研究背景與動機

第一章 緒論

原先，我對智能障礙者的概念不太了解，在巧妙因緣際會下，因為社工這一條路拉近我對 中高齡智障者家庭初次的認識，同時陪同社工人員一起訪視之下，了解不盡相同的雙老家庭型 態，也醞釀著我好奇的心，針對自己阿公和阿嬤選擇在家照顧叔叔歷程是怎麼走過來的？

第一節 研究背景與動機

一、家庭照顧者-阿公及阿嬤

平常叔叔的照顧，他還需要依賴家屬料理三餐或幫叔叔洗澡等。若碰到阿嬤沒有空 處理叔叔的需求時，夫妻之間透過協調留在家裡，阿公時間允許下，就會主動的分擔叔 叔的照顧責任。在我國中三年級時，阿公中風而病倒，照顧叔叔的責任，回歸阿嬤一個 人身上。

二、被照顧者-我的叔叔

圖 1-1 我的叔叔

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在我大學三年級的寒假，叔叔因為肝硬化導致雙腳異常地腫大，住進台北的忠孝醫 院約一星期。在叔叔住院的第六天，醫生告知阿嬤，叔叔隨時有可能要離開。阿嬤情急 下，趕緊透過電話，將能叫到身旁所有的親屬都趕到忠孝醫院，陪叔叔走完最後一程。

當時我也在場，看到叔叔用他那雙大眼，像似要跟我們這些親屬一一道別般的，最後叔 叔慢慢地雙眼闔上，就這樣離開了我們。

回憶起我與叔叔的互動狀況，在公寓四樓的那一道門開起來時，就能清楚地看到叔 叔坐在桌椅旁，望著剛進來的我。這時我會坐到叔叔的身旁，嘗試的進入他的世界，聽 聽他話語，看看叔叔樣子。珍惜與叔叔那些短暫相處時間。

三、開始蒐集有關於叔叔一些故事

圖 1-2 彌勒山天道清修院

進到碩士班後，我想多找尋一些與叔叔有關的回憶，隨著時間的流逝也記不得那麼 多了。在一個星期日的早晨，二姑姑與阿嬤坐著父親開的銀色轎車，到汐止的一貫道彌 勒山天道清修院（圖 1-3）聆聽道場的法語滋潤。順著課程結束，到樓下用餐。我內心 的一股衝動，想等著阿嬤吃完午餐，問一些有關叔叔的故事。當阿嬤休息時，阿嬤也不 排斥回答我的問題，侃侃而談敘說一小段叔叔的故事:

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叔叔（居財）小的時候，騎著一台腳踏車，喊著：「阿母妳看-妳看。」

回憶在實習期間，認識智障礙者有合併其他障礙的特徵，例如自閉症、精神疾病等。

事後，我翻開叔叔的身心障礙手冊，附增語言障礙。我還是不太懂，智能障礙者行為特 徵，於是簡單從網路蒐集有關特徵分類，如表 1-1

表 1-1 智能障礙者特徵

*資料整理自

http：//www.cles.mlc.edu.tw/~teach/special/guidance/mr2.htm 改編的

行為特徵 可能發生情形

語言發展問題 智能障礙兒童在語言溝通的表現除了發音不清楚、不準確或有錯 誤 的情形外，在語言理解方面理解力比較差，常用的語彙比較少，說 的語句比較短，比較少說出抽象內容的語句，不會配合情境適切地 表達等情形，因此 他們在語言的質與量上都比同年齡的一般兒童差

（陸莉，2000）。

笨手笨腳* 動作笨拙或活動過多。愈是重度學生，動作方面的限制也愈是明顯。

缺乏自信* 取自於智能障礙者的經驗所碰到，大致都是失敗的原因，不太敢嘗 試新的經驗，就直接向外求助。

固執行為* 以過去成功的經驗，套用在不同事件或任何的情境，很堅持自己的 做法，無法變通導致固執行為。

情緒* 自我控制能力較低，易受外界刺激影響，出現非社會性行為(例如：

破壞物品等)。

因認知能力及語言溝通能力的不足，導致人際關係及社會互動技能 不足，而有社會適應困難的現象。

引起注意＊ 針對特定事物，引起對方注意他想表達的意思。

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四、決定用質性研究來詮釋阿嬤與叔叔故事

我很珍惜每一次社工實習的機會，實習過程觸發對中高齡智障者家庭不一樣的想法，

尤其讓我印象深刻是一位伯伯尋求安置機構的故事：

在我大學暑假時，機構辦理方案宣導活動，印象中有一位伯伯大約 60 多歲樣子，

也聆聽這場方案宣導的活動。活動後，我負責帶伯伯填問卷，這是我與他之初見面。伯 伯是智能障礙者的照顧者之一，透過尋求管道安排他兒子能安置到機構，他們擔心老了，

兒子沒人照顧。這是我們第一次造訪他家所講的話。我與伯伯很有緣再次相遇。在我碩 班實習，我們又碰面！我好奇地想了解這段時間伯伯與他兒子有什麼樣改變？後來，是 因為他們很不捨將兒子送去機構，已經習慣生活上都有他的陪伴。巧合的是，機構正在 試辦互動式方案課程。雖然我沒有參與方案課程的計畫，我明顯感受到方案課程帶給伯 伯兒子不一樣的改變。從社工的轉述，我才了解課程開始時，伯伯得陪著他的兒子到上 課的地點。經過幾次課程，伯伯的兒子漸漸融入上課情境，在課程裡總是迷人的得意的 笑容、也結交主動關懷他的同儕及在課程完成許多的作品。伯伯感受到兒子與以前不太 一樣了，笑容變多了。這也讓我體會到當設計出不同傳統的社會資源，機構方案能辦得 有聲有色，讓家庭試著放手，孩子嘗試選擇他所需要的，這同時是家庭改變的第一步。

實習過程使我正在蒐集關於照顧負荷量表，事際上是我對我的文筆沒有信心的反射，

堅決往量化研究的原因。在論文計畫口試當天，隱藏不了對我對自己阿嬤和叔叔故事的 想法，被其中一位口試委員看到，並且建議我以質性研究方式呈現阿嬤的故事，不妨可 以試試看。

經過我與指導教授討論過後，我決定從量改質。同時感謝英陣老師分享一篇有關於 從事貧窮社工的自我民族誌文章，這篇文章寫到關於作者與祖父母互動和故事，啟發我 不少的靈感。如我所引用社會及行為科學研究法-質性研究法乙書，關於訪談法章節寫 到挖礦隱喻：（吳嘉苓，2015）

在「挖礦」的隱喻中，知識如同深埋的礦產，訪談者的活動如同在挖寶。有的訪談者挖

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出可以量化的客觀事實。有的要探究意義的寶庫。把訪談當作挖礦活動，意味著知識藏 於受訪者這座寶庫，等待著訪談者去挖掘，只要工具得當，挖得夠深，誰來挖掘都會得 到同樣的礦物。

決定要寫阿嬤與叔叔的故事，難免會擔心阿嬤是否隨著年紀增加，在訪談時是否會 遇到瓶頸。這過程有時也真如挖礦隱喻。若不去嘗試，也不曉得自己能不能挖到寶庫裡 礦產。就先從我的父親這裡蒐集一些阿嬤與叔叔之間過去的線索，相信一切會有最好的 安排，也就不想那麼多了，準備前往我的尋寶之旅程-阿嬤與叔的故事。

五、照顧負荷的想像

在蒐尋與論文相關的照顧負荷議題時，這兩篇的論文，與我要探討家庭照顧者的照 顧負荷很貼近了，分別是張庭瑋（2008）甜蜜負荷？及周耕妃（2014）抉擇之愛。經由 梳理論文資料的過程，比較我所發現與這兩篇差異所在。

讓我所認同，張庭瑋（2008）指照顧負荷因為子女的障礙，使得父母必須持續終生 的關注，甚至成為永遠放不下的擔憂。從我實習雙老服務方案所見，照顧責任變成是家 庭照顧者難捨的枷鎖，就是要守在智障者的子女身邊，機構是等著身邊子女不願意接手 照顧，加上自己無力照顧才會考慮選擇。這與周耕妃（2014）指開始對自己無力繼續照 顧智障者子女必須要對未來做決定相符的。

不同的家庭照顧者照顧智障者子女，照顧負荷的議題有所迥異。透過挖掘故事，從 不同的角度認識自己阿公、阿嬤及叔叔，真的是不同的照顧想像。一方面是實習帶來對 智障者家裡想像，另一方面是自己體悟、深入敘事故事功力，所獲得不只是不一樣智障 者家庭的故事，同時拉近對阿公和阿嬤照顧叔叔時照顧負荷。

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