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第二章 文獻探討

第二節 家庭照顧者特徵與照顧負荷

壹、家庭照顧者特徵

智能障礙者的照顧都必須由原先扮演主要照顧者的父母延續負責,使父母的照顧歷 程不斷往後延伸(張庭瑋,2008)。然而,每一個智能障礙者家庭同樣與一般家庭要面 對的是家庭的發展任務張淑貞(2000)綜合 Duvall(1986)的一般家庭週期及 Turnbull

(1983)障礙者家庭週期,整理如表 2-2

表 2-2 一般常態家庭與身心障礙家庭發展任務比較表

家庭生活週期階段 一般家庭發展任務

(Duvall&Millen)

障礙家庭發展任務與壓力

(Tumbull)

1、新婚期 ※發展相互滿足的婚姻關係 ※懷孕及成長父母適應

※適應彼此親戚網絡

2、育嬰期 ※適應新生子女的誕生、發展

※發展一個可以滿足的雙親、新 生兒的家

※面對異常新生兒所產生恐 懼、憂慮的情緒調適

※告知家中其他成員並重新

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引自張淑真(2000)p9 綜合表 2-2,從一般的家庭週期來看,障礙者家庭在生活階段看似相同,但是,所

Bigby,2004)。

社會的烙印,對智能障礙者家庭所要面對的壓力,社會對智障者的態度會影響父母 部分關懷和支持來自於家庭,有 80%的智能障礙者是在家照顧(引自 Heller, T,1998)。

※維護支持性家庭關係 畫

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從張庭瑋(2008)從訪談十個不同的智能障礙者家庭,將智障能障礙者家庭類型,分類 為以下三種類型:

一、寡母照顧類型:從字義解釋指的是母親獨自一個人照顧智能障礙者。

二、子女支援類型:由智能障礙者家庭的子女成員分擔照顧責任。

三、父母分工類型:有智能障礙者父母共同分擔照顧。

另外,家庭照顧者是影響智能障礙者未來照顧選項關鍵者,張庭瑋(2008)從訪談 十個不同的智能障礙者家庭,整理家庭照顧者生涯安排以下五種類型:

一、 且戰且走類型:對智能障礙者未來的安排「走一步算一步」和「時來時承擔」。 二、矛盾無解型:與上述相同對智能障礙者未來沒有共識,不同的是態度上是積極的,

缺點是猶豫不決,難以下決定。

三、直接委託型:如交代身旁子女照顧智能障礙者。

四、主動承接型:子女主動願意擔下照顧智能障礙者重擔。

五、準備就備型:很清楚智能障礙者接下來安排照顧

綜合上述,家庭照顧者不外乎面對年邁和智能障礙子女繼續照顧的議題。不同的家 庭類型,能障礙子女未來的安排出現走一步算一步或難以下決定的窘境。尤其面對身旁 子女是否願意接受照顧,如張庭瑋(2008)指家庭照顧者選擇嫁出去的女兒接手,怕耽 誤她的幸福,加上女兒還承擔夫家的義務。因此,責任落在兒子身上,不確定因素是媳 婦意願被父母或家庭定位兒子是否接手照顧的「先決條件」。

從周耕妃(2014)指出身旁的子女分為三種類型:首先是體諒家庭照顧者的辛苦,

選擇願意承擔照顧責任;其次是如上述提的主動承接,不需要家庭照顧者拜託;最後是 父母離世有交代,雖然是被動的承接照顧責任,能信守誠諾。若手足都不願意照顧時,

只能安排智能障礙子女到機構(周耕妃,2014)。

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貳、照顧負荷

Hamilton(1966),將負荷分為「主觀負荷」與「客觀負荷」前者照顧者在照顧工 作時主觀情緒反應,如照顧者他/她的處境所感受的焦慮與壓力的主觀情緒反應,經驗 到過度負荷感、束搏感、瞋恨感、緊張感;後者在生活與家庭中可以觀察到潛在不同層 面受到影響情形與活動,如照顧工作對照顧生活及家務維持造成妨礙及改變,包括:1、

照顧者的身體活動限制;2、花時間在協助或照顧病人;3、經濟資源的消耗(引孫宗慧、

陳淑銘等人,2006;Actong & Kang, 2001;Hunt, 2003)

李淑霞(1994)整理照護失能老人的主要照顧者,造成以下四種的照顧負荷:

(一)身體負荷

指因提供照護,而使照顧者身體健康受到影響、睡眠受到困擾,或造成照顧者體力 的負擔,或當照顧者本身身體不適的時候,仍然必須提供照顧給老人等。

(二)情緒負荷

指因照護老人引起情緒反應,如厭煩、孤獨、失去控制、害怕自己無法長久地一直 照顧老人、感到心力交瘁、對老人感到生氣敵意、產生罪惡感等。

(三)社會功能負荷

指因照護老人而對照護者社交生活影響、個人的限制(包括時間、自由、隱私、工 作衝突、未來計畫等)、家庭互動改變(如無法兼顧到其家人照護、對其他應照護而未 照護老人的親友產生敵意、感到被家人拋棄等)。

(四)財務負荷

指因照護老人而對照顧者的財務造成潛在威脅衝擊。

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綜合上述,關於照顧負荷會以李淑霞(1994)四種照顧負荷的分類,作為我分析家 庭照顧者負荷與需求參考。關於研究發現,會以蒐集故事進一步整理,試著提出不一樣 的觀點。

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