痛化成愛─特殊需求兒童家長團體成員間的助人行為

全文

(1)國立臺中教育大學幼兒教育學系早期療育碩士班碩士論文指導教授：林雅容博士. 痛化成愛─特殊需求兒童家長團體成員間的助人行為. 研究生：陳琦雯撰中華民國一○一年六月.

(2) 謝誌「敬畏耶和華是智慧的開端，認識至聖者，便是聰明。」（箴言九：10）感謝神！因為祂的憐憫和恩典，讓我得以憑著敬畏的心，悠遊在浩瀚的知識海洋中，也感謝弟兄姊妹的代禱，讓這恩典更加充溢在我每一個學習的時程裡。在論文寫作的歷程中，首先感謝指導教授林雅容博士，謝謝她為我最初定準方向、中途解答困惑，最終推近進度，使我得以如期完成論文。也感謝口試委員龍紀萱教授與傅秀媚教授，為我仔細檢視論文的各種問題，讓這份論文在社會學與教育學的領域中，增添不同的視角與觀點。在論文進行的歷程中，感謝接受訪問的八位家長團體成員，以及最初為我引薦家長團體的小泰媽媽和為我聯絡家長、安排場地的社工員黃大哥。沒有你們深刻的分享、熱情的協助，我不可能完成這份論文。另外，特別感謝我的大姊陳琦玲博士，在我深陷論述泥淖時為我指點迷津，也感謝同儕檢核的陳淑玲老師，為我校對原稿。在研究所的學習方面，感謝早期療育研究所的老師們，以及相互扶持、共同成長的同學們，能在這個年紀還能進到學習場域，與大家一起思考、爭辯、論證，真是一件過癮而且幸福的事。在這個平台裡，我們不斷看到不同專業角度的侷限，也親自見證了跨專業整合的艱難與重要性。最後感謝外子的支持與鼓勵，沒有他，我可能很難跨出這一步。也感謝兩個可愛的女兒，不但不抱怨母親因學習而縮減的親子時間，反倒常常用幽默的方式掩飾母親所有的失誤，只想對你們說：「你們真是我的喜樂、我的冠冕和誇耀。還有，媽媽真的可以回家了！」琦雯謹誌於 2010.6.21. I.

(3) 中文摘要本研究採用質性研究法以探討「特殊需求兒童家長團體成員間的助人行為」，透過深度訪談某一家長團體中八位家長所取得之資料，以社會交換理論為基礎，分析並歸納家長團體成員間之助人行為的動機、內涵及獲得。其研究結果如下：一、家長團體成員在助人的過程中與受助者進行了人與人，以及人與組織的交換。在人與人的交換部份，提供之資源為情緒支持與訊息支持，換得的酬償大都為內在酬償；在人與組織的交換部份，提供之資源為工具支持，換得的酬償傾向於外在酬償。二、助人者在付出與獲得之間愈對等，愈能產生助人行為，所獲得之內、外在酬償愈大於所提供之資源，愈能促使其持續助人行為。然而在家庭與工作背景、社經地位及正向人格特質多重條件的配合下，仍有可能在交換不對等時產生助人行為。三、交換本身所帶來的滿足感（內在酬償），是吸引成員進行交換的主要條件。成員獲得愈多親密感和歸屬感（情緒支持）及教養經驗與教育訊息（訊息支持），愈能引發其助人行為。而希望集合團體力量來爭取權益，舊與新家長交替接續照顧孩子，是他們持續助人的重要條件。四、此家長團體運用五種方法增加其社會吸引的條件，有利其助人行為的產生，可供其他家長團體參考：(1) 助人者都有位子可以發揮角色功能；(2) 舊助人者將對的人在對的位子上；(3) 助人者可以彈性去留某個位子；(4) 辦理各種課程讓助人者持續產生正向力量；(5) 舊家長帶新家長，讓受助者與助人者間不斷循環、傳承。五、助人者在交換時不滿足的因素來自：(1) 新家長消極的態度；(2) 兒童課程開設對象侷限與延宕；(3)志工服務週期間歇長；(4) 家長無法參與及監督教育方案；(5) 團體缺乏大型活動經費，如能減低這些因素，可能有助於助人行為的持續性。根據分析助人行為之研究結果，研究者針對新家長、其他家長團體、政府相關單位以及未來研究提出進一步的建議。關鍵字：家長團體、助人行為、社會交換理論、特殊需求兒童. II.

(4) From Pain to Love: Helping Behavior between the Members of Parent Association for Children with Speacial Needs Abstract The main purpose of this study is to explore the helping behaviors between the members of parent association for children with special needs. The data was collected by in-depth interview and eight members from the parent association in Taichung City as interviewees. The researcher discussed the motivations, contents and rewards of the helping behaviors based on social exchange theory. The results were as followed: 1. The members of the parent association were preceding the process of exchange between man-to-man and man-to-organization while they were carrying out the helping behaviors. According to man-to-man exchange, the helpers offered emotional and informational supports, and they gained the inner satisfaction like happiness and wellbeing as rewards. According to man-to-organization exchange, the helpers offered services like caring others’ children, and they tended to gain the outer rewards like reputation, social status and free lessons and services. 2. The more equal between the offerings and rewards are, the more the helping behaviors of the helpers can be stimulated. When the inner and outer rewards are greater than the offerings, it can encourage the helpers to continue the helping behavior. 3. The main factors of attracting the members to start and continue the helping behaviors are the satisfaction from the exchange itself (gaining the inner reward), gaining the emotional and informational supports, and striving for the rights of the children. 4. This parent association used five methods for increasing the helping behaviors which could be an example for other parent associations: (1) give several kinds of opportunities (places) for the members to give full play of their talents. (2) senior members help the new. III.

(5) members to find their right places. (3) every member can leave his place by his personal reasons and can come back to his place at any time. (4) give the helpers many courses for their individual grown-up. (5) the experiences of the helpers can be passed on from one generation to another generation. 5. There are five conditions in this parent association which might decrease the helping behavior: (1) the new members’ negative attitude for seeking help. (2) the courses for children are limited and usually postponed. (3) the services offered by college volunteers are usually interrupted by their learning periods. (4) parents can not participate and supervise the education programs effectively. (5) short of funds to operate the large-sized activities. Keywords: parent association, helping behavior, social exchange, children with special needs. IV.

(6) 目次謝誌..................................................................... I 中文摘要.................................................................II 英文摘要.................................................................III 目次.....................................................................V 圖次....................................................................VII 表次................................................................... VIII 第一章. 緒論. 第一節. 研究背景與研究動機............................................1. 第二節. 研究目的......................................................5. 第三節. 名詞解釋......................................................6. 第二章. 文獻探討. 第一節. 社會交換理論..................................................8. 第二節. 育有特殊需求兒童之家庭的需求與支持...........................14. 第三節. 特殊需求兒童家長團體相關之實證研究...........................23. 第三章. 研究方法. 第一節. 研究方法的選擇...............................................30. 第二節. 研究對象.....................................................33. 第三節. 研究工具.....................................................36. 第四節. 研究流程及資料處理...........................................39. 第五節. 研究的信度與效度.............................................44. 第六節. 研究倫理.....................................................47. 第四章. 研究結果與討論. 第一節. 特殊需求兒童家長在家長團體中助人動機的分析...................49. 第二節. 特殊需求兒童家長在家長團體中助人內涵的分析...................74. V.

(7) 第三節. 特殊需求兒童家長在家長團體中助人獲得的分析...................99. 第四節. 綜合討論....................................................121. 第五章. 研究結論與建議. 第一節. 研究結論....................................................145. 第二節. 研究建議....................................................148. 參考文獻中文部份................................................................151 西文部份................................................................156 附錄附錄一. 訪談同意書......................................................158. 附錄二. 訪談大綱........................................................159. 附錄三. 研究對象檢核及回饋表............................................160. VI.

(8) 圖次圖4-1. 交換對等與否的分析圖.............................................126. VII.

(9) 表次表3-1. 受訪者之基本資料表................................................35. 表4-1. 深度訪談結果之助人動機分析表......................................73. 表4-2. 深度訪談結果之助人內涵分析表......................................98. 表4-3. 深度訪談結果之助人獲得分析表.....................................120. 表4-4. 受訪人提供之資源、交換對象與獲得酬償分析表.......................121. 表4-5. 受訪人的助人動機、內涵與獲得之歸類表.............................129. VIII.

(10) 第一章. 緒論. 第一節研究背景與動機對於育有特殊需求兒童的家庭而言，父母不僅是照顧者、教育者，有時更須扮演治療者等多重的角色（宋鴻燕，2008）。特殊需求兒童常因不同障礙而有其特殊需求，且在不同生命階段需要不同的服務。若要滿足兒童的需求，勢必會對家庭資源造成消耗，家長的壓力也會油然而生（何志鴻、黃惠璣，2007）。一部份壓力來自兒童的照顧和教養上的壓力，如因兒童的疾病、行為、治療而產生照顧及經濟上的困難。另一部份壓力來自照顧者的身、心、家庭、社交上的壓力，如長期的身心疲累，容易讓家長健康情況變差，甚至導致憂鬱的情況。此時若缺乏資源支持或教養態度不一致，也可能導致婚姻不睦或家庭失調等問題。再者，因時間與活動的限制及社會接納問題，更易產生社交受限的感受（許淑敏、邱啟潤，2003；蔡淑桂，2009）。家長在這種高壓力的情境裡，如果能獲得足夠的社會支持，對情緒調適、個人自尊或勝任能力皆會有正向影響。許素真、徐畢卿（2004）的研究指出，社會支持對特殊需求兒童的父母是對抗壓力的一個有效緩衝因子，而社會支持最好是由相類似情況的人所提供的支持。然而，目前早期療育所提供的服務多以跨專業且多元化的療育服務為主，而跨專業早期療育服務傳遞資訊的管道往往過於被動或畫地自限，因此使得父母親在療育服務的使用上，有時仍會有相當的距離感與不信任感，無法發現專業體系的正向功能（鄭夙芬、鄭期緯、林雅琪，2005）。. 1.

(11) 家長發現孩子發展遲緩的初期，常在各種專業間來回奔波，專家們的答案又不一定一致，這種反覆的求助過程常使新進父母充滿挫折與焦慮，也往往會形成家庭、小孩或父母過多負向經驗。而且以專家為導向的支持服務常因時間、經費與方案目標的限制，無法提供家長們及時性、便利性與長久性的適當支持。因此，早期療育實務界實需發展出更多元化的家庭支持服務方式與策略回應家長的個別需求，協助家長成立以家庭為中心、家長為導向的家長團體便為其重要選項（許素彬、張耐、王文瑛，2006）。家長在尋求正式（專業人員）系統支持時，也會尋求非正式（親屬及社區）系統的支持。然而現今家庭型態改變為核心家庭，家庭功能逐漸式微，要由親朋好友及鄰里間獲得支持，已是愈來愈不容易，因此家長團體的存在更相形重要。在團體中，家長不但可獲得情緒上的支持亦可獲得訊息上的支持，部份團體提供的喘息服務，更可提供工具性支持，亦即實質接受到的援助或協助（張美雲、林宏織，2007）。在家長團體的活動中，為了預防照顧者崩潰，團體會協助家長與新的情境結合，適應照顧生活，成員間互動能引導團體傾向目標維持及學習適應技巧。利用團體過程，提供情緒支持及宣洩，以增強家屬因應能力（許淑敏、邱啟潤，2003）。經由經驗分享與知識訊息傳授，家長能學習到對照顧狀況的預測及其他家長的處理方法（徐亞瑛， 2000）。許素真、徐畢卿（2004）更指出家長參加支持性或自助性團體後，均呈現正向結果，包含自尊增加、對小孩發展階段理解增加、調適能力增強、促進家庭溝通、降低壓力的感受度及減少憂鬱的情形。. 2.

(12) 大部份在團體接受他人幫助的家長也會抱著回饋的心態，試圖幫助其他的家長。但是在助人的過程中，常因家人反對、時間受限、對自己信心不足等問題而不得不中斷助人行為（賴惠珍、張志豐、黃琇櫻，2006）。然而，有一群家長無論自身的處境如何、孩子是否仍有需求，經年在家長團體中幫助其他無助的家長並為家庭提供多項服務，以滿足家庭的各項需求。這種助人行為不僅為受助者帶來希望，更為其他助人者設立典範。這種行為不僅為個別成員帶來許多支持，更是團體得以正常運作、維繫，甚至擴大的幕後推手，而這種正向能量也是刺激研究者想要探究此一行為全貌的因素。目前國內對於家長團體的探討較偏重專業領導之支持團體（陳季員，2000；林桂如， 2007），由家長領導之自助團體的相關研究相對較少（許素彬、張耐、王文瑛，2006）。研究探討的內容多側重在團體之運作模式及成效，以及成員參與團體後個人或家庭的轉變（許淑敏、邱啟潤，2003；許素真、徐畢卿，2004），至於探討團體成員間助人行為的研究相對著墨較少。賴惠珍、張志豐、黃琇櫻（2006）的研究發現，助人者因過去的受助經驗激發了助人動機，受助者角色順利轉化為助人者。藉由經驗傳承的方式將受助經驗轉化為社會回饋的責任心。他們付出時雖不求回報，但在助人的歷程，同時有「鏡照」效用；在回顧自我後，也會找到自己的出路。再者，在過程中所得到的自信、快樂及成就感，更是助人的附加價值。許素彬等（2006）的研究發現，將有經驗的領航父母與新手父母配對，不僅受助者可以得到資訊與經驗上的分享以及情感的聯結與支持，助人者也可以發現自己的強處及未來的展望。此兩份研究雖稍提及助人行為動機及過程，. 3.

(13) 但未能深入探討助人行為背後的目的，因而無法解答研究者對家長團體中助人行為的各種疑惑。本研究旨在探討特殊需求兒童家長團體成員間的助人行為，期盼描繪在家長團體中這一部份率先走出自己困境的人，將自己的痛化成愛的力量，站出來發起或維持一個團體，幫助和他們有相同處境的新手父母。他們有些人孩子已經成年，有些人孩子甚至已經過世了，但他們仍在團體中長年幫助各種不同需求的家長，為團體帶來許多正向的能量，也讓己經冰冷的社會愈趨溫暖。這一群在角落裡發光發熱的人，到底他們的背景和經歷為何，能讓他們如此般無私的助人？他們助人的過程和影響是什麼？隱藏在助人行為背後的目的又為何？這些問題都是研究者想要深入探究的。本研究分析之主軸設定在團體中的助人行為，社會心理學家將助人行為定義為─在行動上有益於他人，在動機上有利於自己的行為。在高憲芹（2010）陳述之利他主義三大理論中，生物學理論強調犧牲自己以利基因的保存，適用於親緣關係較近者。動機論強調純粹利他，亦即犧牲自身利益不圖報，所要求的高道德情操，亦不適用於一般大眾。而社會交換理論強調互惠利他，即人不僅交換物質產品，也交換社會產品，如愛、服務、信息、地位等。即使完全著眼於他人福祉的利他行為，表面上只有付出沒有收益，但實際的收益是內在獎賞，因它給利他者帶來了肯定、滿意及快樂。這種雙方都追求自己的利益，並付出代價的交換關係，為家長團體中的助人行為提供合理性及可行性，因此本研究將採用社會交換理論做為主要的理論架構。. 4.

(14) 第二節研究目的根據上述研究動機，本研究以目前在家長團體中具有助人行為的家長為研究對象，並藉此瞭解這些家長產生助人行為的動機，進而探討他們形成助人行為的過程，以及隱藏在助人行為背後的目的，以描繪助人行為對個別家長及團體產生的正向影響。本研究的理論架構是社會交換理論，社會交換理論認為社會交換即個體以已有的某種資源為代價，從其他個體或團體組織換取某種報酬的社會互動過程。個體在採取行動或選擇交換對象時，首先會對他人能給予自己的回報作一估價，即預期的回報期望值，按優勝劣汰的原則選擇最佳的交換對象（劉麗、殷曉旺，2010）。基於社會交換理論之觀點，本研究藉以分析特殊需求兒童家長團體成員間的助人行為，其研究目的有三：一、瞭解家長團體中助人者的行為動機；二、探討家長團體中助人行為的內涵；三、分析家長團體中助人行為的獲得。由於研究主題中由痛化成愛的動能轉換，是一種複雜的、個別化的轉變過程，因此研究者採用質性研究的方法詮釋此一現象的問題，期盼藉由探討家長團體成員間的助人行為之動機、過程及目的，以提供其他特殊需求兒童家長在團體中助人的參照，並提出建議作為其他特殊需求兒童家長團體運作的參考。. 5.

(15) 第三節名詞解釋為界定本研究所涉及之重要相關名詞的概念，以下針對與本研究有關的名詞，加以界定、說明。一、家長團體（parent association）家長團體屬於支持團體的一種。支持團體乃是將有類似健康問題或情緒困擾等問題的人組織起來，藉由成員間相互關懷、支持、經驗分享與提供訊息，來處理個人的壓力與負擔，增進因應技巧，維持有利的健康行為，進而提昇生活品質。支持團體提供大家一起經驗的機會，在相同情境下分享共同的擔心及彼此提供支持。（許素真、徐畢卿， 2004）。本研究所指之家長團體為由特殊需求兒童家長發起並成立之自助團體，目前仍持續運作，並持續性服務特殊需求兒童。其功能主要在滿足特殊需求兒童本身及其家庭的需求，不定期舉辦特殊需求兒童家長親職教育、親子聯誼活動及提供喘息或臨托服務等。二、助人行為（helping behavior）有關利社會行為、利他行為和助人行為三個意義相近的名詞，常被心理學家交替使用。社會心理學中，主要以實驗研究為主，經常觀察實際上的助人行為，因此較常使用助人一辭。在發展心理學領域，以捐錢或分享等主題較多，而不是幫助有具體困難的人，因此利社會被使用的頻率較高。1970 年代之後，利他行為與利社會行為常互通使用，兩者的意義在使用上似沒有區別（朱國明，2007）。而本研究以助人行為取代前二者（利. 6.

(16) 社會行為、利他行為）的用辭，取其涵蓋面較廣的意義。本研究所指之助人行為是在家長團體中，有經驗的特殊需求兒童之家長進行聯絡、訊息分享、情緒支持、諮詢、輔導、教育新家長之行為，以及為其他家長提供定期或不定期臨托、喘息服務之行為。此種行為是一種主動與自願的行為。. 7.

(17) 第二章文獻探討本研究以特殊需求兒童家長團體中的助人者為研究對象，以其探究助人者的背景與動機、助人的實質意義及背後之目的。我們以社會交換理論為研究架構，所以在本章中第一節將探討社會交換理論，第二節探討特殊需求兒童家庭的需求與支持，第三節描述早期療育家長團體的概況，以期瞭解特殊需求兒童家長團體的相關狀況，以及社會交換理論應用在助人行為的因素，作為分析家長團體成員間助人行為之依據。. 第一節社會交換理論社會交換理論產生於 1950 年代末期的美國，進而在全球範圍內廣泛流傳的一種社會學理論流派。它主張人類在一切社會活動都可以歸結為一種交換，人們在社會交換中形成一種交換關係。早期國外的研究大都通過社會交換理論來分析婚姻關係、商務洽談等社會經濟領域。近年來國內更應用此理論對班級經營、人際關係與志願行為等社會教育學領域進行研究。本研究欲分析之助人行為亦在社會教育學的範圍內，因此以下就社會交換理論的角度，來解釋並剖析家長團體成員間的助人行為及交換過程，以進一步認識此互惠利他行為的社會意義。一、社會交換理論的基本觀點社會交換理論主張社會交換即是個體以既有的某種資源為代價，從其他個體或團體組織那裡換取某種報酬的社會互動過程。個體在採取行動或選擇交換對象時，首先會對他人所能給予自己的回報作一估價，即預期的回報期望值，按優勝劣汰的原則選擇最佳. 8.

(18) 的交換對象（劉麗、殷曉旺，2010）。此理論也認為人與人之間的交往遵循「社會經濟」的原則。人類不僅交換金錢和物質產品，也交換社會性物質，如愛、服務、信息和地位等。雖然人類並非有意識地對收益與代價進行權衡和監控，但卻可以此為依據來分析人們的行為。即使完全著眼於他人福祉的助人行為，對於助人者而言表面上只有付出沒有收益，但實際上它的收益是內在的獎賞，是助人者實施助人行為時對自己的肯定與滿意，它給助人者帶來了快樂（高憲芹，2010）。社會交換的基本過程包含：（1）資源吸引：個人期待報酬或獎勵而被吸引到交換中，這裡的報酬或獎勵分為兩種，一種是內在報酬，包含滿足感、愛、榮譽、社會地位、歸屬感與樂趣等；一種是外在報酬，包括金錢、特殊的服務待遇、紀念品等。當個體或組織發現對方擁有自己所需的社會資源時，就形成了吸引。（2）競爭：在供需交換的系統中，各方都會盡可能表現出自己的優勢，以此在競爭中占據有利位置，同時也會選擇最能給自己帶來利益或報酬的合作伙伴，成功地換取自己所需的資源。（3）分化：由於每個人所擁有的資源是不均等的，其結果必然造成分化，占有優勢資源的人可以順利換取到自己所需的資源，並能更順利的完成交換。而那些缺乏有效資源的人則不能如願換取所需資源，當這些人願意通過服從來回報資源給予者時，就形成了權力的分化。（4）整合：當缺乏優勢資源的人願意用服從來獲得自己所需的資源，而擁有稀有資源的人願意提供資源來換取別人的服從時，就確立了權力結構的合法性，整合作用就是權力向權威轉化的過程（劉麗、殷曉旺，2010）。. 9.

(19) 二、布勞的社會交換理論社會交換理論最早是由霍曼斯所創，主要是論述引導人們行為的增強模式（patterns of reinforcement）以及報酬與代價的過程，認為認為人類社會是由「相互作用的個人」所組成，人與人之間的互動行為是一種交換的過程，在這過程中雙方參與者執行與對方有關活動，且交換有價值資源（葉源鎰、高育芸，2006）。而後，布勞（Peter Blau）認為，交換是社會生活中的一個極其重要的過程，但又認為並非所有的人類行為都受交換考慮的指導。布勞所說的交換活動僅限於那些指向具體的目標或酬賞的行動。它不但存在於市場關係中，而且存在於像友誼、愛情這些親密形式出現的多種社會關係之中。布勞提出了酬償等概念，他指出酬賞可劃分為內在酬償和外在酬償兩個方面。前者來自親密關係本身，這種關係提供給雙方的酬償就是再次肯定和維持這種交往。後者則不同，在這裡人們交往或建立某種關係的目的是為了通過這種交往或關係謀取其他利益。布勞認為金錢、社會贊同、尊重和服從是人們在社會生活中所期待的四種常見類型的酬償，在交換關係中，這些酬償的價值由前往後依次遞增（蔡循光，2008）。布勞是從交換結構主義（exchange structrualism）的角度力圖將霍曼斯對社會生活基礎形式的關切，導入多元結構的探究，目的是想從社會結構、文化層次與基本形式及交換做整合。因此，所探討的題材是大規模結構之間的交換問題，包括有個人層次、個人與團體層次、團體與團體層次的探討。布勞在人際交換模式的部份，提出了兩個普遍的. 10.

(20) 觀點：（1）社會交換受到人際關係性質的影響，人際關係又隨著社會交換來發展。（2）社會環境會影響交換（葉源鎰、高育芸，2006）。有關社會交換受到人際關係性質影響的觀點，戴正倫（2004）的研究指出，布勞從人與人之間的交往活動出發，例如朋友間相互交往中找到了樂趣，不管在一起作什麼，如爬山，看一場足球賽，這些都會給他們帶來樂趣。這些樂趣又由於交往本身具有的滿足得以增加。社會交往也可能出於不同的原因而產生報酬，個體常常從社會關係中得到特殊的利益，因為他們的夥伴故意去解決某些麻煩以便他能為他們提供利益。別人幫忙會使我們感激，我們表示感激則是一種社會報酬，因為這樣會有助於確立一個人的聲譽，從而使大家會認為他是有能力的慷慨者。在這一來一往之間，就加強了我們的社會連帶。而在人與人的社會交往中，有一種明顯的利他行為，在利他行為的背後，也可以發現一種藏在利他行為底下的利己行為，如此才能從自己獲得利益的動機去著想，因為這樣會帶來社會報酬。有關社會環境影響交換的觀點，布勞將贊助雙方的互動視為一種利益交換，社會交換的過程中除了獲得雙方利益外，還包括社會贊同、權力、心理層次形成等因素。在一個社會交換的場域中，贊助行為除了內在善意、內心價值的滿足；以外，還可能包括他們期望從別人那兒換得回饋（李培菁、顏建賢，2006）。李培菁等人（2006）在民俗節慶的認同與贊助行為之研究中應用布勞的觀點並發現，認為與贊助二者間的連結有別於經濟價值的交易方式，並不一定是利益直接交換取得，即社團成員做贊助、捐贈並不是. 11.

(21) 為了贏得受贊助者的立即感激，而是希望在贊助過程中獲得有形無形認同，或傳遞給親友獲取更多認同。社會交換指的是一些人的自願行動，這些人的動力是由於他們期望從別人那兒得到的，並且一般也確實從別人那兒得到了的回報。而人們做慈善捐贈，並不是為贏得接受者的感激，而是為了贏得那些參加慈善運動的夥伴們認同。因此，社會學理論中贊助意願與行為並非只是雙方利益交換，其亦隱含有認同文化、組織的意義所在。美國學者 Schervish（1997）探討個人慈善行為之影響因素的實證研究結果，個人若是基於良知良能的架構、需求的急迫性與捐贈效果而捐贈，則他們的捐贈行為中並沒有希望獲得任何心理或物質報酬與回饋的想法，個人基於此種利他情懷所表現出的動機可能包括：同情需要幫助的人、因為自己或親友曾有相同遭遇而感同身受、行有餘力回饋社會或實踐身為社群一份子的義務、實踐宗教信仰與承諾、純粹出於興趣使然、可發揮所長、已成一種習慣、自己亦是機構成員的一份子（引自李培菁、顏建賢，2006）。除了個人心理認同因素可能會影響其捐贈行為之外，其他社會、文化及環境等外在因素亦是相當重要的影響要素之一。社會文化因素包括個人所歸屬的文化團體、個人在社會中的社會階層、個人的參考團體、從小生長及自己所組成的家庭、個人在各種社會群體中所扮演的角色及所擁有的地位。此因素對個人的捐贈行為影響非常廣泛，個人在成長過程中從家庭及社會所習得的知識或經驗，往往會影響他們日後的思想觀念與未來的實際作為（李培菁、顏建賢，2006）。綜上所述，社會交換理論認為人們之所以被某一團體吸引，乃是因為他發覺此關係. 12.

(22) 將較之從其他團體來源獲得更多的報酬，而當團體成員獲得他所期待的報酬時，他與團體成員之間的關係將會強化鞏固。而這種希望得到更多報酬的交換關係，一面受到人際關係的影響，另一面也受到社會環境的影響。. 13.

(23) 第二節育有特殊需求兒童之家庭的需求與支持一、育有特殊需求兒童之家庭的壓力壓力對每一個家庭都是無可避免的，但是比起家庭生活週期中的常態性壓力（如結婚、生子、子女進入學齡階段、青少年階段…等）來說，育有特殊需求兒童的家庭所必須經歷的是一種非常態性的壓力，這一類型的壓力擁有突然的、未預知的…等特性（利翠珊，2005）。因為照顧特殊需求兒童是永無止息的工作，家長了需要面對疾病的不確定感以及因可能的缺陷帶來失敗及羞恥感。隨著子女不同的成長階段，更需克服許多生活上的壓力，且因疾病所造成的影響，不僅是兒童本身，家庭成員間和家庭對外的互動都會產生改變（徐畢卿，2002）。鍾燕宜、潘雨辰、陳右振、郭煌宗（2010）在比較一般家長和特殊需求兒童家長的親職壓力後，發現特殊需求兒童的家長有較高的壓力得分數，顯示特殊需求兒童的家長的確比一般家長承受更大的壓力。雖說特殊需求兒童的來臨，對每個家庭成員都會造成壓力，但負擔主要照顧責任的父母更是首當其衝的壓力感受者。回顧有關主要照顧者壓力的文獻（邱啟潤、許淑敏、吳瓊滿，2002；林琦華、蔡芸芳、陳月枝、黃美涓，2005；利翠珊，2005，鍾燕宜等，2010），大致上將壓力源分為六方面，分別為：（一）來自兒童照顧的壓力，包括為兒童的未來做計畫、對未來的不確定感、每日作息改變、缺乏照顧人手、長期照顧的負擔等。（二）來自醫療照護的壓力，如大量的居家照顧、監測醫藥或醫療設備、看醫生或等待醫療約定等。（三）來自子女教養的壓力，包括缺乏正確的教養知識與. 14.

(24) 技巧、無法處理兒童的挑戰行為、就學過程不被接受或排斥等。（四）來自本身身心問題的壓力，如體力的付出及失去睡眠造成健康問題，內心自責與掙扎造成的慢性悲傷及憂鬱問題。（五）來自家人互動溝通的壓力，包括如何選擇工作、社交活動的型態，以及與配偶、其他小孩的相處時間縮短、夫妻期待與態度不同、手足比較等問題。（六）來自社會環境及經濟上的壓力，如母親為了照顧小孩辭職，使得收入減少，為了促進小孩健康而至外求醫，所負擔的額外支出，皆帶給家中很大的經濟壓力。另外，家人親友、社會大眾的接納程度更造成家長的社會心理壓力。在討論這些壓力大小、產生的影響及因應方式，研究發現各自不同。邱啟潤等（2002）發現，父母的心理及社會（社交）方面的壓力最為嚴重；而父母的因應行為常以問題為中心，並採用「希望事情會好轉」的方式，或是採取被動接受的方式。照顧者最常採用的前三項因應項目則是，告訴自己要靠自己、儘量控制情況及從過去的經驗想辦法解決，可見父母自我心理調適對壓力的因應相當重要（邱啟潤等，2002）。利翠珊（2005）發現擁有較高社經地位及擁有全職工作者的父母壓力顯著較低。家庭的壓力不見得會對他們的婚姻產生破壞性影響，相反地，壓力越大的夫妻彼此間的恩情反而越高，亦即「患難見真情」。此研究中亦發現配偶的支持與分工均能增加恩情感受，但支持比分工來得更重要，故此，配偶的支持也是壓力調適的一大助力。林琦華等（2005）及唐紀絜等（2007）的研究發現父母均以來自兒童照顧的壓力最大，父母極需其他家人的協助，但現今社會以小家庭型態較多，無法獲得適當的家. 15.

(25) 庭資源，因此尋求專業人員及支持團體的支持顯得更為重要，故藉由支持者的訊息提供及經驗分享，父母更知道如何照顧兒童並增加與其他家庭人員的溝通互動，減少整個家庭的壓力感受。綜上所述，家長需運用家庭資源並調整家庭功能，朝向正向情緒及心理健康之轉換歷程，才能因應照顧特殊需求兒童過程中諸多的挑戰。家長所面對的壓力促使其尋求資訊、情緒與實際支持，如父母彼此之間的家庭支持、專業人員與家長團體等的社會支持。多元且適宜的社會支持不僅減低父母孤軍奮鬥感，更促成父母對壓力成功的因應與適應。二、家長因應壓力所產生的需求家長為因應特殊需求兒童到來的各面壓力，對早期療育服務體系會產生多元的需求，但需求評估的內容並無一致的定論。這些需求評估的研究，大體上分為二大類，一類為特殊需求兒童家庭的需求，一類為主要照顧者的需求。針對特殊需求兒童家庭之需求有下列相關研究：林初穗（2002）的調查研究指出，特殊需求兒童家長的需求較多集中在「社會福利補助」及資訊層面，如孩子就讀幼稚園或托兒所補助費的申請、早期療育資源手冊的編訂等。張淑慧（2006）的研究指出家長對早期療育服務各層面的需求不盡相同，按需求人數比例由高而低排列，依序是資訊需求、專業需求、精神需求、服務需求、經濟需求。而根據柯秋雪（2007）的研究顯示，家長的需求為了解孩子的發展情形、醫療與教育的資訊與訓練、療育與交通. 16.

(26) 費用補助、社工連結資源、早期療育相關服務、權利與法規資訊，服務人員諮詢態度和善等資訊、專業、經濟、服務與精神的需求。針對主要照顧者需求的研究，稍有不同於特殊需求兒童家庭需求，以邱啟潤、許淑敏、吳淑如（2003）的研究最為完整。此研究指出照顧者的需求一方面來自照顧層面，一方面來自照顧者本身。在照顧方面，需求依序為經濟的補助（照顧費用能抵扣所得稅、補助生活費、醫療費、看護費，或醫療輔具的購置費）；實際的服務（有人幫忙作復健、需要時能快速獲得醫護人員諮詢、有交通工具接送等）；照顧的訊息與技巧（協助移位及飲食問題的處理、問題行為的處理），與社會服務之申請（喘息服務、醫療器材補助及租借等）。在照顧者本身的需求依序為參加社交活動（外出透透氣、外出旅遊）、健康促進與維護、情緒支持（參加經驗分享團體），與照顧過程各種工作的兼顧。研究結果建議專業人員與民間團體可有更多的合作，加上喘息服務利用，讓家長多參加支持團體，既可獲得情緒的支持，又可有社交的機會。早期療育系統為了滿足無論是家庭或主要照顧者的需求，需要提供各種社會支持，以下就學者提及需求最多的三種社會支持類型分別加以陳述之（徐畢卿，2002；張美雲、林宏熾，2007）。（一）工具支持：實質接到的援助或協助，如提供物質與經濟上的協助，實際補償照顧者的犧牲、尋求社會資源的支援，實際照顧和家事協助，或臨時照顧服務，讓照顧者暫時放鬆照顧的壓力，以及提供照顧假、彈性工時與上班地點的方案，免除因照顧面臨辭職或失業等。（二）訊息支持：提供想法或意見以利. 17.

(27) 個人運用以解決問題。包括給予指導、建議或回饋等。例如：得到養育、療育、教育的訊息。這些想法和意見可以增進照顧知識以減輕壓力與提昇生活品質。（三）情緒支持：是指可以從他人處得到關心或傾訴，包括正向情感的表達，及肯定的讚賞，例如親密感、歸屬感、信任、關心、尊敬、讚賞等。此外，可靠的聯盟關係更可讓人有安全感與信賴感。而此種支持最好是由相類似情況的人所提供，以教育方案、個人諮詢或支持團體方式來進行。針對這些社會支持是否滿足家庭或主要照顧者的需求，因主要照顧者的角色與照顧對象的不同，研究結果並不一致。張美雲、林宏熾（2007）指出，特殊需求兒童家庭獲得的訊息支持最多，獲得工具支持最少，而給予較多的情緒支持及訊息支持時，父母的自我效能、自我決策、影響力、接觸資源、賦與能力、社區參與、自我擁護會隨之增加，亦即社會支持提昇了家庭的增能賦權。研究結果建議早期療育單位協助成立家長團體，不但可獲得情緒支持，更可獲得訊息支持。然而，湯麗玉等（2000）在失智症支持團體研究中指出主要照顧者所需的社會支持項目前五名依順序為：有人可提供必要訊息（這些訊息包括疾病的知識、最新發現、最近治療、有關機構的訊息、社會福利）、有人協助照顧、有人可以讓我隨時打電話求助、有人可以告訴我照顧的方法、有人給予我指點建議與提醒；主要照顧者在工具、訊息、情緒三向度的需要是相近的，最少獲得支持是訊息支持，其次為情緒支持、工具支持。綜上所述，特殊需求兒童會對家庭產生衝擊，因而在家庭調適的過程中，父母會. 18.

(28) 因壓力衍生出照顧需求。在生理方面，主要在照顧兒童時產生之身體負荷的需求，在心理方面，主要在教養兒童時產生之情緒適應的需求，在社會方面，因照顧兒童而改變之生活計畫、自我實現、生涯規畫、家庭關係、社會支持、經濟需求、福利服務等需求。而所需之最多的社會支持為訊息支持、情緒支持及工具支持三大類型。如果能獲得足夠的社會支持，不僅對家長本身的身體健康、調適技巧、個人自尊或勝任能力皆有正向影響，更為家庭功能帶來更多增能賦權。其中有多篇研究更建議成立家長支持團體，以利家長獲得更多社會支持。三、正式與非正式的社會支持系統就家庭系統理論的觀點，家庭是一個整體，此系統需要保持恆定，且在必要時會應用回饋機制使其保持平衡，亦即當家庭失衡時，系統會嚐試改變以求維持穩定。因此，當家庭因特殊需求兒童而產生各種壓力與需求時，會嚐試尋求內部或外部資源─ 社會支持，以降低家庭因為新成員加入的不穩定性，並提昇生活品質。家庭內部的資源，即非正式的支持，包含家庭的成員、朋友、褓姆、鄰里和家長支持團體。家庭外部的資源，即正式的支持，包含早期療育之醫療人員、社福人員和教育人員。而國內外均有研究指出家庭所接受的支持服務中，專業人員所提供的服務，不及有類似經驗的家長來得有效（鄭夙芬、鄭期緯、林雅琪，2005；McGill, Papachristoforou and Cooper , 2006；宋鴻燕，2008）。早期療育中正式之支持系統以醫療人員占大宗，但是研究顯示醫療人員不見得能. 19.

(29) 為家庭提供即時的支持。陳素珍、池美華、蘇本華（2004）指出，家長認為配偶是最重要的支持者，其次是父母，支持團體居第三。當父母被告知確定診斷之際，是相當重要的時刻。此時最容易接受外界訊息與支持，同時也是諮詢的良好時機。護理人員為父母第一線的接觸者，在提供信息、維持信心、促進親子關係及協助動員資源方面有很大的功能，也是父母主要的支持人物之一，但礙於門診時間與門診業務繁忙之故，常未能適時介入並提供個案完整衛教與追蹤。而此時支持系統的介入對家庭非常重要，最好的方法便是讓他們與有相同經驗的父母溝通，所以建議醫護人員應鼓勵家長加入支持團體。除了醫療人員之外，學校是最常被認為是支持服務的重要來源。在國內的研究指出特教老師的需求量甚大，其本身除了必須具備足夠的專業背景、教育與訓練的經驗，尚需表現高度的意願，才能因應特殊需求兒童的特殊需求。而家長在學校無法尋得專業且有意願的教師情況下，常須自行前往早期療育機構尋求協助，有時更需求助於校外的私人機構或兒童發展中心（張淑芳，2000；陳麗如，2004）。而在 Lo（2010）的研究中也指出，美國許多學校常因財政困難或缺乏適當的特殊教育專家，而導致無法提供家長資源並教育家長知識以照顧有特殊需求的兒童，因此在學校教育人員無法提供家庭支持的時侯，建議家長參與支持團體，為這些問題提供重要的解決方式。與其他正式社會支持系統比較，有研究顯示婚姻或血親關係的家庭社會支持對主要照顧者有較高提振士氣與維護心理健康的效果。家屬、朋友與有意義他人的社會支. 20.

(30) 持對主要照顧者的壓力經驗和安寧狀態都有直接影響。雖然主要照顧者的負荷過重會引發其生理與情緒問題，但是並非所有的家屬都樂於接受正式社會支持的協助，大多數的家屬都是在耗盡所有的精力、健康與資源後，才會尋求正式系統的資源。研究結果發現，如果主要照顧者有適當的社會支持，其情緒也越高昂，也較有動機繼續照顧下去。因此建議護理人員應教導其配偶給予照顧者精神支持。社區中應結合社政人員與鄰里長落實強化社區支持網絡，特別是鼓勵社區喘息照顧的設置，以便主要照顧者有喘息的機會（林麗嬋、歐美、吳肖琪，1997）。然而國內外皆有研究顯示，家庭內部的資源因著社會環境的改變，不見得能為家庭提供支持。英國學者 Bull（2003）的研究指出擁有學習困難兒童的家長通常經歷相當高的家長壓力。而這些承受較高程度壓力的家長指出他們獲得較少程度的非正式支持。其中有些家長在處理兒童困難的事上，甚至有被隔離的感覺，並且他們都沒有得到從家人或朋友而來的足夠支持。而在參與支持團體後，這些壓力都得到相當程度的改善。張美雲與林宏熾（2007）的研究發現，目前國內特殊需求兒童家庭得到正式支持較多，非正式支持較少，此現象指出目前早期療育專業人員提供之社會支持已逐漸有成效，但也指出因家庭型態改變，家庭能獲得親朋好友的支持，愈來愈不易。因此建議成立家長支持團體有其必要性，為家庭延伸出更多元的社會網絡。綜上所述，家庭在尋求多元之社會支持時，會遭遇許多困難。早期療育第一線的醫療人員無法提供即時之支持，學校的教育人員又不一定有意願或具備專業知識之能. 21.

(31) 力。而由於社會結構的改變，親友鄰里之間的關係不再緊密，非正式之支持系統連結更顯困難。面對這些問題，研究皆建議成立家長支持團體，一方面補足正式系統中的即時性、系統性及持續性，另一方面亦擴大非正式系統中更多元的脈胳。. 22.

(32) 第三節特殊需求兒童家長團體相關之實證研究一、家長團體運作的方式家長團體主要有教育性、支持性及教育支持性三模式。教育性團體是開放的，由專業人員或照顧者提供資訊，如照顧技巧、調適方式、法律問題等，缺點是沒有情緒支持，但此模式可做為支持團體的跳板；支持團體中資訊是是分享的，照顧技巧是教學相長的；分享及傾聽增加了對問題的了解，進而幫助照顧者發展新的行為模式；很重要的是要肯定照顧者的感受，可幫助照顧者接受自己也有照顧自己的權利；教育支持性模式在前半安排教育課程，後半時間分享支持（湯麗玉等，2000）。林桂如（2007）將家長團體的發展歷程以「人」的發展階段加以比喻，分為概念形成期、出生階段、兒童期、少年期、成人期、死亡期等幾個階段。概念形成期並未召集成員，領導者需凝聚想法、設立目標並擬定計畫。出生階段始於成員第一次見面，領導者需在邀請成員進入團體時即進行溝通。兒童期成員對於領導者的期待及團體規範有不確定感，因此領導者需善於觀察、討論及選定主要連繫者。少年期為一關鍵時期，領導者與成員需相互澄清期待並訂定團體契約，成員若無法投入團體，很容易造成成員流失或團體結束。成人期的成員進入真誠投入階段，團體認同感增加，但發展也變得遲緩。死亡期成員會經歷否認和逃避階段，領導者需協助成員覺察自我的成長。成功的團體帶領者應具備疾病的知識、團體技巧、家庭動力概念。有能力區辨自己的需求及團體的需求，願意在團體中貢獻自己，相信成員具能力及豐富經驗，成員都是. 23.

(33) 重要老師。團體帶領者可以是專業人員或受過訓的家長，二者各有優缺點。專業人員的帶領者與機構間互相轉介，提供最新研究及知識，但較易把成員當病人對待，且無與兒童生活在一起的經驗。家長的帶領者能同理及分享照顧經驗，但較缺少團體帶領經驗，可能較無時間貢獻給團體（湯麗玉等，2000）。以專家為主導的支持團體（professional-led）偏重教育與訓練的功能，由早期療育專業人員在特定的時間、地點，提供家長資訊支持、工具支持、親職知識與技巧教導（許素彬等，2006）。此類支持團體常因時間、經費與方案目標的限制，無法提供家長及時、便利與長久的支持（宋鴻燕，2008）。而以家長為主導的自助團體（parent-led）則是強調由有經驗的家長作為支持與資訊的提供者，側重經驗的分享與情緒支持，並適時請專業人員協助，以加強專業認知上的不足。此種團體藉由其他有類似經驗家長的支持與建議，更能滿足以及符合家長執行親職教育的個別需求，且更接近以家庭為中心、以社區為基礎的早期療育理念，對特殊需求兒童家庭所提供的支持也較持續、及時且具體。但不同的運作模式有不同的團體目標，家長可依據自己的需求，採取不同方式的結合（許素彬等，2006）。在家長團體的實際運作中，家長與專業人員之間有時互相幫助，有時也會互相執疑。巴西學者 Vale, Souza 與 Carmona（2005）針對護理人員參與之早產兒家庭的支持團體研究指出，護理團隊預設在家長支持團體中提出的養育策略，對家長並非全然有效，反倒是在支持團體中討論家長的想法和感覺後，才有助於護理人員偵測出真正的. 24.

(34) 問題，這對早期療育的介入及提供家庭支持非常有幫助。家長支持團體對於提供診斷過程更有效的資訊，並為家庭提供良好的介入以提昇家長的身心健康，對新生兒產生助益，更讓護理人員體悟出有效的介入不僅要照顧嬰兒，更要照顧家長和其他家庭成員。因此，原本以專業人員為主導的支持團體，因家長主動發出的聲音，幫助專業人員更理解家庭的需要。 Azzopardi（2000）以歐洲的馬爾他這個國家的家長自我倡議團體做為研究，其結果顯示，專業人員對於障礙超然的、臨床的理解，讓家長覺得這是更加鼓勵了障礙的存在，而不是提供家長支持的正確模式。專業人員也常覺家長有敵意，甚至不認為家長會成為他們的夥伴，而因他們不斷問問題、要求答案並給予保證，更讓專業人員感到困難。因此家長自我倡議團體主張拿回自主權、發出自己的聲音、學習新技巧、得到新資訊、建立社會網絡並支持，以及幫助並代表團體中其他的成員。此研究指出由家長所領導之團體和由專業人員之不同，而家長更期待發展由家長領導，由專業人員協助之家長團體。在國內的研究也顯示，家長在支持團體中，經過專業人員一段時間的幫助後，會因為獲得各面支持而產生成立自助團體的想法。許素真、徐畢卿（2004）在研究自閉兒母親參與支持團體的轉變歷程發現，家長在參與團體後，面對自我內在、家庭、社會皆有不同的轉換結果。他們逐漸走出陰霾、尋求外援，願意承擔照顧責任、尊重生命，這些改變讓他們產生新經驗並更關心彼此，因此在支持團體結束後主動提出設立聯絡網，顯示出自助團體的萌芽雛形。. 25.

(35) 綜上所述，家長參與以專家主導之支持性團體和家長主導之自助團體皆能得到各種支持，以滿足家長個人及家庭的各面需求。而家長所主導之自助團體，因有類似經驗家長的支持與建議，更能滿足家長在執行親職教育任務的個別需求，且對家庭提供更持續且具體的協助。在團體運作中，因家長擁有主導權，更能主動設計與執行符合家長現階段之課程與活動。二、家長參與團體的助益湯麗玉等（2000）以 Yalom 的十一種治療因素來探討主要照顧者支持團體的成效，發現明顯的治療因子有普遍性、希望的灌注、知識訊息傳授、利他性、情緒宣洩、團體凝聚力、發展社交技巧等。普遍性意指成員了解他人也有相似的經驗，感受到和世界的接觸增加，孤單感減少，亦即家長有「同病相憐」的感受。這是團體中呈現最多、最明顯的治療因素。希望的灌注指當看到成員的成功經驗時，可重燃起其他成員的希望。成員說「到這團體，好像在汪洋中抓到浮板」。知識訊息傳授指成員在團體中分享新的知識、資訊及建議，增加彼此間學習和了解。利他性指成員從分享自己的經驗幫助別人的過程中，提昇了自己的價值感，讓成員有「同舟共濟」的感受。情緒宣洩指在團體中讓成員有機會表達和分享以前未表達的情緒，且重要的是團體能接納這些情緒。成員表示「這種事說給別人聽，別人聽不懂，也不愛聽，在這裡，隨便一說，大家都能很了解，說了心情輕鬆很多」。團體的凝聚力指在團體互動中，成員有機會覺察社交互動的現狀，並發展出新的互動技巧。存在因素指當成員面臨存在問題時，團體能協助成員面對自己. 26.

(36) 存在的意義。在此研究中知識訊息傳授、發展社交技巧、希望的灌注可提供資訊性支持，情緒宣洩、普遍性、利他性、團體凝聚力可提供情緒性支持。此兩項支持於團體過程中是非常明顯、豐富的。 Lo（2010）研究在美國居住的中國家庭，參與特殊需求兒童家長支持團體時指出，中國家庭由於文化上的差異，使得他們無法向家庭成員外的人輕易說出育有特殊需求兒童的難處。再者，由於語言上的差異，使得他們在尋求資源以符合需求時產生更大的難處。研究結果發現，中國父母想要和其他中國家庭見面並共同分享知識，因為他們面臨相同的文化及語言挑戰。家長支持團體讓他們發展出一種歸屬感，也讓他們產生自信心，並且在應付兒童的特殊需求上，他們得到增能。在團體中，這些父母能夠遇到其他有特殊需求兒童的中國父母，讓他們得到情緒上的支持，以舒緩來自情緒、經濟及生理、文化適應的壓力。從其他的成員（中國父母）他們得到其他資源、支持及特殊教育系統的訊息。在團體中他們發展出社會支持網絡，並且維持彼此緊密的聯繫。他們不僅把彼此當作團體的成員，更當做朋友。平日電話、假日邀約見面是常有的事。這些關係不僅讓家長的關係更強化，也提供兒童和其他障礙兒童或非障礙兒童得以發展友誼的機會。雖然家長每天都需面對不同的挑戰，但參與團體後，他們會感到不孤單，因為不是只有他們在經歷這些事，甚至別人正在經歷比他們還困難的事。另外，在參與團體過程中，他們重新評估自己的親職技巧並調整對孩子的期待，因此覺得自己被增能，且更有自信能應付所有的事。. 27.

(37) 在美國同樣面臨文化及語言差異的拉丁裔家長，在參加家長團體後，認為自己得到三方面的益處─團體就像一個家庭一樣、有了資訊的來源以及得到情緒上的支持（Mueller, Milian, and Lopez, 2009）。Mueller 等（2009）指出這些家庭在學校系統所遺漏的資訊及協助，都藉由參與家長團體而補足了。這些拉丁裔家長在參與團體前覺得自己很孤單，在參與團體後，因找到和自己相同經驗和說相同語言的家長，就好像找到自己的家人一般，他們互相傾聽、彼此打氣，也建立了彼此的信任關係。在團體中，這些父母一方面習得有關療育系統的很多事，如醫療補助、社會福利補助、治療服務、教育機構以及喘息服務的訊息。一方面也得到實務上的建議，如互相給予養育與教育兒童的建議。最後，家長在團體中亦得到情緒性的支持，因為在團體中總有其他的人比自己的問題更嚴重，而無論遇見什麼事，在團體中大家都會互相支持。英國學者 Bull（2003）針對學習有困難兒童的家長團體進行研究，發現家長團體的滿意度是根據參與動機而來的。對於想要尋求資訊的家長對於團體提供的支持，比起因聽從教育人員建議而參與及尋求情緒支持的家長，滿意度來得較高，因為他們藉由交換資訊而得到教育機構、教育策略、新穎的治療方式等訊息。但此類家長也有人表示比起參與團體，更希望得到出版品及相關補充資料。對於只因專家建議而參與團體的家長，因不認同自己的孩子的嚴重程度，參與團體的頻率較低，也不認為自己能從團體得到好處。而想要尋求情緒支持的家長表示自己「相當快樂」、「很滿足」、「很高興」，因為在團體中他們能遇見相同處境的家長，在團體中他們能找到有同理心的聽眾，以及像朋友. 28.

(38) 一般的家長。綜合國內外有關家長參與團體所得之助益的討論，由家長的經驗來看，大多是得到訊息的支持及情緒的支持，有關得到工具支持相對不多。而家長參與團體後對本身及家庭功能都有增能的效果，家長感到更有信心能應付所有的挑戰，並能改變家中的親子關係。有趣的是，在美國的中國裔及拉丁裔的家長，藉由參與家長團體而帶來團體附加價值─在異鄉的另一個家族。因為他們不僅面臨家有特殊需求兒童的挑戰，同時亦面臨因文化及語言差異帶來療育及教育的困難。參與家長團體不僅幫助他們面對因特殊需求的挑戰，更幫他們找到了在異鄉的「家人」。. 29.

(39) 第三章. 研究設計與實施. 本章旨在說明研究進行的方式，共分為六節。第一節說明研究方法的選擇，第二節為研究對象，第三節是研究工具，第四節是研究流程及資料處理，第五節是研究的信度與效度，第六節是研究倫理。. 第一節研究方法的選擇一、使用質性研究的考量本研究旨在探究特殊需求兒童家長團體成員間的助人行為，意在描繪助人者的動機、助人的內涵及助人的獲得，是一種事實的感受。因此，研究者透過對所要研究的經驗和情境做全面性和統整性的描述，深入瞭解經驗和現象的意義。由於量化研究無法測量受試者的思維過程或較為敏感、細膩的心理變化，而質性研究較能掌握研究對象表達的主觀意義及事件的獨特性，藉由此方法進入研究對象的生活世界，期望能有更深入、獨特的視野，獲得豐富詳盡的資料，以增進對研究主題的瞭解，於是研究者希望透過質性研究的描述來呈現家長團體成員的助人行為。本研究採質性研究的考量因素有三：（一）本研究主要目的是從研究對象本身出發，去瞭解身為特殊需求兒童的家長在參與家長團體的過程中，從受助到助人的行為動機、內涵及目的。這樣的取向與質性研究主張以研究對象的眼光來瞭解現象的本質是一致的。（二）特殊需求兒童家長參與家長團體後產生的助人行為是一連串環環相扣的動態歷程，且都是一種複雜而細膩的經驗與感受，與質性研究重視動態事實脈胳的整體. 30.

(40) 發展及分析方法是相符合的。（三）特殊需求兒童家長團體成員間的助人行為是相當具有主觀性與個別性的體驗，若是用量化的方式，所蒐集到的資料比較是一般性且表面的，難以做深度分析與瞭解。然而運用質性研究的方法，則能以特殊需求兒童家長為中心來描繪其所經歷的事件，所得的資料較為深入且完整，並可進而發掘其中所蘊藏的意義。綜而言之，本研究採質性研究的取向來詮釋特殊需求兒童家長參與家長團體後，從受助到助人心理歷程轉變，以描繪其心理歷程的縱貫性脈胳發展，且更深層的發掘其內心轉折所蘊藏的意味。因而在本研究中，研究者試圖利用深度訪談的方式，針對家長團體中的助人者，就其助人的動機、助人的內涵及助人的目的做一回溯性的訪談，透過時間與空間的不同視角，讓研究對象將自己整個助人行為的歷程做一統整與連貫，在重新經驗過去的過程中，詮釋自己在家長團體之助人行為的意義為何。二、深度訪談質性訪談是社會科學研究中最廣泛運用的收集資料的方法之一，主要著重於受訪者個人的感受、生活經驗的陳述，藉著與受訪者彼此的對話，研究者得以獲得、了解及解釋受訪者個人對社會事實的認知（林金定、嚴嘉楓、陳美花，2005）。深度訪談指的是希望透過訪談取得一些重要因素，而這些重要因素並非單純用面對面方式的普通訪談就能得到結果。深度訪談目的在於透析訪談的真正內幕、真實意涵、衝擊影響、未來發展以及解決之道。主要是要深入受訪者的內心深處，必須是如同抽絲. 31.

(41) 剝繭一般，一層一層向裡面探索，探訪出受訪的真實感受（萬文隆，2004）。深度訪談有許多不同的型式，以研究過程來區分，主要區分為結構式、半結構式、非結構式以及群體訪談。其中半結構式訪談主要是研究者利用較寬廣的研究問題做為訪談的依據，導引訪談的進行，討論方式採取較彈性的方式進行，雖然研究的可比較性可能降低，但優點是可以提供受訪者認知感受較真實的面貌呈現（林金定、嚴嘉楓、陳美花，2005）。綜上所述，本研究針對八位研究對象各進行至少二至三次的訪談，每次訪談約為九分鐘，訪談前先設計半結構式的訪談大綱，訪談時先依據大綱內容，再依據當時受訪者的情況，彈性調整訪問內容。在整理訪談資料後，針對內容產生疑問的部份提出需進一步釐清的問題，研究者視實際需要，決定是否增加訪談次數，以補充訪談內容不足之處。. 32.

(42) 第二節研究對象一、研究取樣質性研究著重能豐富回答與解釋問題的研究對象，以便能深入說明所關切的問題。立意抽樣乃依據研究目的，選取能夠為研究問題提供豐富資訊的人、時間、地點、事物等，為了收集深入而多元的資料，以詳盡的回答研究問題，研究者根據自己的判斷選擇最能符合研究目標的對象，以做為研究對象（王文科，2002）。本研究要探究的是特殊需求兒童家長團體成員間的助人行為，根據研究目的及研究問題，研究者採取的取樣策略為「立意抽樣」或「判斷抽樣」。本研究以滾雪球方式來邀請研究對象，透過研究者所熟識的家長引薦符合資格者。以此方式的優點是經由推薦人的關係，受訪者較無抗拒與懷疑，且較願意分享個人的生命成長經驗。第一位研究對象是研究者在教學工作上常接觸的家長，其參與的家長團體為○○家長團體，加入團體的時間超過三年以上，一直持續參與團體的相關活動。透過第一位研究對象的介紹，研究者認識曾任某家長團體重要幹部的家長，其具有十年以上家長團體的助人經驗，並在研究者徵求同意下成為第二位研究對象。然後經由協會社工員推薦其他符合條件者，並一一進行初步訪談，找出能提供豐富助人經驗的受訪者，最後，邀請六位有意願且條件符合者參與研究，並使用訪談同意書（見附錄一）取得其意願，加上原有的二位家長，共計八位家長願意成為受訪對象。質性研究的研究者大都以「飽和原則」決定抽樣上限，進行研究過程中出現以上三. 33.

(43) 種情形時，即停止資料之蒐集：1.資料已有重複，無法再產生新資料或相關資料，2.資料類別的屬性與面向已充分發展，無法再產生變異的情形，3.類別之間的關係已被建立或驗證（鈕文英，2007）。本研究於一百零一年一月至四月間，對八位研究對象分別進行訪談，訪談後整理成逐字稿，經分析後並無發現相異性較大的個案，甚至有部份資料已出現重複情形，確定訪談資料不再出現新內容後，再決定結束所有訪談工作。二、基本資料為了深入探究研究對象在家長團體中助人行為的脈胳，研究者必須對於研究對象的個人背景進行了解。本研究對象共八人，研究者分別以 P1、P2、P3、P4、P5、P6、P7、 P8 為受訪者的代碼，(F)代表受訪者為父親，(M)代表受訪者為母親，C1、C2、C3、C4、 C5、C6、C7、C8 為受訪者子女的代碼，家長及其子女的基本資料如表 3-1 所示。. 34.

(44) 表 3-1 受訪者及其子女之基本資料代號. P1. P2. P3. P4(F). P4(M). P5. P6. P7. P8. 年齡. 中年. 40-50. 40-50. 50-60. 50-60. 30-40. 50-60. 50-60. 40-50. 學歷. 碩士. 大學. 大學. 大學. 大學. 大專. 大學. 碩士. 大專. 家庭. 折衷. 小家庭. 小家庭. 小家庭. 小家庭. 小家庭. 折衷. 小家庭. 小家庭. 經濟. 普通. 良好. 良好. 良好. 良好. 良好. 普通. 普通. 普通. 來源. 雙薪. 雙薪. 雙薪. 退休金. 退休. 雙薪. 退休金. 雙薪. 雙薪. 信仰. 佛教. 無. 佛教. 基督. 基督. 無. 無. 無. 佛. 職業. 教師. 醫師. 自營. 軍人. 公務員. 自營. 教師. 金融. 企畫. 子女數. 2. 3. 2. 2. 2. 2. 3. 2. 2. 團體年資. 11-15 年. 15-20 年. 11-15 年. 15-20 年. 15-20 年. 5-10 年. 15-20 年. 10-15 年. 5-10 年. 子女代號. C1. C2. C3. C4. C5. C6. C7. C8. 排行. 老大. 老二. 老大. 老大. 老大. 老三. 老大. 老二. 年齡. 14. 19. 21. 22. 14. 17. 21. 14. 發現遲緩年齡. 約3歲. 1歲. 3歲. 2.5 歲. 3歲8 月. 2歲. 2歲. 2歲. 性別. 男. 男. 女. 男. 男. 男. 女. 女. 安置型態. 國中特教班. 特殊教育學校. 庇護工場. 大學一般科系. 國中普通班. 特殊學校高二. 庇護工場. 目前障礙. 中重度. 中重度. 中重度. 輕度. 輕度. 中度. 中重度. 35. 國中普通班輕度.

(45) 第三節研究工具本研究使用之研究者工具包括研究者本人、訪談同意書、半結構式訪談大綱、錄音器材、照相機、筆、紙、手機或話機、電腦及網路、相關文件及研究者省思札記，茲將重要項目加以說明如下。一、研究者本人在質性研究中，研究者本身就是研究工具（李奉儒、吳芝儀譯，1995），因此研究者需要具備以下條件：開放與真誠的態度、同理且積極的聆聽、敏銳的觀察、有意義的詮釋與有效能的溝通。根據學者的觀點，研究者本身從事特殊教育工作達十二年，常與特殊需求兒童家長接觸，在各種家長晤談及會議中，研究者總是真誠的聆聽家長的難處、不妄下定論，並且積極為家庭尋求解決方法或支持的資源。在各種行政作業中，如鑑定安置、轉銜服務工作，研究者更是學得從細處觀察，並嘗試用科學的方法詮釋所蒐集的資料。在研究進行中，研究者要求自己嚴謹地控制過程，並扮演好自己的角色，使受訪者的意見、觀感及經驗等能夠完整而真實的被呈現。因此，研究者具備了進行質性研究的條件。二、訪談同意書家長團體成員訪談同意書（見附錄一）的用意是在與受訪者的正式訪談之前，再次藉此同意書，詳實地說明本研究的目的，並再次確認其受訪意願，同時對下列之項目徵求其同意並簽名。(1) 引用雙方問答內容於本論文內。(2) 所有訪談及分析資料將只做. 36.

(46) 為學術研究參考之用。(3) 同意對訪談內容錄音。(4) 以匿名方式引用受訪者及其所屬機構的訪問內容及相關資料。三、半結構式訪談大綱鄭瑞隆（2002）指出訪談的設計與目標不見得能回答全部的問題，也未必能涵蓋研究問題的全部，一個結構鬆散的訪談綱要或許可以提供一些架構讓研究雙方做接觸。在擬定訪談大綱時，依據第一章之研究目的發展為訪談問題，再對訪談問題之字句及順序做好規畫而形成訪談大綱。本研究的家長團體成員訪談大綱（見附錄二）是研究者根據研究目的並參酌文獻探討的結果而形成，其中所列之問題均為半結構式設計，於實際進行訪談時，研究者會依據當時情境來決定問題順序，並針對受訪者回答的內容作進一步的提問。採用半結構式訪談之原因乃為保留應有的提示性與彈性，可避免欲蒐集的目標資料有遺漏的可能性。同時給予研究者及受訪者一定程度的自由，讓研究者可以隨受訪者回答所提供的資訊，判斷是否應該予以追問，以鼓勵受訪者表達更多的想法。本研究之訪談大綱內容包括三大部份：受訪者的背景資料（助人的動機）、參與家長團體的歷程（助人的內涵）、參與家長團體之結果（助人的獲得）。設計之訪談大綱嘗試多面向提問，藉由不同面向的詢問及回答，以期蒐集到受訪者真切的想法及感受。研究者於訪談進行前至少一週前將訪談大綱以電子郵件方式寄予邀請之受訪者，使其於瀏覽訪問題目後，預做回想及構思，以利訪談當天獲得更精準、更豐富的資料。. 37.

(47) 四、錄音器材以面對面之方式進行訪談，透過言語對話及溝通來獲得資料，在此過程中必須據實記錄，以做為後續之分析、對照及應證的重要參考。為了能詳實地記錄研究者與受訪者的對話，必須透過錄音器材將訪談現場聲音據實記錄下來。本研究使用的錄音工具為錄音筆（含收音麥克風）。錄音進行過程中，必須完全尊重受訪者，在與之充份說明本研究之目的及資料蒐集的方式後，邀請其在訪談同意書上簽名。徵求其同意後始得開始錄音，訪談過程可隨時暫停，包括錄音亦可隨時暫停，以完全配合受訪者為前提。五、相關文件本研究中研究者除了參考家長團體團訊內容、報章雜誌的報導及網路部落格上提供的相關資訊等，也蒐集研究對象的私人檔，例如：心得、感想、著書等，藉以增加資料的豐富性，並用來檢核觀察與訪談所得的資料。. 38.

(48) 第四節研究流程及資料處理本節針對本研究之研究流程及資料處理方式分別說明之。一、研究流程（一）確定研究主題研究者曾任職於國小特教班三年、資源班八年，透過教學現場與家長互動的過程中，強烈感受到特殊需求兒童家長在教養以及照顧上之壓力與無力感，更深感社會支持對特殊需求兒童家長的重要性。在辦理班級親職活動時，班上有一名熱心的家長，雖然家有二位特殊兒童，但仍積極參與活動，並幫助許多新進的家長。詢問其助人動力來源，她表示孩子在學前階段，也曾受到多位家長團體成員的協助。這種由受助至助人的經驗及循環，刺激研究者想要更深入探究，經過與指導教授討論後，決定以家長團體成員間的助人行為做為本研究的主題。（二）進行文獻探討除了借閱台中教育大學圖書館館藏的論文與國立台中圖書館的電子書外，研究者也透過網際網路的搜尋功能尋找相關資料，包含全國博碩士論文網、國家圖書館之臺灣期刊論文索引系統、台中圖書館之數位資源資料庫、CEPS 中文電子期刊資料庫、Google Scholar、Academic Search Premier、ERIC、Newspaper Source、Professional Development Collection、Psychology and Behavioral Sciences Collection、PsycINFO、Teacher Reference Center 等資料庫之中英文期刊、書籍、報導文件等。. 39.

(49) （三）選取研究對象本研究以立意取樣的方式，選取某家長團體的成員為研究對象。在擬好研究方向後，透過研究者本身任教班級之學生家長的引薦，並家長團體之社工員的安排，認識家長團體的成員。在詢問成員的意見後，在成員的同意下，最後選取八位研究對象。（四）發展訪談大綱在蒐集與閱讀相關文獻後，擬定初步的研究目的，並依據研究目的做為發展訪談題綱的要點。經過與指導教授的討論、修正，最後形成本研究的訪談大綱（見附錄二）。（五）資料蒐集研究資料的蒐集主要是透過家長團體成員的深度訪談。進行期間為民國一百零一年一月至四月間。進行訪談前，研究者先與家長聯繫好訪談的時間和地點，依照所編製的訪談大綱來進行訪談，以求資料的完整性。所有資料蒐集均在研究對象的同意下進行。（六）資料整理與分析每次訪談結束後，研究者將訪談的錄音檔盡快轉譯成逐字稿，並針對內容進行開放性編碼，以便下次訪談時對資料不清楚的部份進一步的澄清或深入探究。（七）撰寫研究成果研究者根據資料分析結果，寫研究報告。. 40.

(50) 二、資料處理及分析在質性研究的過程中，資料的蒐集和分析是同時持續進行的，亦即在實地蒐集資料的同時，就對資料進行整理和分析（黃瑞琴，2003；鈕文英，2007）。對資料及時分析與解釋，能夠有系統的知道已蒐集到的資料是否足夠或互相矛盾，也可以為下一步資料蒐集提供方向和聚焦的依據（陳向明，2006）。質性研究的資料分析隨著研究者的風格而有所差異，雖有不同的分析方式，但其分析過程具備了彈性和創造的特質，是對社會現象產生新認識的途徑（胡幼慧，2003）。據上所述，質性研究本身就是一動態剖析的歷程，研究者必須同時進行資料蒐集、資料整理和分析的工作。透過持續地閱讀訪談記錄及其他文件，進行交叉對照分析，追蹤資料中所呈現的意義，逐漸地聚焦於研究主題的範疇，再現特殊需求兒童家長團體成員間助人行為的樣貌，以下就資料處理方式分別說明之。（一）訪談錄音及相關資料整理本研究資料分析主要以研究對象訪談內容與相關文件做為研究結果的來源。研究者首先整理訪談內容並將訪談錄音檔轉成文字稿，然後整理相關文件，並將這些資料加以編號，便於研究者持續的閱讀、檢視資料，並在閱讀中盡量以開放的態度讓資料的意義浮現出來。研究者將每次訪談所蒐集到的資料盡量在一週內轉成逐字稿，並使用輔助記號進行錄音資料的轉譯。另外，也將訪談問程中研究對象的表情、動作、聲調及語氣加以標示，以呈現訪談資料的完整性，轉譯符號表呈現於下表。. 41.