特殊需求兒童家長團體相關之實證研究

一、家長團體運作的方式

家長團體主要有教育性、支持性及教育支持性三模式。教育性團體是開放的，由專 業人員或照顧者提供資訊，如照顧技巧、調適方式、法律問題等，缺點是沒有情緒支持，

但此模式可做為支持團體的跳板；支持團體中資訊是是分享的，照顧技巧是教學相長 的；分享及傾聽增加了對問題的了解，進而幫助照顧者發展新的行為模式；很重要的是 要肯定照顧者的感受，可幫助照顧者接受自己也有照顧自己的權利；教育支持性模式在 前半安排教育課程，後半時間分享支持（湯麗玉等，2000）。

林桂如（2007）將家長團體的發展歷程以「人」的發展階段加以比喻，分為概念形 成期、出生階段、兒童期、少年期、成人期、死亡期等幾個階段。概念形成期並未召集 成員，領導者需凝聚想法、設立目標並擬定計畫。出生階段始於成員第一次見面，領導 者需在邀請成員進入團體時即進行溝通。兒童期成員對於領導者的期待及團體規範有不 確定感，因此領導者需善於觀察、討論及選定主要連繫者。少年期為一關鍵時期，領導 者與成員需相互澄清期待並訂定團體契約，成員若無法投入團體，很容易造成成員流失 或團體結束。成人期的成員進入真誠投入階段，團體認同感增加，但發展也變得遲緩。

死亡期成員會經歷否認和逃避階段，領導者需協助成員覺察自我的成長。

成功的團體帶領者應具備疾病的知識、團體技巧、家庭動力概念。有能力區辨自己 的需求及團體的需求，願意在團體中貢獻自己，相信成員具能力及豐富經驗，成員都是

重要老師。團體帶領者可以是專業人員或受過訓的家長，二者各有優缺點。專業人員的 帶領者與機構間互相轉介，提供最新研究及知識，但較易把成員當病人對待，且無與兒 童生活在一起的經驗。家長的帶領者能同理及分享照顧經驗，但較缺少團體帶領經驗，

可能較無時間貢獻給團體（湯麗玉等，2000）。

以專家為主導的支持團體（professional-led）偏重教育與訓練的功能，由早期療育 專業人員在特定的時間、地點，提供家長資訊支持、工具支持、親職知識與技巧教導（許 素彬等，2006）。此類支持團體常因時間、經費與方案目標的限制，無法提供家長及時、

便利與長久的支持（宋鴻燕，2008）。而以家長為主導的自助團體（parent-led）則是強 調由有經驗的家長作為支持與資訊的提供者，側重經驗的分享與情緒支持，並適時請專 業人員協助，以加強專業認知上的不足。此種團體藉由其他有類似經驗家長的支持與建 議，更能滿足以及符合家長執行親職教育的個別需求，且更接近以家庭為中心、以社區 為基礎的早期療育理念，對特殊需求兒童家庭所提供的支持也較持續、及時且具體。但 不同的運作模式有不同的團體目標，家長可依據自己的需求，採取不同方式的結合（許 素彬等，2006）。

在家長團體的實際運作中，家長與專業人員之間有時互相幫助，有時也會互相執 疑。巴西學者 Vale, Souza 與 Carmona（2005）針對護理人員參與之早產兒家庭的支持 團體研究指出，護理團隊預設在家長支持團體中提出的養育策略，對家長並非全然有 效，反倒是在支持團體中討論家長的想法和感覺後，才有助於護理人員偵測出真正的

問題，這對早期療育的介入及提供家庭支持非常有幫助。家長支持團體對於提供診斷 過程更有效的資訊，並為家庭提供良好的介入以提昇家長的身心健康，對新生兒產生 助益，更讓護理人員體悟出有效的介入不僅要照顧嬰兒，更要照顧家長和其他家庭成 員。因此，原本以專業人員為主導的支持團體，因家長主動發出的聲音，幫助專業人 員更理解家庭的需要。

Azzopardi（2000）以歐洲的馬爾他這個國家的家長自我倡議團體做為研究，其結果 顯示，專業人員對於障礙超然的、臨床的理解，讓家長覺得這是更加鼓勵了障礙的存在，

而不是提供家長支持的正確模式。專業人員也常覺家長有敵意，甚至不認為家長會成為 他們的夥伴，而因他們不斷問問題、要求答案並給予保證，更讓專業人員感到困難。因 此家長自我倡議團體主張拿回自主權、發出自己的聲音、學習新技巧、得到新資訊、建 立社會網絡並支持，以及幫助並代表團體中其他的成員。此研究指出由家長所領導之團 體和由專業人員之不同，而家長更期待發展由家長領導，由專業人員協助之家長團體。

在國內的研究也顯示，家長在支持團體中，經過專業人員一段時間的幫助後，會因 為獲得各面支持而產生成立自助團體的想法。許素真、徐畢卿（2004）在研究自閉兒母 親參與支持團體的轉變歷程發現，家長在參與團體後，面對自我內在、家庭、社會皆有 不同的轉換結果。他們逐漸走出陰霾、尋求外援，願意承擔照顧責任、尊重生命，這些 改變讓他們產生新經驗並更關心彼此，因此在支持團體結束後主動提出設立聯絡網，顯 示出自助團體的萌芽雛形。

綜上所述，家長參與以專家主導之支持性團體和家長主導之自助團體皆能得到各種 支持，以滿足家長個人及家庭的各面需求。而家長所主導之自助團體，因有類似經驗家 長的支持與建議，更能滿足家長在執行親職教育任務的個別需求，且對家庭提供更持續 且具體的協助。在團體運作中，因家長擁有主導權，更能主動設計與執行符合家長現階 段之課程與活動。

二、家長參與團體的助益

湯麗玉等（2000）以 Yalom 的十一種治療因素來探討主要照顧者支持團體的成效，

發現明顯的治療因子有普遍性、希望的灌注、知識訊息傳授、利他性、情緒宣洩、團體 凝聚力、發展社交技巧等。普遍性意指成員了解他人也有相似的經驗，感受到和世界的 接觸增加，孤單感減少，亦即家長有「同病相憐」的感受。這是團體中呈現最多、最明 顯的治療因素。希望的灌注指當看到成員的成功經驗時，可重燃起其他成員的希望。成 員說「到這團體，好像在汪洋中抓到浮板」。知識訊息傳授指成員在團體中分享新的知 識、資訊及建議，增加彼此間學習和了解。利他性指成員從分享自己的經驗幫助別人的 過程中，提昇了自己的價值感，讓成員有「同舟共濟」的感受。情緒宣洩指在團體中讓 成員有機會表達和分享以前未表達的情緒，且重要的是團體能接納這些情緒。成員表示

「這種事說給別人聽，別人聽不懂，也不愛聽，在這裡，隨便一說，大家都能很了解，

說了心情輕鬆很多」。團體的凝聚力指在團體互動中，成員有機會覺察社交互動的現狀，

並發展出新的互動技巧。存在因素指當成員面臨存在問題時，團體能協助成員面對自己

存在的意義。在此研究中知識訊息傳授、發展社交技巧、希望的灌注可提供資訊性支持，

情緒宣洩、普遍性、利他性、團體凝聚力可提供情緒性支持。此兩項支持於團體過程中 是非常明顯、豐富的。

Lo（2010）研究在美國居住的中國家庭，參與特殊需求兒童家長支持團體時指出，

中國家庭由於文化上的差異，使得他們無法向家庭成員外的人輕易說出育有特殊需求兒 童的難處。再者，由於語言上的差異，使得他們在尋求資源以符合需求時產生更大的難 處。研究結果發現，中國父母想要和其他中國家庭見面並共同分享知識，因為他們面臨 相同的文化及語言挑戰。家長支持團體讓他們發展出一種歸屬感，也讓他們產生自信 心，並且在應付兒童的特殊需求上，他們得到增能。在團體中，這些父母能夠遇到其他 有特殊需求兒童的中國父母，讓他們得到情緒上的支持，以舒緩來自情緒、經濟及生理、

文化適應的壓力。從其他的成員（中國父母）他們得到其他資源、支持及特殊教育系統 的訊息。在團體中他們發展出社會支持網絡，並且維持彼此緊密的聯繫。他們不僅把彼 此當作團體的成員，更當做朋友。平日電話、假日邀約見面是常有的事。這些關係不僅 讓家長的關係更強化，也提供兒童和其他障礙兒童或非障礙兒童得以發展友誼的機會。

雖然家長每天都需面對不同的挑戰，但參與團體後，他們會感到不孤單，因為不是只有 他們在經歷這些事，甚至別人正在經歷比他們還困難的事。另外，在參與團體過程中，

他們重新評估自己的親職技巧並調整對孩子的期待，因此覺得自己被增能，且更有自信 能應付所有的事。

在美國同樣面臨文化及語言差異的拉丁裔家長，在參加家長團體後，認為自己得到 三方面的益處─團體就像一個家庭一樣、 有了資訊的來源以及得到情緒上的支持

（Mueller, Milian, and Lopez, 2009）。Mueller 等（2009）指出這些家庭在學校系統所遺 漏的資訊及協助，都藉由參與家長團體而補足了。這些拉丁裔家長在參與團體前覺得自 己很孤單，在參與團體後，因找到和自己相同經驗和說相同語言的家長，就好像找到自 己的家人一般，他們互相傾聽、彼此打氣，也建立了彼此的信任關係。在團體中，這些 父母一方面習得有關療育系統的很多事，如醫療補助、社會福利補助、治療服務、教育

（Mueller, Milian, and Lopez, 2009）。Mueller 等（2009）指出這些家庭在學校系統所遺 漏的資訊及協助，都藉由參與家長團體而補足了。這些拉丁裔家長在參與團體前覺得自 己很孤單，在參與團體後，因找到和自己相同經驗和說相同語言的家長，就好像找到自 己的家人一般，他們互相傾聽、彼此打氣，也建立了彼此的信任關係。在團體中，這些 父母一方面習得有關療育系統的很多事，如醫療補助、社會福利補助、治療服務、教育