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醫學生、醫師、護理學生、護理人員、末期病人及其最親近家屬對臨終事件之感受、觀點與行為反應(III)

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Academic year: 2021

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全文

(1)

行政院國家科學委員會專題研究計畫 成果報告

醫學生.醫師.護理學生.護理人員.末期病人及其最親近家

屬對臨終事件之感受.觀點與行為反應(3/3)

計畫類別: 個別型計畫

計畫編號: NSC91-2314-B-006-053-

執行期間: 91 年 08 月 01 日至 92 年 07 月 31 日 執行單位: 國立成功大學護理系(所)

計畫主持人: 趙可式

報告類型: 完整報告

處理方式: 本計畫涉及專利或其他智慧財產權,1 年後可公開查詢

中 華 民 國 92 年 11 月 6 日

(2)

行政院國家科學委員會專題研究計畫 成果報告

計畫類別: 個別型計畫

計畫編號: NSC 91-2314-B-006-053

執行期間: 89 年 08 月 01 日 至 92 年 07 月 31 日

執行單位: 國立成功大學護理系(所)

計畫主持人: 趙可式

報告類型: 完整報告

處理方式: 本計畫可公開查詢

中 華 民 國 92 年 11 月 3 日

醫學生.醫師.護理學生.護理人員.末期病人及其最親

近家屬對臨終事件之感受.觀點與行為反應

(3)

研究計劃之背景及目的

前言

根據衛生署九十一年的統計資料,台 灣地區所有死亡人數為 126,667 人,主要 死亡原因排行第一位的是惡性腫瘤,其死 亡百分比為 26.05%,其他依序為腦血管疾 病、心臟疾病、事故傷害、糖尿病、慢性 肝病及肝硬化、肺炎、腎臟疾病、高血壓 性疾病、及自殺,且現代人絕大多數死於 醫院,所以醫療人員面對臨終個案的機會 愈來愈多。但由於以前甚少重視臨終病人 的照顧,國內關於此方面的研究又少,學 校也近年才開始實施死亡教育及臨終關懷 教育,使得醫護人員在面對臨終病人或死 亡時不知所措,感到無助,甚至覺得病人 死亡是自己專業上的失敗。但醫療科技的 不斷進步仍無法改變「人會死亡」的事實。

當醫學已無能為力時,醫療人員無法明瞭 此點,可能造成自身的痛苦或心理上的問 題,甚至影響他們對待病人時的態度或行 為,導致惡性循環,可見需要更多研究以 瞭解目前現象,並予以改善方向。至於臨 終病人及其家屬,以前的醫療很少關心他 們真正的需要,國內對病人與家屬、病人 與醫療人員、家屬與醫療人員之間的關係 也少有研究,於是造成一些後遺症,如家 屬的哀傷得不到適當的處理而影響日常生 活等等,若很多人遭遇這樣情況卻沒人給 予幫助或處理,終將影響整個社會。因此 在此研究內我們欲探討醫學生、醫師、護 理學生、護理人員、臨終病人及家屬在面 對死亡時的感受、觀點及行為反應,以便 改善目前醫師的養成教育與在職教育、護 理教育、及民眾死亡教育。

研究目的:本計畫為三年研究,其分

期目的為:

第一年之研究目的:

1.瞭解醫學生與醫師對病人臨終事件的感 受。

2.瞭解醫學生與醫師對病人臨終事件的觀 點。

3.瞭解醫學生與醫師對病人臨終事件的行 為反應。

4.瞭解醫學生與醫師在養成教育及在職教 育中,面對臨終病人之醫療所需要的準 備。

5.瞭解現行醫學教育及醫療環境中,醫師 面對病人臨終事件的問題。

第二年之研究目的:

1.瞭解護理學生與護理人員對臨終照顧的 感受。

2.瞭解護理學生與護理人員對臨終照顧的 觀點。

3.瞭解護理學生與護理人員對臨終照顧的 行為反應。

4.瞭解護理學生與護理人員在養成教育及 在職教育中,面對臨終病人之醫療所需 要的準備。

5.瞭解現行護理教育及醫療環境中,護理 人員面對病人臨終事件的問題。

第三年之研究目的:

1.瞭解末期癌症病人及家屬對臨終事件的 感受。

2.瞭解末期癌症病人及家屬對臨終事件的 觀點。

3.瞭解末期癌症病人及家屬對臨終事件的 行為反應。

4.瞭解末期癌症病人及家屬面對臨終事件 所需要的準備。

5.瞭解末期癌症病人及家屬面對臨終事件

(4)

所面臨的問題。

質性研究法

為了瞭解國內醫師、護理人員、病人 及家屬對於臨終事件所抱持的感受、觀點 及行為,此研究將以質性研究法做深入探 討與剖析。質性研究是透過訪談、觀察與 分析來發現人類的思考、行為及感受,以 收集人們的生活經驗,進而瞭解某些現 象,並發現其所含的意義的一種方法(吳、

李,民 84;Denzin & Lincoln, 1994),此研 究方式可針對選定的議題更深入仔細的探 討。質性研究的資料取得管道主要有三 種:深入且開放式的訪談、觀察、書寫報 告。訪談得到的資料包括人們對他們的經 驗、觀點、感受、及知識的敘述;觀察所 得到的資料則包含對人們活動、行為、人 際互動、及可觀察的人類經驗中一些過程 的詳細描述,因此質性研究的原始資料皆 為敘述性的資料,但其中並未參雜研究者 之觀感,純粹僅呈現受試者對問題的評判 標準(Patton, 1990)。質性研究的設計具有 彈性,可依研究現場的情境給予定義,並 修改研究的方向及焦點,以更了解人類主 觀世界的心理過程,探討、敘述或解釋人 類社會心理過程的環境、文化背景、及形 式主題(胡,民 86;雷,民 85)。而資料 的分析不只針對其內容,也分析整個互動 過程與所代表的意義(余,民 83;穆,民 85),其中心概念是將文書中的文字歸類為 少數幾個內容類別,每一類別皆由一個 字、詞或一句話所組成,具有相同意義的 單元都會被歸類到同一類別(林,民 78)。

至於質性研究的信度與效度,是依研究者 所用的方法學技巧、研究者的敏銳度及整 合度而定(Patton, 1990)。

研究方法及進行步驟

研究方法

研究對象

本研究對象以台北及台南二大都市 中立意取樣二所醫學院及醫學中心的醫學 生與各科醫師、末期病人與其家屬、護理 學生及護理人員為母群體。樣本數為達無 新資料出現之飽和狀態為止。在解釋研究 過程與目的後,經他們同意並簽署同意書。

研究工具

本研究之深度訪談使用非結構式的訪 談。

1.非結構式訪談為在自然情境中,依研究 目的及當時情況需要而立即建構的訪 談,是隨性、自然的,為最開放的訪談 方式。研究者可依受訪者所說的內容,

隨時有新的問題,受訪者也能充分表達 自己的看法,很有彈性。

2.訪談者本身

訪談為人與人之間的互動,訪談者與 受訪者彼此的言語或態度將影響整個訪 談過程,因此訪談者的特質非常重要,

必須專注,並有敏銳的洞察及反應。

3.錄音機與空白錄音帶

由於人類的記憶能力有限,不可能記 得訪談的所有內容,為了能得到真實完 整的資料,且避免記憶的錯誤,經受訪 者同意後現場錄音。此錄音帶僅供研究 使用,由研究者負責妥善保管。

4.資料的記錄

研究者收集到的資料以敘述性文 字,真實完整的作成訪談記錄。訪談資 料以電腦打字,在每頁右側三分之一的 地方留作分析用。

5.受訪者之權益保障

由於採深度訪談方式,在訪談前向受 訪者說明研究的過程及目的,並保證訪 談內容決不外流,包括現場錄音的錄音

(5)

帶及電腦打成的文稿皆由研究者妥善保 管,確保受訪者的隱私。

資料分析

將所得原始資料逐字謄寫出來,挑出 研究者認為重要的與符合研究目的的文 句,把這些文句編碼(code),將所得之編 碼組織分類為多項主題(theme)。資料依 此整理完後,找出多個編碼間的關聯及多 項主題間的關聯性,而歸類成「類別模型」

(Constitutive Pattern)。

研究工具的信效度

質性研究不像量性研究有明確的信 效度檢定方法,只能在錄音謄寫時多次聆 聽並校正謄寫內容,確保訪談內容的正確 無誤;而在分析過程中則盡量減少誤差並 保持客觀性,同一分析者再分析方式上有 一致性、穩定性,也必須要有另一位研究 者再分析過程中作第二次的分析,以提高 效度。

研究結果

I、 醫師及醫學生對臨終事件之感受、觀 點、與行為反應:

研究者共訪談 了 56 位醫師及醫學 生,樣本多樣性,從醫學系六、七年級、

住院醫師到教授。科別包括內、外、婦產、

小兒、耳鼻喉、骨、整型、皮膚等各科別,

年齡層自 25 歲至 65 歲。經過質性研究之 分析與歸納,整理出研究結果如下:

一、 感受:

可分成以下 3 個類別模型

(Constitutive Patterns)及其中包含的 共 23 個主題(Themes)

1. 類別模型一:強烈的感覺 其中蘊含的主題(Themes)有

(1) 震撼感:大多是頭幾次接觸到自己 所醫治的病患死亡時。

(2) 失敗感:沒想到醫學是這般的無能 為力。

(3) 無助感:病人仰賴醫師的幫助,而 卻無法幫助他。

(4) 無成就感:治療了他這麼久,卻得 到死亡的結果。

(5) 憂鬱:有時會感到沮喪,懷疑自己 行醫的意義。

(6) 無奈感:醫學的極限就是命運吧!

(7) 無力感:對病人及家屬臨終與死亡 的恐懼,心理及靈性問題覺得很無 力,會懷疑自己的能力,覺得自己 沒用。

(8) 挫折感:我想作到的結果不一定能 達成。

(9) 不忍感:看到病人如此痛苦,又不 能治好,不忍心他繼續受苦,有點 希望他早點解脫,不要再苟延殘喘。

(10)煩躁感:好像作什麼都沒有用,心 情很煩。

(11)害怕感:看多了死亡,不知道何時 會輪到自己的親人及自己?

(12)驕傲感:能送病人最後一程感到欣 慰與驕傲。

(13)惋惜感:尤其面對年輕的病人更心 生惋惜。

(14)倒楣感:怎麼是醫不好的病人?

(15)無言以對,不知所措:似乎講什麼 話都不對。

2. 類別模型二:平常心感覺

(1) 生死乃自然律,淡然處之

(2) 看多了乃就習以為常

(3) 已盡已責,盡人事聽天命

(4) 既來之,則安之

(5) 不放入太多感情就少情緒牽連 3. 類別模型三:淡漠的感覺

(1) 死亡看多了,已沒有感覺

(2) 早知他會死,所以不能放入感情

(3) 把自己分成兩半,理性與感情分開 就好

二、

觀點:

可分成以下 4 個類別模型及

(6)

其中包含的共 20 個主題

1. 類別模型一:病情告知最為困難 其中蘊含的主題(Themes)有

(1) 醫學教育缺乏藝術面,病情告知是 項藝術

(2) 兒童的病情告知更為困難

(3) 台灣的家屬大多要求隱瞞病情,醫 師只好照作

(4) 醫學中太多不確定感,很難一一向 病人說明

2. 類別模型二:安樂死與自然死應釐清

(1) 醫師無權扮演操縱生命之主宰

(2) 不提早結束生命,也不延遲瀕死時 間,應為人道考量

(3) 醫療該知適時停止拼命介入,無益 的醫療會使人死得沒有尊嚴

(4) 若病人意識清楚並要求安樂死,應 可立法同意

(5) 防止觸法最為重要

(6) 死亡有時是種解脫

3. 類別模型三:同理心會使醫師日子太難 過

(1) 若介入感情,就缺少理智客觀判斷

(2) 醫學教育中缺乏同理心的訓練

(3) 對臨終病人心理上的支持更為重 要,但醫師的忙碌常使有心無力

(4) 實習醫師與住院醫師未對病人作全 程照顧,難以全盤兼顧身心醫療

(5) 需要有其他非醫師的團隊人員作心 理及靈性的照顧

4. 類別模型四:醫師的生死觀

(1) 醫師也需生死教育

(2) 死亡是孤獨與未知

(3) 有虔誠宗教信仰,相信死後如何者 很幸福

(4) 死後有地方可去使人心懷希望

(5) 生死如同物質不滅定律,軀殼變化 精神永在

三、

行為反應:

可分成以下 2 個類別模

型及其中包含的共 6 個主題 1. 類別模型一:從經驗及反省中學習

(1) 以前都盡量救,直到病人去世。現 在會先跟病人及家屬解釋

(2) 以前只想延命,現在會考慮生活品 質

(3) 以前以為醫學萬能,現在知道醫學 的極限

(4) 以前只重身體醫療,現在會身心社 會並重

2. 類別模型二:溝通最為重要

(1) 溝通清楚減少糾紛

(2) 溝通技巧需要學習,主治醫師迴診 時身教很重要。

基於以上的研究發現,再佐以文獻查 證,發現醫學生在養成教育及醫師的在職 教育中,面對病人臨終事件的問題及所需 要的準備如下:

一、臨終照顧的教育

American Medical Association Council on Scientific Affairs(1996)指出關於臨終 照顧方面的研究太少,在教科書上也很少 此照顧方式之相關課題,醫師於疼痛控制 方面之訓練不夠,而此又是病人最感害怕 的。有些研究發現醫師缺乏症狀控制方面 的能力(Haines & Thomas, 1993; Max, 1990;

Wilson, Brockopp, et al, 1992),醫師本身也 認為他們在醫學生或住院醫師時所受關於 疼痛控制上的訓練不足(Max,1990;

Ramsay, 1992)。另外 Oliver(1998)發現,

雖然在疼痛控制、真相告知及悲傷輔導方 面的教育逐漸增多,但這些教育並非由安 寧療護機構提供,醫學生在臨終病人照顧 上的實際參與又少,因此主治醫師不認為 他們受到適當的訓練,表示醫學生這方面 的教育有待改善。

近年的醫學教育缺乏關於死亡方面 的議題,包括如何告知病情真相、重症病 患的悲傷反應,也未受過關於同意書之簽

(7)

署、由積極治療轉為緩和治療、症狀控制 等的訓練(Charlton, 1996)。調查西班牙一 般醫師的結果,發現他們對末期病人的照 顧有高度興趣,但自認能力不夠(Maturana, Morago, Emeterio, Gorostiza, & Arrate, 1993)。本研究的發現與以上文獻相當一 致。

二、醫師的反應

對許多醫師而言,死亡代表他們的失 敗,由於不知所措,他們通常會避開與病 人及家屬的互動(Tolle, Elliot, & Hickam, 1984; Schreier, Shapiro, Beaton, & Shapiro, 1979; Ahmedzai, 1982)。他們選擇以逃避需 要支持的病人及家屬來處理面對死亡時產 生的焦慮(Entwistle, 1983; Binger, Ablin, Feuerstein, Kushner, Zoger, & Mikkelsen, 1969)。問卷調查醫師及護士,發現他們認 為應該做什麼與他們實際的行動並不一 致,之所以造成此結果可能是在討論死亡 這種敏感話題時產生的不確定感,因此強 調克服這種不確定感的訓練非常重要

(Thorns & Ellershaw, 1999)。事實上,醫 生的反應與所受的訓練教育有關,

Dickinson(1981)指出在醫學生時代正式 接受死亡教育訓練的程度,與他們處理臨 終病人時的自在感之間有顯著關連。另 外,在醫學生時代接受臨終照顧訓練的醫 師相較之下,能以正向態度面對死亡

(Durand, Dickinson, Sumner, & Lancaster, 1990)。有項研究討論安寧療護人員及病人 對「好死」的觀點,安寧療護人員認為「好 死」是得到適當的症狀控制處理、有家屬 參與、祥和並沒有痛苦憂傷的死亡(Payne, Langley-Evans, & Hillier, 1996)。「好死」

(good death)可意指「療癒」(healing),

包括與疾病妥協、對死亡的準備,這與「治 癒」(curing)不同義,但通常訓練不夠的 醫師是不可能接受此解釋方式(Field,

1984)。以問卷調查醫師及護士,他們大致 皆認為死亡是自然的過程,在照顧臨終病 人及其家屬時覺得自在,但同時指出在當 病人及家屬對死亡抱有身體上或心理上的 不安時,會感到不舒坦,他們相信緩和醫 療之訓練和教育對此會有助益,並希望能 有此方面的訓練(Samaroo, 1996)。Morgan

(1988)的研究也發現學校尚未教妥學生 關於緩和醫療病人複雜的評估及治療,且 未讓他們懂得專業間的團隊合作溝通及面 臨死亡時的情感需求。另有研究指出緩和 醫療人員,無論他們的教育背景如何,皆 認為在執行緩和醫療時有教導的需要,其 中超過半數的人希望在壓力管理、溝通及 傾聽技巧上能得到更進一步的督導

(Sellick, Charles, Dagsvik, & Kelley, 1997)。依問卷調查的結果,有 35%執行緩 和醫療的醫師認為溝通上之訓練不足,

81%則認為管理技巧上的訓練不夠,而自 認在此兩方面訓練不足的人比那些自認有 受充分訓練的人更易崩潰(Graham, Ramirez, Cull, Finlay, Hoy, & Richards, 1996),以上資料皆顯示臨終照顧教育之重 要性及迫切性。

本研究的結果也顯示若醫師無法獲 得足夠的知識與技術來照顧臨終病人,常 會從初起的強烈感覺,漸漸將自己的情感 攝入退出,變得以平常心看待,或甚至沒 有感覺,以保護自己因攝入情感而產生負 面影響。

II、 護理學生及護理人員對臨終事件之感 受、觀點、與行為反應:

研究者共訪談了 32 位護理學生 與臨床護理人員。學生選取大學四年級有

照 顧 過 臨 終 病 人 者 共 8 位 年齡從 21 歲至 45 歲。分析及歸納後之結

果如下:

一、 感受:

可分成以下 3 個類別模型

(Constitutive Patterns)及其中包含的

(8)

共 17 個主題(Themes)

1. 類別模型一:沉重的感覺

其中蘊含的主題(Themes)有 (1) 壓力感:感覺壓力太多,乏力應付。

(2) 沮喪感:感覺自己的工作不太有意義,

不能為病人作什麼。

(3) 遺憾感:一個人就如此在世上消失了,

多麼遺憾!

(4) 無奈感:感嘆生命的脆弱,醫學也莫可 奈何。

(5) 自責感:不能為病人作什麼,有虧職 守。

(6) 無力無助感:雖身為專業護理人員,卻 自感渺小無力。

(7) 倒楣感:遇到死亡或瀕死,是倒楣的 事。

(8) 害怕感:死亡的陰森與無知,叫人害 怕。

2. 類別模型二:衝擊的感覺 其中蘊含的主題有:

(1) 慌亂不知所措:面對死亡,判斷力及決 策能力都變得薄弱

(2) 感嘆人生無常感 (3) 心痛感

(4) 難以適應,想逃的感覺

(5) 感動:尤其面對優美人格的病人及相愛 的家屬

(6) 掙扎無著力之處感 (7) 會反省自己的人生 3. 類別模型三:淡漠的感覺

其中蘊含的主題有:

(1) 例行公事,少有感覺:

至少有 5 位護理人員提到看多了死亡 之後,覺得病人去世只是自然律,只作好 自己份內工作,心中少有感覺。

(2) 麻木感:

為了不讓自己受太多影響及陷入悲傷 中,久之則麻木了。

二、

觀點:

可分成以下 3 個類別模型及

其中包含的共 11 個主題

1. 類別模型一:安祥尊嚴離世最重要 其中蘊含的主題有

(1) 身體痛苦緩解需要醫護人員的知識與 技術。

(2) 作無益的急救最讓人心疼 (3) 須與病人家屬溝通與取得共識 (4) 應告知病人病情使他有時間準備 (5) 病人平安離世會使醫療人員及家屬也

較平安

2. 類別模型二:死亡有其積極意義 其中蘊含的主題有

(1) 有死亡才使生命更值得珍惜 (2) 從死亡可反省生命的意義 (3) 死亡可為生命的老師

3. 類別模型三:全人照顧的理想 其中蘊含的主題有

(1) 在死亡前身心靈的整體需要更明顯 (2) 家屬的問題有時比病人更難處理 (3) 希望醫療團隊中有其他人可以介入一 起照顧病人及家屬的需要

三、

行為反應:

可分成以下 2 個類別模 型及其中包含的共 9 個主題

1. 類別模型一:以作常規技術性工作來逃 避消極感受

其中蘊含的主題有 (1) 三十六計,逃為上策:

與臨終病人及家屬溝通,會挖出一些自己 無無法應對的問題及情緒,所以還是不碰好。

(2) 眼不見為淨

作為護理人員,有許多無力處,又不能 開處方,因此只能裝作沒有看到病人的問 題。

(3) 例行公事盡本分:

作完例行公事即好,也沒有人會要求 太多。

2. 類別模型二:溝通最為重要 其中蘊含的主題有

(1) 身心靈兼顧才是真護理

(9)

(2) 家屬的照顧也是護理的責任

(3) 即使自動加班,也要有時間與病人及家 屬溝通

(4) 為了病人的需要常與醫師溝通 (5) 為了減輕病人痛苦,需作病人的代言 人,扮演橋樑角色,在病人與家屬間,在 醫療團隊中為病人代言

(6) 雖無力救命,但把病人照顧好就是護理 的成就與意義。

由以上研究結果及文獻查證中,發現 護理人員常為臨終照顧之中心(Maddocks, 1990),而這群病人及家屬的主要照顧者卻 未訓練妥當到足以應付人類的死亡,這是 不容忽視的問題。護理人員可能知覺上會 扭曲當時接收到的情況,並試圖逃離壓力 來源,在自己與病人、家屬間築起鴻溝,

影響整個照顧品質(Mills, 1990)。以問卷 和訪談方式收集社區護士的敘述,發現病 人家庭內的動力不好、家屬對護理人員太 好、工作負擔太重、其他人的期待都會造 成護理人員的壓力(Wilkes, Beale, Hall, Rees, Watts, & Denne, 1997)。無關乎服務 單位,護理人員皆表示曾有段時間感到壓 力很大(Benoliel et al, 1990; Wakefield, 1992; Cole, 1992; Larson, 1992; Palssen &

Norbert, 1995)。負責照顧臨終病人時通常 會主觀感到有壓力、焦慮、憤怒,尤其當 他們覺知到自己擁有的技術不足以處理眼 前情況的時候(Kelsey, 1992)。Hase(1989)

認為面對臨終病人的護士有九個壓力因 素:

1. 覺知到自己照顧末期疾病之能力 不夠

2. 處理家屬問題之困難

3. 對自己死亡所抱的態度及感受 4. 面對臨終病人所產生的正向情感 5. 欲幫助病人及家屬

6. 難與瀕死病人討論心理層面的問

7. 拙於處理面對死亡產生的感受 8. 護理人員間的支持系統

9. 缺乏支持護理人員的系統

Warshaw(1989)認為過度的工作壓 力與多種的負面情緒,如焦慮、憂鬱、對 工作之不滿意、生活品質的降低有關。若 護理人員所經歷的死亡焦慮愈高,他們對 臨終病人及其家屬的態度及行為愈趨於負 向(Eakes, 1985; Farrell, 1992),而且當他 們的悲傷沒得到紓解,將會造成對工作的 不滿意、壓力,甚至導致崩潰(Lev, 1989;

Stickney & Gardner, 1984)。因此 Hurtig

(1986)認為護理人員面對死亡及哀傷時 的態度和行為在學生時代即應建立,也必 須在此階段鼓勵、充實教育及情感成長的 過程。有項以 108 位緩和醫療護士為受試 者的研究發現其中 63%的人指出缺乏接受 正式教育的機會為主要問題,且有必要保 護他們免於崩潰,包括生理上的疲憊及情 感上的壓力,所以提供更多的訓練課程與 較好的支持應該是當務之急(Redman, White, Ryan, & Hennrikus, 1995)

由以上文獻也印證了本研究的結果,

護理人員需要紮實的臨終病人身心靈照顧 及家屬照顧的知識與技能。

III.末期病人及其最親近家屬對臨終事件 之感受、觀點、與行為反應:

研究者共訪談了 16 末期病人及其最 親近家屬,樣本皆為接受安寧療護的癌症 患者,因此可能有「選樣偏見」(Selection bias)。樣本年齡層自 18 歲至 76 歲,癌症 的種類包括各科別,但因皆屬末期,所以 大多全身轉移或器官衰竭。經質性研究之 分析與歸之結果如下:

一、感受:

可分為以下 3 個類別模型及 其中包括的共 19 個主題。

1.類別模型一:憂慮感

(10)

其中蘊含的主題有 (1)不確定感的焦慮:

對臨終與死亡有太多的不確定感 (2)沮喪:一切希望破滅的感覺

(3)不被了解感:常有「無言以對」及不能 被了解的感覺

(4)害怕:對即將發生的一切有著恐懼 (5)擔心:

最擔心的種類有:成為家人的負擔;

接下去的痛苦不能承受;家人因悲傷而影 響健康與生活等。

2.類別模型二:矛盾情感 其中蘊含的主題有

(1) 不捨與早日解脫矛盾:因著受苦而希望 能解脫,但又不捨與親人分離。

(2) 希望與絕望的矛盾:

明知疾病已達末期,卻仍懷一線希 望;但又在現實中感到絕望。

(3) 不甘心與認命的矛盾:

雖然為患病感覺不甘心,但也只能無 可奈何地認命。

(4) 自主與他主的矛盾:

很想能自己控制醫療及生活的主權,

但有時因太累及無助感而只想依賴別人 來作決定。

(5) 想活與想死的矛盾

當身體較舒適或被關愛支持時,充滿 求生意志,但當身體痛苦較大及心裡覺 得不夠被關愛支持時,就想放棄早點死 亡。

(6) 自欺與自明的矛盾:

在自欺的狀態下較容易糊塗度日,但又 不時自明,知道騙不了自己。

(7) 逃避與面對的矛盾:

採「船到橋頭自然直」的逃避心理可 暫時脫離憂慮,但勇敢地面對,作該作 的事才真平安。

(8) 壓抑與舒放的矛盾:

「事已至今,何必多說」的壓抑感,

但又想一舒心境以獲解放。

(9) 平安與混亂的矛盾

心亂如麻很消耗能量,平靜是一種休息。

(10) 討價還價與準備的矛盾:

會與上天(或神、佛)討價還價,希 望多「買」些日子,但同時還是作死亡 的準備,以防不知何時來臨的死亡發生。

(11) 孤獨與分享的矛盾

面對死亡是一條孤獨的路,但又覺得 有人可以分享。

3.類別模型一:疲潰感 其中蘊含的主題有

(1) 身心交瘁:「彷如死狗般」地身心俱疲 (2) 崩潰感:身心都要倒下去了!

(3) 一枝蠟燭兩頭燒的感覺

二、觀點:

可以分成以下 3 各類別模型 及其中包含的 15 個主題

1.類別模型一:病情認知 其中蘊含的主題有 (1) 隱瞞真相以保護病人受傷

不告知病人的最重要的理由是保護病人 (2) 不知道要怎麼溝通病情的傷慟話題 (3) 坦承溝通反而能促進病患及家屬的平

(4) 告訴病人病情才能安排事務免除遺憾 (5) 大家都心知肚明,不需要講破

2.類別模型二:痛苦的課題 其中蘊含的主題有 (1) 既然會死,痛苦最無意義 (2) 痛苦使人不得善終

(3) 受苦是業報,吃苦就是了苦

(4) 受苦的經驗是陪同十字架上的耶穌 (5) 若受苦,寧願安樂死

3.類別模型三:對安寧療護的認知 其中蘊含的主題有

(1) 是被放棄

(2) 是什麼也不作等死的地方

(3) 是一個「死亡之地」:籠罩在死亡的氣 氛之中,壓力太大。

(11)

(4) 是被愛與關懷環繞,解除痛苦的地方 (5) 是一種提昇臨終生活品質的醫療照護

方式

三、行為反應:

可分為以下 3 個類別模 型,共 8 個主題

1.類別模型一:封閉自己

(1) 只我一人獨自承受悲傷就好,不要拖別 人下水

(2) 累積了一生的恩怨,說不清,理還亂 (3) 混亂的人生,就隨同埋葬吧

2.類別模型二:開放自己

(1) 坦承與他人分享共擔,一起度過人生悲 傷

(2) 回顧生命史,但求一生無憾

(3) 要留下一些生命的蹤跡,以不愧此生 3.類別模型三:但求無憾無悔

(1) 認命就好 (2) 盡心盡力就好

由以上的研究結果,綜合文獻中病人 及家屬的反應與行為,發現哀傷是經歷長 期慢性病的病人及家屬遇上「不可逆」的 死亡時會產生的反應(Wortman & Sllever, 1987)。Hinton(1995)的研究指出家屬得 到情感性疾病的情況遠比病人普遍。家屬 感到壓力及憂傷的原因通常是由於認為病 人受了過度的痛苦(Maguire, Walsh, Jeacock, & Kingston, 1999)。至於病人方 面,他們掛念的多寡及重要程度與其後的 焦慮、憂鬱的形成有強度關聯(Parle, Jones,

& Maguire, 1996)。評估印度南方 Kerala 州 440 位病人的資料,雖然已正確猜到自 己罹患的疾病卻不願深入討論的病人佔絕 大多數,大部份癌症病人及其家屬認為他 們的疾病可由另類治療法治好

(Sureshkumar & Rajagopal, 1996)。另有一 項研究訪談 76 位安寧病房病人及家屬,其 結果發現家屬對病人病情的察覺程度與他 們的憂鬱成正比,但病人反而在必定會死 或不會死的確定情況下較無焦慮,而在「可

能」會死的不確定狀態下顯得較焦慮

(Hinton, 1999)。Heaven 及 Maguire(1997)

的研究指出焦慮、憂鬱與病人甚少揭露自 己的關切之間有相關。若護理人員未挑出 病人所關切的事務,病人會選擇性透露自 己生理上的症狀,而非全部揭露,所以護 理人員必須改善他們觀察病人的能力,了 解什麼是病人所關切的,要花更多心思在 焦慮、憂鬱的病人身上。若專業人員缺乏 溝通技巧,沒有和病人討論或確認即隨意 猜測,會有高估或低估實際情況的可能

(Fowlie, Berkeley, & Dingwall-Fordyce, 1989; Goldberg, Guadagnoli, Silliman, &

Glicksman, 1990),且專業人員的行為及言 語皆會影響病人的揭露度(Lamerton, 1984)。有項研究訪談 106 位病人死於癌症 的家屬,談他們對受到的照顧品質及服務 的建議,發現不滿意的理由大部分是與專 業人員的態度、沒有主動提供支持、對生 理方面沒有實際幫助此三項有關(Sykes, Pearson, & Chell, 1992)。此與前述的醫師 及護理人員之教育缺乏相呼應。

在影響方面,末期疾病會造成日常作 息的瓦解,家庭角色及功能也將有所改變

(Northouse, 1988)。有研究指出癌症死亡 對家庭的多方面影響(Leonard, Enzle, McTavish, Cumming, & Cumming, 1995):

1. 整個家庭的發展過程

2. 家中成員角色及功能的重新分配 3. 挑戰家庭的信念架構

4. 凡事皆以疾病為主要考量 5. 使得未完成的事變得迫切 6. 預期性悲傷

有多項研究也指出,當家庭面對致命疾病 時會有一些需求:希望、控制權(即所有 事務皆在控制中)、開放的溝通(但醫護人 員常忽視此需求)、病人與家屬能經常見 面、情感上及實務上的支持、維持正常狀

(12)

態(Bozett, 1987; Cassileth & Hamilton, 1979; Herz, 1980; Wright & Leahey, 1987;

McCorkle, Yost, Jepson, Malone, Baird, &

Lusk, 1993; Northouse, 1988; Gonzalez, Steinglass, & Reiss, 1989; Sales, Schulz, &

Biegel, 1992; Giacquinta, 1977; Grobe, Ilstrup, & Ahmann, 1981; Kirschling, 1987;

Thorne, 1985; Sales, 1992; Cassileth, Lusk, Strouse, Miller, Brown, & Cross, 1985;

Given, Stommel, & Given, 1993; Buckman, 1986)。

Heron(1977)認為人類有兩種基本 需求—物質性的與個別心理性的,心理性 的需求主要有:愛與被愛、了解與被了解、

自主與允許別人為自己決定。但到臨終階 段產生的現象卻令病人感到沮喪,因為愛 的需求與死亡分離衝突,了解的需求與無 法理解的死亡衝突,自主的需求與身體基 本需要相衝突(Liossi & Mystakidou, 1997)。有項研究的結果發現外出與交通是 病人最需要的幫助,此兩者卻又與他們欲 保持獨立、尊嚴的生活品質相違背,所以 覺得矛盾,而他們不願尋求幫助是由於知 覺到自己時間及資源皆有限(Grande, Todd,

& Barclay, 1997)。Report of a WHO Expert Committee(1996)也指出癌症病人的心理 需求:安全感、歸屬感(感覺自己有用)、

接納、自尊(有機會去給予及接受)、信任

(誠實以對)。

結論:

由本研究之發現,可以改善目前醫學 生、醫師、護理學生、護理人員之養成教 育及在職教育;並推廣更合乎病人及家屬 需要的臨終照顧服務。

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(18)

附錄一:同意接受訪問書

可敬的 (醫師)(同學)(先生)(女士):

近年來台灣地區的安寧/緩和醫療(Hospice/Palliative

medicine)快速發展,社會對死亡教育也開始認同,為了瞭解(醫

師)(護理人員)們(醫學生)(護理人員)對養成教育及在職教育中有

關臨終與死亡的觀點,懇請您能接受我們的訪問。所有訪談資料

絕對保密。最後的分析結果也必定沒有個人的任何資料。感謝您

肯花時間談談您的看法,若您同意,請在此簽名

同意人:

研究者:趙可式

成功大學醫學院護理系教授

訪談時間: 年 月 日

參考文獻

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