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第一節 研究背景與動機

在美國,由於對家長參與特殊兒童教育的重視,所以政府不斷地透過立法程 序來保障家長參與的權利,其中最具代表性且影響最深遠的即是1975 年的 94-142 公法「全體障礙兒童教育法案」(Education for All Handicapped Children’s Act),

此一法案賦予家長參與子女教育決策過程的權利,即家長有參與子女評量、安置 過程與個別化教育計劃擬定的權利,以及透過法律保障適當程序(due process)

來申訴的權利(何華國,民85;陳明聰、王天苗,民 86)。

「家長賦權」與「家長參與」已是世界教育改革的潮流之一,美英等國積極 鼓勵家長參與學校行政、分享決定(張明輝,民 91);也有多項研究顯示家長參 與的重要性,因此「家長參與」已經成為教育論壇的重要議題,而如何實施並落 實將是教育工作者責無旁貸的責任。Krauss 和 Seltzer(1994)指出,在身心障礙 孩子成長過程中,家人是最具影響力的因素。黃天中(民 88)也認為父母是孩子 成長過程中的「重要他人」(significant others),父母與孩子的關係是持續一生 的,父母對子女的影響是深遠且他人無所及的。由於家長是孩子持續且穩定接觸 的人,而特殊兒童的家長與專業人員在許多方面有不同的觀點,因此在為特殊兒 童做生涯決策方案時,應顧及家長的需求及他們的觀點,才能使服務計畫規畫的 更周詳(張史如,民86)。Cooney(2002)亦指出,如果學校或相關單位能深入 瞭解學生及家庭的期望和目標,那麼學校及相關單位所提供的相關服務將更容易 符合家庭的需求。

由於社會的變遷,家庭型態、親子關係也隨之改變,許多父母在教導子女時 面臨許多難題,諸如:親子間的溝通、管教的方式等,無一不是父母所關注的話 題。一般的父母尚且需要尋求資源協助,更何況是身心障礙兒童的父母,其所面

臨的教養問題似乎就更加複雜、沉重了。家庭中出現身心障礙子女,對父母是一 種壓力,對家庭氣氛來說也是一種威脅。身心障礙兒童的父母往往經歷一連串負 面的情緒反應如震驚、否認、焦慮、憤怒、沮喪、退縮等等,而後才在傷痕累累 中得到適應,逐漸接納事實,並尋求社會資源與協助。當父母面對教養障礙兒童 問題時,所需要的協助是多方面的,這些協助如孩子的看顧、教育、訓練,與輔 導、醫療的服務等,這些協助的需要也會因孩子的障礙狀況、年齡、以及其家庭 擁有的資源之不同而有所差異(何華國,民85)。

當身心障礙子女成長到學齡期,大多數家長已能抱持著接納的態度,並且積 極地對子女的教育措施尋求社會資源與支持系統。身心障礙兒童有相當長的時間 在接受學校教育,因此學校無疑亦是一項重要的社會資源與支持系統。就學兒童 是學校直接服務的對象,因此,學校提供身心障礙兒童個別化教學與各類相關服 務,除此之外,學校也可以透過親職教育等途徑,為家長提供特殊教育的相關資 訊與有效的親職教育與輔導。學校的資源服務將是家長在教育身心障礙子女時最 有利的協助。

民國86 年 5 月總統府公佈之特殊教育法修正案中,將家長參與的理念納入其 中,將父母參與教育安置、個別化教育計畫等權益,具體在法規中呈現,更明訂 各級學校應提供特殊教育學生家庭親職教育。依新修訂的特殊教育法第 26 條規 定「各級學校應提供特殊教育學生家庭包括資訊、諮詢、輔導、親職教育課程等 支援服務,……」(教育部,民 93),同時在新修訂的特殊教育法施行細則第 17 條規定「提供特殊教育學生家庭支援服務,應由各級學校指定專責單位辦理。其 服務內容應於開學後二週告知特殊教育學生家長;必要時,應依據家長之個別需 要調整其服務內容及方式。」(教育部,民92)。可見學校單位有義務提供身心障 礙學生家長相關的家庭支援服務,可採用資訊、諮詢、輔導、親職教育課程等方 式來進行,而法令中並沒有明確規定內容有哪些,但卻強調家長個別的需求與服

務方式。大部分學校所提供之家庭支援服務仍是以親職教育為主,而親職教育通 常是是以全體身心障礙學生家長為對象,難以針對家長與家庭的個別需求,提供 迫切的協助。因為實施的對象異質性高,且這些活動主要是以「學校」為出發點 來考量,而非以「家長」個別需求來思考整個活動的安排及服務的提供,對家長 實質上的幫助較少,效果也顯得不彰。

身心障礙依「特殊教育法」可分為 12 類,而同一類別中又有障礙程度的差異,

即使相同障礙類別與程度的孩子之個別差異也不小,可見家長對親職教育需求的 內容會因人而異,難以以一概全。因此,學校除在掌握身心障礙學生家長的個別 需要的同時,提供哪些支援服務,及以何種傳遞方式來提供便有賴於學校行政單 位與教師仔細思量與規畫。

身為站在第一線服務的特殊教育老師,時常遇到家長向老師求助,不知該如 何來教導如此特殊的孩子?我們不難發現:身心障礙學生的父母通常無法對孩子 寄予高深的期望,卻必須付出更多的心力,煩惱更多的事情,還需面對家庭、外 界的壓力,長期下來,身心往往累積過度的疲憊,時常感覺無助、孤離,若沒有 支援的力量,或紓解情緒的管道,家長該如何自處?如果家長本身都產生問題,

那麼身心障礙孩子的處境,實在不敢想像!況且隨著孩子成長的階段,所遭遇的 問題也隨之不同,而身心障礙學生有許多特別的就醫、就養、就學、就業等等方 面的訊息,再再都需要隨時掌握第一手消息。

彰化縣從91 學年度開始,先後針對各國中、小進行特殊教育評鑑,從評鑑報 告書中歸納得知,其中大部分學校並未確切落實家庭支援服務的提供,部分學校 所提供的服務方式是協助擬定學生個別化教育計畫,而即便是IEP 會議與親職座 談的舉辦,家長出席率並不高,因此家長參與之成效便顯得不彰。而有些學校為 特殊學生家長辦理親職教育,並未針對家長的個別化需求或考量家庭的特殊情 況,通常是以全體身心障礙學生家長為對象,透過會議、座談會或是辦理專題演

講請家長參與,實施的時間時常是片斷的、短暫的,內容較沒有完整性及連續性。

此外,關於教養等方面資訊的傳遞,學校方面通常是給予家長一些口頭或書面資 訊,如此單方面的資訊提供,且未真正落實個別化的精神,對增進家長的教養知 能及促進家長的成長似乎有限!

近年來,國內的學者以家長的立場來研究其家庭需求的相關研究頗多(王天 苗,民84;林惠芳,民 82;秦文力,民 83;張世慧,民 85;張淑燕,民 86;陳 訓祥,民87;郭芳嫻,民 87;許櫪文,民 84);以學前或國小階段的家長為對象 來探討智障者父母需求的研究亦不少(吳伊雯,民 90;洪秀主,民 91;徐嘉男,

民91;郭芳嫻,民 88;陳凱琳,民 89;陳麗芬,民 89;羅富美,民 91)。而針 對各類別障礙兒童來探討其家庭需求的有呂婌華(民93)探討國小階段視覺障學 生之家庭需求;而張素玉(民93)是以高高屏地區就讀國小普通班聽覺障礙學生 為調查對象;陳美丰(民93)則以資源班家長為對象來探討其在各方面指導子女 的需求。以國中階段家長為主的則有張淑燕(民86)一篇。在這些研究中所探討 的需求內容,包括接受親職教育(徐嘉男,民 91;陳美丰,民 93;張素玉,民 93)、社會支持系統(吳伊雯,民 90;呂婌華,民 93;郭芳嫻,民 88;張素玉,

民 93;張淑燕,民 86;陳凱琳,民 89;羅富美,民 91)、早期療育服務(洪秀 主,民 91;陳麗芬,民 89)、資訊及專業協助(呂婌華,民 93;張世慧,民 85;

陳美丰,民 93;張素玉,民 93;張淑燕,民 86;羅富美,民 91)、休閒社交活 動(吳伊雯,民90;張淑燕,民 86)。而以學校單位為主體,探討其提供給家長 之家庭支援服務內容為何,及以何種方式傳遞的研究則付諸闕如。

綜觀上述研究,可以發現研究對象多半針對身心障礙幼兒的家長,研究結果 顯示家長在尋求心理調適、社會支持,以及如何面對孩子問題等項目的需求程度 較高。然而,隨著孩子年齡的增長,家長面臨的問題也會有所不同。障礙者家庭 調適關鍵期有數個階段:障礙子女出生或發現時、接受診斷或治療時、子女入學

時、子女接近青春期時、子女快就業時、父母年老體衰時(陳思妤,民 93)。國 民小學階段身心障礙學生的家長,面臨的是子女走入正規教育環境,此時家長內 心的期待和需求,以及子女所面臨的學習需求、生活輔導、心理發展與轉銜等問 題均與幼兒期不同。研究者目前擔任國民小學階段資源班教師,對於學校為身心 障礙學生家長提供哪些家庭支援服務及以哪些方式提供,深感探討的必要性,期 能藉由支援服務的提供,提昇家庭幫助身心障礙子女的力量,建構家庭尋求資源 的支持網絡,使得身心障礙兒童在家庭與學校雙方的合作下,獲得最佳的服務,

增進其最大的潛能。

本研究僅就國民小學提供身心障礙學生家長家庭支援服務的現況與調查進行 研究,以探究彰化縣國民小學學校針對身心障礙學生家長的個別需求所提供之支 援服務及其他相關服務內容為何,提供學校行政單位、特殊教育相關單位有關於 身心障礙學生家庭支援服務的具體建議,並作為教育行政機關擬定相關措施之參

本研究僅就國民小學提供身心障礙學生家長家庭支援服務的現況與調查進行 研究,以探究彰化縣國民小學學校針對身心障礙學生家長的個別需求所提供之支 援服務及其他相關服務內容為何,提供學校行政單位、特殊教育相關單位有關於 身心障礙學生家庭支援服務的具體建議,並作為教育行政機關擬定相關措施之參

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