第四章 研究結果與發現
第二節 家庭照顧者的照顧負荷與資源需求
當面對家裡有個特殊的孩子，做父母的會帶在身邊保護和照顧。當孩子大了 一些，承擔繼續照顧時，感覺越來越吃緊。我引用李淑霞（1994）四個照顧負荷，
分別是身體、情緒、社會功能及財務四種照顧負荷，分述如下：
壹、身體的負荷
一、 準備三餐和洗澡
圖 4-3 家裡的浴室間 圖 4-4 家裡廚房
在媽媽的回憶，阿嬤會煮飯給叔叔吃。不過，每當叔叔吃飯時，眼神總是會 瞄著媽媽坐的客廳位置（圖 4-3），盼望著媽媽可以跟他互動。叔叔手邊尚未吃 完的飯菜擺在椅背上面，無法專心吃飯。也因次，阿嬤得用對著叔叔哄說：「快 吃~看這裡，趕快吃。」叔叔吃一頓飯，簡直是二餐變成一餐，這種情形是家常 便飯的事，也讓阿嬤只好順著他。
平常幫叔叔洗澡，都有阿嬤一個人負責。這是要相當費時間，阿嬤準放好洗 澡水後，就叫叔叔過來。叔叔到了浴室後（圖 4-4）阿嬤從站著從頭彎著身軀洗
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到叔叔腳底。整整花了四十多分鐘，對一位七十歲的長輩是蠻耗體力，必須每天 要幫叔叔洗澡。
「叔叔是需要準備給他吃。」（A-108）
「叔叔只差洗澡不會，阿嬤就將他洗一洗」（A-108）
「牽手叔叔到浴室去洗，搓他身體。」（A-214）
「阿嬤將叔叔的頭部、身體，四處洗一洗。」（A-215）
「叔叔都是我站起來洗，洗頭的時候，就灣下去讓我洗。」（A-217）
二、 另一伴，分擔叔叔的照顧責任
阿嬤要配合身邊子女的需求時，例如照顧孫女、陪爸爸到一貫道的佛堂等，
阿公會扮演支援角色，處理平常叔叔依賴阿嬤做的事，像三餐處理、添飯或夾菜 端給叔叔吃、幫叔叔洗澡等。阿公盡責去做，也不會去抱怨照顧的辛苦，有時間 能分擔阿嬤一些，同時彼此都有互相喘息的機會。但，阿公中風後，叔叔的照顧 責任回到阿嬤一個人身上。
「阿公的責任感很重。只要阿公有空，就會幫居財用叔叔三餐。」（BB-164）
「阿嬤不在時，阿公會添飯給他吃。」（A-308、A-309）
「阿公還會幫他洗澡。」（A-310）
「阿公人有一個好處，他自己吃了虧，也不會到處宣揚他吃了什麼虧。」（BB-168）
「反而阿公後來身體狀況差了，這大部分都要靠阿嬤幫忙準備，就這個樣子。」
（BB-165）
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三、需要姑姑們協助
若阿公和阿嬤兩人同時沒有空幫叔叔料理三餐，會請可以配合的姑姑，能撥 空時間買一份便當給叔叔吃。尤其是小姑姑，主動的照顧叔叔，在叔叔情緒很不 穩定時，安撫或同理他，也會替叔叔洗澡。當阿嬤有照顧上的需要，將叔叔帶去 醫院，小姑姑自願開車接送，成為家庭照顧需求很重要的資源之一。
「因為姑姑她們很常回去。阿嬤有什麼事情要外出，她都會交代。」（BI-038）
「姑姑她們就會送便當。」（BI-039）
「也會主動的照顧哥哥，會幫哥哥洗澡。」（CA-001）
「當叔叔在無理取鬧能安撫他，他就會聽她的話」（CA-001）
四、阿嬤沒有注意到，不慎跌倒撞到叔叔的碗公
若阿嬤一整天，沒有看到人。叔叔再乎阿嬤是怎麼了？同時也沒有看到阿嬤 回到家裡煮午飯。也因此，叔叔擔心轉變為暴力狀況。阿嬤晚一點回到家裡，曉 得叔叔安奈不住叔叔的情緒，加緊的弄晚餐給叔叔吃。正端著叔叔平常使用的碗 公時，叔叔突然一個舉動，讓阿嬤一時沒有注意到撞到叔叔的碗公，兩顆門牙就 這樣掉了下來。對我們來說，這兩顆門牙是阿嬤的招牌象徵，就這樣斷掉了！小 姑姑聽到阿嬤求救聲，趕緊帶阿嬤去牙科就診。
「叔叔會關心家人的起居，沒有人回來就定位，就會操心，從原本的操心轉為暴 力的過程。」（BF-213）
「阿嬤餵叔叔吃飯。」（A-020）
「餵叔叔時，就突然間重心不穩，這碗撞到門牙。」（A-025）
「就很疼，你那一個小姑姑就帶我去牙科那裡去看。」（A-022）
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五、舟車勞頓，只為了兩三包的米麩
對於爸爸和兩位姑姑年紀未滿 12 歲的小朋友，來來回回跑了好幾趟，有時 候是三個或是二個人搭配，回到家裡已經是晚上了。如新竹親友覺得訝異，還蠻 勇敢從南港搭火車到新竹，就只為兩三包的米麩。對爸爸和兩位姑姑來說是盡一 份心力，讓阿嬤在照顧叔叔上便利一些。
「新竹的親友覺得不可思議，阿嬤怎麼讓那麼小的小朋友搭遠程的火車買米麩！」
（BB-023）
「爸爸、大姑姑及二姑姑有時候是三個，或兩個，就專程去買米麩。」（BB-031）
「只是要買兩三包米麩，就要跑那麼遠的車程。」（BB-032）
「火車慢車去慢車回來，這個情況是一整天。」（BB-035）
六、一家人守在叔叔的身邊，居家環境帶來的潛在危險性
讓所有的家人提心吊膽。這是因為連結梯隱藏致命風險，如果一不注意跌下 去，後果不堪設想。家人就是基於這個緣故，不讓叔叔單獨去爬室內的連結梯；
另外，讓家人擔心就是那一條研究院路上車子來回數量多，是很標誌的馬路。由 於叔叔在家裡待不住，喜歡到處亂跑。也因此家人不會讓叔叔獨自出門，而是有 家人抱著叔叔一起出門。
「從一樓爬到二樓頂多就只有一個門而已，再繼續往三樓走上去。它是一條線。」
（BF-033）
「叔叔爬到三樓，萬一讓他掉下滾到一樓的地面。我們就很擔心說，這種狀況不 太適合讓他單獨去爬那一支樓梯。」（BF-031）
「那一段研究院路是大馬路，若他要跑到那一個大馬路喔，我們就會很擔心。」
（BF-041）
「研究院路是南港非常標誌的一條馬路。」（BF-041）
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七、一路鼓勵與拜託叔叔上學，終究離開學校
上學，是每一個入學時義務教育的開始。對阿公和阿嬤來說，是一種沒有辦 法中的辦法，只依靠上學，能將叔叔語言落差補救上來。搬到研究院路，離校區 有一段距離。阿嬤和和爸爸自到叔叔不太願意上學，想盡奇招讓叔叔願意去學校。
只是，前往學校路途，叔叔一度不確定心態浮現，阿嬤和爸爸一邊陪伴，又一邊 稱讚和拜託才順利走進學校門口。不過，在註冊時還好，走進教室遇到與他相同 年紀小朋友一同上課。導致叔叔心裡感到害怕，連進到教室桌椅連坐都沒有坐下，
加上叔叔聽不懂老師上課的內容，掙扎的要離開教室。連續兩屆都是這樣，校方 看了不是辦法，就請阿嬤帶回家裡。
「他一直拒絕不想去學校，可是還是把他帶去阿。」（BF-046）
「帶著叔叔去學校，他很像也不怎麼願意去。」（BF-047）
「要一直哄叔叔，他才肯去學校。」
「叔叔在入學時，就已經搬到研究院路，要走那麼遠的路。」（BB-044）
「阿嬤與爸爸要帶到叔叔到學校去，都待不住。」（BB-040）
「連椅子都坐不住。」（BF-048）
「叔叔就是聽不懂老師上課的內容，他只會怕。」（BF-054）
「把叔叔帶到了，又跑出來；就要進去教室，他又坐不住，就吵著要出來。這種 狀況，連續兩屆都是這個樣子。」（BB-041）
八、阿嬤愛子心切，尋求改善叔叔癲癇的問題
面對自己孩子，三不五時往後仰，阿嬤看了替叔叔心疼。於是帶著爸爸和叔 叔，到新竹打聽專門治療癲癇中藥材。每當聽到那一家中藥有療效，會帶叔叔試 一試。醫生不太能確定，吃了這一貼藥可以改善叔叔的問題，話說的有點保留。
也只好試一試。來回三趟，每一貼藥叔叔服過了，看不出改善的效果。只到有一 次，有一位阿嬤好友稱說臺安醫院有一顆救命丸，可以改善癲癇的問題。聽在阿
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嬤的耳裡，不妨嘗試看看。皇天不負苦心人，時常讓阿嬤掛心不下的種種問題，
因為叔叔服了這一顆藥，所有問題都解決了。
「我們到處找新竹找高手治療，到底能治療的好，我們也不知道？阿嬤就有聽人 家講，我們就去。」（BF-109）
「後來，阿嬤也聽人家講說，去臺安醫院。」（BF-111）
九、除了替叔叔拿鎮定的藥，必要時帶去就診調整藥劑量
拿藥時，都有阿嬤一個人，得到臺安醫院拿叔叔一個月份鎮定的藥。一天，
叔叔都吃一顆，很快的又要去拿藥。讓阿嬤較為辛苦的地方，雖然藥是服了下去，
叔叔是情緒比較趨穩。有時，叔叔情緒不穩時，脾氣變的很暴躁，將他睡的床墊 重重的摔在地方。這是阿嬤時常所碰到的事，也只能等叔叔發洩完了之後，請小 姑姑用車子載到臺安醫院，讓醫師可以為叔叔調整鎮定藥的劑量。
「拿藥我自己去。」（A-037）
「當時候不知道病的如何，有時候很壞，會大呼小叫這樣。」（A-043）
「有時，乖乖、安靜。」（A-041）
叔叔就喊了好幾次。」（A-043）
「吃那顆藥比較定靜，比較定靜，比較不會亂七八糟，亂喊。」（A-236）
「小姑姑用車子載他去。」（A-039）
十、老伴凋零，需要身邊的子女分擔阿嬤的照顧責任
在我國三的寒假，阿公中風了。他的右手右腳嚴重不聽使喚，連講話受到影 響，還好阿公意識蠻清楚的，照顧上容易掌握阿公的需求。經由家人決定後，大 家輪流的照顧，並買電動的病床，讓阿公待在家裡方便抽動身體，躺起來比較舒 適。
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三餐原本阿嬤就要準備，她頂多負責擦拭阿公的擦身體，其餘的時間照顧叔 叔。在洗澡部份，除了表姊和表姊夫主動的幫阿公洗澡，父親撥空每一個月二、
三禮拜幫阿公洗澡。這洗澡的功夫，必須花九牛二虎之力搬阿公到浴室洗澡，還 好有叔叔幫忙，完成阿公洗澡的任務。兩年後，阿公過世。喪事由爸爸一個人負 責。平常就積極參與一貫道各項班次，也因此，點傳師和道親協助下，包括助念、
關懷、治喪事宜、發放便當等，當天有 400 人左右參加阿公的告別式。
「我們家有看護用的病床，就很像醫院的病床。可以調整頭部、腳部」（BB-195）
「阿公身體沒有在洗，我是用毛巾擦一擦。」（A-213）
「先放洗澡水，要先放好。然後，要準備阿公的衣，還要準備擦式的衛巾，還要 幫阿公託運、還要脫衣服。要洗的時候，動作要更快。」（BB-188）
「一方面還要洗頭，還要洗腳，還要刷牙。」（BB-189）
「全身抹肥皂，全部的過程都要快。還要仔細洗過每一個地方，因為要做這樣子
「全身抹肥皂，全部的過程都要快。還要仔細洗過每一個地方，因為要做這樣子