隨著舞步前進-跟著孩子成長的萱萱媽媽

訪談萱萱媽媽其實是一件意料之外的事，原本預定接受訪談的涵涵媽 媽，因無法接受訪談時錄音紀錄，必頇臨時更換訪談人選。而涵涵媽媽在 接受訪談前，曾表示目前仍與多名病生家長聯繫，可以介紹萱萱媽媽一同 參加訪談。本節將以萱萱媽媽的觀點，描繪病生家長的照護壓力，以其不 曾與他人透露的內心世界。

我與萱萱媽媽在 C 院時僅有幾陎之緣，在訪談過程中因為有共同的話 題、共同認識的病生，讓我得以從另一個角度重新認識病房中的日常，也 從中發現病生家長的擔憂與心理壓力，是一個不容小覷的課題。

壹、身體的不明警訊

萱萱是個從小練習舞蹈的小女孩，升三年級的暑假，舞蹈老師發現萱 萱在做翻滾動作時背部出現不明的疼痛，家人一度以為是拜拜時被香戳 到，或是一般的蚊蟲咬傷，長達一個月的時間自行擦藥，仍無法改善疼痛 狀況。萱萱背上的小肉瘤又痛又癢，皮膚科醫師向家長說明是粉瘤，小手 術切除即可痊癒，並安排萱萱轉診至 C 院開刀，「反正想說可能就這樣子長粉 瘤，然後割一割就沒事了」(C-1-SB-3-05)。C 院的兒科醫師依照轉診結果手 術切除，但將切除後的肉瘤送去化驗，發現萱萱罹患惡性淋巴瘤，「剛開始 我們當然是不能夠去接受啦，就是覺得ㄟ怎麼……一般診所跟你講只是蚊蟲咬 傷、皮膚粉瘤，怎麼會…而且依照那個萱萱的那個整個身體狀況，從小到大其實 也都很 OK 啦，所以也沒有什麼，也沒有什麼狀況」(C-1-SB-1-01)。

因萱萱生病的狀況與其他病患狀況不同，一般的淋巴瘤多長在頸部、

鼠蹊部等淋巴處，但萱萱的腫瘤是長在肩頰骨，所以 C 院許多實習醫師紛 紛前來詢問媽媽萱萱的疾病史，媽媽回憶萱萱小時後頂多得過蕁麻疹和腸 病毒，其他均無異狀，「啊所以搞不懂她為什麼會長這種東西」(C-1-SB-1-02)。

好，吃得下睡得著，不像生病的孩子，「所以連我自己的媽媽都說『哩嘿醫生 吼哩騙，哪五摳齡啊，哩跨嘿咧應納啊ㄋㄟ』(台語意指：你的醫生騙你，你看小 孩這個樣子，怎麼可能啊)」(C-1-SB-1-03)。

一開始治療時，媽媽擔心萱萱會產生諸多副作用，但與其他病友相較，

萱萱的住院期間短暫，藥物對她的副作用也不會太大，「可能她的藥物可能也 沒有像一般的【病友】這麼重啦，所以就…大概當然最明顯就是那個掉頭髮而已」

(C-2-HF-1-01)，能吃能睡，也沒有發生潰爛狀況，施打化療藥後需要解毒，

其他病友需要做很多次才能通過標準，萱萱常常一次尌完成，「可能這些方 面我覺得說就還好，就是讓她不會覺得說很不舒服這樣子」(C-1-HF-1-08)。

萱萱是個活潑且精力充沛的病生，對於治療帶來的副作用十分堅強，

態度也非常樂觀。剛開始掉髮時，媽媽問她要不要剃光頭髮，她也能接受，

覺得病房中只有自己有頭髮很奇怪，剃完頭髮後摸摸自己的頭，覺得很舒 服、很可愛，「她也很這樣很接受，我都快…真的是很佩服她，嘿啊~反正她就 走到哪裡自己能接受到哪裡啊」(C-2-HF-1-02)。

住院期間，醫院社工定期會舉辦活動，幾次活動後，萱萱漸漸地和其 他病友熟稔，並會到其他病房串門子、玩桌遊。因身體狀況沒有大礙，很 快的萱萱開始感到住院生活很無聊。剛好此時接觸到床邊教學班，媽媽尌 著手開始申請入班手續。萱萱的生活作息在醫院中算是「異類」，每天作息 都是固定的，沒有因為生病而作息大亂。萱萱媽媽認為既然已經生病了，

生活尌要更加的規律，然而多數病友常使用 3C、看電視，晚上很晚才睡，

隔天早上又睡到十點、十一點才起來吃早餐，白天沒什麼事做，然後晚上 又睡不著，「在那裡的時候我就覺得有時候可能是，我也想說我也不好意思去

【說】……都已經在生病了，怎麼又不把…就是過…過規律一點的生活這樣子」

(C-1-HF-1-05)。每天，萱萱會在配合護理師早上交班時間，起床吃早餐並 等待護理師到病床，當其他病友早上剛起床時，萱萱早已完成上午的床邊 教學班課程。通常萱萱都是早上九點最早上課的固定班底，「除非碰到我們 好像要去做 IT【脊椎給藥】……不然其實，ㄟ因為她覺得上課對她來講就是一件，

貳、學習不中斷

萱萱治療時的教育服務可簡略分為前六個月和六個月之後，前者萱萱 主要在床邊教學班上課，課程以國語、數學為主，另外還有美術勞作課程，

以及參加床邊教學班不定期舉辦的活動，萱萱實際上也只有這六個月完全 抽離校園生活；後者萱萱的學校利用多元方式讓她回到學校接受各種資 源，每個禮拜回診時持續床邊教學課程，同時申請在家教育資格。

大多數的學習資源，萱萱媽媽是藉由他人告知、看到隔壁床病友接受 資源而得知，「就是看到床邊有人，我們才去問說ㄟ我們可不可以，我們就以為 說那個可能要比較特殊的狀況才有的」(C-1-RF-1-02)，例如醫院中的藝術治 療、音樂治療即是如此，有時候因為知道得太晚而沒有申請，「那個都上沒 幾次啦……因為我們知道的時候已經都滿後期了，那時候我們都比較沒有在住院 了」(C-1-RF-1-03)。不論是床邊教學班或醫院內的其他資源，萱萱媽媽覺得 都是一個轉移病生注意力的好方法，如果可以的話應該要多加利用，「起碼 不會讓他們小朋友在生病的當中，就是會覺得好像一直在住院，會覺得只是生病 住院打針……不會那麼枯燥無味，也不會所有的心思都專注於說，我每天都，我 好像就是個病人，然後每天都，就是等著護士來打針，起碼他有可以有一些安排 的這些時間」(C-2-RF-1-04)。

治療一年後，萱萱幾乎完成大部分療程，只有利用零星的門診時間回 到床邊教學班教室上課，「有上可是沒幾次啦，反正也要排時間，因為那時候可 能小朋友也多，也可能也不能常常排得到……啊如果說剛好我們去的時候除非是 有人【病生】沒有去……是別人沒去她就可以先上【課】」(C-2-OF-1-02)。媽媽 因為工作忙碌，沒有另外找時間帶萱萱回去床邊教學班上課。學期末時，C 院床邊教學教師為萱萱及其他同期從醫院「畢業」的病生舉辦了一場隆重 溫馨的畢業典禮，「所以我們就結束了，就沒有再回去了，除非說有一些…特殊 有一些活動，老師會邀請我們去參加這樣，啊如果我們剛好有回醫院的話…就有 去參加，啊不然就沒有了」(C-2-OF-1-01)。

治療六個月後，萱萱已可以不用密集住院，吃藥也沒出現副作用，復

為萱萱長時間待在家中有點浪費，加上媽媽自己也需要工作，無暇整日陪 伴萱萱。經過兩個月暑假的休養，三年級新學期開始前，萱萱媽媽與學校、

在家教育老師聯繫，「這些【在家教育學生】案例好像也都滿多的吧…… 所以 你說要再多給她多排時間，她【在家教育老師】也沒辦法」(C-2-RF-1-06)，「回 學校去問老師說，那她可不可以來上個半天？還是說有請那個學校有愛媽【愛心 媽媽】，可不可以早上我送她來一堂課兩堂課的時間，她們幫她複習她的功課？」

(C-1-RA-1-01)，並達成一個共識，讓萱萱開始接受校內各種教育資源課程，

開學後除了有在家教育教師幫忙上課之外，札式回校上課前，有學校愛心 媽媽和美術教師自願協助萱萱學習，「就是借用學校有一些特殊…他們有一個 特殊教…特殊教室，就是也是針對這些特殊的小孩，去針對有一些愛媽幫她克服 的部分」(C-2-RF-1-01)，「早修的時間，所以我就是剛好…可能像小朋友 7:50 到 校大家去學校，然後可能一節課的時候，一節課的時間，大概 8:40 你再去接她回 來」(C-2-RA-1-01)。萱萱媽媽不要求一定要上課或複習，只希望彼此能有 一點分開相處的時間，同時萱萱也能接觸到不同的人，「我就只是要讓她，跟 我有一點點時間的距離而已，她可以去…可能可以去發掘比較多的事情，那我可 以安心 …安 心的做 我的事 情， 不用把 太多心 思還 要去管 她要做 甚麼 事情」

(C-1-RA-1-02)。

待萱萱慢慢適應後，媽媽再詢問導師可不可以回學校上課，「就看她的 狀況，如果說我們沒有回診的話，大部分前幾期我記得都是上半天啦，對慢慢適 應」(C-2-RA-1-02)，下學期萱萱返校時間已慢慢增加，「所以他【學校】就說，

呃~這樣她可能可以不用申請【在家教育】」(C-2-RF-1-02)，結束為期一年的在 家教育時間。

學校對於萱萱這樣的病生十分友善，讓她可以從床邊教學、在家教育 中，漸進式的回歸校園生活，而且學校還特別安排愛心媽媽早修陪同、科 任教師主動協助參與活動課程，班級導師也能體諒萱萱身體狀況，只能利 用部分時間回班上學習，「那個還好導師也覺得 ok 啊，齁就就…就…她身體狀 況可以就讓她去學校這樣子，嘿所以所以她…整個課業上都一直沒有，嘖~課業

文比較弱一點，其他科都還能 90 分以上的水準」(C-2-HF-2-01)。萱萱的導師 因為工作輪替，從低年級導師升為中年級導師，中年級編班時導師特別與 媽媽聯繫，「因為說她【萱萱】是特殊生，老師就問我說，看要不要留在原本老 師的班級」(C-2-RA-2-01)，在萱萱重回校園時不用再次說明病況、適應新班 導師，親師間保持順暢的溝通管道。

對此媽媽覺得自己十分幸運，每一類教師對萱萱都很好，讓萱萱覺得 上課很開心，「然後我覺得，那個在家教育的老師跟床邊的，還有就是她們學校 導師都非常的有…都很有愛心也很有耐心，然後感覺上也很心疼萱萱這個小孩 子」(C-2-RF-1-03)。截至目前為止，以前的教師都還會電話連繫，不時詢問

對此媽媽覺得自己十分幸運，每一類教師對萱萱都很好，讓萱萱覺得 上課很開心，「然後我覺得，那個在家教育的老師跟床邊的，還有就是她們學校 導師都非常的有…都很有愛心也很有耐心，然後感覺上也很心疼萱萱這個小孩 子」(C-2-RF-1-03)。截至目前為止，以前的教師都還會電話連繫，不時詢問