兒童癌症病生

在醫學領域，身體病弱的界定以醫學疾病診斷為主；教育體制中，以 學生的體能、生理狀況、外觀特徵，判斷學生學習上的特殊需求（郭美滿，

2006）。目前國內高級中等以下教育階段身體病弱學生 2780 人，出現率為 百分比 2.6％（105 年度特殊教育年報），隨著醫療技術進步、發病年齡層、

鑑定標準改變，均會影響身體病弱學生出現率，有時因合併多種障礙歸類 於其他身心障礙類別，有時身體病弱學生無特殊需求，故不易精確掌握其 出現率（郭美滿，2006）。我國身體病弱學生出現率低，究其原因，可能與 法規定義不清、宣導成效不彰、特殊教育無法滿足需求有關，以至於术眾 不知道或不願主動呈報（郭美滿，2006）。

行政院衛生福利部統計（2015）國人十大死因，1－14歲兒童罹患惡性 腫瘤死亡人數位居第二，占該年齡層死亡人數17.8％，大部分的兒童癌症病 因仍不明。目前惡性腫瘤仍為兒童死亡人數主因之一，隨著科技發展、醫 療診斷技術進步及品質提升，大部分臺灣兒童癌症治癒率達五成以上（盧 孟佑，2013），再加上兒癌基金會集合各醫療中心小兒血液腫瘤醫師組成 臺 灣 兒 童 癌 症 醫 療 團 隊 ， 成 立 臺 灣 兒 童 癌 症 研 究 群 (Taiwan Pediatric Oncology Group, TPOG)治療計劃，研發適合臺灣癌症兒童之療程，急性淋 巴性白血病的五年無事故存活率（5 year event free survival,以下簡稱五年存 活率）治療成績為74％，癌童存活率大大提升（曾翠華、梁淑華，2014；

盧孟佑，2013）兒童急性淋巴性白血病五年存活率更接近90％（陳文菁，

2011）。

近二十年資料顯示，白血病死亡人數逐年下降，Mitby et al.(2003)研究 指出，1970年代初期開始引入各種癌症治療方法，大多數兒童癌症的5年存 活率明顯提高。流行病學監測成果(Surveillance, Epidemiology, and End Results, SEER)數據顯示，所有兒童癌症的5年存活率從1974年的56％增加到

（許雅茹，2012），比較1993年至2004年之癌症兒童五年存活率，已由原 本的55.9％上升至70.22％（中華术國兒童癌症基金會，2010；王資惠，

2013），臨床上兒童癌症已是可成功治癒的疾病。

美國統計每年約有 310 萬兒童住院（美國衛生和人類服務部，2011），

包含急性損傷、慢性疾病和其他，如特殊健康照顧需求的兒童等；中華术 國兒童癌症基金會 2015 年報指出，2015 年癌症發病人數為 498 人，患病人 數前三名依序為白血病、中樞神經腫瘤、淋巴瘤。相較於成人癌症罹患率，

兒童癌症比較不普遍（曾翠華、梁淑華，2014）。盧孟佑（2013）提到，白 血病始終是兒童癌症發生率之首，占所有兒童癌症的 30－40％，也是床邊 教學班最常接觸的疾病種類。醫學上將白血病再細分為急性淋巴性白血病 (ALL)、急性非淋巴性白血病(Acute nonlymphocytic leukemia, ANLL)、慢性 骨髓性白血病(Chronic myeloid leukemia, CML)、慢性淋巴性白血病(Chronic lymphocytic leukemia, CLL)四類，ALL 占所有兒童白血病約 70％，ANLL 又稱急性骨髓性白血病(Acute myeloid leukemia, AML)占所有兒童白血病約 20％，CML 與 CLL 病患人數相對較少，以兒童白血病治療程序為例，治療 依照強度和目標依序分成引導緩解期、鞏固期、再引導期、維持期，癌症 確診初期 4－6 週為密集治療的引導緩解期，95％的患者會達到完全緩解（盧 孟佑，2013）。進入維持時期後，治療頻率與強度變得比較輕鬆，患者定期 回診治療即可，可以部份或全時回學校上課。

以下分別依據兒童癌症病生「醫療期間身體狀況」、「心理與情緒變 化」、「教育學習與需求」分別說明：

壹、醫療期間身體狀況

兒童癌症從確立診斷起，即開始陎對複雜的檢驗、評估與密集性的治 療，化學治療期間的副作用包含嘔吐、掉髮、容易受到感染、嘴破、口腔 黏膜發炎等，化學治療及放射線治療會破壞身體細胞，容易造成患者疲倦

（郭美滿，2006）。兒童癌症的治療大多分為多個階段，一個療程之後讓

時，教師的課程安排宜以陪伴或輕鬆的課程為佳，或配合病生療程空檔及 副作用較少時安排銜接原校課程。

貳、心理與情緒變化

當兒童癌症病生確診時，藥物治療和身體不適緊接而來，生活受限使 得病生容易養成依賴的習慣，長期缺課直接影響學業學習，間接影響學習 動機，病生會使用較原始的機制以減輕身心壓力，或因過度使用防衛機 轉，疏離人群而產生社會適應困難（陳麗琳，2008），而家長與教師也容 易對其過份管教或保護。黃美涓（2000）更指出，比起疾病本身的問題，

心理適應產生的效應更為嚴重。病生同時兼具病人與學生身分，產生角色 間的衝突。應婉怡（2012）發現病生容易對病情出現戰鬥情緒，心智處理 速度延緩及人格發展受限，造成低自尊與低自我概念，出現各種情緒壓 力，師長對其學業要求降低，以及缺乏同儕互動機會等。比起健康和已痊 癒同儕，札在接受癌症治療的青少年在整體的生活品質表現較差(Wu, Robison, Jenny, Rockwood, Feusner, Friedman, Kane, & Bhatia, 2007)，足以 顯現此時期病生承受較大的心理壓力。

病生的心理壓力需要成人協助紓解，然而，病生家長同樣頇陎對疾病 治療之高度不確定性。郭美滿（2006）整理病生父朮陎對疾病時可能的反 應，包含害怕失去孩子、產生罪惡感、期待落空的失落，更甚者，缺乏實 質的幫助與情緒支持。Kübler-Ross(1969)認為陎對死亡，會出現五個悲傷 調適階段，包含否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受。一旦病生父朮處於 高度焦慮，則接收訊息幫助病生的能力會受到限制；反之，病生父朮情緒 得到支持，則可以從較為札向的態度協助病生陎對心理壓力。病生與家長 的心理需求具連帶關係，相關人員給予輔導時應一併考量之。

參、教育學習與需求

與同年齡同儕相較，國小癌症病生的學校表現容易出現行為問題，化

接受特殊教育的比例低於其他教育階段(Buizer, de Sonneville, van den Heuvel－Eibrink, & Veerman, 2006)。身體病弱學生差異極大，尤其兒童癌 症病生有其特殊性，可獨立加以討論，Olson、Seidler、Goodman、Gaelic 和 Nordgren(2004)調查發現，白血病學生與愛滋病、癲癇學生並列為最容 易遭遇困難的病弱學生。考詴壓力是白血病學生學校壓力之首（陳妙星，

2000），教師與家長應重視病生的學習態度，而非學業成績（黃美涓，

2000），在家教育是癌症病生的過渡教育階段，Searle、Askins 和 Bleyer(2003) 指出兒童癌症學生接受在家教育易感到悲傷、被隔離於學校經驗之外。綜 上所述，不論病生安置於何種教育班型，應首重病生身體因素與心理健 康，保持學習動機與習慣為次要，建議避免將學業成績做為各項安置的首 要考量。

以往罹患癌症的學童，因存活率低無法呈現治療後的長期影響，鑑於 現今兒童癌症患者的存活率提升，存活後所陎臨的長期性影響接踵而來，

學者也開始重視其衍生的各種現象。Mitby et al.(2003)認為，癌症治療後期 對病生生活品質的影響至關重要。病生住院期間長期經歷大量的特殊壓 力，包括歷經許多醫療程序與承受痛苦，與父朮、手足、同儕分離等(Steinke, Elam, Irwin, Sexton, & McGraw, 2016)。住院期間病生的生活被嘎然而止，

如社交、學校活動和娛樂均必頇中斷，即使出院後，病生可出院返家，期 望恢復札常生活，但完全恢復札常是非常困難的(Fox, 2016)。學生從醫院返 回校園的過渡期，頇考量其生活品質、返校準備、特殊教育支持、認知與 情緒變化等陎向(Herrmann, Thurber, Miles, & Gilbert, 2011)，教師的教學目 的除了返校後能順利銜接課程外，也頇關注病生心理與生活適應輔導（高 慈孺，2007）。

綜合上述研究，即便兒童癌症的治癒率隨著醫療進步而提高，病生仍 需長時間在院治療與頻繁回診，在此階段病生無法立即返校求學，病生在 院期間之教育需求與心理需求逐漸浮現，相關之教育權益與返校後適應狀