第五章 結論與建議
本章共分為三節，第一節為本研究的結論，第二節為研究限制，
第三節為研究建議與省思。
第一節 結論
本研究係以一位極重度肢體障礙的在家教育學童運用輔助性科技 的經驗，深入探討輔助性科技介入的階段歷程、運用的相關因素及其對 個案的影響等。研究中對提供服務的專業人員、家庭重要成員及個案進 行訪談，並分析十年間個案接受在家教育的輔導記錄，輔以研究者的觀 察記錄、田野札記及相關的文件檔案，進行分析探討。針對研究問題將 結論分成三個部分說明如下：
壹、輔助性科技介入的階段歷程
輔助性科技介入個案的歷程共分成七個階段，分別為：「醞釀期」、「中 低科技介入期」、「高科技介入期」、「電腦學習萌芽期」、「關鍵期-懸吊 系統介入期」、「網路狂飆期」及「電腦語音學習期」等。
一、醞釀期：從 84 年 12 月到 86 年 6 月，兩位兼任的輔導老師未具備 輔助性科技相關知能，無法提供適性服務。幸好本階段後期台北市學校 系統的職能治療師開始介入，提供初步的評估與建議。
二、中低科技介入期：從 86 年 9 月到 87 年 8 月，本階段由專任教師擔 任輔導工作，開始以特殊開關等中低科技輔具介入，結合職能治療提供
擺位及副木製作等服務，可惜發生了呼吸器租賃糾紛及買錯輪椅的憾 事。
三、高科技介入期：從 87 年 9 月到 89 年 6 月，家長花費十七萬購置一 台用臉頰控制的電動輪椅，惜未經詳細生態評估無法使用，最後只得放 棄。期間職能治療介入密集，提供輪椅使用諮詢、副木製作及肢體復健 等服務。
四、電腦學習萌芽期：從 89 年 9 月到 90 年 3 月，學校同仁幫忙組裝新 電腦，結合無障礙輔助學習系統（U1），開始使用電腦學習；物理治療 介入，提供更積極的肢體復健服務。社會資源大量湧入，個案的著色作 品得到佳作的肯定。
五、關鍵期--懸吊系統介入：從 90 年 4 月到 92 年 1 月，兩套分具學習 及復健功能的懸吊系統，加上海灣型學習桌的設計，學習環境漸趨完 善。「添火文教基金會」提供電腦輔助設備，軌跡球滑鼠省力的操作特 性、特殊開關的調整與運用，都是成功關鍵。個案畢業時獲得市長獎的 殊榮，平面媒體及公共電視晚間新聞紛紛報導其學習歷程。
六、網路狂飆期：從 92 年 2 月到 92 年 8 月，懸吊系統、軌跡球滑鼠及 相關電腦輔具等相繼完成，寬頻網路也加入陣容，無障礙學習環境儼然 架構成型。電子郵件使用便捷，遊戲及卡通網站令其流連忘返，百貨公 司的特價拍賣及贈品資訊，提供誘因，網路使用能力急速狂飆。
七、電腦語音學習期：從 92 年 9 月到 94 年 6 月，IBM 公司的 Via Voice 和台中啟明學校研發的 Andy 小鸚鵡，是重要的介入資源。專業團隊服 務因制度改變出現斷層，期間只接受過兩次物理治療，不敷需求。語音
設備則因軟體互衝問題嚴重受挫，經重新灌錄，方得繼續輔助居家學習。
貳、輔助性科技運用的相關因素
專業團隊、個案管理員、家長及社會資源是影響個案運用輔助性科 技的重要因素，研究結果如下圖所示（圖 5-1）：
圖 5-1 輔助性科技運用相關因素 個案
專業團隊
評估 評估 評估 評估：：：： 從全人出發 服務
服務 服務 服務：：：： 讓你幸福 給你舒服 運作運作 運作運作：：：： 1.以個管員為 中心
2.釋放專業 3.互相補位
個案管理員
1.關鍵他人 2.溝通協調 3.資源整合 4.學習輔導
家 長
爸爸爸爸 爸爸爸爸
1.經濟支持 2.居家復健 3.穩定重心
媽媽媽媽媽媽 媽媽
1.生活照顧 2.學習伙伴 3.資源取得 4.心理輔導
社會資源
一、設備提供 二、人力支援 三、經費補助
分別說明如下：
一、專業團隊：職能治療和物理治療在個案運用輔助性科技的過程中扮 演重要的角色，從評估、服務及運作三個向度深入分析，結果如下：（一）
評估：職能治療從診斷瞭解、生態考慮、情境調整、時序向度及適用的 輔具等角度出發；物理治療則從生理狀態、心理特質、活動功能、優勢 能力及輔具需求等方向著手。（二）服務：職能治療的宗旨為「給你幸 福」，服務內容包括：製作副木、特殊擺位、提升心肺功能及運用輔具；
物理治療則以「讓你舒服」為職志，服務定位在評估及設計輔具、擺位、
肢體復健、設計運動課程、提升心肺功能等。（三）運作：研究發現專 業團隊的運作有三個特點，分別是以個管員為中心、釋放專業及互相補 位等。
二、個案管理員：個管員具有關鍵他人（key person）、溝通協調、資 源整合及教學輔導的功能。前後階段的個管員各具特色，前者鋪設完善 的無障礙學習環境，後者架構語音學習系統，共同完成個案輔導的艱鉅 任務。
三、家長：爸爸擔負著經濟支持、居家復健及穩定重心的責任；媽媽則 具備生活照顧、學習伙伴、資源取得及心理輔導的功能。健全的家庭組 織，提供無微不至的照顧，是個案成功學習的關鍵。
四、社會資源：社會資源具有不可或缺的功能，分別發揮在設備提供、
人力支援及經費補助上。「添火文教基金會」是主要的服務機構，免費 提供設備及人力支援，協助身心障礙者使用電腦學習，熱忱與用心著實 令人感動。
參、輔助性科技運用對個案的影響
一、蝴蝶長了翅膀--輔助性設備的介入
個案的輔助性設備共有下列幾種：（一）呼吸器（二）特製輪椅（三）
海灣型學習桌（四）懸吊系統（五）電腦相關輔具：單鍵開關、軌跡球 滑鼠、語音輸入系統等，都發揮了小兵立大功的效果。
二、蝴蝶的蛻變--個人特質與成長
（一）生理特質：罹患多發性神經纖維瘤(NF1)、肢體嚴重攣縮變形、
長期臥床並仰賴呼吸器、作息特殊等。（二）心理特質：害怕死亡、害 怕改變、排斥新的事物、節儉惜福、樂於分享等。（三）成長與改變：1、
從 IEP 來看：個案的學科、心肺功能、肢體動作、電腦使用及生活自理 等能力獲得提升 2、從職能評估結果來看：在職能表現上：（1）日常生 活方面：倚賴家人協助為主，但需求表達沒有障礙。（2）休閒活動方面：
以看電視為主，熟練電腦操作，不再以竹筷玩電動玩具。（3）心肺功能 方面：坐姿維持時間從 15 分鐘提昇至 120 分鐘。（4）環境刺激方面：
網路為重要的工具，擴展環境探索能力。（5）四肢活動能力方面：右上 肢在懸吊系統協助下能自由活動，左上肢受頸部腫瘤影響，功能喪失 中。下肢部分因腳踝腫瘤太大，不擬矯治；在職能操作要素上：（1）關 節活動度方面：個案的關節攣縮，脊椎側彎，頭頸動作活動受限，但惡 化不明顯。（2）肌肉張力方面：四肢屈曲痙攣，張力表現約為中度。（3）
活動耐力方面：由 20 分鐘延長到 120 分鐘。（4）神經動作發展方面：
左側躺為主，因關節受限或變形無法正常擺位。（5）感覺知覺認知方面：
無特殊問題。（6）社會心理方面：因抒發管道多元，自主活動增多，情
緒較為穩定，也較為快樂。3、從物理評估來看：（1）專業介入型式：
因個案體重明顯增加，脊椎變形情況加遽，建議使用懸吊式移位系統，
並注意腫瘤的控制及骨質疏鬆之評估。（2）知覺動作功能：認知與溝通 有顯著進步、感覺功能維持正常、身體軀幹反弓更為常見、左腳的伸直 型張力嚴重、骨骼構造變化大、左手功能變差，脊柱側彎及後彎影響生 活運作、左側肩關節半脫位、髖關節及膝關節可動角度變小、關節被動 活動度改變不多、頭部的控制能力變差、頭型嚴重扁平、左邊頸部腫瘤 碰觸時會產生痛感、嘴部及右手的動作品質不變、體重增加、攜抱吃力、
心肺功能進步明顯、需新增懸吊轉位系統及特製電腦介面、家庭對個案 的支持與疼愛未曾稍減。（3）應加強解決之問題：建議注意睡姿，減緩 身體變形、加強上肢肌力訓練，維持生命基本需求。（4）治療計畫與建 議：使用懸吊轉位系統及特製輪椅、練習桌面上的水平或上下運動、增 進與外界的溝通、預防骨質疏鬆，避免骨折。
綜上結果發現，輔助性科技對個案影響正面者為：學科能力、認知 及溝通、電腦使用、心肺功能、肢體動作、生活自理、休閒活動、環境 刺激、活動耐力及社會心理等。影響不明顯者為：感覺及知覺功能、身 體關節攣縮情形及被動關節活動度等。功能因病情而受影響者為：左手 功能、身體軀幹的反弓、左腳伸直的張力、骨骼構造、脊柱側彎、脊柱 後彎、左肩關節半脫位、髖關節及膝關節活動度、頭部的控制及形狀等。
三、飛舞在現實與理想間--限制與發展
（一）生態環境的限制：1、生理條件：罹患神經纖維瘤，關節攣縮，
肌肉無力。2、心理環境：家人期待及自我認知消極。3、輔具使用：文 字輸入困難、手功能退化及新輪椅適應困難等。（二）制度的限制：1、
已滿十五足歲，不符在家教育資格。2、目前失學，無法接受鑑定安置。
3、高中職沒有到宅服務制度。（三）未來發展需求：1、生理方面有：
醫療、復健、輔具使用及如廁問題等。2、心理方面有：美的需求、生 命教育及愛與被愛的需求等。3、學習方面有：繼續升學、居家學習及 社會資源等。4、社會適應方面有：家庭參與、社會參與及休閒活動等。
5、其他方面有：媽媽的輔具、床的更新及特殊設計的衣服等。
第二節 研究限制
本研究對一位在家教育極重度肢體障礙學童運用輔助性科技的歷程 進行研究，過程中雖然嚴守研究方法與研究精神，仍然有些限制無法克 服，說明如下：
一、研究參與者的限制
本研究之參與者，包含研究對象及受訪者。研究對象為一極端特殊 的個案，研究結果不具推論性。受訪者皆需接觸且提供過個案服務，所 以人數不多，提供的意見無法涵蓋該專業的全貌。家人方面，因姊姊與 個案的接觸時間不多，未納入訪談對象；爸爸堅持以書面方式回答，無 法當場追問，也有些許遺憾。
二、研究時間的限制
本研究採個案研究的方式進行，研究歷程長達十年，雖然進行多次 的深度訪談及相關文件檔案分析，但仍因歷史久遠，部分細節無法清晰 重現，如：呼吸器承租及購買的過程，比對父母親的說法，就出現許多 模糊片段，前兩年的資料則因老師記錄不全，也無法還原教學內容及原 貌。
三、資料遺失的限制
教學輔導記錄是本研究重要的文件檔案，對研究結果的影響甚鉅。
無奈，九十學年度開始在家教育業務移轉，由北區資源中心負責，當年 度的輔導記錄依規定繳交保管。可惜，當研究需要向中心借用時，卻發
現早已遺失，幸好部分記錄研究者已改用電子檔保存。不過，欠缺將近 一年的輔導紀錄，只得依賴訪談及文件檔案資料輔助。
四、研究情境的限制
由於個案完全無法出門，研究場域嚴重受限，只能呈現在家中運用 輔助性科技的樣貌，無法推論至學校或社區等其他場所。情境的限制也 影響輔助性科技介入的類型，輔助性設備及服務的內容及範圍也受到限 制。
五、研究者即輔導者的限制
研究者擔任個案教學輔導六年，加上後三年的諮詢輔導，共九年的 長期接觸，對個案的家庭生活及學習狀況深入瞭解，研究過程保持態度 中立，以受訪者的意見為依歸，謹守研究倫理，惟仍然擔心同時身兼兩 種身份的潛在限制，尤其受訪者多所認同及讚揚時，更讓研究者心驚膽 戰，深怕影響研究結果。
第三節 建議
一、對教育行政當局的建議
（一）針對在家教育專業服務
1、專業服務自成系統：在家教育專業服務缺乏自己的制度，完全依 附在一般學校系統之下，在學校需求大增之時，治療師根本無暇分身 照顧，加上專業人員服務意願偏低等因素，這些弱勢族群的權益根本 無法獲得保障。因此，唯有與學校系統分流，聘用專屬的專業人員，
才能落實與提升在家教育學童的專業服務品質。
2、增加服務次數：障礙程度越高，服務需求越大。在家教育學童的 障礙程度高，每學期兩次的專業服務，簡直是杯水車薪，形同施捨，
無法滿足其服務需求，就算是以專業諮詢為主的服務，至少也要維持 每月一次的頻率。
3、提高服務意願：在家教育學童的障礙程度高，服務難度也高，加 上舟車勞頓、學生障礙狀況掌握不易及時間配合困難等問題，專業人 員提供服務的意願偏低，常需透過私人請託，造成彼此的困擾。若能 適度提高服務鐘點費，將有助於服務意願及品質的提升。
4、增加服務業種：目前在家教育的專業服務以職能、物理及語言治 療為主，雖然服務品質大多符合期待，但在家教育學童及家庭的服務 需求層面相當廣，非上述三個專業所能涵蓋，建議增加心理及社工師 的編制，提供全面且有效的服務。
5、增進專業合作及對話能力：彼此瞭解、正確期待是成功合作的前 提。建議舉辦相關專業研習，提供瞭解其他專業服務內容、限制及專 用術語的機會，建立順暢的合作及溝通平台，團隊間彼此誠心釋放專 業，必能共同完成個案評估、目標擬定及服務提供等任務。
（二）針對在家教育巡迴輔導制度
1、建立彈性安置模式：在融合教育的倡導下，需要安置於在家教育 的學童，大多數受智能低下影響，可教育性偏低。惟極少數智能正常 卻因身心條件限制無法出門就學的個案，其升學安置應以專案處理，
方能貫徹零拒絕及彈性安置的理念與精神。
2、缺額補實，避免聘用代理教師：擔任在家教育巡迴輔導工作，挑 戰性極高，面對極重度障礙的學生及家庭，需要考量及處理多種層面 的問題，缺乏實務經驗的代理教師，確實無法勝任，非但個人易感挫 折，對受教學生及家庭也欠公平。
3、落實轉銜制度：在家教育教師的替換率相當高，轉銜制度若無法 落實，家長在面對新老師時，必須重新敘述、回憶孩子的成長過程，
好不容易癒合的傷口，一再被挖開來檢視，無疑是一種傷害。介入前 對學生身心及家庭狀況充分瞭解，除了避免觸及家長的傷心往事，更 有助於教學輔導的順利進行。
4、落實 IEP 中的專業服務：特殊教育老師的專業養成，在醫療及復 健方面的比重偏低，無法滿足在家教育學童的需求。唯有透過與專業 人員的密切合作，努力充實相關的專業知能，將專業建議融入教學計 畫中實施，才能提升輔導效能。
5、發揮個管員的功能：個管員是在家教育學童及家庭唯一接觸的教 育服務管道，其功能能否發揮，攸關該生的受教權益。個管員應充分 瞭解學生及家庭的需求，整合社會及專業團隊資源，提供良好的服務 品質。而為加強個管員的相關能力，可以透過研習及個案研討的方 式，傳承與分享成功的輔導經驗。
二、對輔助性科技研發單位的建議
1、研發適用的電腦輔具：肢障者雖然肢體不便，但只要電腦操作環 境無障礙，在適合輔具的協助下，仍有相當大的發展及產出的可能，
不應該被放棄。
2、語音辨識系統的改良：對極重度肢障者而言，透過語音輸入無疑 是最便捷有效的方式。可惜，目前的語音輸入系統辨識率偏低，操作 也不夠簡便，需加以改良精進，提高使用效能。
3、研發替代性鍵盤：肢障者因動作控制不佳，無法操作傳統式鍵盤，
若能開發適合的替代性鍵盤，甚至改成觸控的方式，與語音系統相互 配合，必能減少肢障者在文字輸入上的限制。
4、自動選字及語音回饋：電腦輸入若能結合人工智慧與語言分析功 能，根據使用者說話邏輯及前後文語意，由輸入法自動選擇適當的字 詞，自動建立個人字彙庫，便能提高輸入效率。若再加上語音的回饋，
更能提供監控與即時校正的便利。
5、遠距教學設備：遠距教學能突破時空的限制，更能克服交通限制 及人力問題，提供無法出門的肢體障礙者一個學習管道，相當值得推
廣。但目前的遠距教學設備有許多使用上的限制，亟待相關專業人員 齊心努力，共同解決困境。
三、對未來研究的建議
1、在家教育的學童障礙類別繁多，輔助性科技能否在其他障礙類別 或程度的學生身上成功運用，是值得後續研究探討的問題。
2、在家教育巡迴輔導只進行到國民教育階段，有學習能力及意願卻 無法出門就學的學童，結束本階段後的升學問題該如何解決？輔助性 科技可以發揮哪些功能？也是一個重要的議題。
3、在學校裡接受服務的特殊學生，其輔助性科技服務模式大致已經 建構完成，有固定的服務模式可遵循，而在家教育部分則一片渾沌。
因此，在家教育學童的輔具提供模式及專業團隊巡迴服務制度該如何 建立？量與質的問題該如何並進？值得研究。
4、輔助性科技對身心障礙者的服務成效關注者多，也有部分研究成 果出現，但其在滿足身心障礙者家庭服務需求，或分擔照顧壓力上，
能發揮何種協助功能，同樣值得關心。
5、目前大部分的研究焦點都集中在身心障礙者身上，其手足的心理 調適及壓力問題，一直以來都被忽略，似乎也不太公平，輔助性科技 能否提供助益？值得深入討論。
6、本研究因個案身心狀況特殊，研究場域受限於家庭，因此，針對 肢體障礙學童在學校及社區生活層面，輔助性科技所扮演的角色及功 能，應該繼續研究。
後記隨想 後記隨想後記隨想 後記隨想
眨眼間，跟小靈認識已經九個寒暑，彼此相知相惜真誠對待，感覺 上我就像是家庭裡的一份子。跳脫最後一年的研究者身份，身為老師的 使命，對她的成長與發展，總覺得自己有無可旁貸的責任，也因為小靈 無法踏出家門，更期許自己能當她的眼睛，帶領她認識這個多采多姿的 世界。幾年的相處一直也依循著這樣的理念，自己有的就給，沒有的就 爭取社會資源，只要是小靈的需求，永遠無條件給予滿足，從來未曾思 考過所謂施與受的問題，周遭的人都說這樣的老師真了不起。我上電 視、接受媒體記者訪問，也沾沾自喜於自己是個幫助弱勢的英雄。
然而，事實果真是如此嗎？如果立場交換，我也能有顆體貼溫暖的 心嗎？我能不怨天尤人、抱怨上帝的對待不公嗎？笑聲還能爽朗如陽光 般燦爛嗎？我能不畏身體的苦痛，克服各種煎熬只為理想前進嗎？我能 在苦難中依然保有樂觀與分享嗎？我能堅持收集一種心愛的物品不離 不棄，永遠愛護它照顧它嗎？我覺得我可能無法做到，至少做得沒小靈 好！這樣我還是英雄嗎？或者，其實，小靈才是個勇敢面對生命挑戰的 英雄！
因為小靈，一群人有了共同的理想與目標。家長、老師、治療師、
社工、義工…，大家共同編織一個美麗的資源網路，一起成長，一起學 習。有些人或許本來就熟識，更多人卻是萍水相逢，不管哪一種背景，
來自何方，什麼身份，都是因為小靈，有機會聚在一起分享生命的喜樂，
見證生命的奇蹟！在這個網路中，每個人都扮演著不可或缺的角色，各 司其職，各盡其責，但沒有人是英雄，除了小靈！
這樣特殊的際遇不是人人都有，我因此非常樂於分享。而如此撼動 人心、精彩勵志的生命故事，聽者豈有不大受感動之理？我的摯友官官 特別創作了一首詩，獻給所有的研究參與者，當然包括正在閱讀此論文 的您。
【想飛的蝴蝶】
一隻臨窗的蝶
起舞 翩翩 停 駐 鼓動如絲雙翼
吮一口花汁 吸一鼻花香 如是我在 繁花原來如此芬芳 如是我在 群樹原來如此翠綠 如是我在 蟲鳴原來如此嘹亮 我思我在 大千世界原來如此繽紛
呵！ 我是蝶 蝶是夢 夢裡蝶是我
須彌納芥子 夢蝶在天寬地闊間翱翔 飛舞
呵！ 你是夢蝶
我是想飛的蝶 無翼的蝶
呵！ 其實我是不甘如此的蝶！ 不願妥協的蝶！
給我一張特製的輪椅 再遠我也奔赴 給我一個懸吊的系統 再久我也揚起 給我一個 email 再陌生我也以誠相待 給我一個無礙的空間 再崎嶇我也無遠弗屆
天將降大任於斯人也 故我寫下傳奇 即使痛苦也美麗 異常 天將降大任於斯人也 故我留下戰蹟 即使短暫也精彩 萬分 天將降大任於斯人也 故我滿是感恩 即使微薄也真誠 無比
呵！ 蝶耶？ 小靈耶？ 真耶？ 夢耶？
任想像在方寸間 遨遊千里 任我是蝶 非蝶
蝶的生命光彩 讓我來揮霍！
蝶的迴旋之姿 信我能完成！
