自閉症幼兒家庭

依美國精神醫學會(APA)在1994 年DSM-Ⅳ的報告中顯示，目前 的出現率據估計約為一萬名嬰兒中即有二至五名自閉症；此外，性別 的出現率則是男童高於女童，男童的出現率是女童的四到五倍

（APA,1994）。早期的研究發現盛行率在高社經地位家庭出現的比 率偏高，後來的社區研究發現自閉症平均分配於高中低社經階層，我 國第二次全國特殊兒童普查發現男女之比為3 比1，且平均分部於各 社經階層之家庭（宋維村，民89a）。若以台灣約兩千一百萬的人口 來推算，則人數應該超過一萬名，但以內政部統計資料來看，台灣地 區自閉症者登記有案只有5359 人，而學前階段的自閉症幼兒在95年 的教育部特殊教育通報網統計907個，可見大多數患者及家庭都未尋 獲應當的社會支持，在缺乏福利、教育的協助下生活。

家庭為兒童學習如何與人相處、獨立自主、社會適應及溝通語言 等多項能力的場所。父母因與兒童的接觸的最早、時間也最長，所以 父母在兒童教育上扮演最重要的角色。家中若有身心障礙兒童，尤其 是自閉兒，常因其幼兒出現的人際互動、溝通、行為等特徵，在早年 便開始給家庭帶來困擾與壓力。本節從自閉兒對家庭之影響及自閉症 幼兒家庭的需求來探討。

一、 自閉兒對家庭之影響

許多針對特殊兒童家庭的研究皆指出，特殊兒童的家庭最常面對 的長期課題就是經濟上的壓力（陳萩憶，民90、周欣穎，民82）。檢 視自閉症兒童家庭的相關文獻資料也發現，自閉症兒童的家長為了子 女的復健治療，往往必須花費許多的療育費用，或者可能因此無法出 工作，使家中收入縮減。經濟上的負擔，對自閉症兒童的家庭而言，

確實是一個沉重的壓力（黃淑賢，民92；邱毓玲，民90；利慶松，民 81）。所以當家中出現特殊幼兒時，使得家庭產生「不均衡」的狀態，

也就是開始發生壓力，這種狀態會使家庭成員中，有人角色混淆，需 求不能滿足，生活目標不得不中斷，及瀕臨一連串不可知的危機中

（Minnes,1988）。學齡前自閉症兒童對家庭的影響是多層面的，除 了顯現在家庭經濟上還包括對其父母、父母婚姻關係、親子關係及家 中其他孩子的影響等等。超過半數的夫妻認為彼此間感情受到影響，

而約四分之一有過離婚的想法，約有三分之一的其他子女，因為父母 花太多的時間照顧自閉症兒童而有被忽視的感覺，自閉症兒童的手足 在早年即受到壓力，而似乎較為早熟（倪志琳，民82）。所以自閉症 兒童的問題對家庭帶來多層面的影響，其中包括父母親的婚姻維持、

父母教育壓力、手足的關係、家庭的擬聚力及休閒生活等。

學齡前自閉症兒童除了對家庭造成經濟、家庭成員間互動的影響 外，也可能會讓身為主要照顧者的家長去面對因照顧所引起的疾病或 傷害，或甚至是原先就已存在，但因漫長的照顧過程而被加速惡化的 生理、心理等健康問題；學者DeMyer（1979）的研究中發現，在家 庭中，受自閉兒影響最大的通常為母親，容易有沮喪的症狀。

而Rousey,Best和Blacher(1992)等人更進一步區分特殊子女的爸 爸和媽媽壓力的差異性，發現當雙方有壓力存在時，而媽媽的壓力是 源自於自己給予的，所以導致罪惡感、憂鬱及身體上的疾病出現，爸 爸的壓力源自於不知如何安撫特殊子女的情緒，並與跟他們溝通和表 現親密。在陶瑜（民93）的研究指出自閉症兒童的母親由於肩負子女 在生活起居及社會適應等各方面的照顧責任，所承受的身心壓力較其 他家庭成員更高，特別是學前組個案的母親，因須全程參與自閉症兒 童的各項復健醫療，尤感體力不堪負荷；但在父親方面，主要負責家 中的經濟來源，當他們在得知子女為自閉症兒童時，父親大都會經歷 否認、無奈、沮喪與自尊受挫，且較母親更介意外界對自閉症兒童的 異樣目光，他們也會支持母親為自閉症兒童安排的教育，但關於未來 的就業與安置問題，父親除了留意資訊，少數尚會主動尋覓社會資 源；父親和子女互動時，常用物質上來表達他的溝通，如給予零用金 或獎品等，而非透過言語來表達自我的情感。

根據吳佳賢（民90）與徐畢卿等人（民89）針對自閉症兒童家長 身心健康之研究可知，自閉症兒童家長在照顧自閉症兒童的過程中，

常會有心力與體力上的透支，會出現過悲傷、憂鬱、焦慮等心理症狀 或者是會出現身體不適的感受等情形。另外，因為社會大眾對於自閉 症的瞭解有限，對於自閉症兒童所表現出的特殊行為模式，常投以異 樣的眼光，再加上家長必需長時間投入照顧的工作，使得其不得不減 少社交與休閒活動，這些因素都造成了自閉症兒童家庭其與社會、人 際互動上的影響。

倪志琳（民84）根據Marcus 的研究指出，家長受自閉兒的影響 很大，常會有恐懼、擔憂、焦慮不安、掛慮，其中最讓家長關切的課 題為孩子的語言障礙、異常的行為、與其他人相處的問題及憂慮孩子 長大時更難管教，葉明莉（民83）發現自閉兒母親則較易使用問題解 決、自我增強、改變期待、情緒宣洩或逃避等五種因應方式來面對壓 力。在生理上，因自閉症者有多重發展的障礙，而這些障礙常常可能 包含著許多自傷，甚至傷人的不當行為，所以父母需要花加倍的體力

與時間來照顧及教養他。若自閉症者為重度障礙，父母甚至可能需要 二十四小時的注意及照顧（周月清，民87）。因此父母在生理上的負 荷較一般父母高。自閉兒的診斷歷程冗長而令人沮喪，且通常看過 6-15 個專家後，才能得到明確的診斷結果。這樣不僅消耗時間，也 耗弱父母的精神和體力。

在經濟上，父母為了照顧自閉症者，可能有一方（大多為母親）

必須辭掉工作或聘請專人照顧自閉症者，或將自閉症者送到特別的機 構去接受訓練，因此可能會加重家庭的經濟負擔。對自閉症者家庭而 言，這是一種非期待、非自願的事件，不但阻礙家庭階段的發展（arrest life span），對父母來說是一個長期（long life span）照顧的壓力，尤 其是母親而言這是不人性化的工作（周月清，民87）。

其實，每位父母所面臨之壓力程度不同，需求亦不相同，在這些 父母之間，其個別差異很大，主要原因來自自閉症者、父母個別特質 的不同。在自閉症者特質方面，自閉症者的特殊症狀，在情緒、人際 關係及學習發展上有明顯的異常，對家庭都有相當的影響，（施怡廷，

民86）。Healy, Keesee和Smith（1989）認為親子間的互動包含聯繫、

關係、接觸、溝通、社會情緒發展，在互動時兒童給父母的反應，可 提供父母相當的滿足，並增強相互的關係。然而自閉症者的症狀特徵 即是在認知、動作、語言、表達、人際情緒等互動溝通能力產生障礙，

父母通常必須經由自閉症者的暗示（手勢、動作、聲音）來猜測，經 常無法提供父母足夠回饋和互動，因此父母較易感到沮喪、煩躁或放 棄，而影響親子關係，以及兒童成長的家庭環境；所以特殊幼兒的家 庭必須要有適當的社會支持管道，瞭解自己孩子的特殊狀況，並給予 教養的幫助及資訊，以減輕家庭的無助感。

二、自閉症幼兒家庭的需求

面對這些壓力及負擔，自閉症者的家庭必然衍生出許多需求。黃 志成與王麗美(民89) 調查台北市領有自閉症身心障礙手冊者，發現 由台北市政府提供的二十四項福利服務中，以醫療補助、居家生活補 助、學雜費減免、技藝訓練、身心障礙者免稅優待此五類需求最大，

並未考量自閉症者父母本身的需求。針對自閉症者父母的福利需求，

政府究竟提供了哪些福利服務？民國七十九年一月二十四日所公佈 的「殘障福利法修正案」第三條中所列之殘障類別第十項中出現「自 閉症」的項目（目前為身心障礙法第三條第十一項）；自此自閉症者 及其家庭的福利才納入正式的法令保護（利慶松，民80）。

王天苗（民85）指出，台灣地區大多數的發展障礙兒童家庭對目 前社會所提供的服務大多持正面的反應，但是普遍對主要獲得的（教 育、附件、費用補助或優待、服務手冊、身心障礙鑑定等）或政府提 供的服務滿意度偏低，父母反應出對教育或復健等直接服務及資訊上 支援的迫切需求，而在有限的機構服務資源中，以私立社會福利機構 提供的服務較具多元化，大多數父母認為目前政府與民間所提供的社 會服務資源仍相當不足。由此可見，大多數父母認為本身的福利需 求尚未被滿足。政府及民間提供了許多社會資源給自閉症者及其父 母，但這些社會資源是否真能滿足其需求，從以上資料我們似乎得到 反證。究竟在服務提供與需求滿足之間出現了什麼問題？國內目前針 對自閉症家庭的研究，大部份以母親為受訪對象，評估研究對象的需 求時，亦多是以壓力與教養服務需求為主，且在評估服務需求時，許 多自閉症相關研究常是直接列出各種政府或福利機構已提供的福利 或服務來測量研究對象的需求，這樣的作法，往往容易形成高估研究 對象需求的情形，而此現象也與Bradshaw社會需要（social need）中 的「使用過程與結果的經驗感受的表達性需要（expressed）」，即居民 因感覺而採取等待接受服務的需要，所提的觀點亦符合（引自高迪

王天苗（民85）指出，台灣地區大多數的發展障礙兒童家庭對目 前社會所提供的服務大多持正面的反應，但是普遍對主要獲得的（教 育、附件、費用補助或優待、服務手冊、身心障礙鑑定等）或政府提 供的服務滿意度偏低，父母反應出對教育或復健等直接服務及資訊上 支援的迫切需求，而在有限的機構服務資源中，以私立社會福利機構 提供的服務較具多元化，大多數父母認為目前政府與民間所提供的社 會服務資源仍相當不足。由此可見，大多數父母認為本身的福利需 求尚未被滿足。政府及民間提供了許多社會資源給自閉症者及其父 母，但這些社會資源是否真能滿足其需求，從以上資料我們似乎得到 反證。究竟在服務提供與需求滿足之間出現了什麼問題？國內目前針 對自閉症家庭的研究，大部份以母親為受訪對象，評估研究對象的需 求時，亦多是以壓力與教養服務需求為主，且在評估服務需求時，許 多自閉症相關研究常是直接列出各種政府或福利機構已提供的福利 或服務來測量研究對象的需求，這樣的作法，往往容易形成高估研究 對象需求的情形，而此現象也與Bradshaw社會需要（social need）中 的「使用過程與結果的經驗感受的表達性需要（expressed）」，即居民 因感覺而採取等待接受服務的需要，所提的觀點亦符合（引自高迪