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一、 生活品質的定義與屬性

世界衛生組織(WHO)於 1978 年將生活品質引入心理社會健康 照顧的概念中,定義健康為“健康不只是沒有疾病或虛弱,包括生 理、心理和社會各方面之安適";食品藥物管理(The Food and Drug Administration, FDA)於 1985 年認為抗癌藥物之效果,應該包括增加 病患之存活率及其生活品質之提升(Johson & Temple, 1985)。近年 來,癌症醫療之臨床與研究,努力於減低癌症治療所帶來之副作 用,而護理措施主要目的也是欲促進病患之舒適及其周圍家人之生 活品質,所以,生活品質成為評值照顧品質之結果(McCorkle et al., 1989; Padilla & Grant, 1985)。

生活品質是指個人對自己所處之狀況,賦予正向或負向的生活 特性(Padilla, Fellel, Grant, & Rhiner, 1990)。生活品質有兩種主要的 概念定義-整體性生活品質(global quality of life)與健康性的生活品 質(health-related quality of life)。整體性生活品質是指主觀的個人安 適(well-being)(Kaasa & Mastekaasa, 1988),或整體地評值個人所 擁 有 之 美 好 的 或 滿 意 的 特 性 ( Sarna, Lindsey, Dean, Brecht, &

McCorkle, 1994);健康性生活品質是指個人對自己身體功能、生理 心理症狀與健康之看法(McCorkle et al., 1989)或疾病與治療所帶來

中 , 對 生 活 的 滿 意 ( life satisfaction ) 和 主 觀 的 安 適 ( subjective well-being),可較精確地反應出整體性生活品質(global quality of life),而健康性生活品質(health-related quality of life)是整體性生 活品質的前題(Cooley, 1998)。

生活品質是一主觀經驗和多層面的建構,會隨著時間改變(time variable)等特性,主觀性指來自個人主觀認知,多層面指有關個人 多方面的安適(well-being),包括身體功能症狀(physical symptom)、

功能性狀況(functional status)、情緒功能(emotional function)、靈 性(spirituality)、社會功能(social function)、及財源功能(financial function)等(Cella, 1992; Pickett, Colley, & Gordon, 1998)。生活品 質會隨著時間而改變,其變化不似疾病生存率或腫瘤大小,呈直線 下降,持續性追蹤其變化是重要的(Spilker, 1996)。

二、生活品質的測量

生活品質的測量,考量重點於(1)適合個案群體特性和評值目 標而設計的量表,可分為整體性(generic)與疾病性(disease- related)

的生活品質量表,以自我報告方法評量。整體性的生活品質工具用 來測量於健康人或慢性疾病病人整體性的評估,可適用於不同疾病 群體間的比較(Bergner, Boggitt, & Carter, 1981; Stewart, Hays, & Ware, 1988);疾病性的生活品質工具測量於歷經疾病或治療的特定群體,

個 別 性 的 改 變 , 雖 具 有 較 佳 的 敏 感 性 , 但 對 不 同 群 體 就 不 適 用

(Aaronson, 1990)。(2)選擇工具的廣泛性(comprehensiveness),

使用多層面的工具評估可了解不同層面的生活品質,健康服務提供 者可分別依個別性和目標所達成的結果,進行分析(Osoba, 1996)。

(3)方便使用,為避免個案的疲憊,測量所需時間須短且困難度適

中(Cohen & Mount, 1992; Varricchio, 1990)。(4)適用於入院時,

生活品質最好有三個時間資料點:基準點(baseline)、治療期間

(during treatment)、後續追蹤(subsequent follow- up)(Moinpour, Feigel, & Metch, 1989; Osoba, 1996)。

生活品質的測量除了發展於研究、臨床的使用,最終目的朝向 改善照護( Coates, 1992; King , Haberman, & Berry, 1997),將生活 品質工具做為監測照護結果及臨床醫療者與個案間溝通和決策的參 考。

三、生活品質評估的目的

經歷重大事件(疾病或創傷)後,個人會著手於將生理、心理、

及社會層面重整為一完整且和諧的個體,「重整」是在個人的能力 下,個人可以去做或想要達到的程度,並非是指免除疾病或疾症,

即當面對不可根治且須與其共存生活之慢性病時,生活品質可作為 治療或護理措施之結果。另外,Calman(1984)提出生活品質是個人 的期望與達成間的鴻溝,兩者間之鴻溝越小,生活品質越高,即個 人對其期望(希望)越小,生活品質越差。Wood 與 Williams(1987)

認為增加個人的評價及因應技巧是提升生活品質之重要方法,而不 只是著眼於增加個人的快樂與滿意。

癌症病患之照顧者面對癌症-不治之症,一方面希望有新藥或

四、照顧者之生活品質

癌症末期病患之照顧者的生活品質會受其擔任的照顧工作而影 響,而照顧者所認知的病患生活品質也會影響其對於自己生活品質 的看法(McMillan, & Mahon, 1994)。照顧者對其生活品質之主觀認 知可分為四方面:

(一)社會方面的安適

社會的安適指疾病所帶給周遭的人事,對其生活品質之影 響,即癌症疾病所帶給照顧者的角色與關係的重建,有來自家 庭方面,包括性與婚姻問題、子女調適與家人及朋友的支持;

工作(職業、學業)方面,有職場上的人際互動、經濟收入等。

隨著疾病進展,家庭結構可能隨之改變,其中,最困難的 調適是角色間的轉移,這些改變可能會造成衝突和婚姻不和諧

(Woods, Lewis, & Ellison, 1989; Gonda & Ruark, 1984)。當癌症 病患無法發揮原本家庭角色功能時,家中成員須分擔其責任,

使家庭系統繼續運作。照顧者負擔過多的供給付出角色,和複 雜的照顧工作(Siegel , Hsuts, & Mor, 1991),常常會影響其能否 滿足病患在居家照顧的需求。

居家末期癌症病患的照顧者有較多的工作中斷情況,加上照 顧者因無法面對心愛的人瀕死的事實,甚至不敢與病患妥善的 協談和安排後事,不只對外的人際關係減少,另一方面無法與 病 患 傾 訴 心 中 的 失 落 、 焦 慮 , 易 感 缺 乏 幫 助 的 人 力 ( Stetz, 1987)。

(二)生理方面的安適

生理的安適是指個人執行期望的正常生活活動之能力、體力 與能量。體力上的耗竭(physical exhaustion)、慢性疲憊(chronic

fatigue)、與身體健康變差(deterioration)往往是居家照顧者在 決定擔任照顧者任務後,造成的身體改變(Siegel , Hsuts, & Mor, 1991)。照顧者除了須因應病患的疾病變化和情緒上的控制外,

更需面臨照顧病患日常活動的體力消耗(Blank, Clark, Longman,

& Atwood, 1989)。疲憊常出現於癌症病患之照顧者身上,有 53%之照顧者報告達中度或重度疲憊,這與其時間分配有顯著相 關(Jensen & Given, 1991)。當時間安配和需求量超過負荷,疲 憊感將相對提高。

照顧者是否符合病患需求的能力,尤其照顧者的體力,會影 響照顧者的滿意程度,然而照顧過程中,照顧者常出現疲憊、

健康變差,缺少與家人朋友相處時間(Blank et al., 1989; Hull, 1990b),尤其當照顧瀕死末期病患時,由於照顧病患的時間,

佔去照顧者其他活動時間,使得照顧者無法有足夠休息睡眠時 間,長久累積下,將造成照顧者本身的健康變差。

(三)情緒方面的安適

情緒層面之生活品質是指個人面臨生活事件時,所衍生的情 緒窘困、生活重心改變、害怕不確定的未來及正向的生活改變 等反應,及個人所尋求的控制感(Ferrel, 1996)。Sanker(1991) 曾描述照顧者“當完成許多令病患滿意的事件時,尤其當完成 病患在家中去世的願望,會帶給照顧者情緒上最大的滿足感

(四)財經方面的安適

財經層面之生活品質是個人負擔生活費用與醫療費用之經濟 能力。疾病耗盡家庭之財經與蓄儲是經常發生的,照顧者會尋 求如何獲得社會服務的訊息及財經上的幫助(Kurti & O’Dowd, 1995),如有關健康保險給付、重大傷病的申請等,對於長期疾 病的經濟負荷是一分擔。然而對於照顧者與家人未來生活費 用,仍是照顧者須於照顧任務與工作收入間作一權衡。