第三章 未成年人基因檢驗與自主權
第二節 未成年人之醫療自主權
近年來,隨著人權運動的興起,以及生物醫學技術的快速發展,醫病關係 逐漸發生改變,病患自主權因而受到重視。「未成年人」乃相對於「成年人」而 言,各國基於保護兒童及青少年之理由,均規定一定年齡為法定成年年齡,該 年齡以下之國民稱為未成年人,並設有相關親權代理或監護制度。世界各國依 其本國之生活環境、成長背景及教育發達程度等因素,對於法定年齡亦有不同 之設定。我國依民法第十二條規定滿二十歲為成年。而未成年人因年齡因素,
總被認為經驗及心智發展成熟度不足,導致思慮不周,無法做出明智的決定,
甚至可能做出錯誤決定,而造成自我傷害,因此常被視為需受保護之客體,無 法單獨行使醫療同意權。基於保護未成年人之由,我國法律賦予父母親代為行 使決定權。然而,醫療決定攸關未成年人健康及福祉,如果未成年人已達可以 自己做決定之成熟度時,是否得允許其自己作決定?
在醫學倫理中的「知情同意」(informed consent)主張病人是醫療的主體而非 客體,醫師應該尊重病人的自主權,提供病患即時、相關、正確的資訊,使其 能進行知情、自願的決定。知情同意是臨床上處理醫患關係的基本倫理準則之 一。其成立的三個要素:
一、告知:醫師應以病患可以理解的語言及方式,詳細告知病患充分的醫療資 訊,如病情、可能的治療方案、各方案之治癒率、對身體健康之影響、醫 療之風險、副作用及併發症,以及不治療之後果等重要資訊。受檢者必須 瞭解:(一)基因異常可能會有的情況,其嚴重性、變化、療法等。(二)該基 因異常遺傳的方式。(三)檢驗的可靠程度,以及發展出疾病的機率。(四)告 知檢驗結果的程序,以及樣本的處理方式。(五)如果檢驗結果是陽性,對於 受測者、小孩及其家屬未來可能產生的影響(張文貞,2004: 17)。
醫師應僅就其專業範圍內提供意見,不應將自己的意見、偏好及價值強加 於病患,並應確保病患瞭解其決定對自己和他人的影響。
二、能力:病患需具有足夠的理解力、判斷能力及成熟度,包括:溝通及瞭解 資訊的能力、作出合理醫療選擇的能力、理解所做決定及其後果的能力。
三、自願:病患不受身體約束、心理威脅、及資訊操控,而自發性的做成意思 決定。自願性的要件是為了保護病患在做醫療決定時,可以避免受到他人 不當的操控或影響。
未成年人有其憲法賦予的隱私權,其對個人的行為也有相當程度的自主 權,但是此等權力常會受到父母監護權的限制。傳統的法律觀點視兒童猶如動 產,父母可完全控制孩子的行動,時至今日,法律開始有所改變,認為兒童應 被提供若干程度的自主權以做決定和控制自己的生活,不過其中要考慮到其年 齡和成熟的因素,並且要參考法律上的相關規定。一般而言,兒童的年齡愈輕,
則父母的權力就愈大,反之,若孩子年齡愈大,則其隱私權及做決定的權力就 應愈加以尊重。我國民法第十三條規定未滿七歲之未成年人為無行為能力,滿 七歲以上之未成年人為有限制行為能力,未成年已結婚者為有行為能力,可見 七歲以上之未成年人有較大之權利,而已結婚之未成年人,則可視同為成人。
我國法律條文的分析,未成年人固然是泛指二十歲以下之人,但不同年齡層之 行為能力之認定則有不同:七歲以下無行為能力,七歲以上有限制行為能力;
十二歲為兒童與少年之分野;十四歲以下的人其行為不受刑事責任之處罰,十 四至十八歲則得減輕前刑;而十二至十八歲為適用於少年事件處理法之年齡,
而非適用於成人之刑法規定。總而言之,不同年齡層之未成年人之行為能力認 定確有隨年齡增加的趨勢,而其應負的責任也隨之加重,當然此亦意謂其能自 我決定的權力也愈大(王智弘,1996: 290)。
未成年人行使醫療自主權有以下幾種情形:1
之同意。告知後同意係為了尊重病患之自主決定權,所以必須告知後取得病患 之同意。因此,當未成年人有足夠的自主能力做醫療決定,此能力比法律上所 認定的能力還高,應賦予未成年人自由去決定有關接受醫療的事務,其可以提 高未成年人在治療過程中的配合度。
第三節 未成年人基因檢驗與自主權
一、歐洲人類遺傳學會(European Society of Human Genetics, 2009):
第二點:未成年人意見在考量上之重要性,應與其成熟程度成正比。關於
二、美國人類遺傳學會與美國醫學遺傳學院(The American Society of Human Genetics Board of Directors and The American College of Medical Genetics Board of Directors, 1995):
(一) 針對帶因狀態或晚發性遺傳疾病之基因檢驗,若檢驗結果不具有立即 之醫學或心理利益,則建議延後檢驗。除了以上原則之外,若青少年具
有能力、自願,且充份瞭解檢驗訊息,基因服務提供者可以進一步與其 進行諮詢。
(二) 基因檢驗前,依父母及孩童之等比成熟度,提供教育和諮詢;並提供 後續追蹤遺傳諮詢及心理諮商。
(三) 基因檢驗前應獲得父母允許,及未成年人的同意。
三、英國臨床遺傳學會(Clarke, 1994):
基因檢驗若不具有效的醫療利益,則反對對未成年人進行晚發性遺傳疾病 之預測性基因檢驗,父母應尊重未成年子女的自主性及保密性,應待子女 成年後,或能夠理解檢驗真相及接受各種可能的檢驗結果,方可進行檢驗。
四、加拿大兒科學會(Bioethics Committee Canadian Paediatric Society, 2003):
若為晚發性遺傳疾病(易感性或預測性檢驗),應延遲檢驗,待未成年人具 有能力後,自己決定是否想要取得自身之基因資訊。
五、大洋洲人類遺傳學會(Human Genetics Society of Australasia, 2008):
對未成年人進行晚發性遺傳疾病之症狀前和預測性基因檢驗,需極度謹
2. 應由個人自行選擇是否接受檢驗,而非在配偶、親屬、朋友、醫師、 其答應(assent)。
4-1 根據上述標準,不應對未成年人施行無法於成年前進行有效治
如果未成年人不能參與決策過程,則最佳利益(best interests)原則便可能無
法充分保護未成年人。當未成年人心智成熟時,對於他們自己的健康,應有權 參與決定。大多數醫學倫理研究文獻強調,當未成年人具有溝通和參與影響自 身決策之能力時,應鼓勵其參與決策過程,且應受適當告知有關影響健康之醫 學資訊。而聯合國兒童權利公約第十二條第一項則規定:「締約國應確保有主見 能力的兒童有權對影響到其本人的一切事項自由發表自己的意見,對兒童的意 見應按照其年齡和成熟程度給以適當的對待。」
相同年齡的孩童,在認識能力與情緒理解能力上不必然相同,因此「年齡」
並非評估能力的唯一依據。評估能力不只評估一般能力,也應評估病人對於醫 療決定的理解程度,醫療決定的性質和複雜性,作決定的時間,決定需求之性 質及其意涵。因此,在基因檢驗方面,應根據年齡及成熟度,將未成年人意見 列入考慮。但有鑑於相同年齡的未成年人有不同發展程度,所以評估能力也應 採取「個案考量」。