自閉症幼兒家庭社會支持 之個案研究

國立台東大學幼兒教育學系碩士班 碩士論文

指導教授：劉明松 先生

自閉症幼兒家庭社會支持 之個案研究

研究生：施惠娟 撰

中華民國九十六年七月

誌 謝 辭

終於度過＂埋首書城＂撰寫論文的歲月，完成了我人生這一階段的 任務，並感謝一路上陪伴我成長的人。

論文能夠順利＂生產＂出來，要感謝的人真的太多了，首先要感謝 的是劉教授明松老師，每當我遇到困難時，他總是能伸出援手幫我解決 問題，整理我雜亂的思緒並不厭其煩地給予我清晰的方向及建議，帶領 著我前進。

另外也謝謝口試委員孫世嘉和蘇雪玉教授，在百忙之中抽空審查我 的論文，提供許多寶貴的意見和指引，俾使我的論文更加嚴謹與完善；

呂昭瑩教授也在我撰寫論文的過程中給予長期的指導，使我有深思惕勵 的機會。

由衷的感謝兩個自閉症幼兒家庭的家長及相關的人員配合，尤其是 台東縣早療中心和兩間園所的老師的熱心幫忙，才能順利的讓我進行研 究，在此獻上我的謝意。

研究所的小蕙、Sherry、小寶、婷婷、大冠、美智及 93 級碩士班 的同學們，謝謝你們的陪伴及同甘共苦的情誼；研究室的佩芳、暴瘦的 華方、超白的芷瑜、師範學院的愉敏、愛笑的玉嫻及貢丸等等的學弟妹，

謝謝你們的鼓勵和協助，才能讓我堅持到底將論文完成。

最後要感謝我的家人默默地支持我追求理想，無時無刻的關心我及 為我所做的一切，讓我在挫折的時候成為最重要的精神支柱。

僅將論文獻給我最愛的師長、親友及為本研究盡心過的人！

施惠娟 謹誌 中華民國九十六年七月

自閉症幼兒家庭社會支持之個案研究

施惠娟

國立台東大學幼兒教育學系碩士班

中文摘要

本研究的目的在探討自閉症幼兒家庭的社會支持，了解他們獲得的 方式、來源及影響。透過立意取樣，以台東縣的兩個自閉症幼兒的家庭 作為研究對象，經由訪談家長和相關人員、收集有關文件和觀察，透過 三角交叉檢視法（triangulation）比對資料，以呈現個案最真實的現 象。

透過本研究想瞭解台東地區提供自閉症幼兒家庭社會支持的服務 內容及方式，並描繪出目前自閉症幼兒家庭所接受的社會支持現況，進 而探討社會支持對家庭和幼兒的影響，及獲得社會支持過程中所遭遇到 的困難。本研究發現如下：

一、 醫療單位為自閉症幼兒家庭首要社會支持來源 二、 社會支持來源中，對機構的需求多於親友 三、 社會支持對自閉症幼兒家庭所提供的服務內容 四、 家長的進步視社會支持的提供和自閉症幼兒的改善 五、 家長尋求社會支持的困境

（一）社會支持機構提供支援及資源不足

（二）對社會支持機構的專業認識不足

（三）缺乏「自閉症」的相關訊息

（四）醫療-社福-教育三個支持系統缺乏溝通 根據以上研究發現，提出建議有：

一、對政策之建議

（一）落實及宣導自閉症幼兒的相關法規

（二）降低城鄉差距

（三）鼓勵專業優良人才到偏遠地區就業 二、對醫療機構的建議

（一）加強家長對療育內容的認識

（二）建立溝通聯絡簿

(三) 加強專業人員的洞察能力 三、對教育機構的建議

（一）強化學前機構的師資，提供在職訓練

（二）增加特幼巡迴輔導教師

（三）避免和其他資源重覆

（四）培訓教師助理基本專業知識

四、對社福機構的建議

（一）補助家長參加療育活動，提升教養能力

（二）提供短期或臨時照顧服務

（三）協助家長組成「成長團體」

（四）有效的建立個案管理 五、對自閉症幼兒家庭的建議

（一）多尋找其他管道的社會支持系統

（二）建立和社會支持來源有效的溝通

研究者根據研究結果，提出具體建議，做為相關社會支持單位提供 自閉症幼兒家庭服務之參考，並作為將來規畫相關措施之建議。

關鍵字：社會支持；自閉症幼兒家庭

A Case Study on Social Support

in the Family of Young Children with Autism

Hui-Chuan, Shih

Graduate Institute of Early Childhood Education National Taitung University

Abstract

The purpose of this study were to discuss the social support in the family of young children with autism ,understand the way and source they obtain social support ,and how the social supports influence on them. Take purposive sampling method, and regard two family of young children with autism in Taitung county as subjects. Data collection is to via interview parents and relevant personnel ,literature analysis and analysis as well as participate observation in order to present the truest phenomenon of case through triangulation .

The major findings were as follows:

1、The medical organization is the primary social support source for the family of young children with autism.

2、The social support demand of the family of young children with autism for the organizations exceeds relatives and friends.

3、The social supports offer the service contents for the family of young children with autism.

4、The parents' progress depends on their social supports and improvement of the young children with autism.

5、The predicament of parents seek the social supports

(1) What the social support organizations offer the aid and resources are insufficient.

(2) It is insufficient to understand the professional knowledge of the social support organizations for parents.

(3) Lack the relevant information of “autism”.

(4)Medical - social - educational organizations communicate each other scarcely.

According to the study findings above , the following suggestions are offered:

1、 suggestion on the policy

(1) Implement and declare the relevant laws about young child with autism.

(2) Reduce the gap of the social supports between in urban and remote

areas.

(3) Encourage professional staffs to obtain employment for the remote areas.

2、suggestion on the medical organization

(1) Strengthen parents to understand the content of therapy.

(2)Use communicative book for staffs and parents.

(3) Strengthen insight ability of professional staffs.

3、suggestion on the educational organization.

(1) Strengthen qualification of preschool teachers ,and offer the refresher courses.

(2) Increase the number of early childhood special education itinerant teachers.

(3) Avoid educational resources with others repetitively.

(4) Train teacher assistants basic professional knowledge 4、suggestion on social security organization

(1) Subsidize parents to participate activities ,and improve the ability of bringing up children.

(2) Offer short-term or special child-sitting service for parents.

(3) Help parents to make up parent support groups.

(4) Setting-up documents of case effectively.

5、suggestion on the family of young children with autism (1) Look for other social supports more.

(2) Set up effective communication with the social support source.

According to conclusions ,the researcher proposes the concrete suggestions , as the referable service of the relevant social support

organizations and the suggestions of drawing the relevant measures for the family of young children with autism.

Keyword: Social Support；the Family of Young Children with Autism

目 次

第一章 緒論

第一節 研究問題背景與動機………..….………...1

第二節 研究目的與研究問題………..……3

第三節 名詞釋義………...4

第四節 研究限制………..4

第二章 文獻探討

第一節 自閉症的相關探討………..5

第二節 社會支持.………...………..……..…..13

第三節 自閉症幼兒家庭.………...……….….…..…..24

第三章 研究方法

第一節 研究架構與研究流程………..………31

第二節 研究方法與設計………..34

第三節 研究對象………..………..………..36

第四節 研究工具………..…………..………..38

第五節 收集資料………..………..……..40

第六節 資料處理與分析………..…..…..42

第四章 研究結果與討論

第一節 自閉症幼兒家庭尋求社會支持之過程………...46

第二節 自閉症幼兒家庭所獲得的社會支持之內容………...60

第三節 社會支持對自閉症幼兒家庭之影響………..…….…95

第四節 自閉症幼兒家庭獲得的社會支持之困境………...114

第五章 結論與建議

第一節 結論………..………..….……….121

第二節 建議……….……….125

參考文獻

英文部分………134

附錄

附錄一 訪談同意書 …………..………..…138

附錄二 訪談大綱(自閉症幼兒家長) …………..…………..…...139

附錄三 訪談同意書(早期療育中心) …………..……….…140

附錄四 訪談同意書 (醫師或治療師)………..……141

附錄五 訪談同意書(教師) …………..………..…...……142

附錄六 訪談逐字稿的格式 …………..………..….……143

表 次

表 2-1 自閉症其他特徵……….….10

表 2-2 各學者對社會支持分類的歸納表………..21

表 3-1 研究進度表………..33

表 3-2 受訪者基本資料………..37

表 3-3 文件資料代碼意義………..………42

表 3-4 觀察記錄摘要表……….…….42

表 4-1 小亦家庭的社會支持內容………..77

表 4-2 小家家庭的社會支持內容………..90

表 4-3 小亦和小家的社會支持類別………..93

表 4-4 社會支持對個案家庭提供的效果…………...……...…...105

表 4-5 台東縣早期療育復建資源總表………...….….115

圖 次

圖 2-1 社會支持的效果………18

圖 3-1 研究架構………31

圖 3-2 研究流程………32

圖 4-1 研究結果架構圖………45

圖 4-2 小亦家庭結構圖………46

圖 4-3 小家家庭結構圖………47

圖 4-4 小亦家庭所接受的社會支持來源………....55

圖 4-5 小家家庭所接受的社會支持來源………59

圖 4-6 台東縣兒童發展聯合評估中心評估流程………61

圖 4-7 早療中心服務程………67

圖 4-8 親友支持來源………70

圖 4-9 小亦家庭的需求………..….109

圖 4-10 小家家庭的需求………..………….112

圖 4-11 自閉症幼兒家庭的需求……….….…….111

第一章 緒論

第一節 研究問題背景與動機

隨著特殊教育發展，自閉症逐漸廣受社會大眾所認識。據文獻指 出自閉症的出現率為每一萬人中約有5~10名，男女患者的比例約為5 比1，且發病率有逐年升高趨勢（APA,1994）。依據內政部統計資料 顯示，至民國94年度止，台灣地區自閉症者登記有案為5359 人；以 94年至95年學齡前自閉症學童人數成長比例為最，由785人增至1,089 人，成長率由11.82%攀升至38.73%，人數遽增3倍多，但反觀看94年 及95年截至11月止內政部所統計的出生人數卻由205,854人減少至 187,105人（財團法人中華民國自閉症基金會，民96）。由以上的數據 看來，在自閉症兒童人數比例逐年增加而新生兒出生率逐年減少的情 況下，不得不讓國人正視及關心自閉症兒童的問題。

民國86年我國《特殊教育法》及其子法的訂定上強調特殊兒童的 教育安置與以往不同，應依照特殊學生對特殊教育的需求程度而決 定，並非由障礙的類別和程度的標準決定教育安置的場所。尤其認為 需要接受特殊教育的身心障礙學生，必須給予適當的安置，方能使之 接受適性的教育。並且應盡量使特殊學生與其他同年齡學生一起接受 適當的教育；除非在普通班提供的教育輔助器材及相關支持服務無法 滿足該學生之需求，經家長同意及鑑輔會核准後方可安置在其他特殊 教育場所（教育部，民86，民88）。在民國86年的特殊教育法中，將 自閉症單獨列為一類，對於自閉症兒童開始投注更多的關注。在融合 教育的趨勢下，近年來自閉症兒童亦融入於居家附近，安置在適合年 齡的普通班級中。自閉症的核心症狀在語言溝通與人際互動之困難，

進而影響其生活與社會適應品質。融合教育可以提供孩子們自然情境 中的互動機會，以促進其發展，然必須有配套措施與支持系統以滿足 自閉症學生融合教育之需求，不能只有融合之名而無融合之實（許碧 勳,民90）。老師和家長也可以互相聯絡與配合，對於家長的需求給 予應有的支援和資源，提供孩子許多福利與保障。

自閉症的幼兒，外觀無明顯的特徵，一旦父母被明確告知時，隨 之而來的將是震驚、不安、抗拒、無助、擔憂、害怕等錯綜複雜的不 良情緒(邱毓玲，民90)。在徐美蓮（民92）和郭屏萍（民91)的研究中 發現，大都由主要照顧者察覺到自閉症幼兒的異狀，但卻不了解是什 麼問題，而老一輩的人會認為是「大隻雞晚啼」不必過度擔心，所以 家長當下都沒有採取任何行動，但自閉症幼兒的家長指出等到幼兒越 來越大或是透過其他相關資訊時，他們才開始意識到不對勁，也才第

一次知道什麼叫"自閉症"，會因措手不及而驚慌失措，因不瞭解而恐 懼慌亂。在傳統觀念的影響下，自閉症者母親亦常會因生出自閉症者 而出現罪惡感 (黃慈愛、鈕文英、蔡志浩、林月仙，民93)。對於學 齡前自閉症幼兒的家長，他們在此階段需要面臨幼兒的問題行為、早 期療育、採何種教養方式、甚至可能面對教育機構的選擇等問題。因 此自閉症者的父母親比一般父母親較有子女教養及經濟、家人互動與 外力支持的問題(王天苗，民83)；若這些問題的壓力沒有適當的調 適，則可能間接的影響身心障礙兒童的終身發展；相反的，自閉症兒 家長得到較多的社會支持，則憂鬱、焦慮和憤怒的情形將會減少 (Gray&Holden,1992)。周欣穎（民82）也指出許多特殊兒童家庭，面 對來自社會和家庭本身的問題，及特殊兒童的個別需要，必須面臨一 般家庭不會或不常遭遇到的問題，如經濟負擔增加、社交型態和範圍 的改變、家庭內部互動關係的變化，而社會支持正可以幫助個人有足 夠的能力去因應生活危機，增加個人的適應能力（Caplan ,1976）。

家庭對障礙兒童或有障礙危機的兒童而言，扮演著非常重要的角色。

因此發展遲緩幼兒家庭可獲得的協助與支持值得深入地探討。

大部份的父母認為專業人員的協助對他們最有幫助，如醫師的診 療、社會工作者的諮詢等；而在社會福利補助方面，將近半數並非是 不需要經濟補助，而是不知道有哪些補助可以申請。可見，許多自閉 症父母並不清楚自己享有哪些福利及權利（邱毓玲，民90）。

我國的身心障礙及資賦優異學生鑑定標準中，將六歲之前的特殊 兒童都統稱為發展遲緩（教育部，民95）。Meisels（1989）指出發展 遲緩兒童需要早期療育介入的原因是因為嬰兒的智能和發展能力是 動態的，且會受到環境的影響，若藉由一連串持續性和系統性的努 力，可協助出生至三歲有障礙或發展危機的兒童及其家庭發揮最大的 潛能。郭煌宗（民85）也發現，自閉症、感覺統合異常者、腦性麻痺 的高危險群若未能及早提供早期療育，往後的養育過程會增加照顧者 的負擔。自閉症兒童的治療，主要是靠著多方專業合作的早期療育及 持續的教育矯治，例如行為治療、語言治療、感覺統合治療與社會工 作治療等，如果能及早發現與及早矯治，對其病症的改善將越有幫 助。目前身心障礙者保護法中已將自閉症列入法定的障礙類別中，法 條中也規定相關衛生單位應建立六歲以下疑似身心障礙之嬰幼兒早 期發現通報系統，以及提供提適當之醫療復健及早期醫療等相關服 務。早期療育工作的確深具意義，不論是從幼兒本身或家庭或社會整 體來看，都相當符合投資成本效益，確實是刻不容緩的議題。

目前台灣對於社會支持研究相當地豐富，但較少去探討學齡前特 殊幼兒家庭的社會支持，甚至是自閉症幼兒的家庭。因此本研究即以 自閉症幼兒及其家庭的研究為主，針對自閉症幼兒家庭的社會支持作 深入探討，試圖瞭解自閉症幼兒家庭實際之需求與瞭解其目前所接受 社會支持的情形，讓相關專業人員對發展自閉症幼兒及其家庭的特 質、服務使用的情況與社會支持的情形有進一步的認識，作為提供早 期療育服務的參考與進一步之研究。

第二節 研究目的與研究問題

基於上述問題背景與重要性及研究動機，本研究探討「自閉症幼 兒家庭社會支持的情形」時，具體的研究目的如下：

一、瞭解自閉症幼兒家庭社會支持的來源。

二、瞭解社會支持的服務內容及方式。

三、探討社會支持對自閉症幼兒家庭的影響

四、根據研究結果，提出具體建議，做為相關社會支持單位提供自閉 症幼兒家庭服務之參考，並作為將來規畫相關措施之建議。

根據上述研究目的，提出下列研究問題：

一、自閉症幼兒家庭接受社會支持的來源有哪些？

二、社會支持提供自閉症幼兒家庭哪些服務？

三、社會支持對自閉症幼兒家庭的影響為何？

四、瞭解自閉症幼兒家庭在獲得社會支持的過程中，可能遭遇到哪些 困境？

第三節 名詞釋義

一、 自閉症幼兒

根據我國「身心障礙及資賦優異學生鑑定標準」（教育部，民95），

指因神經心理功能異常而顯現出溝通、社會互動、行為及興趣表現上 有嚴重問題，造成在學習及生活適應上有顯著困難者；其鑑定基準如 下：

（一） 顯著口語、非口語之溝通困難者。

（二） 顯著社會互動困難者。

（三） 表現固定而有限之行為模式及興趣者。

另外，依據社會適應能力及語言功能障礙程度之評定標準，將自 閉症障礙程度分為極重度、重度、中度、輕度四個等級（行政院衛生 署，民95）。本研究所指之自閉症幼兒是指安置在學齡前教育機構，

領有身心障礙手冊之自閉症幼兒。

二、 自閉症幼兒家庭

本研究對於「自閉症幼兒家庭」之界定，是指家中的幼兒經鑑定 後，診斷為自閉症，並目前領有自閉症身心障礙手冊之自閉症者家庭。

三、 社會支持

社會支持（social support）是指個體透過社會互動，取得他人所 給予的各項協助與支持，提升個人適應能力，因而舒緩、降低其壓力，

增進其身心健康（House,1981)。Bennett 和Morris（1983）將社會支 持分為兩類來源，一為初級系統，包括家屬、親戚、朋友、鄰居、同 事等認識的人；另一為次級系統，則為正式或非私人機構所組織而成 的支持系統（引自高明珠，民88）。本研究參考Bennett 和Morris（1983）

的分類，將社會支持分為四個來源：包括醫療機構、社福機構、教育 機構和親友，並探討此四個來源給予自閉症幼兒家庭哪些社會支持內 容和類別。

第四節 研究限制

一、研究對象的限制

本研究是以台東縣二位自閉症幼兒的家庭做為研究對象，區域上 及家庭的社經地位無法包含所有自閉症幼兒家庭。

二、研究方法的限制

本研究以個案研究法為主，研究資料以文件分析、訪談和觀察為 主，訪談內容係由被訪談者所提供，文件資料也以相關機構提供，所 以會依不同訪談者的狀況或人格特質及撰寫文件資料的人有密切相 關。

第二章 文獻探討

本章將分成三節進行相關文獻的討論。首先探討自閉症的相關 議題；第二節闡述社會支持的定義；第三節探討自閉症幼兒家庭的需 求及社會支持的文獻。

第一節 自閉症的相關探討

一、自閉症的定義

「自閉症（Autism）」 一詞是瑞士精神科醫師Eugen Bleuler 於 1911 年用來形容精神分裂症成人病患的極端孤立與無法與人溝通之 神經失調特質（曹純瓊，民90）。後來美國兒童精神醫學之父Leo Kanner最先公開使用「自閉症」這個名詞；Kanner 觀察有關十一位 自閉症幼兒，結果指出這些孩子明顯的缺乏對其他人的興趣，並於 1943 年在一篇觀察研究報告"Autistic Disturbances of Affective

Contact"中首度提出Autism（自閉症）這個詞。之後對於自閉的界定 爭議不斷，直到一九七三年世界衛生組織規定以幼兒在三十個月大以 前發病為自閉症診斷依據，因為自閉症患者早從嬰兒期就表現出不同 於正常兒童的社會發展，此種社會發展的異常現象，可從出生的第一 年開始看出。一九七八年因為Rutter 研究結果出現及美國國立自閉症 兒童協會（National Society for Autistic Children 簡稱N.S.A.C）的要 求，終於通過名詞統一與診斷界定標準（引自曹純瓊，民90）。Wing 和Gould（1979）經過長期的觀察及與自閉症患者接觸的機會，發現 被診斷為自閉症的兒童中，在社會互動的反應上，有很明顯的差異，

因此將自閉症又依社會互動表現上的差異分為隔離型(Aloof)、被動型

（Passive）、及主動但特異型(Active but odd)三種類型來區分自閉症 的不同類型（引自鳳華，民93）。依據美國精神醫學會（American Psychiatric Association,簡稱 APA ）所主編DSM（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder）-IV，對自閉症之診斷標準，內 容明確指出：自閉症係指在三歲以前對社會互動、社會性溝通、語言 之使用、象徵性之概念或想像性遊戲三項領域中至少一項的發展遲緩 或功能上的異常；另外在社會性互動、溝通方面有質的缺陷，在行為、

興趣、活動方面則有拘限的、刻板的、重覆性模式。判定為自閉症兒 童時，其中尤以在社會性互動方面有質的缺陷中至少需具有如下四款 中規定之其二款者，才能合乎標準（APA,1994）。

（1）非口語行為有顯著的障礙：如視線接觸、面部表情、身體姿勢、

以姿勢規範社會性互動等行為使用上。

（2）無法發展出符合其發展水準的同儕關係。

（3）缺乏主動尋求他人分享喜悅、興趣或活動的行為。

（4）缺乏社會或情緒的互動關係。

由DSM-IV 自閉症診斷標準的項目中可以看出：自閉症學生其最大的 障礙點在於社交缺陷、溝通缺陷和固定行為模式。

過去，自閉症常與精神分裂症混為一談，但後來的研究陸續發 現，自閉症患者不論在發病年齡、症狀、病程上都不同於精神分裂症 患者，尤其是自閉症患者並沒有出現精神病特有的幻想和幻覺，而呈 現出認知、社會、情感、溝通等心理功能發展的廣泛障礙（宋維村，

民83b）。經過這半個世紀來的演進，對於自閉症的定義與診斷標準 日趨一致，現行則以精神醫學疾病診斷統計手冊第四版（DSM-IV）

之診斷標準最為臨床及學術上使用。1990 年的身心障礙者教育法案 (Individuals with Disabilities Education Act，IDEA)指出自閉症係指個 體在三歲以前顯現的發展障礙，自閉症兒童的障礙影響語言及非語言 性的社會溝通及互動妨礙其教育表現，而不是指因嚴重情緒障礙影響 的兒童，並且常有行為重複、動作、感官不尋常的反應。自閉兒的智 商可能從資優到智能不足，但有四分之三的患者有顯著的智能障礙，

可分為高功能自閉症、中功能自閉症、低功能自閉症（鄒開鳳，民86）。

而我國特殊教育法第三條第二項第十款也有自閉症的鑑定標準，並依 據社會適應能力及語言功能障礙程度之評定標準，將自閉症障礙程度 分為極重度、重度、中度、輕度四個等級（行政院衛生署，民95）；

本研究將以此鑑定原則為標準，作為選取研究對象的依據，需經由精 神科或是兒童心智科醫師診斷為自閉症，並在學齡前機構接受教育的 學齡前幼兒。

二、自閉症的成因

自閉症並非由漠視，虐待或是某種悲劇所引起的。很久以前，專 家就已證明了這些行為都不是自閉症的成因。自閉症的差異性頗大；

學者曾指出，自閉症是一種症候群，不同的成因，產生不同的症狀，

但均有明顯的共同特徵，自閉症是對社會之主動行為溝通產生障礙者

（曹純瓊，民90）。天寶．葛蘭汀（Temple Grandin）博士本身是一 位自閉症患者，親身的生活經驗描述出自閉症者的特殊行為，在他的 自述中就指出，從小他就是一個只對機器感興趣而對人缺乏興趣的人 (應小端譯，民88)。有關自閉症的研究在1943 年，美國精神科醫師 Kanner發表一篇「情緒性接觸的自閉性障礙」結論中指出：「自閉症 的原因是父母的問題或親子關係不佳所引起」，許多的專家就以『由 於母親的親情不夠，致使兒童成為自閉症』說明要改善自閉症情況必

須嘗試利用遊戲療法或心理療法。1970 年倫敦大學精神科醫師 M.Rutter以「語言、認知障礙學說」為依據，指出器質性的障礙也是 導致自閉症的成因（台北自閉症協會，民81）。在1979年，Edward Ritvo 博士已經展現了對40 對患有自閉症的雙胞胎研究的成果。這40對雙 胞胎中包含了23 對同卵雙胞胎和17 對異卵雙胞胎。李佛希望能確定 他們的自閉症來自於基因或是來自發育階段某些疾病之影響。正如 Edward Ritvo 的研究裡所預料的，他在同卵雙胞那兒找到驚人的相似 之處。23 對同卵雙胞中有22 對是雙胞胎都有自閉症，而且都有極為 相似的成長模式。除了同卵的22對以外，其中也好幾對的情況是：雙 胞胎之一照著正常模式發育但另一個卻有自閉症（王大延譯，民86）。

1979 年發現染色體異常也是成因之一，稱為脆弱X 症候群，其命名 基於此症有外觀上有明顯破碎，呈”易碎”（fragile）狀的X 染色體之 故。相當多的自閉症者（也許有百分之十到二十）有脆弱X 症候群，

高雄自閉症協會的自閉症者，大約有百分之三十的比率患此症候群

（王大延譯，民86）。

總之，自閉症可能的成因，綜合如下（鄒開鳳，民86；劉美蓉譯 民89）：

（一）遺傳因素：

20％的自閉症患者中，其家族中可找到有智能不足、語言發展遲 滯和類似自閉症的案例。此外，自閉症男童中約10％有染色體脆弱症。

（二）遺傳疾病：

如苯酮尿症(Phenylketonuria)先天的新陳代謝、多發性神經纖維 瘤（Neurofibromatosis）影響神經和皮膚和結節硬化症（Tuberous sclerosis）等等的疾病，造成腦細胞的功能失調和障礙而造成自閉症。

（三）懷孕期間的問題：

婦女懷孕期間可能因德國麻疹（rubella virus）或流行性感冒….

等病毒感染，使胎兒腦部發育受損傷而導致自閉症。另外也提到懷孕 或分娩時的困難，可能會造成窘迫性流產因素等等而造成大腦發育不 全；生產中早產和難產也會造成腦部傷害的因素，這都是增加自閉症 機會，但此證據僅出現在少數的幼兒身上。一些懷孕及分娩的併發症 與自閉症有關，以單獨因素來看，可能不至於導致此疾病，但是這可 能會和遺傳及其他因素結合，或是幼兒已有異常的現象。

目前，自閉症產生的病因在醫學上尚無定論，科學對這些問題並 不能完善的加以解答，很有可能是多方面之因素造成腦傷所致，這不 是來自於父母教養的問題（曾世杰、胡致芬，民82；曹純瓊，民83；

王大延譯，民86），自閉症是一種先天腦部功能損傷引起的發展障礙 由於腦部功能病變，是一種廣泛性發展障礙。但在最近的研究指出，

自閉症是導源於腦部異常發展的病症，並已知道其症狀和兩類腦部障 礙有相關：一個是初級顳額區功能障礙（temporo-frontal

dysfunction），而另一個則是腦幹的功能障礙（brain-stem dysfunction）

（Gillberg, 1999）。

自閉症在生理上的成因，雖因科技的進步，如：電腦斷層掃瞄

（computerized axial tomogram，簡稱CAT scan）、正子放射斷層掃瞄

（positron emission tomogram，簡稱PET scan）等新興的科技協助，

使自閉症腦內的活動與狀態可以和一般人作比較，因而對自閉症的原 因有進一步的瞭解。然而此種探測只能從以患有自閉症患者上作生理 的探測，在因果關係的建立頗有爭議；況且眾多醫學上的研究顯示，

自閉症的發生原因因人而異，而陸續不斷又有新的臨床研究發現，因 此對自閉症的原因大多採保留的態度，並且以「自閉症是種自閉症症 候群（Autistic syndrome）」（曹純瓊，民83）來界定，也就是說，

雖然此類患者的發生原因不盡相同，但確有明顯的共同行為特徵。

三、自閉症的特徵

自閉症是一種發展障礙，不能妄加論斷某個時期中的某種特定行 為是辨識自閉症的證據。反之，應觀察其動態的記錄而非靜態的，也 應檢查自嬰幼兒時期迄今的成長史。早期發病是自閉症一個很重要的 特徵， Kanner 所指的「早期」是指出生後24 個月，最多則到36 個 月，現在最被接受的標準為30 個月（宋維村，民89b），所以自閉症 的特徵通常在三歲前即可被發現。自閉症兒童的主要三種行為特徵分 述如下：

（一）人際社會關係的發展障礙

多數自閉症者無法注視人的表情，眼睛不看人，並且會迴避與人 做視線上的接觸，即便有眼神接觸上的量，以眼神傳達溝通訊息的視 線接觸品質亦有明顯異常現象，對於外界的刺激很少有立即性的反 應，他們常無法體會別人的感受和情緒反應，也少有適切的社交反 應，一些社會文化中約定成俗的事情他們更無法理解，因為不知道對 方的感受和思想，不能從對方的角度去思考，而形成建立人際關係和 人際互動的障礙。在臨床經驗上，初診時父母的主訴大多是「不理 人」、「不看人」、「自己玩自己的」、「我行我素」等（吳佳賢，

民90；宋維村，民89b；王大延、曹純瓊，民87；王大延譯，民86）。

上述的情形大多會隨著年齡成長而改善，但仍存在著下列幾項社交性 人際關係的障礙：

（1）和其他兒童交往時，缺乏回報式的社交反應，譬如別人幫助他，

他不會用適當的方式表達謝意。

（2）缺乏參與合作性團體遊戲的能力。

（3）有很多時間沒有和別人玩也沒做別的事，像在沈思、發呆，讓 人覺得他在做白日夢，無法親近。

（4）缺乏同情心和同理心，無法設身處地為人著想，也無法表達自 己對別人情緒的了解和反應。

（5）很難和別人建立友誼。

總言之，自閉症患者從幼兒時期起便可能出現不理人、不看人、

對人缺乏反應、不怕陌生、不容易和親人建立親情關係；缺少一般兒 童的模仿學習，無法和小朋友一起玩耍，不會以一般人能接受的方法 表達自己的情感；缺乏學習認識自己與他人的關係及基本社交應對能 力。他們大都避免和別人有目光接觸，臉部缺乏表情（宋維村，民 89a）。

(二)語言溝通障礙

自閉症兒童的口語和非口語的溝通能力上，有明顯的遲滯和偏 差。在口語溝通方面以語言發展遲緩、語法錯誤及語言特殊用法最常 見，在口語溝通時，常會出現仿說（延遲或立即仿說）、代名詞反轉、

自言自語背誦等情形，語音語調上缺乏變化，對話性質的溝通很少，

常有語句中斷的現象發生，最重要的是不會將學會的語言適當的應用 在適當的情境下（宋維村，民89b；王大延、曹純瓊，民87；王大延 譯，民86）。Chomsky's（1980）認為自閉症兒童缺乏運用語言的能 力。在需用語言溝通時，不會針對某人或某個主題交談，不是自說自 話就是答非所問，也常缺乏語言溝通意願，不會主動請求、表達自己 的想法。在非口語上，他們缺乏使用手勢、臉部表情、眼神等，來幫 助溝通行為完成的能力；在文字上，對較抽象的文字，有理解的困難；

對較高層次的文字運用，也難以理解（引自胡致芬，民81）。約有50

％自閉兒沒有溝通性的語言，他們只會「收集」字彙，卻缺乏將單字 串起來的組織能力，常常說的話與當時情境沒有關連性，有的出現鸚 鵡式仿說、答非所問、聲調缺乏變化等特徵 (王大延，民81)。

（三）行為同一性

他們的行動全都是單調、重複而已，缺乏自發性行為。對一些玩 具或習慣常有特定的方式，也會花很多時間去做固定化的自我刺激

（林正文，民82）。所以又被稱為「儀式化的行為」。自閉兒常有和 一般兒童不同的固定習慣和玩法，如：只吃固定的食物、出門走一定 路線，特殊固定的衣、食、住、行習慣，狹窄而特殊的興趣，不能接 受且抗拒環境中各種事物順序的改變，堅持物品保持一定的位置、排

列、順序等（胡致芬，民81）。之所以會有反覆、僵化和侷限的行為 產生，主要是因為自閉症兒童認知上的障礙，使其難以理解蘊含於事 物中的概念，所以其學習的方式便是將整個情境記印下來，因此這些 最初學習到的行為模式就變得很容易定型，而難以改變或靈活應用，

不過，隨著認知能力的進步，這些同一性行為會有些改善，變得比較 不明顯（吳佳賢，民90；宋維村，民89a）。

除了上述三種主要的行為特徵外，自閉症兒童就如同其他兒童一 樣也可能會有其他特徵（如表2-1），如：自律功能異常、顯現奇怪 動作、極端過度活動、抗拒環境變遷、認知缺陷、極端恐懼情緒、沒 有依戀行為、轉換能力不佳…等等之行為。（林正文，民82；王大延，

民83；胡致芬，民81），另外，自閉症兒童也會有攻擊的行為、脾氣 暴躁等許多特徵；大體上而言，自閉症是一種廣泛性發展障礙症候群。

表2-1 自閉症其他特徵

特徵 行為狀況

自律功能 異常

會呈現自律功能及生理發展異常，這些異常包括：睡眠 習慣不規律，鎮靜劑及安眠藥對他們沒有效果，飲食習 慣不規則，喜歡喝大量液體，旋轉身體後仍無暈眩感 顯現奇怪

動作

他們常有不同程度、不同方式的自我刺激，因此容易顯 現奇怪動作。如：時常斜眼、或歪頭、搖手、玩手、踮 著腳尖走，左右前後晃動身體、自轉身體、撞頭、或凝 視轉動的輪子等

極端過度 活動

他們可以上下跑動，或玩弄小東西，連續幾小時，絲毫 沒有疲累感。有時候玩得很開心，又有些時候哭泣或尖 叫，直到半夜不睡覺，而在白天，看起來精力充沛 抗拒環境

變遷

他們對所處的情境，極力想維持原狀，抗拒任何環境的 變化。對新事物都加以排斥，不想學習，對他熟悉的事 物稍有更動，也會引起極大的不安

認知缺陷 （1） 智能低下：智能缺陷是許多自閉症者明顯的特徵之 一，約有60％的自閉症者智力低於50。只有極少數 是資優者。

（2）過度選擇：意指在一個學習情境中，自閉症者只對 許多個刺激當中的一個刺激選擇反應，當所選擇的 刺激消失後，則停止學習。

（3）零碎天賦：有些自閉症者卻擁有異常的秉賦，只表 現於某一項事物，不像一般資優的學生擁有全面性 或多方面的優異智能。

（續下頁）

表2-1自閉症其他特徵（續）

極端恐懼 情緒

許多自閉兒童有觸覺上障礙，甚至其他視覺、聽覺的反 應特異，因此常對某些特定情境有極端的恐懼和憎惡，

最常見的是對巨響反應以及偏食 沒有依戀

行為

依戀行為是指小孩對父母或主要照顧者，喜歡黏著、膩 著、賴在懷裡或身旁的行為。自閉兒童卻只有在肚子餓 或要出去玩時，才拉拉母親的手。

轉換能力 不佳

轉換能力差是指當他學會一種反應後，對任何刺激都採 取相同的反應來應付。例如：排幾隻筆要他說出幾隻的 數目。孩子回答正確數字答案，接著問顏色，這孩子還 是會回答鉛筆的數目。如此，對刺激（問題）無法順利 改變反應（答案）

（林正文，民82；王大延，民83；胡致芬，民81）（研究者自行整理）

自從一九四三年Kanner發表第一篇有關自閉症的研究報告迄 今，社會互動缺陷、語言溝通缺陷、同一和反覆性行為，已被公認為 自閉症的主要症狀，但是症狀的呈現個別差異極大，並非每位自閉症 兒童都會出現此三種行為特徵（宋維村，民89a）

另外，在DSM- (APAⅣ ，1994)的診斷要件中溝通大項的第一小 項是關於遊戲：自閉症患者缺乏符合其發展年齡、富變化的、自發的 裝扮性遊戲或社會性模仿遊戲。自閉症的研究者共同肯定表徵性遊 戲、社會性遊戲缺陷之嚴重性、獨特性，並將其歸類為社會互動或溝 通缺陷之一。此外，Nina M.Riccio（1999）也提到自閉症的孩子常花 很長的時間來回的晃動或玩弄小的電子零件或看洗衣機規律的旋 轉，講起話來顯得單調，在和朋友玩以及與他人互動的技能上學習起 來顯得困難。這樣的情形很容易將他與低智能混淆在一起，儘管診斷 的結果有百分之七十的自閉症孩子在智力測驗的得分在障礙範圍低 於負兩個標準差，那是因為他們不能夠講話，所以要測量真正的智商 是很困難的。每一個自閉症的人都是獨特的，並非所有的自閉症都喜 歡相同的東西或者對相同的療法有反應，但他們喜歡一個有結構的環 境、喜歡知道接下來會有什麼事情發生，因此生活中發生一點小改變 都會使他們感到不安。這種發展不均的現象很可能就是自閉症的重要 癥候。

由於自閉症兒童具有上述的幾項特徵，因此自閉症兒童在語言溝 通、社會互動、行為動作等各方面造成嚴重障礙，但是每個學生均有 其獨特的特質、家庭背景等等不同的因素也應該列入考量，特別設計 適合個人的教學內容才能收到成效。

四、自閉症的治療

為了促進正常發展，消除不適當的行為，避免及消除僵化及固定 的行為，自閉症幼兒會接受相關的治療（鄒國蘇,民 94），如心理治療、

教育訓練、行為治療、語言治療、社交技巧治訓練、教育處置、認知 治療、音樂治療、感覺動作治療和藥物治療等；在治療的過程中，專 業人員會建立適合的學習環境與氣氛，安排多樣化的目標活動，習得 的技能符合實用和生活化，然後不斷地反覆練習。若是自閉症幼兒的 行為嚴重影響到生活作息，或是攻擊別人甚至是自傷，可能會另外使 用藥物來控制他的行為。

第二節 社會支持

社會支持這個概念是源自於社會學中的社會凝聚力（social solidarity）及社會連結（social bonds）等（陳淑芬，民82）。社會 支持概念常被賦予多種不同的名稱，如社會連結（social bonds）、社 會網路（social networks）、有意義的社會接觸（meaningful social contact ）、有益的知己（availability confidants）、友誼的關係（human companionship）、社會支持（social support），雖然名詞有些不同，

但其共通之處在於強調且注重人際關係（Turner,1983）。1970年代以 來，西方學者Cassel和Kaplan開始探討社會支持的概念，他們在探討 生活壓力對生理及心理健康所造成負面影響時，發現社會支持可以減 緩生活壓力對生理或心理健康所造成的衝擊及增進個人的生活適 應；因此「社會支持」這一概念引起許多研究者開始探討社會支持對 人們的身心健康的效果，然而社會支持的界定仍是眾說紛紜的；目前 許多學者認為社會支持是一複雜、持續與變動的過程（周玉慧，民86；

林秀芬，民91）。而一般的所謂的社會支持包含兩個概念，一為社會 概念，是與個體有關連的社會環境；二為支持概念，是指支持的類別、

支持的來源、運作的方式或互動歷程等。所以社會支持可以說是，個 體在社會環境中，透過各種社會關係的運作，獲得幫助和支持的歷程 和結果（莊媜夙，民87）。

一、社會支持定義

關於社會支持的定義，各家學者分從不同層面去探析其內涵，雖 然定義名詞不同，而其共通之處則強調與人際關係顯著相關。因此，

社會支持需以穩定的人際關係為基礎（吳宗立，民82）。

社會支持系統包括社會網絡及社會支持，「社會網絡」及「社會 支持」這兩個名詞經常被混淆不清，最常用來區分兩者的定義為「社 會網絡是屬於結構面，而社會支持是屬於社會網絡提供的功能面」，

前者是指個人社會網絡的結構與來源，後者是指社會網絡成員提供個 人支持的種類與所發揮的功能（Gallo,1990）。在社會網絡定義部分，

Lin、Dean和Ensel（1981）提出社會網絡是指個人彼此之間以直接或 間接的方式結合，進一步形成特定的社會關係，例如夫妻關係、姻親 關係、朋友關係、鄰居關係等。而社會支持是指個人主觀感受到社會 網絡成員所提供的支持或協助。

過去相關文獻亦針對社會支持做不同的定義，Cobb(1976)提到社 會支持是一種資訊的提供，透過該訊息，以促使個體感覺被關愛、受

尊重。使個體在發生不幸的生活事件之當時或復原過程中，能夠藉由 來自親密者、社會網路、社會人士等所提供情感性和工具性支持行動 中感受到關愛、尊重、溝通、壓力的緩衝與情緒的慰藉，隸屬於社會 網路，與他人共同負有責任(邱秀霞，民92；單小琳，民79，吳慧英，

民84)。Brannon and Feist（1996）對社會支持提出與Cobb 相似的詮 釋，他們認為社會支持是指個人感受到或接受到他人舒適、關心、尊 重或協助的支持。社會支持是調解壓力重要的調節變項；個人獲得社 會支持愈多，其壓力程度愈低(引自蔡淑美，民92)。

Dean和Lin（1977）認為社會支持是個人透過社會連結，從他人、

群體及大團體所獲得的支持。Kaplan（1977）則認為社會支持是個體 藉著與他人之互動關係來滿足本身之基本社會需求，而這些需求包括 關愛、尊嚴、贊同、歸屬、認同和安全。House和Kahn(1985)定義社 會支持是人際間的交流活動，從交流中彼此可獲得（1）感情上的慰 藉（2）物質資源上的互通（3）知識訊息的交換（4）提高評價。

Tracy(1990)指出社會支持指的是人們對他人提供多種不同方式的協 助，包括情感性的鼓勵或支持、建議或勸告、傳遞訊息與資訊、指導 以及實體或有形的幫助，社會支持可能是家人或朋友這些聯絡網絡所 提供，也可能是由專業的協助所提供。Lin ,Dean和Ensel（1986）首 先提出動力觀點，對社會支持定義是經由溝通、社會網路、及知己，

提供知覺的或行為上的工具性或情緒性的支持。張笠雲（民75）認為 社會支持，是個人與他人互動而獲得許多基本的需求，如情感、自尊、

讚美、歸屬、認同及安全等等，並包含被認可、忠告、訊息及財物上 實際獲得援助等。鄭照順（民86）則認為社會支持是指個人在社會體 系中，覺得受到關心、尊重與協助，而這些來自社會他人的資源，能 夠幫助個人減少壓力或解決問題，或增加其因應能力。就以上可知，

社會支持的定義並沒有一致性的說法，但其功能而言卻是正向的，不 僅可以舒緩當下的壓力，對預防危機產生的方面，也有一定的功能。

陳秋玫(民82)也將社會支持歸納為以下幾點：

1.由個人主觀感受或認知定義，認為支持作用應由當事人主觀衡量。

2.強調支持的類別，大致歸為情緒性支持、訊息性支持、工具性支持。

3.以結果來定義，可因此得到幫助，並增進適應環境的能力。

4.是一種社會的互動。

5.融合了個人主觀感受和支持類別的社會支持。

綜合各學者的定義，社會支持是藉由個體與其環境中的人、事、

物互動，獲得他在社會網路中的對象所提供的資源，自覺到獲得了情 緒、被關愛、實質資源上的支持，能讓個體可以處理他所面對的壓力

及困境，藉此可以得到抒解，及良好的生活適應，以增進家庭的適應 能力與生活的福祉。

本研究將社會支持定義為：社會支持是個案面對壓力時，藉著與 周圍重要他人的互動歷程（家人、教育單位、社福機構、醫療單位、

政策等）得到緩衝壓力的需求。其中包括情感性（情緒性），指被瞭 解、被關心、被人信任、有人傾聽、有自信心、被尊重、被肯定等；

實質性（工具性），指物質協助、有人分擔工作或對被支持者提供行 動等；和訊息性，指有人提供忠告、建議、訊息、有人分享經驗等的 支持。即個案得到實質性或服務性的幫助、情感上的扶持，以及訊息 的提供，使得個體降低其焦慮與憂慮，提升其應付環境的能力。

二、社會支持來源

Swindle(1983)提出社會支持包括：1.社會資源：如學校、教堂、

社團；2.個別的社會網路：包含同學、同事、朋友；3.重要關係人：

如家人及重要他人。Felner(1984)也指出三種社會支持的來源：1.正式 支持來源：老師、諮商人員；2.非正式支持來源：朋友及其他成人；

3.家庭支持：屬於血緣之親職支持；每一種資源皆提供不同形式的幫 助，有情緒支持、物質支持及問題解決。

Bennett 和Morris（1983）將社會支持依來源分為初級支持系統 及次級支持系統兩類。初級支持系統為非正式向度，來源包括家屬、

親戚、朋友、鄰居、同事等認識的人；次級支持系統則是由正式或非 私人機構所組織而成的支持系統，為正式向度，如醫療機構、社會福 利機構、宗教團體或者社會團體等專業人員、半專業人員、及輔導人 員等（引自高明珠，民88）。另外，在Pilisuk和Parks(1986)的研究將 支持系統分成家庭和非家庭；蔡嘉慧（民87）與鄭照順（民86）將支 持系統來源區分為家庭、同儕、學校及社會機構四類，但是這些仍不 脫正式向度與非正式向度兩種。採社會資源定義的學者則以「相似原 則」來解釋社會支持的來源，他們認為社會支持來自於人與其有關係 的人之間的密切互動交往，這些人具有類似的社會特徵、心理狀況（單 小琳，民79）。

不同的研究發現，不同的對象社會支持的來源不同。Burke和Weir

（1987）指出，青少年最常傾訴心事的對象是其同性別的同儕，其次 是母親，而向其他成人吐露心事的情形不多見。Sandler(1980)則指 出，適應不良的貧苦兒童，在承受壓力事件時，年長的手足可以提供 他最多的支持。Kriegler和Bogat(1985)的研究則發現，家庭成員提供

給兒童的是一般性的支持，而同儕及專業人員，則可提供些特定的支 持。Frey, Greenberg和Fewell(1989)等人提到特殊子女的父母當接受家 人、朋友和學者專家的支持，對不期而遇的事情會給予較少的負面評 價。陳進吉（民93）認為發展遲緩幼兒家庭最主要的社會支持來源為 幼稚園、托兒所及早療機構的老師，其次是配偶的支持。

Viney、Clarke 和Benjamin (1986)則針對疾病患者，提出其支持 來源包括三方面：

1、家庭支持系統：

家庭是一個相互依賴及互動的人所組成的結構單位，家庭系統若 其中成員生病，可能產生角色、情緒等方面的變化。因此，如果該系 統是開放的，較可能得到社區資源，對病人提供有力的支持。

2、醫療專業支持系統：

病患和醫療人員之間的關係是相互依存的，但系統中常因彼此對 角色期待的差異、溝通障礙、產生不信任等，而影響支持系統的有效 性。

3、社區支持系統：

社區系統是信仰和價值的結合，包括兩層面，一為政府層面，指 的是政府所提供的基金、住院補助、社會福利補助、專業人員訓練等。

另一方面則為非政府層面，指的是社會保險、法人團體組織、俱樂部 及社區媒介，如電視、報紙等。

陳進吉（民93）針對台北市發展遲緩兒童家庭調查，發現最主要 的家庭持來源是：（1）情緒性支持方面，最主要的支持來源為幼稚 園、托兒所或早療機構老師，其次是配偶所提供的支持；（2）訊息 性的支持方面，最主要的支持來源是幼稚園、托兒所或早療機構老 師，其次是醫護人員所提供的支持；（3）工具性支持方面，最主要 的支持來源是社會福利機構，其次是有經驗的家長所提供的支持。

綜合以上對於社會支持來源不同的分類，可以歸結出社會支持的 來源，從家庭向外擴張到學校或工作場域、社區或社會團體，其中所 涉及的人員，有包括專業人士、半專業人士及非專業人士，而不同來 源所提供的社會支持，也將依照其專業程度的不同有所差異。另外，

不同年齡層或者不同背景的對象，社會支持的來源亦有差異。本研究 對象自閉症幼兒家庭，其主要接觸的場所為家庭、社福機構、教育機 構和醫療單位，是故將社會支持的來源設定在親友、社工、學校的師 長及醫療人員。

三、 社會支持的功能

有關社會支持功能的探討，多為強調社會支持可以增進個人處理 及克服生活上的緊張和挑戰，以提高個人的生活適應能力。社會支持 是一多面向的組成，Sarason, Potter和Antoni(1985)認為社會支持包含 兩個基本要素：1.感覺到當他有需要時，有足夠的人可求助。2.對這 些支持的滿意程度。因此個人主觀感受到社會支持是非常重要的。當 個體透過人際關係的交流，感受到親友及有意義的他人，對自己的愛 與關心以及對自己的行為及價值觀給予肯定和認同，並提供象徵性或 實質性的幫助(Nobeck, Lindsey, & Carrieri,1981)，而國內學者曾肇文

（民85）也有同樣的觀點，他解釋社會支持的功能，是基於：第一，

我們能夠依賴支持者及時對問題的直接幫助。第二，我們認知到自己 有一個好的支持系統，有穩定的心理作用。第三，一種社會系統使我 們有被接納、被愛、被尊重的感受，這種安全感提供我們在面對壓力 時的自信。第四，社會支持提供友情，使我們生活的更有趣；所以個 人是否有能力面對困境時，端視社會支持的質與量而定 (井敏珠,民 81)。也有學者認為社會支持是一有價值的資源，來自家人或朋友有 形或無形的協助(Clipp & George, 1990; Mastrian, Ritter, & Deimling, 1996)。

關於社會支持是如何發揮功能,亦即社會支持的效果為何,仍未 有一致的定論（House,1981），但目前有關社會支持的效果主要有 兩種假說：

(1)直接效果假說（direct effect hypothesis）

指社會支持能直接提昇個人的身心健康及幸福感，減輕壓力對 個人的負面影響，因為它能滿足個人諸如安全感、自尊、歸屬感、

認可和情愛等的重要需求。社會支持的直接效果模式不論個人是否 處在壓力下，均能對個人產生正面效果。

(2)緩衝效果假說（buffering effect hypothesis）

指社會支持的功能在於扮演中介緩衝壓力的角色，使處於壓力 情境中的個人，藉著社會支持的提供以緩衝壓力對個人所造成的衝 擊，而間接地對身心健康及生活適應產生正面效果。因此當個人處 在壓力下，社會的緩衝效果模式對個人才有意義。

Dyson(1993)有指出受到他人的支持會降低特殊子女父母的壓 力，而他人對特殊子女的負面態度則會影響到父母的困窘度和從社會 中撤退，所以他人對於特殊子女的態度也是很重要的。另外，在國內 有關自閉兒母親與社會支持的研究中發現，情緒性、工具性和訊息性

三種類別的社會支持對母親的婚姻適應、父母角色適應具有直接效 果，但沒有發現緩衝效果（陳一蓉，民82）。國外發現社會支持對自 閉兒母親調節壓力具有主要效應，而對自閉兒父親之壓力調適具有緩 衝效應（Randall ＆ Parker，1999；引自吳佳賢，民90）。

圖 2-1 社會支持的效果

資料來源：House,1981（引自吳宗立，民82）

根據House（1981）的社會支持理論以及壓力因應模式（stress-coping model），如圖2-1。當壓力源出現並造成個體難以負荷時，將生理與 心理健康產生負面的影響。此時適當的社會支持，一方面可以舒緩減 低壓力，另一方面也可以增進個體生活適應能力，進而提升身心 健康。

Cohen和Syme(1985)曾提出社會支持的效果模式，其認為社會 支持對工作壓力及健康的效果，主要有兩種，一為主效果模式（main effect model），係指無論壓力的大小，社會支持均能直接減低個體 承受壓力事件衝擊的程度，滿足個人親密的需求，維持並提升個人 的自我統整以及自尊（self-identity），以增進個體身心健康，並減 低工作壓力對人的負面影響；另一為緩衝模式（buffering effect model），係指社會支持扮演緩衝效果的角色，提供認知引導及因 應壓力所需要的訊息及資源，使個體藉由獲得社會支持，以減緩壓 力對個體所造成的威脅性。林佳蓉（民90）的實證研究發現，社會 支持對於教師工作壓力以及身心健康兩者有直接的主要效果，而對於 工作壓力影響身心健康的作用歷程則有緩衝抒解的效果。

工作壓力 健 康

直 接 效 果

直 接 效 果 緩

衝 效 果 社會支持

House 和Kahn（1985）認為社會支持可從三方面影響健康：

1.直接滿足個人安全、受肯定、歸屬、與情感上的需要等，而增進個 人健康。

2.直接減少生活壓力，間接增進個人健康。

3.在壓力的情境下，緩衝壓力對健康的負面影響。

Cohen和Wills（1985）發現，社會支持不但可以減輕壓力事件對 生活的影響之外，還包括：(1)支持可以介入壓力與情境之間，減 少及預防危機的發生；(2)適當的支持可以導入壓力處理的經驗，

提供解決的辦法，或是經由對問題的認知以減少壓力對生活的影 響；(3)社會支持增加會使人們的生理與心理健康跟著提升（引自 吳秋月，民88）。

此外，Wills(1985)指出不同社會支持類型提供不同的功能，訊 息型支持可提高個人的自尊心、被接納與被肯定的功能；工具支持 提供個體面對問題時的承受力及應用問題解決能力來面對問題。

井敏珠（民81）也認為社會支持是個體透過與其周遭任何人的互動 過程，在情緒上、實質上或訊息上所獲得的社會支持、回饋，使個體 增進適應問題的能力。

學者Sarason, Levine, Basham 和Sarason (1983)認為社會支持的 多寡會影響一個人的情緒和解決問題的能力，如社會支持少的女性比 社會支持多的女性顯得不快樂與自責，且面對現在及未來時，情緒較 不穩定，也較悲觀，而社會支持多的人有很多方式可解決自己心理的 需求，也可組成最好的支持網絡，亦即社會支持高的人在面對壓力 時，所得到的回饋及支持較多。

許多研究者通常從三種角度來界定社會支持這個概念：個人主觀 對社會支持的感受或認知來加以定義；強調社會支持的類別；針對社 會支持所造成的正向或負向影響來界定社會支持（高迪理，民80）。

而汪俐君（民92）以186位育有學前特殊子女的母親為研究對象所進 行的調查研究則發現，未就業的母親比全職工作的母親感受到較多來 自親職愁苦方面的壓力；低社經地位的母親比中社經地位的母親感受 到困難兒童(指因為孩子擁有的某些特質致使父母困擾、擔心，因而 使父母感受到壓力)之壓力大。

綜觀國內外有關社會支持因素的研究文獻，發現社會支持一來能 增進情緒的穩定度，經由別人關心、鼓勵，可以產生積極健康的情緒；

再來可增進見廣度，經由別人所提供的資訊和有效的知識來解決問

題，對於解除困難情境及消除壓力有莫大的幫助；最後它也能提供實 質的幫助，包括人力和物力資源來克服危機，改善生活環境，所以社 會支持對個體來說，是有一定的助益，但Shinn、Lehmann 和 Wong

（1984）曾指出，個人在遭逢重大變故時，獲得協助的量並不一定影 響其個人適應狀況，而真正影響的是主要因素是由誰提供了這些協 助？不適當的支持來源者，反而會產生反效果。所以在探討社會支持 對自閉症幼兒家庭的影響時，除了瞭解社會支持的來源，更不可忽略 社會支持提供者對其家庭所產生的不同影響。

四、社會支持方式的類型

國內討論社會支持時都會引用Lopata（1978）對支持系統的看 法，他認為支持系統是指接受者或提供者確認為維持一種生活型態所 必須的或有幫助的一組行動或事物，得到的協助內容包括四大類：

1.情緒性支持：為情緒上有人願意給予支持、關心、分享經驗、

安慰、鼓勵並可以訴說悲傷等等。

2.經濟性支持：指在經濟上的實質支持，金錢的資助或提供，借 錢或是協助向別人借貸等等。

3.服務性支持：在需要實質幫助的時候，包括在緊急時候幫忙照 顧子女、重大決定的商量、給予忠告或建議、生病時後的照顧、法律 的協助、一般事務（如協助、購物）的協助等等。

4.社會性支持：指在社交上的支持，如有人來探訪、有人一同進 餐、彼此互相邀請參加動等等。

Folkman和Lazarus（1985）將社會支持系統視為個體的因應資 源，分為三類：(1)情緒上的支持：係指表現安慰與接納；(2)訊息的 支持：係指提供意見、指示等，以幫助面對問題；(3)現實有形的支 持：係指提供所需的物質及服務。Gottlieb（1983）將社會支持的類 型分為：(1)實質支持；(2)服務、情緒性；(3)認知指導；(4)陪伴等四 種。

House（1981）自文獻中也將社會支持的方式歸納為四類：1.情 緒性支持：包括自尊、情感、信任、關心、傾訴。2.工具性支持：在 需要時，他人直接幫助行為，包括給錢、勞力、時間、改善環境等。

3.訊息的支持：包括忠告、建議、直接訊息。4.贊許的支持：包括回 饋。

Cutrona和Russell（1990）即將社會支持歸納出五種類型：(1)情 緒支持：指支持提供者對被支持者表示愛、關懷、同情、瞭解等，使 其情緒上獲得安慰與鼓勵；(2)社會網路的支持：指被支持者有隸屬

於團體網路內的感覺，能和網路成員共同參與其中的活動；(3)自尊 支持：當被支持者面臨壓力事件時，支持提供者能對其採取因應方式 的能力給予正向的回饋及認同；(4)實質的協助：意即當被支持者需 要時，支持提供者提供直接的協助，包括給予金錢、勞力、時間、改 善環境等；(5)訊息支持：指支持提供者提供意見予被支持者，與其 溝通或給予建議，包括忠告、建議、直接訊息等。

Berkman、Oxman和Seeman（1992）提出社會支持的三種概念，

並且視社會支持為社會網絡所表現出來的功能，這三概念分別為：情 緒性支持（個人可以找到別人關心他或訴說心事等）、工具性或實質 性支持：（個人可以找到別人幫忙做事，提供經濟協助等）、訊息性 或知識性支持：（告知一些訊息、給予忠告或建議做事的方向）。

綜合各學者在實證研究對社會支持類型的劃分並不相同，不過，

其所使用的分類名義上雖不同，但實質上卻是相近的，約可將社會支 持歸為三種：情感性的支持，訊息性的支持，和實質性支持；如下表 2-2所示：

表2-2 各學者對社會支持分類的歸納表

類別 各學者的分類

情感 House（1981）情緒性支持、贊許的支持；

Lopata（1978）情緒性支持、社會性支持、

Folkman ＆ Lazarus（1985）情緒上的支持；

Cutrona ＆ Russell（1990）情緒支持、社會網路的 支持、自尊支持；

Berkman, Oxman, and Seeman（1992）情緒性支持。

訊息 House（1981）訊息的支持；

Cutrona ＆ Russell（1990）訊息支持；

Lopata（1978）服務性支持；

Folkman ＆ Lazarus（1985）訊息的支持；

Berkman, Oxman, ＆Seeman（1992）訊息性或知識性 支持。

實質 House（1981）工具性支持；

Lopata（1978）經濟性支持、服務性支持；

Folkman ＆ Lazarus（1985）現實有形的支持；

Cutrona ＆ Russell（1990）實質的協助；

Berkman, Oxman, and Seeman（1992）工具性或實質 性支持。

（研究者自行整理）

在國內的研究中，許櫪文(民84)收集我國187 篇與身心障礙者及 其家庭需求有關的實徵研究進行分析，歸納出身心障礙者家庭的需求 有經濟支持(如生活補助)、情緒支持(如成立家屬支持團體)、資訊支 持(提供身心障礙者就醫、教養、就學、就業等知識)、尊重支持(如社 會對身心障礙者家庭的接納)和實質支持(如親職教育、喘息照顧、設 立社區化中心)。另外，台北市發展遲緩兒童家庭支持的程度來看，

情緒性支持的得分最高，其次是訊息性支持，再其次是工具性支持（陳 進吉，民93）。

另外，將劉美華（民85）和林麗玲（民77）將他們所提出不同的 社會支持種類歸納成四個層面，以更深入地探討社會支持，敘述如下：

(一)實質的層面

1.物質性支持：為實質物品與服務的提供，也可包括忠告、資訊 或消息的提供。

2.工具性支持：係指對被支持者提供行動，物質或其他實質的協 助，以減輕對方負擔。

3.經濟性支持：如提供金錢、食物、衣服、協助付房租等。

4.服務性支持：如提供運輸、法律協助、幫忙做重大決定等。

因此，凡是為直接提供受支持者，如金錢、物品、人力、時間等 協助，皆稱為實質性支持。

(二)資訊提供層面 1.訊息支持

提供忠告、建議、指示或他處可求助的訊息。

2.資訊支持

是指個人瞭解其生活世界過程中，提供與生活環境相關之資訊和知 識，以幫助個人解決問題並予以回饋。

(三)情緒層面 1.情緒支持

讓個人感覺到是被愛、被關心，且是有用的等等。如親密、安慰對 方情緒、再保證、被依賴和依賴。

2.精神上支持

在精神上給予支持及互相討論，是促成舒適安全感的行為表現以及 喜歡、愛與同理的精神慰藉。

3.動機支持

給予真誠且正面的回饋，鼓勵對方、給信心、讚揚、幫助對方忍受 挫折，使其有動機去面對問題。

(四)社會性活動層面

社會性支持是指和他人產生社會關係與友誼之形式，如有人陪伴 看電影、進餐、旅行或從事其他活動。此種為個人需要而建立不同種 類及深度的人際關係，提供支持力量後，便會產生安全、歸屬及被受 感。

以上四種的支持型態，也可以將其劃分為實質支持與非實質支持 兩類(高明珠，民88)，實質支持有時稱為具體支持(assistance support) 或工具性支持(instrumental support)，也有學者以經濟性支持

（economic aid/economical support）及服務性支持來說明實質性支 持，其內容都為直接的協助，如金錢、物質、勞力或時間；非

實質性支持則可以分為情緒性支持、訊息性支持及社會陪伴性支持等 三類，此類的支持多屬於心理層面，如自尊及安全感的支持，亦包含 了語言上的支持，如評價及認知等。在賴奕志（民88）的研究結果顯 示，注意力缺陷過動症兒童的家庭的親職壓力與工具性社會支持之間 呈現負相關，亦即，工具性支持越高者，其親職壓力越低。另外，汪 俐君（民92）的研究中發現，學前特殊男孩的母親獲得較多工具性和 情緒性支持。

在本研究中是以情感性、實質性、訊息性這三個類別，來探討自 閉症幼兒家庭的社會支持內容，再從實際獲得的社會支持中瞭解是否 有解決他們生活上的問題。

第三節 自閉症幼兒家庭

依美國精神醫學會(APA)在1994 年DSM-Ⅳ的報告中顯示，目前 的出現率據估計約為一萬名嬰兒中即有二至五名自閉症；此外，性別 的出現率則是男童高於女童，男童的出現率是女童的四到五倍

（APA,1994）。早期的研究發現盛行率在高社經地位家庭出現的比 率偏高，後來的社區研究發現自閉症平均分配於高中低社經階層，我 國第二次全國特殊兒童普查發現男女之比為3 比1，且平均分部於各 社經階層之家庭（宋維村，民89a）。若以台灣約兩千一百萬的人口 來推算，則人數應該超過一萬名，但以內政部統計資料來看，台灣地 區自閉症者登記有案只有5359 人，而學前階段的自閉症幼兒在95年 的教育部特殊教育通報網統計907個，可見大多數患者及家庭都未尋 獲應當的社會支持，在缺乏福利、教育的協助下生活。

家庭為兒童學習如何與人相處、獨立自主、社會適應及溝通語言 等多項能力的場所。父母因與兒童的接觸的最早、時間也最長，所以 父母在兒童教育上扮演最重要的角色。家中若有身心障礙兒童，尤其 是自閉兒，常因其幼兒出現的人際互動、溝通、行為等特徵，在早年 便開始給家庭帶來困擾與壓力。本節從自閉兒對家庭之影響及自閉症 幼兒家庭的需求來探討。

一、 自閉兒對家庭之影響

許多針對特殊兒童家庭的研究皆指出，特殊兒童的家庭最常面對 的長期課題就是經濟上的壓力（陳萩憶，民90、周欣穎，民82）。檢 視自閉症兒童家庭的相關文獻資料也發現，自閉症兒童的家長為了子 女的復健治療，往往必須花費許多的療育費用，或者可能因此無法出 工作，使家中收入縮減。經濟上的負擔，對自閉症兒童的家庭而言，

確實是一個沉重的壓力（黃淑賢，民92；邱毓玲，民90；利慶松，民 81）。所以當家中出現特殊幼兒時，使得家庭產生「不均衡」的狀態，

也就是開始發生壓力，這種狀態會使家庭成員中，有人角色混淆，需 求不能滿足，生活目標不得不中斷，及瀕臨一連串不可知的危機中

（Minnes,1988）。學齡前自閉症兒童對家庭的影響是多層面的，除 了顯現在家庭經濟上還包括對其父母、父母婚姻關係、親子關係及家 中其他孩子的影響等等。超過半數的夫妻認為彼此間感情受到影響，

而約四分之一有過離婚的想法，約有三分之一的其他子女，因為父母 花太多的時間照顧自閉症兒童而有被忽視的感覺，自閉症兒童的手足 在早年即受到壓力，而似乎較為早熟（倪志琳，民82）。所以自閉症 兒童的問題對家庭帶來多層面的影響，其中包括父母親的婚姻維持、