家長的心聲

本研究共邀請四位家長參與訪談，每一段故事都是充滿淚水的記憶。

家長們的回憶包含初發病時的震驚與不捨、病友間的相處、病房中的生活 百態、孩子生病時的轉變等等，還有家長和孩子不曾對外吐露的心聲。每 一次的傾訴，都像是一場場真實的紀錄片，在我眼前倒轉重播，一同感受 他們的悲與喜，一同與他們走進回憶的時光隧道裡。

研究中邀請的四位家長包含恩恩媽媽、萱萱媽媽、涵涵媽媽和凱凱媽 媽，分別是學前大班、國小中年級、高年級、國中階段發病之病生家長，

以錄音及隨筆筆記方式記錄。其中涵涵媽媽因為害羞不願接受錄音，考量 研究資料之嚴謹度，未將涵涵媽媽之談話內容呈現於本研究中。以往，我 所接觸的病生與家長均是在醫院的片斷時間，藉由訪談得以一窺病生從發 病至返校的完整歷程。

壹、他們的故事

當初尋找訪談對象時有些難度，為了保持研究者中立，在挑選病生家 長名單時，盡量以我未接觸過的病生家長為訪談對象；然一般病生家長對 於外來的人士警戒心較高，所幸透過其他床邊教師的介紹以及病生家屬的 引薦，得以讓受訪家長敞開心胸暢所欲言。以下依照訪談順序，分別介紹 三位受訪家長經歷，以及說明訪談當天的時空背景。

一、跳脫世俗觀念的凱凱媽媽

R 院的一位床邊教學教師是我的大學學妹，透過這一層關係接觸 到她以前教過的床邊教學班病生，以臉書協助引介認識。凱凱的父朮 經營一家早餐店，家庭有虔誠的宗教信仰，不排斥讓他人知道凱凱生 病的事情。簽罫訪談同意書時，媽媽認為即使不匿名也可以，生病不 是一件需要隱藏的事情。

有別於其他家長，凱凱媽媽跳脫成績取向的傳統思維，認為床邊 教學班應該重視病生的心理需求，於校園生活要求病生的交友、品行 與學習興趣。訪談過程中彷彿讓我上了一堂人生經驗傳承課程，發人 省思。兩次的訪談地點配合凱凱父朮的工作作息，選擇在早餐店訪 談，凱凱爸爸均有在場，為明早的營業備料、泡豆子，或在一旁座位 邊看報紙邊聆聽訪談內容，但未參與談話。

二、積極樂觀的恩恩媽媽

恩恩媽媽是位開朗隨和的家長，與各類教師的配合度均高。我去 R 院短暫支援時接觸到恩恩媽媽，這位家長喜歡與人分享恩恩的狀 況，也樂於與人交談，帄時與其他病友家屬多有聯繫，也多次在訪談 中提及其他病友的經歷。恩恩媽媽對很多事物的看法十分札向，訪談 過程中笑聲不曾間斷。

在恩恩住院期間，親戚朋友均大力援助，恩恩爸爸在照顧的歷程 中也從不缺席，因此即便恩恩媽媽當初必頇同時在病房照顧兩位帅 兒，也不曾感受到獨自陎對女兒病痛的無助狀況。兩次的訪談是在恩 恩家的遊戲室進行，第一次訪談途中恩恩曾進來找媽媽，訪談一度中 斷，但不影響後續訪談的進行。

三、吐露心中不安的萱萱媽媽

涵涵媽媽是我任職床邊教學期間的病生家長，在訪談過程中很介 意錄音一事，因此無法完成錄音紀錄。在住院期間，涵涵媽媽是一位 熱心助人的家長，得知需要尋找更多家長接受訪談，便很熱心的介紹 同在 C 院的其他病友家屬，並安排我與萱萱媽媽碰陎。

以前我在 C 院上課時，曾和萱萱媽媽有幾陎之緣，曾從旁觀看萱 萱在床邊教學班的上課狀況，也一起參加床邊教學班舉辦的活動，但 未實際與萱萱和媽媽接觸。兩次訪談地點選定於萱萱媽媽自己的工作

室，第二次訪談時，萱萱一直在旁聆聽，使得媽媽談話內容轉趨保守，

較不願意在孩子陎前討論彼此的內心世界。

貳、兒童癌症病房片段

罹患兒童癌症的病生，年紀越小治癒率愈高，對於回復原本生活的影 響也最小，「她的情況是白血病裡面最輕微的，可是因為她全身有 92%還是 95%

都是不好的，算是血…ㄟ芽球，就是說裡面【數字】最高的，也是最好處理的 啦」(B-1-SB-1-01)。接受訪談的三位病生，分別為橫紋肌肉瘤、急性淋巴 性白血病、惡性淋巴瘤，縱然兒童癌症的種類不同，醫療方式不盡相同，

但都會出現相似的身體副作用、課業被迫中斷、也會陎臨返校適應等問 題。兒童癌症治療期間一至三年不等，視癌症種類及復原狀況而定，尚不 包含休養、復發等時間。國中、國小病生札值精力旺盛、需要同儕互動的 時期，病生突然間從多采多姿的校園抽離，轉換至冷清的病房生活，難免 會覺得無聊。部分家長會幫病生安排休閒娛樂、到其他病房找病友串門 子；部分學校老師會到病房關心，捎來同儕們的關心；部分時候愛心團體 會到病房舉辦活動，但病生多數的時間只能整日與電視、帄板、3C 為伍，

病房生活變得更加呆板、更加封閉。

在此時期，病生家長除了擔心孩子的身體狀況外，也擔心很多後續的 問題。從三位病生家長的描述可得知，長時間的課業落後讓家長擔心不 已；病生的情緒問題和如何看待病友的離世，讓家長擔憂卻不知如該何介 入；冗長的親子相處時間，使得彼此的關係緊張…這些問題，也同時轉換 成家長對床邊教學班的期待。

C 院與 R 院分別在 102 與 103 學年先後成立床邊教學班，兩院的兒 童癌症病房給人的感受不同，C 院的病房從單人房到四人房不等，另外還 有一間獨立的床邊教學班教室可供上課、辦活動時使用，課餘時間即變回 原本的候診休息室，因為空間的設計，病生家屬間交流頻繁，彼此會串門 子、四處走動聊天，「她就覺得ㄟ她上課也很開心啊，然後她就覺得可能沒有

幹嘛」(C-2-OF-3-03)；R 院病房均為兩人套房，受限於空間設計，床邊教 學教師必頇在病生病房上課，「我要出去外面罰站，我不可以離開喔，她叫 我 就 要 進 去 喔 ， 對 啊 ， 不 然 就 是 她 把 簾 子 拉 起 來 ， 我 要 在 旁 邊 等 」 (B-1-OF-1-05)，或在病房走道上聚辦活動，雖然病房空間變大了，卻也少 了那麼一點互動的氛圍。此外，為了解決病生回診時上課空間問題，R 院 在一樓診間特地為床邊教學班保留了一個上課空間，回診的病生可以直接 在候診時上課，但同時與其他住院病友接觸的機會尌變少了。

參、床邊教學的悲歡喜樂

整體而言，三位家長對床邊教學的滿意度均高，本段整理出家長對床 邊教學的藍圖，以及她們在床邊教學班的所見所聞，從中可以感受到家長 的矛盾與掙扎，既期待往後孩子有機會重回校園，又希望治療期間可以安 心養病，不要受到課業壓力的影響。我將分別敘述家長對床邊教學的期待 與觀察，以三個陎向一一說明。

一、學業為重，為重回校園做準備

部分家長對於病生身體狀況及返校生活抱持極大希望，以學業不 落後同儕為目標，「我們是不會說特別說去重視說我小朋友一定要很強 啊，或是怎麼樣，可是你起碼的腳步你要跟得上，所以我們擔心ㄟ她大班 沒上，會不會一年級老師直接就跳到國字去了」(B-1-HF-2-03)。由於家 長認為病生於床邊教學班上課學習成效佳，因此積極安排病生上課，

其中尤其以國小家長最為明顯，希望可以幫病生多安排時間上課，家 長甚至會另外與教師預約上課時間，出院後專程帶病生回醫院上課，

或是協調床邊教學教師與在家教育教師相互搭配，共同為病生的課業 設計教學進度。

二、休閒娛樂，課餘的快樂時光

床邊教學班的休閒與娛樂課程包含美勞、手工藝、桌遊、舉辦活 動等，另外，配合特定節日，教育局不定期舉辦團體活動，集合當天 可參與的病生，於教室內或隔離病房走道舉辦活動。由於活動性質多 屬於操作與遊戲性質，大部分的活動參與者為年齡較小的病生，年齡 較大的病生有自己的休閒娛樂，對於團體活動興趣缺缺，「我去看真的 只有凱凱這個大朋友，其他通通都沒有另外有任何一個大朋友過去那邊」

(A-1-HF-3-02)。

訪談過程中可發現，年齡較小的病生因無法獨立排解時間、需要 他人陪伴，因此休閒課程在床邊教學扮演很重要的角色，「因為這樣就 不 會 覺 得 說 ， 一 直 都 在 醫 院 裡 面 ， 然 後 不 曉 得 要 做 什 麼 事 情 」 (C-1-OF-1-02)。床邊教學班課程設計為學科與休閒課程並陳，藉以促 進病生的情意教育與操作訓練，也做為一個學習的誘因；而當國中病 生拒絕上學科課程，或因為化療藥物導致身體狀況不佳無法上課時，

教師會針對其年齡與情境，運用桌遊、手工藝來陪伴病生，可稍加轉 移病生的注意力，亦可打發無法上課又無趣的病房生活，「譬如老師如 果去陪他要玩什麼遊戲，他就是比較肯這樣子，啊也會跟老師聊天啊，啊 跟老師…就是比較有說有笑啦」(A-1-OF-3-01)。床邊教學班上課模式亦 可依病生需求彈性調整，在陪伴、遊戲的相處過程中，師生間的界線 顯得模糊，亦師亦友的關係，使得彼此能以輕鬆的態度探討帄日不容 易碰觸的議題。

三、生命教育，重要卻不敢碰觸的領域

如何與病生說明病況，是家長的一大難題，有人選擇坦誠相告，

有人選擇隱匿病情，有人則選擇用最簡單的因果關係描述，「你不好好 聽醫生的話，去配合治療的話，你可能就會死掉，然後你就看不到爸爸媽 媽了」(B-1-SB-3-02)，即「治療-痊癒」、「不吃藥-死亡」的方式與病