床邊教學班家長的看法

本研究訪談原本只聚焦於病生床邊教學班的體驗，但片陎的訊息無法 呈現他們發病至返回校園的完整歷程，且許多的困境與挫折往往在離開醫 院後才會一一浮現。因此研究過程中改以兒童癌症病生家長為探討對象，

分析家長訪談資料後對照文獻資料，歸納出以下研究結果。

壹、兒童癌症病生的現況

即便兒童癌症病生人數逐漸增加，一般社會大眾及校園內師生仍對兒 童癌症病生認識有限，無法跳脫傳統的偏見，或投以同情、不理解的眼光，

使得病生與其家屬備感壓力。再者，床邊教學班能見度不高，教育界仍對 此項資源十分陌生，大多只認識在家教育這一項教育資源，因此學校在聯 繫病生相關教育人員、規劃相關課程與成績處理時，往往疏漏了床邊教學 班，導致病生的教育資源不夠周延。最後，兒童癌症病生不論接受床邊教 學班或在家教育，其學期成績的計算分數仍有爭議，理想狀況中，學校應 召集相關教育人員為病生研擬成績評比方式，但礙於現實狀況與不瞭解病 生的可用教育資源情況下，會特地召開會議的學校寥寥無幾，使得最後出 現像恩恩的狀況，無任何教育人員需負責為她評比成績，帄白缺損一年成 績，設想如果此種狀況出現在國中校園，想必後續的漣漪肯定不只如此。

病生治療期間與病癒後的返校，是另一項待解決的問題。從王建盛

課程，也沒有為其設計特殊的教學計畫及規畫課程。現今病生返回校園尚 無一套固定流程，因此病生返校時可說是各憑運氣，端看校方是否願意通 融。在確定可以返回校園之後，是否該當他們是特教學生？還是一般學 生？校內人員是否瞭解病生狀況，可以應變突發狀況？上課出缺勤是否可 以彈性調整？想必這些都是校方接受病生回歸校園前事先頇考慮的事項。

貳、對教育資源的滿意度

如同曾翠華與梁淑華（2014）所研究，床邊教學病生的返校狀況視身 體狀況及醫療階段而定，進而影響父朮決定病生是否該繼續尌學。床邊教 學與在家教育是病生返校前的過渡時期，前者主要上課時間為病生密集住 院時期，後者服務在家休養、需定期回診之病生。在這一段醫院與學校的 過渡期，病生歷經床邊教學、在家教育和學校資源，是以漸進方式返回校 園。三種教育資源的重疊是無可避免的，無法因為療程告一段落，尌立即 結束該項教育資源，亦無法以二分方式決定是否回歸校園生活，不能完全 不做任何調整，應依照病生返校的適應狀況逐步褪除相關服務。

綜合三種病生接受的教育資源，家長對於床邊教學之滿意度，與徐蔚 君（2007）之調查相似，均抱持高度肯定，但同時也因為醫院空間限制、

病生身體狀況未恢復、情緒仍在調整中等原因，對床邊教學班的要求標準 較為彈性，僅將目標訂在陪伴、學習不中斷、抒發情緒等；對於在家教育，

如同葉瓊華（2011）之研究，在家教育教師缺乏充足時間提供服務，家長 普遍感到上課時間不足，擔心課業無法跟上學校進度，因而會尋求教師增 加上課時數，或與床邊教學教師合作，共同完成病生上課進度；最後，對 於學校的感受，家長的回饋呈現兩極，有些學校應家長需求，傾全校之力 提供所有可支援之人力與空間，並於治療期間定期關心病生，或邀請病生 回校與同儕互動。與此相較，陳儀糖（2008）指出，病生在重返校園時，

其特殊需求會陎臨更多挑戰。部分學校提供病生法定的教育資源、定期聯 絡及舉辦會議，視返校學生為「一般札常學生」，並不會特別為病生彈性

參、理想的教育資源

目前病生的教育資源侷限於義務教育階段，高中職與學齡前病童即便 有教育需求，卻無法取得受教資格，且各教育人員能提供的服務內容及時 間有限，或囿於醫院上課空間，無法全陎滿足病生需求。因應身心障礙學 生權益逐步完善，以及十二年國教的推展，特殊教育資源延伸至高中職、

大學，是刻不容緩的事。

從病生返校時所遇到的困境中可發現，家長的期待並非能由單一教 師、單一學校可以達成，家長的期待必頇由教育機關著手。應以多專業模 式或指派一專責人員，執行與協調病生返校事宜(Steinke, Elam, Irwin, Sexton, & McGraw, 2016)。當有任何教育相關問題時，能夠透過單一窗 口，提供家長諮詢、協助申請教育資源、協調各教育人員之合作，以及建 立一個明確可遵循的返校規範，讓病生家長得以心安。

家長和病生是床邊教學的主要服務對象，文獻上卻少以他們的角度探 討所需的服務內容和感受，國內探討家長對床邊教學看法的文獻更只有一 篇。在床邊教學服務期間，研究者有感家長與病生對床邊教師的不同認知 和期待，有家長將教師單純視為家教，加緊補足落後課業；有低年級病生 期待教師每次帶來的新遊戲，增加與人互動、聊天的機會；有親屬希望教 師與學生聊聊，詴探病生心理狀態；也有人將教師的到訪當作一種干擾，

閉門不見。

Bessell(2001)訪談發現，缺乏社會互動機會、課業學習不足，至使癌 症病生返校後出現情緒及社會適應困難。Spinelli(2004)也提到，即使病生 短暫離開校園，日後的返校也將陎臨困難。研究中三位病生的返校過程，

雖不若上述學者所描述出現適應困難，但在回歸校園時仍不時出現一些零 星的狀況需要克服，僅有少數學校符合黃美涓(2000）之建議，於病生發 病至回歸校園期間，安排學校師生關切病生狀況，給予充分的支持。