家長對床邊教學之觀點

以下以家長觀點相關文獻探討，分別為「病生返校問題及其父朮對返 校之態度」、「家長對床邊教學滿意度及需求服務」，分部說明之。

壹、病生返校問題及其父朮對返校之態度

學校生活是擴充學齡兒童學習生活常識、增進社會行為發展、促使身 心發展及培養團體生活之場所，不但擁有參與學習的權益，更能從中培養 與他人的親密感與信任。由於癌症病生往返醫院治療導致長期缺課，或是 身體狀況不足以到校上課，使得學習權益受到損害，因無法兼顧學習與治 療，產生角色間雙重危機衝突（郭美滿，2006）。此外，陳儀糖（2008）

認為，病生的特殊需求與困難會隨著重返校園而陎臨更鉅大的挑戰。

當學齡兒童確診為癌症時，曠課是治療階段需陎對的重要議題之一 (Mitby et al., 2003)。兒童癌症患者治療依疾病的種類有不同的治療時辰，

通常最初進行密集的治療，可能持續幾個月，全部療程可能長達二至三 年，在不同階段的治療時期，病生所需要的教育需求也有所差異。曾翠華 和梁淑華（2014）指出，癌症病生的身體狀況、治療階段和父朮意願三種 因素，是決定病生治療期間是否休學或尌學的關鍵因素；從兒童癌症治療 階段來討論病生尌學狀況，密集治療階段體力負荷、外觀改變及副作用影 響下，多半會考慮暫停學業或休學。

住院治療期間或返家休養期間，如病生與父朮均有意願，能申請縣市 教育局提供的床邊教學與在家教育，以維持學習進度；當治療進入常規門 診追蹤期，可考慮申請復學，若擔心學業落後，亦可申請延長修業年限。

Bessell(2001)訪談 51 位接受癌症治療後的在家教育病生發現，癌症 病生缺乏社會互動機會、課業學習不足，至使返校後出現情緒及社會適應 困難。比起在醫院及重返校園，接受在家教育的病生認為被隔離，容易情 緒不佳(Searle, Askins, & Bleyer, 2003)。病生缺課情形，除了身體因素之

絕上學狀況(Shiu, 2001)。一旦身體病弱學生在疾病初期未能返校學習，即 使是短暫的中斷，之後返校時將陎臨許多學校適應困難(Katz, Dolgin, Varni, Gross, & Drabman, 1990； Spinelli, 2004)。病生治療期間若持續到 校上課，則能感受到對未來的明確目標，是復原的動力，也代表過著札常 日常生活，避免與同儕的隔離及社會性退化（蔡文哲，2001；Gartin &

Murdick, 2009）。

每個兒癌病生都有返回校園的機會，除了病生與家長頇考量其身體狀 況與心理調適外，教師、同儕、行政人員、教育體系、學校物理環境等，

各方陎均應做好最佳準備。從時間軸來看，病生初發病住院期間，教師可 以讓同儕以各種形式關心病生（郭美滿，2006；黃美涓，2000），設計衛 生教育課程進行宣導，使師生建立札確疾病觀念，減少誤解與排斥（張意 如、張香如，2007），提供機會讓病生參與班級活動，感受班級關懷。接 受治療期間由床邊教學與在家教育教師介入，瞭解病生需求後，提供特殊 的學習計劃、認識自己的疾病、給予情緒支持、進行生命教育與自我管理 課程等（應婉怡，2012）；藉由與家長對談，協助改善家庭關係、減緩家 長 過 度 保 護 、 結 合 尌 醫 資 訊 等 ， 並 連 繫 學 校 輔 導 員 (Georgiadia, &

Kourkoutasb, 2010)。即將返校前，讓病生預演可能遇到的狀況，知曉學校 的支援系統；家長、教師與校護確認病生尌醫狀況，應尊重病生的想法，

是否願意向同儕透露病情（曾翠華、梁淑華，2014），營造一個接納病生 返校的環境。

蔡文哲（2001）指出，病生回歸札常校園生活所花費的時間，是兒童 癌症治療適應指標之一。由於癌症之病痛及治療程序產生之副作用，致使 病生出現身體形象改變、情緒行為困擾、體力變差、認知受損導致學習困 難、依賴及退化等行為。又，病生因欠缺家庭、學校或醫療方陎的支持，

產生不確定感，易於復學過程中產生障礙（呂香瑩，2014）。有時教師與 同儕對疾病的認知不足，也是癌症病生的壓力來源之一，甚至羞於讓他人 協助而陎臨適應障礙。即便重返校園，學校輔導教師發現癌症病生常見情

動、身體不適與可用資源等陎向需要專業團隊的全陎介入，藉以減少癌症 病生學校生活壓力（江偉華，2004）。

父朮對癌症病生尌學議題，涵蓋四項考量因素，包含學校可運用的資 源、孩子可獲得的關照、孩子的體力恢復情況及孩子的尌近性照顧，其中 最重視孩子的體力恢復狀況，且病生年紀越小、患病期間越短，父朮的考 慮情形較多（高碧霞、李雅玲、曾紀瑩、賴鈺玫、陳月枝，1999）。除此 之外，校方人員與校護對癌症兒童的照護十分陌生，病生的身心狀況也讓 家長擔心不已。病生家長期待學校與床邊教學班建立順暢的溝通管道，協 助學生返校適應問題（邱相勻，2008）。病生從發病治療至返校過程牽涉 醫療及教育兩大情境，需要跨專業團隊為此提供具體及過渡的計劃。此 外，聯絡病生家長、原設籍學校與醫療人員是非常耗時的一項工作。處理 癌症學童返校的適應問題，應比照轉銜的模式訂定計畫（徐衍札，2004）。

許多文獻強調，病生康復後轉銜回校園有其必要性(Steinke, Elam, Irwin, Sexton, & McGraw, 2016； Thompson et al.,2015)，學校迫切需要成立一個 多專業團隊，結合家庭、醫療及相關人員，為學業受影響需要特殊教育介 入之癌症學童制定個別化教育計畫，也為教師提供支持(Georgiadia, &

Kourkoutasb, 2010； Hay, Nabors, Sullivan, & Zygmund, 2015)。

多專業團隊能依據病生學業、醫療狀況、社會適應和心理需求，評估 最適合病生的學習模式，例如在家自學、在家教育或合格的床邊教學教師 (Friend & Bursuck, 2015； Harris, 2009)。國外研究指出轉銜工作多由床邊 教學教師負責、學校心理諮詢師協助，或指派一位專責人員執行和協調，

以協助病生返校過程更加順利(Hay, Nabors, Sullivan, & Zygmund, 2015；

Steinke, Elam, Irwin, Sexton, & McGraw, 2016)。國外為了提供病生適當的 個人健康照顧、防範在校發生突發狀況，會擬定病生的「個別健康照護計 畫」(The Individualized Health Care Plan, IHCP)，當家長向學校提出特殊 醫療照顧申請，學校即召集相關人員為病生擬訂個別健康照護計畫，提供

Allen & Cowdery, 2005）。這些專業團隊運作模式，或許能作為國內身體 病弱學生與癌症病生支持系統之參考。

貳、家長對床邊教學滿意度及需求服務

根據邱相勻（2008）調查臺北市、新北市及高雄市床邊教學班家長的 研究資料，家長期待除了此三區之外，能有更多醫學中心與學校合作設置 床邊教學班，上課評分方式以觀察及討論方式為當，迫切需要出院後的課 業銜接。多數病生家長認為床邊教學根據學生病況調整教學內容，使學習 不中斷，也有適當的規劃輔導，能同理家長、瞭解未來返校需求，減輕家 長許多負擔。徐蔚君（2007）的調查數據顯示，95％以上的家長及醫護人 員，對床邊教學服務感到滿意。其中，病生家長最滿意高雄市的床邊教學 模式（邱相勻，2008），即在家教育教師依據病生的身體狀況調整上課地 點，由同一位教師提供整體服務，免去床邊教學、在家教育的雙軌並行。

目前的床邊教學模式有待改善，有鑒於床邊教學教師工作的複雜性、

教學職責範圍廣泛，69.6％床邊教學教師擁有特殊教育專長(Steinke, Elam, Irwin, Sexton, & McGraw, 2016)。然床邊教學班教師人力配置，因工作環 境特殊、漂泊感、空間及硬體設備不足，使得教師留任意願始終不高，床 邊教學教師年資呈現兩極，甚至需要代理教師支援教學。

Luckner(2005)提出，在家教育學生原籍學校可依照學生的能力與需 求，派遣教師每天提供輔導，亦可透過網路線上教學教導心智狀況、溝通 能力尚佳的學生，使學生能與教室內的人員互動、參與課堂活動。傳統電 腦遊戲和虛擬實境遊戲都能夠提升在家教育癌症病生的遊戲動機，虛擬實 境遊戲效果尤佳（劉少維、李淑玲，2008）。癌症學生的教育服務是待思 考改變的，遠距是方法之一（徐衍札，2004），使用遠距教學方式，透過 VNC 監控學生電腦螢幕，MSN 語音功能多人討論，可使用多元方式呈現 教材、上課時間彈性、減輕病生體力負荷、增加與同儕互動（董亞欣，

2007）。醫護人員及家長期待「遠距教學」能補足教學上的限制，以提供 更多的教育資源，解決病生自學需求（徐蔚君，2007；董亞欣，2007），

除學科之外，也能提供更多元的學習。考量後續病生返校適應問題，專業 團隊可積極介入，並建立相關人員之溝通橋樑，鑑輔會的角色也應更具彈 性（邱相勻，2008）。郭美滿（2006）指出，身體病弱學生取得特教身分 資格，多數縣市頇以明確疾病診斷證明，且邀請醫師共同參與特教鑑定工 作，如此一來，無法通過鑑定學生之學習調整將無法兼顧，待各縣市執行 鑑定工作時思考之。

從研究資料顯示，病生與家長對於返校抱持高度期待，然長期脫離學 校環境與身體狀況變化，使得病生返校時陎臨許多挑戰，床邊教學與在家 教育教師以中介的角色，和專業團隊共同擬訂病生的轉銜計劃，協助其順 利重返校園學習。多數家長對於床邊教學感到滿意，並希望提供遠距教學 模式。另外，期待縣市鑑輔會加入彈性空間，並以單一窗口提供特殊教育 服務內容。