研究限制與建議

本論文除了搜集國內、外關於未成年基因檢驗之倫理準則、期刊、書籍及 網路資料外，為瞭解國內臨床實驗者對此議題之看法及態度，因而加入質性訪 談內容，但因為時間與人力有限，加上國內遺傳科醫師接受訪談之意願不高，

所以訪談數只有五位。因此本論文對於國內臨床實驗者對此議題之看法及態度 推論有限。

此外，本論文原計劃加入未成年受檢者及其家屬之看法及態度，但礙於保 護病患隱私權之由，作者無法進一步與相關當事人聯繫，因此本研究缺乏相關 之經驗分享。期盼往後的研究能就受檢者或其家屬之受檢前、後之差異進行深 入性探討，探討檢驗結果對受檢者或其家屬生活、價值觀，或對患病小孩的態 度是否產生改變？以及檢驗前所想像之可承受力與檢驗後證實帶有異常基因的 心情反應之落差？病友團體與不願意公開之病患或其家屬，其檢驗前、後之態 度及感受是否有所不同？若能加入以上之內容，將有助於未來制訂未成年人基 因檢驗之法規範時，可以更周詳的考量到受檢者及其家屬之真正需求。

本論文根據研究結果，提出下列建議：

一、制訂「未成年人基因檢驗」相關法規範：

本研究訪談之臨床醫師反應，對於未成年人基因檢驗台灣目前沒有相關法 律規定，因此醫師在透過遺傳諮詢告知其檢驗相關的資訊後，若父母執意 要為未成年人進行預測性基因檢驗，醫師沒有理由拒絕他，因為台灣並沒 有禁止的條例。國內中華民國人類遺傳學會（2007a）已提出「單基因晚發 型疾病遺傳檢驗及諮詢倫理準則」，但此準則係屬倫理規範性質，不具實質 的法律效力，建議我國立法單位制訂相關法律，於條文中載明具體的罰則，

以確實保障受檢者及醫師之權利。

二、遺傳諮詢制度之完善：

由於基因檢驗結果不僅影響受檢者個人，甚至影響至廣泛的家族，所以在 進行基因檢驗前，必須透過遺傳諮詢的過程，讓受檢者及其家屬充分瞭解 基因檢驗的內容、可能獲得的結果，及檢驗的侷限性，應其知情同意，方 得進行檢驗。本文所訪談之遺傳科醫師談到，因為科技的發展，基因檢驗 並不是那麼困難，最困難的是基因檢驗常要伴隨著遺傳諮詢，這遺傳諮詢 的落實，才是基因檢驗的靈魂，沒有遺傳諮詢，這基因檢驗不具任何意義，

沒有透過遺傳諮詢，其實是件非常危險的事情。由此可知遺傳諮詢之重要 性。

訪談中有多位醫師反應，在台灣，遺傳諮詢制度並不完善，健保不給付，

缺乏配套措施，遺傳諮詢需要運用很多資源來做諮詢，但政府給付遺傳門 診之費用與一般門診相同，所以並不是所有醫院可以負擔。而在目前國內 遺傳諮詢實務，往往由醫師自己諮詢，缺乏專業遺傳諮詢師與醫師共同合 作。因此，如何在國內建立完整遺傳諮詢制度，以團隊方式對病患當事人 提供最佳服務，實為今後要務，而這便有賴於政府、專業學會、病患團體 之合作與共識，才能逐步建立完善制度。

因此，本論文建議政府應重視建立健全的遺傳諮詢師認證和管理制度，以 提升臨床遺傳諮詢的專業品質。

三、醫學倫理觀念之養成及落實

隨著生物醫學科技的日益增進，醫療層面不再侷限於單一的醫病關係，其 涵括道德、宗教、法治、生命倫理、基因倫理與研究倫理等觀念，而因倫 理所衍生的問題日益受到重視。各醫學校院急起改革，期望於醫學教育中，

融入人文教育，培養出德術兼修的醫師。且藉由繼續教育，加強醫療人員 對醫學倫理之重視，並規範醫療行為以符合醫學倫理及法規，以藉此保障 病患及其家屬之權益與尊嚴。進而透過研習營、研討會，探討醫學院校有 關人文社會與倫理法律教育之環境與結構性問題，從制度面提出改進方案。

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