連帶內化污名

污名(Stigma)的研究於 20 世紀興起於美國，Goffman(1963)將「污名」定義 為個體擁有一種不被社會所接受的特徵，使得個體變成了一個有污點的人。由於 目前臺灣社會正進入一個轉型劇烈的時期，使得污名這一問題成為社會各界與各 學術領域中熱門議題之一，且深受污名之苦的族群眾多，包括心理疾病患者、不 孕者、失婚者、同性戀者、愛滋病患、身心障礙者、特殊種族、少數族群與肥胖 者等(黎世鳴、邱淑美、彭煒智、畢敦傑、許若魚，2010；韓德彥、陳淑惠，2008；

陳宏梅、史曉寧，2010；周筱真、連盈如、高譽誠，2015)。目前由於網路與媒體 資訊發達，許多污名產生的範圍日益增廣，且污名的對象也延伸至被污名者的周 邊相關人員，相關於特殊教育的議題莫過於特殊教育族群是否受到污名的影響，

或相關特殊教育族群的照顧者與教育者等之連帶內化污名，以下介紹連帶內化污 名定義、測量與相關研究。

一、連帶內化污名的定義與內涵

污名是社會對某些個體或群體貼上貶低和侮辱的標籤(Goffman,1963)。

Corrigan& Watson(2002)則指出自我污名則是被污名者將大眾針對個人的污名 內化反應，進而影響到本身的生活，導致被污名者有負向的情感反應與行為的 過 程 ， 此 稱 為 自 我 污 名 (self-stigma) 。 Mak& Kwok(2010) 也 指 出 自 我 污 名 (self-stigma)的現象，即是被污名者因大眾的觀點對自己的認知及自尊產生負面 的影響。當個體正經歷疾病問題而需要求助時，會擔心自己不為社會所接受，

而且內化社會的刻板印象加在自己身上，而使自己自尊降低，此又稱「內化污 名」。「連帶污名」（Courtesy stigma）的定義是污名的發生不僅侷限於被污名 者本人，也影響與這些被污名者密切關聯的人群，包括家庭成員、朋友、照顧 者、教師和親人等，包含社會大眾對於污名團體周遭之人的誤解、隔閡、排斥 等議題(Mak,Poon,Pun,&Cheung,2007)。

「連帶內化污名」是指因為與被污名個體或群體有任何連繫而間接獲得污 名的情形，並且他們出現了自我污名的現象，即被污名周遭的人們將被大眾誤 解的偏見內化到自己的認知當中，使其自尊及心理健康受損，並影響他們的生 活，此被污名的心理反應通稱為「連帶內化污名」(Affiliate Stigma )(Mak & Kwok, 2010)。連帶內化污名不僅影響照顧者的身心健康與生活品質，也降低照顧者的 照顧品質及康復效果，故本研究著重在主要照顧者的連帶內化污名的調查，並 且探討與心理健康的相關性。

二、連帶內化污名之測量

在連帶污名方面，本研究使用測量工具「連帶內化污名量表」(Affiliate Stigma Scale,ASS)，連帶內化污名量表由Mak和Cheung(2008)經過質性研究發展而成，該 量表主要用於評估連帶內化污名的認知、情感和行為三方面，其量表可適用於各 類精神疾病。量表內容包含照顧者三個面向的污名感，包含認知面向七題、情感 面向七題和行為面向八題，共由22個問題組成，採用Linkert 四等量表評估，從不 同意(1分)至非常同意(4分)，採加總計分，得分越高即代表連帶內化污名程度越 高。該量表在香港地區研究顯示具有良好的內在一致性 (Cronbach’s α＝0.90 以上)，表示該量表具有相當的穩定性，該量表亦可適宜目前東方人之群體使用的 連帶內化污名量表。在台灣精神病家屬研究顯示，傳統測驗理論中，亦測出內在 一致性(Cronbach’s α在0.85~0.94)及同時效度(Chang,Su,Tsai,Liu&Lin,2015)。

三、自閉症相關家屬連帶內化污名研究

家屬的連帶內化污名研究已經有在阿茲海默症、同性戀、特殊需求兒童、愛 滋病患、思覺失調症等的相關人員，如父母親、兒女皆有連帶污名的困擾(Gray, 2002；Sherrell,2012；黃建豪，2012)，自閉症也不例外。

Schall(2000)指出自閉症兒童在家族的眼裡常有的形容是「風暴」(in the eye of the storm)，使得自閉症家長難以面對親友，並讓親友對家長產生質疑，使得家長

心理負擔加重甚或有心理創傷，此可能為連帶內化污名之結果。Gray(2002)指出有 攻擊性的自閉症兒童父母較被動性自閉症兒童父母受到更多的污名。相仿的研究 也說明此一現象，病情越嚴重的自閉症兒童父母較病情較輕的父母更容易察覺自 己被污名化，這裡的察覺被污名指的可能是連帶內化污名(Ai，2013)。

Mak & Kwok(2010)對於連帶內化污名的歸因研究顯示，自閉症家屬掌控能力 越強，則其連帶內化污名越低，而責任心與自責越重，內化污名越高。有些亞斯 伯格症的母親會在學校的環境中感受到連帶污名及連帶污名的對待(Gill &

Liamputtong,2011)，家庭主要照護者中的母親若連帶內化污名越為嚴重，則會導 致母親將孩子送到機構進行安置(Green, 2004)，倘若她有負向的與公眾互動經驗，

則會限制孩子參加家庭以外的活動(Power, 2008)。

岳童(2012)研究指出當受污名者群體產生自我污名時，自尊和自我效能感會 喪失，同時導致持久的抑鬱。被污名之人因產生的自我污名，在和他人互動中，

常有羞恥、自卑感、羞恥感和社會退縮等負面情緒出現，使他們在生活中常感受 壓力，帶來對心理健康負面的影響（Mak & Cheung,2010）。當精神疾病患者將外 在環境中的負面態度「內化」後，並將自身疾病標籤化而產生自我污名感受，導 致憂鬱或低自尊的問題(Ritsher & Phelan,2004)。蘇敏和倪赤丹(2015)在中國的研究 顯示自閉症者家庭的社會排斥原因分析中，家庭自身有自卑心理，且常常自覺弱 人一等，擔心別人會笑話和譏諷，可能為連帶內化污名造成。

詹益樑(2011)指出自閉症父親經歷部分來自社會互動的壓力，因應方式之一則 可能選擇公開或不公孩子的狀況來面對。家有自閉症對所有的家庭成員都是一種 壓力，這種壓力包括主觀和客觀的壓力，其中客觀壓力中有財力負擔、對父母身 心健康不利、影響社會性的羞恥感 (Marsh，1992，引自戴郁庭，2009) ，由於社 會性羞恥感歸納為客觀壓力，故顯示對自閉症家庭成員的連帶污名問題不一定會 內化至每個成員。因自閉症行為特徵的特殊性，孩子經常在公共場合發生非預期 性的干擾行為，導致家屬有尷尬、困窘與羞恥的連帶污名感受，也可能產生連帶

內化污名(Norton & Drew，1994)。在自閉症手足研究方面，他們也面臨社會文化 壓力，即他人或同儕異樣的眼光與態度，但若父母以正面的教養態度面對其手足，

則手足可自閉症的包容(柯菀榕，2011)。

另外，在社會支持的研究中發現，重要他人與朋友的支持對連帶內化污名有 較明確的降低成效，而家庭的支持與專業的支持對於家屬連帶內化污名的保護反 而關聯性不大(Mak & Kwok,2010)。

Mak(2010)在香港地區的自閉症研究顯示：自閉症父母的連帶內化污名非常嚴 重。在臺灣的連帶內化污名研究多屬質化研究，但大多數的研究顯示自閉症家屬 的確有連帶內化污名的問題存在，但卻缺乏量化研究來瞭解問題的嚴重程度，因 此本研究目的以量化研究法詴圖瞭解自閉症主要照顧者之連帶內化問題的嚴重程 度。