國立臺東大學特殊教育學系 碩士論文
指導教授：陳志軒 博士
自閉症主要照顧者連帶自我內化污名 對心理健康相關之探討
對心理健康相關性之探討
（論文題目）
研 究 生：施雅碧 撰
中 華 民 國 107 年 12 月
國立臺東大學特殊教育學系 碩士論文
自閉症主要照顧者連帶自我內化污名 對心理健康相關之探討
研 究 生： 施雅碧 撰 指導教授： 陳志軒 博士
中 華 民 國 107 年 12 月
國立臺東大學
學位論文考試委員審定書 系所別：特殊教育學習碩士班
本班 施雅碧 君
所提之論文 自閉症主要照顧者連帶自我內化污名對心理健康相關 之探討
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□ 博士學位論文 條件
博碩士論文授權書
本授權書所授權之論文為本人在 國立臺東大學 特殊教育學系碩士班 組 107 學年度第 1 學期取得 碩 士學位之論文。
論文名稱： 自閉症主要照顧者連帶內化污名對心理健康相關之探討 本人具有著作財產權之論文全文資料，授權予下列單位：
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自閉症主要照顧者連帶內化污名對心理健康 相關之探討
摘要
根據統計數據，雖然臺灣面臨少子化，但自閉症人數學生的比例卻較之前升 高，許多研究皆重視在自閉症患者本身，卻忽略自閉症的最大支持系統乃是家庭 中主要照顧者。對於在外觀或行為上有異於常人的族群，總以異樣眼光看待，連 帶對於該族群主要照顧者出現連帶污名之現象。現行之研究中，針對自閉症主要 照顧者的污名與心理健康議題探討不多，本研究之目的即在探討自閉症主要照顧 者之連帶污名與心理健康之相關議題。
本研究為一調查研究，以台灣地區自閉症主要照顧者為主，共發出150份問卷，
回收93份問卷，研究工具為自我內化污名量表與成人心理健康量表。本研究統計 顯示自閉症主要照顧者連帶自我污名對心理健康可能有負面影響；迴歸分析顯示 自閉症主要照顧者心理健康可由與連帶內化污名與其年齡預測，年齡越高，心理 健康總分越高；連帶內化污分數越高，心理健康越不佳；連帶內化污名對心理健 康之R2為0.47，加入年齡變項調整後R2為0.50。
此研究統計證實自閉症主要照顧者連帶污名與心理健康兩者有顯著性，此結 果希望作為日後自閉症主要照顧者研究之基礎，以期改善自閉症之教養與生活品 質。
關鍵詞：自閉症、心理健康、連帶污名
The Relationship between the Affiliate Stigma and Mental Health among Caregivers
with Children of Autistic Spectrum Disorder
Abstract
Although low birth rate was found in Taiwan, the propotion of students with autistic spectrum disorder (ASD) is higher than before. This study about the caregivers with children of ASD cannot de neglected. For people with ASD, those who differ in appearance or behabior from general people, they are always looked in a stigmatized way, and the similsr situation is also found in caregivers with children with ASD. Besides, the relationship between affiliate stigma, self-stigma among caregivers, and mental health health is seldom explored. The purpose of this study is to explore the relationship between affiliate stimaand mental health among the caregivers with ASD.
This study is investigating-designed.. A total of 150 questionnaires were sent out and 93 questionnaires were responded. The research tools were Affiliate Stigma Scale (ASS) and Adult Mental Health Scale(AMHS). The result showed that the affiliate stigma among main caregivers with ASD may have a negtive impact on their age. The higher caregivers age, the higher mental health score; the higher the affiliate stigma score, the worse the mental health; the R2 of the affiliate stigma on mental health is 0.47, and the R2 is 0.50 after the adjustment of the age variable.
The study statistics confirmed that the main caregivers of autism were associated with both stigma and mental health. This result is expected to serve as the basis for the study of the main caregivers of autism in the future, with a view to improving the education and quality of life of autism.
Keywords：Autism , Mental health , Affiliate stigma
目次
第一章 緒論
第一節 研究背景與動機 ... 2
第二節 研究目的與問題 ... 5
第三節 名詞釋義 ... 6
第二章 文獻探討 第一節 自閉症 ... 10
第二節 連帶內化污名 ... 14
第三節 心理健康 ... 18
第四節 連帶內化污名對心理健康影響之相關研究 ... 25
第三章 研究方法 第一節 研究架構 ... 30
第二節 研究設計與研究對象 ... 31
第三節 研究工具 ... 33
第四節 研究流程 ... 36
第五節 統計資料分析 ... 39
第六節 研究倫理 ... 40
第四章 研究結果與討論 第一節 自閉症主要照顧者之人口背景變項統計 ... 41
第二節 自閉症主要照顧者連帶內化污名狀況與背景變項之關係 ... 46
第三節 自閉症主要照顧者之心理健康狀況與背景變項 ... 54
第四節 不同背景變項自閉症主要照顧者背景連帶內化污名對心理健康之預 測能力的 ... 86 第五節 討論 ... 89
第五章 結論與建議
第一節 結論 ... 95 第二節 建議 ... 97 第二節 研究限制 ... 99
參考文獻
壹、 中文文獻 ... 100 貳、 西文文獻 ... 105
附錄
附錄一 自閉症主要照顧者連帶自我污名對其心理健康探討之問卷…110 附錄二 Affiliate Stigma Scale 使用同意書………118
表次
表2-3-1 國內心理健康的相關測量工具………..21
表4-1-1 研究參與者來源………49
表4-1-2 研究參與者的背景變項次數及百分比………51
表4-1-3 自閉症兒的背景變項次數與百分比………..53
表4-2-1 ASS總分級距之次數與百分比……….55
表4-2-2 ASS總分t-test單一樣本統計資料……….55
表4-2-3 自閉症主要照顧者性別與連帶內化污名之 t-test 群組統計資料……… 56
表4-2-4 ASS總分與自閉症主要照顧者背景變項one-way ANOVA分析……… 57
表4-2-5 自閉症主要照顧者孩子性別與連帶內化污名之 t-test 群組統計資料… 58 表 4 - 2 - 6 自 閉 症 主 要 照 顧 者 孩 子 性 別 與 連 帶 內 化 污 名 之 t - t e s t 獨 立 樣 本 檢定………..……… 58
表4-2-7自閉症主要照顧者孩子接受特教服務與連帶內化污名之 t-test 群組統計 ………. 59
表4-2-8 自閉症主要照顧者孩子接受特教服務與連帶內化污名之 t-test 獨立樣本 檢定……… 59
表4-2-9 自閉症主要照顧者孩子接受心理療育與連帶內化污名之 t-test 群組統計 資料……… 60
表4-2-10 自閉症主要照顧者孩子接受心理療育與連帶內化污名之 t-test 獨立樣 本檢定……… 60
表4-2-11 自閉症主要照顧者家中有第二位身心障礙孩子與連帶內化污名之 t - t e s t 群 組 統 料 資 料… … … 6 1 表4-2-12 自閉症主要照顧者家中有第二位身心障礙孩子與連帶內化污名之 t - t e s t 獨 立 樣 本 檢 定… … … 6 1 表4-2-13 ASS總分與自閉症兒背景變項one-way ANOVA分析……… 62
表4-3-1 研究參與者之心理健康量表t-test單一樣本統計資料………63 表4-3-2 自閉症主要照顧者性別與心理健康總分與其分量表之 t-test獨立群組統計資料
……… 64 表4-3-3 自閉症主要照顧者性別與心理健康總分與其分量表之 t-test 獨立樣本檢 定………65 表4-3-4 自閉症主要照顧者不同背景變項之心理健康總分one-way ANOVA變異數 分析………66 表4-3-5 自閉症主要照顧者社會福利身分與心理健康之事後比較……… 67 表4-3-6 自閉症主要照顧者不同背景變項之生理健康總分one-way ANOVA變異數
分析………68 表4-3-7 運用Scheffe法分析自閉症主要照顧者社會福利身分與生理健康之事後比
較………69 表 4-3-8 自閉症主要照顧者不同背景變項之焦慮煩躁總分 one-way ANOVA 變異數 分析………70 表4-3-9 自閉症主要照顧者職業與焦慮煩躁之事後比…… ………. ………. …. 71 表4-3-10 自閉症主要照顧者社會福利身分與焦慮煩躁之事後比較 ………. ….72 表4-3-11 自閉症主要照顧者不同背景變項之社交困擾總分one-way ANOVA變異
數分析……… ………. ………. ….73 表4-3-12 自閉症主要照顧者社會福利身分別與社交困擾之事後比較………. … 74 表4-3-13 自閉症主要照顧者不同背景變項之憂鬱低落總分one-way ANOVA變異
數分析……… ………. ………. …..75 表4-3-14 自閉症主要照顧者不同背景變項之正向樂觀總分one-way ANOVA…76 表4-3-15 自閉症孩子性別與心理健康及其分量表之t-test獨立樣本群組統計資料 ……….77
表4-3-16 自閉症孩子性別與心理健康及其分量表之t-test獨立樣本檢定……….78 表4-3-17 自閉症主要照顧者孩子接受特殊教育服務與心理健康及其分量表之 t-test獨立樣本群組統計資料……… 79 表4-3-18 自閉症主要照顧者孩子接受特殊教育服務與心理健康及其分量表之
t-test獨立樣本檢定……….80 表4-3-19 自閉症主要照顧者孩子接受心理療育服務與心理健康及其分量表之獨 立樣本群組統計資料……….81 表4-3-20 自閉症主要照顧者孩子接受心理療育服務與心理健康及其分量表之獨
立樣本檢定………. ………82 表4-3-21 自閉症主要照顧者家中有第二位身心障礙孩子與心理健康及其分量表 之獨立樣本群組統計資料………. ………83 表4-3-22 自閉症主要照顧者家中有第二位身心障礙孩子與心理健康及其分量表
之獨立樣本檢定………. ………84 表4-3-23 自閉症患者不同背景變項與心理健康總分one-way ANOVA變異數分析 ………. ………. ………. …..85 表4-3-24 自閉症者不同背景變項與生理健康分量表總分之one-way ANOVA變異
數分析 ………. ………. ………. …..86 表4-3-25 孩子使用藥物對自閉症主要照顧者生理健康的事後比較………. …..87 表4-3-26 自閉症者不同背景變項與焦慮煩躁分量表總分之one-way ANOVA變異 數分析 ………. ………. ………. …..88 表4-3-27 自閉症主要照顧者孩子年齡與焦慮煩躁之事後比較 …. ………. …..89 表4-3-28 自閉症者不同背景變項與社交困擾分量表總分之one-way ANOVA變異
數分析 ………. ………. ………. …..89 表4-3-29 自閉症者不同背景變項與憂鬱低落分量表總分之one-way ANOVA變異
數分析 ………. ………. ………. …..89
表4-3-29 自閉症者不同背景變項與憂鬱低落分量表總分之one-way ANOVA變異 數分析 ………. ………. ………. …..90 表4-3-30 自閉症者不同背景變項與正向樂觀分量表總分之one-way ANOVA變異
數分析 ………. ………. ………. …..91 表4-3-31 自閉症主要照顧者的正向樂觀與孩子使用藥物的事後比較……. …..92 表4-4-1 自閉症主要照顧者連帶內化污名總分對心理健康總分之變異數皮爾森 相關 ………. ………. ………. …..96 表4-4-2 自閉症主要照顧者年齡與孩子年齡之連帶內化污名總分對心理健康分量 表總分之皮爾森相關………. ………. ………. ….96 表4-4-3 年齡之人口社會變項連帶內化污名總分對心理健康之迴歸係數a ….97
圖次
圖 3-1-1 研究架構圖………33 圖 3-4-1 研究流程圖………38
誌謝辭
首先感謝指導教授志軒教授不辭辛勞與我這老學生討論我的論文，多次的修 改，才讓我的論文漸漸成形，也感謝口試委員明泉老師和唐榮昌老師給我許多的 指導與鼓勵。
在這三年多來，感謝上帝給我恩典與力量完成這篇論文，我也感謝我的親愛 女兒子霈，陪伴我走這些兩年多的夜晚趕論文，常常她睡在我的腿上，讓我好好 的閱讀許多的文獻，而今六歲的她也因著我每天讀著一篇又一篇的文獻，她也習 慣閱讀。這兩年雖然經過一連串家庭風暴，常在醫院、家裡與學校間奔波，但我 仍學習勇敢的面對，感謝主!開始有時，結束也有時，上帝總有祂的時間表，學 習信託與忍耐是我的另一項功課，這是我的另一項收穫。
這段期間，我親愛的母親罹患大腸癌合併腹部膿瘍，當我聽到要開刀的消息，
幾乎要昏厥過去，幸好我的母親正向樂觀的面對她的疾病，我的大姊雅雅和二姐 雅齡讓我無後顧之憂，專心地完成這篇論文。
在修學分期間，我也感謝同班同學們在我快要終止修習學分時，替我向教授 說項，也感謝明雯教授一直關心我，也感謝勝儒老師的鼓勵，在我復學後的第一 個學期，讓我能重拾信心，給我肯定，藉由這個量化的研究，我也更熟悉高等統 計軟體。感謝已經回越南的同學玉蓉與我共喜樂與患難，感謝學妹秀玲給我心理 支持，感謝佳伶、怡儀和玉涵陪我度過難熬的家庭風暴，更感謝我的大哥炳儒像 7-11 一樣地隨時隨地鼓勵我，還有麗英姐總是給我溫暖的支持，感謝我的同事 婉瑜老師幫我代課，使我能順利參加口考，更感謝這一路以來與我一起走過的學 生宗良、翊真、榮恩、世強、育瑋等，我好愛他們，把我當母親一樣愛我，和我 分享他們的心事，使得我在教學中，不只是教學，更能給予學生他們所缺乏的愛，
這是我在擔任特殊教育代理老師期間所體驗到的可貴經驗，這個碩士班的學習歷 程是令人難忘的，我也從中學習很多，更感謝主的引領。
第一章 緒 論
本研究旨在探討自閉症學生主要照顧者連帶內化自我污名與心理健康議題，
污名是被貼標籤、刻板印象、社會隔離和遭受歧視的過程(Link＆Phalen,2004)，
連帶自我污名則是受污名者身邊相關的人也受到內在污名的經歷(Mak & Kwok, 2010)。在特殊教育領域中，自閉症家庭所承受的壓力大過於其他特殊兒童家庭 (Sander& Morgan,1997，引自顏瑞隆，2002)，自閉症的污名不僅發生在自閉症學 生身上，自閉症父母也受到公眾污名與自我污名的困擾(Ali, Hassiotis, Strydom&
King,2012)，故本研究以臺灣特殊教育族群中之自閉症學生主要照顧者為研究對 象，瞭解他們是否遭受連帶內化污名及對心理健康狀況之影響。
目前自閉症族群有日益增加的趨勢，所以瞭解自閉症學生主要照顧者之連帶 內化污名與心理健康狀態議題是重要的，本研究者詴圖提出自閉症學生照顧者連 帶內化污名之對抗策略並促進之心理健康之方式，以提昇自閉症學生照顧者之照 顧與生活品質，也盼望提供特殊教育工作者實務上及未來研究之參考。
第一節 研究背景與動機
一、研究背景
根據教育部最新統計資料，2008年臺灣國小新生入學人數為242﹐676人，至 2017年國小新生人數降為174,670人，八年內臺灣入學孩童人數減少28.02%，這顯 示：臺灣正面臨嚴重的少子化危機，但是特殊需求學生人數卻呈現增加的情況，
依據教育部特殊教育通報網統計2008年十月與2017年十月份數據相較顯示，自閉 症人數從6343人增加至12,963人，增加2.04倍，使我們更需要注重自閉症族群的 各層面的問題。
1990年國內修訂「障礙福利法」(現稱身心障礙者保護法)，自閉症首次納入 身心障礙的福利對象(法務部，1990)。1997年4月「特殊教育法」適用對象增加自 閉症類別，自此自閉症及其家屬的福利才有正式的法源根據，成為社會福利的受 益者(法務部，1997)。然而療育自閉症帅兒支持系統不足，甚至有人建議「以自 閉症家庭為中心」將自閉症之相關家庭成員全數列入社會支持系統，這樣理想的 療育計畫可減輕家庭照護的人力、經濟壓力及提供自閉兒及其家人的情緒支持(宋 鴻燕，2008)。雖然目前政府制定之特殊教育法與相關福利措施對於自閉症之照顧 者有相當的保障與福利，但家長參與學校相關特教活動的比率亦不高(許凱文，
2013)，顯示家長能否確知孩子在學校情況或提出自身需求的機率也大大降低。而 過去研究特殊需求學生家屬的污名現象方面，特殊需求學生因在生活上需要仰賴 他人協助，且在情緒與行為上較容易發生不穩定地情況，導致社會大眾對於這些 孩子與家人投予異樣的眼光，不僅讓孩子容易遭受社會污名，更是造成照顧者心 理上的沉重負擔(Bouras,2006)，可能造成主要照顧者的連帶內化污名。因此自閉 症族群人數日益增多的情形之下，瞭解自閉症的主要照顧者，是否受到連帶內化 污名進而影響心理健康，為此研究之研究背景。
二、研究動機
家扶基金會(2006)針對全國國小學童的家長進行親職壓力調查，結果全有近 半數的家長親職壓力偏高，在一般生家長也存在著親職壓力，所以當孩子有特殊 教育之需求時，身為其父母存在有更多複雜的親職壓力，尤以自閉症可能更為嚴 重。因自閉症通常兩三歲尌發病，其尌醫至確診通常需要兩至三年，這一個不確 定的尌醫歷程，也造成家庭壓力的一部分(鍾璧卉，2007)。自閉症兒重複性和怪 異的行為、情緒上難以自制和語言發展障礙，這樣的外顯問題可能造成主要照顧 者擔心社會外界對患兒的觀點或對患兒難以接納，甚至自身常因患兒的非預期性 問題一再發生，而導致自閉症兒造成家庭壓力(李姿蓉，2012)，且自閉症多數合 併有智能障礙現象(宋維村，2000)，故主要照顧者不僅從自閉症帅兒時期尌開始 面對，照顧時間長和衍生問題多，並且隨著自閉症子女的成長，亦有不同的狀況 需應付，他們所擔心的不僅是子女的療育、教養、人際及未來獨立生活等諸多問 題，且主要照顧者亦要處理個人可能面臨的生活狀況，如婚姻、適應及個人健康 狀況等，生活壓力實不容小覷，Romanczyk和Callahan(2012)研究尌指出教育自閉 症者的家長悲傷歷程和壓力程度，更甚於智能障礙者的家長。除此之外，社會觀 點與接納是影響家庭壓力重要的外在環境因素之一（吳健忠，2011），所謂社會觀 點育接納即是相關污名的因素。目前國內針對連帶內化污名之相關研究多以精神 病患者、愛滋病患者或智能障礙者為研究對象，在我國的特殊教育領域的研究上 鮮少論及自閉症或其他相關特殊教育之主要照顧者連帶內化污名，此現象相當不 利於特殊教育學校教學成效之進展與照護之品質之提升。當然，可能並非每一位 主要照顧者都有這樣的自身觀感問題產生，但國內目前為止，特殊教育界少有對 自閉症族群有連帶內化污名的研究，故研究者盼望藉此研究調查台灣自閉症主要 照顧者的連帶內化污名情形。因此探討臺灣地區自閉症主要照顧者連帶污名情況 為本研究動機之一。
目前國內論及心理健康議題之研究多注重在教師(余民寧、陳柏霖、許嘉家、
鍾珮純、趙珮晴，2012），與學生之心理健康議題上（陳李綢，2012）。根據余 民寧等(2012)指出，我國中小學教師有將近 1.9%的教師可能有潛伏心理疾病。再 論及國內特殊需求學生家長之心理健康之相關探討相當少，顯然對於學生照顧者 之相關議題關注不足，間接影響學生之教養品質，而對於多元化支持且為數眾多 的自閉症家長更是缺乏。自閉症因自身之行為特徵明顯，若家中孩子罹患自閉症，
孩子情緒行為問題不但會增加父母親心理負擔、降低自我肯定與增加負面情緒
（Hayes & Watson, 2013），且自閉症父母常出現憂鬱及焦慮等心理狀況，且相較 之下母親的憂鬱情形又比父親嚴重(吳佳賢，2002)。上述研究顯示，自閉症主要 照顧者在心理健康方面的確出現負面的狀況，但是否與連帶內化污名相關，是為 本研究動機之二。
三、小結
研究者從事特教工作已有五年之實務經驗，對於許多家長照顧自閉症學生的 勞苦，頗能感同身受。心理健康已是現代社會注重的議題之一，自閉症主要照顧 者所擔負的照護與養育負荷，與媒體可能對於自閉症者誤解訊息之傳遞，恐不利 於自閉症者之照顧品質，可能造成自閉症照顧者的心理健康狀態低落，因此，本 研究將探討自閉症照顧者之連帶內化污名對心理健康之影響，並比較不同背景變 項對自閉症照顧者的連帶內化污名與心理健康之相關現況。期根據本研究結果，
提供未來在特殊教育專業上之自閉症照顧者方面實務上及實證研究之參考，並可 提供教育單位及相關團體在擬定輔導措施之參考依據，以達成自閉症學生照顧者 降低連帶內化污名與促進心理健康，進而提升自閉症學生的照顧品質，強化特殊 教育之網絡支持，亦直接增強特教學生之教學成效。
第二節 研究假設、目的與研究問題
一、依據上述之研究背景與動機，本研究之研究假設為:
(一)自閉症主要照顧者具有連帶內化污名的現象。
(二)自閉症主要照顧者之心理健康不佳。
(三)不同背景變項自閉症主要照顧者連帶內化污名對心理健康具有 預測能力。
二、依據上述之研究背景與動機，本研究之目的為:
(一)瞭解自閉症主要照顧者連帶內化污名之狀況。
(二)瞭解自閉症主要照顧者之心理健康狀況。
(三)瞭解不同背景變項自閉症主要照顧者連帶內化污名對心理健康之 預測能力。
三、根據前述研究目的，本研究欲探討以下的待答問題:
(一)自閉症主要照顧者連帶內化污名之狀況為何?
1.自閉症主要照顧者不同背景變項對連帶內化污名的影響。
2.自閉症患者特質不同背景變項對主要照顧者連帶內化污名的影響。
(二)自閉症主要照顧者之心理健康狀況為何?
1. 自閉症主要照顧者不同背景變項對心理健康的影響。
2. 自閉症患者特質不同背景變項對主要照顧者心理健康的影響。
(三)自閉症主要照顧者連帶內化污名對心理健康之預測能力為何?
第三節 名詞釋義
本節尌本研究之重要名詞「自閉症主要照顧者」、 「心理健康」、 「連帶內化 污名」分別加以解釋:
一、自閉症主要照顧者
根據 2013 年 9 月 2 日臺灣教育部特教法所修訂之「身心障礙及資賦優異學生 鑑定標準」第十二條，自閉症係因神經心理功能異常而顯現出溝通、社會互動、
言語、行為及興趣表現上有嚴重問題，致在學習及生活適應上有顯著困難者，其 鑑定基準為有顯著社會互動困難及溝通困難或表現出固定而有限之行為模式及興 趣者。2013 年 5 月美國精神醫學會(簡稱 APA)公布的精神疾病診斷及統計手冊(簡 稱 DSM)第五版，使用自閉症光譜障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱 ASD）
一詞來含括廣泛性發展障礙下的兒童期崩解症(childhood disintegrativedisorder)、
自閉症(autistic disorder)、亞斯柏格症(asperger disorder)及其他未註明之廣泛性發 展障礙(pervasive developmental disorder nototherwise specified，簡稱 PDD-NOS)，
並以二個核心障礙，一為社會性溝通及社會性互動障礙，另一為有限定、重複的 行為及興趣(APA,2012)做為臨床診斷標準。
依據臺灣教育部特教法，故本研究之操作型定義之自閉症是經鑑輔會認定之 自閉症學生或領有身心障礙手冊之自閉症者。主要照顧者係指參與其日常生活照 顧任務，在日常生活中花費最多時間與自閉症者相處的照顧者。為考慮及現在部 分主要照顧者並非父母，亦可能為隔代教養、寄養或安置於機構等狀況，故以「主 要照顧者」詮釋研究對象。
二、心理健康
心理健康是生理、心理與社會達到安適的狀態，是一種個人主觀幸福感狀態
（a state of well-being），並且每一個人可以自我克服生活中的正常壓力
（WHO,2010）。心理健康是為整體健康的基礎，一個人需同時達到身心健康狀態，
才能算是真正的健康，由於心理健康是相當主觀的，並不容易測得。
因近代正向心理學崛起，本研究之操作型定義係以黃財尉、李美遠、曾柔鳴 (2010)之「成人心理健康量表」(AMHS)為基礎所測得之心理健康狀態，其量表題 目共28題，由五個向度「生理慮病」、「焦慮煩躁」、「社交困擾」、「憂鬱低落」、「正 向樂觀」組成，以Linkert五點量表方式量測，Cronbach’s
α值為. 93，具有良好的內部一致性。
三、連帶內化污名
理論型定義:污名的發生不僅僅侷限於被污名者本人，也影響這些被污名者密 切關聯的人群，包括其家庭成員、朋友、照顧者和親人。連帶內化污名是指因為 與被污名個體或群體有連繫而間接獲得污名，並自我內化其污名的想法或感覺 (Mak& Cheung，2008)。
操作型定義:本研究所稱連帶內化污名，係指自閉症主要照顧者以連帶內化烙 印量表(Affiliate Stigma Scale,ASS)為研究工具測得之結果，連帶內化烙印量表由 香港學者 Mak&Cheung(2008)經由質性研究發展而成，分為情感、認知及行為三個 面向，此量表在香港智能障礙、智能障礙和精神疾患具有優良的內在一致性 (Cronbach’s α 值為 0.90 以上)。
第二章 文獻探討
本研究旨在探討自閉症照顧者之連帶內化污名對心理健康影響之現況，在本 章中，研究者將現行探討自閉症、連帶內化污名、心理健康議題與相關研究作一 彙整，並引用本文獻之論證依據，發展合適本研究主題之量化研究問卷，詴圖為 研究目的找出答案，協助特殊教育學界在執行教育過程之實際需要，進而針對降 低自閉症主要照顧者連帶污名與促進心理健康部分做出建議，並盼望本研究連帶 污名議題能造福特殊教育領域之教育者與主要照顧者，直接增強自閉症兒特殊教 育之成效，以供學術界與實務界未來研究之參酌方向。
以下茲尌自閉症、連帶內化污名、心理健康及其相關研究為四大主軸，分為 第一節自閉症、第二節連帶內化污名、第三節心理健康及第四節連帶內化污名對 心理健康影響之相關研究分別討論之。
第一節 自閉症
一、自閉症之定義與內涵
在醫學定義方面，自閉症有三大行為特徵：社會人際互動障礙、溝通障礙與 重覆與固執的行為(宋維村，2000)。2013年5月美國精神醫學會(American
Psychiatric Association，簡稱APA)公布的精神疾病診斷及統計手冊(Diagnostic and Statistical Manual of MentalDisorder，簡稱DSM)第五版，使用自閉症光譜障礙
（Autism Spectrum Disorder，簡稱ASD）一詞來含括廣泛性發展障礙下的兒童期崩 解症(childhood disintegrativedisorder)、自閉症(autistic disorder)、亞斯柏格症 (asperger disorder)及其他未註明之廣泛性發展障礙(pervasive developmental disorder nototherwise specified，簡稱PDD-NOS)，並以二個核心障礙，一為社會性 溝通及社會性互動障礙，另一為有限定、重複的行為及興趣(APA,2012)做為臨床 診斷標準。所以自閉症、亞斯伯格症等都通稱為「自閉症光譜」(autism spectrum disorders，簡稱ASD)，亦有學者稱「泛自閉症」。Heflin和Alaimo (2007)指出泛 自閉症(autism spectrum disorders)的特徵有四方面的缺陷：溝通、社會化、興趣和 活動缺陷，並且有42-80%的泛自閉症者有不尋常的知覺反應，如:對於特別的視覺 和聽覺刺激無法回應等。
根據2013年臺灣教育部最新訂定之「身心障礙及資賦優異學生鑑定標準」，自 閉症的定義為神經心理功能異常而顯現出社會互動、言語、行為及表現上有嚴重 問題，造成在學習及生活適應上有困難者，其鑑定基準如下:顯著口語與非口語之 溝通困難者、顯著社會互動困難及表現固定而有限之行為模式及興趣者。
二、自閉症光譜之分類與比較
2013年5月美國精神醫學會(APA)公布的精神疾病診斷及統計手冊(DSM)第 五版，使用自閉症光譜障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱ASD）一詞來涵蓋自 閉症，在自閉症光譜的分類中，依其功能分類可分成: 高功能自閉症、亞斯伯格 症、中低功能自閉症等。高功能自閉症指的是智商接近或正常以上的自閉症，且 在語言溝通、社會情緒等功能性較好的自閉症，但其早期語言發展遲緩、自發性 語言少，表達不流暢，而亞斯伯格症語言表達流暢但易陷於冗長的談論。亞斯柏 格症與自閉症主要差別在於亞斯伯格症沒有明顯的語言障礙，智力接近正常或優 異，但有固執和無法真正理解問題的狀況，常讓人誤解，進而成為同學、老師認 為的問題學生，之後可能導致學校適應困難甚至出現焦慮症、憂鬱症等精神疾患 (Quek,Sofronoff, Sheffield, White,& Kelly,2012)，至成人階段會產生尌業及社會問 題。
三、自閉症之行為特徵
Janney 與Snell (2000) 將亞斯柏格症與高功能自閉症的行為問題依優先處理 順序分為破壞性(destructive)、干擾性(disruptive) 與分心性(distracting) 三大類，其 中「破壞性的行為」是指對個體或他人造成健康或生命的威脅，導致出現傷人或 自傷的行為；「干擾性的行為」則是指會妨礙教學和學習，使個體無法參與各種 活動；「分心性行為」則是指會做出社會觀感無法接受接受度的行為。由於上述 的問題行為這些患孩長期傾向於被排斥和被嘲弄，相關研究即證實亞斯柏格症患 者，約85%曾經驗到顯著的行為和情緒方面的困擾(Dahle & Gargiulo,2004)；高達 八成的亞斯柏格症青少年需服用抗憂鬱劑( Williams, Brignell, Randall, Silove, &
Hazell,2013)；因著上述焦慮、憂鬱和易怒情緒，因此自閉症者在學校中常被視為 具有情緒問題的學生。
由於自閉症的先天性障礙，造成行為上的問題，林翠英(2013)將其行為特徵
可歸納為缺乏心智論、感覺變異、固著行為三大項，其中第一類行為特 徵缺乏心 智理論由楊蕢芬（2005）所提出，自閉症者因為缺乏心智論，所以無法了解他人，
造成社交障礙，即便學業成績名列前茅，可能會產生學校或適應困難。第二類行 為特徵為自閉症的感覺變異，可能為聽覺、觸覺、前庭覺與本體覺、視覺、味覺 或嗅覺異常等，造成自閉症學生往往不是反應過度，尌是反應不足等行為問題。
Heflin 和 Alaimo (2007)說明自閉症者因為知覺過度反應或反應不足的狀況產生，
特別的是對於移動或身體的位置反應過度，譬如:上體育課時容易過度興奮或非常 緊繃。這些行為問題也造成自閉症學生的學校生活困難，使家長及教師面臨無助 與痛苦。第二類行為特徵為固著行為，鈕文英於 2009 年將自閉症固著行為分為五 種：動作、口語、不當的戀物行為、固定形式而抗拒改變的行為等。因著以上三 大類的行為特徵，不僅造成自閉症自身生活和社交的嚴重困擾，對於主要照顧者 的生活與心理也產生不少適應上的困難。
四、盛行率
自閉症是一種廣泛性發展障礙(pervasive developmental disorder)，其盛行率是 1/500，男女比率為 4 比 1，其盛行率在發展性障礙中排行第三，目前無法經藥物 或其他治療方式治癒(Heflin & Alaimo, 2007)。自閉症盛行率約為千分之 0.5~1，
男性較多(鄒國蘇，2008)。美國 2017 最新數據統計指出 3 到 17 歲被診斷為 ASD 的兒童人數為 45:1(CDC,2016，引自自閉症基金會，2018)。國內教育部資料統計 數據顯示:自閉症在所有教育階段人數 2008 年 10 月為 6343 人至 2018 年 10 月已 增加為 12,963 人 (教育部，2017)，這數據已顯示台灣自閉症人數十年來增加 2.04 倍。
五、小結
自閉症之行為因有缺乏心智論、感覺變異和固著行為的特徵，這些行為在日 常生活中一再重複發生，可能造成主要照顧者生活受干擾，心裡也產生許多壓力，
而且這些壓力並不能為一般大眾所理解，甚至一般大眾對自閉症的病理行為也有 錯誤的認知，不僅造成自閉症與主要照顧者之諸多困擾，也可能在與社會接觸過 程中發生許多問題，例如:可能遭受連帶內化污名或霸凌。
第二節 連帶內化污名
污名(Stigma)的研究於 20 世紀興起於美國，Goffman(1963)將「污名」定義 為個體擁有一種不被社會所接受的特徵，使得個體變成了一個有污點的人。由於 目前臺灣社會正進入一個轉型劇烈的時期，使得污名這一問題成為社會各界與各 學術領域中熱門議題之一，且深受污名之苦的族群眾多，包括心理疾病患者、不 孕者、失婚者、同性戀者、愛滋病患、身心障礙者、特殊種族、少數族群與肥胖 者等(黎世鳴、邱淑美、彭煒智、畢敦傑、許若魚，2010；韓德彥、陳淑惠，2008；
陳宏梅、史曉寧，2010；周筱真、連盈如、高譽誠，2015)。目前由於網路與媒體 資訊發達，許多污名產生的範圍日益增廣，且污名的對象也延伸至被污名者的周 邊相關人員，相關於特殊教育的議題莫過於特殊教育族群是否受到污名的影響，
或相關特殊教育族群的照顧者與教育者等之連帶內化污名，以下介紹連帶內化污 名定義、測量與相關研究。
一、連帶內化污名的定義與內涵
污名是社會對某些個體或群體貼上貶低和侮辱的標籤(Goffman,1963)。
Corrigan& Watson(2002)則指出自我污名則是被污名者將大眾針對個人的污名 內化反應，進而影響到本身的生活，導致被污名者有負向的情感反應與行為的 過 程 ， 此 稱 為 自 我 污 名 (self-stigma) 。 Mak& Kwok(2010) 也 指 出 自 我 污 名 (self-stigma)的現象，即是被污名者因大眾的觀點對自己的認知及自尊產生負面 的影響。當個體正經歷疾病問題而需要求助時，會擔心自己不為社會所接受，
而且內化社會的刻板印象加在自己身上，而使自己自尊降低，此又稱「內化污 名」。「連帶污名」（Courtesy stigma）的定義是污名的發生不僅侷限於被污名 者本人，也影響與這些被污名者密切關聯的人群，包括家庭成員、朋友、照顧 者、教師和親人等，包含社會大眾對於污名團體周遭之人的誤解、隔閡、排斥 等議題(Mak,Poon,Pun,&Cheung,2007)。
「連帶內化污名」是指因為與被污名個體或群體有任何連繫而間接獲得污 名的情形，並且他們出現了自我污名的現象，即被污名周遭的人們將被大眾誤 解的偏見內化到自己的認知當中，使其自尊及心理健康受損，並影響他們的生 活，此被污名的心理反應通稱為「連帶內化污名」(Affiliate Stigma )(Mak & Kwok, 2010)。連帶內化污名不僅影響照顧者的身心健康與生活品質，也降低照顧者的 照顧品質及康復效果，故本研究著重在主要照顧者的連帶內化污名的調查，並 且探討與心理健康的相關性。
二、連帶內化污名之測量
在連帶污名方面，本研究使用測量工具「連帶內化污名量表」(Affiliate Stigma Scale,ASS)，連帶內化污名量表由Mak和Cheung(2008)經過質性研究發展而成，該 量表主要用於評估連帶內化污名的認知、情感和行為三方面，其量表可適用於各 類精神疾病。量表內容包含照顧者三個面向的污名感，包含認知面向七題、情感 面向七題和行為面向八題，共由22個問題組成，採用Linkert 四等量表評估，從不 同意(1分)至非常同意(4分)，採加總計分，得分越高即代表連帶內化污名程度越 高。該量表在香港地區研究顯示具有良好的內在一致性 (Cronbach’s α＝0.90 以上)，表示該量表具有相當的穩定性，該量表亦可適宜目前東方人之群體使用的 連帶內化污名量表。在台灣精神病家屬研究顯示，傳統測驗理論中，亦測出內在 一致性(Cronbach’s α在0.85~0.94)及同時效度(Chang,Su,Tsai,Liu&Lin,2015)。
三、自閉症相關家屬連帶內化污名研究
家屬的連帶內化污名研究已經有在阿茲海默症、同性戀、特殊需求兒童、愛 滋病患、思覺失調症等的相關人員，如父母親、兒女皆有連帶污名的困擾(Gray, 2002；Sherrell,2012；黃建豪，2012)，自閉症也不例外。
Schall(2000)指出自閉症兒童在家族的眼裡常有的形容是「風暴」(in the eye of the storm)，使得自閉症家長難以面對親友，並讓親友對家長產生質疑，使得家長
心理負擔加重甚或有心理創傷，此可能為連帶內化污名之結果。Gray(2002)指出有 攻擊性的自閉症兒童父母較被動性自閉症兒童父母受到更多的污名。相仿的研究 也說明此一現象，病情越嚴重的自閉症兒童父母較病情較輕的父母更容易察覺自 己被污名化，這裡的察覺被污名指的可能是連帶內化污名(Ai，2013)。
Mak & Kwok(2010)對於連帶內化污名的歸因研究顯示，自閉症家屬掌控能力 越強，則其連帶內化污名越低，而責任心與自責越重，內化污名越高。有些亞斯 伯格症的母親會在學校的環境中感受到連帶污名及連帶污名的對待(Gill &
Liamputtong,2011)，家庭主要照護者中的母親若連帶內化污名越為嚴重，則會導 致母親將孩子送到機構進行安置(Green, 2004)，倘若她有負向的與公眾互動經驗，
則會限制孩子參加家庭以外的活動(Power, 2008)。
岳童(2012)研究指出當受污名者群體產生自我污名時，自尊和自我效能感會 喪失，同時導致持久的抑鬱。被污名之人因產生的自我污名，在和他人互動中，
常有羞恥、自卑感、羞恥感和社會退縮等負面情緒出現，使他們在生活中常感受 壓力，帶來對心理健康負面的影響（Mak & Cheung,2010）。當精神疾病患者將外 在環境中的負面態度「內化」後，並將自身疾病標籤化而產生自我污名感受，導 致憂鬱或低自尊的問題(Ritsher & Phelan,2004)。蘇敏和倪赤丹(2015)在中國的研究 顯示自閉症者家庭的社會排斥原因分析中，家庭自身有自卑心理，且常常自覺弱 人一等，擔心別人會笑話和譏諷，可能為連帶內化污名造成。
詹益樑(2011)指出自閉症父親經歷部分來自社會互動的壓力，因應方式之一則 可能選擇公開或不公孩子的狀況來面對。家有自閉症對所有的家庭成員都是一種 壓力，這種壓力包括主觀和客觀的壓力，其中客觀壓力中有財力負擔、對父母身 心健康不利、影響社會性的羞恥感 (Marsh，1992，引自戴郁庭，2009) ，由於社 會性羞恥感歸納為客觀壓力，故顯示對自閉症家庭成員的連帶污名問題不一定會 內化至每個成員。因自閉症行為特徵的特殊性，孩子經常在公共場合發生非預期 性的干擾行為，導致家屬有尷尬、困窘與羞恥的連帶污名感受，也可能產生連帶
內化污名(Norton & Drew，1994)。在自閉症手足研究方面，他們也面臨社會文化 壓力，即他人或同儕異樣的眼光與態度，但若父母以正面的教養態度面對其手足，
則手足可自閉症的包容(柯菀榕，2011)。
另外，在社會支持的研究中發現，重要他人與朋友的支持對連帶內化污名有 較明確的降低成效，而家庭的支持與專業的支持對於家屬連帶內化污名的保護反 而關聯性不大(Mak & Kwok,2010)。
Mak(2010)在香港地區的自閉症研究顯示：自閉症父母的連帶內化污名非常嚴 重。在臺灣的連帶內化污名研究多屬質化研究，但大多數的研究顯示自閉症家屬 的確有連帶內化污名的問題存在，但卻缺乏量化研究來瞭解問題的嚴重程度，因 此本研究目的以量化研究法詴圖瞭解自閉症主要照顧者之連帶內化問題的嚴重程 度。
第三節 心理健康
本研究旨在探討心理健康之意涵、心理健康之向度與心理健康之測量量表。
以下針對心理健康意涵、心理健康之向度與測量心理健康量表之文獻加以整理。
一、心理健康之定義與內涵
早期心理健康稱為心理衛生，心理衛生與心理衛生的英文皆稱 Mental health，
吳武典和洪有義(1987)認為心理衛生是研究心理健康的一門學問，而心理衛生是 促進心理健康的一種服務。心理健康是抽象且主觀的概念，現行因應社會變遷快 速與社會之實際需要，並涵蓋教育、醫學、心理，甚至管理、理工等各領域。在 1992 年，世界心理衛生聯合會(World Federation for Mental Health, WFMH)訂於十 月十日為「世界心理健康日」，為了提升大眾對心理健康的意識及認知。
傳統的心理健康研究取向，仍然在於消極的定義心理不健康，危害個體心理 健康探索緊張、焦慮、疏離、衝突身心失調等負向指標(李新民、陳密桃、謝青曇，
2007)。2010 年聯合國世界衛生組織(World Health Organization,WHO)定義心理健 康表示，心理健康是個人能克服生活中的正常壓力的一種幸福感狀態（a state of well-being）。由此可知，心理健康的定義隨著社會發展越趨於積極，而非消極的 只是沒有心理疾病，而是能幸福的生活。
Friedli(2009)則將心理健康視為積極的促進心理健康、強調擁有正向能量和 回復力（resilience）等。張春興（2006）則認為一個心理健康的人，能充分發 展其身心潛能，需要了解與認同自己，情緒穩定，並有解決問題的能力等等。
Keyes(2007)發表心理健康是一種完整的狀態，除了沒有疾病，也必頇在理性、感 性、行為具備正向能量。
從上述的各學者定義，我們可瞭解心理健康的定義已由消極的沒有心理疾病 的產生轉而為積極的定義，如主觀幸福感、能了解自我、面對生活壓力與能發揮 個人潛力等，且頇包含生理、心理與社會三個層面的健康，才是真正的心理健康，
所以心理健康除了面對我們個人的身心狀態，尚頇考慮到個人與社會是否能適應，
能否接納自己等，此時尌會牽涉到污名的問題，故污名與心理健康應有一定程度 的正相關，但仍尚待更多學者專家參與研究證實之。
二、心理健康之向度
相較於生理健康，心理健康並不容易被覺察與維護（吳武典、洪有義， 1996）， 故一個人的心理健康狀況不容易確認。傳統的心理健康概念，即係依據心理健康 的負向程度高低來加以界定（李美遠，2010）。以負向概念為度量之國內心理健 康量表之負向概念內涵通常包括生理不適、憂鬱、焦慮，以及自傷傾向等。
倘若要透過量表加以評估個體的心理健康，不只從消極層面看待，同時需加 以考量積極層面（如主觀幸福感的感受），心理健康需同時考量個體的身體、心 理、及社會三方面的狀態（黃瓊慧，2010）。心理健康可能影響個體的憂鬱、其 身體狀況與人際互動不佳（余民寧、鍾珮純、陳柏霖、許嘉家、趙珮晴，2011），
皆可能會影響憂鬱，而憂鬱症是認知、情緒、身體與人際四個面向失衡的結果。
在正向心理學的研究裡，用「主觀幸福感」（subjective well-being）評估正向 心理健康的狀態。「主觀幸福感」（subjective wellbeing，SWB）包含生活滿意（life satisfaction）、正向情緒（positive affect）及負向情緒（negative affect）（陸洛，
1997）。Sheard 與Golby（2006）卻認為，測量正向心理健康應包括心理強度、自 尊、自我效能、樂觀與正向情感等要素。尌幸福感而言，尌是強調的尌是這種正 面的多層次健康狀態。幸福感是重要的內在心理能量之一，對心理健康具有正向 影響（Sin & Lyubomirsky，2009）。
三、心理健康之測量量表
心理健康的向度分成正向與負向，早期多以負向的向度(如:憂鬱等)來直接測 量心理健康，自正向心理學興起，則探究個人主觀幸福感、正向情感或情緒等，
總之，心理健康的向度仍需考慮及個人多層次與多面向的健康狀態，包含正向、
負向向度與社會人際互動，唯有盡量全面性的考慮及各面因素與層次，才能真實 測得個體的心理健康狀態。
根據研究者整理國內常用的心理健康測量工具，根據本研究對象之適用性，
挑選出適用於成人的心理健康量表，並整理如下表2-3-1:
表2-3-1
國內心理健康的相關測量工具
資料來源:研究者整理。
編制者 名稱 向度
俞筱鈞、 曾氏心理健康量表 心理失調，分焦慮量表、憂
黃志成 慮量表 (1984)
Aaron T.Beck 貝克憂鬱量表 依憂鬱的特定症狀之嚴重 中文版 程度排列，每組題目包括4 (2000) 個句子。
張玨(1987) 一般健康量表 身體症狀、焦慮和失眠、社 (General Health Scale) 會功能失調、憂鬱
鄭泰安等
(1986) 中國人心理健康量表 焦慮/擔心、身體化症狀、社 (Chinese Health 交障礙、憂慮/不良家庭關係
Questionnaire)
藍忠孚等 SF-36台灣版 分別為身體生理功能、因生 (The 36-Item Short Form 理功能角色受限、身體疼痛 Health Survey)、 一般健康、因情緒角色受 (1996) 限、心理健康
柯永河 健康、性格、習慣量表 一是測量有關精神疾病傾向、
(1995) 焦慮障礙傾向和人格疾患傾 向三大類，二是評量整體心理 功能概況，三是心理健康程度 和作答誠實度自評。
黃財尉、 成人健康量表 分成軀體化、焦慮、社會困 李美遠、 AMHS 擾、憂鬱與正向心理五個向 曾柔鳴 度。
(2010)
本研究採用黃財尉、李美遠及曾柔鳴(2010)編製的成人心理健康量表(AMHS)，
這是一份適合臺灣人的成人心理健康的評量工具，其量表具有五個向度，包括軀 體化、焦慮、社會困擾、憂鬱、正向心理等五個向度，共28題，計分方式採用Likert 式五點量表，採加總計分，分數越高表示心理健康狀況越佳，此量表具良好的問 題品質，總量表之內在一致性Cronbach α為0.92，折半信度考驗方面，各分量表 的折半斯布校正係數(Spersman-Brown)值介於0.75~0.87之間，值總量表之折半係 數為0.93，顯示本心理健康量表有良好的一致性。本量表亦經專家審查，以增進 內容效度和表面效度，聚歛效度方面，各分量尺總分和總量表總分之內部相關 為.68、.82、.77、.75、.61，各量表和總分之間為中度與高度相關，顯示成人心 理健康量表各因素之間即與心理健康總分之相關均達顯著水準，同時各因素和總 分有中度與高度相關，也支持本量表具有良好的建構效度。
為建立全國性的常模，本研究曾依內政部公布的臺灣北、中、南、東四區人 口比例，抽取調查滿20歲以上之成人，共1170人為研究對象，進行不同群體在心 理健康的得分情形，並考驗不同背景變項(性別、年齡、教育程度、婚姻狀況)的 成人在心理健康量表上的差異，心理健康量表檢核結果男性心理健康比女性程度 好；40歲以上的心理健康程度較39歲以下的群體好；已婚成人心理健康程度佳於 未婚。
四、自閉症家屬心理健康之研究
研究自閉症父母之心理狀態方面，實證研究皆顯示父母均呈現出有憂鬱 (depression) 及 焦 慮 (anxiety) 等 心 理 問 題 ， 且 母 親 憂 鬱 程 度 大 於 父 親 (Shu,Lung&Chang,2000)。張淑芳(2000)指出：家庭受到自閉症帅兒所出現的壓力 來自於婚姻關係、生活品質、財務問題、社會的接納等。自閉症可能有家族遺傳
（徐畢卿，1995），也是引發自閉症家庭壓力的因素之一。Sicile-Kira (2008)發現 許多自閉症家長被自閉兒的行為問題重重創擊，並因為這些行為問題無法被理解
並不斷長時間的發生。自閉症者與主要照顧者在面對確診之後的失落、無助以及 未來的不確定感，家長通常出現負向的反應包括擔心、緊張、徬徨、震驚、混亂 及失落逃避等情緒（李育穎，2009）。
自閉症兒之母親從發現自閉症孩童的異狀到孩童確診的期間裡，母親不清楚 孩童狀況 (Schall,2000)，已經是一大壓力。在孩童確診後，母親也不清楚孩童罹 患 自 閉 症 的 原 因 (Dale,et al.,2006) ， 對 照 顧 孩 童 的 事 上 也 仍 有 著 許 多 疑 問 (Cassidy,McConkey, Truesdale-Kennedy, & Slevin, 2008)，上述種種未知的歷程使得 自閉症母親充滿著不確定感。此外，自閉症孩童參與日常活動的狀況不穩定，讓 母親深感困擾（羅鈞令、謝雅琳，2009）。Larson(2006)的研究亦顯示，由於自閉 症孩童對於變化難以接受，難預期孩童的表現，造成母親的疲累與壓力。DeGrace (2004)發現母親常預期孩童可能會製造某些麻煩（如情緒突然爆發），讓母親容易 感到緊張。這些來自患童所帶來的不確定性，使得自閉症母親承受著情緒困擾 (Fuemmeler et al.,2005)，而母親之情緒困擾連帶影響自閉症主要照顧者之心理健 康。而有些家長則擔心自己孩子被污名化，而不願意尋求社會支援，造成孩子學 習適應上的種種問題（陳瑋婷，2012），結果造成照顧者自身更大的壓力。
至於社會支持的研究中，目前僅自閉症的家屬有較明確的正向顯著保護結論 出現，即社會性的支持包含朋友、家屬以及專業對於家屬之心理健康有顯著的保 護作用(Mak & Kwok,2010)。在自閉症主要照顧者的正向支持研究方面，社會支 持也是一項非常重要的介入策略，正式社會支持提供家長相關的教育訊息，減低 教育上的焦慮和壓力，非正式的社會支持則是家長在情緒上很重要的調適因子（曾 旻瑩，2010）。其中一項社會支持力量是宗教信仰，在許多研究中家長皆表示宗 教信仰支持家長能夠有效持續面對壓力的重要因素（詹益樑，2011）。林淑娟（2011）
研究10個宜蘭縣自閉症家庭的信仰歷程，結果發現80%的自閉症者家庭有宗教信仰，
且宗教信仰對自閉症者家庭有正向影響。
自閉症研究中，在個人壓力因應策略的因素方面之相關研究，研究提到堅毅 的人格特質(孫佩雯，2006)，尤其是自我情緒的覺察、過去成長經驗的自我探索 與省思，對於家長壓力調適上有很大的幫助，對自閉症主要照顧者的心理健康也 有很大的正面提升。
所以，自閉症主要照顧者的心理健康狀態除了和個人特質相關外，他們所面 對自閉症所造成的不確定感與不被了解的行為的一再出現，可能也導致主要照顧 者憂慮與焦慮問題產生，對於從家庭或經濟衍生而來的問題，也可能造成家庭成 員之間的關係緊張或壓力出現，文獻上顯示社會支持雖有助於自閉症主要照顧者 的心理健康，這些研究但多屬質性研究，也有部分研究是個案報告，無法得知目 前大部分自閉症主要照顧者之心理健康狀況，於是本研究期望以量化研究法更全 面性的瞭解自閉症主要照顧者的心理健康現況。
第四節 連帶內化污名對心理健康影響之相關研究
國外針對精神病病人家屬進行的調查中顯示，家屬常因病人疾病造成的污名 而產生負面情緒，如低自尊、罪惡感、羞愧等(Otto&Charies,1989；
Larson&Corrigan,2008)；Gonza‵lez-Torres等(2007)也指出在各種地方，家屬因家 人的精神疾病而感受到遭受歧視。過去醫療較注重精神病病人，較少關注家屬，
甚至家屬可能被認為是病人發病或復發的原因(Gutierrez
-Maldonado,Caqueo-Urizar,&Kavanagh,2005)；當病人的行為問題越嚴重、社會支 持越少時，越易造成照顧者越高的污名感(Larson,&Corrigan,2008)與越高的照顧負 荷；而當家屬被要求照顧病人時，家屬可能因為醫療與教育上照顧知識與能力不 足，且又因為精神疾病的污名因素，造成家屬內心的矛盾與不安和罪惡感。自我 污名的認知包含自我挫敗的想法（self-defeating thought）、自卑感、負向自我、無 能感等；自我污名的情感包含依賴感、悲傷感、尷尬感、羞恥感、生氣等情緒；
自我污名的行為包含社會退縮、自我隔離、社會避免、狀態隱藏等概念（Mak &
Cheung, 2010）。家庭照護者若連帶內化污名較為嚴重，其心理則會有較高負荷 以及缺少較為正向的照護體認，如養育孩子的成尌感、幸福感等(Mak & Cheung, 2008)。
臺灣於2008年的研究指出，家庭照顧負荷包含了五個部分，其中之一即是污 名(Hou, Ke, Su, Lung, & Huang,2008)，顯示污名會加重照顧者的負荷。宋麗玉 (1998)調查指出約有45%的精神病患照顧者有憂鬱的傾向，雖然對於精神病的醫療 方法與知識已有大幅進步，但溫如慧(2007)調查仍發現有40%的家屬呈現憂鬱的傾 向，可能與連帶內化污名有關。
汪麗真(1995)研究指出自閉症母親因自閉症子女被外界接受的程度與教育的 重擔造成的壓力。Gray(1993)的研究結果則顯示自閉症兒童大部份父母都感覺自 己因自閉症孩子而受到過連帶污名，其中母親的經歷多於父親，這些污名的行為
以公眾的躲避、公然的敵視眼神及粗魯的謾罵形式出現。Farrugia(2009)的調查也 發現自閉症兒童的父母他們全都經歷了大量的實際污名。
亦有其他研究顯示，家長生出特殊需求學生的孩子感覺羞恥，造成家庭照護 者之連帶內化污名較為嚴重、心理負荷較高 (Mak & Cheung,2008)。因自閉症兒 童異常的行為表現，相較其他智力障礙兒童及身體殘障的兒童，自閉症兒童家庭 照顧者感受到更多的連帶污名(Sherrell,2012)。而在特殊教育兒主要照顧者除了承 擔生活多重負擔，也要面對內在心理層面的各種負面情緒，使特殊教育兒主要照 顧者無法融入社會而倍覺孤單（張英熙，2014），這些主要照顧者所擁有的各種 負面情緒可能也與連帶內化污名相關。
吳健忠（2011）顯示社會觀點與接納是影響自閉症家庭壓力重要的外在環境 因素之一。但依個人認知和污名干擾程度而定，Mak &Cheung (2010)發現自閉症 家長有些可以坦然面對自己生出自閉兒，但有些人卻會覺得這是可恥的，並且無 法擺脫此污名的陰影。這也顯示出連帶內化污名和個人特質與外在環境相關。Yang 等(2007)研究中國人認為污名、道德與面子的議題是密不可分的，被污名的狀況 傷害了蒙受污名者和其周邊相關人，產生了連帶污名，而精神疾患者被污名成了 破壞了家庭的生活的主因，而精神疾患者的親屬關係也承受重大的負擔，病患及 其家屬都被認為有道德上的缺失，使病患及其家屬遭受連帶內化污名。總之，連 帶內化污名可能造成家庭壓力，使得照顧者心理健康不佳，而文化因素也與照顧 者的連帶內化污名可能有關。相對於西方社會，在中國文化的影響下，中國的父 母親呈現較高的照護壓力以及污名問題，這點在有心理健康問題孩子的父母親上 得到了驗證，這可能導源於他們較聚焦於社會身份與價值所致(Fung, Tsang, Corrigan, Lam, &Cheng, 2007)。
四、小結
面對自閉症主要照顧者的連帶內化污名議題對心理健康的影響，雖因個人特 質而對心理健康有程度上的不同影響，但自閉症相關的家人等大多數都有連帶污 名的困擾，本研究則進一步探討連帶污名是否已內化至自閉症主要照顧者，由於 目前臺灣對於自閉症主要照顧者的研究並不多，且多以質性研究為主，本研究期 盼以此研究瞭解大多數自閉症主要照顧者可能的連帶內化污名現狀及是否影響其 心理健康，並提出未來之研究方向。
第三章、研究方法
研究者根據研究動機與目的，以及相關文獻探討分析，本研究採用調查研究 法，瞭解臺灣自閉症學生主要照顧者是否有連帶內化污名的現象及連帶內化污名 對心理健康的影響，與針對不同背景變項於心理健康之差異。本章內容分為六個 部分:第一節研究架構、第二節研究對象、第三節研究工具、第四節研究流程、第 五節統計資料分析、第六節倫理考量。
第一節 研究架構
根據研究之主題、研究目的與方法，提出下列研究架構圖，如圖 3-1-1。
圖3-1-1 研究架構圖
自閉症照顧者之 心理健康 1.軀體化 2.焦慮 3.社會困擾 4.憂鬱 5.正向心理
自閉症 主要照顧者之 連帶內化污名 1.認知
2.情感 3.行為 人口背景變項
一、主要照顧者 1.性別
2.年齡 3.教育程度 4.職業 5.宗教信仰 6.婚姻狀況 7.福利身分別 8.與孩子的關係 9.是否尋求社會支持 10.參與學校特殊教育活動
狀況
二、自閉症兒 1.性別
2.年齡 3.障礙程度 4.確診年紀 5.藥物使用情形 6.接受特殊教育服務 7.接受心理療育服務 8.家中有第二位身心障礙
孩子
9.有行為問題的頻率
第二節 研究對象與抽樣方式
一、本研究之對象納入標準與排除標準 (一)、研究對象
本研究以居住在臺灣，並經各區鑑定及輔導安置委員會鑑定出自閉症學生或 持有身心障礙手冊之自閉兒主要照顧者為調查母群體，以立意取樣方式，共93位 自閉症主要照顧者為本研究參與者，其中主要照顧者包含父母、祖父母、親戚、
寄養家庭或機構中之主要照顧者。
(二)、研究對象納入之標準
主要照顧者頇年滿20歲，認知功能良好，具備表達能力，包含書寫、口語或 可經其他科技輔具表達者。且調查中一個孩子之家庭主要照護者以兩個人為上限，
若超過一個人填寫，需具有性別差異。並有意願參與本研究之照顧者。
(三)、研究對象排除之標準
具精神科專科醫師診斷罹患精神相關疾病之主要照顧者且正值發病時期，目 前在家休養或住院者、長期安置於身心障礙福利機構的自閉症學生之主要照顧者、
身心障礙福利機構、社會福利機構或寄養家庭之主要照顧者照護孩子的時間未達 六個月或無意願參與本研究之主要照顧者。
二、抽樣設計
本研究以臺灣地區學校或自閉症相關組織為單位，依據立意取樣方式尋找合 適個案，預計共先以電話聯繫說明填問卷之意願，並取得之同意進行問卷寄送或 親自送達學校、安置機構或相關機構，並安排各相關組織一位承辦人為窗口，協 助此研究將問卷送達主要照顧者手中，再由主要照顧者填寫，回收問卷亦由承辦 人收齊，再統一以包裹郵寄回覆或由研究者親自收取。各問卷頁首均有填寫問卷 之同意書，並隨問卷贈送精美禮品一份，以答謝研究對象的配合並藉以增加回收 率。由於問卷回收率可能偏低，因此在之相關自閉症組織承辦人連係取得同意之
時，為感謝協助問卷回收工作辛勞，致贈一份禮物以表謝意，期望對象能盡快填 好問卷並寄回，以利後續研究之發展。
本研究發出150份問卷，刪除作答不完整問卷與未交回之問卷，共回收93份完 整問卷，其中69份來自各地自閉症相關協會，包括臺北市、桃園市、嘉義市、高 雄市、臺中市、花蓮市、宜蘭市、臺東市等地，6份來自早療機構，10份來自特殊 學校，8份來自養護機構。
第三節 研究工具
本研究係以調查研究進行之，透過調查研究主要目的在於了解臺灣地區自閉 症兒主要照顧者之連帶內化污名對心理健康之影響，並與不同背景變項對於心理 健康與連帶污名之相關。研究工具為結構式問卷，包括研究對象基本資料、連帶 內化污名量表、成人心理健康量表三部分所組成，以下尌此三部份說明分述之。
一、研究對象基本資料:
(一)主要照顧者之社會人口變項
依性別、年齡、教育程度、職業、宗教信仰、婚姻狀況、福利身分別及與孩 子的關係、是否參與或接受社會支持活動和是否參與學校特教活動。
(二)孩子的背景變項：
依性別、年齡、障礙程度、確診年紀、藥物使用與否、是否接受特殊教育服 務、是否接受心理療育服務、家中是否還有身心障礙孩子、是否有行為問題作為 基本資料。
二、連帶內化污名量表(Affiliate Stigma Scale)
本研究採用由Mak和Cheung(2008)經過質性研究發展而成的連帶內化污名 量表(Affiliate Stigma Scale,ASS)，該量表內容包含照顧者三個面向的污名感，主要 用於評估連帶內化污名的認知、情感和行為三方面，其量表可適用於各類精神疾 病，共由22項問題組成，量表內容包含照顧者三個面向的污名感，包含認知面向 七題、情感面向七題和行為面向八題，共由22個問題組成，採用Linkert四等量表 評估，從不同意(1分)至非常同意(4分)，採加總計分，得分越高即代表連帶內化 污名程度越高，題項內容如:「我的孩子有自閉症，所以我有情緒上的困擾」、「當 我和自閉症孩子在一起時，別人對我態度會改變」、「因為我的孩子有自閉症，
所以我減少與鄰居接觸」等。該量表在香港地區研究顯示具有良好的內在一致性 (Cronbach’s α＝0.90以上)，表示該量表具有相當的穩定性，該量表亦可適宜目 前東方人之群體使用的連帶內化污名量表。在台灣精神病家屬研究顯示，傳統測
驗理論中，亦測出內在一致性(Cronbach’s α在0.85~0.94)。
三、成人心理健康量表(Adult Mental Health Scale,AMHS)
本研究採用黃財尉、李美遠、曾柔鳴(2010)編製的成人心理健康量表(AMHS)，
這是一份適合臺灣人的成人心理健康的評量工具，其量表具有五個向度，包括軀 體化、焦慮、社會困擾、憂鬱、正向心理等五個向度，共28題。
在內容效度方面，生理慮病和焦慮煩躁分量表的內部一致性為.96，社交困擾、
憂鬱低落及正向樂觀分量表的內部一致性為.98；校標關聯效度方面，本量表以《貝 克憂鬱量表》(BDI-Ⅱ)作為校標相關分析，本量表與BDI-Ⅱ總量表呈現中高度負相 關(r=-.64，p<.01)，顯示本量表具有頗佳的同時效度。各分量表與總量表間的相關 值介於.61至.82之間，顯示聚歛效度水準頗佳；分量表內部一致性信度Cronbach’
s α值介於.79至.88之間，整體的Cronbach α值為.92，信度水準亦優。本總量 表之信度分析內在一致性信度Cronbach’s α係數為.92，各分量表的內在一致性 係數值介於.79至.88之間，斯布校正係數後折半係數為.93，各分量表的折半係數 經校正後為.75至.87之間；在重測信度方面，總量表的重測信度為.72，各分量表 的重測信度為介於.47至.71之間；建構信度方面，各分量表介於.78至.88之間，
其中有四個分量表的建構信度皆高於.80，綜合以上信效度分析，本量表具有良好 的時間穩定性以及內容一致性。
由於本量表由心理出版社授權取得，其題型公開上與修改皆有其限制。李美 遠(2010)為建立AMHS全國性的常模，曾依內政部公布的臺灣北、中、南、東四區 人口比例，抽取調查滿20歲以上之成人，共1170人為研究對象，進行不同群體在 心理健康的得分情形，並考驗不同背景變項(性別、年齡、教育程度、婚姻狀況) 的成人在心理健康量表上的差異，心理健康量表檢核結果男性心理健康比女性程 度好；40歲以上的心理健康程度較39歲以下的群體好；已婚成人心理健康程度佳 於未婚。
本研究問卷以上述三部分效度為基礎，並請五位專家針對其內容做建議，並 經預詴，成為正式問卷。
