國民小學提供身心障礙學生家長家庭支援服務之現況調查研究－以彰化縣為例

(1)

國民小學提供身心障礙學生家長家庭支援服務之現況調查研究－以彰化縣為例 摘要本研究旨在探討彰化縣國民小學提供身心障礙學生家長家庭支援服務之現況。本研究採文獻分析與問卷調查法，以彰化國民小學行政人員、特教班教師、普通班教師和身心障礙學生家長為研究對象，以自編之「彰化縣國民小壆提供身心障礙學生家長家庭支援服務現況與意見調查問卷」作為蒐集資料的工具。教師用問卷共寄出313 份問卷，回收 271，經篩選無效問卷後共有 265 份問卷，可用回收率為84.66％；家長用問卷共寄出 316 份問卷，回收 266，經篩選無效問卷後共有 252 份問卷，可用回收率為79.75％。問卷所得資料以次數分配、百分比、平均數、標準差及卡方考驗等方法進行統計分析。由資料分析結果，本研究歸納出下列結論：ㄧ、學校教師在提供家庭支援服務時所遭遇的問題，包括了教師負擔重，無力兼顧、籌畫及實施人力不足、家長參與度不佳，以及不易以家庭中心來提供個別化的服務。二、教師希望能藉由增列學校社工師和個案管理員，以協助個別化家庭支援服務之功。三、家庭支援服務之提供因學校有無設置特教班、教師是否曾擔任特教教師、教師目前擔任職務的不同而有所差異；但不因教師性別、教師年齡、教師學歷、教師特教專業背景、教師教學年資的不同而有所差異。 1.教師曾擔任特教教師在「經濟支援之提供方式」方面，提出交通車租賃服務之申請比例較高。 2.學校設有特教班，以及目前擔任特教班的老師在「專業服務之提供內容」方面，提供給家長物理治療、職能治療及語言治療的相關資訊比例較高。 3.在「社區資源和社會支持之提供內容」上，未曾擔任特教教師的老師提供家長關於子女

(2)

受到不公平的教育待遇之申訴有較高的比例。四、目前多數家長希望學校優先提供的服務項目有教養技巧、專業服務和資訊提供。五、身心障礙學生家長對於學校目前所提供之家庭支援服務各向度感到不足，且學校所提供之服務尚無法符合家庭之需求。六、身心障學生家長對於家庭支援服務之需求因子女障礙類別和家庭有無固定收入而有所差異；但不因子女性別、子女就讀年級、家長年齡、家長教育程度、家庭收入、家庭型態、是否參加家長團體而有所差異。 1.子女為聽覺障礙、多重障礙與自閉症之家長在「專業服務之提供內容」方面，對於語言治療資訊的需求比例較其他障礙類別家長高；而子女為聽覺障礙與學習障礙的家長對物理治療、職能治療資訊的需求較低。 2.家庭沒有固定收入的家長在「心理支持之提供內容」方面，對於減輕家庭壓力、處理家庭危機，以及建立家庭支持系統的需求較高。根據研究結果，研究者提出建議，作為教師、身心障礙學生家長、學校行政單位、教育行政機關、家長成長團體及未來研究之參考。關鍵字：身心障礙學生家長、家庭支援服務、國民小學家庭支援服務

(3)

A Study of the Family Support Service for the Parents with Disabled Children in Primary Schools of Changhua County

Abstract

The purpose of the study was to investigate the current situation of the family support service for parents with disabled children in primary schools of Changhua County. Both literature review and questionnaire survey were applied in this study. The research was based on self-designed questionnaire, and the school administrators, the special education teachers, the regular class teachers, and the parents with disabled children were adopted to be objects of study.

The researcher sent out 313 questionnaires to the teachers and 271 were returned, among which 265, or 84.66%, were valid. The researcher also sent out 316 questionnaires to the parents with disabled children and had 266 ones back, which included 14 invalid ones. Thus the total questionnaires were 252, and the return ratio was 79.75％.

The collected data were analyzed by the statistic method of frequency distribution, percentage, mean, standard deviation, and χ2-test. According to the result of the data analysis, the conclusions of this study were as follows:

1. Most teachers consider that the primary obstacles to provide family support service are overload, labor insufficiency, parent-participation, and it’s not easy to supply family-centered services. 2. Most teachers hope that school social workers and case managers can assist them in providing

family support service.

3. In terms of personal variables of teachers, there are significant differences in the family support service relative to special class in school or not, teacher have served in the special class or not, and teachers with different positions, but there are no significant differences relative to sex, age, educational level, professional training in special education, and years of teaching experience. （1）In the “provision methods of economical support” aspect, if teachers have served in the special

classes, the proportion of the bus rent application is higher.

（2）In the “provision contents of professional support” aspect, if the school have installed the special class or teachers who serve as special teachers at present, the proportion of the related

(4)

information about the physical therapy, occupational therapy and language treatment is higher. （3）In the “provision contents of community resource and social support” aspect, if teachers don’t

have served in the special classes, the proportion to provide parents to appeal the unfair education treatment is higher.

4. The top priority of most parents at present is to supply skill of special education, professional service and information.

5. The parents with disabled students feel that the family supply service currently is had still insufficient, and the service can not conform to the need of the family.

6. In terms of background variables of parents with disabled children, there are significant differences in the need of family support service relative to the handicapped species of children and availability of a stable income, but there are no significant differences relative to sex of children, grade level of children, age, educational level, monthly family income, family type, and whether they join the parents’ association or not.

（1）In the “provision contents of professional support” aspect, the parents of hearing-impaired children, multi-handicapped children or children with autism have more needs to obtain the information about the language treatment. On the other hand, the parents who have children with hearing-impaired or learning disability, their needs of the information about the physical therapy and occupational therapy are lower.

（2）In the “provision contents of psychological support” aspect, if the income of the family isn’t stable, parents have more needs to reduce the family pressure, deal with family crisis, and establish the system of family support.

According to the study outcomes, some concrete suggestions were made as references for the teachers, the parents with disabled children, the school administration, the educational authority, parent growth groups and correlated study in the future.

Keywords：

(5)

第一節彰化縣國民小學提供身心障礙學生家長家庭支援服務之現況…80 第二節不同背景變項之教師對學校所提供的家庭支援服務內容與方式之差異情形………90 第三節彰化縣國民小學教師對學校執行家庭支援服務之看法………104 第四節彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校所提供的家庭支援服務之需求與看法………115 第五節不同背景變項之身心障礙學生家長對學校所提供的家庭支援服務內容與方式之需求的差異情形………129

第五章結論與建議

第一節結論………146 第二節建議………152

參考文獻

壹、中文部分 ………158 貳、英文部分 ………164

附錄

附錄一專家評鑑問卷內容之意見彙整………169 附錄二專家評鑑問卷內容之題項彙整………183

(7)

附錄三彰化縣國民小學提供身心障礙學生家長家庭支援服務現況與意見調查問卷<教師用>………184 附錄四彰化縣國民小學提供身心障礙學生家長家庭支援服務現況與意見調查問卷<家長用>………191 附錄五台南縣「特殊教育學生家庭支援服務」通知書………197 附錄六不同背景變項之教師對學校所提供的家庭支援服務內容與方式卡方考驗達顯著差異之分析摘要表………198 附錄七不同背景變項之身心障礙學生家長對家庭支援服務內容與方式之需求卡方考驗達顯著差異之分析摘要表………200

(8)

表目次

表 2-1 不同就學階段家長對家庭需求之項目………23 表 2-2 我家庭支援服務之相關法規一覽表………52 表 3-1 彰化縣國民小學特教班設置概況………69 表 3-2 研究樣本、研究人數、回收份數、有效份數及可用回收率…………70 表 3-3 教師基本資料之人數分配表及百分比表………70 表 3-4 身心障礙學生基本資料之人數分配表及百分比表………72 表 3-5 身心障礙學生家庭背景資料之人數分配表及百分比表………73 表 3-6 學者專家意見調查名冊表………76 表 4-1 教師對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「資訊提供」向度提供內容項目之次數分配表………81 表 4-2 教師對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「資訊提供」向度提供方式項目之次數分配表………82 表 4-3 教師對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「經濟支援」向度提供內容項目之次數分配表………83 表 4-4 教師對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「經濟支援」向度提供方式項目之次數分配表………83

(9)

表4-5 教師對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「教養技巧」向度提供內容項目之次數分配表………84 表4-6 教師對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「教養技巧」向度提供方式項目之次數分配表………85 表4-7 教師對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「專業服務」向度提供內容項目之次數分配表………86 表4-8 教師對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「專業服務」向度提供方式項目之次數分配表………86 表4-9 教師對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「心理支持」向度提供內容項目之次數分配表………87 表4-10 教師對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「心理支持」向度提供方式項目之次數分配表………88 表4-11 教師對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「社區資源和社會支持」向度提供內容項目之次數分配表………89 表4-12 教師對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「社區資源和社會支持」向度提供方式項目之次數分配表………89 表 4-13 不同背景變項的教師在資訊提供「提供內容」之卡方考驗摘要表…90 表 4-14 不同背景變項的教師在資訊提供「提供方式」之卡方考驗摘要表…91

(10)

表 4-15 不同背景變項的教師在經濟支援「提供內容」之卡方考驗摘要表…92 表 4-16 不同背景變項的教師在經濟支援「提供方式」之卡方考驗摘要表…93 表 4-17 不同背景變項的教師在教養技巧「提供內容」之卡方考驗摘要表…94 表 4-18 不同背景變項的教師在教養技巧「提供方式」之卡方考驗摘要表…94 表 4-19 不同背景變項的教師在專業服務「提供內容」之卡方考驗摘要表…96 表 4-20 不同背景變項的教師在專業服務「提供方式」之卡方考驗摘要表…97 表 4-21 不同背景變項的教師在心理支持「提供內容」之卡方考驗摘要表…98 表 4-22 不同背景變項的教師在心理支持「提供方式」之卡方考驗摘要表…98 表4-23 不同背景變項的教師在社區資源和社會支持「提供內容」之卡方考驗摘要表………100 表4-24 不同背景變項的教師在社區資源和社會支持「提供方式」之卡方考驗摘要表………101 表4-25 教師對學校執行家庭支援服務概況中之「家庭目前需求性」優先順序看法分析摘要表………105 表4-26 教師對學校執行家庭支援服務概況中之「前置作業」優先順序看法分析摘要表………106 表4-27 教師對學校執行家庭支援服務概況中之「後續檢視」優先順序看法分析摘要表………108

(11)

表4-28 教師對學校執行家庭支援服務所面臨之問題之「行政規畫方面之困難」優先順序看法分析摘要表………109 表4-29 教師對學校執行家庭支援服務所面臨之問題之「目前實務工作面對之問題」優先順序看法分析摘要表………111 表4-30 教師對學校執行家庭支援服務時「未來對服務提供之期望」優先順序看法分析摘要表………113 表4-31 家長對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「資訊提供」向度提供內容項目之次數分配表………116 表4-32 家長對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「資訊提供」提向度供方式項目之次數分配表………116 表4-33 家長對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「經濟支援」向度提供內容項目之次數分配表………117 表4-34 家長對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「經濟支援」向度提供方式項目之次數分配表………118 表4-35 家長對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「教養技巧」向度提供內容項目之次數分配表………119 表4-36 家長對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「教養技巧」向度提供方式項目之次數分配表………120

(12)

表4-37 家長對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「專業服務」向度提供內容項目之次數分配表………121 表4-38 家長對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「專業服務」向度提供方式項目之次數分配表………121 表4-39 家長對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「心理支持」向度提供內容項目之次數分配表………122 表4-40 家長對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「心理支持」向度提供方式項目之次數分配表………123 表4-41 家長對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「社區資源和社會支持」向度提供內容項目之次數分配表………124 表4-42 家長對學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「社區資源和社會支持」向度提供方式項目之次數分配表………125 表4-43 家長對學校執行家庭支援服務概況中之「家庭目前需求性」優先順序看法分析摘要表………126 表4-44 身心障礙學生家長對家庭支援服務提供充分程度的看法之分析……127 表4-45 身心障礙學生家長對家庭支援服務提供需求符合程度的看法之分析………128 表4-46 不同背景變項的家長在資訊提供「提供內容」之卡方考驗摘要表…129

(13)

表4-47 不同背景變項的家長在資訊提供「提供方式」之卡方考驗摘要表…130 表4-48 不同背景變項的家長在經濟支援「提供內容」之卡方考驗摘要表…132 表4-49 不同背景變項的家長在經濟支援「提供方式」之卡方考驗摘要表…133 表4-50 不同背景變項的家長在教養技巧「提供內容」之卡方考驗摘要表…134 表4-51 不同背景變項的家長在教養技巧「提供方式」之卡方考驗摘要表…135 表4-52 不同背景變項的家長在專業服務「提供內容」之卡方考驗摘要表…136 表4-53 不同背景變項的家長在專業服務「提供方式」之卡方考驗摘要表…137 表4-54 不同背景變項的家長在心理支持「提供內容」之卡方考驗摘要表…139 表4-55 不同背景變項的家長在心理支持「提供方式」之卡方考驗摘要表…140 表4-56 不同背景變項的家長在社區資源和社會支持「提供內容」之卡方考驗摘要表………141 表4-57 不同背景變項的家長在社區資源和社會支持「提供方式」之卡方考驗摘要表………142

(14)

圖目次

圖 2-1 身心障礙學生家庭支援服務………46 圖 3-1 研究架構圖………67

(15)

第一章緒論

第一節研究背景與動機

在美國，由於對家長參與特殊兒童教育的重視，所以政府不斷地透過立法程

序來保障家長參與的權利，其中最具代表性且影響最深遠的即是1975 年的 94-142

公法「全體障礙兒童教育法案」（Education for All Handicapped Children’s Act），此一法案賦予家長參與子女教育決策過程的權利，即家長有參與子女評量、安置過程與個別化教育計劃擬定的權利，以及透過法律保障適當程序（due process）來申訴的權利（何華國，民85；陳明聰、王天苗，民 86）。「家長賦權」與「家長參與」已是世界教育改革的潮流之一，美英等國積極鼓勵家長參與學校行政、分享決定（張明輝，民 91）；也有多項研究顯示家長參與的重要性，因此「家長參與」已經成為教育論壇的重要議題，而如何實施並落實將是教育工作者責無旁貸的責任。Krauss 和 Seltzer（1994）指出，在身心障礙孩子成長過程中，家人是最具影響力的因素。黃天中（民 88）也認為父母是孩子成長過程中的「重要他人」（significant others），父母與孩子的關係是持續一生的，父母對子女的影響是深遠且他人無所及的。由於家長是孩子持續且穩定接觸的人，而特殊兒童的家長與專業人員在許多方面有不同的觀點，因此在為特殊兒童做生涯決策方案時，應顧及家長的需求及他們的觀點，才能使服務計畫規畫的更周詳（張史如，民86）。Cooney（2002）亦指出，如果學校或相關單位能深入瞭解學生及家庭的期望和目標，那麼學校及相關單位所提供的相關服務將更容易符合家庭的需求。由於社會的變遷，家庭型態、親子關係也隨之改變，許多父母在教導子女時面臨許多難題，諸如：親子間的溝通、管教的方式等，無一不是父母所關注的話題。一般的父母尚且需要尋求資源協助，更何況是身心障礙兒童的父母，其所面

(16)

臨的教養問題似乎就更加複雜、沉重了。家庭中出現身心障礙子女，對父母是一種壓力，對家庭氣氛來說也是一種威脅。身心障礙兒童的父母往往經歷一連串負面的情緒反應如震驚、否認、焦慮、憤怒、沮喪、退縮等等，而後才在傷痕累累中得到適應，逐漸接納事實，並尋求社會資源與協助。當父母面對教養障礙兒童問題時，所需要的協助是多方面的，這些協助如孩子的看顧、教育、訓練，與輔導、醫療的服務等，這些協助的需要也會因孩子的障礙狀況、年齡、以及其家庭擁有的資源之不同而有所差異（何華國，民85）。當身心障礙子女成長到學齡期，大多數家長已能抱持著接納的態度，並且積極地對子女的教育措施尋求社會資源與支持系統。身心障礙兒童有相當長的時間在接受學校教育，因此學校無疑亦是一項重要的社會資源與支持系統。就學兒童是學校直接服務的對象，因此，學校提供身心障礙兒童個別化教學與各類相關服務，除此之外，學校也可以透過親職教育等途徑，為家長提供特殊教育的相關資訊與有效的親職教育與輔導。學校的資源服務將是家長在教育身心障礙子女時最有利的協助。民國86 年 5 月總統府公佈之特殊教育法修正案中，將家長參與的理念納入其中，將父母參與教育安置、個別化教育計畫等權益，具體在法規中呈現，更明訂各級學校應提供特殊教育學生家庭親職教育。依新修訂的特殊教育法第 26 條規定「各級學校應提供特殊教育學生家庭包括資訊、諮詢、輔導、親職教育課程等支援服務，……」（教育部，民 93），同時在新修訂的特殊教育法施行細則第 17 條規定「提供特殊教育學生家庭支援服務，應由各級學校指定專責單位辦理。其服務內容應於開學後二週告知特殊教育學生家長；必要時，應依據家長之個別需要調整其服務內容及方式。」（教育部，民92）。可見學校單位有義務提供身心障礙學生家長相關的家庭支援服務，可採用資訊、諮詢、輔導、親職教育課程等方式來進行，而法令中並沒有明確規定內容有哪些，但卻強調家長個別的需求與服

(17)

務方式。大部分學校所提供之家庭支援服務仍是以親職教育為主，而親職教育通常是是以全體身心障礙學生家長為對象，難以針對家長與家庭的個別需求，提供迫切的協助。因為實施的對象異質性高，且這些活動主要是以「學校」為出發點來考量，而非以「家長」個別需求來思考整個活動的安排及服務的提供，對家長實質上的幫助較少，效果也顯得不彰。身心障礙依「特殊教育法」可分為 12 類，而同一類別中又有障礙程度的差異，即使相同障礙類別與程度的孩子之個別差異也不小，可見家長對親職教育需求的內容會因人而異，難以以一概全。因此，學校除在掌握身心障礙學生家長的個別需要的同時，提供哪些支援服務，及以何種傳遞方式來提供便有賴於學校行政單位與教師仔細思量與規畫。身為站在第一線服務的特殊教育老師，時常遇到家長向老師求助，不知該如何來教導如此特殊的孩子？我們不難發現：身心障礙學生的父母通常無法對孩子寄予高深的期望，卻必須付出更多的心力，煩惱更多的事情，還需面對家庭、外界的壓力，長期下來，身心往往累積過度的疲憊，時常感覺無助、孤離，若沒有支援的力量，或紓解情緒的管道，家長該如何自處？如果家長本身都產生問題，那麼身心障礙孩子的處境，實在不敢想像！況且隨著孩子成長的階段，所遭遇的問題也隨之不同，而身心障礙學生有許多特別的就醫、就養、就學、就業等等方面的訊息，再再都需要隨時掌握第一手消息。彰化縣從91 學年度開始，先後針對各國中、小進行特殊教育評鑑，從評鑑報告書中歸納得知，其中大部分學校並未確切落實家庭支援服務的提供，部分學校所提供的服務方式是協助擬定學生個別化教育計畫，而即便是IEP 會議與親職座談的舉辦，家長出席率並不高，因此家長參與之成效便顯得不彰。而有些學校為特殊學生家長辦理親職教育，並未針對家長的個別化需求或考量家庭的特殊情況，通常是以全體身心障礙學生家長為對象，透過會議、座談會或是辦理專題演

(18)

講請家長參與，實施的時間時常是片斷的、短暫的，內容較沒有完整性及連續性。此外，關於教養等方面資訊的傳遞，學校方面通常是給予家長一些口頭或書面資訊，如此單方面的資訊提供，且未真正落實個別化的精神，對增進家長的教養知能及促進家長的成長似乎有限！近年來，國內的學者以家長的立場來研究其家庭需求的相關研究頗多（王天苗，民84；林惠芳，民 82；秦文力，民 83；張世慧，民 85；張淑燕，民 86；陳訓祥，民87；郭芳嫻，民 87；許櫪文，民 84）；以學前或國小階段的家長為對象來探討智障者父母需求的研究亦不少（吳伊雯，民 90；洪秀主，民 91；徐嘉男，民91；郭芳嫻，民 88；陳凱琳，民 89；陳麗芬，民 89；羅富美，民 91）。而針對各類別障礙兒童來探討其家庭需求的有呂婌華（民93）探討國小階段視覺障學生之家庭需求；而張素玉（民93）是以高高屏地區就讀國小普通班聽覺障礙學生為調查對象；陳美丰（民93）則以資源班家長為對象來探討其在各方面指導子女的需求。以國中階段家長為主的則有張淑燕（民86）一篇。在這些研究中所探討的需求內容，包括接受親職教育（徐嘉男，民 91；陳美丰，民 93；張素玉，民 93）、社會支持系統（吳伊雯，民 90；呂婌華，民 93；郭芳嫻，民 88；張素玉，民 93；張淑燕，民 86；陳凱琳，民 89；羅富美，民 91）、早期療育服務（洪秀主，民 91；陳麗芬，民 89）、資訊及專業協助（呂婌華，民 93；張世慧，民 85；陳美丰，民 93；張素玉，民 93；張淑燕，民 86；羅富美，民 91）、休閒社交活動（吳伊雯，民90；張淑燕，民 86）。而以學校單位為主體，探討其提供給家長之家庭支援服務內容為何，及以何種方式傳遞的研究則付諸闕如。綜觀上述研究，可以發現研究對象多半針對身心障礙幼兒的家長，研究結果顯示家長在尋求心理調適、社會支持，以及如何面對孩子問題等項目的需求程度較高。然而，隨著孩子年齡的增長，家長面臨的問題也會有所不同。障礙者家庭調適關鍵期有數個階段：障礙子女出生或發現時、接受診斷或治療時、子女入學

(19)

時、子女接近青春期時、子女快就業時、父母年老體衰時（陳思妤，民 93）。國民小學階段身心障礙學生的家長，面臨的是子女走入正規教育環境，此時家長內心的期待和需求，以及子女所面臨的學習需求、生活輔導、心理發展與轉銜等問題均與幼兒期不同。研究者目前擔任國民小學階段資源班教師，對於學校為身心障礙學生家長提供哪些家庭支援服務及以哪些方式提供，深感探討的必要性，期能藉由支援服務的提供，提昇家庭幫助身心障礙子女的力量，建構家庭尋求資源的支持網絡，使得身心障礙兒童在家庭與學校雙方的合作下，獲得最佳的服務，增進其最大的潛能。本研究僅就國民小學提供身心障礙學生家長家庭支援服務的現況與調查進行研究，以探究彰化縣國民小學學校針對身心障礙學生家長的個別需求所提供之支援服務及其他相關服務內容為何，提供學校行政單位、特殊教育相關單位有關於身心障礙學生家庭支援服務的具體建議，並作為教育行政機關擬定相關措施之參考。

(20)

第二節研究目的與待答問題 本研究旨在探討彰化縣國民小學所提供之家庭支援服務的現況，並深入瞭解在不同背景變項下在家庭支援服務提供內容與提供方式之差異。綜合前述研究背景與動機，本研究所欲達成的目的及待答問題分述如下：壹、研究目的本研究的目的如下：一、瞭解彰化縣國民小學提供身心障礙學生家長家庭支援服務的現況。二、瞭解彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校提供之家庭支援服務的需求情形。三、瞭解彰化縣國民小學教師與身心障礙學生家長，對家庭支援服務執行概況之意見。四、瞭解彰化縣國民小學在執行身心障礙學生家長家庭支援服務之問題及期望。五、根據研究結果，提出具體建議，做為國民小學提供身心障礙學生家長家庭支援服務之參考，並提供有關單位作為規畫相關措施之參考。貳、待答問題一、根據研究目的一，提出下列待答問題（一）學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務之內容與方式為何？ 1-1 學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「資訊提供項目」之內容與方式為何？ 1-2 學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「經濟支援項目」之內容與方式為何？

(21)

1-3 學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「專業服務項目」之內容與方式為何？ 1-4 學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「教養技巧項目」之內容與方式為何？ 1-5 學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「心理支持項目」之內容與方式為何？ 1-6 學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務在「社區資源和社會支持項目」之內容與方式為何？（二）學校提供身心障礙學生家長家庭支援服務之內容與方式，在不同背景變項間是否有所差異？ 1-7 學校所提供的家庭支援服務之內容與方式是否因教師性別的不同而有所差異？ 1-8 學校所提供的家庭支援服務之內容與方式是否因教師年齡的不同而有所差異？ 1-9 學校所提供的家庭支援服務之內容與方式是否因教師學歷的不同而有所差異？ 1-10 學校所提供的家庭支援服務之內容與方式是否因教師服務年資的不同而有所差異？ 1-11 學校所提供的家庭支援服務之內容與方式是否因教師有無特教專業背景而有所差異？ 1-12 學校所提供的家庭支援服務之內容與方式是否因學校有無設置特教班而有所差異？ 1-13 學校所提供的家庭支援服務之內容與方式是否因教師是否曾擔任特教教師而有所差異？

(22)

1-14 學校所提供的家庭支援服務之內容與方式是否因教師目前擔任職務的不同而有所差異？二、根據研究目的二，提出下列待答問題（一）彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校所提供的家庭支援服務內容與方式之需求為何？ 2-1 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校提供家庭支援服務在「資訊提供項目」內容與方式之需求為何？ 2-2 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校提供家庭支援服務在「經濟支援項目」內容與方式之需求為何？ 2-3 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校提供家庭支援服務在「專業服務項目」內容與方式之需求為何？ 2-4 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校提供家庭支援服務在「教養技巧項目」內容與方式之需求為何？ 2-5 彰化縣民小學身心障礙學生家長對學校提供家庭支援服務在「心理支持項目」內容與方式之需求為何？ 2-6 彰化縣民小學身心障礙學生家長對學校提供家庭支援服務在「社區資源和社會支持項目」內容與方式之需求為何？（二）彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校所提供的家庭支援服務內容與方式之需求，在不同背景變項間是否有所差異？ 2-7 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校所提供的家庭支援服務之需求是否因子女性別的不同而有所差異？ 2-8 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校所提供的家庭支援服務之需求是否因子女就讀年級的不同而有所差異？

(23)

2-9 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校所提供的家庭支援服務之需求是否因子女障礙程度的不同而有所差異？ 2-10 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校所提供的家庭支援服務之需求是否因子女障礙類別的不同而有所差異？ 2-11 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校所提供的家庭支援服務之需求是否因家長年齡的不同而有所差異？ 2-12 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校所提供的家庭支援服務之需求是否因家長教育程度的不同而有所差異？ 2-13 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校所提供的家庭支援服務之需求是否因家庭經濟的不同而有所差異？ 2-14 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校所提供的家庭支援服務之需求是否因家庭收入的不同而有所差異？ 2-15 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校所提供的家庭支援服務之需求是否因家庭型態的不同而有所差異？ 2-16 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校所提供的家庭支援服務之需求是否因參加家長團體與否而有所差異？三、根據研究目的三，提出下列待答問題（一）彰化縣國民小學教師與身心障礙學生家長對家庭支援服務執行概況之意見為何？ 3-1 彰化縣國民小學教師對家庭支援服務執行之「家庭需求的認知」之意見為何？ 3-2 彰化縣國民小學教師對家庭支援服務執行之「前置作業」之意見為何？

(24)

3-3 彰化縣國民小學教師對家庭支援服務執行之「後續檢視」之意見為何？ 3-4 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對家庭支援服務執行之「家庭需求的認知」之意見為何？（二）彰化縣國民小學身心障礙學生家長對學校提供家庭支援服務的「獲得現況」與「需求符合」之意見為何？ 3-5 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對家庭支援服務的「獲得現況」之意見為何？ 3-6 彰化縣國民小學身心障礙學生家長對家庭支援服務的「需求符合」之意見為何？四、根據研究目的四，提出下列待答問題（一）彰化縣國民小學執行身心障礙學生家長家庭支援服務所面臨之問題為何？（二）彰化縣國民小學執行身心障礙學生家長家庭支援服務未來之期望為何？

(25)

第三節名詞釋義

茲就本研究重要的名詞與變項，做以下概念性或操作性的定義：壹、身心障礙學生（disabled children in primary schools）

「身心障礙學生」係指依特殊教育法（民93）第3條規定，因生理或心理之顯著障礙，致需特殊教育和相關特殊教育服務措施之協助者的學生，即具有下列情況之一者：智能障礙、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、身體病弱、嚴重情緒障礙、學習障礙、多重障礙、自閉症、發展性遲緩、其他顯著障礙等。本研究所稱之身心障礙學生，是指已請領身心障礙手冊或經彰化縣特殊教育學生鑑定及就學輔導委員會（簡稱鑑輔會）鑑定（認定）之身心障礙學生。貳、身心障礙學生家長（parents with disabled children）

本研究所稱之「家長」，是指身心障礙學生家庭中，身心障礙學生的生活主要照顧者，較了解其學習狀況且與學校接觸較多之長輩，包括身心障礙學生之父母親、隔代教養之祖父母、教養機構之保育員等主要照顧者。

參、家庭支援服務（family support service）

「家庭支援服務」係依據特殊教育法第26 條：「各級學校應提供特殊教育學生家庭包括資訊、諮詢、輔導、親職教育課程等支援服務，…。」及特殊教育法施行細則第17 條之規定：「提供特殊教育學生家庭支援服務，應由各級學校指定專責單位辦理。其服務內容應於開學後二週告知特殊教育學生家長；必要時，應依據家長之個別需要調整其服務內容及方式。」本研究之「家庭支援服務」是指彰化縣國民小學為身心障礙學生家庭所提供之資訊、諮詢服務、諮商輔導、親職教育等直接或間接之相關服務。因此，本研究所稱之「家庭支援服務」是指國民小學提供給身心障礙學生家長的服務內容。研究者以自編問卷為研究工具，將家庭支援服務項目分為資訊提供、經濟支援、專業服務、教養技巧、心理支持、社區資源和社會支持等六個向度。

(26)

第二章文獻探討

本章共分三節，首先探究家庭系統及家庭需求之相關概念，其次探討身心障礙兒童家庭支援服務及其相關之研究，最後是身心障礙學生家庭支援服務的實施與現況。 第一節家庭系統及家庭需求之相關概念 本節主要探討家庭系統理論模式、家庭需求理論，由理論再進一步瞭解身心障礙兒童家庭的需求及近年來相關之研究，茲分別敘述如下：壹、家庭系統的理論模式家庭系統中存在各種不同的子系統，各子系統具有不同的特質，再加上家庭系統的內外也有許多變項存在或介入其中，使得整個家庭系統變得格外複雜。整個社會本身即是一個大的生態系統，家庭只是這個社會生態系統中的一部分，而家庭所處的生態環境提供其生活所必要的資源，並形成了社會支持的系統。 Bronfenbrenner 於 1979 年提出人類發展的生態學（ecology）觀點；1989 年他更建立所謂的「生態系統理論」（ecological system theory）。其把影響個人或家

庭發展的因素，由近及遠，分成微視系統（the microsystem）、中間系統（the

mesosystem）、外部系統（the exosystem）、及鉅視系統（the macrosystem）四個層

次（吳昆壽，民91；周月清，民 87）。

「微視系統」是指環境的最內層，在這一層裡：成人影響兒童的反應，兒童的特質影響成人的行為。而任何二個人之間的互動也受到第三者的影響，如：父母彼此鼓勵對方照顧孩子所做的付出時，父或母就會表現更有效能的親職行為。相反的，婚姻的衝突有時是起因於對孩子不一致的教導。「中間系統」指連結微

(27)

視系統的環境，如：家庭、學校、鄰居、日間托育中心等；它們是與兒童、家庭最密切的。「外部系統」指不包含兒童的社會環境，但會影響最立即環境的經驗，包括了正式的組織（如父母的工作場所，或社區中健康及福利服務），及非正式的組織（如父母的社會網，包括朋友、親戚、工作伙伴等）。「鉅視系統」是環境的最外層，指價值、法律和特殊文化的風俗習慣等；在鉅視系統裡所能提供的支持（如法律規定），將影響內層系統的服務。這些系統從最近的環境（如家庭、學校），到最遠的環境（如法律、文化）彼此互動影響著。家庭在面對壓力時，家庭所擁有的資源及對壓力的知覺，往往是家庭危機是否產生的關鍵所在。其中對於壓力事件的定義與知覺，往往是相當主觀的，而家庭資源的有無或多少算是比較客觀的。一個家庭如有足夠的自有資源，或能獲得外來奧援，便具有消除或減輕家庭壓力的作用，故社會支持（social support）模式因之而起。依學者Seligman（1991）的看法，社會支持可分成親近的關係（intimate relationships）、朋友的關係、及鄰里或社區的支持三種生態層次。將社會支持模式應用於身心障礙者家庭時，除了先釐清家庭壓力的性質與其對家庭的影響，進一步輔導家庭開拓可資運用的社會資源，並提供必要的幫助。貳、家庭需求理論之探討一般的父母親都需要和想要有關於養育子女方面的資訊需求，而這種需求對於那些家有身心障礙兒童的父母親來說是特別有意義的。為了滿足特殊兒童的需求，這些身心障礙兒童的父母親需要與特殊資源方面相關的資訊，例如公共方案、經濟援助和他們孩子的法令權利，此外也需要有關於他們的孩子的健康狀況、身體的健康、孩子的適應以及父母親情緒的調適等訊息（Gowen, Christy & Sparling,1993；Moroney,1981；Peterson,1987，引自陳進吉，民93）。

(28)

中的任何個體，甚至是對整個家庭的影響。對於家中有身心障礙兒童的家庭來說，家庭與孩子之間的互動關係是相互影響的，不只是兒童對於家庭產生影響，相對的，家庭也會對身心障礙兒童的發展造成影響。因此，身心障礙兒童家庭的特殊性，即產生了其家庭需求的特殊性需求，並且因兒童、家庭與環境社會不同的因素，使得家庭對於需求的向度有也不同。因此，若需要提供適當的服務，個別家庭需求的評量是必須的（羅湘敏，民89）。一、需求理論之基礎最早提出需求的心理學家是Maslow之自我實現理論（self-actualization theory），而在其心理需求階層系統，依次為生理的需求（physiological needs）、安全的需求（safety needs）、愛與隸屬感的需求(love and belonging needs )、尊重的需求(esteem needs )、及自我實現的需求(self-actualization)。需求層次中的基本概念為每當較低層次的需求因目的達到獲得適度滿足時，高一層次的需求自然產生；低層需求如不能夠獲得滿足，就不可能發展到高層次的需求。而在社會福利研究領域中，首先對「需求」的意義加以分析歸納的，當推美國約克大學J. Bradshaw，他於1972年把「需求」區分為四類：即規範性需求（normative need）、感覺性需求（felt need）、表達性需求（expressed need），以及比較性需求（comparative need）。學者Barker（1995）將需求的定義為：「為了生存、生理心理健康與自我實現生理、心理、經濟、文化及社會上的需求；需要包括規範性需求、認知性需求、表達性需求及相關性需求」（引自周月清，民87）。國內的學者對於需求的定義，有學者詹火生（民70）對「需求」之定義為：「指最低的生活標準」。依據社會工作辭典，將「需求」的定義為「需求是個人感受到的一種緊張或不滿足的狀態，會促使個人極力爭取那些可以滿足自身衝動的目標」（蔡漢賢，民89，頁312）。綜合國外的學者對於需求之觀點，將需求分類為以下幾類需求：

(29)

（Barker,1995；Brashaw,1972；Kettner , Morney & Martin,1990）（一）規範性需求（normative need）：指由專家、專業人員、行政人員或社會科學家，依據現行的標準加以比較，而範訂在特定情形下所需的標準。就社會服務而言，規範性需求乃根據專家的定義所認知之服務應當要有的表現，此認定則來自專家的經驗和知識。（二）感覺性需求（felt need）：當個人被問到，對於某一種特定的服務是否有需要時，其反應即是一種感覺性需求。這種需求常見於老年及社區發展的需求調查上。（三）表達性需求(expressive need)：當個人把自身的感覺性需求透過行動設法滿足時，即成為一種表達性需求；如案主已申請服務、登記、排隊等行動，表達出對某一項服務之需求。（四）比較性需求(comparative need)：此項需求的認定係針對某些特徵為基礎所作的比較；如當事人具有與已接受服務者相同之特徵，然卻未接受相同的服務，或者當案主群和一般人的相互比較後所缺乏者，稱之為比較性需求。（五）相關性需求（relative need）：這種需求是建立在公平的概念，即是否不同社區或族群之居民有不同之服務，如對低收入或原住民其在資源分配上是否剝削了。二、家庭需求的定義需求原指個體欲達成期望事物所衍生的一種內在衝動、驅力和行為傾向，而家庭需求所代表的則是不同觀察者對家庭功能或資源不足的假設，永遠無法包容需求的全部面向，惟有不斷地與事實比對，才能讓不同觀察者的詮釋客觀反映家庭真實需求。綜合國內學者主張，家庭需求可定義如下（利慶松，民81；林振春，民86）：

(30)

（一）家庭需求的狀態（the conditions of family needs）

係指家庭的冀欲（want）、偏好（preference）、不足或缺乏的情形，為家庭未能達到或保持最低的「需要水準」，亦即家庭在表達目標狀況期待外界所提

供的支援服務與實際狀況現有資源間的差距（discrepancy），或未來家庭可獲

致之效果。

（二）家庭需求的動力（the dynamics of family needs）

需求是一系列改善家庭需要的動態過程，家庭透過系統的心理動機、設定目標來獲得滿足，同時再引發其他新的需求。因此，家庭需求亦可說是下列三項因素的結合，即維持家庭運作所須具備的「能力」（competence）、增進能力的「動機」（motivation）與該需求確實對家庭有所助益的「適切」（relevance）。

（三）家庭需求的層面（the dimensions of family needs）

就來源而言，家庭需求可分為先天及後天的需求，前者如家庭成員生理性的需求，後者如家庭的教育需求；就類型言，可分為生理需求、心理需求（如感覺與表達的需求）、社會需求（如欲達到團體規範的需求）、比較需求（與其他家庭間的差距）等；就內容言，包含了生理需求、安全需求、愛與隸屬的需求、自尊的需求及自我實現的需求；就強度言，可自家庭系統中最基本的驅力到極端受剝奪的程度；就範圍言，則涵括了成員個體、家庭整體、服務機構、居住社區、到社會國家的需求。就評估者的角度而言，則可分為來自研究者、專業人員、行政人員、專家學者所建議的規範性需求與來自家庭主觀感受的認知性需求。參、身心障礙兒童家庭需求及其相關之研究本段主要是說明身心障礙兒童家庭需求的意義以及其相關研究，以下分別敘述之：一、身心障礙兒童家庭需求的意義

(31)

家庭需要的意義，Bailey及Blasco（1990）將家庭需要定義為「家庭表達出期待早期介入服務能提供的服務項目或未來可達成的效果」。這項期待可能包括：對障礙子女的了解、財力的支援、有關障礙子女教育或福利等社會資源的了解與運用、與子女照顧問題的解決、維持家庭的功能等項目（Baliey,1991；Harris & McHale,1989，引自王天苗，民82）。另有學者Meyer（1991）曾歸納家庭需要社會支援的四點原因：（1）對長期照顧感到倦怠；（2）因照顧孩子而減少休閒的時間；（3）對其他人有誤解，且少有互動；（4）他們的障礙子女被排除在正常社會機構之外。國內對於身心障礙兒童與家庭已有相當的研究基礎與基本資料，但多以需求項目為探討之重點（施怡廷，民87）。王天苗（民85）針對台灣地區心智障礙幼兒早期療育服務供需及相關問題之研究中，以是否使用服務、幼兒與家庭的狀況與差異；接受療育之原因；服務需求；需要的時間、人力的資源；資訊管道、服務項目；服務滿意程度；經歷的問題等需求項目來探討家庭的福利需求。萬育維、羅惠玲（民86）則指出兒童本身的需求必須要透過家長的表達與尋求，才可以獲得滿足。探討表達性需求，發現家長福利需求至少包括：（1）正確而及時的親職教育；（2）心理諮詢和情緒上的支持；（3）資訊提供等。在身心障礙兒童的家庭需求的內容方面，黃世鈺（民83）依特殊兒童家長的需求，歸納出特殊兒童的家庭需求，分別是獲得教養子女的知能、探求子女就醫的諮詢、瞭解子女就學進修的管道、協助子女接受職能訓練的場所、輔導子女進行生涯規畫的能力、熟悉政府的法令與福利措施、知悉社會及團體的相關資源以及尋求家長自我心理調適的支援系統等。綜合上述研究對家庭需求的定義，可以發現家庭需求的意義是指家庭表達出對教養身心障礙子女的需求，使得家庭及其子女的需求都可以得到滿足，並期待藉由服務的介入方式，得到好的效果，並且家庭需求的探討重點在於需求的來源

(32)

及家庭需求的項目。二、身心障礙兒童家庭需求之相關研究以下即就國內外有關於身心障礙兒童家庭需求之研究，提出來說明：利慶松（民81）將自閉症患者家長需求歸納為六項：醫療需求、教育需求、就業輔導、家庭服務、經濟補助以及對社會的教育等需求。王天苗（民82）在其「心智發展障礙兒童家庭需要之研究」中，將心智障礙兒童的家庭需求服務內涵，分為資訊支援、專業支援、服務支援、經濟支援以及精神支援等家庭需求向度，以下就其家庭需求之服務內容來說明：（一）資訊需求：指的是子女目前狀況其問題、子女兒童期的成長與發展、玩具和教材的選擇、與孩子玩的技巧、教導孩子的技巧、問題行為處理的技巧、目前可幫助孩子的機構、和老師或職能治療師溝通問題、子女應有的法定權利、子女青少年的成長、子女未來老年問題、未來可幫助孩子的機構等。（二）專業需求：指的是爭取應有的權利、其他障礙兒童父母的引導、閱讀有關期刊、購買所需教材或器材、可幫助自己的專業人員、專業人員所在、專業人員合作技巧等。（三）服務支援：指的是有人且有能力的褓母、臨時托育、可就讀的學校、治療或復健的醫院、住宿式的機構、適當的工作等。（四）經濟支援：指的是家庭生活費用補助、特殊輔助器材補助、醫療補助、教育補助、健康保險、交通費用補助或交通服務等。（五）精神支援：指的是家人支持、先生對孩子的接納、外人協助家人面對問題、家人有更多休閒有屬於自己的時間、有人安慰支持鼓勵自己、有朋友談孩子的問題、協助面對不公平的態度與作法等。研究結果主要發現：（1）家庭需要調查有其必要性及功用；（2）子女年齡

(33)

在六歲以前的智障幼兒家庭需要最需要「資訊提供」和「專業指導」兩方面的支援，且這兩種需要比國小階段兒童的家庭要多；（3）低年齡階段及兼有其他障礙的障礙兒童家庭有較多精神、經濟與服務支援的需求；（4）家庭是否需要經濟或精神上的支援和家庭經濟狀況、家庭功能或外力支援情形有關。許櫪文（民84）在「障礙者及其家庭需求之研究－我國實證研究整合探討」中，藉由資訊資料分析法來探討障礙者及其家庭之需求，共分析相關之實徵研究 187篇，其研究結果為：（1）障礙障礙者家庭主要的需求為：經濟支持、情緒支持、資訊支持、尊重支持以及實質支持；（2）障礙者家庭需求之優先順序為：經濟需求、就養、諮詢、輔導以及充實相關人員。張世慧（民 85）針對幼兒家庭需要的調查研究發現，不論性別和障礙類別。多數家長都需要「有關孩子訊息」和「各項支持」的需求，而在「向他人解釋」及「社區服務」的需要上並無顯著不同。張淑燕（民86）在「國中啟智班學生家庭需求之研究」中，針對國民中學啟智班的學生的266位家庭，使用自編之「國中啟智班學生家庭需求問卷」，將家庭需求的向度分為：（1）資訊需求；（2）專業需求；（3）經濟支援的需求；（4）家人和社會支援需求；（5）休閒與社交需求；（6）未來生涯需求。其研究之結果為：（1）整體而言，國中啟智班學生的家庭需求以資訊及未來生涯兩方面的需求較高；（2）影響國中啟智班學生的家庭需求的因素，主要因障礙程度的不同，而有不同的家庭需求；（3）智障學生的家長不因社經地位、婚姻狀況和家庭型態的不同在家庭需求上有差異。郭芳嫻（民88）針對11位教養院中智障兒童及其家庭，運用訪談方式來蒐集相關資料，探討其社會支持的狀況及滿意情形。研究結果發現智障兒童家長最不滿意的是專業人員的態度，尤其是其無法滿足案家的情緒需求，以及社會福利的不足。

(34)

賴奕志（民88）以自編的「家庭福利需求滿意度量表」的問卷，調查98位注意力缺陷過動症兒童之家庭福利需求滿意度、社會支持與親職壓力之相關研究，提出對注意力缺陷過動症兒童家庭福利需求的需求有經濟需求、就醫需求、就學需求、就養需求、及社會心理支持需求等五個向度。研究結果為：（1）不同性別之注意力缺陷過動症兒童的家庭，在福利需求滿意度量表的福利需求上，並沒有顯著性差異存在，但是在就學需求上，有顯著性差異存在，且女生高於男生。（2）不同婚姻狀況之注意力缺陷過動症兒童的家庭，在福利需求滿意度量表的福利需求上有顯著性差異存在，且已婚大於離婚或分居。在就學需求與就養需求上有顯著性差異存在，且已婚大於離婚或分居。吳伊雯（民90）訪談10名發展遲緩的國小一年級學童家長，其研究結果發現：相較於父親、手足，母親是影響孩子成長最深的家長。而家長需求項目依序為專業支援、對未來求學的教育資訊、心理輔導以及七歲後生活的福利服務。洪秀主（民91）在「腦性麻痺兒童家庭現有問題與福利服務需求之研究」中，採用自編之「腦性麻痺兒童家庭現有問題與福服務需求」之問卷，調查70位腦性麻痺兒童之家庭。其問卷中將家庭需求分為以下兩種向度：（1）支持性服務：包括諮商輔導、心理支持、休閒活動、教育；（2）補充性服務：包括經濟補助、托育服務、居家照顧、交通服務。其研究結果為：（1）腦性麻痺兒童家庭現有問題的影響程度，依序為社交受限問題、交通問題、醫療照顧問題、經濟問題、主要照顧者生理負荷問題及心理調適問題；（2）腦性麻痺兒童家庭的福利需求，在支持性服務，主要以「我需要社會大眾接納我的孩子，使孩子能自然的成長」為最需要；（3）補充性服務方面，主要以「我需要相關公、私立社會福利機關補助兒童醫療器材費用」為最需要的福利服務。徐嘉男（民91）以改編之「國小啟智班學生家長對親職教育需求問卷」為調查工具，以407名國小啟智班家長為調查對象。其研究結果發現家長在親職教育

(35)

的需求層面，以未來生涯及資訊需求兩項的需求程度最高。羅富美（民91）在「注意力缺陷過動症兒童家庭需求之調查研究」，以自編之「注意力缺陷過動症兒童之家庭需求」問卷，以台北市200位注意力缺陷過動症兒童家庭為調查對象。其問卷中將家庭需求分為五個向度，分別是資訊需求、專業需求、服務需求、經濟需求以及精神需求。其研究結果提出：（1）注意力缺陷過動症兒童(ADHD)家庭的福利需求以資訊支援及專業支援為最需要的支援，其次精神支援、服務支援、經濟支援已達到需求的程度，其中最需要的需求項目為提供孩子良好的溝通技巧、孩子問題行為的處理技巧及教導孩子課業學習問題等資訊。對注意力缺陷兒童兒童家庭來說，整體家庭達到需求的情形。（2）兒童性別、年齡、母親教育程度、家庭支援情形等因素不影響家庭需求程度。兒童的症狀類型、醫院診療情形、教育安置、母親年齡、行業別、家庭收入、家庭結構及家庭子女互動情形等因素會影響家庭需求的程度。呂婌華（民93）調查就讀國小階段之視障學生家庭需求之狀況，研究結果發現家庭最需要的是資訊支援，其次為服務支援、專業支援、經濟支援，精神支援的需求最低。 Bailey與Simeosson（1988）曾針對學前障礙兒童的家庭需求進行研調查，結果歸納出學前障礙兒童的需求，其中包括：資訊需求、支援需求、向他人解釋的需求、社區服務的需求、經濟需求與家庭功能的需求。（一）資訊需求：所謂資訊需求包含有關障礙兒童的教養技能、技巧與知能的資訊、障礙兒童現行所需的相關服務資訊、對於障礙兒童未來的相關資訊需求等。（二）支援需求：有關支援需求則有與家人討論更多有關障礙兒童的問題、與更多的朋友、家長、相關專業人員討論親職課題的知識等需求。（三）向他人解釋的需求：包括家中成員，如障礙兒童的手足、（外）祖父

(36)

母、配偶解釋障礙兒童的情形及向親朋好友解釋障礙兒童的狀況等需求。（四）社區服務的需求：如喘息服務與日間照顧等相關社區服務。（五）經濟需求：相關實物與金錢的補助，協助障礙兒童在相關費用的支持與補助。（六）家庭功能的需求：家庭對於療育問題的決定、家庭中角色的分配與家務的分工及家庭的休閒娛樂的的需求。 McGrew, Gilman及Johnson（1989）訪談參與社區生活適應方案之出生至十歲障礙兒的家庭，提出相關之研究結果，（1）家庭需求包括：提供資訊、抒解壓力、家庭參與、家庭與學校溝通、社會支持（包括正式與非正式支持）；（2）家長參與直接影響兒童在學的學習方案；（3）提供家庭正式支持的方案能不足或是家庭受到資格上的限制；服務提供缺乏彈性使用社區資源的障礙；.學校工作者是提供家庭關於兒童照顧有用資訊的最佳單位。 Mahoney, O’Sullivan及Dennebaum（1990）發現：0~6歲障礙幼兒的母親最想瞭解早期介入需要服務的訊息是「如何參與」及「有關其障礙子女」，其次為「家庭指導」及「外力資源」，最後才是「個人與家庭的協助」的訊息。在Bailey, Blasco與Simeonsson於1992年的研究中，其發現0~6歲智障兒童家長其需求項目為教導障礙子女的方法、目前需要的服務與機構、未來的福利服務、其他家庭的經驗談。 Chen與Simeonsson（1994）調查6~12歲智障兒童家長的需求，其研究結果為：（1）迫切需求的項目依序為資訊需求、經濟支援、以及有固定醫療服務；（2）鄉下地區的家長較關心孩子的健康、教育和婚姻，城市地區的家長則較關心孩子未來的職業；（3）中國家庭因有祖父母和手足同住可以分擔照顧障礙孩子的工作，所以家長對社會支援的需求程度較低。 Herman（1994）以學前重度發展障礙幼兒家長為對象，其中家長需求最高的

(37)

項目為臨時托育和保母服務。 Vaughn, Wyatte及Dunlap（2002）訪談20名3~12歲智障兒童家長，其最需要的是經濟上的規畫及支援。其次是社會福利的需要，希望有諮商及社工人員的協助。 Darling（2003）針對非裔美國人和白人的特殊兒童的照顧者，共120個家庭，其中有半數是非裔的美國人，半數是白人，進行其家庭需求及家庭支持的比較研究，研究的主要發現有：（1）族群因素影響家庭需求：非裔的美國人及白人家庭需求上達到顯著性的差異，但家庭資源的支持未達顯著性差異；（2）城鄉差異差異：都市和鄉村的照顧者在家庭支持上達到顯著性差異，但在家庭需求未達顯著性差異；（3）種族的族群和地點的交互作用對家庭需求和家庭支持的影響未達顯性。身心障礙者常因文化環境的不同，以及社會大眾接納程度的差異，影響了他們的家庭與生活，並且由於身心障礙者本身的障礙與外界的看法，亦直接或間接地影響了身心障礙者家長對家庭需求的看法。茲將上述身心障礙兒童家庭需求之相關研究，進一步依身心障礙兒童的年齡來作區分，藉以瞭解不同就學階段的家長之需求項目，列於下表2-1：表2-1 不同就學階段家長對家庭需求之項目研究者就學階段需求項目王天苗（民82）資訊提供、專業指導、經濟支援、精神支持許櫪文（民84）經濟需求、情緒支持、資訊需求、尊重支持、實質支持賴奕志（民88）經濟需求、就醫需求、就學需求、就養需求、社會心理需求洪秀主（民91）學前階段社交、交通、醫療、經濟、心理輔導（續下頁）

(38)

（承上頁）表2-1 不同就學階段家長對家庭需求之項目（續） Bailey和Simeosson （1988）資訊需求、支援需求、向他人解釋、社區服務、經濟需求、家庭功能需求 McGrew, Gilman和 Johnson（1989）提供資訊、抒解壓力、家庭參與、家庭與學校溝通、社會支持 Mahoney, O‘Sullivan 和Dennebaum（1990）如何參與、有關其障礙子女、家庭指導、外力資源、個人與家庭的協助 Bailey ,Blasco和 Simeonsson（1992）資訊提供、未來的福利、其他家庭的經驗談 Herman（1994）學前階段臨時托育、保母服務郭芳嫻（民88）專業人員的態度、社會福利吳伊雯（民90）專業支援、求學的教育資訊、心理輔導、福利服務羅富美（民91）教養技巧、教育資訊徐嘉男（民91）未來生涯的規畫、資訊提供、親職教育呂婌華（民93）資訊支援、服務支援、專業支援、經濟支援、 _精神支援 Chen和Simeonsson （1994）資訊提供、經濟支援、醫療服務、子女的健康、教育、婚姻、職業 Vaughn, Wyatte 和 Dunlap（2002）國小階段經濟支援及規畫、社會福利、社區參與、諮商及社工協助張淑燕（民86）資訊提供、未來生涯規畫 Fong和Wilgosh （1992）國中階段教養方式、社交關係、教育資訊、未來生涯規畫從表2-1可知，就家庭需求的項目而言，在學前階段的家長對於資訊提供、專業指導及福利服務的需求程度是較高的，其次為經濟的支援。而國小階段的家長

(39)

對於教育資訊、福利服務的需求較高，其次為專業支援的需求，在此階段已有研究者提及對未來生活規畫的需求。在國中階段則以教育資訊、未來生涯規畫為家長最為需求的項目。由上可知，學前及國小階段的家長對其智障子女生活需求是類似的，都在資訊提供、福利服務、專業指導的需求較高，尤其是教養子女的知能與技巧、提供子女有幫助的課程等。隨著障礙子女的年紀增長，家長會比較關心孩子未來生活規畫、工作等方面的需求。綜合整理上述之身心障礙兒童家庭需求之研究，可將身心障礙兒童家庭需求歸納為以下幾種向度：（一）資訊提供需求：包括有關障礙兒童的教養技能、技巧與知能的資訊、身心障礙兒童現行所需的相關訊息（包括福利、教養與父母親如何參與）以及對於障礙兒童未來規畫的相關資訊需求。（二）經濟支援需求：包括家庭生活費用補助、醫療器材補助、交通費用補助以及托育費用補助。（三）專業服務需求：包含身心障礙子女之就醫或相關醫療服務。（四）教養技巧需求：包括專業人員及家庭成員協助教養孩童、專業諮商與諮詢的需求、教導孩子學習的書刊或教材、教育單位以及成立專門指導父母親的單位協助與解決相關問題。（五）心理支持需求：家人與親友的支持與瞭解、社會大眾對身心障礙兒童的正確看法與接納、心理情緒困擾的處理、向他人解釋的需求、家庭休閒娛樂的需求、自尊需求以及自我實現的需求。（六）社區資源和社會支持需求：包括喘息服務與日間照顧等社區服務、臨時托育、治療或復健的醫療單位、褓母服務、無障礙生活環境以及提供適當的工作機會。

(40)

肆、小結綜合上述相關文獻的研究結果可以得知，身心障礙兒童家庭一方面需要接受因為身心障礙子女所帶來的衝擊，也同時要因應家中其他成員的各項需求，方能將原有的家庭功能落實。在這漫長的教育路程，整個家庭需求項目很多，例如了解身心障礙子女的發展特質，獲得適當的教育資源，參與教育方案的規畫，需要有適當的途徑以有效調適身心障礙子女在家庭中的問題，以及相關服務資源之資訊提供或給予精神與經濟協助的支援…...等。本研究將身心障礙兒童的家庭需求界定為：「資訊提供」、「經濟支援」、「專業服務」、「教養技巧」、「心理支持」、「社區資源和社會支持」等六項，從而了解目前國小階段的身心障礙兒童家庭其需求的優先性，進一步探討身心障礙兒童家庭支援服務的實施重點，及作為學校規畫提供身心障礙兒童家庭支援服務之依據。

(41)

第二節身心障礙兒童家庭支援服務之探討及其相關研究 由於國內對於家庭支援之研究並不多，針對身心障礙兒童家庭支援之研究就更少，以下及針對家庭支援之意義、家庭支援之內容、家庭支援服務需求之評量以及身心障礙兒童家庭支援服務之相關研究來討論。壹、家庭支援之意義國內、外學者對於家庭支援之定義，說明如下：一、由法令的層面來看

美國1986年之「障礙兒童教育法修正案」（The Education for Handicapped Children Act Amendments of 1986；P.L.99-457）鼓勵3~5歲身心障礙者的家長參與正在擬定的個別化教育計畫，並要求提供家長一個個別化家庭服務計畫（Individualized Family Service Plan，簡稱IFSP），加強對特殊兒童的家庭進行親職教育方案予接受早期療育之服務，並且讓家庭有權利去選擇和列出目標的優先順序。99-457公法規定提供零至三歲發展遲緩或高危險群嬰幼兒的早期介入服務，必須先綜合評估每位嬰幼兒的能力及其家庭的「需要」（needs）和「長處」（strength），評量小組再與父母共同設計「個別化家庭服務計畫」，而「個別化家庭服務計畫」的目的在確認及發展家庭正式及非正式資源，而這些資源乃是因其發展障礙子女及父母自己的反應優先需要的（洪儷瑜，民81；陳進吉，民93；萬育維，民83；McGrew, Gilman & Johnson, 1989）。在99-457公法中，表達出一個重要的訊息：「家庭是重要的關鍵角色」，同時也指出需要為每個特殊學生訂定「個別化家庭服務計畫」，此種介入方式的服務改變了以往對特殊兒童協助的「兒童本位」作法，漸漸的轉移到提供個別家庭可能需要的支援服務（王天苗，民82、民84），使特殊兒童能在較佳的教養環境中，充分發揮潛能。

(42)

with Disabilities Education Act of 1990，簡稱IDEA）更提出相關專業人員應針對障礙兒童及其家庭的特別需求，發展親職教育計畫，提供家長有關教養子女的方法、家庭諮商、社會資源的利用、以及為家庭成員和家長舉辦研習或親子活動等服務。而根據101-476公法法條中對家庭支援服務的定義為：是一種服務和支持及提供有發展障礙成員家庭的協助。而「家庭支援服務」是指以家庭為中心，在家為基礎的方案，其目標在支持家庭可以在家照顧障礙兒童（Jones, Garlow, Turnbull & Barber,1996）；亦即在保障障礙者可以有正常化的家庭生活，促使障礙者在十八歲以前可以在親生家庭長大，以及擁有正常化的社區生活，同時為了減輕家庭的壓力，維護家庭的系統和整合。在國內方面，我國雖然早在民國73年、76年分別公布實施特殊教育法及特殊教育法施行細則，但有關親職教育一直是特殊教育中被忽視的一環，直到民國80 年，教育部才將身心障礙學生家長的親職教育列入特殊教育發展及改進的五年計畫中；84年全國身心障礙教育會議的召開及85年行政院教改會所公布的教育改革總諮議報告書，也均強調家長在身心障礙教育體系上的重要性。此外，民國86年 4月修正的特殊教育法，更明訂各級學校應提供特殊教育學生家庭資訊、諮詢、輔導、親職教育課程等支援服務（特殊教育法第26條），顯示家長的參與權已漸漸提升，身心障礙兒童親職教育的課題也受到相當重視。在91年中華民國教育年報中，文中有關我國特殊教育未來幾年的施政方向提到持續推動特殊教育人員和身心障礙兒童的家庭有效的合作，透過行政作為或措施來協助父母有效的計畫未來、發展問題能力和獲得財務計畫的能力、因應壓力、尋找和使用社區服務、以及發現時間休閒享受生活。而92年教育年報中年更進一步指出「推動家長參與及建立支援系統」，文中說明具有積極意義的「家庭支援」理念，已取代「父母參與」和「親職教育」的作法。國內雖未有明文規定「家庭支援」的意義，但自兒童福利法通過之，政府衛

(43)

生、教育、和社會福利單位對發展遲緩幼兒早期療育工作非常重視，並著手進行規畫早期篩檢、鑑定、通報、和療育的各項作法。在障礙兒童父母親方面，他們也愈來愈關心其子女的教育與復健，並能積極地參與（王天苗，民84）。國內早期療育對於家庭支援的意義為：協助及舒緩發展遲緩兒童家庭面臨的重大問題、緊急危機等壓力，提升家庭照顧與教導發展遲緩兒童的功能和因應能力，增加家庭可使用的資源（陳進吉，民93）。二、從學校社會工作來看學校社會工作是屬於社會工作領域的一種專業服務，它是以社會工作的專業原則，在學校體系裡透過社會工作的專業知識、技術與方法，解決存在學校體系、家庭和社區三者之間，可能影響學生之問題的社會工作專業服務。在美國，1975年「障礙兒童教育法案」的訂定與實施，使學校社會工作人員將其重心置於特殊教育，而學校社會工作人員亦成為特殊教育團隊中之一員，在社會工作服務的定義中，包括了（林武雄，民89；彭淑華，民90）： 1. 進行家庭訪視，以評估兒童的生活條件、親子互動的型態。 2. 對兒童和家庭生活背景的社會心理法展作研判。 3. 對個人和家庭提供個別以及團體的諮商，也對兒童和家長提供適當的社會技巧。 4. 確認、動員和協調社區的資源，使兒童和家庭獲得最大的益處。國內在特殊教育相關服務的提供中，學校社工師身為專業團隊中的一員，其與衛生醫療、教育、就業服務等專業共同為個案提供多方面的協助。也因為學校社工師可以深入瞭解身心障礙學生家庭及社區環境的狀況，並且能協調和連結社會資源，將有助於個別化家庭支援服務的提供，也可以協助提升身心障礙學生和家人的生活品質（王天苗，民92）。