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身心障礙幼兒家長在教養子女上所遭遇困難之因應方式

第四章 結果分析與討論

第二節 身心障礙幼兒家長在教養子女上所遭遇困難之因應方式

面對身心障礙幼兒先天性的疾病,即早做補充營養,幫助控制身體狀況,使

身心障礙幼兒更為健康;面對身心障礙幼兒的障礙和發展能力落後的情況,積極 尋找答案,持續從網路、書籍、請教他人尋求教養方式,並勇於嘗試和調整。面 對內心的挫敗感與壓力,能主動尋求他人的協助,調適自己的心理壓力。

壹、 教養問題的因應方式

身心障礙幼兒家長面對子女疑似有身心障礙的現象,擔心錯過治療的黃金期,

於是主動積極尋求資源解決問題,不論是從網路、書籍,還是到醫院進行全面性 的發展能力評估診斷,以及讓身心障礙幼兒接受早期療育課程,都從中獲得教養 方式,解決教養問題,其因應方式分述如下:

都是自己一人去查資料、摸索的,從書上、網路上,或是治療師的建議而來 的。很多都是問治療師,問他們之後都會給建議,教我怎麼去帶她,我就會盡力 去配合。(M1-1080330-2)

如果別人給我建議,我都會試試看。是不是會有更好的方式對他。這些建議 大部分都來自醫院的治療師,或是幼兒園老師。(M2-1080508-12)

通常還是會以幼兒園老師或是特教老師的方式來做,先試試看,試過了後真 的有效,那就是教養的問題。那這樣的方式經過一段時間,可能對他來講,真的 是沒辦法,那我就會朝向是天生的生理問題,如果是這樣的話,就要用不同的教

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養方式來對待他。(M2-1080508-10)

一、早期療育課程

面對子女發展遲緩的可能性,仍需透過醫院的鑑定,協助確認身心障礙幼兒

的發展遲緩類別,才能進一步進行相關醫療,如:語言、職能、物理等早期療育 課程。確認發展遲緩的類別後,再透過醫院相關專業人員的協助,進而學習教養 身心障礙幼兒的方法,從身心障礙幼兒的進步中了解到早期療育的重要性。

我就帶他去醫院上早療課,一個禮拜三天,一天在花蓮市慈濟醫院上語言、

職能、物理課,一天是在玉里醫院上半個小時,一天在榮民醫院玉里分院上半個 小時,都在玉里的兩間醫院上職能課。(M1-1080330-8)

我們大概在他四歲的時候,給他上職能和語言治療課,四歲之前就是自己一 直在訓練他。(M2-1080508-2)

早期療育一定要做,黃金治療期真的很重要,早發現早治療。帶了喬喬成長,

看到她進步很多之後,才知道早療很重要,早療真的對喬喬有很大的幫助。

(M1-1080330-7)

二、網路資訊

兩位身心障礙幼兒家長的網路資訊搜尋能力佳,皆透過網路上身心障礙家長 的教養經驗分享,不論是教養方式,還是飲食方法,都勇於嘗試運用在自己的身 心障礙幼兒身上,解決教養的問題與克服困難,並增進自己在教養身心障礙幼兒 的方法與能力。

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還有看臉書上自閉症的社團(幼稚園小學 ASD 家長及助人者社團),可以從那 邊得到資訊。如果有跟喬喬相似的情況,我就會試試看上面分享的教養方式,試 過後覺得有用。(M1-1080330-2)

大部分都是上網查教養資訊,吃什麼啦,或是說怎麼樣幫助他講話比較清楚。

(M2-1080508-3)

我在網路臉書社團(幼稚園小學 ASD 家長及助人者社團)上看到有人介紹「彩 虹天使合購網」在賣給特殊兒吃的保健食品,說自閉症較缺乏,我就買刺激語言 解放電 DMG,還有舒緩神經的 B 群給喬喬吃,放進牛奶裡給她吃,但吃過一次她 不喜歡就不吃了,所以也沒有看出成效。當時我也有拿給花蓮慈濟醫院的職能治 療老師看,他說這保健食品感覺是給癲癇吃的。(M1-1080330-2)

三、書籍知識

身心障礙幼兒家長對於障礙的不了解,透過相關書籍來認識障礙的特質與學 習應對方式和教養方法,期望能幫助身心障礙幼兒進步。

我自己也有買好多自閉症的書,有的寫得很深奧會看不懂,有的就寫的情況 跟喬喬不一樣,所以我覺得那些書對我來說沒有什麼幫助,但至少有比較了解什 麼叫自閉症,自閉症的特徵有很多種。(M1-1080330-2)

我現在可能就是比較多了解特教這塊,像爸爸就會買一位職能治療師張旭鎧 出的書來看,買了4、5本叫我來看,他就說看看能不能用在小朋友身上,對辰辰 有沒有幫助,變成我們夫妻倆會朝特教這塊,多了解怎麼樣對他。因為我們的小 孩跟人家不一樣,所以我覺得我們應該多學一點特教。(M2-1080508-14)

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四、請教他人

家長 M2 面對辰辰有明顯的語言能力發展落後之問題,就積極主動地與當地 早療機構聯繫和諮詢機構裡的語言治療師。由於辰辰的腎功能不佳,營養易流失,

導致身體較病弱,家長 M2 也是請教有經驗者和相關專業人士(如:醫生、治療 師)一些飲食方式,來改善辰辰的生理狀況與健康。

大概在辰辰兩三歲的時候,我就主動找早療機構,在瑞穗有一個早療機構設 立的語言中心,早療機構就幫我找張老師(早療機構的語言治療師),讓我請教和 諮詢。(M2-1080508-3)

當時主要也是擔心辰辰的構音和成長的問題,所以就會去問醫生、治療師,

還有學校的老師、認識的家長,富源的社區老人家阿姨,他們都會跟我說什麼東 西該吃多一點,或是有什麼營養品可以長得比較快、比較壯,醫生等人有講益生 菌,對腸道吸收比較好。還有狗尾草湯、中藥。(M2-1080508-3)

貳、 心理壓力的因應方式

身心障礙幼兒家長在教養子女的過程中,常會感到無助,經歷許多挫敗經驗 等困難,而這些無助與困難造成心理壓力,以下為身心障礙家長如何因應心理壓 力的方式。

一、 調整個人想法

家長 M1 轉變看問題的角度,對於喬喬的致障原因與結果不再執著,將喬喬 視為一般孩子一樣來教養,重新調整自己的看法和對待喬喬的方式,並且透過睡 覺的方式,讓身心得以休息,調適自己的心理壓力。

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一開始會不知道要怎麼帶她,可是後來想到,就把她當作一般的小孩來帶他,

就像帶姊姊那樣。(M1-1080330-1)

一開始會很想知道她到底是什麼(病),會想要知道結果,後來就覺得不需要 這個結果,知道這結果又怎樣,好好帶好她就好了。我也用睡覺來調適自己的心 情,不要一直去多想她以後怎麼辦,她可不可以自力更生的問題,睡一覺起來就 好了,只能這樣自己調適。(M1-1080330-5)

二、 得到支持

家長 M2 定期在花蓮市參加諮商團體的讀書會,成員都是身心障礙家長,在 這讀書會中,家長 M1 可以訴說自己的教養問題與心事,輔導老師以及其他家長 都會傾聽和給予建議,彼此交流教養經驗和資訊,讓自己得以紓解心理壓力,並 且獲得支持的力量,在艱難的教養身心障礙幼兒路上,不感到孤單。

我還有一位輔導的老師,就是我定期每個月會去參加一個讀書會的團 體。……我們會有一段小時間是開放講自己的一些生活的事情。……我就會把我 的困難講出來,指導老師就會建議。當我覺得不舒服的時候,會固定有個地方可 以說話的。那我那群朋友也可以給我一些建議,也會聽我講。有這諮商團體和朋 友,就比較渡得過去。(M2-1080508-8)

一定要有支持團體,這樣子的爸爸媽媽能夠認識,互相流通資料,因為這樣 才不會覺得自己是孤軍奮鬥。有時候家裡有這樣的小孩,爸爸媽媽會很苦惱之外,

也不太敢走出去,因為會很害怕家裡面親戚朋友說有的沒的阿,或是出去別人會 不會有奇怪的眼光來看,如果有這樣的支持團體的話,一方面是醫療訊息可以互 相流通,一方面是心理支持。(M2-1080508-15)

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