身心障礙兒童家庭支援服務之探討及其相關研究

由於國內對於家庭支援之研究並不多，針對身心障礙兒童家庭支援之研究就 更少，以下及針對家庭支援之意義、家庭支援之內容、家庭支援服務需求之評量 以及身心障礙兒童家庭支援服務之相關研究來討論。

壹、家庭支援之意義

國內、外學者對於家庭支援之定義，說明如下：

一、由法令的層面來看

美國1986年之「障礙兒童教育法修正案」（The Education for Handicapped Children Act Amendments of 1986；P.L.99-457）鼓勵3~5歲身心障礙者的家長參與 正 在 擬 定 的 個 別 化 教 育 計 畫 ， 並 要 求 提 供 家 長 一 個 個 別 化 家 庭 服 務 計 畫

（Individualized Family Service Plan，簡稱IFSP），加強對特殊兒童的家庭進行親 職教育方案予接受早期療育之服務，並且讓家庭有權利去選擇和列出目標的優先 順序。99-457公法規定提供零至三歲發展遲緩或高危險群嬰幼兒的早期介入服 務，必須先綜合評估每位嬰幼兒的能力及其家庭的「需要」（needs）和「長處」

（strength），評量小組再與父母共同設計「個別化家庭服務計畫」，而「個別化 家庭服務計畫」的目的在確認及發展家庭正式及非正式資源，而這些資源乃是因 其發展障礙子女及父母自己的反應優先需要的（洪儷瑜，民81；陳進吉，民93；

萬育維，民83；McGrew, Gilman & Johnson, 1989）。在99-457公法中，表達出一 個重要的訊息：「家庭是重要的關鍵角色」，同時也指出需要為每個特殊學生訂 定「個別化家庭服務計畫」，此種介入方式的服務改變了以往對特殊兒童協助的

「兒童本位」作法，漸漸的轉移到提供個別家庭可能需要的支援服務（王天苗，

民82、民84），使特殊兒童能在較佳的教養環境中，充分發揮潛能。

其次，1990年通過101-476公法，即「身心障礙者教育法案」（The Individual

with Disabilities Education Act of 1990，簡稱IDEA）更提出相關專業人員應針對障 礙兒童及其家庭的特別需求，發展親職教育計畫，提供家長有關教養子女的方 法、家庭諮商、社會資源的利用、以及為家庭成員和家長舉辦研習或親子活動等 服務。而根據101-476公法法條中對家庭支援服務的定義為：是一種服務和支持及 提供有發展障礙成員家庭的協助。而「家庭支援服務」是指以家庭為中心，在家 為基礎的方案，其目標在支持家庭可以在家照顧障礙兒童（Jones, Garlow, Turnbull

& Barber,1996）；亦即在保障障礙者可以有正常化的家庭生活，促使障礙者在十 八歲以前可以在親生家庭長大，以及擁有正常化的社區生活，同時為了減輕家庭 的壓力，維護家庭的系統和整合。

在國內方面，我國雖然早在民國73年、76年分別公布實施特殊教育法及特殊 教育法施行細則，但有關親職教育一直是特殊教育中被忽視的一環，直到民國80 年，教育部才將身心障礙學生家長的親職教育列入特殊教育發展及改進的五年計 畫中；84年全國身心障礙教育會議的召開及85年行政院教改會所公布的教育改革 總諮議報告書，也均強調家長在身心障礙教育體系上的重要性。此外，民國86年 4月修正的特殊教育法，更明訂各級學校應提供特殊教育學生家庭資訊、諮詢、

輔導、親職教育課程等支援服務（特殊教育法第26條），顯示家長的參與權已漸 漸提升，身心障礙兒童親職教育的課題也受到相當重視。

在91年中華民國教育年報中，文中有關我國特殊教育未來幾年的施政方向提 到持續推動特殊教育人員和身心障礙兒童的家庭有效的合作，透過行政作為或措 施來協助父母有效的計畫未來、發展問題能力和獲得財務計畫的能力、因應壓 力、尋找和使用社區服務、以及發現時間休閒享受生活。而92年教育年報中年更 進一步指出「推動家長參與及建立支援系統」，文中說明具有積極意義的「家庭 支援」理念，已取代「父母參與」和「親職教育」的作法。

國內雖未有明文規定「家庭支援」的意義，但自兒童福利法通過之，政府衛

生、教育、和社會福利單位對發展遲緩幼兒早期療育工作非常重視，並著手進行 規畫早期篩檢、鑑定、通報、和療育的各項作法。在障礙兒童父母親方面，他們 也愈來愈關心其子女的教育與復健，並能積極地參與（王天苗，民84）。國內早 期療育對於家庭支援的意義為：協助及舒緩發展遲緩兒童家庭面臨的重大問題、

緊急危機等壓力，提升家庭照顧與教導發展遲緩兒童的功能和因應能力，增加家 庭可使用的資源（陳進吉，民93）。

二、從學校社會工作來看

學校社會工作是屬於社會工作領域的一種專業服務，它是以社會工作的專業 原則，在學校體系裡透過社會工作的專業知識、技術與方法，解決存在學校體系、

家庭和社區三者之間，可能影響學生之問題的社會工作專業服務。

在美國，1975年「障礙兒童教育法案」的訂定與實施，使學校社會工作人員 將其重心置於特殊教育，而學校社會工作人員亦成為特殊教育團隊中之一員，在 社會工作服務的定義中，包括了（林武雄，民89；彭淑華，民90）：

1. 進行家庭訪視，以評估兒童的生活條件、親子互動的型態。

2. 對兒童和家庭生活背景的社會心理法展作研判。

3. 對個人和家庭提供個別以及團體的諮商，也對兒童和家長提供適當的社會 技巧。

4. 確認、動員和協調社區的資源，使兒童和家庭獲得最大的益處。

國內在特殊教育相關服務的提供中，學校社工師身為專業團隊中的一員，其 與衛生醫療、教育、就業服務等專業共同為個案提供多方面的協助。也因為學校 社工師可以深入瞭解身心障礙學生家庭及社區環境的狀況，並且能協調和連結社 會資源，將有助於個別化家庭支援服務的提供，也可以協助提升身心障礙學生和 家人的生活品質（王天苗，民92）。

三、由社會支持網絡來看

所謂社會支持是指從配偶、朋友、親戚、鄰居、其它身心障礙家庭或專家學 者等人獲得一種持久性的人際關係，在這關係中可感受被尊重、被同理、被關愛 和做有效的溝通，進而減輕壓力（吳慧英，民84；施怡廷，民87）。當社會支持 能確實配合身心障礙者家庭的需要時，則可以有效的減輕家庭照顧者的負擔，並 協助家庭功能的恢復和正常運作。家庭即為社會體系中的次體系，因此社會支持 網絡亦可用運在家庭上（吳寧遠，民85）。許多的研究也提到家庭支援對於障礙 兒童之家庭的重要性，以下即介紹國內、外學者對於家庭社會支援的意義與看法。

從研究中可以發現，不同的身心障礙類別其實有不同的支持需求，例如：黃 瑞瑛（民85）曾針對二百多位的母親做整體生活品質調查，發現自閉兒的照護需 求愈大，其生活品質愈差；而社會資源是影響自閉症母親生活品質的最大因素，

接收到的社會資源越多，生活品質就越好。而許晉褘（民89）學習障礙兒童母親 之困擾問題及其社會支持之研究，提出學障兒童母親的社會支持歸納為四個主要 類別，分別為來自家庭中的社會支持、來自學校中的社會支持、來自專業服務機 構或學習障礙者相關組織機構的社會支持以及來自其他社會系統的社會支持。

陳秋玫（民82）綜合整理相關之文獻，提出社會支持三個功能的向度：

(一) 情緒性功能：指被尊重、接受、關愛、同情、了解的訊息。

(二) 訊息性功能：即勸告、評價支持和認知指導，克服問題上的協助。

(三) 工具性支持：指經濟之協助、物質資源和需要的服務。如：醫療院所、

器材提供、財物的提供資助、醫療費用的補助…等。

Caplan（1974）將社會支持視為一個團體中個人從正式或非正式之關係中獲 取得在情緒精神上、知覺上、與物質之支持。這些是克服挫折與壓力情境之過程 中所須知支持來源。精神上的支持所指的是一種促進有舒適安全感之行為表現，

而其可使個人得到尊敬、關愛以及從別人所提供之照應與安全感。知覺方面的支 持是指個人在了解其生活環境與調適過程中所可獲取的訊息、知識與忠告。物質 上支持是指實質性物品以及服務之提供，用以解決實際上所遭遇之困難。

Marcus（1984）指出自閉症的固著行為導致母親的寂寞和隔離，持續的要求 則導致家庭成員的分離，若沒有適當的支持服務，是導致自閉兒母親崩潰的原因

（引自邱毓玲，民90）。而Blacher（1984）的相關研究則發現特殊兒童因其特殊 需求，使得其家人必須花更多的時間來尋求更多的社會福利和支援，來解決種種 的特殊需求。至於需求來源部分，何華國（民85）則將其區分為二：

（一）正式的支援（formal supports）：正式的支援多屬政府或社會機構所提 供的服務，諸如特殊教育機構、健康照顧（醫師、職能治療師）、所得維持（福 利措施、補助津貼、其他福利）、就業訓練與安置、住宿安排，甚至也有擴及到 消弭身心障礙者父母日常生活壓力之紓解性的照顧、居家協助（社工員）、諮商 服務等。

（二）非正式的支援（informal supports）：屬於由政府與社會機構之外的大 家庭成員（包括夫妻、手足、祖父母、外公外婆）、朋友、同事與其他身心障礙 者家長（家長團體）所提供的自然之支持（natural supports）。

Ainbinder,Blanchard,Singer,Sullivan,Powers,Marquis與Santelli（1998）在其質 性研究探討有特殊需要孩子父母的研究中發現，經由一對一的父母中接受到相同 情境，學習相關技巧和資訊及可能的支持，進而感受到個人的成長，增加個人安 寧、壓力較少的感覺。身心障礙子女的父母所面臨的困境及壓力是具有共通性

Ainbinder,Blanchard,Singer,Sullivan,Powers,Marquis與Santelli（1998）在其質 性研究探討有特殊需要孩子父母的研究中發現，經由一對一的父母中接受到相同 情境，學習相關技巧和資訊及可能的支持，進而感受到個人的成長，增加個人安 寧、壓力較少的感覺。身心障礙子女的父母所面臨的困境及壓力是具有共通性