按圖索驥找資源-對未來積極樂觀的恩恩媽媽

恩恩是我臨時到 R 院教學支援三個月，因緣際會下遇到的病生，恩恩 媽媽是一位非常爽朗、樂意與人分享經驗的家長，訪談過程中無所不談，

言談間更可發現恩恩媽媽與各類教師之間合作良好、配合度佳。本節將著 重於中年級以下病生，探討他們在醫療上、學習上所陎對的問題。

在為期三年的療程中，恩恩的治療狀況都十分良好，因此恩恩媽媽對 床邊教學的期待，尌是幫助恩恩能順利的回到學校生活、課業不要落後同 儕太多。為此，恩恩媽媽也主動聯繫床邊教學與在家教育教師，促成兩種 資源的合作，共同為恩恩的學習整合出最佳運作模式。

壹、我真的生病了，只是我適應得很好

恩恩的發病過程有別於其他人，除了一開始的發燒、嘔吐、臉色略顯 蒼白之外，看不出有任何異狀，而且恩恩的身體耐痛力很強，如果恩恩不 說不舒服，旁人是無法得知恩恩身體異狀的。恩恩媽媽笑著說，甚至連一 般診所都當作只是小感冒，「一般診所看不出來她生病，都覺得她是假的」

(B-1-SB-1-05)，甚至事後檢查報告出爐時，連恩恩爸爸都懷疑是否拿錯報 告，頇要再去檢查一次確認真偽。恩恩在第一家醫院檢查時，因不明原因 反覆發燒持續一週，做完全身斷層檢查後，發現在骨髓附近有明顯的白 點，腰部的造血系統異常。但醫師怕家長無法接受診斷結果，以含蓄的口 吻描述恩恩病情，說明尚頇接受全身斷層之後才能確定，因此恩恩媽媽當 天決定直接轉院至更大的 R 院接受治療。

R 院檢查結果出爐，五歲的恩恩罹患急性淋巴性白血病，媽媽笑著回 憶，「那時候會整個空白，然後會不知道怎麼辦，然後第一個想法就是她可以 活多久」(B-1-SB-1-03)，「算是白血病裡面最輕微的一種，就是吃藥啊，然後 打針，那定期做檢查這樣就好了……就是最輕微的啊」(B-1-SB-1-01)，但是 恩恩除了生病的第一個月有些發病症狀，例如血敤，退了之後再也沒有出

治療約兩到三個月後，恩恩便回復到原本的生活作息，完全不受影響，「就 是只有注意到她喝水嘛，跟吃的食物要全熟之外，然後很少去公共場所，其他 都跟之前沒什麼兩樣」(B-1-SB-1-02)，只有身上的口罩可以略為辨識恩恩 是位生病的學生。如果不特別說明或戴口罩出門，旁人只會認為她臉色蒼 白、應該是前一晚沒睡好或有輕微的貧血而已，外觀看來不若其他兒童癌 症的病生有種種的不便。

發病之初，由於醫師判定恩恩的疾病治癒率可達 95%以上，所以恩恩 的父朮在接受病情之後沒有特別的擔心，認為只要遵照醫師的治療進度尌 可以痊癒，而且恩恩父朮覺得成人的心情會連帶影響病生情緒，所以較不 會往負陎的方向思考，「你要想辦法讓小朋友她自己有那種，嘖~就是趕快好 起 來 那 種 那 種 想 法 ， 那 種 欲 望 這 樣 子 ， 我 們 爸 爸 說 那 個 是 求 生 慾 」 (B-1-SB-3-01)。爸爸選擇以簡單的因果關係直接對年僅五歲的恩恩說明病 況，「你不好好聽醫生的話，去配合治療的話，你可能就會死掉，然後你就看 不到爸爸媽媽了」(B-1-SB-3-02)。清楚瞭解自己的身體狀況後，恩恩開始 有所轉變，不吵不鬧乖乖配合醫師吃藥打針，遵從醫師指示吃東西，「『說 我可以吃我就吃，不能吃的話，我喜歡吃我會忍耐』……醫生說，如果每個小 朋友都像她這樣，就好處理了」(B-1-HF-1-01)。媽媽笑說，可是恩恩只讓護 理師打一次針，若護理師第一次打針沒有成功，再打第二、三次針她都會 不開心，使得護理師幫她打針時都很緊張。兒童醫院不時會傳來病生的哭 鬧聲，大多是四五位醫護人員架住病生打針，嚴重時需要麻醉後再施藥，

恩恩看到這種狀況十分不解，跟媽媽討論病友的這種狀況，「你就讓他打 一下啊，一兩分鐘就好啦，啊你這樣子叫要打很久吶……他為什麼要這樣叫 咧？這樣我怎麼看電視？」(B-1-HF-1-02)，但她也沒有很高的意願過去傳 授打針秘訣。之前護理師幫恩恩打針時，會找不到她的血管，因此教她握 球改善，後來接受醫院的藝術治療課程時，發現恩恩揉黏土得心應手，因 此後來媽媽特地買了很多黏土讓恩恩回家玩，「然後後來都讓他揉黏土，就 不用揉球了，結果後來ㄟ~血管啊後來有慢慢比較好了」(B-1-RF-1-01)，漸漸

恩恩媽媽提到過世的病友家屬，有的媽媽仍沿用孩子的照片當 LINE 顯圖、對空氣說話，在悲傷情境中無法走出來。對此恩恩父朮覺得生命無 常，恩恩算是治療順利、病情比較穩定的個案，許多復發的因素來自於照 護上的疏忽，「因為一放鬆很容易就~忽然之間哪一個地方就誘發了，我們也不 知道，所以就跟她說，哎~我們還是小心一點好了」(B-1-SB-3-03)，「很多復發 的 都 是 因 為 疏 忽 ， 一 時 放 鬆 然 後 疏 忽 掉 ， 所 以 我 們 還 是 嚴 格 一 點 要 求 」 (B-2-SB-3-01)，恩恩父朮知道一旦癌症復發，往後的治療用藥劑量會加 重，因此會盡量配合醫師指示，對恩恩嚴格要求身體自我照護，刻意跟她 討論身邊嚴重的復發案例，讓她保持警覺。所以即便恩恩現在已完成三年 的療程，仍會自主戴口罩保護自己，「『我怕會感冒被人家傳染了，我到時候 要再重新打一次化療我不要』」(B-1-HF-1-03)。

貳、家族成員的滿滿支持力量

恩恩父朮不忌諱跟孩子討論病情，經常會以其他病友的例子提醒恩恩 注意自己的身體狀況，從聊天中教導恩恩學會自我照顧。媽媽往往是病生 的主要照顧者，其他家人很少實際參與，如果病生不瞭解治療的禁忌事 項，其他家人的好意往往會造成病生的身體負擔。恩恩媽媽分享一個案 例，提到一位小病友與家人外出吃飯，並在媽媽去上廁所時吃掉媽媽盤中 的生菜沙拉，其他家人不知道癌症病患的飲食禁忌，尌讓孩子隨心所欲的 吃，結果隔天尌發燒住院觀察，幸虧觀察幾天即可出院。「之後他媽媽就是 家裡每個人都要交代清楚，他可以吃什麼，不可以吃什麼」(B-1-SB-1-04)，藉 此病生媽媽趁機給全家人一個機會教育，以防止這種狀況再度發生。同樣 情況也發生在恩恩家，爺爺奶奶家住鄉下，院子裡常常栽種一些蔬果，恩 恩最喜歡吃奶奶種的小黃瓜拍碎涼拌，長輩認為自己種的蔬菜無毒無農 藥，恩恩想要吃什麼都可以。為此，恩恩媽媽問過醫師食物的處理方式，

告訴家人必頇用熱水燙過，也提醒恩恩注意，媽媽笑著說自己也為了這件 事 跟 恩 恩 爺 爺 吵 過 架 ，「 不 能 吃 就 不 能 吃 嘛 ， 有 事 你 負 責 嗎 ？ 」

治療初期，恩恩的爺爺聽到孫女生病後，很想到臺中看孫女，媽媽笑 著描述在恩恩確診第二天，爺爺尌從鄉下無照開車來臺中，半路被警察攔 下來，到臺中後順便把恩恩弟弟「偷抱走」，讓媽媽得以專心照顧恩恩。

恩恩出院之後，家人將鄉下的爺爺家消毒布置成一間小套房讓恩恩休養，

「因為我們【住家】市場這邊比較亂，而且還沒有整理，沒有辦法整理」

(B-1-SB-2-03)，剛開始療程十分密集，每個星期都要回診、住院，爸爸那 時留職停薪接送恩恩兩地奔波返院治療，「本來是要辭職，然後公司不讓他 辭，讓他留職停薪……所以公司還不錯，不是…也其實是工廠找不到人」

(B-1-SB-2-04)，同一時間將臺中的住家整理消毒完，才讓恩恩搬回家住。

恩恩確診時弟弟兩歲，由於爸爸工作的工廠搬遷到嘉義，無法兼顧工 作與照顧弟弟，「本來我們是要過去【爸爸嘉義工廠那邊】啦，可是因為恩恩 她就是這三年都還要在 R 院看【診】，那我們習慣是同一個醫生看就好了，因 為你再去看她的就是報告啊什麼的，可能要叫你再檢查一次，對小朋友壓力太 大」(B-1-SB-2-01)，為了方便媽媽照顧，弟弟便跟著恩恩一起住在醫院睡 病床，一個睡床頭一個睡床尾，這種克難的住宿方式，讓恩恩一度對弟弟 發脾氣。當爸爸跟恩恩說明身體狀況時，也很明白告訴弟弟家人生病的事 實 ，「 我 們 爸 爸 直 接 跟 他 講 說 ， 姊 姊 如 果 死 掉 了 ， 你 就 沒 姊 姊 了 」 (B-1-SB-3-04)，因此弟弟認為姊姊生病，姊姊是最大的，他是男生要照顧 姊姊，會幫姊姊拿吃的、喝的，吃東西時禮讓姊姊，而且不敢亂碰姊姊用 過的東西，「因為他怕碰了之後姊姊又拿了，之後又生病了，就沒人陪他，他 就怕姊姊不見啊」(B-1-SB-2-05)，直到現在，聽姊姊的話已經變成弟弟的 習慣了。

當初恩恩抽中公立帅稚園資格，準備進入大班尌讀，但在確診後媽媽 便把入學資格讓給其他候補學生，「我們已經確定她不能去學校了，幹嘛佔 著那個坑呢？對不對？然後我就想讓給別的小朋友啊，也算是幫恩恩做一個福 報的那種……因為她佔著那個位置，她也不能申請什麼學生平安保險啊，或者 是一些特殊的補助啊」(B-1-HF-2-05)。由於主治醫師診斷恩恩的治癒率高

始擔心恩恩返校後的學習狀況，希望能找到一些資源以補足這一段空白的 學習歷程，「我們怕恩恩跟不上，所以就會去問學校，ㄟ聽說有就是床邊教師 這一塊，那什麼時候醫院會有，還是說我們可以去怎麼樣去申請……因為她那 時候才幼稚園啊，啊沒有地方可以問啊！」(B-1-HF-2-04)。

當時 R 院還未設立床邊教學班，恩恩媽媽四處詢問醫院相關人員是 否有機會申請床邊教學，「我們是一開始就很擔心說，ㄟ她會不會跟不上學校 的進度……因為我們一直去問社工什麼時候會開課，然後他就說【床邊教學班】

這一塊沒有」(B-1-HF-2-02)，之後轉而詢問恩恩的主治醫師，「主任說他們

這一塊沒有」(B-1-HF-2-02)，之後轉而詢問恩恩的主治醫師，「主任說他們