癌症存活者的相關議題

隨著現代醫學的進步，癌症的存活率已經大幅的提升，不再是絕對致命的不 治之症。就在癌症慢慢轉變為可以治療或控制的慢性病的同時，癌症經驗對人的 影響往後延伸到了生存者未來的生命當中。

一、心理社會發展

林耀盛(2006)指出，根據慢性病心理成長模式的看法，面對癌症作為一種創 傷事件，之後的心理發展除了創傷後壓力症候群(PTSD)之外，還有從受創中學 習，即「受創後成長」(PTG)；因此，罹患癌症是一種成長與苦痛並存的模糊性 失落經驗。也就是癌症做為一個威脅生命，治療過程痛苦且充滿不確定的疾病，

對其生存者而言，除了負向的影響以外，可能也有一些正面的意義。

在針對兒童青少年生存者的研究中，Jones、Raley 和 Barzyk(2011)發現兒童和 青春期癌症患者在結束治療之後，仍然持續受到癌症的影響，這些癌症生存者會 因為罹癌的經驗而對生命進行較深入的思考，對於生命中的人、事心存感謝，進 一步促成個人心性上的成長；Wicks 和 Mitchell(2010)也在完成癌症治療的青少年 身上發現正向的影響，包括在生活上變得更積極與專注、更有自信、比同儕早成 熟、與家人朋友的關係變好，也和其他癌症病友成為朋友。但另一部份，這些生 存者會面臨認同上的困境，當他們結束治療，不再是癌症病人的身份，重新返回 原本的生活時，他們也失去原有的大量社會支持，像是醫療照顧、家人朋友的關 懷，但是諸如疾病的後遺症、對復發的擔憂、家人的過度保護等現象，又會不斷 提醒著這些癌症生存者，他們和一般健康青少年不同，這會使得這些青少年癌症 生存者感到孤單、缺乏歸屬感(Jones、Raley & Barzyk，2011)。

Madan-Swain 等人(2000)發現青春期癌症生存者在發展上出現提早封閉狀態 的比例比同儕來得高，發展上的提早封閉指的是青少年在沒有經過探索、懷疑和 反思的過程，就認定了自己的目標、信念和價值觀，他們認為這些生存者可能會

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直接內化重要他人的價值觀，比較不願意冒險去做其他的選擇，另外，治療所引 起的身體及認知能力的限制也可能導致生存者發展上提早封閉的現象。Stern、

Norman 和 Zevon(1991)也發現青春期癌症生存者在職涯探索上可能出現提早封閉 的現象，對 18-22 歲的青春期後期的青少年來說，癌症經驗會使他們在職涯認定 的時間上比健康的青少年更早，因為癌症經驗使這些青少年感受到生命的不確定 性，促使他們更積極得去完成職業選擇及認同相關的發展任務。雖然這樣提早成 熟的現象對未來長遠的影響還不清楚，但仍可讓我們對於罹患癌症對青少年的影 響保有一些樂觀的態度，癌症經驗對青少年生命的意義不絕對是負向的。另外，

以上的結果不一定適用於華人社會，在王玉珍、吳麗琴(2009)針對台灣大一生生 涯抉擇的研究中，發現重要他人的意見和家庭背景在青少年進行生涯抉擇的過程 中扮演著相當重要的角色，Okubo 等人(2007)亦發現在華裔美國青少年生涯抉擇 的過程中，父母的期待和學歷是最重要的影響因素(引自王玉珍、吳麗琴，2009)，

可見華人青少年在生涯發展過程中本來就較受到父母的影響，而罹癌的青少年可 能更會因為疾病的限制失去或減少為自己作決定或發聲的可能性。

在關於青春期癌症生存者性心理發展研究的部份，則對癌症所帶來的影響持 較負向的看法。Dieluweit、Debatin、Grabow、Kaatssch、Peter、Seitz 和 Goldbeck(2010) 在一份針對存活五年以上的青春期癌症生存者所進行的研究中發現，女性青春期 癌症生存者有較多性別心理上的發展任務未完成，或是完成得較晚，像是較晚交 男朋友、較晚生育，但比一般女性更希望有自己的小孩；而男性青春期癌症生存 者結婚及生育的比例都低於同年齡的一般男性，而與父母同住的比例較高；兩性 在第一次結婚、第一次生育的年齡都比一般人晚。可見，罹患癌症可能對青少年 在心理社會發展上的影響可能在他們成年之後出現。

雖然上述的研究都顯示了青春期罹癌經驗會使生存者在心理社會發展上與 健康的同儕有所不同，但人格特質強項的研究卻發現兩個群體並沒有顯著的差 異，兩者同時都有具洞察力、公正、誠實三項，而生存者有比健康的同儕更具有

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熱情及幽默的傾向，Guse 和 Eracleous(2011)認為這可能是癌症經驗所帶來的影 響，因為嚴重的疾病經驗讓生存者必須用幽默感來克服疾病所帶來的威脅，而在 結束治療後則以更多的熱情投入生命(Guse & Eracleous，2011)。

這些分歧的研究結果帶領我用一種更多元、開放的態度去看青春期的癌症經 驗，對照青春期罹癌者在治療過程中的痛苦，和他們存活後的種種內在轉變、成 長，還有其他未完、不確定的影響，我們不能將青春期罹癌經驗看成一個共通、

固定的經驗，他是屬於每一個生存者，獨一無二、複雜的經驗。

二、情緒困擾

罹癌的青少年除了在治療過程中會因失控感、各種身體的痛苦等因素而產生 負向情緒之外，治療完成後，他們仍然會受到情緒困擾的威脅。Von Essen 和 Enskar 等人(2000)發現正在接受癌症治療的兒童和青少年在自尊、憂鬱、焦慮上 疾的程度和一般健康青少年差不多，相反的，已經結束治療的兒童和青少年憂鬱 與焦慮程度較高，心理幸福感和身體方面的自尊都較低，顯示完成治療的青少年 出現心理社會問題的機會比治療中的青少年來得高。Eilertsen 等人(2011)也發現有 身體上的後遺症的生存者在學業表現上比同儕差，而沒有身體後遺症的生存者則 比同儕有較多的情緒困擾。這些結果提醒我們，癌症作為一種威脅生命且帶來諸 多痛苦經驗的疾病，他對患者的情緒影響會一直延續到治療結束之後，生存者在 心理照顧上的需求可能不亞於處於治療中的青少年。

三、社會支持的影響

Decker(2007)在一份文獻回顧的研究中指出，許多研究都發現社會支持對青 春期癌症生存者有很重要的影響，例如 Last 和 van Veldhuizen(1996)發現社會支持 的來源數和憂鬱、焦慮和低自尊之間呈負相關；Stern 和 Zevon(1993)則發現社會 支持和自我意像間有正相關；Alderfer、Navsaria 和 Eazak(2009)發現在罹患癌症後

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出現創傷後壓力症狀群的青少年有 3/4 是來自功能不良的家庭。Decker(2007)認為 青少年本來就較缺乏處理重大壓力的經驗，而發現社會支持能夠強化青少年在面 對生活改變時的因應能力，也減輕青少年的壓力(Hartup,1993，引自 Decker,2007)。

雖然社會支持對青春期癌症生存者的後續適應有重要的影響，但要獲取足夠 的支持並不容易。對這些青春期癌症生存者而言，來自家庭(尤其是母親)的支持 是他們最主要的社會支持來源(Kyngas、Mikkonen & Nousiainen, 2001)，但同儕及 老師的支持則顯得較不足(Nichos, 1995)，因為癌症會使這些青少年比較沒有時間 和朋友進行社交上的互動(Dunsmore&Quine, 1995)。另外，除了一般家人及同儕的 支持外，青少年癌症生存者也表示希望獲得醫護人員的協助，即使是治療結束之 後也是如此(Enskar、Carlsson、Golsater & Hamrin, 1997)，但如同 Jones、Raley 和 Barzyk(2011)所說，醫療照護人員在治療結束後就會減少對這些青少年的協助。

從這些文獻資料裡，我看見了這些罹患癌症的青少年們，他們的苦難、他們 面對苦難的能力、他們的失落和成長，以及因為癌症而在未來等待著他們的更多 挑戰。這些資料除了讓我對他們的經歷有些不捨之外，其實更多的是敬佩，因為 他們不只是消極得受苦受難，在面對這麼多的煎熬時，他們一直很努力用自己的 方式來讓自己渡過那段辛苦的日子。只是在閱讀了這麼多文獻後，罹患癌症的青 少年的生命樣貌，在我心裡仍然是模糊的，文獻讓我瞭解他們在某一個面向上的 黑暗或光明，但我更想知道，這些黑暗與光明一再交錯的日子，再加上這些青少 年原本就各自相異的性格、成長背景，會成就出什麼樣的生命樣貌？又會發展出 什麼樣的未來？所以我希望能夠透過這個研究，透過這些曾在青少年期罹患癌症 的參與者的敘說，讓我能一窺他們生命的完整面容。

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