國內臨床遺傳學家之態度

對於未成年人基因檢驗之議題，國際間已有高度之共識，對於尚無有效預 防及治療方法之晚發性遺傳疾病，各國倫理則準則建議延遲檢驗，待未成年人 成年後，再自行決定是否接受檢驗。國內臨床遺傳學家大都同意準則上之規範，

但認為每個國家的文化脈絡、風俗民情及環境等各因素不同，國外倫理準則不 一定適用於國內現況，因此認為每個個案仍需進行個別評估及討論。

本文所訪談的臨床醫師中，同意進行未成年基因檢驗者，均強調，基因檢 驗的大前提是，一定要透過遺傳諮詢，讓受檢者及其家屬充分瞭解基因檢驗的 內容、可能獲得的結果及基因檢驗的好處和壞處。因為基因檢驗不是單純的醫 療問題，也不是單純的檢驗問題，其牽涉層面廣泛，如就醫、就學、就業，跟 家庭和其他人的互動，甚至基本的權益都會影響或剝奪，這些都要整體的考量，

要做適當的提醒。經過遺傳諮詢後，再由父母做決定是否為未成年子女進行基 因檢驗。

對於未成年人基因檢驗之看法，國內臨床並沒有達成共識，所以大多都是 根據醫師個人的專業評估，本文訪談的五位臨床遺傳科醫師，有同意，也有反 對，有三位醫師傾向同意，其中一位醫師認為：基因檢驗可以解除父母的焦慮，

若一味的禁止，將可能將基因檢驗推到地下化；另一位醫師是站在遺傳學立場，

認為生物科技不斷地進步，雖然目前沒有有效的醫學治療方法，但因為知道有 這疾病，而進行研究找出疾病的原理，而發明可以治療的新藥；三位醫師均論 述到，因國內沒有訂定相關法律規範，所以沒有立場拒絕父母的要求。有兩位 醫師持反對立場，其考量因素為：遵照國際準則、目前沒有有效的醫學利益，

提早知道，只是提早擔心，沒有任何幫助。

一、同意未成年人基因檢驗

「國外那些 guideline 是不是適用於台灣，其實不見得，因為他們站在的立 場是保護未成年人，因為他們國外比較重視自我，在台灣，絕大部分父母

二、反對未成年人基因檢驗 (一) 遵照國際準則

「對於未成年人基因檢驗，若目前沒有有效的治療方法，我們是遵從國際 標準，一般情形不做，像國外也是這樣的政策，你沒有治療方法，你對於 未成年人，會影響他們的成長，受教育，他們有工作權。」

「國際上，這樣子有共識，一定是考慮到很多他的結果，所以父母親，我 們也碰過，我們跟他講，現在國際態度是這樣子，父母親也瞭解，然後父 母親後來也很感謝，他們說，還好，當時沒有做，做了，心裡面會真的不 好受，卻能做什麼呢？等小孩成熟以後，教育完備了，他的工作，或者他 真的是有那個需要之後再來做，而且是有很好的心理支持以後。」-D03 (二) 目前沒有有效的醫學利益

「我是比較傾向未來沒有什麼治療方式的，可能還是等小孩子成年之後，

當然之前要做一些電腦 test，可能要做一些心理的評估之類的。因為如果做 出來假如是不好的，被 test 的人跑去自殺的話怎麼辦？所以滿十八歲之後，

他的心智年齡比較成熟。」-D05