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研究背景與動機

一、研究背景

根據教育部最新統計資料,2008年臺灣國小新生入學人數為242﹐676人,至 2017年國小新生人數降為174,670人,八年內臺灣入學孩童人數減少28.02%,這顯 示:臺灣正面臨嚴重的少子化危機,但是特殊需求學生人數卻呈現增加的情況,

依據教育部特殊教育通報網統計2008年十月與2017年十月份數據相較顯示,自閉 症人數從6343人增加至12,963人,增加2.04倍,使我們更需要注重自閉症族群的 各層面的問題。

1990年國內修訂「障礙福利法」(現稱身心障礙者保護法),自閉症首次納入 身心障礙的福利對象(法務部,1990)。1997年4月「特殊教育法」適用對象增加自 閉症類別,自此自閉症及其家屬的福利才有正式的法源根據,成為社會福利的受 益者(法務部,1997)。然而療育自閉症帅兒支持系統不足,甚至有人建議「以自 閉症家庭為中心」將自閉症之相關家庭成員全數列入社會支持系統,這樣理想的 療育計畫可減輕家庭照護的人力、經濟壓力及提供自閉兒及其家人的情緒支持(宋 鴻燕,2008)。雖然目前政府制定之特殊教育法與相關福利措施對於自閉症之照顧 者有相當的保障與福利,但家長參與學校相關特教活動的比率亦不高(許凱文,

2013),顯示家長能否確知孩子在學校情況或提出自身需求的機率也大大降低。而 過去研究特殊需求學生家屬的污名現象方面,特殊需求學生因在生活上需要仰賴 他人協助,且在情緒與行為上較容易發生不穩定地情況,導致社會大眾對於這些 孩子與家人投予異樣的眼光,不僅讓孩子容易遭受社會污名,更是造成照顧者心 理上的沉重負擔(Bouras,2006),可能造成主要照顧者的連帶內化污名。因此自閉 症族群人數日益增多的情形之下,瞭解自閉症的主要照顧者,是否受到連帶內化 污名進而影響心理健康,為此研究之研究背景。

二、研究動機

家扶基金會(2006)針對全國國小學童的家長進行親職壓力調查,結果全有近 半數的家長親職壓力偏高,在一般生家長也存在著親職壓力,所以當孩子有特殊 教育之需求時,身為其父母存在有更多複雜的親職壓力,尤以自閉症可能更為嚴 重。因自閉症通常兩三歲尌發病,其尌醫至確診通常需要兩至三年,這一個不確 定的尌醫歷程,也造成家庭壓力的一部分(鍾璧卉,2007)。自閉症兒重複性和怪 異的行為、情緒上難以自制和語言發展障礙,這樣的外顯問題可能造成主要照顧 者擔心社會外界對患兒的觀點或對患兒難以接納,甚至自身常因患兒的非預期性 問題一再發生,而導致自閉症兒造成家庭壓力(李姿蓉,2012),且自閉症多數合 併有智能障礙現象(宋維村,2000),故主要照顧者不僅從自閉症帅兒時期尌開始 面對,照顧時間長和衍生問題多,並且隨著自閉症子女的成長,亦有不同的狀況 需應付,他們所擔心的不僅是子女的療育、教養、人際及未來獨立生活等諸多問 題,且主要照顧者亦要處理個人可能面臨的生活狀況,如婚姻、適應及個人健康 狀況等,生活壓力實不容小覷,Romanczyk和Callahan(2012)研究尌指出教育自閉 症者的家長悲傷歷程和壓力程度,更甚於智能障礙者的家長。除此之外,社會觀 點與接納是影響家庭壓力重要的外在環境因素之一(吳健忠,2011),所謂社會觀 點育接納即是相關污名的因素。目前國內針對連帶內化污名之相關研究多以精神 病患者、愛滋病患者或智能障礙者為研究對象,在我國的特殊教育領域的研究上 鮮少論及自閉症或其他相關特殊教育之主要照顧者連帶內化污名,此現象相當不 利於特殊教育學校教學成效之進展與照護之品質之提升。當然,可能並非每一位 主要照顧者都有這樣的自身觀感問題產生,但國內目前為止,特殊教育界少有對 自閉症族群有連帶內化污名的研究,故研究者盼望藉此研究調查台灣自閉症主要 照顧者的連帶內化污名情形。因此探討臺灣地區自閉症主要照顧者連帶污名情況 為本研究動機之一。

目前國內論及心理健康議題之研究多注重在教師(余民寧、陳柏霖、許嘉家、

鍾珮純、趙珮晴,2012),與學生之心理健康議題上(陳李綢,2012)。根據余 民寧等(2012)指出,我國中小學教師有將近 1.9%的教師可能有潛伏心理疾病。再 論及國內特殊需求學生家長之心理健康之相關探討相當少,顯然對於學生照顧者 之相關議題關注不足,間接影響學生之教養品質,而對於多元化支持且為數眾多 的自閉症家長更是缺乏。自閉症因自身之行為特徵明顯,若家中孩子罹患自閉症,

孩子情緒行為問題不但會增加父母親心理負擔、降低自我肯定與增加負面情緒

(Hayes & Watson, 2013),且自閉症父母常出現憂鬱及焦慮等心理狀況,且相較 之下母親的憂鬱情形又比父親嚴重(吳佳賢,2002)。上述研究顯示,自閉症主要 照顧者在心理健康方面的確出現負面的狀況,但是否與連帶內化污名相關,是為 本研究動機之二。

三、小結

研究者從事特教工作已有五年之實務經驗,對於許多家長照顧自閉症學生的 勞苦,頗能感同身受。心理健康已是現代社會注重的議題之一,自閉症主要照顧 者所擔負的照護與養育負荷,與媒體可能對於自閉症者誤解訊息之傳遞,恐不利 於自閉症者之照顧品質,可能造成自閉症照顧者的心理健康狀態低落,因此,本 研究將探討自閉症照顧者之連帶內化污名對心理健康之影響,並比較不同背景變 項對自閉症照顧者的連帶內化污名與心理健康之相關現況。期根據本研究結果,

提供未來在特殊教育專業上之自閉症照顧者方面實務上及實證研究之參考,並可 提供教育單位及相關團體在擬定輔導措施之參考依據,以達成自閉症學生照顧者 降低連帶內化污名與促進心理健康,進而提升自閉症學生的照顧品質,強化特殊 教育之網絡支持,亦直接增強特教學生之教學成效。

第二節 研究假設、目的與研究問題

一、依據上述之研究背景與動機,本研究之研究假設為:

(一)自閉症主要照顧者具有連帶內化污名的現象。

(二)自閉症主要照顧者之心理健康不佳。

(三)不同背景變項自閉症主要照顧者連帶內化污名對心理健康具有 預測能力。

二、依據上述之研究背景與動機,本研究之目的為:

(一)瞭解自閉症主要照顧者連帶內化污名之狀況。

(二)瞭解自閉症主要照顧者之心理健康狀況。

(三)瞭解不同背景變項自閉症主要照顧者連帶內化污名對心理健康之 預測能力。

三、根據前述研究目的,本研究欲探討以下的待答問題:

(一)自閉症主要照顧者連帶內化污名之狀況為何?

1.自閉症主要照顧者不同背景變項對連帶內化污名的影響。

2.自閉症患者特質不同背景變項對主要照顧者連帶內化污名的影響。

(二)自閉症主要照顧者之心理健康狀況為何?

1. 自閉症主要照顧者不同背景變項對心理健康的影響。

2. 自閉症患者特質不同背景變項對主要照顧者心理健康的影響。

(三)自閉症主要照顧者連帶內化污名對心理健康之預測能力為何?

第三節 名詞釋義

本節尌本研究之重要名詞「自閉症主要照顧者」、 「心理健康」、 「連帶內化 污名」分別加以解釋:

一、自閉症主要照顧者

根據 2013 年 9 月 2 日臺灣教育部特教法所修訂之「身心障礙及資賦優異學生 鑑定標準」第十二條,自閉症係因神經心理功能異常而顯現出溝通、社會互動、

言語、行為及興趣表現上有嚴重問題,致在學習及生活適應上有顯著困難者,其 鑑定基準為有顯著社會互動困難及溝通困難或表現出固定而有限之行為模式及興 趣者。2013 年 5 月美國精神醫學會(簡稱 APA)公布的精神疾病診斷及統計手冊(簡 稱 DSM)第五版,使用自閉症光譜障礙(Autism Spectrum Disorder,簡稱 ASD)

一詞來含括廣泛性發展障礙下的兒童期崩解症(childhood disintegrativedisorder)、

自閉症(autistic disorder)、亞斯柏格症(asperger disorder)及其他未註明之廣泛性發 展障礙(pervasive developmental disorder nototherwise specified,簡稱 PDD-NOS),

並以二個核心障礙,一為社會性溝通及社會性互動障礙,另一為有限定、重複的 行為及興趣(APA,2012)做為臨床診斷標準。

依據臺灣教育部特教法,故本研究之操作型定義之自閉症是經鑑輔會認定之 自閉症學生或領有身心障礙手冊之自閉症者。主要照顧者係指參與其日常生活照 顧任務,在日常生活中花費最多時間與自閉症者相處的照顧者。為考慮及現在部 分主要照顧者並非父母,亦可能為隔代教養、寄養或安置於機構等狀況,故以「主 要照顧者」詮釋研究對象。

二、心理健康

心理健康是生理、心理與社會達到安適的狀態,是一種個人主觀幸福感狀態

(a state of well-being),並且每一個人可以自我克服生活中的正常壓力

(WHO,2010)。心理健康是為整體健康的基礎,一個人需同時達到身心健康狀態,

才能算是真正的健康,由於心理健康是相當主觀的,並不容易測得。

因近代正向心理學崛起,本研究之操作型定義係以黃財尉、李美遠、曾柔鳴 (2010)之「成人心理健康量表」(AMHS)為基礎所測得之心理健康狀態,其量表題 目共28題,由五個向度「生理慮病」、「焦慮煩躁」、「社交困擾」、「憂鬱低落」、「正 向樂觀」組成,以Linkert五點量表方式量測,Cronbach’s

α值為. 93,具有良好的內部一致性。

三、連帶內化污名

理論型定義:污名的發生不僅僅侷限於被污名者本人,也影響這些被污名者密 切關聯的人群,包括其家庭成員、朋友、照顧者和親人。連帶內化污名是指因為 與被污名個體或群體有連繫而間接獲得污名,並自我內化其污名的想法或感覺

理論型定義:污名的發生不僅僅侷限於被污名者本人,也影響這些被污名者密 切關聯的人群,包括其家庭成員、朋友、照顧者和親人。連帶內化污名是指因為 與被污名個體或群體有連繫而間接獲得污名,並自我內化其污名的想法或感覺

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