本研究旨在探討《姊姊的守護者》一書中關於身心障礙者的家庭關 係。本章共分為四節，以下就研究問題背景與動機、研究目的、待答問題、
名詞釋義以及研究限制，分別詳細敘述說明。
第一節 研究問題背景與動機
「儘管我一直希望凱特能活下去，但她的死會是我這一生中最幸運的事。」
一句簡單明瞭的陳述，緩緩地道出了書中人物－安娜最黑暗的情緒。
過去十三年來，安娜的存在就是為了供應罹患白血病姊姊一切她所需要的 身體組織，就連她的生命也是父母為了讓姊姊生命能繼續而運用醫學科技 所誕生的；在父母親竭盡心力搶救身體病弱女兒凱特的同時，錯過了大兒 子傑西的成長歷程，忽略了小女兒安娜情緒的起伏、眼神的黯淡；更甚者，
他們完全沒有緩下腳步傾聽凱特自己的聲音。他們一直很努力挽救凱特薄 如蟬翼的生命；但，也許是太過努力了，讓一個疏遠又親密的家庭瀕臨崩 解離析邊緣他們卻仍渾然未覺。
作者 Jodi Picoult 的小說總是以發人省思、出乎意料的情節作為故 事的結束，且常呼應時事提出現代社會中種種衝擊性的議題。在本書中她 除了以動人的文字描繪姐妹情誼，以及現代優生學所面臨的道德倫理之 外，更藉由極富爭議性的內容深入探討了愛和真理之間灰色的模糊區間、
看似完美家庭的黑色角落。全書以細膩的筆觸深刻的描繪出家庭中的每位 人物角色：叛逆的傑西、隱形的安娜、脆弱的凱特、堅毅的莎拉與兩難的
布萊恩。作者讓他們陷入進退維谷的道德困境，更無情地撕開家庭中每個 人都視而不見的舊瘡疤，迫使他們正視不願面對的真相。全書結局有著出 人意料且令人心痛的大逆轉。
《姊姊的守護者》一書採用多主角自述式完成，家庭中的每個人物都 有屬於自己的章節，用自述、對話的方式刻劃出家庭中的種種關係。以書 中各角色的觀點交替陳述故事，這樣的寫作手法也頓時讓整個故事顯得立 體。書中的時間、人物、情節都持續穿插進行，閱讀本書時要不停跳脫思 緒、連換心情，試著從書中每個人物不同的角度切入、擺脫對角色原先的 刻板印象，會得到許多不同的看法與收穫；傑西表面上是一個爛透了的小 孩，但就像剝洋蔥一樣，他的本性深藏在表面的好幾層下，傑西表現出來 的是真實的他亦或是因為過於失望而選擇用乖張的行為來掩飾他的脆 弱？ 而莎拉其實非常的惶惑，兩個孩子她誰都不想失去，心中充滿掙扎 與苦澀卻仍得做出二選一的決定，這個抉擇也不代表她愛誰或她不愛誰，
不僅僅是這麼簡單。書的一開始安娜鮮明地回憶著過去，三歲那一年她試 著悶死姊姊，大一點時則開始細數凱特會有哪些死法：在穀片食物裡下 毒、被退潮的水流捲走、被閃電擊中；安娜對姊姊凱特的存在真是感到如 此無法忍受嗎？事情的表象真的就是事實嗎？
黑格爾曾說：「衝突是形成悲劇的原動力」，又說「導致衝突的時候，
情境才開始見出嚴肅性和重要性」。本書正是這兩段話最好的體現，家人 衝突的情節、對立的情緒在本書發揮的淋漓盡致，親子、手足、夫妻等家 庭關係不停相互交戰，終始這部作品帶領著讀者的情緒達到最高潮，深入 探討書中角色掙扎拉扯的心理歷程為研究者研究動機之一。
單位：所(處);人;人次;百萬元
（http://www.moi.gov.tw/stat/news_content.aspx?sn=2279）
根據表 1-1，內政部統計處九十八年第十四週統計通報（97 年身心障
2004）。對絕大多數的家庭而言，身心障礙兒童的出現無疑對家庭內的互 動品質帶來很大的衝擊，影響的不只是父母之間的關係，也影響了家庭中 所有成員間的線性關係，徹底地改變了親子、夫妻與手足間的互動網絡（何 華國，2004；徐光國，2003）。書中費茲傑羅一家在女兒凱特被診斷出罹 患存活率約百分之二十至百分之三十的罕見疾病時，原本平衡的家庭關係 瞬間傾斜，在凱特還沒被診斷出急性前骨髓性白血病前，傑西也曾在陽光 下享受過他的童年，可是自從凱特開始發病之後，大家都沒有餘力回顧過 去，只能別無選擇的繼續往前走。
在特殊教育現場五年間，接觸了許多有身心障礙兒童的家庭，相較於 一般家庭他們承擔了更多的壓力，也面對了更多的問題與心理層次的困 擾；包括關於夫妻間是否能互相支持、手足間是否能互相包容、親子間是 否能有良好溝通。身心障礙者的家庭天秤重心總是會傾斜在弱勢的那方，
父母親的關注也會顯得不平等，這樣的氛圍會引起其他手足不平的心理而 造成家庭間箭弩拔張的緊繃關係（吳慧英，1995）。父母親支持的減少會 讓正常手足感到心理不溫暖或被忽視等情緒，當家裡出現一位身心障礙兒 童時，家庭成員會因家庭呈現不均衡的狀態而產生角色混淆、需求不能滿 足等情形（吳雅雯，2006）；同時會對家庭造成主觀與客觀的負擔，其中 主觀的負擔指的是家庭因身心障礙者所引發的情緒效應，如否認、驚嚇、
憤、悲傷、罪惡感、不安、沮喪、退縮、矛盾情感等情緒皆是；至於客觀 的負擔指的則是身心障礙者對家庭所造成的實質要求，如對家庭的功能與 活動的限制、照顧的需要、財力的負擔、帶給同胞手足的困難、對家人社 交生活的限制等（何華國，2004）。而一個家庭中有身心障礙者的出現亦 容易造成其正常手足的心理困擾或伴隨其他許多問題行為（孟瑛如，
1998），書中的傑西出現釀私酒、縱火等叛逆行為就是一典型的例子。因 此，家有身心障礙兒童伴隨而來的問題不僅是個人的問題，還包括了家庭
中每一位成員，這一個課題是整個家庭大家要共同面對的。因此，家有身 心障礙者對家庭帶來的消極影響及其因應之道為研究者研究動機之二。
但身心障礙者的出現對於家庭關係也不完全是負面的影響，部份研究 發現，有些家人因為有過與身心障礙者一同相處的生活經驗，而使得他們 更富有同理心、成熟且善體人意（莊舒婷，2008）。Lustig 與 Akey（1999）
以家庭調整與適應的復原力模式針對成年智障者家庭進行研究，研究中發 現成年智障者的家庭雖然面臨許多壓力與挑戰，但大多數的家庭能有良好 的適應；家庭若能對所屬的情境境採正向的評價、獲得社會支持與家庭具 有調適能力，有助於家庭面對日常照顧的壓力與挑戰。鄭雅薇（2001）表 示身心障礙者對其手足所造成的正向影響包括：面對困難時容忍性較高、
較具有同情心和利他主義。身心障礙者對一個家庭的影響可藉由家庭的調 適、專業的協助及其他支援服務等獲得正面的改變，其對家庭積極的的影 響包含：強化家庭成員的凝聚力、提升容忍度、增進成員相互間的了解、
對生命有更深的體會與感激，進而促進個人成長與自我實現（何華國，
2004）。研究者根據在特殊教育工作現場五年的經驗對上述論點也深感認 同，部份正常手足會因為與父母親共同分攤照顧的責任，而與身心障礙手 足發展出更親密的關係，且對家庭更富有責任感，間接促進良好的親子與 手足關係之發展；家有身心障礙者對家庭帶來的積極影響為何乃研究者研 究動機之三。
綜合以上所述，本研究擬透過《姊姊的守護者》一書探討身心障礙者 含括手足、親子、夫妻等家庭關係。本書中對於身心障礙者家庭關係衝突 的刻劃十分寫實，使人一瞬間就跌入作者精心營構出來的世界。