主要照顧者的需求

本節將探討主要照顧者之需求，本節的第一部分將失智、失能之主要照顧者

壹、主要照顧者的需求

本小節將國內針對失能與失智老人之主要照顧者的需求整合，統整出五大 層面需求：包括生理層面需求、心理層面需求、經濟層面需求、社會層面需求、

照顧資訊層面需求，茲說明如次 一、生理層面需求

生理層面需求主要是指照顧者在照顧過程中所產生的生理負擔，尤其是自身 健康的維護，如：有適度的休息、足夠的睡眠、希望有社交活動等(秦燕，1994；

陳玉娟，2006)。Krach & Brooks（1995）與廖淑英等(2009)的研究中皆指由於 主要照顧者於照顧老人時，往往會影響到原本的工作，使得原有的生活步調產生 變化，且會因照顧過程中所產生的壓力而形成生理上的負荷，包括頭痛、腸胃不 適、失眠等…。

故當主要照顧者照顧老人時，往往必須暫停工作、原本的生活秩序也受到影 響，又得承擔照顧者的角色負荷使得照顧者身心俱疲，此時家庭照顧者希望有人 能提供暫代或替代照顧失能老人一段時間，獲得喘息的機會，或能與其他家人輪 流照顧工作減輕負荷(簡乃卉、徐亞瑛，2000)。

二、心理層面需求

由於主要照顧者與照顧老人時，會因為擔憂其病情，順應照顧工作，故讓整 個家庭都必須做出適度之調整，簡乃卉與徐亞瑛(2000)將主要照顧者的心理需求 做出整理，指出主要照顧者會擔憂親人的病情、因應照顧工作，家庭成員及照顧 者彼此間必須做出調整改變，緊跟而來的各種壓力與情緒反應，對家屬而言，是 需要情感心靈上的支持：(1)支持的需求：照顧者提及他們需要親友的鼓勵與安 慰。(2)宗教信仰的需求：有時照顧者甚至祈求神明的保佑，將精神寄託於宗教 信仰，或從事與宗教相關之活動以幫助自己。

在照顧過程中，主要照顧者會產生心理衝擊包括有焦慮、生氣、缺乏耐性、

憤恨感或傷心，也有恐懼及罪惡感，並且會有憂鬱狀況產生，(Haley，1997；，

廖淑英、孫宗慧、邱金菊，2009)。

因此，除了心理支持的需求之外，主要照顧者會因長時間照顧工作，形成心 理壓力以及情緒反應，此時心理諮詢服務則顯得格外重要，如陳玉娟(2006)將主 要照顧者的需求歸納指出在心理諮詢服務：民間政府的社會支持團體、情緒支 持、朋友分享、心理協談、有人主動關懷鼓勵專線，對於主要照顧者而言是相當 重要的。

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三、經濟層面需求

Phlip(1995)指出由於失智與失能是長期慢性疾病，因此對於失智老人的照 顧過程，家庭的支出將比一般非失智老人家庭的支出還高。主要的照顧開銷包括 了老人的生活費、醫療費和看護費(洪百薰，1995；陳玉娟，2006)，且若主要照 顧者為了照顧老人，退出有酬的工作職場，轉而投入扮演主要照顧者角色，假設 其年輕時沒有完善的理財規劃，又政府的年金制度、社會保險、政策亦不周延，

此種無酬性質的照顧工作更注定主要照顧者在經濟上的依賴性及脆弱使其容易 陷入貧窮及經濟依賴的不安與疑慮，若家中有小孩需要扶養，則會產生雙重的經 濟負荷，更產生比一般家庭更巨大的衝擊(Gwyther，1998；陳玉娟，2006；林淑 錦、白明奇，2006)。

四、社會層面需求

由於主要照顧者日常的時間分配及生活重心皆落在老人身上，故外出參 與社交活動或其他社會參與行為則相對減少，與原有的社會支持系統包括：

親戚、朋友、同事等…。產生生疏離，而導致原有的社會層面需求無法滿足，

時常產生孤寂感，如 Chou(1999)的研究提出失智症患者家屬在社會生活層面 所受到衝擊有社交減少、無法追求嗜好、從社會網路中隔離、無法滿足個人 及人際之需求等。

關於主要照顧者孤寂感的來源，主要是受到社交機會及娛樂活動的減 少，導致無法追求自己的嗜好及培養自己的興趣，在生活中取得平衡點，劉 錦螢(2006)即指出失智症照顧者社交機會與娛樂活動減少、無法追求嗜好、

從社會網絡中隔離、無法滿足個人及人際需求、較常感到孤獨及需要來自朋 友與家人方面的協助。

五、照顧資訊層面需求

主要照顧者於照顧老人時，由於第一次接觸失智或失能，故於照顧知識、

技巧及相關資訊上不熟悉，而照顧資訊需求的滿足對於主要照顧而言是重要的，

林淑錦、白明奇(2006)的研究中指出了解照顧知識及相關資源資訊對主要照顧者 是重要的，包括教育、訓練與照顧相關資訊的取得，並認為除了就診醫院門診提 供一些相關的衛教之外，失智症的支持性團體來提供這方面的資訊應是可行且適 合的途徑，藉由失智者家屬對失智症的了解增加可以減孤獨感，增加被支持的感 受、減輕照顧的負擔、改善雙方的溝通並對未來計畫有較多選擇，在自我價值提 昇、降低壓力及憂鬱各方面均有幫助。

關於照顧資訊層面需求，主要包含照顧技巧之學習、老人病情資訊之獲得。

首先照顧技巧的學習，如：居家護理、看護需求、照顧知識及技巧之學習(洪百 薰，1995)。再者，老人病情資訊之獲得，如：獲取失能者之病況、病程之變化、

以及與醫師的溝通協調並獲取正確之指示與有效評估失能老人緊急狀況之評估 (Longman、Atwood，1992)。申言之，任何與疾病有關的狀況、照顧知識、技巧、

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訊息、照護措施等相關資訊在照顧過程中，皆為主要照顧者表達極為強烈想要獲 得此部分的訊息(簡乃卉、徐亞瑛，2000；陳玉娟，2006)。

若是能讓主要照顧者了解照顧知識、技巧及相關資源：對失智或失能了解 增加，減少孤獨感及增加被支持的感受，減輕照顧的負荷及改善雙方的溝通，照 顧資訊需求的滿足的同時亦能減輕照顧壓力(廖淑英，2009)。透過所能獲得的資 訊或知識，或是增加對這些方面的了解，教育、經驗、學習，有助於主要照顧者 調適自身處境，滿足其需求(林敬程，2000)。

本節歸納研究文獻後，主要照顧者之需求層面包含生理層面、心理層面、經 濟層面、社會層面、照顧資訊層面，作為本研究探討主要照顧者需求滿足之主軸，

故本研究定義之需求滿足層面一共有：生理層面需求滿足、心理層面需求滿足、

經濟層面需求滿足、社會層面需求滿足、照顧資訊層面需求滿足。

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貳、主要照顧者的需求相關研究

本小節將探討主要照顧者的需求相關研究，由於國內針對使用日間照顧服 務之主要照顧者的需求相關研究甚少，故將援引其他領域包括：血液透析(洗 腎)、長期照顧、呼吸器依賴的主要照顧者相關研究進行探討。本小節在第一部 分先探討主使用日間照顧服務之要照顧者的需求研究所使用的相關量表，並且 定位本研究所欲使用的量表；由於個人變項對於主要照顧者的需求會產生一定 程度之影響，故在第二部分則整理我國失能與失智主要照顧者的需求研究及其 他領域主要照顧者的需求研究中個人變項對於主要照顧者的需求的程度影響，

加以探討之。

一、主要照顧者的需求相關量表

由於我國針對失智與失能主要照顧者的需求中的所使用的量表無法完全含括 前述的主要照顧者的需求，在研讀國內失智與失能主要照顧者研究及其他慢性病 主要照顧者的研究後(林敬程，2000；黃秀明，2003；楊美文，2004；鄭秀容，

2008；王淑珍；2010；陳芳宜；2010)決定選取與本文所探討的使用日間照顧服 務之主要照顧者的需求較為吻合的二篇研究，進行探討，此二篇研究即為林敬程 (2000)所使用的「照顧者支持性服務需求量表」與王淑珍(2010)「主要照顧者需 求量表」，將其內容輔以表格說明如次：

(一)照顧者支持性服務需求量表

林敬程(2000)的照顧者支持性服務需求量表量表採自行設計，依據文獻 探討以及研究架構及研究假設所設計而成，共分為五個層面：喘息服務層面、

資訊層面、心理層面、經濟層面，以及工作層面等，共 16 題。其中喘息服 務層面 4 題、資訊層面 3 題、心理層面 3 題、經濟層面 4 題、工作層面 2 題。本量表為一連續型變項，照顧者依個人感受對於支持性服務的需求情形 填答，並採用 Likert 的四點計分法，分別為「0-不需要」、「1-無所謂」、 「2-需要」、「3-非常需要」，分數越高，表示照顧者對於該項支持性服務需求的程 度越高。此外，本量表之第五個層面「工作層面」，因並非所有照顧者皆適用，

因此無工作者皆填「0-不需要」。本量表於正式之信度 Cronbach’s α為.90 顯示其總量表及分量表皆有良好的內部一致性(如下表)。

其測量指標包括：

1.喘息服務層面：所謂喘息服務就是在照顧者必須放下照顧責任時，如有事 需離家一小段時間或覺得自己需要休息的時候，由受過訓練的服務人員 （或義工）暫時取代照護者的照顧工作之服務，其不僅提供了家庭照顧者 從持續照顧職責中獲得休息的機會，同時也讓受照顧者享受到不同的社會 接觸經驗，並希望藉此以減輕照顧者的負荷，使其有更多的能力、體力與 意願，持續地提供家庭照顧的工作。

2.資訊層面：資訊層面的需求則包含了教育、訓練與照顧相關資訊的取得。

3.心理層面：心理層面主要是指情緒支持、諮商的需求。

4.經濟層面：照顧失智症長的所需要的花費。

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5.工作層面：指多數原本具有工作的主要照顧者因此辭去了工作，對家庭經 濟來源是一大損失，故有工作層面的需求。

表 2-6 照顧者支持性服務需求量表

構面 衡量構面(指標) Cronbach's Alpha 值

構面 衡量構面(指標) Cronbach's Alpha 值