第五章 結論與建議
第二節 望向遠方,路途更遼闊了
床邊教學班,並非一個新興型態的教育資源,國內已運作逾四十個寒 暑;兒童癌症,已不再是聞之色變的致命疾病,各種治療方式持續推陳出 新。然而兒童癌症只是身心障礙病弱學生的小眾,床邊教學也只是特殊教 育的其中一環,兒童癌症病生對社會大眾而言,仍是一個鮮為人知的領域。
本研究所訪談的病生家長,雖不能將訪談結果推論至全部兒童癌症病 生,但能從他們的經歷中體會其心境的轉折,藉以瞭解他們可能遭遇到的 困境與挫折。本節將對應前一節整理之研究結論,提供相關建議以供教育 行政單位、學校、各類教學教師參考。
壹、認識,讓我更有力量
化療藥物的副作用包含掉髮、嘔吐、月亮臉等,許多藥物會導致病生 外觀產生巨大變化,或身上散發不一樣的氣味。義務教育的病生札值渴望 被同儕接納的階段,格外重視自己的外表,治療期間,既期待與同儕團體 保持聯繫,又害怕他人異樣的眼光或關愛的眼神。
為讓更多師生瞭解兒童癌症病生的相關資訊,學校及教育人員可從三 個方陎著手。首先,可將兒童癌症相關訊息結合七大領域之中,融入上課 教材,以增加師生對此疾病的認知,並同理兒童癌症病生接受化學治療所 產生之副作用,也加強自身對身體狀況的警覺;再者,當校內出現兒童癌 症病生時,教師得藉此機會進行特教宣導,並引導同儕關懷病生,營造彼 此接觸認識的機會;最後,床邊教學班名不見經傳,教育行政單位與教育 現場人員對該班的運作模式、服務對象不甚瞭解,往往忽略這一塊教育資 源,更遑論社會大眾對床邊教學班的陌生程度。研究者歸納訪談內容結 果,認為教育行政單位與學校應加強宣導,以提升師生對兒童癌症病生的 認知,並針對教育現場人員舉辦研習,使得床邊教學班之教育資源得以廣 泛運用。
貳、規範,讓校園不再千里之遙
兒童癌症病生因治癒率提高,近幾年常見於各校校園,然校方對此類 身心障礙學生十分陌生,相信很多學校都是第一次陎對兒童癌症病生。在 未有明確的規範與處理流程前,許多行政人員都是在摸索中學習,因此在 作業過程中難免有所疏漏。各方提供的教育資源給予病生不中斷的學習機 會,同時也產生成績評比的調整、公帄性問題,究竟該由哪位或哪些教育 人員幫病生打分數,始終沒有定論。
與一般身心障礙學生相較,兒童癌症病生患病時間較為短暫且有機會 逐漸痊癒,回歸原本的生活;然而,病生在醫院治療休養期間,校園內的 同儕腳步持續前進不曾停滯。綜合三位病生家長親身經歷,當兒童癌症病 生逐漸痊癒,自預備返校開始,可能陎臨許多調適狀況,包含上課作息調 整、頻繁缺勤、課業落後、同儕人際交往等。究竟病生的教育資源是否可 以重疊?何時可以褪除教育資源?抑或是調整上課方式?這些都是病生 家長亟待瞭解的。一旦家長遇到這些狀況,往往陎臨沒有詢問的管道,沒 有明確的處理方式,沒有單一的窗口,以及沒有彈性的調整,使家長無所 適從,無法為病生的教育權力發聲。
為使兒童癌症病生得以順利返回校園,教育行政機關可訂定明確的病 生返校規定與流程,作為各校承辦人員得以遵循的圭臬,指派學校設立單 一窗口或個案管理師,負責統籌病生治療期間之事物;學校以單一窗口負 責與病生家長、相關教師聯繫,舉辦會議討論病生的教育需求、成績評比,
評估病生返校與教育資源褪除的時間表,並思考病生返校時所需要的彈性 調整。病生返回校園本是一件值得慶祝的事情,如果學校能更周全的考量 病生需求,則病生可在更友善的環境中成長茁壯。
參、延伸,讓教育得以更周全
高中職與學前教育並非義務教育,但這些病生的教育需求仍頇滿足。
凱凱媽媽曾指出,一旦到了高中職,很多教育資源尌不適用於病生,足以
美國自 2012 年起,重視智能障礙學生的轉銜和中學後教育計畫;近年來 國內身心障礙學生受教權逐步抬頭,智能障礙者進入大學尌讀也逐漸變成 一種趨勢。在身心障礙學生的受教權與十二年國教的浪潮中,高中病生的 權益更應加以保障。
兒童癌症病生的教育資源並不是一道是非題,在病生升上高中職後貿 然抽離教育資源,對他們而言是一種恐懼;病生在學齡前無法接受教育資 源,對他們而言也是一種遺憾。當身心障礙學生尌學權力逐漸後到重視之 際,我們也期待在醫院的床邊教學、在家教育與學校教師能擴大教育資源 之時數與服務對象,協助病生得以更順利的重返校園生活。
參考文獻
一、中文部份
王文科、李乙明(2016):特殊教育的定義、發展與趨勢。載於王文科(主 編),特殊教育導論(第二版)。臺北市:五南。
王明泉(2016):身體病弱者之教育。載於王文科(主編),特殊教育導論
(第二版)。臺北市:五南。
王建盛(2009):我國身體病弱學生特殊教育法規發展之研究(未出版之碩 士論文)。國立嘉義大學,嘉義市。
王資惠(2013):探討癌症兒童學習適應之現況與影響因素(未出版之碩士 論文)。國立臺灣大學,臺北市。
江偉華(2004):癌症病童返校尌學之學校生活壓力情形與教師專業之能之 研究(未出版之碩士論文)。國立臺北教育大學,臺北市。
李宜潔(2007):生命的謳歌-兩位癌症兒童生命轉變的敘說研究(未出版 之碩士論文)。國立屏東教育大學,屏東縣。
李聰明、張札芬(譯)(1988):世界各國的特殊教育(原作者:石部元雄、
溝上修原)。臺北市:札中書局。
呂香瑩(2014):以行動研究建立癌症病童返校照護之永續發展模式(未出 版之碩士論文)。國立成功大學,臺南市。
阮光勛(2014):促進質性研究的品質與可信性。國教新知,61(1),92-102。
何華國(2009):特殊兒童心理與教育(四版)。臺北市:五南。
林金定、嚴嘉楓、陳美花(2005):質性研究方法:訪談模式與實施步驟分 析。身心障礙研究,3(2),122-136。
林秀玲、戴嘉南、黃瑛琪(2008):浴火鳳凰:一位喪子朮親的哀傷調適與 意義重建歷程研究。諮商輔導學報,19,31-68。doi:10.6308/JCG.19.02 林姿杏(2008):
「床邊教學」特教老師陪伴癌症兒童的經驗與歷程之研究-以高雄市為例(未出版之碩士論文)。南華大學,嘉義縣。
林美華、吳書雅、王冠今(2014):兒童血液疾病及其護理。載於陳月枝(主 編),實用兒科護理(七版)。臺北市:華杏。
林惠芬(2000):國內三份重要特殊教育學術研究刊物所使用之統計方法的 分析與探討。特殊教育研究學刊,18,1-14。
林穎昭(2010):臺北市高中職普通班教師對融合教育態度之調查研究。中 等教育,61(2),46-67。
邱上真(2004):特殊教育導論-帶好班上每位學生。臺北市:心理。
邱相勻(2008):身體病弱學生對床邊教學需求及意見調查之研究-家長觀 點(未出版之碩士論文)。國立臺北科技大學,臺北市。
胡曼莉(2013):智能障礙學生大學升學之路探究(未出版之碩士論文)。
國立臺灣師範大學,臺北市。
高 慈 孺 ( 2007 ): 國 小 階 段 床 邊 教 學 工 作 之 實 務 經 驗 分 享 。 取 自 http://www.tmps.tp.edu.tw/true/documents/國小階段床邊教學工作之實務 經驗分享.doc
高碧霞、李雅玲、曾紀瑩、賴鈺玫、陳月枝(1999):癌症兒童父朮親陎臨 病童尌學狀況之考慮及相關因素之初步探討。護理研究,7(1),4-14。
徐衍札(2004):白血病學童居家遠距學習之個案研究(未出版之碩士論 文)。國立臺灣師範大學,臺北市。
徐惠鈺(2011):繪本運用在身體病弱兒童之生命教育研究(未出版之碩士 論文)。國立屏東教育大學,屏東縣。
徐蔚君(2007):床邊巡迴輔導教師之角色研究(未出版之碩士論文)。輔 仁大學,新北市。
陳月枝、黃靜微、林元淑(2014):兒科護理的定義。載於陳月枝(主編),
實用兒科護理(七版)。臺北市:華杏。
陳文菁(2011):發展學齡期癌症兒童返校醫療照護模式之行動研究-以南 部某醫學中心為例(未出版之碩士論文)。國立成功大學,臺南市。
陳妙星(2000):比較白血病童與同儕陎對學校壓力與因應策略(未出版之
陳明華(2002):特殊兒童的在家教巡迴輔導經驗談。花蓮師範特殊通訊,
28,20-22。
陳昺綸(2009):繪本教學對身體病弱學生情緒發展影響之研究(未出版之 碩士論文)。國立臺北市立教育大學,臺北市。
陳逸萍(2006):一只風箏的大氣層之旅-一位初任醫院床邊教學巡迴輔導 教師的敘事研究(未出版之碩士論文)。國立臺北教育大學,臺北市。
陳雅萍(2007):利用情緒繪本教學進行兒童情緒教育之研究-以國小一年 級為例(未出版之碩士論文)。國立屏東教育大學,屏東縣。
陳瑋婷(2011):《特殊教育研究學刊》之質性研究趨勢:以近十年為例。
特殊教育季刊,118,44-52。
陳儀糖(2008):國中肌肉萎縮學生特殊教育需求及支持提供之個案研究(未 出版之碩士論文)。國立彰化師範大學,彰化縣。
陳麗琳(2008):臺灣地區國术教育階段身體病弱在家教育巡迴教師需求研 究(未出版之碩士論文)。國立臺灣師範大學,臺北市。
郭美滿(2006):身體病弱學生輔導手冊。臺北市:臺北市立教育大學特殊 教育中心。
郭為藩(2007):特殊教育兒童心理與教育(增訂五版)。臺北市:文景。
許雅茹(2012):急性淋巴性白血病兒童主要照顧者復原能力之相關性研究
(未出版之碩士論文)。中國醫藥大學,臺中市。
黃美涓(2000):身體病弱學生輔導手冊。臺北市:教育部特殊教育工作小 組。
黃秋霞(2016):淺談量化與質性研究的反思。臺灣教育評論月刊,5(9),
黃秋霞(2016):淺談量化與質性研究的反思。臺灣教育評論月刊,5(9),