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身心障礙幼兒家長教養子女遭遇 困難與親職教育需求之研究

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國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文

指導教授:魏俊華 博士

身心障礙幼兒家長教養子女遭遇 困難與親職教育需求之研究

研究生:郭慧敏 撰

中華民國一 O 八年八月

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國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文

身心障礙幼兒家長教養子女遭遇 困難與親職教育需求之研究

研究生:郭慧敏 撰 指導教授:魏俊華 博士

中華民國一 O 八年八月

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謝 誌

時光飛逝,轉眼間不知不覺地熬過了三個暑期的在職專班課程與完成研究論 文,過程中的酸甜苦辣令人刻骨銘心,不過受到許多人的支持、鼓勵與陪伴,讓 我順利取得碩士學位,內心充滿感恩。

首先,感謝我的指導教授魏公總是用很具體的例子講解說明,耐心地教導和 指點迷津,讓我豁然開朗,更有方向做研究,也感謝張教授的寶貴意見,使我的 研究能力進步許多。

感謝我的媽媽和姊姊在背後默默地支持,打點好家中一切事務,讓我不用擔 心,可以專心地在臺東求學,完成我的碩士學位。

感謝明松老師、佩如老師、淑玲老師、珊珊老師抽空幫忙我的訪談大綱給予 寶貴的建議,使我的訪談過程非常順利。

感謝文錡老師、易倫、毓鑫、冠婷和欣茹這幾位寫論文的好夥伴,在工作與 學業兩頭燒的水深火熱之中,互相討論和提醒論文的重要事項,有你們的幫忙,

論文才能如期順利產出。

感謝玫玲老師和順益發車廠一家人的照顧,不斷地準備美食來滿足我的生理 需求,讓我更有體力寫論文。

感謝兩位受訪者,願意撥空接受訪談,而且都很有耐心、用心地回答我的每 一個問題,使我的研究更加完整。

感謝曾經幫助過我的所有人,謹以此論文獻給我的師長、家人與朋友,與你 們共享這份喜悅!

郭慧敏 謹誌 2019 年 8 月 6 日

(6)

-i-

身心障礙幼兒家長教養子女遭遇困難與親職教育需求之研究

郭慧敏

國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班

摘要

本研究以兩位花蓮縣身心障礙幼兒家長為研究對象,採質性研究訪談法進行 訪談,並將所蒐集到的資料加以分析,探討花蓮縣南區身心障礙幼兒家長的親職 教育現況,了解家長在教養身心障礙幼兒時遭遇到的困難及其因應方式與親職教 育需求。

研究結果顯示如下:

壹、身心障礙幼兒家長的教養困難

(一) 身心障礙本身帶來的困擾及不了解障礙。

(二) 執行教養知能與技巧困難。

(三) 運用與尋求資源困難。

貳、身心障礙幼兒家長面對教養困難的因應方式 (一) 教養問題的因應方式

1. 早期療育課程。

2. 網路資訊。

3. 書籍知識。

4. 請教他人。

(二) 心理壓力的因應方式 1. 調整個人想法。

2. 得到支持。

參、身心障礙幼兒家長的親職教育需求 一、獲得教養身心障礙幼兒的方式。

二、得到家人支持與協助。

三、社區設施資源。

四、專業人士的專業服務。

關鍵詞:身心障礙幼兒家長、教養子女、親職教育需求。

(7)

-ii-

Study on the difficulties encountered by parents of children with disabled in raising children and

the need for parental education

Hui-Min Kuo

Abstract

The purpose of the study was to investigate on parent educating situation of parents of children with disabled in southern area of Hualian County; and further, to find out the difficulties on education, solutions, and parenting needs of upbringing children with disabled. A qualitative research and analysis was adopted to collect interview data of two parents of children with disabled in Hualian County.

The results revealed that:

Difficulties encountered by parents educating children with disabled.

1.The obstacle to understand disabilities. 2. The trouble with implement on learning and skills on parenting. 3. The barrier to search and application sources.

Solutions came up by parents to parenting children with disabled.

Solution on parenting:

1.Early intervention course. 2. Information on the internet. 3. Learning from books.

4.Consulting others.

Coping with mental pressure.

1.Self-adjustment on mindset. 2. Seeking support.

Needs for course of parenting education for parents of children with disabled.

1.The way to acquire parenting skills. 2. Obtain support and assistance from family.

3.Source from community facilities. 4. Service provided by professionals.

Keywords: Parents of children with disabled, parenting, needs of parents education

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-iii-

目 次

摘要

……….. ……….. ………i

Abstract

……….. ………..…………i i

目次

……….…………. …i i i

表次

……….. … ……….. …. ….…v

圖次

……….. ………. …………. . …vi

第一章 緒論

第一節 研究問題背景與動機………1

第二節 研究目的與待答問題………4

第三節 名詞詮釋………5

第四節 研究範圍與限制………7

第二章 文獻探討

第一節 親職教育的意涵………9

第二節 身心障礙幼兒家長教養子女的困難及因應方式與親職教育需求…. …17

第三章 研究設計

第一節 研究架構………..29

第二節 研究對象………..30

第三節 研究工具………..32

第四節 研究程序………..34

第五節 資料處理與分析………..36

第六節 研究之信實度……….……….38

第七節 研究倫理………..39

第四章 結果分析與討論

第一節 身心障礙幼兒家長在教養子女上遇到的困難………..41

第二節 身心障礙幼兒家長在教養子女上所遭遇困難之因應方式………..52

第三節 身心障礙幼兒家長的親職教育需求………..………57

(9)

-iv-

第四節 綜合討論………..60

第五章 結論與建議

第一節 結論………63

第二節 建議………65

參考文獻

壹、中文部分………..67

貳、西文部分………..72

附錄

附錄一:研究邀請函………..73

附錄二:研究同意書………..74

附錄三:訪談大綱………..75

附錄四:訪談內容檢核函………..76

(10)

-v-

表 次

表 2-1 親職教育的定義………..………..9

表2-2 身心障礙家長在教養子女上所遭遇困難的因應方式之相關研究………...20

表2-3 身心障礙國中小學生家長親職教育需求之相關研究………...23

表2-4 身心障礙幼兒家長親職教育需求之相關研究..……….25

表 3-1 身心障礙幼兒家長背景資料一覽表………..………31

表 3-2 專家效度名單………..…………..………..33

(11)

-vi-

圖 次

圖 3-1 研究架構……….. ..…………..…….………..29

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1

第一章 緒論

本章節在闡述研究動機與背景,提出研究問題與目的,並進行名詞釋義和說 明研究範圍與限制,全章共分為四節,分別為研究動機與背景、研究目的與待答 問題、名詞釋義,以及研究範圍與限制。

第一節 研究背景與動機

幼兒自出生後,第一個接觸的小型社會即家庭。父母是幼兒家庭中主要的照 顧者,父母的照顧管教和家庭的參與都會影響幼兒的成長與良好發展 (周依潔,

2012)。在人類成長的歷程中,於早期幼兒階段,幼兒的生長和生存能力的培養 皆需父母協助與教導,以發展各項生活技能。另外,幼兒在人格養成與社會行為 的塑造等需求甚大,此時若家庭能夠給予良好充足的資源,能使幼兒在身心和生 活適應有更好的發展。

許惠淳(2018)不論是普通生還是身心障礙學生的家長,皆有參與親職教育 之職責與權利。在家庭教育法(2014)第 2 條指出,家庭教育係指具有增進家人 關係與家庭功能之各種教育活動,其範圍包含「親職教育」。親職教育是一種連 續性且終身學習的教育,父母在孩子出生的前後,必須要了解擔任父母的職責和 孩子各階段的發展任務、需求,進而適當的滿足孩子的需求及教導,以增進家庭 親子關係和提升孩子社會適應的能力。在國民教育階段家長參與學校教育事務辦 法(2012)的第 4 條中,列出了家長為維護子女之學習權益及協助其正常成長,

負有下列責任:注重並維護子女之身心及人格發展;輔導及管教子女,發揮親職 教育功能;配合學校教學活動,督導並協助子女學習;與教師及學校保持良好互 動,增進親師合作;積極參與教育講習及活動;積極參與學校所設家長會;其他 有關維護子女學習權益及親職教育之事項。

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2

由於身心障礙子女相較於一般孩子有較多的特殊需求,因此一般親職教育知 能可能難以讓滿足身心障礙子女之家長教養的需求,特殊幼兒個別間及個別內在 差異均較大,所需之親職教育需求及相關資源、資訊等相關服務亦不盡相同,而 身心障礙幼兒家長在親職教育知識獲得方面,亦可能會因身心障礙幼兒之年齡、

障礙程度等因素,而有不同需求(黃美惠,2006)。而在劉嘉新(2009)針對學 前特教班家長的親職教育需求與父母效能感之研究中指出,不論高、低父母效能 組在親職教育需求問卷中「相關福利資源」、「醫療復健」、「就學狀況」、「教養知 能」、「自我調適」五個向度及「總量表」之填答情形皆達顯著差異。所以孫世恆

(2013)在中華民國發展遲緩兒童早期療育協會的工作坊專題演講「以家庭為中 心的早療工作坊」中指出,發展遲緩兒童及身心障礙兒童家長需要具備的能力,

分別為以下五面向:瞭解兒童的發展和狀況、知道如何協助兒童發展、擔任親職 的信心、和家人與其他人的互動、知道如何獲得相關的早療資源等。黃美惠(2006)

將身心障礙子女家長之親職教育內容分為七向度,包括:尋找心理調適的支援系 統、法令的提供與解釋、子女就學的相關事務、子女就學的相關事務、社會及機 構團體的相關資源、訓練家長參與、獲得教養子女的知能及如何輔導子女作生涯 規劃。

陳明聰(1997)認為,父母積極參與身心障礙學生的教育的話,可以增進兒 童發展與學習表現,亦可以促進父母情意態度的正向發展,以增加親子互動的機 會,改善親子關係,讓父母對子女的安置決定及特殊教育方案感到更滿意。在許 惠淳(2018)身心障礙學生家長參與親職教育學習歷程研究的研究發現中,身心 障礙學生家長參與親職教育後學習成效,如:提升與實踐教養知能、提升溝通技 巧促進家庭和諧、提升搜尋社會福利資訊能力、提升覺察自我價值與自我認同 感。

研究者任教於花蓮縣南區(瑞穗鄉、玉里鎮地區),擔任學前特教巡迴教師,

研究者每學期與幼兒園普通班教師、家長等召開身心障礙幼兒的個別化教育計畫

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3

會議後,體會到大部分的家長普遍缺乏對孩子障礙類別的認識、社會資源的運用,

以及教養身心障礙幼兒的方法,甚至面臨其他家庭成員的不諒解,造成心理壓力 和無助感,家長在參與子女教甚育上意願偏低,顯得較消極。

面對身心障礙幼兒家長參與親職教育參與度偏低,或是無助的情況,研究者 透過質性研究的深度訪談之研究方式,針對花蓮縣南區的身心障礙幼兒家長在教 養身心障礙幼兒的所遭遇的困難及其因應方式、親職教育需求等進行探討。藉由 本研究的結果,期能提供學校、機構等相關單位提供親職教育的方法與管道,建 立支持與資源網絡之參考與依據,進而促使身心障礙幼兒家長參與親職教育活動,

讓親師共同合作,以協助身心障礙幼兒家長提升親職教育之效能,使身心障礙幼 兒在身心和生活適應有更好的成長與發展。

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4

第二節 研究目的與待答問題

基於上述的研究動機,本研究探討花蓮縣南區身心障礙幼兒家長的親職教育 現況,了解家長在教養身心障礙幼兒時遭遇到的困難及其因應方式與親職教育需 求,盼透過研究結果,可以作為日後學校推動家長參與親職教育及知能提升,相 關政策、實務與後續研究提出相關反省與建議。

壹、 研究目的

根據前述,本研究欲達成下列目的:

一、探討身心障礙幼兒家長教養身心障礙幼兒的所遭遇的困難。

二、探討身心障礙幼兒家長教養身心障礙幼兒的所遭遇的困難之因應方式。

三、探討身心障礙幼兒家長教養身心障礙幼兒的親職教育需求。

貳、 待答問題

根據研究目的,本研究的待答問題如下:

一、身心障礙幼兒家長教養身心障礙幼兒的所遭遇的困難與因應方式為何?

二、探討身心障礙幼兒家長教養身心障礙幼兒的所遭遇的困難之因應方式為 何?

三、身心障礙幼兒家長教養身心障礙幼兒的親職教育需求為何?

(16)

5

第三節 名詞詮釋

根據本研究的目的,提出以下的重要名詞進行名詞釋義,做概念性或操作型 的定義,以協助釐清研究問題、界定研究方向。

壹、 身心障礙幼兒家長

根據幼兒教育及照顧法(2015)第 2 條,幼兒係指二歲以上至入國民小學前 之人。特殊教育法(2014)第 3 條,身心障礙係指因生理或心理之障礙,經專業 評估及鑑定具學習特殊需求,須特殊教育及相關服務措施之協助者,其分類如下:

智能障礙、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、腦性麻痺、身體病弱、

情緒行為障礙、學習障礙、多重障礙、自閉症、發展遲緩、其他障礙。根據上述,

身心障礙幼兒家長乃指上述幼兒之家長。

本研究所謂之身心障礙幼兒家長乃指研究者在花蓮縣南區所巡迴輔導之兩 位花蓮縣身心障礙幼兒之家長。

貳、 教養子女

父母教養方式係指父母在教導子女時,依其信念在情感、態度與行為所表現 出來的基本特性(潘佩妏,2015;劉淑媛,2004)。本研究中所指教養子女,乃 指身心障礙幼兒家長了解子女的需求與障礙、執行教養知能與技巧、運用與尋求 教養資源等,並透過研究者以自編的訪談大綱對研究對象進行深度訪談,以身心 障礙幼兒家長在訪談大綱上的回答代表之。

(17)

6

參、 親職教育需求

「親職教育需求」,是指個人在實踐親職的角色時,因主觀感到有所不足或

與理想中的親職角色之滿意水準有所差距,知覺到對親職教育有需要,而願意透 過學習活動,以提昇親職效能與滿意度,並達到為人父母的職責(甘玉霜,2005)。

本研究中所指的親職教育需求,乃指透過研究者以自編的訪談大綱對研究對 象進行深度訪談、蒐集與分析資料,並以身心障礙幼兒家長的回答代表之。

(18)

7

第四節 研究範圍與限制

本研究為身心障礙幼兒家長的親職教育之研究,以下分別就研究範圍與限制 說明。

壹、 研究範圍

一、研究對象

本研究對象來源是以研究者工作職場領域中的身心障礙幼兒家長,且研究對 象居住地以花蓮縣南區(瑞穗鄉、玉里鎮)為主。

二、研究內容

本研究之內容係指身心障礙幼兒家長在教養身心障礙幼兒的困難與因應 方式,及需求等層面來探究。

貳、 研究限制

本研究旨在探究身心障礙幼兒家長,基於客觀因素,仍有以下兩項限制,分 別就研究對象與研究方法之限制說明。

一、研究對象之限制

本研究僅針對花蓮縣南區(瑞穗鄉、玉里鎮)兩位身心障礙幼兒之家長作 為研究對象,進行親職教育的需求與困難,及其因應方式的研究。基於時間、人 力與經費的限制,無法進行大規模的訪談,研究者僅能以立意取樣來選擇研究對 象。因此研究結果僅限於探討花蓮縣南區的身心障礙幼兒家長,無法概括了解多 數的身心障礙幼兒家長的親職教育之困難與因應方式,及需求,不宜推論至其他

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8

的身心障礙幼兒家長。

二、研究方法之限制

本研究採質性研究為主,研究過程以文獻探討與訪談訪談作為主要的資料蒐 集方法。礙於人力、物力與時間等限制,所蒐集的資料無法趨於完整,且研究對 象對於自身的親職教育經驗僅能以回溯方式口頭說明,對於親職教育的執行經過、

困難等,在記憶上可能較為片段,可能以記憶較為深刻的部分為主要分享內容,

故造成研究對象所提供的資料完整度有限。

在訪談資料的解釋與分析上,研究者無法完全避免本身的觀點與想法之介入,

亦是本研究的限制之一。

(20)

9

第二章 文獻探討

本研究以身心障礙幼兒家長為研究對象,透過深入訪談,以探究身心障礙幼 兒家長面對教養身心障礙幼兒的需求與所遭遇的困難之因應方式。本章共分為三 節,分別探討親職教育的意涵、身心障礙幼兒家長親職教育的需求與困難,以及 身心障礙幼兒家長的親職教育之相關研究作深入探討。

第一節 親職教育的意涵 壹、 親職教育的意義

家庭是每一個人最早接觸社會的場所,也是最重要的社會化場域,培養成為 一個完整的人。而父母是子女最早接觸的重要他人,不僅是子女在生活上的照顧 者,他們的行為舉止和態度,也常是子女模仿與學習的對象,塑造子女的認知、

性格、人格、人際互動等方面的發展,對其產生潛移默化的影響(呂朝賢、呂慧 玲,2014;吳瓊洳、蔡明昌,2014)。關於親職教育的意義,每位研究者皆有不 同的看法,僅以表2-1摘要呈現相關定義。

表 2-1

親職教育的定義

研究者 定義

李瑋蓁

(2015)

親職教育是成人教育的其中一部分,是以為人父母者為施 教對象,目標是增進父母在教養子女的能力、改善親子關 係,由正式或非正式的學校之親職專家所開設的終身學習 課程。

(續下頁)

(21)

10

吳瓊洳 蔡明昌

(2014)

係以父母為教育對象,提供擔任親職角色所需的知識與方 法,協助瞭解各發展階段兒童的心理需求,使孩子獲得良 好的發展,進而提升管教子女的技能與改善親子關係。

林家興

(1997)

「親職教育」是成人教育的一部分,以父母為對象,增進 父母管教子女的知識能力,和改善親子關係為目標,由正 式或非正式的學校的親職專家所開設的終身學習課程。

翁桓盛

(2012)

親職教育是成人教育的一部分,也是終身學習的課程,由 正式或非正式的教育機構,透過親職教育專家,講授親職 的相關課程,期增進父母或從事子女教育的工作者之教養 知能,以開發兒女潛能和增進親子關係為目標。

張再明

(2015)

親職教育是由專家設計有系統的教育活動或方案。係以父 母或主要照顧者為教育對象,提供兒童發展及教養知識、

方法,及瞭解為人父母的情感與任務。其目的在於實踐父 母的角色,以協助孩子發展各項能力,並正向影響家庭的 運作及其滿意度。

陳宥竹

(2016)

透過親職教育,父母可以更瞭解孩子的狀況,學習有效的 處理策略及正確的心理調適,以建立適當的教養態度與親 子互動模式,促進和諧的家庭關係,並且學習良好的親師 溝通與合作技巧,讓孩子和整個家庭有更美好的未來。

(續下頁)

(22)

11

黃玉幸

(2015)

無論是一般家庭或少數、特殊、個別需求之家長,均是實 施親職教育的對象。協助家長扮演適切的父母角色,並結 合家庭教育與學校教育,增進親師生三者的良性互動,以 發揮教育的力量。

黃思穎

(2008)

透過親職教育的訓練,能讓父母從中學習當一個稱職的父 母,以及瞭解自己在家庭中的角色跟責任,有助於讓幼兒 在穩定、健康的環境成長發展,並且增進家庭和諧的氣氛。

曾端真

(1998)

親職教育是指提供一套有系統的關於為人父母的知識與 技巧之過程,使父母能有效地幫助子女成長。

劉嘉新

(2009)

親職教育即指導父母盡於角色的責任、發揮家庭與父母的 功能,以預防產生不良行為,並接合學校及社會資源,支 持家庭發揮功能,去除不適合孩子成長的環境因素,進而 消弭社會問題。

綜合上述,親職教育是一種連續性且終身學習的教育, 以增進教養子女的 能力。父母在孩子出生的前後,必須要了解擔任父母的職責和孩子各階段的發展 任務、需求,進而適當的滿足孩子的需求及教導,以增進家庭的親子關係和提升 孩子的社會適應等能力。

(23)

12

藉由親職教育可以讓父母了解特殊孩子的身心發展與需求,進而給予特殊孩 子適當的期望與教導,激發孩子的發展潛能,並且能夠學習如何自我調適,以接 納特殊孩子(張素翠,2011)。黃玲瑗(2004)也指出身心障礙學生父母的親職 教育是:教導父母如何自我調適,提供有關身心障礙子女的發展與教養的權利與 責任有關的訊息,使其對障礙子女的終身教養作適當的規劃,以達到子女成長與 自我成長的目的;並協助父母運用所有長處,廣泛結合外力、物力等社會資源,

主動克服所面對的問題與壓力,來增進父母的效能。

貳、 親職教育之內容與實施

兒童出現不同的行為表現,其實是投射出父母的教養方式,迥異的親子互動 必將塑形出大相逕庭的子女行為模式、人格特質及幸福感,且影響兒童往後的社 會發展(呂朝賢、呂慧玲,2014)。然而,有效的親職教育方案能增進父母及主 要照顧者的親職知識、技巧及情感,進而提升其執行親職的成效;反之,無效的 親職教育方案除浪費時間、經費與社會成本外,尚且產生負面的效果(張再明,

2015)。於是親職教育的實施內容應涵蓋親職角色的職責、兒童發展與行為問題 的類型與輔導策略,以及各種社會資源之有效運用等各層面,以提供父母監督、

溝通與情感表達技巧的演練機會,增進家長的管教態度與經營人際與家人關係,

孕育幸福美滿的家庭,並且預防與調適家庭解組,不僅能提升實踐親職的效益,

更有助於子女的正向發展(張再明,2015;黃德祥,2002)。

家有特殊兒童,或表現出負面親職行為的父母有不同類型的親職困境,特殊 兒童個別間及個別內在差異均較大,所需之親職教育需求及相關資源、資訊等相 關服務亦不盡相同,而身心障礙幼兒家長在親職教育知識獲得方面,亦可能會因 身心障礙幼兒之年齡、障礙程度等因素,而有不同需求,所以一般性的親職教育

(24)

13

方案勢必無法滿足其需求,實有必要針對其特殊需要發展出特定的親職教育方案

(張再明,2015;黃美惠,2006)。黃美惠(2006)將身心障礙子女家長之親職 教育內容分為七向度,包括:尋找心理調適的支援系統、法令的提供與解釋、子 女就學的相關事務、子女就學的相關事務、社會及機構團體的相關資源、訓練家 長參與、獲得教養子女的知能及如何輔導子女作生涯規劃。研究者依據此七向度,

整理相關內容彙整如下:

一、 尋找心理調適的支援系統

身心障礙子女擁有著特殊需求,家長在教養、照護他們時,除了身體疲憊外,

遇到教養身心障礙子女的困難和挫敗,或親友、社會大眾對身心障礙的誤解和刻 板印象等,將造成家長極大的心理壓力。於是需要提供調適心理的方法,並將這 些方法集結成支援系統,透過與家人溝通,使其了解身心障礙子女的特殊性,以 扶助、支持家庭,使其維持著家庭的功能。

二、 法令的提供與解釋

法令是保障人民的權利義務,家長應了解保障身心障礙者的特殊教育及身心 障礙相關法令,如此家長可以順利地參與特殊教育,並且維護身心障礙子女的權 利。

在兒童及少年福利與權益保障法(2018)第3條提及,父母或監護人對兒童 及少年應負保護、教養之責任。在第23條中也訂定直轄市、縣(市)政府,應建 立整合性服務機制,並鼓勵、輔導、委託民間或自行辦理下列兒童及少年福利措 施:建立早產兒通報系統,並提供追蹤、訪視及關懷服務;建立發展遲緩兒童早 期通報系統,並提供早期療育服務;辦理兒童托育服務;對兒童、少年及其家庭 提供諮詢服務;對兒童、少年及其父母辦理親職教育;對於無力撫育其未滿十二 歲之子女或受監護人者,視需要予以托育、家庭生活扶助或醫療補助;對於無謀

(25)

14

生能力或在學之少年,無扶養義務人或扶養義務人無力維持其生活者,予以生活 扶助、協助就學或醫療補助,並協助培養其自立生活之能力;早產兒、罕見疾病、

重病兒童、少年及發展遲緩兒童之扶養義務人無力支付醫療費用之補助;對於不 適宜在家庭內教養或逃家之兒童及少年,提供適當之安置;對於無依兒童及少年,

予以適當之安置;對於因懷孕或生育而遭遇困境之兒童、少年及其子女,予以適 當之安置、生活扶助、醫療補助、托育補助及其他必要協助;辦理兒童課後照顧 服務;對結束安置無法返家之少年,提供自立生活適應協助;辦理兒童及少年安 全與事故傷害之防制、教育、宣導及訓練等服務;其他兒童、少年及其家庭之福 利服務。

為了落實身心障礙家長參與身心障礙子女的親職教育,教育部修訂頒佈的特 殊教育法(2014)中,多項條文保障身心障礙家長參與孩子的教育權益,以及提 供身心障礙學生家庭支持服務等措施:

(一) 家長參與

1. 各級主管機關成立的特殊教育諮詢會、特殊教育學生鑑定及就學輔導會,需 遴聘家長代表。

2. 高級中等以下各教育階段學校成立的特殊教育推行委員會,應有身心障礙學 生家長代表。

3. 身心障礙學生家長至少應有一人為該校家長會常務委員或委員,參與學校特 殊教育相關事務之推動。

4. 幼兒園及各級學校應主動或依申請發掘具特殊教育需求之學生,經監護人或 法定代理人同意者,依前條規定鑑定後予以安置,並提供特殊教育及相關服務措 施。

5. 訂定身心障礙學生的個別化教育計畫時,應邀請身心障礙學生家長參與,必 要時家長得邀請相關人員陪同參與。

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15

(二) 申訴服務

1. 對學生鑑定、安置及輔導如有爭議,學生或其監護人、法定代理人,得向主 管機關提起申訴,主管機關應提供申訴服務。

2. 學生學習、輔導、支持服務及其他學習權益事項受損時,學生或其監護人、

法定代理人,得向學校提出申訴,學校應提供申訴服務。

(三) 申請教育補助費:各級主管機關應依身心障礙學生之家庭經濟條件,減免其 就學費用;對於就讀學前私立幼兒園或社會福利機構之身心障礙幼兒,得發給教 育補助費,並獎助其招收單位。

(四) 支持服務:各級學校應提供特殊教育學生家庭諮詢、輔導、親職教育及轉介 等支持服務。

三、 了解子女就學的相關事務

國民教育階段家長參與學校教育事務辦法(2012)第 10 條:「家長考量其 子女學習之最佳福祉,得依法為其子女選擇受教育方式及受教育內容。」

每個人的成長必會經過就學階段,且法規也賦予家長參與子女的教育權益,所以 身心障礙子女的家長應了解子女就學的權益,以及特殊教育的相關資訊、工作程 序,方能更可以依孩子的需求,選擇合適的教育安置型態,以利規劃身心障礙子 女就學。

四、 知悉社會及機構團體的相關資源

大部分身心障礙的發現和取得身分需要醫院的評估和診斷,身心障礙子女的 生心理問題和疾病,需醫院的治療、復健等資源。社會上有許多各類的身心障礙 相關機構團體,這些機構團體有相當豐富的資源,舉凡障礙的介紹、教養方式的

(27)

16

諮詢、舉辦活動讓家長互相交流和扶持、提供協助申請相關資源的服務等,如果 家長知悉和善用相關資源的話,將有助於解決在教養身心障礙子女的過程中遇到 的困難。

五、 訓練家長參與

不論是法規的保障,或是社會上教育子女的價值觀改變,都提倡著家長擁有 參與子女的教育權,且家長與專業團隊人員已轉變成合作的關係。但大部分的家 長不了解該如何去參與子女的教育,或是參與的意願不高,因此親職教育應提供 方法和鼓勵,訓練家長參與子女就學等相關座談或會議。

六、 獲得教養子女的知能

親職能力是習得而來,並非是與生俱來的能力。面對孩子的教養、溝通、休 閒安排、性教育等問題,或許能在坊間書籍、他人經驗獲得教養方法,但身心障 礙子女的特殊需求,常讓家長不知道如教養他們,因此透過親職教育訓練,可針 對特殊性設計不同的教養方法,是非常有效且直接的方式。

七、 瞭解如何輔導子女作生涯規劃

身心障礙子女總有一天會長大成人,家長自身亦會逐漸年長,體力上將無法 再照護子女,因此應盡早輔導子女做生涯規劃,使其能夠學習獨立生活、照顧自 己,以免擔心子女未來的養護問題。

(28)

17

第二節 身心障礙幼兒家長教養子女的困難及因應方式與 親職教育需求

壹、 身心障礙幼兒家長在教養子女上所遭遇困難

在陳奕君(2011)「特殊幼兒與一般幼兒的家長對育兒壓力之因應策略及教 養行為差異性之研究-以花蓮縣為例」之研究中,問卷調查結果顯示養育特殊幼 兒的家長比未養育特殊幼兒的家長較常感受到親職角色的限制,以及面臨親職能 力和經濟、體力消耗、孩子情緒、適應性和學習狀態等方面的壓力。身心障礙兒 在自我照顧、溝通、情緒及學習能力的表現均有顯著困難,因此在教育子女的過 程當中,身心障礙兒的家長比一般家長更容易遭遇到更多的挫折與壓力,如小孩 的照顧和經濟上的負擔、生活作息的改變、家庭成員的負面情緒反應、社會輿論 等,直接或間接影響身心障礙兒及整個家庭的生活日常運作,可能產生不良的親 子互動,精神與身體健康出現問題,也造成家庭經濟負擔壓力,故家庭功能容易 產生失衡的現象(朱明建、黃淑真、詹秀美,2010;張佑慈,2016;Karst, 2012;

Orsmond, 2005;Sgandurra & Fish, 2001)。研究者依據身心障礙幼兒家長在教養 子女上遇到的困難,整理與歸納相關內容彙整如下:

一、缺乏教養知能與技巧

在新住民身心障礙家長的親職教養困境之研究結果,指出新住民身心障礙家 長因為文化差異與教育程度的低落,加上語言的隔閡,致使本身無法習得養育身 心障礙子女的知識,缺乏養育身心障礙子女的知識、管教技巧,對特教權益瞭解 不足,所以較無法輔導身心障礙子女的學習輔導、生活輔導、行為輔導及心理輔 導,身心障礙子女不理會新住民身心障礙家長的管教(朱明建、黃淑真、詹秀美,

2010;蔡月珠,2013)。然而黃政傑(2016)也提及,弱勢團體(如身心障礙家 庭),由於生活上的困難而導致子女管教需要特別的協助,家長缺乏管教子女的

(29)

18

知能,對子女行為失於教導,或流於權威管教,或流於溺愛放縱,導致嚴重的親 子衝突。

二、身心障礙本身帶來的困擾及不了解障礙

零到三歲接受早期療育的嬰幼兒之母親,在教養孩子時面臨各種困境,包括:

發展遲緩嬰幼兒的餵食問題、睡眠困難、減弱的學習能力、特殊的健康需求、溝 通困難等,皆使家長的照顧能力及信心面臨挑戰(王淑娟,2014;Trivette & Dunst, 2004)。在王秀娥(2014)的「妥瑞症青少年母親的親職壓力、社會支持與因應 策略」研究結果中,妥瑞症青少年母親對於妥瑞症初期及其合併其他症狀的情況 時好時壞,感到高度的壓力。陳錦卿(2012)與謝順慈(2013)的新住民身心障 礙家長的親職教養困境之研究結果,皆指出新住民身心障礙家長在「子女障礙的 了解」的認知上呈現教養特殊需求子女於子女障礙因素中為最大的困境,顯示缺 乏對子女障礙的瞭解。

三、經濟壓力

在謝順慈(2013)「桃園地區跨國婚配女性教養特殊需求子女困境及需求之 研究」的研究結果中,經濟因素的部份,最大的困境為「考量家庭收入,無法負 擔子女額外的教養或物質需求」,再來依序為「要負擔孩子基本的生活費用,有 家庭經濟壓力」、「不清楚相關教育津貼補助條件、申請方法」。然而大部分的 家長忙於工作,無法承擔教養責任,沒時間與子女充分互動,無法在互動中教育 子女入學必備的知能和情意,對子女學前的教育關注不足,在教養有疏於照顧的 情形(黃政傑,2016;蔡月珠,2013;謝順慈,2013)。

(30)

19

四、面臨社會標籤化

社會對外籍配偶與身心障礙產生的偏見,對新住民身心障礙學生給予「標籤 化」,使得孩子在未進入小學就提前感受到被「標籤化」的心理壓力,致使孩子 產生自卑的心理(朱明建、黃淑真、詹秀美,2010)。根據文獻的質性訪談研究 結果,妥瑞氏症青少年母親擔憂外界異樣的眼光,使母親與社會隔離(王秀娥,

2014)。育有智能障礙子女的家長,在教養智能障礙子女的過程中,因孩子的特 殊行為表現,容易遭受到社會大眾的異樣眼光與排擠,家長需教導孩子去面對,

以減緩心靈受到傷害(侯淑娟,2016)。

五、人際互動關係

家有 ADHD 孩子的親職困境:親子間的互動、夫妻間的溝通歷程、親師間 的溝通互動(王麗卿,2012;陳宥竹,2016)。零到三歲接受早期療育嬰幼兒的 母親,在教養孩子面臨的各種難題中,包括:家人之間的教養態度不一致、發展 遲緩嬰幼兒的手足產生心理不平衡的問題,以及早期療育專業人員之間的矛盾、

專業人員與家長的隔閡(王淑娟,2014)。王秀娥(2014)的妥瑞症青少年母親 的親職壓力、社會支持與因應策略研究中,提及妥瑞症青少年母親在人際互動上 也遇到困境,如親子互動的衝突、配偶對妥瑞症的態度,以及公婆過度關心,使 情緒性的支持效果反減。

(31)

20

貳、 身心障礙幼兒家長在教養子女上所遭遇困難之因應方式

當子女被診斷為身心障礙時,對家庭來說帶來相當大的衝擊與壓力,都需重 新調整家庭的生活作息與經濟負擔,且身心障礙子女的養護與教育問題是持續性 且多樣化,如果沒有得到適當的協助與紓解,將會損耗很大的家庭能量(張佑慈,

2016)。然而,每位身心障礙子女的家長,所遇到的教養問題與困難不盡相同,

研究者整理國內身心障礙家長在教養子女上所遭遇困難的因應方式之相關研究,

彙整如表2-2。

表2-2

身心障礙家長在教養子女上所遭遇困難的因應方式之相關研究

研究者

(年代)

對象/

研究方法

論文名稱 因應方式

王秀娥

(2014)

家長/訪談 妥瑞症青少 年母親的親 職壓力、社 會支持與因 應策略

1. 主動面對與解決問題,並尋求社 會支持。

2. 視壓力的性質及來源擇擇適當的 因應策略。

3. 調整自我心態及教養認知,以正 向的態度評價壓力事件。

王麗卿

(2012)

家長/訪談 過動兒父母 親職角色之 困境、因應 策略與親職 教育需求之 研究

過動兒父母之因應策略:

1. 勇於面對問題,對孩子的未來賦 予責任。

2. 調整對孩子的期望、支持孩子學 習有興趣的事物。

(續下頁)

(32)

21

林佳萱

(2016)

家長/自我 敘事探究

逆境中的微 笑──

一位多重障 礙兒童母親 的轉化經驗

1. 擁有正向信念的詮釋能力。

2. 修復和重要他人的關係。

3. 統合相關資源以解決問題。

傅聖敏

(2017)

家長/訪談 接受早期療 育兒童父親 的親職參與 經驗

1. 利用家庭分工的方式,與配偶協 商輪流有喘息、放鬆或者滿足工作需 求的彈性時間,以滿足自己的需求和 達成自我目標的實踐。

2. 父親運用休假日的時間參與孩 子的早療,傾聽與了解孩子在療育課 程的狀態,並在與孩子互動時觀察孩 子的能力變化。

3. 有些父親會將自己的興趣與專 長融入日常的親職互動中,增加孩子 在不同領域上學習的機會。

盧韻苓

(2016)

家長/訪談 自閉症兒童 父母教養態 度與壓力之 研究

面對教養自閉症兒童壓力的因應方式:

1. 自閉症兒童父親:採「情緒處理 導向」,以消極悲觀;被動參與的方 式。

2. 自閉症兒童母親:採「問題解決 導向」,以積極樂觀、勇於面對的方 式,如:調整想法、參加家長團體、

預告自閉症兒童情境、控制自我情 緒,改變溝通方式。

(33)

22

綜就以上文獻,有的家長會以消極悲觀、被動地教養身心障礙子女;有的家 長積極樂觀,勇於面對教養困境、尋求與整合資源。身心障礙子女家長若獲得好 的家庭支持,更能以正向的態度去照顧及教導孩子,若家庭支持薄弱,身心障礙 子女家長的壓力是有增無減(侯淑娟,2016)。對於家人互動的關係,會分工合 作、修復關係,以解決教養身心障礙子女所遇到的問題;對於教養身心障礙子女,

會調整對身心障礙子女的期待與使用合適孩子的教養策略;對於自身的壓力,會 調整自我心態、控制自我情緒,以紓解壓力。亦有身心障礙子女的家庭,在與家 人相處中的磨合與衝突間,學習接納彼此的差異,漸漸穩定家庭生活的規律,善 用資源以共同面臨生活難題解決問題,發展家庭的優勢能力(林佳萱,2016)。

參、 身心障礙幼兒家長的親職教育需求

「需求」的意思是指源自個體內部的一種衝動(urge)、趨力(drive)或行 為傾向(behavior tendency),需求可以引發個體來維持活動的持續性,並能引 導個體朝向特定的目標(Christian,1968)。「親職教育需求」,是指個人在實 踐親職的角色時,因主觀感到有所不足或與理想中的親職角色之滿意水準有所差 距,知覺到對親職教育有需要,而願意透過學習活動,以提昇親職效能與滿意度,

並達到為人父母的職責(甘玉霜,2005)。張素翠(2011)綜合整理各學者對於 親職教育需求的內容包含:教養子女的知識與技能、子女的相關福利資源、個人 成長與自我調適、家庭生活管理的知識與技能等五個方向。有關身心障礙家長的 親職教育需求,茲將國內親職教育需求之相關研究發現分成國中小與幼兒家長,

彙整如表 2-3、2-4:

(34)

23

表2-3

身心障礙國中小學生家長親職教育需求之相關研究 研究者

(年代)

對象/

研究方法

論文名稱 親職教育需求

王麗卿

(2012)

家長/訪談 過動兒父母 親職角色之 困境、因應 策略與親職 教育需求之 研究

過動兒父母之親職教育需求:

1. 了解過動兒的成因、行為特質、

治療方式。

2. 親師溝通的技巧。

3. 運用專業資源與相關團體的支 持。

4. 提供夫妻溝通的課程。

許惠淳

(2018)

家長/訪談 身心障礙學 生家長參與 親職教育學 習歷程研究

身心障礙學生家長參與親職教育的需 求是:學習親子教養溝通技巧;了解專 業團隊、法律與社會福利資源的應用;

認識身心障礙學生就學就業的轉銜;追 自我成長與心靈成長等。

黃玲瑗

(2004)

家長/單一 受試實驗

國中智能障 礙學生父母 親職教育需 求與成效之 研究

從調查表中獲得受試父母親職教育的 需求內容是「生涯規劃」與「社會資 源」。

(續下頁)

(35)

24

楊芝婷

(2017)

家長/訪談 黏多醣症兒 童之家庭需 求、家庭壓 力及其因應 策略之研究

1. 醫療需求:治癒或降低病狀。

2. 專業知識的需求:疾病的知識。

3. 家庭資源的需求:陪伴病童、喘 息服務等需求。

4. 經濟需求:政府或社會福利的補 助。

5. 心理需求:得到家庭成員或親朋 好友的心理支持。

謝順慈

(2013)

家長、教師/

問卷、訪談

桃園地區跨 國婚配女性 教養特殊需 求子女困境 及需求之研 究

1. 問卷結果的親職教育需求:因為 家長不了解子女的障礙情形,所以最需 要醫院或專業人員提供諮詢與協助。

2. 訪談結果的親職教育需求:需要 兒童發展的認知、醫療保健的常識,以 及相關教養的策略等知能。

綜合上述的研究結果,身心障礙國中小學生家長教養身心障礙子女的親職需 求為了解障礙的成因、行為特質、醫療保健的常識與治療方式,來治癒或降低障 礙狀況;了解兒童發展的認知,以及相關教養的策略等知能,來學習親子教養溝 通技巧;需要醫療的專業人員以及學校特教專業團隊提供諮詢與協助;了解相關 法律與社會福利資源,保障子女的受教權和家長參與子女教育的權益,以及得到 政府或社會福利的補助,減輕家中經濟負擔;學習親師、夫妻溝通的技巧;得到 家庭成員或親朋好友的心理支持,以追自我成長與心靈成長。

(36)

25

表2-4

身心障礙幼兒家長親職教育需求之相關研究 研究者

(年代)

對象/

研究方法

論文名稱 親職教育需求

林美雪

(2010)

家長/問卷 發展遲緩兒 童單親家庭 親職教育需 求之研究

1. 在親職教育需求的五個層面中,

單親家長對親職教育的需求依序為:子 女的身心發展與教養技巧、相關福利資 源、專業溝通與合作、家長的情緒調適 與自我成長、家庭成員互動型態。

2. 在各層面的需求中,單親家長對 於「如何增進子女的語言能力」、「了 解如何申請相關經濟補助」、「您需要 有和專業人員溝通討論的機會或時 間」、「了解如何調適自己的情緒和壓 力」等需求程度最高。

張素翠

(2011)

家長、教師/

問卷、訪談

發展遲緩兒 童原住民家 庭親職教育 需求之研究

1. 家長對於整體親職教育內容的需 求百分比為 64.3%,屬於中等以上的需 求。

2. 就各個層面的親職教育需求中,

其需求的程度依序為教養孩子的技 巧;與孩子相關的福利資源;家庭生活 管理的知識與技能;家長的個人成長與 自我調適。

(續下頁)

(37)

26

陳錦卿

(2012)

家長、教師/

問卷、訪談

新住民女性 對特殊需求 子女教養困 境及需求之 研究

新住民女性教養特殊需求子女的教養 需求:臺灣的語文能力;經濟壓力與工 作時間無法兼顧;與朋友往來的互動;

對臺灣福利法令的認知不足;親職教育 的資訊。

曾忻俁

(2017)

家長/問卷 高雄市學前 身心障礙兒 童家長社會 支持需求及 滿意度之研 究

1. 社會正式支持需求來源(由高至 低依序):訊息性、情感性、實質性。

2. 社會非正式支持需求來源(由高 至低依序):情感性、實質性、訊息 性。

劉宜佩

(2010)

家長/問卷

、訪談

發展遲緩兒 童新住民家 庭親職教育 需求之探討

新住民母親對於親職教育需求的五個 層面中,需求順序分別為:「教養子女 的知能」、「台灣教育體制與語言」、

「自我認識與成長」、「家庭生活的經 營」、「子女的相關福利資源」。

蔡淑桂

(2002)

家長/

問卷、訪 談、方案介 入

發展遲緩幼 兒之家長親 職教育實施 成效及其相 關問題之研 究

1. 經親職教育需求問卷調查,發現 發展遲緩幼兒家長在法令權益、社會資 源上的「資訊需求」佔比例最高。

2. 各項訓練幼兒能力的需求依序如 下:專業需求、精神需求、經濟需求。

(續下頁)

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27

鄭雅莉

(2011)

家長/問卷 特殊嬰幼兒 家庭支持與 需求之調查 研究

特殊嬰幼兒家庭的需求為:

1. 提供幫助孩子相關療育的資源。

2. 提供相關社會福利申請及規 定、社會可運用的資源手冊。

3. 提供專業醫療與復健服務。

4. 提供專業成長知識之書刊或影帶、

網站更新資訊。

5. 有專業人員可以分享孩子的問 題。

6. 提供專業的心理諮商。

劉嘉新

(2009)

家長/問卷 學前特教班 家長親職教 育需求與父 母效能感之 研究

高、低父母效能組在親職教育的需 求中「相關福利資源」、「醫療復健」、「就 學狀況」、「教養知能」、「自我調適」及

「總量表」皆達顯著差異。

根據上述的研究結果,身心障礙幼兒家長教養身心障礙子女的親職需求為了 解子女的身心發展與教養知能、技巧,以增進子女的能力;了解相關醫療復健資 源,提供專業的醫療與復健服務,與專業人員溝通和合作;了解相關福利資源,

提供相關社會福利申請及規定、社會可運用的資源手冊,以申請相關經濟補助等 資源的運用;學習家庭的生活管理知識與技能,及提供專業的心理諮商與情緒壓 力抒發的管道,使家長能夠自我情緒調適與自我成長,以獲得心靈上的支持鼓勵 與增進家庭成員間的互動。

(39)

28

綜合身心障礙國中小學生和幼兒家長教養身心障礙子女的親職需求之研究 結果,在知能需求的部分,需要了解身心障礙子女的障礙成因及其治療方式、身 心發展、醫療保健、升學與就業的轉銜等知識,以及瞭解相關的法令,進而學習 教養的技巧以改善親子溝通;在心理需求上,需要專業的心理諮商,以及得到家 庭成員或親朋好友的心理支持,並學習自我調適;在資源需求部分,希望提供政 府或社會福利的補助申請、相關療育與機構的資源,以及有專業人員可以諮詢教 養問題等親職教育需求。

(40)

29

第三章 研究設計

本章主要在說明本研究之研究方法及相關內容,共分為八節加以討論。分別 說明研究架構、研究方法、研究對象、研究工具、研究程序、資料處理與分析、

研究之信度與效度、研究倫理等相關研究主題。

第一節 研究架構

本研究目的在探討兩位身心障礙幼兒家長對教養子女遭遇的困難與其因應 方式、需求,因此,研究者透過文獻的探討,並配合本研究的目的及相關研究問 題,來構成本研究的架構,如圖 3-1。

身心障礙幼兒家長教養子女的困難與親職教育需求

訪談對象

花蓮縣南區身心障礙幼兒家長

一、了解身心障礙幼兒家長教養子女的困難與其因應方式。

二、了解身心障礙幼兒家長教養子女的親職教育需求。

圖 3-1 研究架構圖

(41)

30

第二節 研究對象

本研究取樣研究對象的過程皆採用「立意取樣」之方式,透過研究者個人之 人際網絡,挑選出自省及表達能力較強、願意無償接受訪問且全程參與研究的研 究對象。本研究的對象為兩位花蓮縣南區的身心障礙幼兒家長,此兩位家長的孩 子為經花蓮縣身心障礙學生鑑定安置後,取得特殊教育資格的幼兒,其在心智、

社會、情緒、語言、動作或生理發展上,有顯著困難。為了顧及研究對象之隱私,

以下稱以匿名稱呼兩位研究對象,並將基本資料彙整如表 3-1。

喬喬媽(M1)育有三名女兒,其中一名於幼幼班時,經花蓮縣身心障礙學 生鑑定為發展遲緩,目前安置於花蓮縣南區某私立幼兒園普通班,接受學前不分 類巡迴輔導教師的直接教學,每週一次,一次約四十至六十分鐘,為期三年。曾 在花蓮慈濟醫院和臺北市宇寧身心診所接受自閉症的診斷評估。自從接受醫院聯 合評估發展中心評估認知、語言、動作發展遲緩後,家長 M1 讓身心障礙幼兒接 受醫院的物理、職能、語言療育課程,每週一次,一次約兩個小時,為期三年。

辰辰媽(M2)育有一名兒子其於中班時,經花蓮縣身心障礙學生鑑定為發 展遲緩,大班時接受特教重新鑑定為語言障礙。目前安置於花蓮縣南區某公立國 小附設幼兒園的普通班,接受學前不分類巡迴輔導教師的直接教學,每週一次,

一次約四十至六十分鐘,為期兩年。自從接受醫院聯合評估發展中心診斷為認知、

語言、知覺動作、社會情緒發展遲緩後,家長 M2 讓身心障礙幼兒接受醫院的職 能、語言、物理早期療育課程,每週各一次,一次約半個小時,為期兩年。

(42)

31

表 3-1

身心障礙幼兒家長背景資料一覽表

家長代號 區域 家長職業

幼兒 障礙類別

M1 玉里鎮 家管 發展遲緩

M2 瑞穗鄉 教師 語言障礙

研究者邀請兩位家長參與研究(邀請函見附錄一),向研究對象說明研究目 的及訪談方式後,取得其簽署同意書(附錄二)。基於研究倫理原則,同時告知 研究對象錄音之目的及確保錄音內容的隱私性,研究者不做其他用途,研究完成 後即予銷毀。

(43)

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第三節 研究工具

本研究的研究工具分為研究者、訪談大綱、訪談日誌。

壹、 研究者

研究者在本研究中將擔任訪談者角色,於訪談過程中,訪談者之技巧及背 景對於訪談內容具有一定的影響力,以下針對研究者之專業訓練及相關背景做一 說明。研究者畢業於國立新竹教育大學特殊教育學系,畢業後於臺北市立農國小 資源班特教實習半年。目前為國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班的學生,

修習教育研究法、質性研究等課程,以精進個人在研究相關領域中所需之知識與 能力。

再者,研究者經過特教教育實習與國家教育部教師檢定後,取得國民小學身 心障礙組與學前身心障礙組的特殊教育學校(班)教師證書。曾擔任國小二年級 的補救教學教師、學前與國小特教班的班級導師,目前任教於花蓮縣學前特教不 分類巡迴輔導班的班級導師,在教學工作領域中,定期主持特殊教育學生個別化 教育計畫的會議,從中累積訪談經驗,以及參加特教相關研習、個案督導會議和 特殊教育校級心理評量教師的培訓,如取得魏氏幼兒智力量表第四版、嬰幼兒綜 合發展測驗等的施測資格,另外,也有鑑定自閉症三階段中的訪談資格,以提升 研究者的訪談能力與技巧等專業能力。同時研究者也具備同理、尊重、細心、謹 慎與自省的人格特質,希望藉由以上的條件和能力,讓研究者在進入正式訪談時,

能有適宜的表現,研究者不以自己的背景來引導或解釋研究對象的想法,應以中 立客觀的角度面對研究對象,並且蒐集最客觀的資料與訊息。

(44)

33

貳、 訪談大綱

本研究進行蒐集資料的方式為深度訪談法,為了深入探討研究問題,研究者 根據研究目的、參閱相關文獻,預先擬定一份半結構式的訪談大綱(附錄三), 經過魏俊華教授指導後,再請其他專家惠予提供修改,以增加研究工具的效度,

專家效度名單如表 3-2。五位專家針對訪談大綱的內容及其結構的適切性提供意 見,研究者根據專家們所提供的意見,修改訪談大綱的內容,增加或刪減與研究 內容相符之題目,以修飾不適當的文句或題意模糊不清的題目,使訪談內容的資 料蒐集更能配合本研究的目的及相關研究問題,以輔助蒐集資料之完整性。

表 3-2

專家效度名單(依姓氏筆畫排序) 專家姓名 職稱

李淑玲 花蓮縣宜昌國小學前特教不分類巡迴輔導班教師 林珮如 國立臺東大學特殊教育學系助理教授

蕭珊珊 花蓮縣卓溪國小附設幼兒園教保服務人員 劉明松 國立臺東大學特殊教育學系副教授

魏俊華 國立臺東大學特殊教育學系教授兼副校長

本研究的訪談大綱內容主要分為二部份,第一部份,主要為研究對象在教養 身心障礙幼兒的親職教育需求與所遭遇的困難與其因應方式;第二部份,為研究 對象解決面對教養身心障礙幼兒的親職教育需求。

(45)

34

第四節 研究程序

本研究的實施步驟分為四個階段,分別為準備階段、編製研究工具階段、實 施階段以及整理完成階段,分述如下:

壹、 準備階段

本研究自 2018 年 8 月初擬定主題後,依據研究動機確立研究問題與研究目 的,蒐集有關家長親職教育之相關文獻,詳細閱讀文獻並與指導教授討論修正後,

確定本研究主題為「身心障礙幼兒家長教養子女遭遇困難與親職教育需求之研究」

後,進行研究設計與決定質性研究方法。

貳、 編製研究工具階段

經由文獻探討,歸納分析國內外有關「家長親職教育」相關研究,著手編擬 訪談大綱。經指導教授與專家們的建議修訂後,刪除不適合的題目,增列補充問 題,並做語句的修飾與順序更動,完成半結構式的訪談大綱。

參、 實施階段

此階段為進行深度訪談,透過研究者的人際網絡,以立意抽樣的方式尋找適 當的研究對象兩位。研究者親自向此兩位研究對象說明本研究的研究動機、目的、

進行方式、保密原則以及研究參與者之相關權利義務,且表明訪談過程中需要進 行全程錄音。在研究參與者的簽署研究同意書之後,另行個別約定深度訪談之時 間、地點等相關細節。

本研究乃採取一對一的方式進行深度訪談,每位研究對象進行一次訪談,每 次訪談時間為六十至一百二十分鐘。研究者在每次訪談結束後,重複聆聽錄音檔,

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35

將錄音內容轉錄整理成文字逐字稿,以及參照訪談日誌的非口語之相關資料,針 對不足或有疑問之處,再與研究對象作面對面或電話進行補充的動作,重複檢核 逐字稿,並使用檢核回饋函請研究對象檢視,以確保資料的正確性。

肆、 整理完成階段

此階段將蒐集到的第一手訪談資料進行整理與歸納。最後,依據研究目的、

研究問題、文獻分析、訪談資料,進行綜合討論,形成本研究之結論,再據以提 出建議,完成研究報告。

(47)

36

第五節 資料處理與分析

本研究程序中的資料處理與分析以研究參與者的訪談錄音轉錄的逐字稿為 主要依據,輔以訪談日誌的紀錄,同步進行資料處理與分析。

壹、 資料處理

研究者在蒐集的錄音檔資料之後,以轉錄和編碼的方式進行資料處理,確認

資料的真實性、完整性與可靠性,並重複閱讀所有資料,加以劃記、標示重要概 念,予以歸納分類,找出脈絡意義。

一、轉錄

訪談結束後,研究者將錄音內容轉錄成文字逐字稿,並反覆聆聽錄音檔核對 逐字稿,以確保資料無遺漏。同時整理訪談日誌中,研究對象的非語言行為等相 關重要反應的紀錄。研究者將兩份資料交叉比對,若發現前後不一致或有待釐清 部分,即與研究對象聯繫再做釐清或補充說明,以利後續資料處理。

二、編碼

當確認逐字稿的資料正確無誤之後,將研究者與研究對象的對話內容按照談 話的順序予以編號,編號的形式如下列說明:

(一) 「大寫英文字母」代表研究對象的編號。

(二) 「七位數阿拉伯數字」代表訪談日期。

(三) 「三位數阿拉伯數字」代表逐字稿內容頁碼。

列如(A-1080325-1),表示引文出自 A 研究參與者,訪談日期為民國 108 年 03 月 25 日,在第一頁的編碼,以此類推。逐字稿編號的用意在於便於讓研究者歸 納與分析資料。

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文中的…記號表示刪節或省略。()表示文本引用出處,文本部份字體將以 標楷字體呈現,以利閱讀並以示區隔。<>記號表示研究者根據研究對象說話前 後文的意義所作的補充說明。在訪談資料的呈現中,研究者以 TE(Teacher)表 示。

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第六節 研究之信實度

在質性研究中,為了確認所蒐集到的資料為真實性與有效性,能夠嚴謹與客 觀地呈現資料,研究者在資料的蒐集、整理與分析的過程中,依以下的方法來控 制質性研究的信度與效度。

壹、 審慎研究參與者的選取

研究者以立意取樣的方式,尋找符合條件之研究對象,並依循著嚴謹的研究 方法與程序進行資料的蒐集,就具有可信任性。

貳、 確立研究者的立場,及與研究參與者之關係

在研究過程中,研究者必須時時提醒自己保持客觀、接納與反省的態度,傾 聽研究對象的述說,避免以個人主觀的想法引導研究對象回答,並和研究對象保 持良好的關係,以提高研究的可信度。

參、 三角檢測法

運用多元的資料蒐集方法來檢證,避免使用推論的資料。即透過文獻探討來 佐證研究者歸納的資料,以及運用訪談內容的資料、訪談日誌中研究者的省思紀 錄,以及訪談內容檢核函,以確定所觀察與記錄的內容,是否與研究對象的描述 內容前後一致,提高分析結果的可信賴度。

肆、 輔助工具的使用

運用錄音工具、訪談日誌、訪談大綱協助搜集資料,當天整理訪談日誌,進 行訪談省思,以免遺漏任何訊息。逐字稿完成後,請受訪者檢核回饋,以確認資 料的真實性。

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第七節 研究倫理

在質性研究的過程中,研究者必須小心避免傷害研究對象,與其保持良好的 關係,以取得正確且完整的資料,都必須尊重以下的研究倫理:

壹、 尊重個人的意願

在深度訪談前,研究者一定要向研究對象詳細說明與確認其充分瞭解本研究 的主題、目的、動機,以及研究進行的方式,並說明錄音、相關保密原則、資料 運用的方式、參與研究的相關義務,以及擁有知道自己在被研究、對於受訪主題 開放程度的權力。研究對象在了解自己的權利與義務後,自願接受訪談,應請其 簽署研究同意書。雖然研究對象已簽署同意書,但在研究過程中,如果不願錄音 或不願意接受訪談時,仍然可以隨時拒絕,要求終止參與研究。

貳、 確保個人的隱私

研究者必須恪守保密原則,保證對研究對象的身分資料與錄音內容將完全嚴

格保密,以維護研究對象的隱私。在訪談結束後,與研究對象討論,在不侵犯研 究對象隱私權的前提之下,呈現文本的內容。並在研究的資料中,研究對象之姓 名均採取匿名(或化名)方式處理。而訪談時的錄音檔及逐字搞等其他相關記錄,

於研究結束之後,將予以全面銷毀。

參、 保護當事人免受傷害

研究者應竭盡保護研究對象,在訪談過程中,研究者必須小心自己的言行舉 止,以及避免研究對象遭受生理、心理、精神或其他任何不同形式的傷害。

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肆、 客觀分析與報導

蒐集與歸納分析後的資料,必須如實呈現,並運用訪談內容檢核函避免誤會

或扭曲研究對象的真意。亦使用訪談日誌記錄研究者的省思,避免研究者產生主 觀偏見而影響研究結果。

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第四章 結果分析與討論

本研究主要在探討身心障礙幼兒家長在教養子女上所遭遇到的困難與其因

應方式、需求。本章節將依研究目的所提之研究問題,將資料分析後之研究成果 依序呈現與討論。

第一節為身心障礙幼兒家長在教養子女上遇到的困難;第二節為身心障礙幼 兒家長在教養子女上所遭遇困難之因應方式;第三節為身心障礙幼兒家長的親職 教育需求。依序敘述如下。

第一節 身心障礙幼兒家長在教養子女上遇到的困難

本研究對象之身心障礙幼兒家長在發現子女為身心障礙者的時間點不盡相 同,亦因子女身心障礙程度的不同、障礙類別的不同,在教養子女上所遇到的困 難有相同之處也有不同之處。

家長 M1 是帶著喬喬到衛生所打預防針時,經當地的衛生所治療師初步評估,

發現該幼兒有疑似自閉症、發展遲緩的現象,於是建議家長帶喬喬前往醫院,進 行更進一步的自閉症與全面性各領域的發展能力評估診斷,確認是否有障礙。

一開始是覺得她聽不到,好像活在自己的世界裡。叫她名字有反應,但好像 就是沉浸在自己的世界裡面。後來帶她去衛生所打預防針的時候,那裡的職能治 療師觀察她,跟她玩玩具後,覺得這小孩都沒反應,有問題、有自閉症,就建議 我帶小孩去醫院做評估。跟兩位姐姐比起來,我也覺得她怪怪的。(M1-1080330-1)

而家長 M2 是在懷孕時做產前檢查後,發現辰辰的器官出現不正常的現象,

等至辰辰出生後,讓他接受一連串的醫療檢查,以及轉介醫院檢查,最後才能知

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道辰辰的根本問題而對症下藥。

在懷孕的時候,就有檢查出來腎不正常,他有水泡,所以那時候就有心理準 備。(M2-1080508-16)

他剛出生時,腎功能不好,但那時候沒有社工介入,因為我們那時就在花蓮 市慈濟醫院,他們知道我的小朋友腎功能有問題,馬上就幫我們轉介林口長庚醫 院,他們說那邊小兒科的腎臟科醫師是比較強的,果然到那邊去就比較對症,因 為小朋友馬上在腎的方面去護理他、加強他,他主要就是缺鈣。(M2-1080508-9)

以下將依身心障礙幼兒家長在教養子女上所遇到的困難進行探討。

壹、 身心障礙本身帶來的困擾及不了解障礙

兩位身心障礙幼兒家長在讓身心障礙幼兒經過醫院的全面性發展能力的評 估診斷與醫療檢查後,對於身心障礙幼兒本身所帶來的困擾,以及對身心障礙幼 兒的障礙不甚了解,以至於面臨不知道該如何去教養身心障礙幼兒的困難,出現 無助的情況。

在喬喬一歲之前的發展能力都正常,與兩位姐姐的發展一樣,直到去了衛生 所打預防針和醫院評估診斷後,能力就開始退化,醫師的診斷為疑似自閉症,家 長 M1 對於「自閉症」很陌生、不了解,使得家長 M1 不知該如何教養。

跟兩位姊姊比較的話,就發現喬喬的語言能力弱很多,而且是退化的。她在 8-9 個月嬰兒時期的時候會叫爸爸媽媽的,還會有眼神接觸、叫名字都還會有反 應,在泡奶粉的時候會一起數 123,可是後來越來越大,她就退化了,就不會說 話了,也不會說爸爸媽媽了,眼神接觸也不見了。她去醫院做評估之後,一歲過

數據

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參考文獻

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