能障礙家庭社會支持的相關研究。

一、社會支持對智能障礙者家庭的影響

當家中出現特殊幼兒時，使得家庭產生「不均衡」的狀態，

也就是開始發生壓力，這種狀態會使家庭成員中，有人角色混淆，需求不能滿足，生活目標中斷，及瀕臨一連串不可知的危機當中（Minnes, 1988）。當家庭遇到壓力事件或危機情境時，首先會進入調整階段，家庭會運用原本的功能型態、家庭資源、家庭壓力評價，決定所採取的解決方式及因應策略，若仍無法管理壓力來解除危機，則需要家庭系統做更大的轉變，改變原有的功能型態時即進入適應階段，並由以下因素相互影響：家庭累積的需求、家庭功能型態、家庭壓力評價、家庭資源、問題解決與因應策略，直到達到和諧與平衡的狀態。在壓力歷程中應將重點放在哪些家庭的復原力，能幫助成員能以健康的途徑來面對壓力，

進而維持家庭系統運作。（McCubbin ＆ McCubbin, 2001）

依上述研究，普遍家中有身心障礙者對於父母在家庭教育及金錢上的負擔是具有壓力的。AAIDD（1992）智能障礙者與正常人最大的不同是其大多數一輩子無法獨立生活，需要家庭系統支持、社會支持系統給予輔助。陳秋玫（1993）發現社會支持與角色的適應呈顯著正相關，且壓力知覺、社會支持滿意度、母親健康狀況與教育程度可有效預測早產兒母親角色的適應。

Dunst和Trivette（1986）訪問137位智能障礙、腦性麻痺、肢體障礙、發展遲緩以及高危險群兒童的父母，探討社會支持對於個人狀況、父母態度、對兒童能力的概念和兒童行為發現的影響，其研究結果顯示皆有正向的影響。Paul（1998）指出美國許多學前幼兒的研究，若父母親為低教育程度、低社經地位、失業

群、家庭人數眾多、營養狀況不良等高危險群家庭，會使用社會

上圖2-3中說明社會支持不僅對家庭產生影響，對智能障礙者個人也有所幫助，以本研究的個案而言，其正式系統能提供智能障礙者個人特殊教育之支持、校內提供心理諮商諮詢，對原住住家庭而言，可以得到民間福利機構的協助、減輕家長在照顧智能障礙兒的壓力負擔，社區、部落的鄰長可協助通報申請相關的補助，申請居家照顧等服務。社會環境的支持泛指政策的法令規章，特教法、身心障礙者權益保障法中明令對身心障礙家庭的權益等。

在非正系的社會支持系統中，包括了個人在面對危機或困難時，能提供幫忙或協助，給予精神與情緒上的支持。Gladow和Ray

（1986）提出非正式的社會支持是一種更自然、無結構的一種個別化需求，和自然生物反應所產生的形式如：親戚、鄰居和朋友等所提供的支持，親友除了精神上的支持也給予物質上的協助。

個案的阿媽亦從教會中得到宗教的支持，家庭也能從他人提供的知識、經驗來減低其生活上的壓力與困境，而獲得自尊與安全感。

四、智能障礙者家庭社會支持的相關研究

以下將針對現今有關智能障礙或其他身心障礙者，其家庭社會支持的相關性研究做一整理。

林麗玲（1988）指出社會支持與智障者母親的社經地位無關；教育程度與社會支持人數、滿意度未達顯著性差異；而有宗教信仰母親可得到較多的支持；父母的年齡與社會支持來源，如家人、親友、同事、專業人員、教友等無關。

Erickson 和Upshur（1989）比較202 位唐氏症、動作障礙、

發展遲緩與不知明症狀兒童的母親對養育困難和社會支援的情況，發現障礙子女的障礙類別與年齡，會影響母親感受到教養的困難度和獲得社會支持的情形。

Seltzer 和Krauss（1989）研究中，發現成年智障者的母親社會支持網絡愈小，感受到照顧的壓力越大；社會支持滿意度越低時，母親接受正式的服務支持越多。

國內學者王天苗（1993）指出子女年齡在六歲以前的智障幼

兒家庭最需要「資訊提供」與「專業指導」兩方面的支援，尤其

綜合以上國內外學者的研究可歸納為以下：

（一）社會支持高者：其情緒和解決問題的能力較佳，社會支持以父母、兄弟姐妹和同性朋友最多，高度社會支持者則自尊自信，並能設法解決問題，教育程度與家人的支持呈正相關，即教育程度越高，越有能力照顧患者，有宗教信仰母親可得到較多的支持。在支持的來源方面，配偶是障礙兒童母親感受最重要的支持來源，老師則是家庭最需要的支持來源，其次為治療師、其他患者家屬、醫師與（外）祖父母等。家庭凝聚力、社會支持、家庭調適力與家庭的適應具正相關，家庭共識感、社會支持、家庭調適力高的家庭覺得環境是有結構的、可預測的，可取得資源以因應壓力。

（二）社會支持低者：面對現在及未來時，情緒較不穩定，也較悲觀，常會有自卑、離群、缺乏獨立和自信的表現，障礙子女的障礙類別與年齡影響了母親感受到的養育困難和獲得的社會支援情形，成年智障者的母親感到照顧的壓力越大，社會支持網絡愈小，家庭共識感、社會支持、家庭調適力低的家庭，覺得環境是不可理解、沒有結構、不可預測，沒有足夠的資源以因應壓力。

在上述的文獻當中並無針對智能障礙且是原住民的族群做社會支持的研究，本研究的個案為重度智能障礙原住民的國中生，並來自於隔代教養的家庭。目前個案與九十三歲的阿媽住在部落中，父母親遠在台中的梨山種植果樹，平日很少回家，對個案的照顧有限，本研究欲想深入了解，家庭的社會支持對這弱勢族群的智能障礙家庭，產生了什麼作用？他們的需求是什麼？得到什麼支持？這樣的支持足夠嗎？在文獻中，我們可以得知社會支持的多寡對家庭在面對壓力、情感、物質上是有正面的影響，

接下來在第三章中，研究者欲以質性研究方法來深入了解個案在家庭社會支持的歷程。

第三章研究方法

質性研究主要在探究存在的某種現象與意義，對不同的家庭處境所面臨的境遇是很複雜也不相同的，每個家庭亦是一個獨特的小單位，因應著不同的家庭成員、生活背景與文化上的差異，也會產生不同的生活習慣與價值觀。

本研究擬採質性研究方法探討身心障礙者家庭的社會支持情形，為達研究目的，以一位個案家庭作深入探討，以質的訪談為主要的研究方法，文件資料和觀察為輔。本章依序說明研究架構與研究流程、方法與設計、研究對象、研究工具、收集資料、處理與分析最後一節探討研究倫理。

第一節研究架構

本研究擬採質性研究探討一個智能障礙原住民家庭的社會支持情形，架構圖見圖 3-1 所示。在架構圖中說明經文獻及資料蒐集後，確定研究方向為智能障礙者家庭之社會支持個案研究。本研究採立意取樣，受試者為一原住民智能障礙者家庭，並了解其家庭結構與成員。研究方法採質性研究，以觀察法、訪談法及反省手札做為質性研究的方法，再經由文件資料分析、訪談資料編碼、觀察資料分析與反省手札作為資料處理與分析，以此分析內容並進一步回饋與修改，再進行更深入與精確的資料分析，此分析必須再透過研究信效度的考驗，諸如：三角驗證、參與者檢核、可靠性審核及可驗證性的審核、問卷內容效度等方面，來核對其詮釋資料的真實性，來完成其研究結果－智能障礙者家庭之社會支持個案研究。研究者將訪談家庭瞭解其社會支持的來源，再以正式方式訪談學校、社福單位、及其他社會支持來源；同時蒐集支持來源相關資料，佐證家庭的社會支持來源。將資料加以統整，了解智能障礙者家庭社會支持的現況、困難以及服務的內容。

文獻及資料蒐集

第二節研究對象

本研究以一個布農族的原住民家庭為研究對象，在選擇個案時考量學者 Robert 所提出的適用單一個案的三個原則，欲了解在智能障礙原住民家庭中，家庭與智能障礙生所遭遇之社會支持處境。Robert（ 1994）提出了三則「特別適用單一個案的情況」：首先，企圖對於現存的理論提出批判性的驗證時，就應選擇具有爭論性的個案（critical case）作為研究的標的；其次，在臨床心理學的研究中，經常會遇到某個值得深入記錄或分析的特殊疾病案例，此時就應以此極端或獨特的個案（extreme or unique case）

作為研究的對象；最後，當研究者獲得一個極為特殊的機會去觀察或分析某一個個案，而是一般人難以接觸的層面時，這樣具有啟發性的個案（revelatory case）亦是研究者應予重視的研究焦點

（引自蔡美蓉，2000）。

質的研究並不需要大規模的抽樣，它所需要的是一個能提供豐富資料的個案。如 Patton（ 1990）所言，質的研究樣本抽取重點是：「樣本一般都是很少，甚至只有一個個案（n=1）但需要

有深度（in depth）的立意抽樣」（吳芝儀、李奉儒譯， 1995）。

基於上述專家學者對研究對象及場所之建議，考量研究者工作時間、地點及人脈的方便，加上個案的獨特性及與研究參與者的良好配合，選擇目前服務的國民中學的智能障礙生家庭為個案研究對象，期能兼顧到研究內容的深度與廣度，以便對相關議題作深入探討與分析。故以此作為研究的對象，並徵得所有受訪者

在文檔中智能障礙者家庭之社會支持個案研究 (頁 39-0)

第二章 文獻探討

第四節 智能障礙者家庭社會支持議題探討