第四章 研究結果與討論
第一節 自閉症幼兒家庭尋求社會支持之過程
本節在說明自閉症幼兒家庭獲得社會支持的歷程，根據訪談、文 件資料和觀察方法，從資料中了解個案家庭背景的描述及生長環境，
並得知家庭如何發現幼兒的異狀；當家庭在得知幼兒「自閉症」症狀 後，他們有哪些心情反應，事後做了哪些處置，藉此研究勾畫出個案 家庭尋求社會支持的過程。
一、個案家庭的心路歷程
（一）、個案背景資料
兩個個案家庭皆位在台東市區；研究者第一次接觸到小亦和小家 這兩個個案家庭時，分別是到宅輔導和學校的音樂治療教學，他們的 主要照顧者未有工作，對於個案的狀況都非常的積極，都希望個案能 從資源獲得幫助；目前兩個個案都是家庭中唯一的幼兒。
1、小亦的家庭
圖4-2 小亦家庭結構圖
小亦目前和祖父、祖母住在一起，爸爸媽媽和一個姊姊、兩個弟 弟居住在台北；爸爸目前從事房屋仲介工作，媽媽則協助爸爸並擔任 家管的職務，平均一年有3~4次會回台東，雖然父親是家中主要經濟 來源，但最近經濟狀況不好，所以生活費的支付變得很不穩定，現在 小亦的主要照顧者為祖母，從小就由祖母帶大。在教養方面，常使用 斥責的態度，高壓式的教育，對於小亦過於保護（文件S-初訪950421）；祖母 也曾在二年前擔任過保母的工作，但因前一陣子要多照顧小亦的小
祖父 祖母
叔
小亦 弟 小弟
姑 媽
姊 爸
弟，那時小亦又鑑定出是「自閉症」，所以已經停掉手邊的工作；小 亦的弟弟在今年過年時，已被爸爸和媽媽帶上去台北，就剩下小亦留 在台東，而祖母也很高興地覺得有多餘的時間專心照顧小亦。但最近 小亦的祖母身體狀況突然變得不是很好，祖母認為是十幾年前因為罹 患過乳癌和子宮頸癌的關係，所以有感受到體力上的負荷；小亦的祖 父待人客氣，但是對小亦的教養採較消極的態度，常常認為他是「大 雞晚啼」的緣故，還未完全接受他的症狀。
他是大雞晚啼，學習的較慢，不是人家說的阿達，這個跟阿達不一樣ㄝ，
他只是學的比較慢，很多東西他都會，他只是要時間。（觀察961114）
2、小家的家庭
圖4-3 小家家庭結構圖
民國94年初前，小家都跟媽媽住在北部的外婆家。爸爸是台東 人，平時在台東上班，遇到假日時會北上和小家他們一起相聚。在民 國94年初後，因為小家的祖母生病，小家的媽媽要照顧婆婆，所以小 家跟媽媽從北部搬到台東定居，但是沒有跟祖母住在一起。目前小家 跟爸爸和媽媽一同住在市區的公寓，平時爸爸上班，小家在托兒所上 全天班，媽媽則擔任家管的職務，也是小家的主要照顧者，她曾經在 幼教機構上班，所以具有基本的幼兒教育的概念，能清楚目前小家在 發展上所需要加強的部分，而爸爸也重視小家的情形，A、B醫院的 語言治療師都表示，一開始家長最在意則是小家口語表達的部份；
他們期待就是他要能跟正常孩子一樣阿，能說話阿，會說話阿，阿說話人 家聽的懂阿，可是他們不懂他們的孩子是在人際或方面的問題，剛開始 阿，可是之後慢就慢就理解。 (訪談 ST960511-1-024)
但是透過溝通，媽媽可以理解語言治療師的出發點，但爸爸 卻還不行。
他爸爸會很care他語言這個部分，可是呢，我只要跟他媽媽討論，他媽媽 也認同語言其實不是最重要的核心問題，他必須先處理她一些基本層次的 一些能力的問題……。 (訪談BST1960507-1-021)
爸 媽
小家
媽媽是非常認同我這個做法，可是爸爸一直認為說做幾次治療怎麼他的語 言沒有趕快出來這樣子……。 (訪談 BST1960507-1-022)
爸爸對於小家的教養方式也採較縱容的方式，都盡量滿足她物質 上的要求。語言治療師表示，若是爸爸和媽媽能一同參與小家的療 育，則將有助於小家的進步。「…因為爸爸都會比較寵小孩，所以我希望 爸爸參予多一點，家長兩個都一定要一起參予，然後一起教這個孩子會比較 快，…」 (訪談ST960511-1-026)
(二)、發現異狀 1、小亦
小亦的祖母未曾質疑他的異狀，一開始是由姑姑發現小亦的言語 和行為方面比較落後。因為姑姑在A醫院產房當護士，她自己的同事 也有類似的小孩，所以就建議小亦的祖母要帶去做檢查，但小亦的祖 母卻沒有放在心上，她認為可能小亦只是缺乏同伴的互動。
他姑姑有跟我講啦！講說…就是他的行為、動作不一樣，……那時候我是 很鐵齒啦，我想這個孩子算是遲緩兒嗎？我認為他不可能是遲緩兒啊！應
該是沒有同伴去刺激他、沒有玩伴，所以我就不了了之、不理他……。
（訪談AP960401-1-001）
在民國95年，小亦快五足歲的時候，祖母發現小亦的走路的姿 勢和平常人不一樣，站立時呈現X型，跑步和走路也很不穩，所以才 到女兒（小亦的姑姑）上班的A醫院就診；那時到了復健科，主治的 黃醫生覺得小亦的腳就他目前狀況還不算嚴重，卻提醒祖母必須去重 視小亦的心智部分。
應該是到了94年底，那時候看他的腳，越看越不像樣，越來越不對勁，後 來就去找A醫院的復健科。結果我去了，那復健科的黃大夫就說：阿嬤我 跟您說，他的腳是有扁平足，還有內八，其實這個還不嚴重，應該是他的 頭部更嚴重。你的頭腦要先治好，不然雙方面都不討好……。
（訪談AP960401-1-001）
由這過程可以知道，雖然小亦姑姑提醒祖母，但祖母並不是因為 察覺到小亦「自閉症」的特徵，才帶他到醫院就診，而是小亦腳行動 不便會影響到他的生活。
2、小家
小家的媽媽曾經在幼教機構上班，對幼兒行為的觀察比較有敏覺 性；一開始發現小家和其他人不一樣的地方時，是在小家快兩歲時，
有一次她踩破氣球，卻沒有任何的反應，媽媽當下認為她是不是聽覺 上有出問題；
我當初發現的時候，是她踩氣球踩破了，然後很大聲，然後她沒有反 應，……然後就帶去 B 醫院去檢查，耳鼻喉科檢查聽力，然後醫生檢查
的結果就是正常，OK，都沒有問題…。 （訪談 BP960330-1-003）
經過一連串的生理檢查，小家的檢查結果都是正常，但是媽媽還 是會質疑，因為已經將近快兩歲了，語言上卻沒有什麼進展；於是自 己上網查詢了一些資料，詳細瞭解幼兒的發展狀況，發現小家在語言 上是明顯落後的，那時她自己沒有想到是「自閉症」的症狀，只覺得 她應該是「發展遲緩」。剛好她自己也認識了一個小兒科醫師，於是 將小家的情形告知他並請他幫忙診斷，小兒科醫師建議媽媽可以帶小 家到B 醫院的「心智科」，並介紹她去找鄭醫師。
他（鄭醫師）很厲害的是，那個醫生一看，他們可能就是以自閉症的那個 範圍去看，他就說媽媽這什麼是發展性廣泛…廣泛性發展障礙。然後我們
那時候不曉得廣泛性發展障礙，他就說俗稱「自閉症」……。
（訪談BP960330-1-011）
經過鄭醫師初步診斷後，他安排了心理師幫小家作心理衡鑑，發 現小家她具有自閉症的特徵。
就是整體評估，他們的評估都是那種三百二十題呀什麼的，整體評估下來 然後做那種克氏測驗呀，是有自閉症的特質在。例如說不理人、不看人，
眼睛不對焦……。 （訪談 BP960330-1-075）
小家媽媽具有幼教的背景知識，所以在小家兩歲時，她就觀察到 小家行為異狀的地方，當時都從生理和語言的問題去質疑小家的情 形，最後透過小兒科醫師建議，才到「心智科」去作診斷。
(三)、診斷 1、小亦
原本到A醫院是要看小亦X腳的情形，經過周醫師診斷的結果，
卻引起祖母另一項關注的部分—小亦的心智；祖母聽到復健科醫師的 建議後，同意先幫小亦安排職能和語言治療，並再請心理師幫她作鑑 定；作完鑑定三天後，祖母就到A醫院掛了號，急著想瞭解小亦的結 果報告。
有去做心理測驗，就是A 醫院的兒童心理師，在 2 樓，就去做心理測驗，
結果禮拜五去做，然後禮拜一就想要去看報告了，…，醫師說亞斯伯格，
高功能。恩…我有聽到一句高功能跟亞斯伯格，…也是自閉症的一種啦！
但是是高功能的。 （AP960401-1-070）
祖母先前有聽別人提過「自閉症」的症狀，經過第一次周醫師對 小亦的診斷後，祖母心裡就會開始懷疑小亦是不是和自閉症有關連，
但結果未出來，他還是不敢貿然斷定，也不敢相信小亦就是這種症 狀。當掛了號來到診間，醫生向祖母解釋小亦是「亞斯伯格症」後，
祖母也繼續詢問周醫師這是不是「自閉症」，周醫師則對她說：「是自
閉症的一種」，當時祖母不敢置信，因為她認為家族中沒有人有類似 的症狀，而且自己之前又是保母，所以以遺傳和後天教養的因素來 看，她很難去接受這個事實。
當時就楞掉了阿！我說哪會這樣，我家又沒人這樣。我的家族沒有這樣 子，就是阿功這邊的家族也沒有，笨笨的怎麼都沒有阿。，……就是很難 過阿，為什麼我幫人家帶孩子帶的這麼漏氣(沒面子)。就是這樣講阿！
(訪談 AP960401-1-101) 於是她又繼續詢問周醫師發生的原因，是不是因為隔代教養的關 係，還是媽媽懷孕的時候發生問題的緣故…等等，產生一些不必要的 自責和錯誤的歸因；但周醫師只是跟祖母說目前原因不可考，這症狀 與後天的影響是沒關係的。
我已經有心理準備了。……醫生說是自閉症的一種，但他是高功能的。我 又問：醫生，是隔代帶的才會這樣的嗎？醫生告訴我說：『你不要這樣子 想，你這樣子想你會受不了。現在社會很多…單親的也有、隔代的也有。』
(訪談 AP960401-1-077) 小亦的祖母回家以後，跟他的父母親提到小亦的狀況，但他們對 報告結果都非常質疑，雖然大家都以樂觀的態度去看待，但小亦的祖 母卻認為大家都未覺察到事情的嚴重性，都覺得只要自然去看待小亦
(訪談 AP960401-1-077) 小亦的祖母回家以後，跟他的父母親提到小亦的狀況，但他們對 報告結果都非常質疑，雖然大家都以樂觀的態度去看待，但小亦的祖 母卻認為大家都未覺察到事情的嚴重性，都覺得只要自然去看待小亦