影響身心障礙者家庭關係之因素

第三章研究方法與步驟

第四節影響身心障礙者家庭關係之因素

家庭關係乃家庭成員彼此交互作用構成的型態、角色與價值觀，家庭成員間相互滿足彼此的生理與心理需求，形成互動的動態系統，並隨時在改變與調整其交錯的關係（廉孟潔，2007）。吳雅雯（2006）指出家庭關係是社會中最親密、最全面的一種社會關係。

本研究所指的身心障礙者家庭關係包含了手足關係、親子關係與夫妻關係，統計上述三節關係的所有向度，得家庭關係向度比例圖 4-4：

圖 4-4 家庭關係向度比例圖

由圖 4-4 可知，《姊姊的守護者》書中之手足關係呈現正向向度，親子關係向度比例約相當，而夫妻關係則呈現負向向度。詹珮宜（1999）認為父母偏心或差別待遇、父母對正常手足要求較高與父母私人時間被剝奪等對於親子關係有相當影響；而吳雅雯（2006）認為父母的忽視與過度的期待對於身心障礙者家庭互動有一定影響。

因此，本節將教養態度、親職壓力與過度期待等三個面向，探討影響書中身心障礙者之家庭關係之因素，分別就以下三點加以論述之：

一、教養態度

父母親對於孩子的教養態度是影響家庭關係之眾多因素中重要的一環，父母愈偏愛智能障礙者、智能障礙者的手足關係愈多衝突，那麼兄弟姐妹相對的也會因智能障礙者而產生的壓力感受則愈高 (廖文如，

2000)。布萊恩與莎拉為了照顧凱特，導致對傑西長期的疏忽，傑西開始酗酒、竊車（編號53，p.231）、縱火（編號80，p.340-341），出現許多反社會的問題行為，莎拉一度甚至懷疑他吸毒（編號72，p.275），連莎拉自己都不禁自問，「是什麼時候，我放棄了他？」布萊恩與莎拉的教養態度是造成親子關係疏離的主因。

二、親職壓力

身心障礙者的出現常使家庭出現危機；輕者，父母常發生口角而降低家庭生活品質，嚴重者可能造成夫妻離婚、家庭破碎。許多研究發現，若家中出現身心障礙者，則家中之壓力會隨之增加、家庭活動會減少、婚姻滿意度會降低、家庭形態及心智健康會惡化（吳慧英，1995）。而照顧責任的分工、配偶的支持度、子女障礙類別、教養態度不一等因素都會造成到夫妻關係的改變（邱毓玲，2001；謝素真，2001；利慶松，1992）。莎拉與布萊恩在凱特發病後就幾乎失去了自己的生活，為了沈重的醫藥費起衝突（編號59，p.246），除了討論凱特的病情之外他們無話可說（編號 58，p.244），夫妻關係隨著凱特的病情加重也日益惡劣。沈重的親職壓力是造成夫妻關係緊繃的主因。

三、過度期待

許多父母會要求正常手足必須協助照顧身心障礙的手足照顧或是承擔較多的家事。更因為角色期待所致，年長於身心障礙者的姊姊便擔負了更多的責任；父母要求年幼於身心障礙的子女負擔照顧其身心障礙的兄姐，這些額外的照顧責任對處於兒童期的正常手足造成很大的負擔，對正常手足的社會發展可能會有不良的影響（鍾易錚，1999）。書中安娜自出生以來就是凱特的供應者，莎拉一次一次地要求安娜捐出一切凱特所需，

先是血液、後來是骨髓，現在是腎，安娜總是滿足母親的要求，但這次她終於起身反抗，她要對她的父母提出控告，控告他們奪走她的身體使用權，她的反抗也讓莎拉一開始非常不能諒解，親子關係陷入衝突的僵局，

莎拉要求安娜撤回告訴，安娜拒絕後甚至被母親打了一巴掌（編號17，

p.58）。莎拉對安娜有著過度期待是造成親子關係疏離、衝突的主因。

第五節研究省思

在拜讀過 Jodi Picoult 的作品《姊姊的守護者》之後，對於其中矛盾的家庭關係與父母親備受爭議的作法極感興趣；從決定以《姊姊的守護者》作為研究的主軸開始，研究者就在思考要如何才能深入探討書中身心障礙者的家庭關係，在指導教授建議之下，決定採用質性研究中的內容分析法進行資料的蒐集與分析。

在論文著筆初期，文獻探討與整理花費了許多心思，其中又以搜尋身心障礙者家庭中的夫妻關係為最；多數身心障礙者家庭關係的研究以親子關係佔較高比例而少單獨著墨於夫妻關係。因此，在文獻蒐集與整理上歷經了一段懵懂的摸索期。

在研究過程中，研究者經常反省自己對於這份研究的想法與動機，避

免投入太多個人情感，並時時檢視自己分析的資料是否過於偏頗以致影響到研究品質，深怕個人主觀的觀點影響資料分析客觀性，因此邀請其他具特教專業背景人員協助研究者進行研究者信度的檢核。

能將自己感興趣的作品與研究相結合是一件幸運的事，越深入探討

《姊姊的守護者》這本書就越感其中的衝突，情緒隨著情節波動不已，但研究者仍盡量忠實客觀的的呈現資料分析的結果。回顧整個研究歷程，研究者在不斷的在分析中進行自我反省；隨著論文即將步入完成的階段，研究者對於身心障礙者家庭的處境有了極深的體悟，也更具有人道關懷的情懷與自我批判的精神。

第五章結論與建議

在《姊姊的守護者》一書中，作者除了以動人的文字描繪姐妹情誼，

以及現代優生學所面臨的道德倫理之外，更藉由極富爭議性的內容深入探討了愛和真理之間灰色的模糊區間、看似完美家庭的黑色角落。作者讓人物陷入進退維谷的道德困境，更無情地撕開家庭中每個人都視而不見的舊瘡疤，迫使他們正視不願面對的真相。故事的最後有著令人意外結束，大大提昇了整部作品的精彩度。

本章就研究結果與研究發現做一綜合性討論，並提出建議，以做為未來研究者的參考，茲將本研究所得到的結論與建議分節敘述之。

第一節結論

綜合前章研究結果所述，將研究結論彙述如下：

一、身心障礙者家庭的手足關係呈正向

手足間具有照顧、依附、教導、親密與共同興趣等關係。手足關係的建立，在兒童發展的過程中，扮演著非常重要的角色。家中有身心障礙之手足關係將會較一般家庭來的複雜，面臨的問題也更為棘手，其手足不止是正常兄弟姊妹間的關係，更包括與身心障礙者手足間的關係。《姊姊的守護者》一書中傑西、安娜與凱特三人的手足關係看似疏離其實緊密，

偶爾有小爭執但仍互相關心。

二、身心障礙者家庭的親子關係

（一）父母與身心障礙子女之間呈正向

莎拉用盡一切方法要延續凱特的生命，莎拉對凱特無私的愛著實令人動容。凱特與父母間的親子關係呈現正向的親密向度，

（二）父母與正常子女之間呈負向

在身心障礙者家庭中，身心障礙者的出現會造成強烈的親子壓力，相較於父親，母親心理負擔相對沈重；身心障礙的孩子需要耗費父母親較多的時間與精神，相對於其他的正常手足就有可能有所忽略。布萊恩與莎拉為了照顧凱特，導致對傑西長期的疏忽，連莎拉自己都不禁自問，「是什麼時候，我放棄了他？」傑西開始出現許多反社會的問題行為，莎拉卻認為這些問題行為只是傑西要吸引他們注意的手段，在身心障礙者家庭中，正常子女扮演的角色往往不只是手足，在家庭期待下其責任會被擴大為協助照顧者。許多父母要求正常的子女負擔照顧其身心障礙的子女，這些額外的照顧責任對正常手足造成很大的負擔，對正常手足的社會發展也可能會有不良的影響。安娜自出生以來就是凱特的供應者，莎拉一次一次地要求安娜捐出一切凱特所需，安娜總是滿足母親的要求，但這次她終於起身反抗，她要對她的父母提出控告，控告他們奪走她的身體使用權，她的反抗也讓莎拉一開始非常不能諒解，親子關係陷入衝突的負向向度。

三、身心障礙者家庭的夫妻關係呈負向

身心障礙者的出現常使家庭出現危機，對於子女照顧責任的分工、

器官捐贈的立場、教養態度不一與醫藥費的壓力等都是造成夫妻關係改變的因素。書中布萊恩與莎拉對於凱特的醫療費用與醫療處置的方式有各自的意見，而這些分歧造成夫妻間的爭執，親職壓力也日益增加。若夫妻經歷家有身心障礙兒此一壓力事件，但未獲得充分資源、支持，夫

妻之間也缺乏溝通，則夫妻關係將會呈現惡化狀態。莎拉與布萊恩在凱特發病後就幾乎失去了自己的生活，為了沈重的醫藥費起衝突，除了討論凱特的病情之外他們無話可說；而夫妻間教養態度的不一致對於家庭關係也會造成影響，布萊恩擔心安娜的情緒無法負荷，決定帶著小女兒搬去消防站暫住，但他不知道該如何開口告訴莎拉這個決定，夫妻關係隨著凱特的病情加重也日益惡劣。

四、影響身心障礙者家庭關係之因素

（一）教養態度

父母親對於孩子的教養態度是影響家庭關係之眾多因素中重要的一環，父母愈偏愛身心障礙者，則正常手足因身心障礙者而產生的壓力感受則愈高。莎拉總是以凱特的需求為優先考量，忽視了傑西的成長，犧牲了安娜的生活；導致家庭中親子關係總是呈現劍弩拔張的氛圍。而夫妻間教養態度不一對於家庭關係也會造成影響，布萊恩擔心安娜的情緒無法負荷，決定帶著小女兒搬去消防站暫住，但他不知道該如何開口告訴莎拉這個決定，家庭中的夫妻關係也越行越遠。

（二）親職壓力

身心障礙者的出現常使家庭出現危機；輕者，父母常發生口角而降低家庭生活品質，嚴重者可能造成夫妻離婚、家庭破碎。若家中出現身心障礙者，則家中壓力會隨之增加、婚姻滿意度會降低、

在文檔中身心障礙者家庭關係之探討之探討之探討之探討 (頁 120-0)

第三章 研究方法與步驟

第四節 影響身心障礙者家庭關係之因素