第一節 研究問題背景與動機
隨著特殊教育發展，自閉症逐漸廣受社會大眾所認識。據文獻指 出自閉症的出現率為每一萬人中約有5~10名，男女患者的比例約為5 比1，且發病率有逐年升高趨勢（APA,1994）。依據內政部統計資料 顯示，至民國94年度止，台灣地區自閉症者登記有案為5359 人；以 94年至95年學齡前自閉症學童人數成長比例為最，由785人增至1,089 人，成長率由11.82%攀升至38.73%，人數遽增3倍多，但反觀看94年 及95年截至11月止內政部所統計的出生人數卻由205,854人減少至 187,105人（財團法人中華民國自閉症基金會，民96）。由以上的數據 看來，在自閉症兒童人數比例逐年增加而新生兒出生率逐年減少的情 況下，不得不讓國人正視及關心自閉症兒童的問題。
民國86年我國《特殊教育法》及其子法的訂定上強調特殊兒童的 教育安置與以往不同，應依照特殊學生對特殊教育的需求程度而決 定，並非由障礙的類別和程度的標準決定教育安置的場所。尤其認為 需要接受特殊教育的身心障礙學生，必須給予適當的安置，方能使之 接受適性的教育。並且應盡量使特殊學生與其他同年齡學生一起接受 適當的教育；除非在普通班提供的教育輔助器材及相關支持服務無法 滿足該學生之需求，經家長同意及鑑輔會核准後方可安置在其他特殊 教育場所（教育部，民86，民88）。在民國86年的特殊教育法中，將 自閉症單獨列為一類，對於自閉症兒童開始投注更多的關注。在融合 教育的趨勢下，近年來自閉症兒童亦融入於居家附近，安置在適合年 齡的普通班級中。自閉症的核心症狀在語言溝通與人際互動之困難，
進而影響其生活與社會適應品質。融合教育可以提供孩子們自然情境 中的互動機會，以促進其發展，然必須有配套措施與支持系統以滿足 自閉症學生融合教育之需求，不能只有融合之名而無融合之實（許碧 勳,民90）。老師和家長也可以互相聯絡與配合，對於家長的需求給 予應有的支援和資源，提供孩子許多福利與保障。
自閉症的幼兒，外觀無明顯的特徵，一旦父母被明確告知時，隨 之而來的將是震驚、不安、抗拒、無助、擔憂、害怕等錯綜複雜的不 良情緒(邱毓玲，民90)。在徐美蓮（民92）和郭屏萍（民91)的研究中 發現，大都由主要照顧者察覺到自閉症幼兒的異狀，但卻不了解是什 麼問題，而老一輩的人會認為是「大隻雞晚啼」不必過度擔心，所以 家長當下都沒有採取任何行動，但自閉症幼兒的家長指出等到幼兒越 來越大或是透過其他相關資訊時，他們才開始意識到不對勁，也才第
一次知道什麼叫"自閉症"，會因措手不及而驚慌失措，因不瞭解而恐 懼慌亂。在傳統觀念的影響下，自閉症者母親亦常會因生出自閉症者 而出現罪惡感 (黃慈愛、鈕文英、蔡志浩、林月仙，民93)。對於學 齡前自閉症幼兒的家長，他們在此階段需要面臨幼兒的問題行為、早 期療育、採何種教養方式、甚至可能面對教育機構的選擇等問題。因 此自閉症者的父母親比一般父母親較有子女教養及經濟、家人互動與 外力支持的問題(王天苗，民83)；若這些問題的壓力沒有適當的調 適，則可能間接的影響身心障礙兒童的終身發展；相反的，自閉症兒 家長得到較多的社會支持，則憂鬱、焦慮和憤怒的情形將會減少 (Gray&Holden,1992)。周欣穎（民82）也指出許多特殊兒童家庭，面 對來自社會和家庭本身的問題，及特殊兒童的個別需要，必須面臨一 般家庭不會或不常遭遇到的問題，如經濟負擔增加、社交型態和範圍 的改變、家庭內部互動關係的變化，而社會支持正可以幫助個人有足 夠的能力去因應生活危機，增加個人的適應能力（Caplan ,1976）。
家庭對障礙兒童或有障礙危機的兒童而言，扮演著非常重要的角色。
因此發展遲緩幼兒家庭可獲得的協助與支持值得深入地探討。
大部份的父母認為專業人員的協助對他們最有幫助，如醫師的診 療、社會工作者的諮詢等；而在社會福利補助方面，將近半數並非是 不需要經濟補助，而是不知道有哪些補助可以申請。可見，許多自閉 症父母並不清楚自己享有哪些福利及權利（邱毓玲，民90）。
我國的身心障礙及資賦優異學生鑑定標準中，將六歲之前的特殊 兒童都統稱為發展遲緩（教育部，民95）。Meisels（1989）指出發展 遲緩兒童需要早期療育介入的原因是因為嬰兒的智能和發展能力是 動態的，且會受到環境的影響，若藉由一連串持續性和系統性的努 力，可協助出生至三歲有障礙或發展危機的兒童及其家庭發揮最大的 潛能。郭煌宗（民85）也發現，自閉症、感覺統合異常者、腦性麻痺 的高危險群若未能及早提供早期療育，往後的養育過程會增加照顧者 的負擔。自閉症兒童的治療，主要是靠著多方專業合作的早期療育及 持續的教育矯治，例如行為治療、語言治療、感覺統合治療與社會工 作治療等，如果能及早發現與及早矯治，對其病症的改善將越有幫 助。目前身心障礙者保護法中已將自閉症列入法定的障礙類別中，法 條中也規定相關衛生單位應建立六歲以下疑似身心障礙之嬰幼兒早 期發現通報系統，以及提供提適當之醫療復健及早期醫療等相關服 務。早期療育工作的確深具意義，不論是從幼兒本身或家庭或社會整 體來看，都相當符合投資成本效益，確實是刻不容緩的議題。
目前台灣對於社會支持研究相當地豐富，但較少去探討學齡前特 殊幼兒家庭的社會支持，甚至是自閉症幼兒的家庭。因此本研究即以 自閉症幼兒及其家庭的研究為主，針對自閉症幼兒家庭的社會支持作 深入探討，試圖瞭解自閉症幼兒家庭實際之需求與瞭解其目前所接受 社會支持的情形，讓相關專業人員對發展自閉症幼兒及其家庭的特 質、服務使用的情況與社會支持的情形有進一步的認識，作為提供早 期療育服務的參考與進一步之研究。
第二節 研究目的與研究問題
基於上述問題背景與重要性及研究動機，本研究探討「自閉症幼 兒家庭社會支持的情形」時，具體的研究目的如下：
一、瞭解自閉症幼兒家庭社會支持的來源。
二、瞭解社會支持的服務內容及方式。
三、探討社會支持對自閉症幼兒家庭的影響
四、根據研究結果，提出具體建議，做為相關社會支持單位提供自閉 症幼兒家庭服務之參考，並作為將來規畫相關措施之建議。
根據上述研究目的，提出下列研究問題：
一、自閉症幼兒家庭接受社會支持的來源有哪些？
二、社會支持提供自閉症幼兒家庭哪些服務？
三、社會支持對自閉症幼兒家庭的影響為何？
四、瞭解自閉症幼兒家庭在獲得社會支持的過程中，可能遭遇到哪些 困境？
第三節 名詞釋義
一、 自閉症幼兒
根據我國「身心障礙及資賦優異學生鑑定標準」（教育部，民95），
指因神經心理功能異常而顯現出溝通、社會互動、行為及興趣表現上 有嚴重問題，造成在學習及生活適應上有顯著困難者；其鑑定基準如 下：
（一） 顯著口語、非口語之溝通困難者。
（二） 顯著社會互動困難者。
（三） 表現固定而有限之行為模式及興趣者。
另外，依據社會適應能力及語言功能障礙程度之評定標準，將自 閉症障礙程度分為極重度、重度、中度、輕度四個等級（行政院衛生 署，民95）。本研究所指之自閉症幼兒是指安置在學齡前教育機構，
領有身心障礙手冊之自閉症幼兒。
二、 自閉症幼兒家庭
本研究對於「自閉症幼兒家庭」之界定，是指家中的幼兒經鑑定 後，診斷為自閉症，並目前領有自閉症身心障礙手冊之自閉症者家庭。
三、 社會支持
社會支持（social support）是指個體透過社會互動，取得他人所 給予的各項協助與支持，提升個人適應能力，因而舒緩、降低其壓力，
增進其身心健康（House,1981)。Bennett 和Morris（1983）將社會支 持分為兩類來源，一為初級系統，包括家屬、親戚、朋友、鄰居、同 事等認識的人；另一為次級系統，則為正式或非私人機構所組織而成 的支持系統（引自高明珠，民88）。本研究參考Bennett 和Morris（1983）
的分類，將社會支持分為四個來源：包括醫療機構、社福機構、教育 機構和親友，並探討此四個來源給予自閉症幼兒家庭哪些社會支持內 容和類別。
第四節 研究限制
一、研究對象的限制
本研究是以台東縣二位自閉症幼兒的家庭做為研究對象，區域上 及家庭的社經地位無法包含所有自閉症幼兒家庭。
二、研究方法的限制
本研究以個案研究法為主，研究資料以文件分析、訪談和觀察為 主，訪談內容係由被訪談者所提供，文件資料也以相關機構提供，所 以會依不同訪談者的狀況或人格特質及撰寫文件資料的人有密切相 關。