智能障礙者家庭之社會支持個案研究

國立台東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文

指導教授：魏俊華 先生 劉明松 先生

智能障礙者家庭之社會支持個案研究

研 究 生： 吳舜菁 撰

中 華 民 國 九 十 七 年 八 月

國立台東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文

智能障礙者家庭之社會支持個案研究

研 究 生： 吳舜菁 撰

指導教授：魏俊華先生 劉明松先生

中 華 民 國 九 十 七 年 八 月

誌 謝 辭

三年暑期研究所生涯，終於告一段落。回首九五年初到東大進修 時的期待，以及現在收成的喜悅，這一切都要感謝許多人對我的提攜 與幫助。

這一篇論文能夠順利完成，首先要感謝我的指導老師－魏俊華教 授及劉明松教授。在老師辛勞教導與叮嚀論文的進度之下，使得論文 可以負梓如期的完成，這都需感謝老師對於我的指導跟協助。

再來要感謝口試委員洪清一教授，洪老師在口試時對於我的認真 指教，更讓我發現本論文主題可以更深入探討的地方，這在我的工作 領域上有很大的幫助，能夠真正達到學以致用的目標。

能如期完成論文，最要感謝的是個案家庭的協助，願意讓我從事 質性的研究，也非常感謝社會局的林社工，部落裏的余阿姨、警察等 眾多協助我的朋友們。而玉里的同事們也在這段時間給予了很多的協 助，尤其是在我工作繁忙時，幫我解決了很多行政事務上的問題，讓 我得以專注在論文的題目上。另外，我要特別感謝東大的這群好同學 們 （ 辦 桌 十 人 組 ）， 由 於 大 家 的 協 助 才 得 以 順 利 完 成 學 業 。 你 們 真 的 好 棒 ～ 好 窩 心 ～ 好 會 吃 喲 ～ 更 感 謝 台 東 好 多 的 美 食 店 陪 伴 我 們 渡 過 許多寫論文的日子。

最後要感謝我的爸媽及家人，感謝家人對我的鼓勵及支持，並 舟 車勞頓地陪著我前往梨山從事訪談的工作，這 段時間一直忙碌於工作 與學業的問題，與家人相處的時間變少了，因為你們的支持，才能專 心完成學業。

另外還要感謝很多曾經幫助、鼓勵過我的朋友，因為有大家的幫 助，我才能有今天的成果。

舜菁 謹誌 2008.08.07 於東大忠孝樓宿舍

智能障礙者家庭社會支持之個案研究

作者：吳舜菁

國 立 台 東 大 學 特 殊 教 育 研 究 所 碩 士 在 職 專 班

摘要

本研究的目的在探討智能障礙者家庭的社會支持，了解他們 獲得的方式、來源、影響及所遭遇的困境。透過立意取樣，以花 蓮縣的一個智能障礙者家庭作為質性研究對象，經由訪談家長和 相關人員、收集有關文件和觀察及專家信效度，透過三角交叉檢 視法（triangulation）比對資料，呈現其家庭社會支持的現狀。本 研究發現如下：

一、 智 能 障 礙 者 家 庭 之 社 會 支 持 的 來 源 可 分 為 初 級 支 持 系 統 與 次級支持系統兩類。

二、 智 能 障 礙 者 家 庭 之 社 會 支 持 的 內 容 及 方 式 包 括 社 福 單 位 、 教育單位、親友等三方面。

三、 社會支持對智能障礙者家庭具有影響。

四、 智能障礙者家庭在賦能及尋求社會支持遭遇的困境。

並根據以上研究發現提出建議。

關 鍵 詞 ： 智 能 障 礙 家 庭 、 社 會 支 持 、 個 案 研 究

A Case Study for the Family with Mental Retardation in Social Support

Shun-Ching, Wu

Abstract

The purpose of this study was to explore the family with mental retardation in social support. Under this situation, we could understand their style, sources, impact, and suffering when they met. The research method was adopted by using interviewing parents, related-document collection, and experts validity & reliability. The research also used

triangulation to compare data in order to show the status of family’s social support. The results of this study were as followings:

1. The sources of the family with mental retardation were divided into two systems, one was basic level system, and the other was advanced one.

2. The contents and styles of the family with mental retardation included social welfare units, educational units, and relatives & friends.

3. It would affect the social support for the family with mental retardation.

4. The family with mental retardation met hardships in empowerment and social-support looking.

Key words：Family with Mental Retardation, Social Support,

Case Study.

目 次

中文摘要

i

英文摘要

ii

目次

iii

表次

v

圖次

vi

第一章 緒論

1

第一節 研究問題背景與動機……… 1

第二節 研究目的與待答問題……… 3

第三節 名詞釋義……… 4

第四節 研究限制……… 5

第二章 文獻探討

第二節 智能障礙者家庭之需求……… 14

第三節 社會支持的定義、來源、內容及方式……… 19

第四節 智能障礙者家庭社會支持議題探討……… 28

第三章 研究設計

第二節 研究對象……… 35

第三節 研究方法……… 38

第四節 研究工具.………... 41

第五節 研究流程……… 45

第六節 資料處理與分析……… 48

第七節 研究倫理……… 55

第四章 研究結果與討論

第二節 智能障礙家庭社會支持的來源……..………. 65

第三節 智能障礙者家庭社會支持的內容及方式……… 68

第四節 社會支持對智能障礙家庭的影響……… 84

第五節 智能障礙者家庭賦能及尋求社會支持的困境……… 92

第五章 結論與建議

第二節 建議……… 101

參考文獻

貳 英文部分……… 111

附錄

附錄二 教師訪談同意書……… 116

附錄三 親友訪談同意書……… 117

附錄四 社工訪談同意書……… 118

附錄五 阿嬤訪談大綱……… 119

附錄六 父母親訪談大綱……… 120

附錄七 教師訪談大綱……… 121

附錄八 親友訪談大綱書……… 122

附錄九 社工訪談大綱……… 123

附錄十 可靠性審核報告……… 124

附錄十一 可驗證性審核意見報告……… 125

附錄十二 兒童及少年保護通報及處理辦法……… 126

表 次

表 2-1 智能障礙的適應行為分類……….. 13

表 2-2 社會支持的定義……….. 21

表 2-3 社會支持的來源……….. 23

表 3-1 研究對象基本資料表……… 36

表 3-2 受訪者基本資料表……… 37

表 3-3 文件資料編碼說明摘要表……… 50

表 3-4 轉譯符號表……… 51

表 3-5 觀察記錄摘要表……… 52

表 3-6 反省手札摘要表……… 53

表 4-1 個案請假記錄表………. 69

表 4-2 高風險評估表……… 71

表 4-3 個案家庭違反兒少法處理事件流程記錄表……… 73

表 4-4 個案家庭社會支內容項目表……… 81

表 4-5 個案家庭社會支持的方式………….……… 82

表 4-6 社會支持對個案家庭提供的效果………. 88

圖 次

圖 2-1 美國 AAMR 2002 年智能障礙定義的支持系統………… 16

圖 2-2 社會支持的效果………. 24

圖 2-3 社會支持對智能障礙原住民家庭的影響層面…………. 29

圖 3-1 研究架構圖………. 34

圖 3-2 研究流程圖………. 47

圖 4-1 研究結果架構圖………. 57

圖 4-2 個案家庭結構圖………. 58

圖 4-3 個案住家環境圖……… 59

圖 4-4 個案家庭社會支持來源圖……… 65

圖 4-5 花蓮縣社會局工作執掌圖……… 67

圖 4-6 花蓮縣政府緊急安置兒童及少年處理流程圖………… ⁷⁵

第一章 緒論

本章分別從研究問題背景與動機、研究目的與待答問題、名 詞釋義、研究限制四節來做敘述。

第一節 研究問題背景與動機

近年來政府對於原住民學生的教育環境相當重視，對於教育 資源處於弱勢情境的學生不斷規劃各種教育方案與計畫，如:教育 部 網 站 所 公 布 八 十 三 年 訂 定 之 「 發 展 與 改 進 原 住 民 教 育 五 年 計 畫 」， 其 宗 旨 以 維 護 原 住 民 傳 統 優 良 文 化 ， 並 能 同 時 輔 導 原 住 民 適應現代生活作為教育政策實踐之目標。而民國九十年教育部教 育改革之檢討與改進會議，亦強調改善弱勢者教育之議題，其含 括：身心障礙學生教育、原住民學生教育、社會弱勢者教育三個 子 題 ， 以 期 達 到 教 育 機 會 均 等 以 及 平 均 分 配 教 育 資 源 的 理 想 目 標。所以，原住民族學生教育的進步與發展進程，是政府與教育 部在歷年來規劃許多的政策計畫中，其中一項既定政策即是扶助 弱 勢 族 群 ， 解 決 當 前 所 面 臨 的 教 育 困 境 。 弱 勢 族 群 （vulnerable population）泛指個體經歷到同樣的壓力一段時間，例如：貧窮、

遊民、失業、離婚成年人、單親兒童、隔代教養、老年人、因年 齡、種族歧視、性別歧視的社會邊緣人等，雖然彼此情況不同，

但同樣承受的環境壓力遠遠超過個人資源與因應能力之外（何金 針 譯 ，2007）。因此，弱勢族群所面臨的問題除了資源不足外，

還需承受家庭及社會環境的壓力，並且更需要多方單位的協助，

所以本研究乃探討智能障礙者家庭社會支持現況，更以弱勢族群 中原住民的智能障礙者家庭社會支持為主軸。

在研究者任教的花蓮縣，原住民身心障礙者家庭更潛藏著家 庭組成的問題，如：原住民單親家庭、原住民智能障兒的教養、

也有不少兒童留在部落由老人照顧，於是隔代教養的問題也接踵

而來，其中更有為了維持家庭生計，需至外縣市四處奔波工作無 暇 照 顧 子 女 ， 對 於 家 有 智 能 障 礙 孩 子 的 家 庭 便 產 生 了 更 大 的 衝 擊，原住民家庭不僅要面對生計問題、教養問題，也要承擔家有 智障兒在照顧上、家庭人力、經濟上等眾多壓力的負擔，以及人 際關係的困擾。

回顧身心障礙者家庭的研究文獻，近二十年來，壓力、負擔、

障礙家庭的字眼已漸減少，取代的是家庭幸福感、照顧者的滿意 度、家庭優勢能力與復原力，研究著重於探討身心障礙者的家庭 面對困境與挑戰時，如何利用各種資源因應長期照顧壓力（Grant

＆Whittell, 2000）。家庭資源可以減緩或改變壓力事件的壓力程 度。在家庭調整與適應的復原力模式中，家庭資源是面對危機與 壓 力 時 可 利 用 之 資 源 ， 以 利 滿 足 家 庭 的 要 求 ， 促 使 家 庭 達 到 調 適。所以，家庭資源被視為是一種家庭長處與能力，而家庭資源 其中一項要素即為社會支持（McCubbin ＆ McCubbin, 2001）。

Lustig 和Akey （1999）以116 個家有成年智障者家庭調適 的研究顯示，家庭的調適力、所獲得之社會支持、家庭共識感有 助於家庭的適應。家庭所獲得的社會支持程度與壓力因應相關。

成 年 智 障 者 家 庭 所 使 用 的 社 會 支 持 主 要 來 自 於 家 人 ， 其 次 為 鄰 居、朋友、專業人員與家長團體（Brotherson, Turnbull, Bronicki, Houghton, Summers, & Turnbul, 1988；Chen ＆ Tang, 1997）。

Lustig（1997）以成年智障者的主要照顧者研究發現，家庭凝聚 力、社會支持、家庭調適力與家庭的適應具正相關，家庭共識感、

社會支持、家庭調適力高的家庭，其環境是有結構的、可預測的，

可取得資源以因應壓力；反之，家庭共識感、社會支持、家庭調 適力低的家庭，則認為環境是不可理解、沒有結構、不可預測，

沒有足夠的資源以因應壓力。Seltzer 與Krauss（1989）研究中發 現 智 障 者 的 母 親 感 到 照 顧 的 壓 力 越 大 ， 社 會 支 持 網 絡 越 小 。 Hughes（1999）研究34 位家有身心障礙子女家庭的父母發現，

身 心 障 礙 子 女 的 年 齡 從 出 生 幾 個 月 到30 歲的研究發現，父母參 與教會活動的社會支持有助於壓力的因應，可幫助父母以積極的 角度看待身障子女。是故，當家庭處在危機的狀況時，社區的資 源 與 社 會 支 持 能 使 家 庭 成 員 和 家 庭 有 效 因 應 危 機 的 狀 況

（McCubbin ＆ McCubbin, 2001）。

透過上文的討論，可以了解社會支持對身心障礙家庭的重要 性。近年台灣對社會支持的研究豐富，但大多以憂鬱症者、老人、

親職壓力、乳癌患者、外籍新娘的族群居多（吳文嘉，2002；陳 育慧，2002；陳正弘，2006；蔡盈盈，2006；熊辛蘭，2006），

較少去探討家有智能障礙者原住民家庭的社會支持功能，研究者 更想要了解，智能障礙家庭在面對教養身心障礙生的現況，他們 經歷了何種生命調適歷程以及如何抵抗這些困境，此為研究者主 要的研究動機之一；對於原住民家庭在面對家有智能障礙兒的社 會支持來源、方式、取得與困境，並且進一步的投入教學服務領 域，協助仍處於逆境中的家長，此為動機之二；欲了解經由社會 支持的協助下，一個家有智能障礙者的家庭要如何自我的賦能此 為研究的動機三。

第二節 研究目的與待答問題

本 研 究 希 望 藉 由 探 討 智 能 障 礙 者 家 庭 在 接 受 社 會 支 持 的 歷 程中，如何在社會支持模式下調適所遭遇的困境與挫折？並透過 研究結果的呈現，嘗試以質性研究為出發點，建構一個可供實務 界在協助此服務人口群之參考。基於上述問題背景與重要性及研 究動機，本研究在探討「智能障礙者家庭社會支持之情形」，具 體的研究目的如下：

一、瞭解智能障礙者家庭社會支持的來源。

二、瞭解智能障礙者家庭社會支持的服務內容及方式。

三、探討社會支持對智能障礙者家庭的影響。

四、智能障礙者家庭在賦能及尋求社會支持的過程中可能遭遇到 的困境。

五、根據研究結果，提出具體建議，做為相關社會支持單位提供 智能障礙者家庭之參考，以及提出可能遭遇到的困境，並作

為將來規畫相關措施之建議。

根據上述研究目的，提出下列待答問題：

一、智能障礙者家庭接受社會支持的來源有哪些？

二、社會支持提供智能障礙者家庭哪些服務內容及方式？

三、社會支持對智能障礙者家庭的影響為何？

四、瞭解智能障礙者家庭在賦能及尋求社會支持的過程中，可能 遭遇到哪些困境？

第三節 名詞釋義

一、智能障礙者家庭

根據教育部（2007）九十一年五月九日公布之「身心障礙及 資賦優異學生鑑定標準」第三條第二項第一款所稱智能障礙，指 個人之智能發展較同年齡者明顯遲緩，且在學習及生活適應能力 表現上有嚴重困難者；其鑑定標準如下：

（一）心智功能明顯低下或個別智力測驗結果未達平均數負 二個標準差。

（二）學生在自我照顧、動作、溝通、社會情緒或學科學習 等表現上較同年齡者有顯著困難情形。

所謂智能障礙者家庭乃指家有智能障礙子女之家庭。本研究 所指之智能障礙家庭乃指位於花蓮縣某一布農族之家庭，該家庭 的成員有祖母、父親、母親及一名智障礙之子，四人所組成之家 庭。

二、社會支持

社 會 支 持 為 滿 足 人 類 生 存 需 求 的 正 式 與 非 正 式 的 活 動 關 係。這些需求包括教育、經濟安全、健康照顧，以及他人或團體 所組成的各種網絡。此網絡能提供個人鼓勵、融入、同理、角色

模範與社會認同（Barker, 1999）。陳宇杉（2004）將社會支持定 義為在面對所處的壓力事件，為了滿足其心理、物質上的需求，

從社會網路中的重要他人包括親人、朋友、同事、師長及專業人 員所得到的支持力量，可以幫助個人減少壓力、滿足需求及增加 適應能力。

本研究依上述定義，並觀察研究個案之家庭，將社會支持分 為三個來源：包括社福單位、教育單位和親友，並探討此來源對 智能障礙家庭社會支持的內容、方式、影響與困境。

第四節 研究限制

一、研究對象的限制

本 研 究 是 以 花 蓮 縣 一 位 智 能 障 礙 原 住 民 家 庭 做 為 研 究 對 象，在區域及家庭的社經地位上無法包含所有智能障礙原住民家 庭。

二、研究方法的限制

本研究以個案研究法為主，以現象學及詮釋學的研究態度出 發，研究資料以文件分析、深入訪談和觀察為主，訪談內容係由 被訪談者所提供，文件資料由相關機構提供，會依不同訪談者的 狀況或人格特質及撰寫文件資料的人有密切相關。因研究者即為 觀察、撰寫者，無可避免會影響在資料的收集、分析或是撰寫報 告時，會讓研究者無法完全保持中立客觀的角度，為避免此種現 象發生，在第三章第六節研究信效度時會再加以說明。

第二章 文獻探討

本研究主要是探討智能障礙者家庭社會支持的歷程。在本章 中，研究者將討論四個部分的相關文獻，首先探討智能障礙的基 本概念；第二節闡述智能障礙者家庭之需求；第三節社會支持的 定義、來源、內容及方式。第四節探討智能障礙者家庭社會支持 議題。本研究將透過研究目的之設定與文獻探討的結果，設計訪 談大綱的方向，並將研究結果與此章文獻探討所呈現的資料進行 對照與比較，以使本研究所建構之模式更詳盡與完整。

第一節 智能障礙之基本概念

根 據 教 育 部2002年 公 布 之 身 心 障 礙 及 資 賦 優 異 學 生 鑑 定 原 則基準，智能障礙學生，除了有學習方面的顯著困難之外，更在 生活適應能力表現有嚴重的困難，其中包括自我照顧、動作、溝 通、社會情緒等。可見智能障礙者在許多方面比起其他身心障礙 者顯得相對的弱勢。

一、智能障礙的定義

（一）美國智能與發展障礙協會（AAIDD）的定義

目前有關智能障礙的國外相關文獻，對於智能障礙的定義，

大多採用美國智能障礙協會（The American Association on Mental Retardation，簡稱AAMR）的定義。AAMR於2007年1月1日更名 為 American Association on Intellectual and Developmental Disabilities（簡稱AAIDD）。2002年美國智能障礙協會將智能障 礙的定義修正為「智能障礙係指在智力功能和適應行為上存有顯 著 之 限 制 而 表 現 出 的 一 種 障 礙 ， 所 謂 適 應 行 為 指 的 是 概 念

（ conceptual）、社會（ social）、和應用（ practical） 三方面 的技能， 且智能障礙發生於十八歲之前。」其中適應行為的「概

念」包括語言（接受性和表達性）、讀寫、金錢概念；「社會」

包括人際、負責任、自尊、免於被欺騙或受操控、瞭解社交規範、

遵循原則；「應用」包括一般日常生活活動（飲食、穿衣、如廁、

行走）、工具性日常生活活動（準備餐點、打掃房間、交通、吃 藥、金錢管理、使用電話）、職業技能和維持環境安全。（鈕文 英， 2003b ）。

第十版定義有五項重要假說，除了保留第九版定義的四項假 說外，多增加了一項假說：「描述個體智力功能和適應行為的限 制，其主要目的是發展個別化支持系統。」，AAIDD 在2002 年 對「智能障礙」的最新定義的特點如下（許天威、徐享良、張勝 成，2006；AAMR, 2002）：

1.智力功能除了指一般智能外，尚可包括從適應行為、參 與（participation）、互動（interactions）、社會角色（social roles）、

健 康 （health）和環境背景（ context）等方面的表現來考量。 在 鑑定時，除了須符合智商在平均數以下兩個標準差之規定外，尚 須考慮測驗工具本身的測量誤差。

2.適應行為是指在日常生活中所學得的適應概念、社會能 力和應用能力的總稱。所謂適應行為表現明顯限制是指：在適應 行為的概念上、社會上或應用上，三者當中，有一得分在平均數 以 下 兩 個 標 準 差 者 。 或 三 者 整 體 得 分 在 平 均 數 以 下 兩 個 標 準 差 者。

3.所謂環境是從生態的觀點來界定之。它至少包括三種不 同 的 層 次 ： （1）個人和家庭。（2）社區或機構組織。（3）社 會或國家等。在進行環境的評量時，除了可用標準化的評量工具 外，尚須有臨床的判斷和考量個案的實際功能。

根據美國精神醫學學會（American Psychiatric Association，

簡 稱APA ） 於 1994 年 修 訂 之 「 心 理 異 常 診 斷 統 計 手 冊 」

（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders）第四版，

判 定 智 能 障 礙 的 標 準 與 美 國 智 能 障 礙 學 會 大 底 類 似 （American Psychiatric Association, 2000）：

（1）一般智力功能顯著低於同年齡的平均水準，用一種 或 多 種 標 準 智 力 測 驗 個 別 施 測 的 智 商 在 約70 或 70

以下。

（2）在下列各技能領域中至少有兩種適應功能顯著受到 限 制：溝 通、自 我 照 顧、居 家 生 活、社 會 人 際 技 能 、 使 用社 區 資 源、自 我 指 導、功 能 性 學 業 技 能、工 作 、 休閒、健康、安全等。

（3）癥狀出現在18 歲以前。

（二）我國的定義

根據教育部九十一年「身心障礙及資賦優異學生鑑定標準」

第三條第二項第一款所稱智能障礙，指個人之智能發展較同年齡 者明顯遲緩，且在學習及生活適應能力表現上有嚴重困難者；其 鑑定標準如下：

（1）心智功能明顯低下或個別智力測驗結果未達平均數 負二個標準差。

（2）學生在自我照顧、動作、溝通、社會情緒或學科學 習 等 表 現 上 較 同 年 齡 者 有 顯 著 困 難 情 形 。（ 教 育 部 ， 2007）

另外，根據中華民國九十五年九月八日行政院衛生署衛署照 字第 0952801549 號公告修正之「身心障礙等級」，對智能障礙 的定義為：成長過程中，心智的發展停滯或不完全發展，導致認 知、能力和社會適應有關之智能技巧的障礙稱為智能障礙。智商 鑑 定 若 採 用 魏 氏 兒 童 或 成 人 智 力 測 驗 時 ， 智 商 範 圍 極 重 度 為 24 以下，重度為 25 至 39，中度為 40 至 54，輕度為 55 至 69。（內 政部，2007）。

二、智能障礙的成因

造 成 智 能 障 礙 的 原 因 很 多 ， 可 能 發 生 在18 歲以前的任何時 間，在嬰兒出生之前或孩提時代因受傷、疾病或腦部異常，都可 能導致智能障礙發生。美國智能障礙學會（American Association on Mental Retardation, 1992）指出，智能障礙是「生物醫學的、

社會的、行為的與教育的四種風險因素，在一個人的生命中或從 父母到子女跨代（intergenerational）互動所造成的」。因此，採 取多因素途徑（multifactorial approach）來解釋較為合適，分別 從因素的型態與產生的時間兩個方向來探究。

就因素的型態而言，有生物醫學、社會、行為與教育四項因 素。生物醫學的因素與生物程序相關，例如：遺傳疾病或營養；

社會的因素與社會、家庭互動有關，例如：對孩童的刺激與成人 的反應；行為的因素與有害的行為有關，例如：母親濫用藥物；

教育的因素與是否能得到家庭和教育，在促進心智發展與增加調 適能力方面的支持有關係。因素產生的時間是指影響智能障礙者 父母或（與）智能障礙者本人而言，亦所謂的跨代因素，例如：

智障父母及酗酒的母親可能生出智能障礙的小孩。

導致智能障礙的成因有五項：（一）遺傳：染色體異常、基 因缺陷、內分泌失調、近親通婚等。（二）懷孕期危險因素：產 婦年齡、母親疾病、放射線、藥物。（三）產程危險因素：不足 月早產、產程過長缺氧、器械或麻醉劑使用不當、產道感染等。

（四）後天因素：病毒感染、發燒過度、意外事件、新陳代謝異 常、鉛中毒。（五）成長環境因素：缺少環境與文化刺激、營養 不良、父母有精神疾病、父母酗酒或濫用藥物等（廖淑戎、趙惠 慈，2005）。

陸莉，黃玉枝，林秀錦與朱慧娟（2000）檢視相關研究後指 出，至少有200 種造成智能障礙的原因，真正能明確指出原因者 僅 占 所 有 智 能 障 礙 者 個 案 的6%~15%；即使醫學上已經確定智能 障礙的因素，但都不一定能完全解釋一位智能障礙者的成因，因 為智能是受到遺傳、生理與社會文化環境相互影響的。

三、智能障礙者之身心特質

智能障礙者是一個異質性相當大的群體，每位智能障礙者的 特徵不一定都相同，以下分析在認知、溝通、學習、情緒表達、

心向等之特質：

（一）認知方面的特質：

Shure（ 1994） 說 明 在 人 際 互 動 中 ， 個 體 能 站 在 對 方 的 角 度 看待問題或選擇策略，稱為角色取代能力，智能障礙者較缺乏此 項能力則常稱為自我中心。由於智能障礙者角色取代能力還不成 熟，會以自我中心的角度看待人際問題，常誤解他人意圖而產生 衝突（李英瑄，2003）。依照皮亞傑認知發展論，兒童需至具體 操作期(約七歲)才擁有此能力。然而研究指出智能障礙學生很少 發展到具體運思期，與一般學生相較，智能障礙兒童角色取代能 力 有 發 展 遲 緩 的 現 象 ， 大 約 落 後 一 般 學 生 四 年(Wehmeyer &

Kelchner, 1994)。Gomez和Hazeldine (1996)調查智能障礙兒童與 生理年齡的一般兒童，和相近心理年齡的一般兒童，其人際問題 解決能力，以及在解釋意圖正確性上，智能障礙兒童比相近生理 年齡的一般兒童差。

（二）溝通能力的特質：

溝通是人際互動的基礎能力，無論是關係的建立、需求的表 逹或衝突的協商，都需能有效溝通，研究指出智能障礙者具有語 言 理 解 與 表 達 缺 陷 ， 口 語 發 展 緩 慢 ， 言 語 使 用 時 常 發 生 詞 彙 有 限，文法錯誤，以致人際之間常發生溝通困難，而且智能障礙者 的口語互動較少，而常以肢體與人互動（林寶貴，1994；洪馨徽，

2000）。

（三）學習上的特質：

（1）注意力不足:智能障礙學生對刺激有選擇及注意的困難

（何華國，2007），與一般人相較，愈需費神處理的訊息，智能 障 礙 學 生 的 注 意 力 愈 是 不 敷 應 付 （Wick-Nelson, 2000）。（2）

不善組織學習材料 ：智能障礙學生與一般正常學生相較，組織與 分類學習材料有更多的困難，並嚴重影響回憶已習得之材料的能 力。且其辨識學習能力薄弱，無法統整外在的刺激與訊息，以致 對 刺 激 關 鍵 因 素 無 法 迅 速 知 覺 ， 比 較 兩 種 事 物 的 異 同 也 有 困 難

（陸莉等人，2000；何華國，2007； Kirk, Gallagher & Anastasiow, 2003）。（3）記憶力缺陷 ：智能障礙學生在短期記憶上有困難，

短時間所能儲存的聽覺和視覺材料較一般人少，看到的東西很快 就忘記，較傾向用複誦來幫助記憶，但經過不斷練習變成長期記 憶就比較不容易忘記（陳榮華，1995；陸莉等人，2000；郭為藩，

2002；Kirk et al., 2003）。（4）類化及學習遷移的困難：所謂學 習遷移即是利用以學得的知識、技能、經驗，應用於解決新問題 和適應新環境的能力（傅秀媚，1992；何華國，2007），智障學 生在應用已有知識或技巧到新情境的能力有缺陷，不會使用舊有 的經驗解決目前的問題，也無法應用在日後類似的情形上（陸莉 等人，2000；林惠芬，2004；Thomas & Patton，1994）。

（四）情緒管理的特質：

常 出 現 孤 單 沒 伴 、 被 同 學 欺 負 、 及 誤 解 人 際 互 動 訊 息 等 人 際 問 題，同學則認為智能障礙學生最常用人際問題處理，就是直接報 告老師，而老師的處理態度又較偏坦智能障礙學生，更造成同學 的反感。郭慧貞（2001）則指出智能障礙者的情緒辨識和情緒管 理有問題，因此常採取攻擊的行為，這些行為容易造成人際的不 合諧與遭受排斥。

（五）心向作用的特質：

張春興（1991）心向作用指的是個體解決問題的習慣傾向，

面對生活中種種的人際問題；如果僵化於於某種解決方式，產生 習慣性的固執態度，遇到新的人際問題，就會失去隨機應變的能 力。智能障礙者在面對人際問題時常不知變通，不知靈活運用各 種解決策略於解決人際上的問題，最常使用的方法是採用權威的 策略(Leffert, Siperstein ＆ Millikan, 2000)。智能障礙者在處理事 情較缺乏彈性，面臨衝突時有時會出現拒絕、退縮、固執、壓抑 等行為，同時容易緊張、焦慮，很難放鬆自己的情緒，且處理人 際衝突的社會訊息處理歷程具有偏差，在挑釁、敵意情境有較多 敵意歸因和負向策略，且解決方法數比較少，常出現出現較多攻 擊行為，處理人際衝突事件時，常採取負向及低向的解決策略，

比較不利於人際互動，甚至引發新的人際問題（林佑宗，2006）。

由上述文獻中的資料中可知，智能障礙者在認知、溝通、學 習、情緒表達、心向特徵上皆不相同，且每位智能障礙者在特質 的表現上都有其特殊性及差異性。

四、智能障礙者之適應情形

Sloan與Birch在1955年，依智能障礙者適應行為的情形與符 合社會標準程度而作判斷，由重到輕度分為第一到第四級，再分 為學前階段（出生至五歲）、學齡階段（六至二十一歲）、成人 階段（二十一歲以上），每個階段的行為特徵都不相同，經由成 熟 與 發 展 再 至 教 育 訓 練 最 後 為 社 會 與 職 業 的 適 應 ， 其 特 徵 見 表 2-1智能障礙的適應行為分類（陳榮華，1995；鈕文英，2003a；

何華國，2006）。

從智能障礙兒童的定義觀之，智能障礙兒在一般生活上有其 困難，也產生不同向度與程度之需求。智能障礙者常因文化環境 不同及社會大眾接納程度的差異，影響他們日常生活。本身的障 礙與外界的看法，亦直接或間接的影響智能障礙者家長對子女生 活需求的看法（Mutua, Miller ＆ Mwavita, 2002）。

本 研 究 的 個 案 為 十 四 歲 的 重 度 智 能 障 礙 者 ， 屬 於 表2-1中 的 第二級，能說或學習溝通；能訓練基本的衛生習慣；無法學習日 用的學術技能；能從有系統的習慣訓練獲益，具有可訓練性。無 法學習日用學術技能，極需特殊教育。且智能障礙者的行為上常 出現破壞行為、干擾行為、刻板行為及分心行為（楊碧桃，2001），

這些行為問題不僅干擾自己的學習，也干擾了其他同學的學習，

因 此 常 會 造 成 同 學 的 反 感 ， 甚 至 排 斥 智 能 障 礙 學 生 （ 林 佑 宗 ， 2006）。

表2-1 智能障礙的適應行為分類

分類

學前階段

（出生至五歲）

成熟與發展

學齡階段

（六至二十一歲）

教育與訓練

成人階段

（二十一歲以上）

社會與職業的適應

第一級

發展普遍遲至；極少 表現感覺動作能力；

需要養護。

表現某些動作上的發 展；無法從生活自理 的訓練中獲益；需要 完全的照護。

表現某些動作和語言 的發展完全無法照顧 自己；需要完全的照 顧與督導。

第二級

動作發展不良；語言 極少；一般無法從自 理生活訓練獲益；很 少或不具溝通技能。

能說或學習溝通；能 訓 練 基 本 的 衛 生 習 慣；無法學習日用的 學術技能；能從有系 統 的 習 慣 訓 練 獲 益

（可訓練性）。

在完全督導下能部分 自立；在控制的環境 下能發展些許有用的 自衛技術。

第三級

能說或學習溝通；不 良的社會之決；動作 發展良好；可從某些 自 理 生 活 之 訓 練 獲 益；以中等程度的督 導可加管理。

如予特殊教育，在二 十歲以前約可學到小 學四年級程度的日用 學術技能。（可教育 性）

在非技術性或半技術 性的職業中能自立生 活；在輕微的社會或 經濟壓力下需要監督 與輔導。

第四級

能發展社會與溝通技 能；在感覺動作領域 輕微遲滯；在本階段 與普通人難以區別。

在二十歲之前能學到 小學六年級程度的學 術技能；無法學習普 通中學的科目；在中 學階段尤需特殊教育

（可教育性）。

如接受適當的教育與 訓練，則在社會與職 業 上 會 有 良 好 的 適 應；在嚴重的社會經 濟壓力下，常要接受 監督與輔導。

資料來源：何華國，2006，啟智教育研究，第 19 頁

第二節 智能障礙者家庭之需求

身 心 障 礙 成 員 的 出 現 不 僅 對 父 母 與 家 人 是 很 大 的 心 理 衝 擊，同時也是長期的挑戰與負擔。家庭除了一般性需求外，亦有 一些為了照顧身心障礙成員而存有的特殊需求，而在不同階段，

其特殊需求亦有所不同（楊蔭芝，2005）。吳俊輝和黃志成（2008）

指出智能障礙者及其家長的需求內容包括：就醫、就養、就學、

就業等類別外，就其形式而言，涵蓋了資訊需求、專業需求、服 務需求、經濟需求及精神需求等向度；而其福利需求涵蓋了支持 性、補充性與替代性等層面，範圍、向度之廣。智能障礙者並非 同質的一群，每個人的程度、成因與人格等亦會有所不同，仍須 把握「個別化」的原則與觀念，並針對個別需求加以調整服務方 式（郭為藩，2002）。

Flynt和Wood （1989）指出家有智能障礙者所造成的家庭壓 力是縱貫家庭生命週期的，亦是家庭持續面對慢性的存在壓力。

在教養智能障生的過程中，對原住民家庭的影響首推親職壓力，

當 父 母 在 履 行 親 職 角 色 時 ， 有 時 孩 子 的 特 質 帶 給 他 們 很 大 的 壓 力，而父母本身的某些特質與家庭情境因素，也會影響父母對孩 子有效反應的能力而造成父母的壓力（游淑芬，1993；翁毓秀，

1999；Abidin, 1990）。

除 了 心 理 上 的 壓 力 外 ， 許 多 針 對 特 殊 兒 童 家 庭 的 研 究 也 指 出，特殊兒童的家庭最常面對的長期課題就是經濟上的壓力（周 欣穎，1993；陳萩憶，2001）。Turnbull和Turnbul（2000）所蒐 集 的 資 料 顯 示 ， 在 美 國 普 查 資 料 中 以320萬女性為戶長的單親家 庭中有40%有障礙小孩，他們除了受到貧窮的威脅，尚有五分之 一面臨障礙兒有生活、就學、和教養問題，這種情況對家庭是相 當大的挑戰，且兒童的障礙對家庭的功能亦會造成影響，也會隨 著父母態度、能力、社會政策、專業支持服務而有所差異。家庭 中有障礙兒童不僅花費較多，且每個小孩身上的花費也會造成不 平均的情況，特別是在食物、交通、衣服、和醫療照顧上最為明 顯。

在家庭專業服務方面的需求上，廖淑戎、趙惠慈（2005）認 為智能障礙者的需求有：

（一）預防及早期教育

早期介入、學期特殊教育可以提供嬰兒刺激，以避免智能障 礙和智能發展遲緩現象發生，鼓勵跟周圍的環境互動，提供領域 團隊合作的方式，除一般教育外，要物理治療和職能治療的協助。

（二）最少限制環境與融合教育

真實情境的學習對學生非常重要，不但適合其年齡的教育經 驗，也可以增加社會互動機會。

（三）職業訓練與安置

培養智能障礙學生加入競爭性就業市場，是啟智教育的最終 目標，智能障礙者就業情況不佳，不良的社會適應是其主要的原 因，因此除了加強職業技能的訓練外，工作態度、工作人格、職 業成熟等也是必須被強調。

AAIDD 2002年對支持的定義和以往不同，（見圖 2-1美國 AAMR 2002年智能障礙定義的支持系統），支持必須可以改善智 障者的功能性能力，強調自然支持，以個人熟悉的環境，服務提 供愈接近個人自然的生活愈好，支持系統提昇個人功能表現所使 用資源和策略，從支持輔助的領域、功能以及如何提昇個人的整 體表現上來看待智能障礙者的需求，目的在加強獨立、與他人間 的相互關係、貢獻、學校和社區參與、及個人福利等方面的能力

（引自鈕文英，2003a）。

個人能力和 適應行為

危除／保護 因素

參與生活環境（必要與需求 的技能）

支持輔助領域

＊個人發展 ＊工作

＊教學與教育 ＊健康和安全

＊家庭生活 ＊行為

＊社區生活 ＊社交

＊保護與倡議

支持輔助功能

＊教學 ＊居家生活協助

＊交有 ＊社區參與和使用

＊財務規畫 ＊健康協助

＊工作協助 ＊行為支持

期待能提昇的個體表現

＊獨立

＊關係

＊貢獻

＊學校和社區參與

＊個人福祉

需要支持輔助之程度

（間歇的、有限的、廣泛 的、全面的支持）

支持輔助的來源

（自然支持、服務單位提 供的支持）

評鑑支持輔助系統

（依據期待的個體表現 設定目標，而後採取主觀 和客觀的評量工具評鑑 支持系統的成效）

圖 2-1 美國 AAMR 2002 年智能障礙定義的支持系統 資料來源：鈕文英，2003a，啟智教育課程與教學設計，第 19 頁

洪秀主（2002）使用問卷調查法以七十名智能障礙伴隨腦性 麻痹兒童的家長為對象，探討家長及其子女的福利需求研究中發 現家長面臨的問題依序為社交、交通、醫療、經濟、心理負荷，

並且在社會福利方面的需求與家長所面臨的問題有正相關。

在物質上，他們需要衣、食、住、行的基本滿足，在精神上，

他們也需要別人的關懷和接納，亦需要自我表現的機會，以確立 自己的信心和重要性。（新生精神康復會，2007）。

林惠芳（1993）在「智障兒童家庭福利服務供需性研究」中，

將智能障礙兒童對於家庭的需求歸納為兩大部分來探討：（一）

心 理 情 緒 支 持 （emotional support）的需求包括家庭成員或家族 的 心 理 情 緒 支 持 ， 及 社 會 大 眾 對 智 能 障 礙 兒 童 的 正 確 看 法 與 接 納 。 （ 二 ） 工 具 性 支 持 （instrumental support）的需求包括醫療 協助的需求、無障礙生活環境的需求、家務管理協助的需求、保 母協助的需求、專業人員及家庭成員協助教養工作的需求、專業 諮商與諮詢的需求、生活及教育補助的需求。Chen和Simeonsson

（1994）研究六至十二歲智能障礙兒童家長，有關家長與子女的 福利需求研究發現：迫切需求的項目為資訊需求、經濟支援，以 及固定的醫療服務；鄉下地區的家長較關心孩子的健康、教育和 婚姻，城市地區則較關心孩子未來的職業。Mutua et al.（2002）

指 出 家 長 對 智 能 障 礙 子 女 未 來 生 活 期 待 有 八 項 ， 分 別 為 ： 健 康、教育、交友、婚姻、信仰、社會適應、工作、組成家庭等各 方面。家長對子女的情況和家庭背景因素，有下列三方面需求：

（一）經濟的支援及規劃；（二）社會福利的協助；（三）社區活 動的參與（Vaughn、Wyatte & Dunlap，2002）。

Cooney（2002）訪談九名高中三年級智能障礙學生的家長，

發現對子女未來生活的需求與期待為：期待子女畢業後能成為有 用的人，能有固定職業能發揮所學，希望專家學者或提供服務者

多專注其長處，並且多聆聽家長的意見。

王天苗（1996）指出，台灣地區大多數的發展障礙兒童家庭 對目前社會所提供的服務大多持正面的反應，但是普遍對主要獲 得的（教育、附件、費用補助或優待、服務手冊、身心障礙鑑定 等）或政府提供的服務滿意度偏低，父母反應出對教育或復健等 直 接 服 務 及 資 訊 上 支 援 的 迫 切 需 求 ， 而 在 有 限 的 機 構 服 務 資 源 中，以私立社會福利機構提供的服務較具多元化，大多數父母認 為目前政府與民間所提供的社會服務資源仍相當不足。

綜合整理上述智能障礙兒童及其家長需求之研究，將智能障 礙者之原住民家庭需求歸納為以下幾個向度：

（一）就醫的需求

全民健康保險、輔具的申請、醫療補助、免費健康檢查、固 定的醫療服務、就醫的諮詢等。

（二）社會福利的需求

包括居家照顧服務、臨時照顧服務、交通服務、個案管理服 務、諮詢服務、諮商輔導服務、個別家庭服務計畫、居家生活補 助、收容教養補助、生活自理能力訓練、設立收容或教養機構、

臨托服務、提供多樣性的安置服務等相關資訊上的支援。

（三）就學的需求

最少限制的環境、校園無障礙的設施、學雜費減免、心理輔 導、適當的教育安置、課業輔導、兩性教育、休閒教育、轉銜、

教育資訊上的支援、提供職業有關的課程、畢業後的追蹤輔導等。

（四）就業的需求

職業教育課程、職前訓練、工廠實習、技藝訓練、就業安置、

就業機會的爭取等。

（五）親職教育的需求

提供父母有關照顧或教導子女的諮詢服務、舉辦講座及座談 會，成立家長成長團體，彼此分享交流教養智能障礙兒的歷程與 困境。

（六）社會支持的需求

陳宇杉（2004）說明社會支持為了滿足其心理、物質上的需 求，從社會網路中的重要他人包括親人、朋友、同事、師長及專

業人員所得到的支持力量，可以幫助個人減少壓力、滿足需求及 增加適應能力。社會支持的相關研究皆發現父母獲得的社會支持 會影響其所知覺到的親職壓力，通常當父母獲得的社會支持愈多 時，其親職壓力就愈低（汪俐君，2003）。

綜合上述，可以明瞭智能障礙者的需求是多面項非單一的，

舉凡醫療、就養、教育、心理、就業、社會適應需求等等，智能 障礙者家庭所要面對的挑戰並非一個家庭能獨自承受，需要各方 的支持與協助，在了解智能障礙者的需求後，將在第四節中要討 論社會支持與對智障家庭等議題。

第三節 社會支持的定義、來源、內容及方式

社 會 支 持 的 概 念 早 先 是 由 醫 學 研 究 報 告 中 所 正 式 提 出 ， 之 後 社 會 支 持 的 發 展 就 常 被 賦 予 各 種 不 同 的 名 稱 ， 如 ： 社 會 連 結

（social bonds）、社會網絡（social networks）、有意義的社會 接 觸 （meaningful social contact ） 、 有 益 的 知 己 （ availability confidants）、友誼關係（human companionship ）、社會支持（social support）等（Turner, 1983）。本節針對社會支持的定義、來源、

內容及方式來說明。

一、社會支持的定義

1970年代以來，西方學界開始探討社會支持概念，累積了豐 碩的量化實證研究及理論建構，論述發展趨近成熟。然而，社會 支持的概念眾說紛紜，並無肯定的起始，它廣見於人類學、生物 學、社會學、心理學、精神醫學等各領域，都曾談及此概念之內 涵（蔡淑美，2003）。

社會支持系統含括社會網絡及社會支持，但「社會網絡」及

「社會支持」這兩個名詞經常被混淆不清，最常用來區分兩者的 定義為社會網絡是屬於結構面，而社會支持是屬於社會網絡提供 的功能面，前者是指個人社會網絡中的結構與來源，後者是指社 會網絡成員提供個人支持的種類與所發揮的功能（Gallo, 1990）。

社會支持是由社會關係連結所組成，可以說是個人主觀感受 到有支持的作用，當個體透過人際關係的交流，感受到親人或有 意義的他人，對自己的愛與關心以及對自己的行為及價值觀給予 肯定和認同，並提供象徵性或實質性的幫助（陳正弘，2006）。

多數學者認為社會支持是一個人際互動上持續、變動與複雜 的多向度動態歷程。學者們對社會支持定義均有不同的看法，以 下 就 國 內 外 學 者 對 社 會 支 持 的 定 義 ， 整 理 如 表2-2社 會 支 持 的 定 義。

表2-2 社會支持的定義

年代 研究者 社會支持定義

2001 張郁芬 社會性支持係個體藉由環境中的人、事、物的互動，獲 自其社會網絡的重要他人（如配偶、父母、朋友或師長 等）所提供的各種形式服務，個體處理所面對的壓力、

促進身心健康、生活適應良好。社會支持的形式有情緒 性、訊息性或實質性的協助，主要傳達個體是被關心、

被珍重的這個訊息。

2001 曾豔秋 社會支持是一種互動的過程，當個人在追求生活目標 時，其周遭重要他人所提供的情緒、工具或訊息等任何 行事之支持與幫助。

2003 汪俐君 個人經由與他人的互動，得到主觀上情緒需求的滿足，

例如獲得認同與安全感，或是實質需求的滿足，例如提 供訊息與協助家務，而對個人帶來正向的影響，包括減 少壓力或增加因應問題的能力等。

2003 陳麗環 社會支持是一種由他人提供的資源，大多來自於家庭成 員、朋友及其他對個人具有特殊意義之重要他人，包括 情緒性、訊息性、評價性及實質性等四種內涵。

2003 劉妙真 人們相互依賴以便在基本需求上獲得滿足，它一方面實 現了他人的人際需求；另一方面，社會支持也幫助人們 在特殊需求上的滿足。

2004 陳宇杉 在面對所處的壓力事件，為了滿足其心理、物質上的需 求，從社會網路中的重要他人包括親人、朋友、同事、

師長及專業人員所得到的支持力量，可以幫助個人減少 壓力、滿足需求及增加適應能力。

2004 施雅薇 社會支持是任何行動或行為，是個人在追求目標、滿足 需求、克服挫折與壓力情境過程中產生之作用，這些作 用包含精神上、知覺上、物質上之支持，且支持的作用 需經當事人主觀衡量決定。

1985 Cohen 、 Wills 指他人所提供，以幫助一個人應付所面臨壓力的資源，

包括物質資源、社會情感的支援、資訊支援。

1990 Clipp、 George 社會支持是一有價值的資源，來自家人或朋友有型或無 形的協助。

1990 Tracy 人們對他人提供多種不同形式的協助，包括情感性的鼓 勵、訊息的傳遞以及物質的幫助。

綜合以上各學者對社會支持的定義其性質歸納如下：

（一）多元化：社會支持的來源包括正式的組織、機構和專業 人員，如社工員、輔導員、心理諮商師等，以及非正式的組織：

家人、親友等，其中所涉及的人員，有包括專業人士、半專業人 士及非專業人士，且人是社會支持的重要資源與力量。

（二）內涵不同：社會支持的內涵如工具性、訊息性、實質性 的社會資源、情感、自尊、以及他人評價上的支持等。

（三）以人際關係為基礎：社會支持是一種人際關係的互動，

個 體 可 以 自 主 選 擇 所 需 要 的 社 會 支 持 ， 倘 若 個 體 並 不 需 要 此 支 持，則可能會變成是干擾而非幫助。

本研究則歸納所謂的社會支持：當智能障礙的原住民家庭在 教養智障生的過程中，為了調適其所感受到的壓力，獲得心理、

物質層面的滿足，向重要他人、專業人員、機構、朋友等方面尋 求協助與支援，以滿足個人需求、降低自身的壓力，並增加適應 壓 力 的 能 力 。 是 故 將 在 第 三 章 中 闡 明 社 會 支 持 的 來 源 設 定 在 親 友、社工、學校的老師等三個方面探討。

二、社會支持的來源

上 述 在 探 討 社 會 支 持 定 義 時 ， 可 以 發 現 社 會 支 持 的 來 源 眾 多，以下就國內外學者對社會支持的來源所提出的看法，依年代 整理如下表2-3：

表 2-3社會支持的來源

年 代 研 究 者 社 會 支 持 來 源

1998 蔡 嘉 慧 (1)家 庭 。 (2)同 儕 。 (3)學 校 。 (4)社 會 機 構 。

1998 高 寶 蓮 (1)正 式 的 社 會 支 持 。 (2)非 正 式 的 社 會 支 持 。

2001 張 郁 芬 (1)家 庭 。 (2)學 校 。 (3)同 儕 。 (4)社 會 機 構 。

2004 陳 宇 杉 (1)一 般 支 持。(2)家 人 支 持。(3)同 儕 支 持。(4)專 業 支 持 。

1985 Cohen、Wills (1)家 庭 支 持 。 (2)同 儕 支 持 。 (3)學 校 支 持

1987 Pender (1)自 然 的 支 持 系 統 。 (2)同 儕 支 持 系 統 。 (3)宗 教 組 織 。 (4)專 業 支 持 系 統 。 (5)非 專 業 組 織 的 支 持 團 體

1996 Haine、

Hurlbert

(1)正 式 的 支 持 。 (2)非 正 式 支 持 。

綜合上述歸納可知，社會支持的來源可分為初級支持系統與 次級支持系統兩大類。初級支持系統：指非正式的支持來源，包 含父母、師長、親屬、朋友或認識的人等透過接納、服務和情緒 支持幫助個人維持生活的功能。次級支持系統：指非私人所組織 的正式支持系統，包含社會福利機構、社會團體、學校、衛生機 關、專業人員、醫療機構、宗教機構、政府或民間福利機構的工 作者，和公共政策及非營利的服務機構等。

三、社會支持的內容

Cohen和Wills（1985）認為主要效果指無論生活壓力的大小，

社會支持都能降低個人承受壓力事件衝擊的程度，即使個體未處 於壓力的狀態下，亦能有利於個體幸福感的增加；緩衝效果只有 在 高 壓 力 下 才 能 發 生 支 持 力 量 的 作 用 。 林佳蓉（2002）認為社 會支持的功能有（一）增進情緒的穩定；（二）增加認知的廣度；

（三）解決實質的困難。而張郁芬（2001）則認為社會支持的功

能包括（一）促進個人情緒的穩定；（二）減緩壓力對身心方面 的傷害；（三）他人提供知識、經驗來解除壓力與困境；（四）

解決物質上的缺乏；（五）提高自尊心、被肯定、被接受的功能。

關 於 社 會 支 持 的 功 能 ， 亦 即 社 會 支 持 的 效 果 提 出 兩 種 假 說 House（1981）：

（一）直接效果假說（direct effect hypothesis）：社會支持能 直接提昇個人身心健康及幸福感，減輕壓力對個人負面的影響，

滿足個人在安全感、自尊、歸屬感、認可和情愛等的重要需求。

其支持的直接效果不論個人是否處在壓力下，均能對個人產生正 面的影響。

（二）緩衝效果假說（buffering effect hypothesis）：指社會支 持功能扮演中介緩衝壓力角色，使處於壓力情境中的個人，能透 過社會支持來緩衝壓力對個人所造成的衝擊，間接使身心健康、

生活適應產生正面效果。因此，當個人處在壓力下，社會的緩衝 效果模式對個人才有意義。

根 據House （ 1981 ） 的 社 會 支 持 理 論 以 及 壓 力 因 應 模 式

（stress-coping model），如下圖2-2 說明社會支持的效果：個人 在處於壓力情境中，社會支持能直接增進身心健康及減輕壓力對 個人所造成的負面影響，以及緩衝壓力對個人所造成的衝擊。

資料來源：House, 1981, Work Stress and Social Support, P31 圖 2-2 社會支持的效果

社 會 支 持

工作壓力 健康

緩衝效果 直接效果 直接效果

Thoits（1986）提出社會支持具有的三項功能：（一）能讓 當事人減輕壓力的威脅性，並從認知上改變對壓力看法。（二）

提供情緒的支持，如同情、了解、關懷、鼓勵或歸屬感。（三）

給予實質上的支持，如行動支援、經濟支持、需求的協助等。

Sarason, Levine, Basham 和Sarason (1983)認為社會支持的 多寡會影響一個人的情緒和解決問題的能力，如社會支持少的女 性 比 社 會 支 持 多 的 女 性 顯 得 不 快 樂 與 自 責 ， 且 面 對 現 在 及 未 來 時，情緒較不穩定，也較悲觀，而社會支持多的人有很多方式可 解決自己心理的需求，也可組成最好的支持網絡，亦即社會支持 高的人在面對壓力時，所得到的回饋及支持較多（引自施惠娟，

2007）。

汪 俐 君 （2003）以186位育有學前特殊子女的母親為研究對 象所進行的調查研究則發現，未就業的母親比全職工作的母親感 受到較多來自親職愁苦方面的壓力；低社經地位的母親比中社經 地位的母親感受到困難兒童，因為孩子擁有的某些特質致使父母 困擾、擔心，因而使父母感受到壓力之大。

綜觀國內外有關社會支持因素的研究文獻，社會支持的內容 主要讓當事人感受到生活、精神的支持力量，當遭遇困難情境時 可以減輕壓力事件對生活的影響，改變對壓力的看法，增加個人 處理壓力的能力，提供解決方法。其功能可歸納成：（一）積極 的 增 加 心 理 健 康 與 自 我 肯 定 提 升 個 人 的 心 理 幸 福 及 自 我 價 值 感，給予實質上的支持，如行動支援、經濟支持、需求的協助；

（二）消極的預防並消除壓力，降低生活壓力的負面影響及偏差 行為，增進個體增進適應問題的能力。

四、社會支持的方式

社會支持方式的劃分並不一致，從兩類到六類的分類均有，

但內容並沒有太大差異，一般均可歸納為情感性支持、訊息性支

持及實質性支持三種方式。依據學者之分類，與情感性支持相類 似的名詞有：表達性支持（expressive support）、自尊支持（ esteem support）、歸屬支持（belong support）、親密支持（close support）

等 ； 與 訊 息 性 支 持 相 類 似 的 名 詞 有 ： 訊 息 支 持 （ informational support）、認知指導（cognitive guidance）等；與實質性支持相 類似的名詞有：工具性支持（ instrumental support）、具體支持

（tangible support）（李素菁，2001）。 Barrera, Sandler 和 Ramsay

（1981）將社會支持分類為六種，包括：物質協助、生理協助、

親密互動、指導、回饋、正向的社會支持。

Turner （ 1983 ） 將 社 會 支 持 分 為 情 緒 性 支 持 （ emotional support） 、 訊 息 性 支 持 （ informational support） 、 實 質 性 支 持

（tangible support）：

（一）情緒性支持：以心理層面為主，並協助個人壓力的緩衝 及生活上的適應，如給予愛、安慰、關懷、同情、瞭解、被接受、

歸屬感、安全感、信賴、尊重、鼓勵、關心、傾聽等。

（二）訊息性支持：幫助個人面對困難情境、改善環境，如溝 通意見、給予忠告、建議、指示、問題解決、知識訊息之分享、

計畫安排等。

（三）實質性支持：直接給予支持解決問題，如提供金錢、食 物、衣服、協助付房租、就業機會提供、提供運輸、法律協助、

生病照顧、日常生活照顧等。

將社會支持的類型分為以下：

（一）訊息性的支持：給予問題解決的訊息，如提供忠告、指 引、建議來了解定義及應對問題，提供資訊以預知支未來的情況 以減少不定感，例如病患可以從家屬或醫療人員得到如何治療疾 病的訊息。

（二）情緒性支持：提供關懷、信任感、同理心等情緒上支持 與宣洩管道，遇到壓力時感到舒適、安心、被愛以及有歸屬感的 感覺。

（三）工具性支持：提供實質的行動或物質的協助，如代理雜 物、提供物品、服務、金錢援助、幫助家務事等。

（四）社會陪伴性支持：提供社會性的友誼，如共同參加休閒 活動產生歸屬感，來引起正向的情緒轉移其注意力，減少擔心的 情緒。

Cutrona和Russell（1990）將社會支持歸納出五種方式：

（一）情緒支持：支持提供者對個體表示愛、關懷、同情、瞭 解等情感上的支持，使其獲得安慰與鼓勵。

（二）社會網路支持：個體有隸屬於團體網路內的感覺，和網 路成員共同參與活動。

（三）自尊支持：當個體面臨壓力時，支持提供者能給予正向 的回饋及認同。

（四）實質的協助：當個體有需要時，提供直接的協助，包括 給予金錢、勞力、時間、改善環境等。

（五）訊息支持：指支持提供者提供意見給個體，並溝通或給 予建議，包括忠告、建議、直接訊息等。

Barrera（1996）和Sarsfino（1994）將社會支持歸納為社會網 絡、實際接受的社會支持、感受的社會支持等三類。實際接受的 社會支持行為有五項，分別為：情感的支持(Emotional Support)、

尊 重 的 支 持(Esteem Support)、實質的或工具的支持(Tangible or Instrumental Support)、訊息的支持(Information Support)、網絡的 支持(Network Support)， 而社會支持滿意度即是個體對於上述社 會支持型態的主觀評價（引自沈桂枝，2001）。

綜 合 以 上 觀 點 ， 學 者 們 對 於 社 會 支 持 方 式 的 劃 分 有 很 多 種 類，雖然在分類上並不一致，但是在內容上並無太大的差異，彼 此之間皆有相關性與相容性。因此，本研究參考上述之類型歸納 採 用 三 個 特 性 ， 即 情 感 性 支 持 （emotional support）與工具性支 持（instrumental support）與訊息性支持（informational support），

並於第四章中來探討智能障礙者家庭社會支持的內容，再從實際 獲得的社會支持中瞭解是否有解決他們生活上的壓力與問題。

第四節 智能障礙者家庭社會支持議題探討

本節主要是探討智能障礙家庭之社會支持的相關議題。在本 節中，研究者將討論兩個部分的相關文獻，首先探討社會支持對 智能障礙者家庭的影響，第二節討論智能障礙家庭社會支持的相 關研究。

一、社會支持對智能障礙者家庭的影響

當家中出現特殊幼兒時，使得家庭產生「不均衡」的狀態，

也 就 是 開 始 發 生 壓 力 ， 這 種 狀 態 會 使 家 庭 成 員 中 ， 有 人 角 色 混 淆，需求不能滿足，生活目標中斷，及瀕臨一連串不可知的危機 當中（Minnes, 1988）。當家庭遇到壓力事件或危機情境時，首 先會進入調整階段，家庭會運用原本的功能型態、家庭資源、家 庭壓力評價，決定所採取的解決方式及因應策略，若仍無法管理 壓力來解除危機，則需要家庭系統做更大的轉變，改變原有的功 能型態時即進入適應階段，並由以下因素相互影響：家庭累積的 需求、家庭功能型態、家庭壓力評價、家庭資源、問題解決與因 應策略，直到達到和諧與平衡的狀態。在壓力歷程中應將重點放 在哪些家庭的復原力，能幫助成員能以健康的途徑來面對壓力，

進而維持家庭系統運作。（McCubbin ＆ McCubbin, 2001）

依上述研究，普遍家中有身心障礙者對於父母在家庭教育及 金錢上的負擔是具有壓力的。AAIDD（1992）智能障礙者與正常 人最大的不同是其大多數一輩子無法獨立生活，需要家庭系統支 持、社會支持系統給予輔助。陳秋玫（1993）發現社會支持與角 色的適應呈顯著正相關，且壓力知覺、社會支持滿意度、母親健 康狀況與教育程度可有效預測早產兒母親角色的適應。

Dunst和Trivette（1986）訪問137位智能障礙、腦性麻痺、肢 體障礙、發展遲緩以及高危險群兒童的父母，探討社會支持對於 個 人 狀 況 、 父 母 態 度 、 對 兒 童 能 力 的 概 念 和 兒 童 行 為 發 現 的 影 響，其研究結果顯示皆有正向的影響。Paul（1998）指出美國許 多學前幼兒的研究，若父母親為低教育程度、低社經地位、失業

群、家庭人數眾多、營養狀況不良等高危險群家庭，會使用社會 資源的能力較低，較容易成為家庭的壓力來源。

劉淑玉（2005）研究指出在美國，智障者家庭由社會資源獲 得支持較多；國內正好相反。當智障者家庭獲得的支持越多，家 庭功能愈趨正向，也愈能提供智障者家庭生活所需的物質、精神 與社會資源支持。

不論父母所承受的壓力有多大，只要身心障礙家庭具有好的 融洽度，那麼身心障礙的父母所感受到的壓力也就可能因而降低

（周月清，1998）。

所以，國外內社會支持的相關研究皆發現父母獲得的社會支 持會影響其所知覺到的親職壓力，通常當父母獲得的社會支持愈 多，其親職壓力就愈低。是故，社會支持不僅會影響個體對壓力 的評價與因應策略（任文香，1995），甚至影響個體對親職壓力 的感受程度。也就是說，獲得社會支持的不同會導致父母對不同 壓力情境的解釋與調適，進而影響其夫妻關係及親子互動歷程。

綜合上述之研究以及社會支持的研究，研究者歸納社會支持 的對家庭的影響如下圖2-3：

圖2-3 社會支持對智能障礙原住民家庭的影響層面

智 障 個 人

原 住 民 家

社 區

、 部 落

社 會 環 境

︵ 正 式 系 統

、 非 正 式 系 統

︶ 社會支持