未成年人基因檢驗之心理考量

1989 年聯合國兒童權利公約(Convention on the Rights of the Child)第三條第 一項已規定：「關於兒童的一切行動，無論來自公、私立社會福利機構、法院、

行政機關或立法機關，均應以兒童最佳利益為首要考量。」基因檢驗雖可以幫 助個體預知或確定是否罹患某種基因疾病或為帶因者，但檢驗結果同時可能對 未成年人的心理、情感及社會方面帶來無法預期的衝擊，甚至可能危害未成年 人的自尊心，造成抑鬱或焦慮，或影響親子關係，而基因檢驗資訊也可能引發 保密與隱私問題。因此，大多數倫理準則建議對於未成年人進行預測性基因檢 驗應更加謹慎評估，以避免檢驗結果可能對未成年人的身心靈造成毀滅性的傷 害。

外國學者 Holland 曾經整理了幾個案例顯示，無論任何理由，有些人寧可選 擇不要知道自己的基因結構：一、乳癌基因檢驗：有位乳癌家族史之婦人，她 拒絕進行基因檢驗來證明是否自己帶有乳癌易感型基因，她說：假如我做了這 樣的檢驗，且結果呈現陽性反應，那我能做什麼嗎？她擔心檢驗結果會影響她 與家人間的關係，且她在取得人壽保險會受到影響，未來工作機會會減少。因 此，對她而言，檢驗不具有任何好處。二、杭廷頓氏舞蹈症基因檢驗：父親罹 患杭廷頓氏舞蹈症，而姊姊出現了疾病的症狀，但她卻無意願想去進行檢驗來 證明自己是否帶有此基因，因為她覺得知道不會讓她的生活品質變得更好，反 而會使她受到影響，因為這疾病目前無法治癒（Holland, 1997: 337-338）。

1991 年加拿大有份研究調查結果顯示，患有杭廷頓氏舞蹈症之高風險人 中，小於 20%的人決定進行基因檢驗，他們選擇不進行檢驗之理由有：不想處 理高風險結果之情緒反應、目前的生活很快樂，及不想知道多年後會發生什麼

事情等（Babul et al., 1993）。

由以上論述可發現，不是每個人都想知道自身的基因構造，因為檢驗結果 若呈現陽性反應，可能導致被貼上疾病標籤，造成受檢者心理受到嚴重的傷害，

他們可能會受到朋友和家人的排斥，在保險及工作方面受到歧視。所以對於尚 無有效醫學預防及治療的晚發性遺傳疾病，提早知道結果，對於受檢驗並不一 定會帶來好處。

若未成年子女患有遺傳疾病，有些父母會因此感到罪惡感，而導致過度溺 愛和保護。因為父母覺得這孩子受到疾病折磨，生命有限，可能對待這小孩不 同於其他兄弟姊妹。孩子可能因疾病而得到許多特權，例如：不需要做太多家 務事、滿足其所有的願望、或花更多的資源來治療這孩子的疾病，但這可能會 讓其他兄弟姊妹覺得不公平，而造成兄弟姊妹間關係緊張及妒忌。但也有另一 種可能，父母可能花費較少的資源在患有疾病的子女身上，因為他們不想「浪 費」時間、金錢、計劃及愛等。例如，一位母親告訴醫師，她的家族有杭廷頓 氏舞蹈症之遺傳疾病史，而她有兩個小孩，依她的能力只能提供一個子女就讀 大學，所以這母親想要對她的兩個小孩進行基因檢驗，看哪一個患有此遺傳疾 病，則她就送另一個子女去讀大學。這將發生什麼事情在患病的小孩身上？他 可能感到不受疼愛或覺得沒有生存的價值，若這母親選擇告訴這孩子結果，這 孩子將會受到嚴重的傷害，檢驗結果可能剝奪未成年子女其接受教育的機會

（Holland, 1997: 341）。

針對目前尚無醫學治療措施之晚發性遺傳疾病或帶因狀態之基因檢驗，若 檢驗結果呈現陽性，可能衍生出另一個問題，例如：個體雖然可以在疾病發生 前工作，但一旦當他發現自己患有某基因疾病，將引發許多心理問題，因為未

來他將因為疾病而無法工作，因而否定自己的生存價值。因為，工作能力表現 可做為評估一個人的存在價值，當一個人被認為不適合工作或無法勝任工作 時，甚至會感到失去了繼續生存的價值。另一方面，個體發現在未來將出現遺 傳疾病，可能使其情緒及心理現在就遭受到煎熬。自我形象問題除包含工作態 度外，還包含不適當的經驗感受，恐懼人際關係，及認為不適合結婚，因為個 體的遺傳疾病將導致生育、實現個人抱負、對社區和社會做出有意義的貢獻感 到不能勝任。而未成年人的自尊更容易受到影響，因為他們缺乏對疾病的理解 能力，而導致自我責備，使他們蒙上疾病的污名，傷害未成年人未來的發展。

有鑑於此，大多數倫理準則均建議對於未成年人進行預測性基因檢驗應更 加謹慎及評估，而這謹慎源於擔心檢驗結果將可能對未成年人的社會、情感及 心理造成毀滅性的衝擊。不過，關於醫學上無法治療的疾病，也有各種理由可 以支持對未成年人進行症狀前或預測性基因檢驗：

一、 在基因檢驗後獲得好消息，例如受檢者沒有自父母遺傳致病基因，有助於 個人免於懷疑憂慮，並積極規劃人生。

二、 早期檢驗可使人及早接受並適應個人基因特性，若在人生後期才得知基因 資訊，反而會衝擊個人自我形象。有研究指出，個人年輕時比其晚年時較 易處理高危險消息（Skirton, 1998）。

三、 某些人可能認為，不確定性比知道正面或負面檢驗結果更令人煩惱，因而 有些父母會同意子女進行症狀前或預測性基因檢驗。

歐洲人類遺傳學會倫理準則第九點採取折衷立場，認為症狀前及預測性基 因檢驗之利弊分析不能一概而論，如對於兒童或其家庭具有心理利益或社會利 益時，則可考慮進行基因檢驗。除醫學利益之外，國內、外倫理準則對於未成 年人利益之考量，在某些情況下也考量醫學以外的其他利益。例如關於在兒童

期發作，卻無法有效治療或預防之疾病，其基因檢驗之利弊分析，歐洲人類遺 傳學會之倫理準則第九點建議即採納了兒童或家庭之心理利益或社會利益因 素。因此，本準則對於最佳利益之判斷，雖以醫學利益為主，但有時也兼採心 理、社會利益考量，不失為合理折衷作法。