青少年期罹癌之成年人生命經驗研究

全文

(1)國立屏東教育大學教育心理與輔導學系碩士論文. 青少年期罹癌之成年人生命經驗研究. 指導教授：張莉莉博士研究生：鍾維庭撰中華民國 103 年 6 月.

(2)

(3) 謝誌終於，我也到了要下筆寫謝誌，為這段苦樂交錯、豐盛又煎熬的研究所生涯畫下句點的日子了。能夠走到今天，首先要感謝我的家人，包容任性的我走自己想走的路，幾年來默默得支持，讓我能無後顧之憂的完成學業。感謝我的指導教授張莉莉老師，在我摸索著前進的論文旅程中，時常為我提點方向，我才能走到終點。感謝口試委員鍾春櫻老師及劉育忠老師，在口試的過程當中給予我許多寶貴意見，讓我這份青澀的研究有機會更蓁成熟。感謝唐子俊醫師、王世忠醫師、黃志和學長，在我尋找研究參與者時提供協助，讓我的研究計劃能付諸實現。感謝琬琪和逸琳，時常和我討論論文，協助我整理自己的思考，在分析時不用孤軍奮戰。除了協助我完成論文的老師朋友之外，也感謝我的研究參與者 L、H、U，謝謝你們真誠得與我分享你們的生命經驗，在繁忙的生活中撥出時間接受訪談，事後協助閱讀文本、提供意見，沒有你們，就不會有這篇論文的誕生。感謝屏東教育大學心輔所的老師們，實習機構的老師和督導，因為你們的教導，讓我不管在專業能力上或自我覺察上都有許多收穫。感謝我親愛的研究所夥伴們，因為你們的支持和陪伴，我才能勇敢面對專業學習過程中的許多挑戰和挫折，和你們共處的日子，我總能比較坦然得面對困難。感謝我的朋友和男友，在我遇到挫折時關心我，在我覺得茫然時提供意見，在我想偷懶時督促我，讓我的研究所求學生涯不孤單。最後，感謝每一位曾經出現在我生命當中的人們，是你們成就了今天的我。未來，我會繼續帶著這些溫暖的關懷、犯錯的警惕，努力得成為一個更好的人。.

(4) 中文摘要本研究旨在探討青少年在罹癌後，其生命樣貌與癌症經驗的互動歷程。研究中共有三位曾於 12-20 歲之間罹癌，而現在皆已滿 20 歲，並結束治療的研究參與者。蒐集資料方式為半結構式訪談，之後以整體─內容分析法分析資料。研究發現分為三個部份：一、青少年面對癌症的情緒與因應策略本研究當中，三位研究參與者在面對癌症時的主要情緒皆為困惑、震驚。而在因應治療所衍生的痛苦時所採取的因應策略包括做自己喜歡做的事、保有希望感、尋求社會支持、情緒抒發、轉移注意力及尋求資訊。二、青少年罹癌前生命經驗與支持系統對癌症經驗的影響研究參與者罹癌前的正向人格特質(開朗、積極、理性)及良好的家庭支持、醫病關係可以協助青少年較不受負面情緒困擾，並對治療有信心、較配合。三、癌症經驗對青少年價值信念與生活的影響在本研究當中，三位研究參與者都在價值信念上有正向的轉變，且與家人的關係變好；兩位研究參與者的生活因對復發有所擔心而在生活型態、職業選擇與親密關係的建立上做出了因應疾病而有限制的選擇。. 關鍵字：癌、青少年、敘說.

(5) A Study of Life Experience of Adults Who Had Cancer in Adolescent period Abstract This study aims to investigate how adolescents’ life pattern interact with their cancer experience. There are three adults participate in this study, they all had cancer when they were 12-20 years old, and off treatment now. Data collection is based on interview, and analysis by narrative analysis method. The results are as follows: 1. Adolescents’ feeling and coping strategies to the diagnosis of cancer In this study, the three adults felt confused and shocked when they heard about the diagnosis of cancer. The coping strategies they used to adapting the suffering were do something they like, keep a feeling of hopefulness, seeking for social support, turning attention to something else, and searching information about the disease. 2. How adolescents’ life experience and support network influence their cancer experience The adults’ positive characteristics and good family support、 relationship with doctors can help reducing the impact of negative feelings, and keeping faith to the treatment, being more cooperative. 3. How the experience of cancer influence the values and life after treatment Three adults in this study had positive changes in values and better relationship with families. Two adults made some limits to their life pattern, career and romances, because worrying about relapse. Key words: Adolescents, cancer, narrative.

(6) 目錄第一章. 緒論. 第一節. 研究背景與動機 -------------------------------------------------------- 1. 第二節. 研究目的 ------------------------------------------------------------------ 3. 第三節. 研究問題 ------------------------------------------------------------------ 3. 第四節. 名詞解釋 ------------------------------------------------------------------ 3. 第二章. 文獻探討. 第一節. 青少年期的特徵 -------------------------------------------------------- 4. 第二節. 慢性疾病對青少年的影響 ------------------------------------------- 6. 第三節. 青少年罹患癌症後的生活 ------------------------------------------- 8. 第四節. 癌症存活者的相關議題 --------------------------------------------- 12. 第三章. 研究方法. 第一節. 敘說分析 ----------------------------------------------------------------- 16. 第二節. 研究程序 ----------------------------------------------------------------- 17. 第三節. 研究參與者與研究工具----------------------------------------------- 18. 第四節. 資料整理與分析 ------------------------------------------------------- 20. 第五節. 研究品質 ----------------------------------------------------------------- 23. 第六節. 研究倫理 ----------------------------------------------------------------- 28. 第四章. 研究結果.

(7) 第一節. L 的故事─用運動家的精神面對人生 --------------------------- 30. 第二節. H 的故事─回首來時路，心懷感謝 ------------------------------ 47. 第三節. U 的故事─放下過去，活在當下 --------------------------------- 72. 第四節. 綜合討論與分析------------------------------------------------------- 89. 第六章. 結論與建議. 第一節. 研究結論 ----------------------------------------------------------------- 95. 第二節. 研究限制 ----------------------------------------------------------------- 96. 第三節. 研究建議 ----------------------------------------------------------------- 96. 參考文獻 ------------------------------------------------------------------------------ 98 附錄一研究邀請函 ------------------------------------------------------------- 103 附錄二研究參與同意書 ------------------------------------------------------- 104 附錄三. 訪談大綱 --------------------------------------------------------------- 105. 附錄四. 研究參與者檢核表 -------------------------------------------------- 106. 附錄五. 研究手記 --------------------------------------------------------------- 107.

(8) 第一章緒論第一節研究背景與動機選擇癌症做為論文的主題，最初來自指導老師的建議。 2013 年的年初，我已經完成一半的駐地實習，但論文的進度卻好像進一步又退一步的，遲遲無法往前，想做的主題太多人做過，我找不到新的突破點，就不斷原地盤旋。這時，指導老師提出了做癌症相關研究的邀請，我考慮了一天之後，決定加入。先前在思考論文方向時，從來沒有想過癌症方面的主題，或許是因為比起在實習過程中接觸的青少年發展議題、精神科個案的議題，我對癌症的領域其實是相對陌生的。在老師首次提出邀請的當下，我的腦袋裡一點想法都沒有，但在先前的題目苦無進度的狀況下，我還是花了一個晚上搜尋與癌症相關的資料，然後有點戰戰兢兢得，在隔天決定加入癌症相關研究的行列。決定加入之後，我開始回想自己的人生裡，是否曾有與癌症交會的經驗，然後我想起了過世許久的爺爺。爺爺是在我念高中的時候過世的，從診斷出癌症，到他過世，中間好像間隔了六年。剛知道爺爺診斷出癌症時，我很擔心也很難過，害怕他什麼時候會死去。可是隨著治療似乎頗順利得進行著，爺爺和奶奶仍住在鄉下山裡，每天在山裡工作，好像一切都和以前一樣，我漸漸忘了爺爺得癌症這件事，他在我眼裡仍是個身體硬朗的老人家，一直到第六年的後半，爺爺的病情忽然惡化，最後過世，我都覺得爺爺只是老了，老了就會生像癌症這樣的病，然後會死去，雖然我會感到難過，但對我來說，也是一件很容易理解，接受的事。在我的成長過程中，癌症是電視、報紙，或者老人才會得的病，在我的認知裡，得了癌症就要開刀、化療，然後活下來，或者死去。我對癌症的瞭解，一直只有這麼寥寥幾字。參與癌症研究後，我開始閱讀相關的文獻，我腦海中關於癌症的圖像也開始 1.

(9) 改變。我發現即使是兒童和青少年，也無法完全倖免於癌症的侵襲。根據兒童癌症基金會 101 年的統計，當年共有 501 位初次診斷出癌症的兒童/青少年(台灣兒童癌症基金會，2012)，也就是在那一年裡，有 501 位成長中的孩子，必需面對各種另人痛苦的醫療檢驗和長期的治療，還有死亡的威脅。這其中，尤其以青少年的狀況最引起我的關注。青少年(adolescent)指的是 12-20 歲這個階段，脫離兒童期之後，青少年要面對的是巨大的生理和心理變化，生理的部份像是身高體重的成長、性成熟，心理的部份主要是尋求自我認同(Robert V. Kail, John, C. Cavanaugh,2007；游婷雅譯， 2011)。在台灣，青少年大多正在就讀國高中，我回憶起自己的國高中生活，是一段又迷惘，但又豐富的時光。在人際關係上，我要透過找到一個主要的同儕團體而獲得歸屬感，並開始和異性建立關係，而不再像小學時在桌上畫一條線，男生和女生分得清清楚楚；在學業上，我要面對龐大的升學壓力，並在各種不同的科目中找到自己的興趣和專長；在生理上，我也開始關注自己外表的變化，小心得避免和同儕有太大的差異，以免顯得突兀。那樣的生活其實的充滿壓力和挫折的，任何同儕間的紛爭、學業上的困境、外表意外的改變都會讓我感到困擾，直到問題被解決，或是慢慢找到調整心情的方法，然後緊接著又要迎向下一波的挑戰。然而除了在不順遂時的挫敗外，青少年期也有快樂的時候，順利交到朋友的時候、在學業或才藝有良好表現的時候、外表被稱讚的時候，其實也充滿成就感，並一點一點累積成自信。在這樣不斷面對挑戰的日子裡，我慢慢找到自己為人處事的原則，慢慢知道自己的強項和弱點，青少年期也悄然結束，邁向成年早期。回顧自己的青少年生活，許多細細小小的經驗堆疊，複雜的情緒湧現，讓我更難想像，癌症經驗被放置在這樣的階段，會造成什麼樣的影響？於是我開始閱讀與青春期罹癌有關的研究，化療在我心中從掛著點滴在病床上睡覺的靜態圖像，變成了各種疼痛、副作用、併發症的動態過程，患者在治療的過程中所面對的身心煎熬不是三言兩語能夠道盡的。然而除了痛苦，我也在文 2.

(10) 獻裡看見他們在其中所發展出來的各種生存方式，以及不同的詮釋疾病的角度。在同儕們努力著在花花世界裡用各種方式建立自我認同、建構未來圖像的同時，罹癌的青少年身體被囿限於醫院，甚至因癌症而被迫失去身體的某些部份(掉髮、截肢、乳房切除…)，他們怎麼看待罹癌的經驗？這些經驗對他們身/心發展的影響是什麼？除了以醫療方式對身體症狀的控制之外，家長、老師、諮商輔導人員是否能提供其他的介入？而在完成階段性的治療，進入緩解期後，癌症對於他們還有些什麼影響？. 第二節研究目的本研究希望透過訪談青春期癌症生存者，以生命敘說的方式描繪他們的主觀世界，瞭解青少年的生命與罹癌事件的互動歷程。. 第三節研究問題 (一)青少年在罹癌後，其生命樣貌與癌症的互動歷程為何？. 第四節名詞解釋 (一)青少年期(adolescence) 張春興(2004)在張氏心理學辭典中將「青少年期」定義為「由青春期(puberty) 開始到身心漸臻成熟的發展階段；女性約自 12 歲到 21 歲之間，男性約自 13 歲到 22 歲之間」。Papalia 和 Olds(1994)則將「青少年期」定義為 12 歲到 20 歲之間，同樣指的是由青春期(puberty)開始，是一段童年期到成年期之間的過渡階段(黃慧真譯，1994)。而在本研究當中，所謂的「青少年」指的是處於 12 歲到 20 歲之間的個體。. 3.

(11) 第二章. 文獻探討. 第一節青少年期的特徵「Adolescence」(青少年期)這個詞源自於拉丁文的「成長」，指的是一個遞變的時期，在這期間，孩子逐漸變成大人。這個時期相當於小鳥被母鳥推出巢外，學習獨立的時期，只是人類的方式比較不那麼突然，而是一個延長的過程，但目的是一樣的(Gleitman,1997，洪蘭譯)。在這個階段裡，青少年的身體和心理上都會有許多的改變。生理上的變化主要是身體的快速成長和性成熟。在青春期生長高峰期的女性一年可以增加 9 公斤，而男性可以增加 11 公斤(Tanner,1970，引自 Robert V. Kail, John C. Cavanaugh,2007；游婷雅譯，2011)，另外他們的骨頭也會快速成長，所以也會長高很多(Smoll&Schutz,1990，引自 Robert V. Kail, John C. Cavanaugh,2007；游婷雅譯，2011)。除了身高體重的成長外，人類的性功能也會在青少年時期逐漸成熟，開始出現第二性徵，像是出現體毛、聲音和膚質改變，女性的乳房發育、骨盆變寬、月經初潮，男性會長出鬍子、肩膀變寬、第一次的射精(Robert V. Kail, John C. Cavanaugh,2007；游婷雅譯，2011)。這些重大且快速的變化會讓青少年比兒童或成人都更在意自己的外表，如果他們對自己的外表不滿意，就會因此感到不快樂(Carlson Jones,2004，引自 Robert V. Kail, John C. Cavanaugh,2007；游婷雅譯， 2011)。在心理的部份，Blotchy 和 Cohen(1985)認為青少年階段有幾個主要的任務要完成，包括：建立認同感和自我意像、發展出正向的性別角色、從父母身邊變得自主、進行生涯規劃(引自 Ettinger&Heiney,1993)。 Erickson(1963)認為而青少年階段的主要任務就是在解決自我認同及認同混淆的問題。為了達成自我認同，自我會將能力、需求和慾望加以組織，將他們調整以適應社會的要求；同時，青少年會開始選擇自己所信服的價值觀和人，不再只接收父母的想法。這時候的青少年有自我關注的特徵，認為自己的經驗都是獨 4.

(12) 一無二的，相信別人對他們的一舉一動都很在意，並相信壞事不會發生在自己身上。(Diane E. Papalia,Sally Wendkos Olds，1994，黃慧真譯，1994) 這些身心上的重大變化會進一步影響青少年的人際關係。一般來說，青少年會覺得和身心發展狀態較接近的同儕在一起比較自在，在追求獨立自主的過程中從同儕團體中獲得主要的情緒支持(Coleman,1980；Newman, 1982；引自 Diane E. Papalia,Sally Wendkos Olds，1994，黃慧真譯，1994)，當父母與同儕意見相左時，青少年會陷入拉鋸，隨著青少年越來越能自我肯定、自主，在面對同儕與父母意見不同時，他們會開始能夠自己做決定(Newman,1982；引自 Diane E. Papalia,Sally Wendkos Olds，1994，黃慧真譯，1994)。在自我認同成功後，主動試探、試驗的階段就結束了，個體這時對自我已經有相當完整的瞭解，在成年後個體會隨著新生活的挑戰而調整自己，或在各種挑戰中重新回到尋求自我認同的狀態，形成一種循環(Robert V. Kail, John C. Cavanaugh,2007；游婷雅譯，2011)。回顧發展心理學對青春期的描述，再對照自己所經驗的青春期，我深深得感覺到，「長大」真的是一個很不容易的過程，那是一段要努力搞清楚自己是誰，想成為誰，而身邊的人又怎麼看我的混亂時光。另外一部份，青春期的這些掙扎，都建立在我們認為自己還擁有一段漫長人生，有足夠的時間去實現自我理想的前提之下。我好奇對於罹患癌症的青少年來說，死亡的威脅、生活型態被迫改變，他們在自我認同、人際關係、生涯發展上會有什麼樣的變化？. 5.

(13) 第二節慢性疾病對青少年的影響由於醫學的發展與進步，現在癌症在經過積極治療後，已經有比以往高出許多的存活率，但為了處理後遺症，或是為了監控復發的問題，癌症患者即使已經結束了積極治療，仍需時常往返醫院，面對這樣的生活，或許和罹患慢性病者有一些類似的地方，因此本段落將呈現一些關於罹患其他慢性疾病的青少年的議題。毛新春(2002)認為罹患先天/後天的慢性疾病的青少年，因為疾病本身及其所需的治療常會造成身體外觀的改變和身體功能的缺損，這些青少年可能因此減少或不願意參與社交活動、因適應困難而改變日常生活型態、因受到他人排斥而感到害怕、因身體心像的改變而產生各種負面情緒(如：忿怒、無助、無力感)。除了青少年本身可能因此對自己的外表很不滿意，也可能遭受同儕的嘲笑或排擠。這些因疾病而來的問題會使部份青少年在即使很瞭解自己的疾病的狀況下，仍然拒絕接受治療。例如徐釋卿、蔡佳玲(2010)在針對一位紅斑性狼瘡青少女個案所做的研究中指出，這名青少女因疾病及治療所造成的身體外觀改變而希望改變治療方式，以及不敢去學校上課的現象；黃蕙茹、徐少慧(2013)在針對一名罹患第一型糖尿病的青少女所做的研究中則發現，這名青少年在得知自己罹患第一型糖尿病後，對自己的疾病症狀及治療有許多擔心，也害怕自己變得和同儕不一樣，會被排擠。另外，罹患慢性疾病的青少年可能也會有相當嚴重的情緒困擾，例如 A. Ghanizadeh 和 P. Baligh-Jahromi(2009)在一份針對血友病兒童青少年的憂鬱、焦慮與自殺行為研究中指出，有 36%的受訪兒童/青少年在過去六個月內曾有自殺意念。面對這些挑戰，Graetz 等人(2000)認為社會支持可以協助青少年因應慢性病所帶來的挑戰(引自 Kyngas，2004)。Kyngas(2004)發現各種社會支持來源，包括家長、同儕、健康照護人員、學校、高科技產品和寵物都是重要的支持來源，而不 6.

(14) 同的支持來源個別扮演著不同的支持角色。從這些研究中，我們可以看見，罹患慢性疾病除了直接為青少年的生命安全帶來威脅之外，治療及症狀所衍生出的各種身體、生活的改變，也帶給這些青少年許多的挑戰。要如何在健康狀況受限的情形下，獲取心理發展所需的資源，像是良好的社會支持網絡，可及性高的醫療諮詢，就考驗著這些青少年、教育和健康照護人員。. 7.

(15) 第三節青少年罹患癌症後的生活根據兒童癌症基金會 101 年的統計，共有 202 位初次診斷出癌症的 12-18 歲青少年(台灣兒童癌症基金會，2012)，而行政院衛生福利部 101 年的統計則顯示，死於惡性腫瘤的就有 73 位，佔當年 15-19 歲的青少年死亡人數的 12%(行政院衛生福利部，2012)，可見癌症是青少年生命安全的一大威脅。除了帶來可能死亡的陰影之外，癌症治療的過程對罹癌青少年來說也是充滿挑戰的，疾病的症狀及治療衍生的各種副作用與併發症，大大的影響他們的生活品質，甚至迫使這些青少年在生活上做出重大的改變。趙國玉等人(2003)認為癌症兒童的壓力源主要來自癌症診斷後所帶來各層面的衝擊，可分為生理、心理及社會三個層面，以下，我將分別就生理和心理/社會層面，說明罹患癌症對於青少年的影響，還有這些青少年是如何面對這些壓力經驗。. 一、生理層面標準的癌症治療分為三部份，手術、放射線治療及化學治療(Mary Burton、 Maggie Watson,1988，楊惠卿、張琦敏譯，2007)。而在所有治療方式中，最常用來治療青少年癌症的是化學治療(葉麗娟，1999)，也是本研究中三位研究參與者皆曾經經驗過的治療方式。癌細胞是一群生長失去控制，分裂快速的細胞，這些細胞對化學藥物的反應敏感，容易被抗癌藥物消滅，但同樣的，人體內其他分裂快速的正常細胞也會被抗癌藥物傷害，使患者在治療過程因腸胃系統、皮膚組織、骨髓受到侵害，而出現諸如噁心、嘔吐、口內炎、食慾不振、胃炎、腹瀉、便秘、皮膚發疹、靜脈炎、脫髮、貧血、白血球降低、血小板數減少等諸多不適(唐秀治、林玉娟、陳秋慧， 1995，)。除了化療之外，患病的兒童/青少年還必需長期承受抽血、腰椎穿刺等侵入性的檢查(Novakovic, B., Fears, T. R., Wexler, L. H., McClure, L. L., Wilson, D. L., McCalla, J. L. & Tucker, M. A.,1996)。 8.

(16) 另外，有些病患還必需接受放射線治療或手術。放射線治療會依治療的部位不同而在局部產生各種急、慢性的副作用，例如皮膚紅疹、味覺改變、貧血、腸胃不適、暫時性不孕等等(陳敏鋑、黃采薇、趙子傑、簡淑慧、陳秋慧、陳瑞儀、胡文郁、鄭春秋、周繡玲、許麗珠、楊克平、顧乃平，2008)。這些治療基本上都是侵入性、會造成疼痛不適、有副作用的，但患病的青少年往往無法拒絕任何的治療，他們面對的，是死亡或接受痛苦的治療的雙避衝突，也因為這樣的壓力，除了身體上的不適之外，罹癌的青少年在心理社會層面也遭受著重大的影響。. 二、心理/社會層面 (一)自我認同的挑戰根據 Erickson(1963)的觀點，青少年階段的主要任務是達成自我認同的狀態，並透過各種面向，像是與家人的互動、與同儕的互動、發現自己的特殊才能等方式建立自尊(Robert V. Kail, John C. Cavanaugh,2007；游婷雅譯，2011)。而癌症的發生可能會干擾青少年完成上述這些任務。 Ritchie(1992)認為，對於發展任務要求獨立自主的青少年來說，病人的角色可能會讓他們感覺自己比較差、比較依賴，與發展上的需求產生衝突感。蔡文哲 (2001)則認為癌症的治療可能影響青少年的認同感。像是癌症的治療過程會使患者身體外觀及功能有所改變(例如掉髮、皮膚變色、抵抗力下降、截肢等等)，因此罹患癌症的女性青少年會覺得自己失去女性化特質和吸引力，罹患癌症的男性青少年則會覺得自己失去性特徵和男性化 (Blotcky,1986)。 Gavaghan 和 Roach(1987)則發現，健康的青少年在職業、婚姻和養育小孩這幾個向度上的自我認同分數高於罹癌的青少年。顯示曾有罹癌經驗的青少年，在生涯發展的任務上比健康的青少年沒有信心，有較多的顧慮。 (二)失去控制感 9.

(17) Wicks 和 Mitchell(2010)發現「失去控制感」是許多癌症青少年共有的經驗，這樣的感覺來自於在對治療缺乏充份瞭解的狀況下就必須接受治療，以及無法過正常的生活。青少年會採取各式各樣的方法來因應這種失去控制的感覺，有些青少年會透過小地方來獲得控制感，例如不穿醫院的衣服，有些青少年乾脆不參與關於治療的討論和決定，有些青少年則會因此不配合治療(Wicks&Mitchell， 2010)。面對不可控制的疾病和治療的痛苦，蔡文哲(2001)也曾提到，有些青少年會選擇拒絕治療，或是另類療法，企圖重新掌控自己的生命。 (三)人際關係的改變葉麗娟(1999)認為罹患癌症的青少年可能因疾病及治療所帶來的各種副作用增加對父母及家人的依賴，而與同儕疏遠，喪失爭取獨立的能力。在與同儕的互動時，罹患癌症的青少年可能遭受同儕的忽略、嘲笑，或是被特別對待，他們會擔心不知道怎麼重新回到同儕團體當中，也不知道該怎麼向朋友說明自己的疾病狀況 (Byrne C, Stockwell M, Gudelis，1984)。這樣依賴家人，而疏遠同儕的人際關係與青春期發展階段中所渴望的從父母的照顧中獨立，在同儕團體中獲得歸屬的期待是相違背的。但是面對癌症所帶來的生命威脅，青少年還是必須向這樣的狀況妥協，我們可以想像，他們會有多麼無奈、生氣。以上的研究都顯示，癌症的發生會為青少年心理社會上的發展帶來許多阻礙，讓原本就充滿壓力的青春期變得更艱困。但值得一提的是，在對青春期癌症生存者的研究中發現，青春期時罹癌的經驗，在治療結束後，可能有一些正向的意義。這些在青春期因為癌症而發展受影響的青少年，可能只是暫時受困，他們最終仍然能夠在逆境中長出脫困的力量，將痛苦的癌症經驗化作自我成長的養份。. 10.

(18) 三、青少年面對罹患癌症的因應策略 Kellerman、Zeltzer、Ellenberg(1980)認為重病的青少年能夠逐漸發展出適應身體功能殘缺的因應方式。也因此他們發現，這些青少年的焦慮程度與他們被確診後的時間長度之間呈現負相關。(引自 Ritchie,1992) Ritchie(1992)在一篇關於罹癌青少年的心理社會功能的文獻回顧中指出，罹癌青少年常用的因應方式包括否認(Moore、Holton & Marten,1969、Zeltzer、 Kellerman & Ellenberg,1980)、認知上的控制(Worchel、Copeland & Barker,1987)、保有希望感(Hinds & Martin, 1988)、積極的回歸正常生活(Rechner, 1990)，若這些方式都無效的時候，則可能出現較多負面的情緒反應，甚至自殺行為。 Ettinger 和 Heiney(1993)的文獻回顧中則指出罹癌青少年常用的因應策略包括：在哲學觀上對罹癌建立出正向態度、在面對治療副作用的同時仍維持正常生活、保持正向積極的態度、不讓別人同情自己、在團體中與他人分享自己的感覺 (Byrne、Stockwell & Gudelis,1984、Orr, 1984、Blum & Chang, 1981)。趙國玉等人(2003)針對 14 位 10-18 歲癌症病童面對治療的因應策略所做的研究中發現，病童的主要因應策略可分為情緒導向因應策略和問題導向策略兩大類，其中包括情緒紓發、逃避、承擔不適、轉移注意力、調整認知、尋求資訊行為、操控行為、自我控制行為、自我改變行為及尋求社會支持。從以上的結果可以發現，對於罹癌的青少年來說，使用各種認知行為調整的策略，並能夠盡可能得在生活中獲得控制感，像是瞭解自己的疾病與治療狀況、擁有規劃生活的權力、參與正常的活動等等，可以減少他們在面對疾病與治療所帶來的痛苦與不便時的壓力，並讓他們比較有機會完成發展任務的要求。除了關注青少年在積極治療癌症時的經歷及他們所發展出的各種因應方式外，目前也有許多關心癌症生存者的研究。因為醫學的進步，現在癌症的存活率提高了許多，癌症所帶來的挑戰不只存在於積極治療的那段日子，也存在於患者的未來，以下我將呈現一些與癌症生存者相關的議題。 11.

(19) 第四節癌症存活者的相關議題隨著現代醫學的進步，癌症的存活率已經大幅的提升，不再是絕對致命的不治之症。就在癌症慢慢轉變為可以治療或控制的慢性病的同時，癌症經驗對人的影響往後延伸到了生存者未來的生命當中。. 一、心理社會發展林耀盛(2006)指出，根據慢性病心理成長模式的看法，面對癌症作為一種創傷事件，之後的心理發展除了創傷後壓力症候群(PTSD)之外，還有從受創中學習，即「受創後成長」(PTG)；因此，罹患癌症是一種成長與苦痛並存的模糊性失落經驗。也就是癌症做為一個威脅生命，治療過程痛苦且充滿不確定的疾病，對其生存者而言，除了負向的影響以外，可能也有一些正面的意義。在針對兒童青少年生存者的研究中，Jones、Raley 和 Barzyk(2011)發現兒童和青春期癌症患者在結束治療之後，仍然持續受到癌症的影響，這些癌症生存者會因為罹癌的經驗而對生命進行較深入的思考，對於生命中的人、事心存感謝，進一步促成個人心性上的成長；Wicks 和 Mitchell(2010)也在完成癌症治療的青少年身上發現正向的影響，包括在生活上變得更積極與專注、更有自信、比同儕早成熟、與家人朋友的關係變好，也和其他癌症病友成為朋友。但另一部份，這些生存者會面臨認同上的困境，當他們結束治療，不再是癌症病人的身份，重新返回原本的生活時，他們也失去原有的大量社會支持，像是醫療照顧、家人朋友的關懷，但是諸如疾病的後遺症、對復發的擔憂、家人的過度保護等現象，又會不斷提醒著這些癌症生存者，他們和一般健康青少年不同，這會使得這些青少年癌症生存者感到孤單、缺乏歸屬感(Jones、Raley & Barzyk，2011)。 Madan-Swain 等人(2000)發現青春期癌症生存者在發展上出現提早封閉狀態的比例比同儕來得高，發展上的提早封閉指的是青少年在沒有經過探索、懷疑和反思的過程，就認定了自己的目標、信念和價值觀，他們認為這些生存者可能會 12.

(20) 直接內化重要他人的價值觀，比較不願意冒險去做其他的選擇，另外，治療所引起的身體及認知能力的限制也可能導致生存者發展上提早封閉的現象。Stern、 Norman 和 Zevon(1991)也發現青春期癌症生存者在職涯探索上可能出現提早封閉的現象，對 18-22 歲的青春期後期的青少年來說，癌症經驗會使他們在職涯認定的時間上比健康的青少年更早，因為癌症經驗使這些青少年感受到生命的不確定性，促使他們更積極得去完成職業選擇及認同相關的發展任務。雖然這樣提早成熟的現象對未來長遠的影響還不清楚，但仍可讓我們對於罹患癌症對青少年的影響保有一些樂觀的態度，癌症經驗對青少年生命的意義不絕對是負向的。另外，以上的結果不一定適用於華人社會，在王玉珍、吳麗琴(2009)針對台灣大一生生涯抉擇的研究中，發現重要他人的意見和家庭背景在青少年進行生涯抉擇的過程中扮演著相當重要的角色，Okubo 等人(2007)亦發現在華裔美國青少年生涯抉擇的過程中，父母的期待和學歷是最重要的影響因素(引自王玉珍、吳麗琴，2009)，可見華人青少年在生涯發展過程中本來就較受到父母的影響，而罹癌的青少年可能更會因為疾病的限制失去或減少為自己作決定或發聲的可能性。在關於青春期癌症生存者性心理發展研究的部份，則對癌症所帶來的影響持較負向的看法。Dieluweit、Debatin、Grabow、Kaatssch、Peter、Seitz 和 Goldbeck(2010) 在一份針對存活五年以上的青春期癌症生存者所進行的研究中發現，女性青春期癌症生存者有較多性別心理上的發展任務未完成，或是完成得較晚，像是較晚交男朋友、較晚生育，但比一般女性更希望有自己的小孩；而男性青春期癌症生存者結婚及生育的比例都低於同年齡的一般男性，而與父母同住的比例較高；兩性在第一次結婚、第一次生育的年齡都比一般人晚。可見，罹患癌症可能對青少年在心理社會發展上的影響可能在他們成年之後出現。雖然上述的研究都顯示了青春期罹癌經驗會使生存者在心理社會發展上與健康的同儕有所不同，但人格特質強項的研究卻發現兩個群體並沒有顯著的差異，兩者同時都有具洞察力、公正、誠實三項，而生存者有比健康的同儕更具有 13.

(21) 熱情及幽默的傾向，Guse 和 Eracleous(2011)認為這可能是癌症經驗所帶來的影響，因為嚴重的疾病經驗讓生存者必須用幽默感來克服疾病所帶來的威脅，而在結束治療後則以更多的熱情投入生命(Guse & Eracleous，2011)。這些分歧的研究結果帶領我用一種更多元、開放的態度去看青春期的癌症經驗，對照青春期罹癌者在治療過程中的痛苦，和他們存活後的種種內在轉變、成長，還有其他未完、不確定的影響，我們不能將青春期罹癌經驗看成一個共通、固定的經驗，他是屬於每一個生存者，獨一無二、複雜的經驗。. 二、情緒困擾罹癌的青少年除了在治療過程中會因失控感、各種身體的痛苦等因素而產生負向情緒之外，治療完成後，他們仍然會受到情緒困擾的威脅。Von Essen 和 Enskar 等人(2000)發現正在接受癌症治療的兒童和青少年在自尊、憂鬱、焦慮上疾的程度和一般健康青少年差不多，相反的，已經結束治療的兒童和青少年憂鬱與焦慮程度較高，心理幸福感和身體方面的自尊都較低，顯示完成治療的青少年出現心理社會問題的機會比治療中的青少年來得高。Eilertsen 等人(2011)也發現有身體上的後遺症的生存者在學業表現上比同儕差，而沒有身體後遺症的生存者則比同儕有較多的情緒困擾。這些結果提醒我們，癌症作為一種威脅生命且帶來諸多痛苦經驗的疾病，他對患者的情緒影響會一直延續到治療結束之後，生存者在心理照顧上的需求可能不亞於處於治療中的青少年。. 三、社會支持的影響 Decker(2007)在一份文獻回顧的研究中指出，許多研究都發現社會支持對青春期癌症生存者有很重要的影響，例如 Last 和 van Veldhuizen(1996)發現社會支持的來源數和憂鬱、焦慮和低自尊之間呈負相關；Stern 和 Zevon(1993)則發現社會支持和自我意像間有正相關；Alderfer、Navsaria 和 Eazak(2009)發現在罹患癌症後 14.

(22) 出現創傷後壓力症狀群的青少年有 3/4 是來自功能不良的家庭。Decker(2007)認為青少年本來就較缺乏處理重大壓力的經驗，而發現社會支持能夠強化青少年在面對生活改變時的因應能力，也減輕青少年的壓力(Hartup,1993，引自 Decker,2007)。雖然社會支持對青春期癌症生存者的後續適應有重要的影響，但要獲取足夠的支持並不容易。對這些青春期癌症生存者而言，來自家庭(尤其是母親)的支持是他們最主要的社會支持來源(Kyngas、Mikkonen & Nousiainen, 2001)，但同儕及老師的支持則顯得較不足(Nichos, 1995)，因為癌症會使這些青少年比較沒有時間和朋友進行社交上的互動(Dunsmore&Quine, 1995)。另外，除了一般家人及同儕的支持外，青少年癌症生存者也表示希望獲得醫護人員的協助，即使是治療結束之後也是如此(Enskar、Carlsson、Golsater & Hamrin, 1997)，但如同 Jones、Raley 和 Barzyk(2011)所說，醫療照護人員在治療結束後就會減少對這些青少年的協助。. 從這些文獻資料裡，我看見了這些罹患癌症的青少年們，他們的苦難、他們面對苦難的能力、他們的失落和成長，以及因為癌症而在未來等待著他們的更多挑戰。這些資料除了讓我對他們的經歷有些不捨之外，其實更多的是敬佩，因為他們不只是消極得受苦受難，在面對這麼多的煎熬時，他們一直很努力用自己的方式來讓自己渡過那段辛苦的日子。只是在閱讀了這麼多文獻後，罹患癌症的青少年的生命樣貌，在我心裡仍然是模糊的，文獻讓我瞭解他們在某一個面向上的黑暗或光明，但我更想知道，這些黑暗與光明一再交錯的日子，再加上這些青少年原本就各自相異的性格、成長背景，會成就出什麼樣的生命樣貌？又會發展出什麼樣的未來？所以我希望能夠透過這個研究，透過這些曾在青少年期罹患癌症的參與者的敘說，讓我能一窺他們生命的完整面容。. 15.

(23) 第三章研究方法這是一篇關於青春期罹癌生存者的生命故事，我在決定研究對象和研究主題之後，就決定要用質性研究中的敘說探究作為我的研究方法。一方面，因為敘說探究重視個體對自己生命經驗詮釋的權力，能夠彰顯每一個獨立個體在看似相似的經驗當中，各自獨特的地方，增加我們對研究族群多元的瞭解。另一方面，我想寫一篇能讓讀者「有所感」的論文，除了為學術或實務工作有一點點貢獻之外，還能夠接近讀者的內心柔軟之處，不管是對癌症患者有興趣的學術/實務工作者，或是沒有相關學術背景的讀者，都能在這些青春期癌症生存者的生命故事裡，被觸動，我相信，敘說探究能幫忙我完成這個願望。. 第一節敘說分析基於對人類複雜經驗異質性的尊重與好奇，本研究所使用的研究方法，是質性研究中的敘說分析。蔡敦浩、劉育忠、王慧蘭(2011)認為，當代敘說探究的緣起，是與文學研究密切相關的，而心理學領域的敘說探究則衍生自「現象學」對人類經驗本質與結構的研究，認為人類經驗的基本結構是敘事的形式(Sarbin， 1986)，之後敘事探究再受到「建構主義」的影響，主張實體是社會建構的產物，敘事是人們的主觀建構(Freedman & Combs，1996)，加上「後現代主義」的效應，倡議敘事探究是研究者和研究參與者共同創作的歷程，最後產生了「共享的故事」 (Casey，1995；引自鈕文英，2012)，而在本研究中，就將由我─研究者，帶著屬於我自己的視框，來寫出青春期罹癌生存者的生命故事。這樣的研究方法提供研究者在研究中能夠好好傾聽研究參與者的故事，不拘泥於某個單一的真相，不服譍於某個放諸四海皆準的理論，而能夠聽見某個類似事件下，不同的人有的不同體會，也允許研究者自己的聲音在經過充份的自省之後，能夠同時在研究的過程中誠實呈現，根據解構性效度的觀點，研究者無法讓自己在研究中消失，而是要充份的反思和覺察自己對研究的影響，並將這些影響 16.

(24) 也讓讀者知道。 Bruner(1990)曾指出，敘說分析希望得到的是「主角是如何解釋事件的」(引自 Riessman，1993，王勇智、鄧明宇譯，2003)，而這正是本研究想知道的，曾經在青春期罹患癌症，直到成年仍然存活的人們，他們在罹癌前因應生活困境的狀況如何，罹癌時的疾病經驗是什麼，而這些經驗現在在他們的生命裡又以什麼樣的姿態存在。因為對研究參與者病前、病中及病後三階段的生命經驗及其轉折的關心和好奇，正符合 Bruner(1986)所說的「敘事性思考」的概念，即人們會組織其重要而零碎的經驗，進一步成為整體而連貫的故事(引自鈕文英，2012)，因此，本研究在研究方法上選擇了敘事分析。. 第二節研究程序本研究共分為前導研究與正式研究。一、前導研究為了修正訪談大綱，以及使研究者更熟稔訪談進行的方式，我在開始正式研究前，先進行了一個前導研究。前導研究中的研究參與者 L 是透過老師的介紹，並在研究者說明研究進行的相關事項及其權益後，同意參與研究。在確認 L 願意參與研究後，我和 L 共進行 3 次的訪談，之後即進行資料分析及修正訪談大綱，以使研究方向更明確。. 二、正式研究在正式研究中，我將以修正後的訪談大綱，與研究參與者 U、S 分別進行各 3 次的訪談。其中 U 是透過我的碩士班學長介紹，S 則是在 BBS 論壇 PTT anti-cancer 版中看見研究邀請函後主動與我連繫，兩位研究參與者都在研究者說明研究進行的相關事項及其權益後，同意參與研究。. 17.

(25) 第三節研究參與者與研究工具一、研究參與者本研究的研究參與者之選擇方式為立意取樣，因為本研究希望能夠瞭解在青少年期曾罹患癌症者的整體生命經驗，因此設定研究參與者的條件為 12-20 歲間曾被診斷出罹患癌症，且現在已成年者。我在確定研究參與者需具備的條件後，即將研究邀請函公布於網路，並透過個人人際網絡尋找有意願的參與者，最後共找到三位研究參與者，L(男)、H(女)、U(男)。表 3-1 代號. 受訪年齡發病年齡. 病名. 訪談次數. L(前導研究). 23. 16. 急性白血病. 三次/共 3.5 小時. H. 23. 19. 淋巴癌. 三次/共 4 小時. U. 24. 18. 淋巴癌. 三次/共 3.5 小時. 二、研究工具 (一) 研究者在質性研究當中，研究者就是研究工具(Maykut & Morehouse, 1994；引自蔡敦浩、劉育忠、王慧蘭，2011)，研究者的個人經驗、觀點、人格特質都對研究有重大的影響。以下就對本研究中的研究者─我，進行介紹。大學時，我念的是中文系，修讀各種現代/古典文學的賞析、創作以及研究方法，我在那時候體會到文字動人奧妙的地方，同樣的一件事，不同的人能夠用不同的文字將他表達成不同的樣子，而不同的讀者又會讀出另外一番不同的面貌，異質性的陳述，讓我們得以用各種不同的角度去靠近不同的人群和時代，再透過我們自身，重新詮釋出屬於我們自己的理解。我現在則是屏東教育大學教育心理與輔導研究所碩士班學生，在研究所期間，在屏東教育大學社會發展學系碩士班修讀 3 學分的質性研究方法課程，在課 18.

(26) 程中獲得對質性研究方法的基礎認識，並嘗試撰寫一份以敘說分析來進行的研究計劃。在諮商心理專業部份，則是在本系修讀個別諮商與團體諮商相關課程，並分別在大學諮商中心及教學醫院精神科完成共 300 小時的課程實習和 1500 小時的駐地實習。在實習的過程當中，我有機會接觸到許多不同的青少年，瞭解他們身處青春期所關心的生命議題。這些經驗進一步成為我在研究過程當中與研究參與者互動時的背景知識，提升我對於青少年議題的敏感度。 (二) 訪談大綱(附錄三) 本研究主要以半結構式訪談為蒐集資料的方式。我在閱讀相關文獻後及與指導老師討論後，擬定前導研究的訪談大綱，在前導研究之後，再修正訪談大綱，以作為正式研究之用。訪談大綱的設計中在縱向的時間上包括了對研究參與者病前、病中及病後三部份的生命經驗的探尋，主題則是橫向的從研究參與者的外圍環境(包括家庭、學校)以及個人內在的部份(如個人特質、在事件中的感受與反思等等)。前導研究及正式研究的訪談都全程錄音，以利在訪談之後騰寫逐字稿，進行資料分析。. (三) 研究手記(附錄五) 我在訪談之後、騰寫完逐字稿之後，都會書寫研究手記，協助自己在研究過程中進行反思，瞭解自己個人的狀態對研究可能的影響。. 19.

(27) 第四節資料整理與分析一、資料整理本研究的主要資料來源為訪談時的錄音檔，以下即說明本研究錄音檔整理的方式： (一)仔細聆聽錄音檔，並將錄音檔謄打成逐字稿，謄打的同時進行編碼，及加入非語言訊息。 (二)重聽錄音檔，校正謄打時的錯誤。 (三)反覆閱讀逐字稿，直到研究者腦海中浮現研究參與者生命中數個重要的主題，之後便將逐字稿進行分類，以利之後文本的書寫及分析時使用。 (四)將資料以第三人稱的方式依主題寫成研究參與者的故事。. 二、謄錄逐字稿編碼原則表 3-2 資料分析編碼第一組. 第二組. 第三組. 含義. 研究參與者/研究者. 訪談次數. 對話次序. 代碼. 大寫英文字母. 阿拉伯數字一位數. 阿拉伯數字三位數. L、H、U / R. 1、2、3. 001、002…. 例如：「以前那個時候都是稻田哪,然後跟…跟…跟那個鄰居玩這樣…鄰居很多人這樣…一起玩(L2256)」，即表示這句話是研究參與者 L 第二次接受訪談時說的第 256 句話。. 三、資料分析本研究所用的資料分析方法為 Lieblich 等人(1998)所提出的分析方法中的整體─內容分析。整體內容分析是從整體的角度來檢視研究參與者敘事的內容，而 20.

(28) 不將他分割成細部，即使擷取敘事中的部份，也是將其放在整個敘事的脈絡中來看，因此會分開呈現每位研究參與者的敘事。(引自鈕文英，2012) 資料分析的步驟如下： (一)反覆閱讀逐字稿，直到研究參與者生命故事中特定的型態浮現，例如在 L 的故事中，即為其成長過程中履次受挫，卻都以相當隨遇而安、逆來順受的態度因應。 (二)整理出對研究參與者敘事文本的初始與整體印象，並找到故事中相互矛盾或例外之處，例如在 L 的故事中，隨遇而安是其一貫的態度，但在他有機會可以按照自己意願行事時，他仍會盡自己所能去實現自己的想法，像是在罹癌期間強忍身體的不適去上學，但不願意休學。 (三)找出故事中重複出現的內容焦點與主題，例如：「就怕…不能跑吧(笑)…不能出去玩而已呀…不能再打球…這樣而已(L1240)」，呈現出研究參與者 L 在摔斷手時最擔心的事情是不能出去玩，對於不能玩耍和打球的在意程度大於對手的狀況的擔心，可見對當時的他，能夠活動、玩耍是很重要的一件事，故標示為「小學最重視玩」。 (四)在敘事文本上標示出不同的主題，並反覆閱讀。 (五)跟隨著貫穿整個故事的每一個主題，紀錄下結論，例如在 L 的故事中，貫穿整個故事的是「隨遇而安的生活態度」、「玩耍是最重要的事」。. 四、資料呈現本研究會將三位研究參與者的故事分開呈現，每位研究參與者的故事又分為整體故事和生命主題兩個部份。在整體故事中，研究者會以第三人稱的方面呈現研究參與者生命的整體樣貌，而在生命主題中，研究參與者的生命經驗會依時間先後來敘寫，敘寫的方式 21.

(29) 以第三人稱書寫，並適時引用研究參與者原始的敘說。. 表 3-3 敘事文本中符號說明符號. 說明. …. 停頓三秒以內. ……. 停頓三秒以上. 【…】研究者從逐字稿刪除了一些語句 (**). 研究者附加的非語言訊息或補充字詞，例如：(笑)，指研究參與者說話時在笑；隧道(電腦斷層掃描)那個，指研究參與者所說隧道後來澄清指的是電腦斷層掃描. 22.

(30) 第五節研究品質一、敘說分析的研究品質指標鈕文英(2012)整理 Riessman(1993)、Lieblich(1998)、Lincoln(1996)及 Clandnin、 Pushor 和 Orr(2007)的論點，認為敘事研究的品質指標應包含契合度、連貫性、說服力、交互性、實用或頓悟性、簡約性六項。以下，研究者將說明本研究管控此六項研究品質的方式： (一)契合度契合度指的是研究資料與分析解釋間的配合情形(Riessman, 1993；王勇智、鄧明宇譯，2012)，鈕文英(2012)曾指出可參考 Lincoln 和 Guba(1985)使用「研究參與者檢核」的方式來達到契合度指標，因此研究者在書寫完每位研究參與者的敘事後，都會將文本交給研究參與者閱讀，邀請研究參與者針對不足或是有偏誤的地方提出修改的意見。 (二)連貫性 Riessman(1993)整理 Agar 和 Hobbs(1982)關於連貫性的標準，其中包括總體的 (global)、局部的(local)和主題的(themal)；其中總體的連貫性指的是敘說者藉由敘說所要達到的整體的目的，局部的連貫性是指一位敘說者嘗試在敘說裡影響敘說本身，例如使用語言的設計將事件彼此連結；主題的連貫性則是指特定的主題的大段的訪談說明其重要性，且會不斷重複出現(王勇智、鄧明宇譯，2012)。為了達到連貫性，本研究在蒐集資料過程中，會在每一次訪談前、後與指導老師及同樣進行敘說研究的同儕進行討論，減少訪談過程及分析過程中研究者個人未覺察的盲點。 (三)說服力 Riessman(1993)認為說服力指的是「這個解釋是否有道理或能否讓人信服」(王勇智、鄧明宇譯，2012)。根據 Lincoln 和 Guba(1985)的說法，三角查證法可以用來提高分析結果的說服力(引自鈕文英，2012)，在本研究當中，研究者將採取不 23.

(31) 同研究者的三角查證法，即與其他從事敘事研究的同儕共同閱讀逐字稿和敘事文本，以獲得不同的分析角度。 (四)交互性因為敘事研究是研究者和研究參與者共同建構的結果，因此，研究者必需小心得反思自己個人的立場與經驗如何與研究參與者的敘事對話，根據 Lincoln 和 Guba(1985)的建議，研究者可以透過撰寫「省思日誌」來進行覺察(引自鈕文英， 2012)。在本研究中，研究者會在每次打完逐字稿後，寫下對該次訪談的心得，進行自我覺察，發現自己在訪談過程中可能涉入的立場及意圖。 (五)實用或頓悟性實用性指的是某個特定的研究，最後能成為其他研究之基礎的程度，為了讓研究具有實用性，研究者可以將研究的過程及研究參與者的相關資料在研究中呈現出來(Riessman,1993，王勇智、鄧明宇譯，2012)。頓悟性則指讀者在讀完敘事的論文之後，能夠對生命經驗產生更多的理解和啟發(Lieblich et al,1998，引自鈕文英，2012)。在本研究中，研究者會呈現出研究參與者的背景資料與研究進行的程序，供讀者參考。另外，亦會邀請其他同儕以讀者的身份閱讀本研究，以提升本研究的實用性與頓悟性。 (六)簡約性 Conle(2001)認為敘事應以可以理解的語言、良好的組織形式來呈現；Lincoln 和 Guba(1985)建議研究者可以邀請外部審核委員檢核簡約性(引自鈕文英， 2012)。本研究在敘事文本的書寫上會盡量採取流暢的口語，並安排清楚的結構，以方便讀者閱讀，並邀請其他相關領域與非相關領域的讀者閱讀，以確保敘事研究的簡約性。. 二、以多重效度的觀點對研究品質進行管控進行文化研究的學者認為，過往實證主義者對於研究的可信度，即不同研究 24.

(32) 者間達成一致的觀點，以及中立度，即確保研究者個人信念不造成研究中的偏見，這樣的期待是不可行的。因為不同的研究者必然受到其背後特定信念背景的影響，而所有的語言亦受到社會文化的影響，而無法達到完全的客觀中立。雖然如此，研究也非全無規則可循，文化研究的學者提出多重效度的觀點，要求研究者更批判性得注意到驅策我們研究的事物為何，並承認瞭解社會現在的方式不只一種，因此我們要提出更多面向、更細緻、更審慎的方式來瞭解研究參與者。文化研究者為此發展出三種替代效度(李延輝譯，2008)： (一)對話性效度重視補捉研究參與者生活真實的良好程度，尊重並忠於研究參與者生活世界及其真實，操作方式包括： (1)真實性：透過研究參與者檢核使其在研究中能擁有充份的發言權。 (2)自我反身性：研究者對自身的背景進行理解，因為這些背景會影響到研究者理解不同世界的方式。 (3)多音性：納入與研究主題相關的主要利害關係者，並呈現這些不同主要關係者間的關係狀態。 (二)解構性效度解構性效度的要求有兩點，包括盡可能避免以固有的偏見來進行研究，但同時瞭解研究必然受到特定脈絡的影響，而研究者必需對此有所覺察與反思。解構性效度主要用於讓研究者在進行研究的過程中，對研究進行批判與反思。具體的方式包括： (1)後現代逾越：研究應指出能有多種接近真實的方式，去除對特定現象固定的理解。 (2)系譜歷史性：研究應能指出一般普世認定的真理或真實並非永恆不變，而是特定時空背景下的產物。 (3)解構性批評：研究者應對自己思想中二元對立進行反思。 25.

(33) (三)脈絡性效度脈絡性效度強調研究者對於研究的現象所置身的特定背景脈絡的瞭解，以及研究對於背景脈絡的影響為何，因為背景脈絡與研究將相互影響。具體的方式包括： (1)對社會脈絡敏感度：文化研究認為不同的脈絡會使事物的本質改變，不同的研究角度將帶來不同的結果，因此研究者在進行研究時應對社會脈絡進行審慎得分析。 (2)對歷史性的體認：研究者需瞭解自己的研究對於研究參與者、研究現象所處的脈絡可能造成的影響。多重效度的觀點提供研究者一些對正在進行的研究做反思與批判的方式，也提醒研究者小心得處理研究過程中所出現種種複雜的因素。像是研究無法在沒有個人主觀及脫離特定社會文化脈絡的狀況下進行，但研究者也不能任憑個人偏見與直覺來牽引研究的進行。為求能接近研究參與者的主觀真實，研究參與者應能用各種方式充份的發聲。在研究者的部份，研究者應透過不斷得反思自身所持有的信念、價值觀、所處的社會文化脈絡，以及這些研究者個人因素在研究當中所產生的影響，並讓讀者知道這些影響的存在，而非強調研究的中立與客觀。最後，研究者應該知道研究參與者所呈現的現象亦是特定社會脈絡下的產物，研究結果的呈現必需將研究參與者所處的社會脈絡納入考慮，而研究者也必需瞭解研究結果呈現後也會反過來對研究參與者所處的脈絡造成影響，因此研究者必需在謹慎得呈現這些結果。以下，研究者將針對真實性、自我反身性及系譜歷史性幾個方向來說明研究者如何在研究進行的過程當中，對研究可能有的偏頗進行覺察與控制： (一)真實性：研究者書寫完研究參與者的故事後，會將故事交由研究參與者閱讀，評估故事與其真實經驗相符合的程度，並請研究參與者自由針對故事進行回饋、修改及補充，使故事的內容盡可能貼近研究參與者所表達的真實。 26.

(34) (二)自我反身性：研究者的個人文化背景─健康、中產階級家庭成長的年輕女性，曾經在醫院實習，有一些接觸慢性病患的經驗，對青春期癌症生存者的議題有些陌生，也有些興趣，這樣特定的個人脈絡使我對於重大疾病、生死議題相對得陌生，而在研究中較依賴文獻，為了覺察個人脈絡對研究的影響，研究者也將透過研究省思手札以及聆聽錄音檔來探索自己的個人特質及信念對於研究參與者的敘說所產生的影響。 (三)系譜歷史性：研究者所處的是一個對死亡有較多禁忌，較不允許談論死亡，甚至不允許談論重大疾病，當我們身邊有人生病了，我們總是告訴病人，他們一定會好起來，也要求病人這樣面對自己的疾病，這樣努力對抗死亡的習慣，可能使研究者在研究的過程中也努力得想在生存者的故事裡找到正向的情節，而不經意的忽略了悲傷的部份。因此，研究者在研究過程中要時時檢視自己研究的目的、發問的目的，以及書寫時選擇資料的方式，以反思社會脈絡在這份研究中的影響。. 27.

(35) 第六節研究倫理美國公眾意見協會(AAPRO)(2010)在研究倫理守則中提到了對研究參與者的倫理守則，這是質性研究最直接要面對的，根據文獻，在對研究參與者進行研究時必需注意以下幾點：以誠實且尊重的態度對待研究參與者、取得研究參與者的知情同意、尊重研究參與者的隱私及注意匿名與保密原則、讓研究參與者受惠並避免受到傷害、確保研究參與者擁有資料和得知研究結果的權利、適當處理和研究參與者間的關係(引自鈕文英，2012)。以下，研究者將說明本研究將如何落實研究倫理：. (一)知後同意在本研究中，研究者是以 e-mail 的方式將研究邀請函及研究參與同意書寄給潛在的研究參與者，在研究參與者看過邀請函與同意書，並表示願意協助研究後，才和研究參與者約正式訪談的時間。在第一次正式訪談開始前，研究者會將研究邀請函與研究參與同意書以紙本的方式交給研究參與者，等參與者閱讀過內容，沒有疑問後，請參與者簽名，並將一份研究邀請函與同意書交給研究參與者，然後才開始進行正式的訪談。研究邀請函與同意書中皆包含研究者的身份、研究目的、研究參與者的條件、研究進行的方式、研究參與者的權利、研究者的聯絡方式(如附錄)；這些內容可以使研究參與者在確定參與研究前能充份瞭解這個研究以及研究者的背景，在有足夠的訊息的狀況下決定是否參與研究。 (二)保護研究參與者不受傷害本研究為了獲的研究參與者的生命經驗，有時需請研究參與者回想過去的癌症經驗，可能會引起一起負面的情緒。為了避免研究造成參與者心理上的傷害，研究者在訪談過程中會尊重參與者回答的意願，讓參與者能自行決定回答的深度，若是參與者因研究的關係而有諮商的需要，研究者亦會協助尋找諮商的資 28.

(36) 源，並負擔兩次諮商的費用。 (三)研究參與者的隱私關於研究參與者隱私的部份，分為錄音檔及研究結果的呈現兩部份。本研究中所有錄音檔皆由研究者自行謄打成逐字稿，因此沒有其他人會接觸到錄音檔，而逐字稿在與指導老師及同儕討論時，參與者的個人資料都已經匿名；研究結果的呈現中，所有可辨識參與者身份的資料也都以匿名的方式呈現。 (四)研究參與者的權利基於尊重研究參與者的自主權，研究者在研究開始前即會向研究參與者清楚說明研究的目的、進行的方式，並保證研究參與者有退出研究的權利；另外，研究分析的內容亦會先讓研究參與者閱讀，經過研究參與者的同意後才呈現在研究當中。. 29.

(37) 第四章第一節. 研究結果. L 的故事─用運動家的精神面對人生. 壹、與 L 的最初接觸能找到 L 做為本研究的研究參與者，是透過許多人的幫忙。我在確定自己的研究主題，並完成研究邀請函後，一位老師的朋友協助我將研究相關的訊息轉達給 L，在 L 表示同意參與研究後，我才進一步和 L 聯絡後續研究的相關事宜。我和 L 最初的接觸，就是 E-mail。我在 E-mail 中向 L 表明自己的身份、研究目的，並附上研究邀請函，L 在回信中沒有提出什麼疑問，很快得，我們就約好了初次訪談的時間和地點，在 E-mail 簡單的互動裡，L 給我的感覺是很隨和的。. 貳、L 的整體故事 L 小時候最早是住在外公外婆家，在 L 的記憶裡，那裡四處都是稻田，每天都可以和許多鄰居玩在一起，還有外公會帶著自己去買想吃的東西，是一段滿足、快樂的時光。後來因為 L 父母工作忙碌的關係，他離開了外公外婆家，並在不同的親戚家之間搬遷，也因此換了很多間幼稚園。L 覺得這樣一再轉換環境的經驗，讓他成為一個適應力很強的人。小學時的 L 是一個很活潑好動的孩子，他對小學生活的記憶大部份和玩有關，他曾經在爬單槓和盪鞦韆時摔斷手，因此擔心自己以後不能繼續玩，也參加過躲避球校隊，在比賽中得名。國中後，L 玩的內容主要是打籃球。一開始，他是和同學在課後時間一起打籃球，漸漸打出興趣之後，L 開始想加入籃球校隊，只是當時家人和學校老師都希望他能專心念書，反對他加入校隊，L 也顧慮到家人的意見，選擇暫時放下這個夢想，等待高中再去實現。雖然 L 後來沒有加入校隊，但對他的家人來說，他 30.

(38) 還是玩得太兇，於是 L 的父母就在他國三的寒假要求他轉學。L 雖然對這個突然的安排不滿，但在表達了自己不想轉學的想法未被父母接受後，L 就轉學了。在新學校的 L 因為覺得認識新朋友很麻煩，父母又常說他不認真念書，於是就把比較多心力放在念書上，後來考上了一所當地的高職。上高職後沒有多久，L 就發現自己得了癌症，必需住院治療，於是 L 就向學校請假，開始接受一連串的檢查和治療。住院後沒幾天，L 就開始接受化療，雖然打化療藥物的次數不多，但每次都有層出不窮的副作用和併發症，又必須因此一直作檢查，讓 L 在那些日子裡飽受折磨。在剛開始住院時，L 因為不太清楚自己的狀況，又看見其他病友有生命危險，他就擔心自己的病如果不會好，可能會痛苦很久，也會連累家人，因此萌生自殺的念頭。還好這個自殺的念頭並沒有持續太久，在家人和醫護人員一再告訴他，他的病可以治好之後，他就決定要好好接受治療，沒有再去想自殺的事。對於尚且不清楚癌症到底是怎麼回事的 L 來說，這個讓自己與病友面臨死亡威脅，又承受著極大痛苦的病，就像是個可怕的惡魔。從以為只是普通的感冒，到發現居然是癌症，只經過了一個星期的時間，對一向是健康寶寶的 L 來說，實在是一件很突然的事，但在那時候，他也已經沒有多餘的時間和力氣去弄清楚發生了什麼事，一連串為了搶救生命的檢查和治療就開始了。在那段時間裡，吃東西對 L 來說是一件很痛苦的事情，但有時候 L 的白血球會因為化療而降低，導致他抵抗力下降，為了養白血球，L 的家人只得逼著他吃東西，這也讓 L 感到很痛苦。因為味覺改變和一直嘔吐的關係，他的睡眠受到很大的影響，還甚至有大約三個星期的時間都沒辦法進食。 L 結束第一次住院後，回家短暫得休息了一兩個星期，就再次住院繼續進行治療。第二次住院又住了三十幾天，L 覺得第二次住院時身體對化療的反應比較沒那麼激烈，也大概知道自己的狀況會有那些副作用，雖然痛苦的時候還是很多，但也有沒什麼不舒服的時候，這些時候他就會覺得好像在渡假 31.

(39) 在 L 生病住院的期間，家人和醫生在 L 心中扮演著非常重要的角色。L的父母在知道 L 罹患癌症後，就暫停工作一年，所以 L 住院的過程中，他的父母都全程陪在他的身邊，雖然有時候 L 會因為不想吃藥或不舒服而發脾氣，但在他的心中，一直都對家人這段時間的支持和照顧非常感激，後來也會為了減少父母的擔心，而對治療更加配合。而醫生則是當時的 L 心目中的神，L 說自己剛住院時總是一直很想看到醫生，相信醫生能夠解決他的痛苦，治好他的病，所以每次只要看到醫生，L 就覺得自己應該會好一點。除了家人和醫生的協助之外，L 原本的樂觀性格和對籃球的熱愛也是支撐他渡過痛苦的治療階段很重要的助力。L 在治療的過程當中一直滿配合的，也沒有太多負面情緒，一方面是因為他本來就是一個很樂觀的人，所以不愉快的感覺總是很快就會過去，另一方面則是因為他很希望自己能夠繼續打籃球，所以比起治療的痛苦，他更在意的是努力讓自己好起來。因為 L 住院期間是向學校請假，所以在他兩次住院結束後沒有多久，就回到學校開始上課了。那時候 L 的身體其實還很虛弱，也必需面對口服藥物帶來的副作用，上學對 L 來說其實滿吃力的，但 L 不希望自己的求學歷程受到延誤，所以雖然很辛苦，他還是選擇繼續上學，而沒有休學。 L 剛回到學校時，感覺老師和同學好像都對他特別禮遇，讓他感到有些不自在，他猜想是因為自己都戴著口罩的關係，還好後來 L 也慢慢得恢復自己以往的樣子，他覺得那種特別禮遇的對待方式也就沒有了。雖然同學和老師對待 L 的態度不再因為他罹癌的關係有所不同，但 L 的學校生活仍然有所改變。他為了讓家人比較安心，就把大部份的時間都用來念書，比較少參與課外活動，交到的朋友也比較少，L 覺得自己變得像個文靜的學生，卻不是自己原來的樣子。對 L 來說，這樣的高中生活也沒有什麼能夠回憶的東西，其實有點遺憾。 L 的所有治療在他高三時就結束了，接下來就剩下定期的追蹤。上大學後，因為課業壓力比較小，L 開始過著想去哪裡就去哪裡，常和許多朋友一起出去玩 32.

(40) 的生活，L 覺得這樣的生活很開心，也認為自己現在的生活已經不受到癌症的影響了。現在的 L 則已經從大學畢業，並在家人的建議下正在準備公務員考試。在回顧自己人生的過程中，L 覺得自己現在已經能過正常人的生活，而癌症對他來說，只是一個病的名字，雖然很可怕，但仍然要面對他，這樣的態度一如他面對過往生命事件的態度，不管發生什麼事，都接受他，並在其中努力找到自己的出路。. 參、L 的生命主題一、搬家搬出了適應力因為父母工作的關係，L 在上幼稚園後，就常在不同的親戚家中搬遷，每到一個新的地方，L 也得換一間新的幼稚園。可能是以前,我覺得是小時候是…就這樣環境一直換一直換吧,就我媽有… 我媽小時候她就很忙,所以她就有時候就把我放在…有時候就在一個地方讀ㄟ…光是幼稚園就換了很多次啊…她可能在這裡工作,然後就把我放在這裡, 然後到最後就到阿嬤家…然後又回…回…回到…那個…爺爺奶奶家這樣子…就換來換去的(L2239) 當時的 L 對於要去新的環境會感到有些害怕，但這樣的經驗也讓後來的 L 成為一個適應能力很好的人，在生活發生變化，有些不如意時，他都能很快得接受事實。. 二、童心、玩心小學二年級時，L 在學校爬單槓時摔斷了手，為此請了一個月的假在外婆家休養，五年級時，又因為從鞦韆上跳下來再次摔斷了手，L 說自己摔斷手時，比 33.

(41) 較擔心的是不能跑、不能出去玩。就怕…不能跑吧(笑)…不能出去玩而已呀…不能再打球…這樣而已(L1240) 這兩次摔斷手的經驗，則是 L 在罹癌前曾經經歷過，最重大的病痛。除了摔斷手的慘痛經驗外，L 對小學的印象還有參加躲避球校隊，在比賽中得名。當 L 說到小學兩次摔斷手時，我發現他擔心不是手的狀況或是疼痛的感覺，而是可能會不能出去玩，這讓我覺得，在他當時的生命中，「玩」是最重要的一件事。. 三、沒實現的籃球夢 L 從國中開始，就會利用課餘時間去打籃球，對 L 來說，球場上的競爭所帶來的刺激是很有吸引力的，相較之下，他喜歡和別人一起打球，勝過自己一個人打：一個人打…一個人打…很無聊吧(笑)…一個人打…還好…就只能…自己練而已吧…我是還好…如果一個人的話…就跟…弟弟打…一打一這樣吧 (L2081) 什麼東西喔…挑戰吧…挑戰那種…挑戰那種刺激吧(笑)(L2083) 相對於生活上好像比較隨性的態度，L 在球場上就有比較多的要求，他覺得自己不一定要贏，但至少要獲得對方的尊重，所以他在球場上印象比較深刻的經驗不是輸贏，而是有人瞧不起他，最後他卻贏了：嗯…就可能他們會自以為他們很強,喔,很厲害,很準這樣子吧(L3162) 然後到最後我又…我又贏他,這樣子,嗯(L3163) 好勝是還好,就是不一定…不一定是要贏,但是你要讓人家尊重你這樣子 (L3164) 在球場中…比較明顯,嗯(L3165) 34.

(42) L 覺得這樣在球場上的要求甚至影響了他對生活的態度，會希望不要落後朋友：嗯,對,對啊…然後不管什麼事啊,就不要…不要…不要落後朋友這樣而已, 要跟…至少一樣這樣子(L3154) 我不知道ㄟ…會不會是打球吧(笑)(L3156) 嗯…不想輸,不想輸的…那個風格…那個個性吧,應該是(L3157) 這份對籃球的熱愛，讓 L 在國中時萌生出加入校隊的夢想，但是家人和老師都反對：那時候是想要加入校隊ㄟ…,可是…可是我媽又不讓我下去…加進去 (L2043) 他說那個沒有前途什麼的(笑)(L2046) 高…國二還國三吧…國二的時候(放棄加入校隊)…然後老師也不贊成… 就…那個…導師也不贊成,導師也會常常…找我去講話(L2051) L 雖然很愛打籃球，也想過要偷偷加入校隊，但因為校隊的練習時間太長，如果影響到補習，就會被家人發現，所以他就打消了這個念頭，決定上高中再試試看。國中不行…高中(笑)(L2053) 面對家人和老師的反對，L 選擇先擱置這個念頭，等上高中後再試試看，沒想到他後來考上的學校沒有籃球校隊，於是他打消了加入校隊的想法，把籃球當成興趣。面對夢想的失落，L 的反應其實很淡然，這或許和他從小就習慣家人左右他的生活，許多事由不得自己選擇有關。但即使不能如願加入校隊，把籃球變成休閒興趣的 L 並沒有輕忽自己在球場上的表現，不管是持續在這項運動上投入時間和精神，去贏得他想要的尊重，甚至是在後來罹癌時將打籃球視為努力活下去的動力，這樣的態度顯示出他對籃球的熱情，也展現出他性格中既有彈性，但又堅韌的一面。. 35.

(43) 四、妥協，無奈得轉學國三寒假時，L 的父母因為覺得 L 沒有認真念書，於是要求 L 轉學到他們工作的城市，方便盯著他。要離開熟悉的學校和朋友，對 L 來說像是突然提早畢業了，面對父母這樣的要求，L 雖然心裡不願意，但也說不過父母，於是就妥協了，在國三的下學期到了另外一間學校。就不想要轉哪(笑)(L2223) 可是他們就說一堆理由(笑)…就說我都不認真什麼的啊(L2224) 因為那時候,剛好放寒假…寒假就決定了(L2226) (笑)然後就突然,開學就換另一個學校(L2227) 轉到新的學校之後，L 很快就適應新學校的環境，因為父母一直說 L 不認真念書，L 也覺得要認識新朋友很麻煩，所以就乾脆專心念書了。一開始……一開始進去就,還滿適應的,嗯(L2235) 調適喔…因為他們就一直說我不認真讀書…然後我就說…啊算了…那…去那邊,就認真讀書啊(笑),不然…要重新認識人什麼的也很麻煩(笑)(L2236) 聽了 L 說他沒有加入校隊的始末，還有國三時應家人要求轉學的過程，我發現他在國中時就對家人的決定相當順服，當自己的想法不被家人接受時，他不太會去抗爭，而是讓自己很快得轉念，接受家人的安排，這和我想像中青春期的男生有些不一樣。. 五、長子長孫的角色帶來順服的個性 L 從小就比較聽家人的話，他覺得這和他是家中長子長孫的角色有關，像是家中的長輩會告訴 L 他們以前會照顧弟弟妹妹，L 就在心裡認為自己也有這樣的責任：只是他們(長輩)說什麼,他們有時候會說…喔,他以前會照顧他的弟弟妹妹這樣子,然後…我就覺得…喔…可能長大了要…照顧弟弟妹妹這樣子,嗯,出去 36.

(44) 玩還什麼,都要照顧他們這樣子,嗯(L3202) 另外 L 也覺得自己好像要做弟弟的模範，弟弟也在長大後告訴 L，家族中的小孩其實都很崇拜 L：他講說…喔你那個…因為他們好像都會,表弟吧,他們都會說…他到最後有跟我講說…喔,他們都一直崇拜你這樣(L3199) 另外，L 的家人從小就常左右他的決定，並告訴他要做什麼，不要做什麼，相較於弟弟，L 能夠自主的空間比較少：可能我是…可能我是老大吧…然後以前要做什麼事都說不行不行不行這樣吧,然後到最後就變成,順從(笑)…就不會像弟弟那麼…這樣…假如他想要幹嘛,比較…比較不會聽這樣吧(L2363) 這樣的經驗讓 L 從小就比較習慣以家人的決定為主，可能也因為這樣，所以 L 即使到了青少年時期，也很少展現出追求自主的一面，一方面失去了練習自己做決定的機會，但另外一方面，可能也減少了許多親子間的衝突。. 六、面對癌症，積極治療 L 發現自己罹患癌症的時間，是高職一年級的第一個學期。一開始的時候，L 發現自己的腳上有一些出血點，當時他以為是打球時的碰撞造成的，就沒有把這件事放在心上，幾天後 L 的嘴巴破了，開始流血、發燒， L 以為自己感冒了，就去看小兒科，小兒科醫生也說應該是感冒，幾天後的晚上， L 發現自己的小便中也有血，家人帶著 L 去醫院掛急診，接著 L 只知道自己的狀況很危險，需要盡快治療，就住進了醫院裡，開始接受一連串的檢查與治療。從 L 發現自己的身體有出血點，到在急診中發現狀況危急，大概只有一個星期的時間，L 覺得事情發生得很突然，但當下他也沒有多想什麼，只想快點開始治療：一開始是…一開始以為是生病(感冒)而已,到後來就覺得…ㄟ怎麼越來越嚴重…到最後就是去給醫生檢查…到最後說有可能是癌症什麼(笑),那時候我 37.