結論

一、社會支持的來源

（一）初級系統

自閉症幼兒的家長不會主動去要求親人的協助，而是自己先尋求 其他的社會支持，但親人的陪伴卻是照顧者重要的精神依靠。在小家 的家庭中，因為有著北部親戚的幫忙，提供了訊息、情感和實質上的 支持，分擔不少小家媽媽的體力和心力；但對小亦家庭而言，整個事 情的處理都是由祖母一個人擔下，雖然可以感受到她的執著，但也發 現到她的無奈和不足的地方。

（二）次級系統

從上述的研究可以發現，在台東自閉症幼兒家庭除了初級系統的 支持外，醫療單位、社福單位和教育單位為主要的來源，但兩個家庭 獲取的比重上有所不同，像小亦祖母一開始會針對醫療部分，自從小 亦到幼稚園就讀並接受早療中心的到宅服務後，就比較少幫小亦安排 復健，到最後只將重心放在小亦的教育上。在小家部分，媽媽在台東 也是先幫小家尋找復健的醫療單位，最後發現這邊的醫療沒辦法提供 適當的支持時，就將重心轉向托兒所，並希望園所可以為小家提供適 應小學生活的實質幫助。

在訪談內容的資料中也發現，「醫院」是自閉症幼兒家長最先求 助的管道，但家長卻不知道應該要由那一個科別作診治，而是經由他 人建議或是被醫療人員發現幼兒的問題，才安排後續的相關療育，醫 師也會建議家長將幼兒送到幼兒園，增進他們的人際互動，除此之外 透過醫院的發現，他們會將個案轉介給「通報轉介暨個案管理中心」，

讓中心掌握個案的狀況，提供相關的服務。所以醫療單位不僅扮演著 第一線的訊息提供者，也身兼聯絡者的角色，結合多元的服務給家長。

二、社會支持提供服務內容

（一）醫療單位

醫院除了提供自閉症幼兒鑑定外，也安排專業的醫療人員幫自閉 症幼兒作療育，但療育的課程卻需視治療師的同意才可以入內觀摩，

不論如何，治療師最後會給予家長口頭上的建議。另外，在台東只有 一間醫院提供評估，但家長卻希望可以有多間選擇，能透過其他院所 的評估，以達到最正確的結果報告。醫療單位扮演著實質性和訊息性 的提供者，在小家家庭的案例中發現，若是醫療人員能給予家長情感 性的支持，家長在接受療育的積極性會提高。

（二）社福單位

台東的特殊幼兒都由早療中心負責轉介及個案管理，他們會提供 自閉症幼兒家庭所需要的支持，包括實質性的經費補助、訊息性的研 習課程和諮詢服務等等，社工人員也會不定時透過家訪檢視個案家中 的狀況；小亦祖母態度較為被動，所以社工以「資源提供」的方式滿 足個案訊息性的需求，反觀小家媽媽，則是以「建議」的方式提供訊 息上的支持。另外，小亦的家庭因為資源缺乏及功能不足，所以社工 會額外提供家庭到宅服務（輔導員和治療師）及跨專業團隊的會議；

在小家家庭部分，因為在台東沒辦法得到適切的醫療支持，所以會安 排語言治療師到家中服務，提供家長建議。

（三）教育單位

目前台東縣特教資源中心會安排學前特教巡迴輔導老師到特殊 幼兒家中或是學校作支援，小亦和小家因為在幼兒園所就讀，所以每 學期會有學前特教巡迴輔導老師和園所的老師邀請家長參與他們為 特殊幼兒所開的IEP個別化教育計畫會議，讓幼兒可以得到適當的學 習，家長也能得到幼兒發展狀況及教養上的建議。小亦祖母目前覺的 最有益處的是幼兒的轉銜安排；而小家媽媽認為在IEP會議中可以得 到有關小家的教育訊息；另外家長都認為，一對一的教學有助於自閉 症幼兒的學習，但需視園所和巡迴老師是否有提供這樣的直接服務。

兩個個案的照顧者也發現幼兒在學校的生活中，其行為規範都有改 善。

（四）親友

積極的親友可以減輕照顧者的負擔，小亦祖母就覺得由一個人照

顧常感受到體力上的不足，也不會有心力去尋求其他的協助，偶而會 和態度主動的小真老師分享心情，祖母認為小亦在平時生活上不要出 大問題就好；然而小家北部親戚就會提供實質性的體力分擔、訊息性 的提供和情感上的關懷，小家爸爸有時間也會陪伴小家，除此之外，

小家鄰居的廖教授也常給予小家媽媽訊息上及情感上的支持。然而在 親友中，讓小家媽媽感受最大支持是「自閉症家庭」的朋友，彼此可 以分享經驗，並感受到被認同。

三、社會支持的影響--幼兒與家長的進步

社會支持不僅需要讓家長感受到幫助，而也能解決他們的需求問 題，當家長得不到支持時，在面對問題就會變得比較消極，可能停止 尋求或轉向別的管道。

家長的進步端看社會支持的適合性及幼兒的進步；透過「幼兒的 進步」、「關心家庭需求」、「專業人員的鼓勵」和有關體力上的分 擔等等都能帶給家長直接效果的影響；而「經濟補助」、「自閉症幼 兒的個別教學」、「了解自閉症相關知識」、「個別化計畫會議」、

「專業人員的示範」和「治療師到宅服務」等等均能緩衝自閉症幼兒 帶給家庭困擾所造成的壓力。除此之外，透過相關人員的訪談和資 料，發現家長可以從專業人員的建議得到明確的方向；對自閉症幼兒 實施一對一的教導能產生很大的幫助，另外也發現家長比較會注意到 幼兒在認知和語言上的進步。

四、家長尋求社會支持的困境

（一）社會支持機構提供支援及資源不足

在台東，提供自閉症幼兒家庭的社會支持主要來源有三個，醫 療、社會及教育機構。醫療部分，是由台東的聯合評估中心來承辦，

但研究者發現院內的專業人員不足、療育品質也受到家長質疑，家長 只好往其他醫院作支援。然而其他院所也呈現同樣的問題，專業人員 種類不齊全和數量的缺乏，家長得不到完善的服務。社福部分，法令 提供家長療育的補助外，早療中心也積極的發現台東縣的特殊幼兒個 案，但由於社工人數不夠多，台東地形幅員廣闊，常常沒辦法提供完 整的個別性支持。另外家長也希望可以得社工對個案管理完善的規 劃，讓家長清楚知道自閉症幼兒的成長歷程及資源的介入的情形。而 教育部分，會安排特教老師替自閉症幼兒作巡迴服務，並一起和園所 針對他們的發展規劃IEP，雖然每學期都有實施，但實際確有困難度。

（二）對社會支持機構的專業認識不足

因為不同專業之間的不同觀點、角色及訓練，因此家長在這尋求

這些支持中也造成對專業性的不瞭解而造成誤會；若以專家的姿態來 對待自閉症幼兒的家庭，則可能會危害到日後之間的合作關係，影響 家長對此社會支持的認同、參與能力和意願。需要不斷檢視家長的期 待和瞭解，透過溝通來釐清彼此的觀點。

（三）缺乏「自閉症」的相關訊息

在研究中發現，除了家庭對「自閉症」這方面不了解外，專業人 員在「自閉症」這方面的專業也受到家長質疑，家長們認為教師素質 不齊，雖然老師會有「特殊教育」基礎背景，但若無受過特定的研習 或是課程，在教導這樣的幼兒時，常會不知所措。另外從資料中發現 教師助理員也沒有「特殊教育」相關知識，常出現在旁協助園所雜事 的現象。家長也認為醫療人員有的不會特別針對「自閉症」的類別去 和幼兒互動。由於缺乏相關的訊息，使得家長變得會沒有方向去尋求 幫助，甚至會害怕社會大眾用拒絕的態度對待自閉兒。

（四）醫療-社福-教育三個支持系統缺乏溝通

從前文的內容來看，醫療、社福和教育機構這三個社會支持的系 統都在為自閉症幼兒家庭不斷努力工作並做出成績。但無可否認的 是，三者之間缺乏良性的溝通回饋網路，是否了解家長的需求。支持 系統提供給自閉症的家庭資源，有無作資源的統合，清楚知道每個系 統所提供的內容，彼此都有相同的認知來幫助家庭。另外，也要注意 資源的重疊，像早療中心所提供的「幼托園所服務」和特教中心提供 特教巡迴老師園所輔導會產生相同的內容，然而這些會議都會邀請家 長參加，重複性的資訊，會造成家長的困擾。