青少年罹患癌症後的生活

根據兒童癌症基金會 101 年的統計，共有 202 位初次診斷出癌症的 12-18 歲 青少年(台灣兒童癌症基金會，2012)，而行政院衛生福利部 101 年的統計則顯示，

死於惡性腫瘤的就有 73 位，佔當年 15-19 歲的青少年死亡人數的 12%(行政院衛 生福利部，2012)，可見癌症是青少年生命安全的一大威脅。

除了帶來可能死亡的陰影之外，癌症治療的過程對罹癌青少年來說也是充滿 挑戰的，疾病的症狀及治療衍生的各種副作用與併發症，大大的影響他們的生活 品質，甚至迫使這些青少年在生活上做出重大的改變。趙國玉等人(2003)認為癌 症兒童的壓力源主要來自癌症診斷後所帶來各層面的衝擊，可分為生理、心理及 社會三個層面，以下，我將分別就生理和心理/社會層面，說明罹患癌症對於青 少年的影響，還有這些青少年是如何面對這些壓力經驗。

一、生理層面

標準的癌症治療分為三部份，手術、放射線治療及化學治療(Mary Burton、

Maggie Watson,1988，楊惠卿、張琦敏譯，2007)。而在所有治療方式中，最常用 來治療青少年癌症的是化學治療(葉麗娟，1999)，也是本研究中三位研究參與者 皆曾經經驗過的治療方式。

癌細胞是一群生長失去控制，分裂快速的細胞，這些細胞對化學藥物的反應 敏感，容易被抗癌藥物消滅，但同樣的，人體內其他分裂快速的正常細胞也會被 抗癌藥物傷害，使患者在治療過程因腸胃系統、皮膚組織、骨髓受到侵害，而出 現諸如噁心、嘔吐、口內炎、食慾不振、胃炎、腹瀉、便秘、皮膚發疹、靜脈炎、

脫髮、貧血、白血球降低、血小板數減少等諸多不適(唐秀治、林玉娟、陳秋慧，

1995，)。除了化療之外，患病的兒童/青少年還必需長期承受抽血、腰椎穿刺等 侵入性的檢查(Novakovic, B., Fears, T. R., Wexler, L. H., McClure, L. L., Wilson, D. L., McCalla, J. L. & Tucker, M. A.,1996)。

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另外，有些病患還必需接受放射線治療或手術。放射線治療會依治療的部位 不同而在局部產生各種急、慢性的副作用，例如皮膚紅疹、味覺改變、貧血、腸 胃不適、暫時性不孕等等(陳敏鋑、黃采薇、趙子傑、簡淑慧、陳秋慧、陳瑞儀、

胡文郁、鄭春秋、周繡玲、許麗珠、楊克平、顧乃平，2008)。

這些治療基本上都是侵入性、會造成疼痛不適、有副作用的，但患病的青少 年往往無法拒絕任何的治療，他們面對的，是死亡或接受痛苦的治療的雙避衝 突，也因為這樣的壓力，除了身體上的不適之外，罹癌的青少年在心理社會層面 也遭受著重大的影響。

二、心理/社會層面 (一)自我認同的挑戰

根據 Erickson(1963)的觀點，青少年階段的主要任務是達成自我認同的狀態，

並透過各種面向，像是與家人的互動、與同儕的互動、發現自己的特殊才能等方 式建立自尊(Robert V. Kail, John C. Cavanaugh,2007；游婷雅譯，2011)。而癌症的發 生可能會干擾青少年完成上述這些任務。

Ritchie(1992)認為，對於發展任務要求獨立自主的青少年來說，病人的角色 可能會讓他們感覺自己比較差、比較依賴，與發展上的需求產生衝突感。蔡文哲 (2001)則認為癌症的治療可能影響青少年的認同感。像是癌症的治療過程會使患 者身體外觀及功能有所改變(例如掉髮、皮膚變色、抵抗力下降、截肢等等)，因 此罹患癌症的女性青少年會覺得自己失去女性化特質和吸引力，罹患癌症的男性 青少年則會覺得自己失去性特徵和男性化 (Blotcky,1986)。

Gavaghan 和 Roach(1987)則發現，健康的青少年在職業、婚姻和養育小孩這 幾個向度上的自我認同分數高於罹癌的青少年。顯示曾有罹癌經驗的青少年，在 生涯發展的任務上比健康的青少年沒有信心，有較多的顧慮。

(二)失去控制感

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Wicks 和 Mitchell(2010)發現「失去控制感」是許多癌症青少年共有的經驗，

這樣的感覺來自於在對治療缺乏充份瞭解的狀況下就必須接受治療，以及無法過 正常的生活。青少年會採取各式各樣的方法來因應這種失去控制的感覺，有些青 少年會透過小地方來獲得控制感，例如不穿醫院的衣服，有些青少年乾脆不參與 關於治療的討論和決定，有些青少年則會因此不配合治療(Wicks&Mitchell，

2010)。面對不可控制的疾病和治療的痛苦，蔡文哲(2001)也曾提到，有些青少年 會選擇拒絕治療，或是另類療法，企圖重新掌控自己的生命。

(三)人際關係的改變

葉麗娟(1999)認為罹患癌症的青少年可能因疾病及治療所帶來的各種副作用 增加對父母及家人的依賴，而與同儕疏遠，喪失爭取獨立的能力。在與同儕的互 動時，罹患癌症的青少年可能遭受同儕的忽略、嘲笑，或是被特別對待，他們會 擔心不知道怎麼重新回到同儕團體當中，也不知道該怎麼向朋友說明自己的疾病 狀況 (Byrne C, Stockwell M, Gudelis，1984)。

這樣依賴家人，而疏遠同儕的人際關係與青春期發展階段中所渴望的從父母 的照顧中獨立，在同儕團體中獲得歸屬的期待是相違背的。但是面對癌症所帶來 的生命威脅，青少年還是必須向這樣的狀況妥協，我們可以想像，他們會有多麼 無奈、生氣。

以上的研究都顯示，癌症的發生會為青少年心理社會上的發展帶來許多阻 礙，讓原本就充滿壓力的青春期變得更艱困。但值得一提的是，在對青春期癌症 生存者的研究中發現，青春期時罹癌的經驗，在治療結束後，可能有一些正向的 意義。這些在青春期因為癌症而發展受影響的青少年，可能只是暫時受困，他們 最終仍然能夠在逆境中長出脫困的力量，將痛苦的癌症經驗化作自我成長的養 份。

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三、青少年面對罹患癌症的因應策略

Kellerman、Zeltzer、Ellenberg(1980)認為重病的青少年能夠逐漸發展出適應身 體功能殘缺的因應方式。也因此他們發現，這些青少年的焦慮程度與他們被確診 後的時間長度之間呈現負相關。(引自 Ritchie,1992)

Ritchie(1992)在一篇關於罹癌青少年的心理社會功能的文獻回顧中指出，罹 癌青少年常用的因應方式包括否認(Moore、Holton & Marten,1969、Zeltzer、

Kellerman & Ellenberg,1980)、認知上的控制(Worchel、Copeland & Barker,1987)、保 有希望感(Hinds & Martin, 1988)、積極的回歸正常生活(Rechner, 1990)，若這些方 式都無效的時候，則可能出現較多負面的情緒反應，甚至自殺行為。

Ettinger 和 Heiney(1993)的文獻回顧中則指出罹癌青少年常用的因應策略包 括：在哲學觀上對罹癌建立出正向態度、在面對治療副作用的同時仍維持正常生 活、保持正向積極的態度、不讓別人同情自己、在團體中與他人分享自己的感覺 (Byrne、Stockwell & Gudelis,1984、Orr, 1984、Blum & Chang, 1981)。

趙國玉等人(2003)針對 14 位 10-18 歲癌症病童面對治療的因應策略所做的研 究中發現，病童的主要因應策略可分為情緒導向因應策略和問題導向策略兩大 類，其中包括情緒紓發、逃避、承擔不適、轉移注意力、調整認知、尋求資訊行 為、操控行為、自我控制行為、自我改變行為及尋求社會支持。

從以上的結果可以發現，對於罹癌的青少年來說，使用各種認知行為調整的 策略，並能夠盡可能得在生活中獲得控制感，像是瞭解自己的疾病與治療狀況、

擁有規劃生活的權力、參與正常的活動等等，可以減少他們在面對疾病與治療所 帶來的痛苦與不便時的壓力，並讓他們比較有機會完成發展任務的要求。

除了關注青少年在積極治療癌症時的經歷及他們所發展出的各種因應方式 外，目前也有許多關心癌症生存者的研究。因為醫學的進步，現在癌症的存活率 提高了許多，癌症所帶來的挑戰不只存在於積極治療的那段日子，也存在於患者 的未來，以下我將呈現一些與癌症生存者相關的議題。

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