參照伊恩哈金的自閉症探問

行政院國家科學委員會專題研究計畫 成果報告

參照伊恩哈金的自閉症探問

研究成果報告(精簡版)

計 畫 類 別 ： 個別型 計 畫 編 號 ： NSC 97-2410-H-009-015- 執 行 期 間 ： 97 年 08 月 01 日至 98 年 07 月 31 日 執 行 單 位 ： 國立交通大學社會與文化研究所 計 畫 主 持 人 ： 朱元鴻 計畫參與人員： 碩士班研究生-兼任助理人員：黃明慧 博士班研究生-兼任助理人員：薛熙平 處 理 方 式 ： 本計畫可公開查詢

中 華 民 國 99 年 01 月 18 日

參照伊恩哈金的自閉症探問

Cross-thoughts with Ian Hacking on Autism

結案報告

自閉症（Autism）的類別與首樁診斷案例由 Leo Kanner 於 1943 年提出。這 個新出現的類別，也同時開創了成為這類人的方式。我們對自閉症的成因迄今並 不確知，因此診斷依據的完全是行為上的症候。然而過去廿年間，診斷為自閉症 的人口快速增加。某些社會某些階層的自閉症人口又顯著比其他社會其他階層的 人口數量眾多或增加快速。自閉症是個自然類別嗎？還是個社會建構出來的類 別？我們的分類在發明出類別的同時也會產生出符合這個類別的實在的人，這個 現象是 Ian Hacking(2002)所謂的 “Making Up People”。

一、類別及其演化與歷史

每個類別都有其歷史。那麼在 1943 年出現自閉症這個類別之前，存在著自 閉症的人嗎？人們相信有。然而自閉症的「史前期」是以什麼樣的生命形式分別 存在於不同文明的社會中？重建的案例是如此稀少而困難。一個可以算是完整翔 實的史前自閉症個案重建是 Rab Houston & Uta Frith, Autism in History(2000)，此 一研究依據蘇格蘭十八世紀末一件民法訴訟案例審訊親屬鄰居友人的豐富資 料，重建了案主 Hugh Blair 的生活描寫以及自閉症的徵候。這單一個案的重建構 成了一本出色的歷史研究，然而即便在學術資源豐沛的英語世界也極少見到同類 作品。 其他可能案例來自傳說的故事或特殊個案的印象式的臆測：例如十二世 紀義大利《聖方濟的小花》傳說故事裡的人物 Brother Juniper，十六世紀俄國的 「聖愚」 the blessed Simon of Jurev（這類人物後來化身杜斯妥也夫斯基小說《白 癡》），十八世紀末法國的 the wild boy of Aveyron （楚浮拍成電影《野孩子》）(Frith 2003)。其他傳統社會，例如十九世紀之前的中國或日本社會裡有自閉症的人物 嗎？他們被如何認識怎麼描述？我們甚至還沒有可供印象式臆測的人物個案。 每個類別都有其歷史。那麼自閉症這個類別，以及自閉症的人口今後將長遠 存在麼？人們相信會。然而，不用說古代希臘羅馬、中世紀或早期近代歐洲、傳 統中國社會裡的許多疾病類別我們今日都已無法認識、無法理解、甚至全然遺 忘。即便是十九世紀盛行的某些精神疾病類別，例如 monomania、hysteria、multiple personalities、fugue 今日也都不再使用。Monomania 是幾位精神醫師對 Pierre Riviere 謀殺母親與弟妹的診斷，也是十九世紀的小說，尤其是愛倫坡的短篇懸 疑小說裡常見的人物類型，如今已是作廢的精神病學類別。Hacking 曾經以更深 入的醫療概念科學史研究，詳細追溯了「多重人格」、「歇斯底里」(1995)以及「漫 遊症」(Fugue)(1998)等幾種精神疾病類別的發生、流行與消散。他稱這些類別為

「短暫存在的精神疾病」(transient mental illness)，也稱之為「流行/風土病」 (epidemic)，他這麼強調是有重要意趣的：這些精神疾病類別的發生有可以指認 的時間、機構、醫生與病案，在一段時日（往往是數十年）之間流行於某些社會 （但未必見於其他社會），然後消失或轉化解散為其他分類，最後或是僅存在於 通俗文化如電影、小說，或是漸遭遺忘。這般「短暫/流行/風土」的特性使我們 不得不探問這些精神疾病類別發生與流行的歷史背景與社會文化脈絡，Hacking 稱之為「生態匿棲」(ecological niche)。 Hacking 認為「社會建構」的說法是不足的。到底社會建構了什麼？他提出 所謂「動態唯名論」(dynamic nominalism)，意思是：我們的分類，例如自閉症或 同性戀這樣的類別，並非全屬心智的虛構，而是有自然（實在）的依據，而且類 別一經創立，並非靜止不變，而是會跟所分類命名的對象發生互動，因而會經歷 改變。Hacking 稱之為「互動類別」(interactive kinds)，例如人，包括兒童，對於 分類他的類別命名以及相應的描述是知曉的，他的行為、他成為的樣子，跟他如 何被指稱描述是相互動的。因此會發生 Hacking 所謂的迴路效應（looping effect），例如關於「自閉症」或「同性戀」的新知識，對於受此類別指稱的人們， 會改變他們的認知與行為。而且所謂「互動」的，不僅是受如此分類者的自覺與 反應，也包括了其他人或社會對待他們所引致的後果。Hacking (1999)以 「弱 智」、「精神分裂」、「兒童自閉症」、「虐待兒童」為例，說明了「互動類別」的「迴 路效應」：當一個新的類別出現，過去生命中的事件可以重新被認作是新一類的 事件，我們曾經有過的經驗被重新回想認識。經驗不僅被重新描述，也被重新感 覺。許多由社會科學以及醫學製造的分類，提出充滿價值載荷的類別，該或不該 做什麼，該或不該成為怎樣，也從而改變了人們自我價值的評估。

自閉症的類別經歷了轉變嗎？ “Autism”由 Leo Kanner 於 1940 年代的系列 論文開啟了醫療空間裡的類別命名。經歷了 Bruno Bettelheim(1967)、Virginia Axline、Melanie Klein 及其追隨者 Frances Tustin 等人代表的精神分析治療典範所 支配的 1940s-60s 年代，自閉症兒童外顯的退縮症狀被認為是反映著早期的創傷 與內部的衝突，而父母的疏離冷漠、嚴苛固執，尤其是母親的威脅與敵意，被認 為是造成自閉兒童創傷的最主要因素（Schreibman 2005: 76-84）。在這個典範支 配期間，不幸的，父母，尤其是母親，痛苦地遭受被歸咎的罪責，甚至成為治療 醫師敵視的對象。1970 年代後期，精神分析治療自閉症所依附的心理起因 (psychogenic)的病因解釋漸被揚棄。雖然迄今如英國 Tavistock Clinic 之類的機構 仍然持續精神分析的治療並有零星的學術出版，Hacking (1999:115)也指出拉岡學 派的精神分析照舊用類似或更世故的觀念將自閉症關連到兒童發展的關鍵階段 母親與兒童之間有問題的關係。然而當精神分析的治療與病因的理論解釋失去連 貫之後，只能局部因循套用精神分析語彙，如創傷、後創傷發展失常（見 Avarez and Reid 1999）。1970s 年代之後漸居主流的認知科學典範，發展出了許多感官知 覺的研究議題，以及依據心靈理論(theory of mind)而設計的實驗研究，例如解讀

他人心靈、假裝、領會幽默或笑話之類的能力，還有一些跨物種，尤其是與靈長 類(nonhuman primate)心靈能力比較的研究(Carruthers and Smith 1996;

Baron-Cohen et al. 2000)。即便在認知科學的支配下，仍然出現「自閉症是否是 個單一失常類別」的質疑。 自閉症是一種互動類別嗎？Hacking(1999:115)認為，儘管被界定為具有嚴重 的溝通障礙、缺乏情感與社交心智，自閉症兒童畢竟透過學校或機構場所的經 驗，能以其特有的方式知曉、意識到他人的對待，也能夠工具性的支使他人。而 且所謂互動指的不僅是個體的自覺，更關連於受嚴重影響的自閉症兒童的家庭。 曾經受歸咎為 refrigerator mother 的父母會重新思考兒童自閉症，所認知的行為 描述也隨之改變。 隨著自閉症類別出現分歧的新知識，甚至形成訴求改變的活躍政治主體，例 如目前美國起碼有四支勢力很大，卻對自閉症認知不同，因此訴求目標各異的親 屬遊說團體：Defeat Autism Now!（DAN）認為自閉症兒童的病因在於環境污染 與化學物質（例如汞、錫）對腦神經的毒害，因此遊說目標在於環境生化毒害的 研究與解決； Cure Autism Now！（CAN）以及 Autism Speaks 則認為問題在於 基因，也因此遊說要求政府投入資源推動基因研究；Aspie/Autistic Advocacy 與 Don’t Cure Autism Now 則認為自閉症與雅斯伯格症並非可以治療或是應受矯治 的疾病，推動社會接受並尊重他們差異的文化。這些不同的親屬遊說團體藉著媒 體與龐大的捐款基金（特別是 Autism Speaks）對政府與民間社會都具有顯著的 影響力，也足以影響國家衛生院(National Institute of Health)的資源分配，但對於 自閉症的認知、哲學與政略卻大相逕庭。Nikolas Ross(2007:216) 指出這類運動 的訴求是 “neurochemical citizenship”，稱之為 “neuropolitics”。其他有嚴重語言 溝通或心智障礙的類別也同樣。社會學者 James Trent (1994)，研究美國十九世紀 以來心智障礙類別的社會史，指出曾經標籤過的分類如：ill-balanced, idiots, imbeciles, morons, feeble-minded, mental deficients, subnormals, retardates，每一類 別標籤在其流行期間都被認為較其所取代的先前標籤更適當，每一類別在處遇機 構與教育體制上各有其相應的排除或納入，每一類別都反映了當時代的醫療觀念 與社會態度。

二、通俗文化的再現

在過去廿五年之間，自閉症成為通俗文化熱中的題材或元素。關於自閉症的 的商業電影、小說有數量顯著的產出。更具有理論意義的是為數不多的自閉症作 者書寫的自傳，Donna Williams 稱之為「自閉傳記」(autie-biogrphies)，以及自 閉症現身的 Internet，網誌與部落格。

過去廿年來以自閉症為題材的電影： Rain Man (1988) USA 140min 《雨人》

House of Cards (1993) USA 109min 《紙牌屋》

What's Eating Gilbert Grape (1993) USA 117min《戀戀情深》 Forrest Gump (1994) USA 142minUS/136min《阿甘正傳》 Molly (1999) USA 89min 《親親小妹（親愛的莫莉）》 I am Sam (2002)US《他不笨，他是我爸爸》

Snow Cake (2006) USA 2006 112min《雪季過客》 Black Balloon (2008) Australia 93min《吾愛無悔》

《與光同行：擁抱自閉兒》 [日本電視 NTV，漫畫] (2004)

其他以自閉症為元素的神秘驚悚影片則有：Cube《異次元殺陣》、Stephen King’s Rose Red 《血色玫瑰》、Bless the Child 《靈異總動員》、Mercury Rising 《水星密碼》、Silent Fall 《沈默的陷阱》。 以自閉症為題材的好萊塢劇情片未必表達自閉症生活的實際經驗。過去廿年 來電影工業拍出了一些自閉症的刻板型，對主流社會認識自閉症者有廣泛而長久 的影響。並不令人驚訝，好萊塢電影的商業美學大多出於機會主義的經濟動機， 依據商品的需要而將題材作各種轉化。自閉症某些語言溝通與社會性障礙的特 質，成了神秘驚悚劇情的絕佳元素，也因此往往將自閉症者錯誤呈現為謎樣的異 類角色。而電影更容易以特別的視覺向度框設「見證」自閉症者的效果。其中一 個經常被焦點呈現的就是自閉症者特殊能力的刻板印象。並且經常刻意在非自閉 症的主流邏輯的脈絡化裡錯誤呈現自閉症主體。 小說： 自閉症經驗通常沒有語言可以描述。自閉症者的一項特徵就在於難以理解其 他人在做什麼。因此自閉症經驗的交談言說是缺乏的。內在經驗的語言仍然以社 會互動為前提條件。然而，近年來自閉症敘事卻如雨後春筍成為蓬勃的出版事 業，包括了驚悚、科幻、恐怖、浪漫劇(harlequin romances)、奇幻等小說次文類。 Hacking (2009a) 指出，就如 1970-80 年代曾經是「多重人格」為題材的小說當道， 目前似乎是自閉症小說擅場的年代。但是他認為自閉症小說，不像早先「多重人 格」小說那般煽情的垃圾，自閉症的角色有其內涵的旨趣，值得讀者同情的探索。 而且自閉症小說的讀者，許多是自閉症者及其家人朋友。他相信自閉症敘式的文 類正在發展一種新的語言，創造一種新的語言戲局，帶出一整個先前不存在的言 說方式，使得自閉症者的存在與生活得以進入言說交談。換言之，自閉症敘式的 出現在自閉症的演化上有其角色。 兒童故事： 同樣值得注意的是自閉症的兒童故事。非自閉症的人可以藉著閱讀這個文類

來理解自閉症青少年，特殊教育老師可以用它們來作為訓練的課程，一般小朋友 可以藉此學習如何對待自閉症小朋友，而自閉症兒童也可以間接學習在自身差異 的情況下什麼是合乎規範的行為。雖然這些大多以兄弟姊妹相處模式的兒童讀物 也有流於刻板化的可能，但是自閉症兒童故事在形成自閉症文化上有其重要的作 用(Hacking 2009a)。 自閉症為題材的小說與兒童故事，為自閉症者的經驗賦予了聲音，幫助他們 知道如何成為自己認為該是什麼樣的人。回顧廿五年之前，還不曾有語言可以描 述自閉症的經驗、情緒與意圖。 小型傳記故事選編： 兩個例子： Michael Fitzgerald (2005)，一位兒童青少年精神醫學教授，也是 自閉症與亞斯伯格症的診斷專家，選編了過去兩三百年之中廿多位人物，包括了 作家史威夫特、葉慈、歐威爾，哲學家史賓諾沙、康德、Simone Weil，音樂家 莫札特、貝多芬、薩逖、巴爾托克，畫家梵谷、安迪沃荷，以他們的傳記資料， 為他們做「身後診斷」的迷你傳記重建。Fitzgerald 很特定的尋找符合自閉症或 亞斯伯格（高功能自閉症）的徵候。這樣刻意選輯可疑的客觀性，重複約簡的刻 板認識，我們很難相信能夠支持他在自閉症與藝術創造性之間假設的關連。就像 是同性戀酷兒族群嘗試在歷史中以傳記材料選編出將軍皇帝文豪詩人的酷兒名 人錄，我們也不確定 Fitzgerald 嘗試建構的文類能夠為自閉症者增添多少象徵性 的份量。 在台灣，宋芳綺、謝璦竹(2002)《上帝的寶石：天才自閉兒》採訪報導了十 六位非凡自閉症兒童青少年的故事。每一位都分別具有算術可以、藝術、科學、 語文、音樂或電腦的奇才。這些故事儘管令人著迷，卻顯然是刻意挑選的極端樣 本。這本書對於自閉症認識與未來發展將有什麼樣的影響？我們知道有些奇才確 實是自閉的，然而自閉症者卻絕少是奇才。這本書強化了奇才自閉症者的刻板認 識。Draaisma (2009) 批評：繼《雨人》之後許多自閉症電影重複了這個刻板認 識。但是大多數自閉症小說不會這麼做。陳炎輝、張麗玲《生命如何轉彎》(2004)， 父母為自閉兒寫的故事，無需天才自閉兒的刻板型，給我們更深入貼近的認識。

三、自閉症者的內在世界，自閉症者的自傳

自閉症仍處於持續的社會與文化演化過程中，就科學研究的對象而言，是個 Hacking(2006)所謂「移動的標把」(moving target)。當新的自閉症故事出現在舞 台、電視、電影、書籍、網路的時候，文本似乎成了與自閉症者溝通的理想模式。 而其中特別值得留意的一個新文類是自閉症者的自傳。 自閉症者經常被形容為外星人(aliens)。知名的自閉症者Temple Grandin跟神 經醫學者Oliver Sacks形容她難以理解人類情緒與情感，跟他人互動就像是訪談

火星人一樣的困難，說自己就像是「火星上的人類學家」，這片語還被Sacks用作 書名。相對的，在神經普通人(neurotypical:簡稱NT)1_{眼中的自閉症者也像外星人。} 此後，外星人的譬喻就被自閉症者用來形容自己的狀況，也被神經普通人用來形 容自閉症者。星星的孩子、星兒，就成了自閉症者的流行稱呼。外星人與人類是 相生相對的概念。我們可以從反思其中一項學到我們認為的另一項是什麼。麻煩 的是，如果你認識一個外星人，並不就認識了「外星人」，你只認識了那一個外 星人。外星人沒有實在本質(entity)，自閉症者也沒有。每個自閉症個體都很不同。 診斷為自閉症並不反映每位個體所生活著的生命細節。 許多自閉症者的一項特質是難以直觀地理解他人在做什麼、想什麼、有什麼 感覺。他們必須透過一些線索學著間接推知他人的感覺與意圖。然而反過來，大 多數一般人也很難理解自閉症者的行為，例如當一位自閉症男孩激烈拍手的時 候，他在幹嘛？熟他的親人可能模糊覺得有什麼東西在激動他，然而男孩表情卻 又這麼平靜。自閉症者被認為在興趣上、經驗上、互動上是受限的，加上言說溝 通的困難，往往因此被認為情緒生活沒有厚度，或說心靈很「薄」（thin）。然而 反過來看，一般人在受限於扮演指定社會角色的時候也都看來很無聊，心靈顯得 很薄。 近年出現的自閉症敘事，尤其是傳記、自傳，以及自閉症者現身的部落格與 電子郵件，使得我們有機會讀到描述自閉症經驗的文本。Hacking (2009b)特別討 論了四位自閉症者的自傳，兼有啟發與提醒。 自傳是個我們熟悉的文類，敘述傳主的故事或歷史，被認為是個描述既存真 實經驗的文類。但 Hacking 認為與其說自閉症自傳描述了既存而清楚的經驗，不 如說更重要的是，這類文本創造了並且構成了一種表達經驗的語言，讓我們能思 考與談論先前未知的東西。如果說自傳僅僅是記述已經存在的事實，那麼記述的 真偽可能是個問題，高功能自閉症傳主的描述是否適用於嚴重自閉症者也可能是 個問題。然而，自閉症自傳並非描述一片既存的新大陸，因此問題與其說在於對 事實描述的真偽，無寧說其描述構成了自閉症經驗。而且，這些敘事文本之間有 多重媒介互為文本的複雜關係。例如作家研究這些自傳寫成小說，自閉症者父母 從小說裡讀取重新認識其自閉症子女的觀念，而自傳作者又從理論裡學到一些概 念。

Sacks 在為 Grandin (2005) Emergence 一書的推薦語說到這本書：「史無前 例，因為之前從未有過自閉症的『內在敘事』；不可思議，因為四十年來的醫學 教條就是自閉症者沒有內在，沒有內在生活」。 其他相繼出版的自閉症自傳也都 有著類似「內在於我的自閉症心靈」(Inside my Autistic Mind)的副標題。自閉症 者講述他們自己的故事，確實是一種「圈內人故事」(inside story)。但 Hacking 提

1

自閉症社群發展出的術語，相對於自閉症者的神經普通人，一方面避免「神經正常」的意涵， 只有差異而無所謂正常，另方面也考慮到神經多樣(neuro-diverse)的存在狀況。

醒，這麼說好像這類自傳洞悉了獨特的「自閉症心靈」，自閉症好像成了一個獨 特心靈的物種(a species of mind)。但其實這四位自傳作者卻各自有著極為不同的 心靈。其次，非自閉症者的自傳很少見到「看進 XXX 的心靈」這麼說，好像一 般人經常清楚地看進自己透明的心靈，而且直觀他人的感覺、情緒或意圖好像對 一般人而不是問題，而只有對自閉症者才會是特別的問題。其實，一般人在理解 他人的時候，也經常發生各種特別的困難，也經常仰賴線索來間接推知他人的感 覺與意圖。尤其是在自閉症者與非自閉症兩類人之間，在難以直觀理解對方在做 什麼這項困難而言是相當的。差別在於，非自閉症的一般人相互間已經有在文字 歷史以來數千年許多世代發展的語言來描述理解他人的感覺想法。對自閉症者而 言，這是個近廿多年來才開始創造的語言。 自閉症者的自傳描述了一般人難以感受到的銳敏或激烈的感官感受：太強的 光、太大的聲響、太尖銳的觸感，過度敏銳刺激的感官感受成了難以忍受的痛苦， 導致崩潰或尖叫。此外，每位作者描述其各有的獨特感官知覺模式：圖像式思考、 聲音主導的認知、對物件、數字或人物的形狀或色彩聯感等等。自閉症作者將一 般的語彙，例如「痛苦」，改編來表達他們的經驗。我們讀到的這些文本，並非 一般語彙清楚界定的經驗描述，而是創造表達經驗的方式。同時我們也讀到這些 自閉症作者的回顧：即便在尚未習得語言，未參與對話，也極少溝通的狀態下的 兒童時期，他們也能以某種特殊的方式理解周遭人物所說的許多細節，理解的程 度有時令人驚異。這使我們不得不重新思考目前界定自閉症光譜的概念架構。自 閉症者的自傳，以及自閉症者現身的、網誌、電子郵件，因此在推動自閉症光譜 的演化上有其重要的角色。這也是本研究後續企圖研究的方向之一。

參考書目

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