Chaoyang University of Technology Institutional Repository:Item 310901800/32783

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(1)朝陽科技大學社會工作系. 碩士論文. 家庭照顧者照顧智能障礙者之負荷研究 Care Loading for mental retardation of family care giver. 指導教授：李華璋博士研究生：呂建成. 中華民國 105 年 8 月 25 日.

(2) 朝陽科技大學社會工作系 Department of Social Work Chaoyang University of Technology. 碩士論文 Thesis for the Degree of Master. 家庭照顧者照顧智能障礙者之負荷研究 Care Loading for mental retardation of family care giver. 指導教授：李華璋博士（Hua-Chang Lee）. 研究生：呂建成（Jen Cheng Lue）. 中華民國 105 年 8 月 25 日 August,2016.

(3) 中文摘要我的訪談對象是阿嬤、爸爸及媽媽，以敘事研究方法呈現，研究目的首先是以叔叔的故事了解智能障礙者對家庭照顧者影響；其次是從阿公和阿嬤經驗探討家庭照顧者照顧負荷與需求；最後是透過家裡社會資源對家庭照顧者照顧負荷減輕和影響。本研究結果，首先是透過叔叔的生命故事，了解被照顧者特質與生命故事；其次是從身體、情緒、社會功能及財務四種負荷，了解阿公和阿嬤照顧叔叔的負荷與需求；最後是透過研究發現，與文獻進行對話，針對張庭瑋（2008）、呂錦綸（2010）及周耕妃（2014）三篇分析和阿公和阿嬤面對就醫、就學、疾病及照顧負荷與需求相同或不同差異。最後，探討家庭的社會資源。. 關鍵字:家庭照顧者，智能障礙者，照顧負荷. I.

(4) Abstract. This is a narrative research of my family that took care of my disable uncle. To understand the loading of family caregiver who take care of mentally retarded family member, my grandma, father, and mother were interviewed as the participants of this research. The life stories of my uncle were presented by five stages distinguished by his ages as well as by his resident places. My uncle was grown up with language problems, uncoordinated movement, stubborn and emotional behaviors, naïve, lack of social skills, and epilepsy. To take care of such a child, my grandma and grandpa had a burdened live. They spent much time in feeding, bathing, training, and medical care as body loading. The disappointment, sadness, worries about accident, and making others accept their child, was took as emotional loadings. Social and financial loadings of family care giver were narrative at this research as well. Finally, in order to make the social resources more helpful to support the family taking care of a mental retarded child, researcher makes some suggestions to the authorities.. Keywords: family care giver,mental retardation,Care Loading. II.

(5) 誌謝在朝陽社工這個大家庭，讓我懂得學會放下，不是抓著過去不放。記得孝鼎老師勉勵我，往理工的人天生具備好的，往社會科學可以勤人補拙上來的。這句話燃起了我繼續往社會工作的定心丸。對於自己全職生的身份，有一點迷惘。很感謝良師益友相伴和鼓勵，是我在朝陽不敢到孤單，有你/妳真好。首先，感謝華璋老師，一路提攜我。在論文的指導，給予我自由的空間發揮，用敘事寫出自己阿公、阿嬤及叔叔故事。文高老師，每次的建議促發我對論文想法。很感謝英陣老師提供關於自我民族誌的文章，文章內容跟我一樣提到阿公和阿嬤，讓我在撰寫自己阿公和阿嬤不少想像的空間感謝儒賢老師，我記得與你一次見面，老師你還推薦志氣這部電影。讓我深刻的是透過大家的力量，能善用每一場可能會勝利場次，勝利不會是距離，而是透過努力所換來的，這是我對這部影片的體悟。除此之外，在課堂中，教會社會工作理論與實務如何實踐，就如課堂提到拼盤、火鍋和佛跳牆的比喻，體悟在社會工作實務中，期許自己面對服務對象時，讓服務對象選擇符合真正的需求是必須考慮的。另外，老師教會我如何學習放下，勇往之前做想做的事情。感謝孝鼎老師，在擔任你的 TA 時學習到報紙資訊歸類的方法及自我的要求；感謝麗虹老師，在擔任妳的 TA 學習到上對下默契關係及處事的態度；感謝華璋老師，在擔任你的 TA 學習到輕重反擊的重要性，盡全力交付老師所交代事項；感謝雅玲老師，在擔任妳的 TA 學習到從做中學過程培養我在清楚的腦袋中，達成每次交辦事項，同時培養建成溝通、效率、面對錯誤、問題解決等能力。感謝資源教室李麗溫（小媽），陪伴我正向看待自己的學習限制。讓我從面對問題中探索自己。在一路走來的過程，小媽她一針見血點破我的矛盾點，面對無解惑難過時，小媽是提供我安心的良師。. III.

(6) 感謝學長學姊照顧，包括玥英、鮫諳、妙賢、詩琳、瑞蘭、昱慶；同班同學們包括保穎、小恬、美惠、睿萱、孟均、嘉宜、嘉嘉、幕怡；學弟妹包括俊豪、藍兒、迪萱感謝稻江管理學院老人福祉與社會工作系的師長，在建成就學期間，讓我自由發揮，並在所看所學的過程，能學以致用。感謝敏道家園、喜樂保育院的督導和社工，在實習階段，協助我洞察如何在社會工作實務應用，包括電訪、訪視個案、撰寫個案紀錄、活動設計等；還有我的父母和姊姊，在撰寫論文過中，給我鼓勵與支持最後，感謝研究所的師長斐虹老師、邦富老師、彰良老師、全慶老師、慧琦老師、玫玲老師、秀玉老師及系上貞慧助教、芷瑩助教謝謝你/妳們. IV.

(7) 目錄中文摘要 ..................................................................................................................................... I Abstract ................................................................................................................................... II 誌謝 .......................................................................................................................................... III 目錄 ........................................................................................................................................... V 第一章緒論 .............................................................................................................................. 1 第一節研究背景與動機 .................................................................................................. 1 第二節研究目的 .............................................................................................................. 6 第二章文獻探討 ...................................................................................................................... 7 第一節智能障礙者定義與特徵 ...................................................................................... 7 壹、智能障礙者定義 ................................................................................................ 7 貳、智能障礙者特徵 ................................................................................................ 9 第二節家庭照顧者特徵與照顧負荷 ............................................................................ 12 壹、家庭照顧者特徵 .............................................................................................. 12 貳、照顧負荷 .......................................................................................................... 16 第三節、家庭資源 .......................................................................................................... 17 第三章研究設計 .................................................................................................................... 19 第一節研究方法之選取 ................................................................................................ 19 壹、進入質性經驗世界 .......................................................................................... 19 貳、選擇「敘事」當做我的質性研究的方法 ...................................................... 19 第二節研究參與者 ........................................................................................................ 20 壹、研究參與者 ...................................................................................................... 20 貳、研究參與者蒐集的限制 .................................................................................. 20 參、故事受訪者介紹 .............................................................................................. 21 第三節研究工具 ............................................................................................................ 22 第四節研究流程 ............................................................................................................ 22 第五節研究的嚴謹性 .................................................................................................... 28 第六節研究倫理 ............................................................................................................ 29 第四章研究結果與發現 ........................................................................................................ 30 第一節叔叔的生命故事 ................................................................................................ 31 壹、南港的三重路（民國 56-民國 58 年）叔叔周歲-3 歲 ................................ 31 貳、南港研究院路（民國 58-民國 60 年）叔叔 3 歲-6 歲 ................................ 34 參、南港路-資生堂醫院附近民國（60 年-61）叔叔 6 歲-7 歲 ........................ 37 肆、南港路-土角厝（民國 62 年-民國 65 年）叔叔 7 歲-10 歲 ....................... 41 伍、興中路民國（66 年-至今）叔叔 10 歲-44 歲 .............................................. 44 V.

(8) 第二節家庭照顧者的照顧負荷與資源需求 ................................................................ 52 壹、身體的負荷 ...................................................................................................... 52 貳、情緒的負荷 ...................................................................................................... 58 參、社會功能負荷 .................................................................................................. 66 肆、財務負荷 .......................................................................................................... 69 第三節研究發現 ............................................................................................................ 73 壹、叔叔的生命故事 .............................................................................................. 73 貳、家庭照顧者照顧負荷與需求 .......................................................................... 77 參、家庭資源 .......................................................................................................... 80 第五章、我的建議與反思 .............................................................................................. 83 第一節、研究建議 .......................................................................................................... 83 第二節我的反思 ............................................................................................................ 84 參考文獻 .................................................................................................................................. 86. 附錄附件一身權法和長照法身心障礙家庭照顧者福利服務比較 .......................................... 88 附件二實習觀察筆記 ............................................................................................................ 90. 表目錄表 2-1 表 2-2 表 3-3 表 3-4. 智能障礙者程度分級 ................................................................................................... 8 一般常態家庭與身心障礙家庭發展任務比較表 ..................................................... 12 我訪談準備 ................................................................................................................. 23 逐字稿整理示範 ......................................................................................................... 27. 圖目錄圖 1-1 我的叔叔 ....................................................................................................................... 1 圖 1-2 彌勒山天道清修院 ....................................................................................................... 2 圖 2-1 智能障礙適應行為三方面技能 ................................................................................... 7 圖 2-2 圖 4-1 圖 4-2 圖 4-3 圖 4-4 圖 4-5. 資源選擇意象 ............................................................................................................. 18 這是原先叔叔住的房間 ............................................................................................. 44 後來叔叔睡的空間與原先些許不同 ......................................................................... 44 家裡的浴室間 ............................................................................................................. 52 家裡廚房 ..................................................................................................................... 52 家庭系統圖 ................................................................................................................. 82. VI.

(9) 第一章緒論原先，我對智能障礙者的概念不太了解，在巧妙因緣際會下，因為社工這一條路拉近我對中高齡智障者家庭初次的認識，同時陪同社工人員一起訪視之下，了解不盡相同的雙老家庭型態，也醞釀著我好奇的心，針對自己阿公和阿嬤選擇在家照顧叔叔歷程是怎麼走過來的？. 第一節研究背景與動機一、家庭照顧者-阿公及阿嬤平常叔叔的照顧，他還需要依賴家屬料理三餐或幫叔叔洗澡等。若碰到阿嬤沒有空處理叔叔的需求時，夫妻之間透過協調留在家裡，阿公時間允許下，就會主動的分擔叔叔的照顧責任。在我國中三年級時，阿公中風而病倒，照顧叔叔的責任，回歸阿嬤一個人身上。二、被照顧者-我的叔叔. 圖 1-1 我的叔叔. 1.

(10) 在我大學三年級的寒假，叔叔因為肝硬化導致雙腳異常地腫大，住進台北的忠孝醫院約一星期。在叔叔住院的第六天，醫生告知阿嬤，叔叔隨時有可能要離開。阿嬤情急下，趕緊透過電話，將能叫到身旁所有的親屬都趕到忠孝醫院，陪叔叔走完最後一程。當時我也在場，看到叔叔用他那雙大眼，像似要跟我們這些親屬一一道別般的，最後叔叔慢慢地雙眼闔上，就這樣離開了我們。回憶起我與叔叔的互動狀況，在公寓四樓的那一道門開起來時，就能清楚地看到叔叔坐在桌椅旁，望著剛進來的我。這時我會坐到叔叔的身旁，嘗試的進入他的世界，聽聽他話語，看看叔叔樣子。珍惜與叔叔那些短暫相處時間。三、開始蒐集有關於叔叔一些故事. 圖 1-2 彌勒山天道清修院進到碩士班後，我想多找尋一些與叔叔有關的回憶，隨著時間的流逝也記不得那麼多了。在一個星期日的早晨，二姑姑與阿嬤坐著父親開的銀色轎車，到汐止的一貫道彌勒山天道清修院（圖 1-3）聆聽道場的法語滋潤。順著課程結束，到樓下用餐。我內心的一股衝動，想等著阿嬤吃完午餐，問一些有關叔叔的故事。當阿嬤休息時，阿嬤也不排斥回答我的問題，侃侃而談敘說一小段叔叔的故事:. 2.

(11) 叔叔（居財）小的時候，騎著一台腳踏車，喊著：「阿母妳看-妳看。」. 回憶在實習期間，認識智障礙者有合併其他障礙的特徵，例如自閉症、精神疾病等。事後，我翻開叔叔的身心障礙手冊，附增語言障礙。我還是不太懂，智能障礙者行為特徵，於是簡單從網路蒐集有關特徵分類，如表 1-1 表 1-1 智能障礙者特徵. 行為特徵. 可能發生情形. 語言發展問題. 智能障礙兒童在語言溝通的表現除了發音不清楚、不準確或有錯誤的情形外，在語言理解方面理解力比較差，常用的語彙比較少，說的語句比較短，比較少說出抽象內容的語句，不會配合情境適切地表達等情形，因此他們在語言的質與量上都比同年齡的一般兒童差（陸莉，2000）。. 笨手笨腳*. 動作笨拙或活動過多。愈是重度學生，動作方面的限制也愈是明顯。. 缺乏自信*. 取自於智能障礙者的經驗所碰到，大致都是失敗的原因，不太敢嘗試新的經驗，就直接向外求助。. 固執行為*. 以過去成功的經驗，套用在不同事件或任何的情境，很堅持自己的做法，無法變通導致固執行為。. 情緒*. 自我控制能力較低，易受外界刺激影響，出現非社會性行為(例如：破壞物品等)。因認知能力及語言溝通能力的不足，導致人際關係及社會互動技能不足，而有社會適應困難的現象。. 引起注意＊. 針對特定事物，引起對方注意他想表達的意思。. *資料整理自 http：//www.cles.mlc.edu.tw/~teach/special/guidance/mr2.htm 改編的. 3.

(12) 四、決定用質性研究來詮釋阿嬤與叔叔故事我很珍惜每一次社工實習的機會，實習過程觸發對中高齡智障者家庭不一樣的想法，尤其讓我印象深刻是一位伯伯尋求安置機構的故事：. 在我大學暑假時，機構辦理方案宣導活動，印象中有一位伯伯大約 60 多歲樣子，也聆聽這場方案宣導的活動。活動後，我負責帶伯伯填問卷，這是我與他之初見面。伯伯是智能障礙者的照顧者之一，透過尋求管道安排他兒子能安置到機構，他們擔心老了，兒子沒人照顧。這是我們第一次造訪他家所講的話。我與伯伯很有緣再次相遇。在我碩班實習，我們又碰面！我好奇地想了解這段時間伯伯與他兒子有什麼樣改變？後來，是因為他們很不捨將兒子送去機構，已經習慣生活上都有他的陪伴。巧合的是，機構正在試辦互動式方案課程。雖然我沒有參與方案課程的計畫，我明顯感受到方案課程帶給伯伯兒子不一樣的改變。從社工的轉述，我才了解課程開始時，伯伯得陪著他的兒子到上課的地點。經過幾次課程，伯伯的兒子漸漸融入上課情境，在課程裡總是迷人的得意的笑容、也結交主動關懷他的同儕及在課程完成許多的作品。伯伯感受到兒子與以前不太一樣了，笑容變多了。這也讓我體會到當設計出不同傳統的社會資源，機構方案能辦得有聲有色，讓家庭試著放手，孩子嘗試選擇他所需要的，這同時是家庭改變的第一步。. 實習過程使我正在蒐集關於照顧負荷量表，事際上是我對我的文筆沒有信心的反射，堅決往量化研究的原因。在論文計畫口試當天，隱藏不了對我對自己阿嬤和叔叔故事的想法，被其中一位口試委員看到，並且建議我以質性研究方式呈現阿嬤的故事，不妨可以試試看。經過我與指導教授討論過後，我決定從量改質。同時感謝英陣老師分享一篇有關於從事貧窮社工的自我民族誌文章，這篇文章寫到關於作者與祖父母互動和故事，啟發我不少的靈感。如我所引用社會及行為科學研究法-質性研究法乙書，關於訪談法章節寫到挖礦隱喻：（吳嘉苓，2015）. 在「挖礦」的隱喻中，知識如同深埋的礦產，訪談者的活動如同在挖寶。有的訪談者挖 4.

(13) 出可以量化的客觀事實。有的要探究意義的寶庫。把訪談當作挖礦活動，意味著知識藏於受訪者這座寶庫，等待著訪談者去挖掘，只要工具得當，挖得夠深，誰來挖掘都會得到同樣的礦物。決定要寫阿嬤與叔叔的故事，難免會擔心阿嬤是否隨著年紀增加，在訪談時是否會遇到瓶頸。這過程有時也真如挖礦隱喻。若不去嘗試，也不曉得自己能不能挖到寶庫裡礦產。就先從我的父親這裡蒐集一些阿嬤與叔叔之間過去的線索，相信一切會有最好的安排，也就不想那麼多了，準備前往我的尋寶之旅程-阿嬤與叔的故事。五、照顧負荷的想像在蒐尋與論文相關的照顧負荷議題時，這兩篇的論文，與我要探討家庭照顧者的照顧負荷很貼近了，分別是張庭瑋（2008）甜蜜負荷？及周耕妃（2014）抉擇之愛。經由梳理論文資料的過程，比較我所發現與這兩篇差異所在。讓我所認同，張庭瑋（2008）指照顧負荷因為子女的障礙，使得父母必須持續終生的關注，甚至成為永遠放不下的擔憂。從我實習雙老服務方案所見，照顧責任變成是家庭照顧者難捨的枷鎖，就是要守在智障者的子女身邊，機構是等著身邊子女不願意接手照顧，加上自己無力照顧才會考慮選擇。這與周耕妃（2014）指開始對自己無力繼續照顧智障者子女必須要對未來做決定相符的。不同的家庭照顧者照顧智障者子女，照顧負荷的議題有所迥異。透過挖掘故事，從不同的角度認識自己阿公、阿嬤及叔叔，真的是不同的照顧想像。一方面是實習帶來對智障者家裡想像，另一方面是自己體悟、深入敘事故事功力，所獲得不只是不一樣智障者家庭的故事，同時拉近對阿公和阿嬤照顧叔叔時照顧負荷。. 5.

(14) 第二節研究目的一、以叔叔的故事了解智能障礙者對家庭照顧者影響。二、從阿公和阿嬤經驗探討家庭照顧者照顧負荷與需求。三、透過家裡社會資源對家庭照顧者照顧負荷減輕和影響。四、本研究的結果，能提供給雙老方案的社工實務先進或對此議題有興趣的讀者供為參考. 6.

(15) 第二章文獻探討本章針對我所整理相關文獻進行探討，幫助我提供研究發現參考之用。本章分為三節:第一節探討智能障礙者定義與特徵；第二節為家庭照顧者照特徵與照顧負荷；第三節為家庭的社會資源。. 第一節智能障礙者定義與特徵壹、智能障礙者定義過去，定義與分類智能障礙帶有輕視或損傷字眼，經歷幾次跟改（引自 Mike Keer， 2015）。在台灣，民國 62 年版兒童福利法，第十六條出現低能兒童一詞（陳榮華，2001）。是至今日，智能障礙名稱為智能障礙（mental retardation）Schalock 等人（2010）提出：「智能障礙係指在智力功能和適應的行為上呈現顯著限制，適應的行為包含概念（conceptual）、社會（social）和應用（practical）三方面的技能（圖 2-1），智能障礙者發生於 18 歲之前」（紐文英，2010）。. 概念. •寫、金錢、時間和數量. 社會. •人際、社會責任、自尊、遵守法律、服從規則、免於被詐騙、犧牲或受控制. 應用. •日常活動（自我照顧）、職業技能、金錢使用、安全、健康的照顧、旅行／交通、作息安排、電話的使用. 圖 2-1 智能障礙適應行為三方面技能. 7.

(16) 關於智能障礙障礙程度依照楊馥宣（2013）整理智能障礙者障礙程度分級，如理表 1-1: 表 2-1 智能障礙者程度分級智商 IQ 程度功能. 輕度. 在特殊教育下可部份獨立自理生活. 魏氏或成人智力測驗. 比西智力量表. 心智年齡. 55-69. 52-67. 9-12 歲. 40-54. 36-51. 6-9 歲. 25-39. 20-35. 3-6 歲. 24 以下. 19 以下. 未滿 3 歲. 及從事半技術性或簡單技術工作中度. 於他人監護指導下僅可部份自裡簡單生活，於他人必護下可從事非技術性的工作，但無法獨立自謀生活能力. 重度. 無法獨立自我照顧，亦無自謀生活能力，需要依賴長期照護者. 極重度. 無法獨立自我照顧，亦無自謀生活能力，需要依賴長期照護者. 由上述表 2-1，智能障礙者障礙程度的高低，影響自理功能的好與壞。尤其是重度及極重度的智能障礙者，提升家庭照顧者明顯的照顧負荷與需求可能性。我國在 1980 年代通過殘障福利法（身心障礙權益保障法的前身）及特殊教育法，反應智能障礙者需求與權益，推成出新。對於未立法前的早期智能障礙，未能享有特教資源進入，在適應行為技能從不同家庭教育對智能障礙者影響程度有所不同。隨著智能障礙者年紀的增加，擔任家庭照顧者的父母得承受的壓力是會越來越重，照顧需求更著提升(Bigby, 2008)。. 8.

(17) 不過，18 歲後，大部分智能障礙者沒有選擇繼續升學，原因是教育部只補助到高中職；對九成選擇在家照顧的智能障礙家庭來說，受教育確實提升孩子自理及謀生能力。但是，當智能障礙者回到習慣照顧之間的依賴關係，繼續照顧議題形成在家照顧的隱憂。. 貳、智能障礙者特徵在緒論章節我有整理表 1-1，大致介紹智能障礙者特徵，在特徵的部份，針對行為特徵和常見疾病，歸類如下: 一、行為特徵（一）、語言 Owens（2002）認為智能障礙兒童的語言障礙，是因為智能發展遲緩，但是並非所有智障兒童因如此。許多智能障礙兒童的語言技能，比其他技能低落，例如動作能力、知覺能力、甚至智力的發展。（引自張敬賢，2007）。早期智能障礙兒童診斷給外界明顯的印象溝通的能力，乃至於生理年齡增長後不易發展出良好的語言或溝通技巧（引自張敬賢譯，2007）。後續往往發展成兒童最常出現的適應行為問題（張敬賢，2007；莊秀芬，2000）。（二）、人格特質智能障礙者常較無法自我控制衝動的情緒或態度，抑制攻擊的行為，長表現遲疑的反應和過度焦慮，以下較常表現出的人格及行為特質如下（郭惠慈，黃國倫，2014）：（1）缺乏臨機應變的能力，常表現固執性。（2）預期失敗的心理，缺乏信心有焦慮感。（3）依賴性強。（4）封閉不知變通（5）需要別人接納與讚許（6）易受到外在動機左右 9.

(18) （7）學習動機意願低由於不同程度的智能障礙者，在人格行為特徵，分茲如下（引自林美和，1996）：（1）、動機薄弱：Eysenck &Arnold（1972）認為動機基本上涉及到引導個體朝向具體目標的歷程。智能不足一般來說，不論在生活上與工作上都缺乏明確的目標，因此，在學習活動上當然不能聚精會神，缺乏耐性，很難建立起學習歷程。（2）、外控制握信念：此概念為 Rotter（1975）的社會學習理論，分為內控制握信念及外控制握信念，內控制握信認為自己可以主宰命運，了解努力會有代價，比較能意識到行為與後果間的因果關係；然而，外控制握信念的人卻認為自己不能主宰命運，比較不能知覺到行動和後果間的因果關係。而智能不足在制握信念方面屬於外控，因此，在學習情境上表現退縮、依賴、生氣與挫折等反應。（3）、社會辨識能力不足：個體的社會能力隨著年齡、經驗和練習有關。社會能力的增加，個體嘗試與面臨的挑戰的意願就足夠，而對於能圓滿完成新工作也感到滿意。對許多智能不足很難從工作情境獲得成功經驗，所以往往學習能力降低，在面臨社會情境與問題時，不知如何反應，也不知何時才反應恰當。綜合上述，當智能障礙出現語言問題時，影響動作、知覺及智力等技能低落地方，同時形成常見智能障礙的適應行為問題。從郭惠慈和黃國倫（2014）將智能障礙者較常表現出的人格及行為特質整理為七項，從我實習所碰觸 30 歲以上智能障礙者觀察，前面第一項、第三項及第四項較明顯，若是接受機構安排在日間教室學員，就會增加第五、六項。另外林美和（1996）整理動機薄弱、外控制握信念及社會辨識力不足所整理，依照我實習的經驗，待在家裡的智能障礙者比較偏向外控制握信念，出現的行為有退縮、依賴或生氣。另外，社會辨識能力，要依照家庭照顧者對智能障礙的要求，若待在家裡，智能障礙者相校封閉；若家庭照顧者願意放手，嘗試讓智能障礙者發揮所長的技能，社會辨識跟著提升上來。. 10.

(19) 二、常見的疾病（一）、老化問題智能障礙者不像一般外表白蒼蒼為老象徵。Janicki（1993）認為，智能障礙者平均餘命上升趨勢，相較一般老年人平均餘命少 5-10 歲，因此，智能障礙老化年齡必須考慮平均餘命（引自楊馥宣，2013）。Iwakuma（2000）認為不只是年齡才會影響智能障礙者老化，必須考慮到障礙者損傷，（impairment）在損傷與年齡相互影響下，會使障礙者提早老化（楊馥宣，2013）。周耕妃（2014）受訪的對象提到這二、三年的變化，有明顯的老化包括聽力、體力、動作、平衡感、反應能力及自理能力的退化。（二）、癲癇從上述疾病，智能障礙容易合併癲癇，就如呂錦綸（2010）訪談的七名智能障礙的家庭，家中的智能障礙者患有癲癇疾病，需要長期服藥控制病情。雖然服了三、四十年的藥，偶爾也會發作，導致反應變的比較慢，恢復平穩的狀態需要一點時間。國內研究指出智障者合併癲癇的比例為 13.2%，他們有較差的健康狀況與較高的醫療利用率，這些智障者定期服用藥物的比率也高達 81.2％，遠高於非癲癇智能障礙者的服藥率 25.9％（引自孫淑柔，2008）。在李志偉（2002）研究結果依智能障醫療行為分析，最常就診科別：依序內科（24.4%）、精神科（16.79%）、牙科（13.8%）、耳鼻喉科（13.6%）、神經內科（12.1%）。另外，服用藥物癲癇藥物最高（13.1%），其次才是精神疾病的相關的藥物（10.9%）（曠裕蓁、陳金彌，2012）。（三）、飲食 Gabre 和 Gahnberg 長期追蹤 21～40 歲成年智障者的牙齒狀況，發現智能障礙者平均蛀牙數為 6.12，平均缺牙數為 3.04，機構內智障者蛀牙的盛行率也較安置於社區的智障者高（孫淑柔，2008；自蔡豔清，2004）。綜合上述，從周耕妃（2014）和呂錦綸（2010）反應真實的智能障礙者健康狀況，前面所談老化現象，就如我實習時，碰有一位中年的家庭女性照顧者，分享說:「兒子 11.

(20) 原本是有辦法身體挺直吃飯，兩三年過去，就變成現在身體很僵硬，我得準備好飯菜放在他的碗，放在他手上，他才有辦法吃。」或是太幫智能障礙者，原本會的能力，隨時間退化掉。這是我從另一個家庭照顧者分享節錄下來的。另外，Gabre 和 Gahnberg 所做相關的研究，在智能障礙者家庭有飲食導致蛀牙的問題；後面所談癲癇疾病，我的叔叔在八歲到十二歲時往後仰、小便沒有辦法控制及心理壓力問題。每一位智能障礙癲癇發作，分為長期性或是短期性，因人而異。. 第二節家庭照顧者特徵與照顧負荷壹、家庭照顧者特徵智能障礙者的照顧都必須由原先扮演主要照顧者的父母延續負責，使父母的照顧歷程不斷往後延伸（張庭瑋，2008）。然而，每一個智能障礙者家庭同樣與一般家庭要面對的是家庭的發展任務張淑貞（2000）綜合 Duvall（1986）的一般家庭週期及 Turnbull （1983）障礙者家庭週期，整理如表 2-2 表 2-2 一般常態家庭與身心障礙家庭發展任務比較表. 家庭生活週期階段. 一般家庭發展任務. 障礙家庭發展任務與壓力. （Duvall&Millen） 1、新婚期. ※發展相互滿足的婚姻關係. （Tumbull） ※懷孕及成長父母適應. ※適應彼此親戚網絡 2、育嬰期. ※適應新生子女的誕生、發展. ※面對異常新生兒所產生恐. ※發展一個可以滿足的雙親、新. 懼、憂慮的情緒調適. 生兒的家. ※告知家中其他成員並重新. 12.

(21) 3、學齡前期. 4、學齡期. ※以激發性、成長方式適應學齡. 調整家庭互動與功能型態. 前其子女的重要需求. ※正確醫療診斷的獲取，並重. ※好的精力適應及因應子女需求. 新認知身心障礙的定義. 及父母因缺乏隱私. ※早期療育的問題. ※有學齡子女的家庭以建設性的. ※決定障礙兒教育安置方. 方法適應社區生活. 式，並調適障礙兒童上學的情. ※鼓勵子女教育上成就. 緒 ※參加障礙兒童個別教育方案（IEP） ※尋求社區資源. 5、青少年時期. 青少年在自由及責任之內取得平. ※調適因障礙狀況、障礙者及. 衡. 家人所產生各總情緒. 發展中年父母（子女已成人）的. ※情緒障礙的生理改變，以了. 興趣和工作. 解障礙者將面對關於性知識 ※計畫障礙者未來職業生涯 ※障礙者及家庭休閒生活安排. 開始發展時期. ※障礙者職業生涯投入，就業輔導與種種支持問題 ※障礙者選擇適合居住處的問題 ※障礙者缺乏社交機會問題 ※面對障礙者經濟依賴問題. 6、空巢期. ※成年子女離家就業、服兵役、. ※障礙者建立家庭婚姻關係. 大學，另組新家庭等. ※為障礙者做長期性經濟計 13.

(22) ※維護支持性家庭關係. 畫 ※與障礙者的雇主或提供服. 7、中年父母期. ※新婚姻關係重建. 務者接觸. ※維護老及年幼的親屬關係. ※父母重新建立興趣與自我認同. 8、老年父母期. ※因喪偶及獨處. ※計畫死後對障礙者照料. ※接近家人或適應老年生活. ※將父母的照料責任轉交兄. ※適應退休生活. 弟姐妹家庭系統或服務機構引自張淑真（2000）p9. 綜合表 2-2，從一般的家庭週期來看，障礙者家庭在生活階段看似相同，但是，所面對家庭發展任務裡，家人適應與障礙者的發展歷程顯然與一般家庭有所差異。反觀，智能障礙者家庭功能部分，以劉淑玉（2005）的研究發現，與一般的家庭運作情形差異不大，但智能障礙在家氣氛運作功能與一般功能較低（呂錦綸，2010）。另外，相關研究指出老年父母與智障者子女晚期的關係轉為「互相依賴」與「互惠」。尤其智能障礙子女對父母而言很重要，有些父母很難想像與智障者子女分離時的狀況（張庭瑋，2008； Bigby，2004）。社會的烙印，對智能障礙者家庭所要面對的壓力，社會對智障者的態度會影響父母的反應，例如周月清（1985）指出父母居住的環境，如果可以接受智障兒童，則父母較少經驗負面的互動過程，父母較願意帶孩子外出。倘社會對父母投以異樣的眼光，將使父母感覺自卑，不敢帶著孩子外出活動，不願意親友知道家中有智障子女，逐漸形成社會孤立的現象。誠如李侃璞（1990）針對成年智障者年老父母需求研究，結果發現父母對「被愛及歸屬感」與「安全感」的需求最高，表示年老父母在照顧成年智障子女方面其實仍然承擔很大的心理壓力，期待社會給予接納與關懷（張艾寧，2007）。成年智能障礙者需要的個人、心理、健康照顧、經濟、社會支持和居家服務等。大部分關懷和支持來自於家庭，有 80%的智能障礙者是在家照顧(引自 Heller, T，1998)。 14.

(23) 從張庭瑋（2008）從訪談十個不同的智能障礙者家庭，將智障能障礙者家庭類型，分類為以下三種類型: 一、寡母照顧類型:從字義解釋指的是母親獨自一個人照顧智能障礙者。二、子女支援類型:由智能障礙者家庭的子女成員分擔照顧責任。三、父母分工類型:有智能障礙者父母共同分擔照顧。另外，家庭照顧者是影響智能障礙者未來照顧選項關鍵者，張庭瑋（2008）從訪談十個不同的智能障礙者家庭，整理家庭照顧者生涯安排以下五種類型: 一、且戰且走類型:對智能障礙者未來的安排「走一步算一步」和「時來時承擔」。二、矛盾無解型:與上述相同對智能障礙者未來沒有共識，不同的是態度上是積極的，缺點是猶豫不決，難以下決定。三、直接委託型:如交代身旁子女照顧智能障礙者。四、主動承接型:子女主動願意擔下照顧智能障礙者重擔。五、準備就備型:很清楚智能障礙者接下來安排照顧. 綜合上述，家庭照顧者不外乎面對年邁和智能障礙子女繼續照顧的議題。不同的家庭類型，能障礙子女未來的安排出現走一步算一步或難以下決定的窘境。尤其面對身旁子女是否願意接受照顧，如張庭瑋（2008）指家庭照顧者選擇嫁出去的女兒接手，怕耽誤她的幸福，加上女兒還承擔夫家的義務。因此，責任落在兒子身上，不確定因素是媳婦意願被父母或家庭定位兒子是否接手照顧的「先決條件」。從周耕妃（2014）指出身旁的子女分為三種類型:首先是體諒家庭照顧者的辛苦，選擇願意承擔照顧責任；其次是如上述提的主動承接，不需要家庭照顧者拜託；最後是父母離世有交代，雖然是被動的承接照顧責任，能信守誠諾。若手足都不願意照顧時，只能安排智能障礙子女到機構（周耕妃，2014）。. 15.

(24) 貳、照顧負荷 Hamilton（1966），將負荷分為「主觀負荷」與「客觀負荷」前者照顧者在照顧工作時主觀情緒反應，如照顧者他/她的處境所感受的焦慮與壓力的主觀情緒反應，經驗到過度負荷感、束搏感、瞋恨感、緊張感；後者在生活與家庭中可以觀察到潛在不同層面受到影響情形與活動，如照顧工作對照顧生活及家務維持造成妨礙及改變，包括：1、照顧者的身體活動限制；2、花時間在協助或照顧病人；3、經濟資源的消耗（引孫宗慧、陳淑銘等人，2006；Actong ＆ Kang, 2001；Hunt, 2003）李淑霞（1994）整理照護失能老人的主要照顧者，造成以下四種的照顧負荷: （一）身體負荷指因提供照護，而使照顧者身體健康受到影響、睡眠受到困擾，或造成照顧者體力的負擔，或當照顧者本身身體不適的時候，仍然必須提供照顧給老人等。（二）情緒負荷指因照護老人引起情緒反應，如厭煩、孤獨、失去控制、害怕自己無法長久地一直照顧老人、感到心力交瘁、對老人感到生氣敵意、產生罪惡感等。（三）社會功能負荷指因照護老人而對照護者社交生活影響、個人的限制（包括時間、自由、隱私、工作衝突、未來計畫等）、家庭互動改變（如無法兼顧到其家人照護、對其他應照護而未照護老人的親友產生敵意、感到被家人拋棄等）。（四）財務負荷指因照護老人而對照顧者的財務造成潛在威脅衝擊。. 16.

(25) 綜合上述，關於照顧負荷會以李淑霞（1994）四種照顧負荷的分類，作為我分析家庭照顧者負荷與需求參考。關於研究發現，會以蒐集故事進一步整理，試著提出不一樣的觀點。. 第三節、家庭資源以及實際照顧的協助和家事的協助等社會支持的來源則分為正式及非正式兩種（引自呂錦綸，2010； Phillips，1999）： 1. 非正式支持（informal support）：初級的社會支持，是一種自然的結合、非結構安排下所產生的社會連結，無特定組織或金錢的交易，通常基於情感或責任義務的來源，如家人、親戚、鄰居和朋友等所提供的支持。 2. 正式支持（formal support）：次級的社會支持，是指特定目標的專業機構或組織，藉著組織本身高度的特質與特殊目標，在個人面臨危機或困難時能夠提供幫忙或協助，如政府單位、私人機構及各種機關團體等。從家庭的社會資源，可分為以下四種類型（呂錦綸，2010；Cohen & Wills，1985 引自蔡盈盈，2006）： 1. 情緒支持（emotional support）：透過他人正向情感的表達及肯定，如：親密感、歸屬感、信任、關心、尊敬及讚賞等，使個體獲得被關心與接納的感覺；在精神上給予支持及互相討論，是促成舒適安全感的行為表現以及喜歡、愛與同理的精神慰藉。 2. 資訊支持（information support）：由他人提供想法或意見，包括給予指導、建議或回饋；在個體面對疾病或生活上的問題時，能獲得忠告或解決問題的建議。 3. 評價支持（appraisal support）： 17.

(26) 一種社會性友誼的支持，使個體感受到被接受、肯定與尊重，並能得到他人的回饋，例如：同伴的鼓勵。. 4. 實際支持（tangible support）：指在個體需要時，他人提供實際具體的協助，如提供物質上與經濟上的協助或尋求社會資源的支援。從陳培玉（2012）指出家庭主要支持受智能障礙者特質所影響，選擇合乎智能障礙者有益的資源。若家庭照顧者不了解社會資源時，中斷有益的資源進到家庭，讓智能障礙者子女無法透過資源獲得需求的改善（圖 2-2）。. 家庭主要支持者. 智能障礙者特質影響. 家庭主要支持者對資源的. 智能障礙者家庭主要支持者協助資源資源單位提供的資源. 態度.家庭主要支持者對資源互動的經驗. 資源單位智能障礙者對資源的看法. 圖 2-2 資源選擇意象陳倍玉（2012）p89 綜合上述，對於家庭資源，無論是非正式支持（家人、親友、鄰居）或正式（政府、機構）影響家庭照顧者對資源經驗和認識，對家中智能障礙者幫助效益多大。. 18.

(27) 第三章研究設計本章節分成五節，第一節是說明研究方法之選取；第二節是說明研究參與者取樣的方法；第三節是說明研究工具；第四節是說明研究流程；第五節是研究的嚴謹性；第六節社會工作倫理：. 第一節研究方法之選取壹、進入質性經驗世界關於質性研究的定義，可以說是眾說紛紜。就如有的學者認為應該從科學典範的哲學理論層次著手，才能了解質性研究的意涵；有的學者主張我只需要從方法學（methodologies）層次，討論質性研究與其運用即可；甚至有的我將質性研究窄化為一種資料蒐集的方法與策略而已（潘淑滿，2003）。我認為無論是從那一種角度切入，目的都是要帶著我們去尋找適合方便理解的質性入門方式。開啟對自己所興趣的議題蒐集之外，接著從這些問題意識中去挖掘出某些社會的情境如何思考、行動，以及背後原因為何（林佳瑩，2015）。關於質性研究對我的幫助，蒐集相關的議題蒐集資料，同時，回應我所關切問題，並能發現我想尋求問題的癥結點。. 貳、選擇「敘事」當做我的質性研究的方法以敘事作為我所想要呈現的研究方法，更能貼近我在蒐集故事過程中詮釋出有意義的家庭照顧者樣貌。敘事是以情節為工具，並以時間脈絡將事件與插曲形成故事，主要告訴我們到底發生了什麼，也提供一種事件展露於讀者眼前即時感（蔡敦浩、劉育忠等人，2011）。也因此，透過每一次的反覆的修正加深對故事文本熟悉度，同時每一次所體悟與發現帶給我對故事不一樣的詮釋。 19.

(28) 敘事對我來說彷如在說故事般，同時挖掘出意想不到收獲和故事的價值。對我來說，我們不是只是說故事，故事也在「說我們」；故事總是有自我反身的（self-reflextive）與超乎虛構（metafictinal）面向，因為訴說著關於我們自身的種種（蕭阿勤，2015）。總之，敘事研究是拉近我們對真實世界初探開始，同時與受訪者一起建構有價值的經驗故事，在故事脈絡中去建構出符合真實故事的詮釋分析與發現的過程。. 第二節研究參與者壹、研究參與者質化研究成果的基礎不在於個案樣本數的多寡，而是在資料與結論之間的邏輯的嚴謹性以及所展現的新的觀點；因此，質化研究往往以少數深入的個案進行，我針對研究對象進行觀察與深度的訪談或蒐集相關的資料，在經由我仔細的紀錄、分析，並能反應實際的社會現象（蔡敦浩、劉育忠等人，2011）。在本研究的研究參對象是透過阿嬤、爸爸及媽媽訪談，基於研究目首先探討家庭照顧者照顧智能障礙者的歷程與負荷之特質；其次是從智能障礙者的歷程與特質，了解受照顧者的長處與限制；最後是進到家庭體系的社會資源或家屬主動對外尋求的社會資源，對家庭照顧者，同時探索我所不知道的深層地家庭照顧者的故事。. 貳、研究參與者蒐集的限制關於研究參與者蒐集限制。原先設定以年邁照顧者，實際上要去追朔照顧者過往事件，同時碰到地限制是我得去克服的，例如：阿嬤重聽或無法聚焦我提問的問題。也因此，我就將年邁照顧者改為家庭照顧者，符合在實際訪談蒐集狀況。雖然爸爸和媽媽搬到彰化居住，沒有跟阿公、阿嬤及叔叔住在一起，他/她們對於叔叔記憶，包括實際互動或是透過家屬轉述兩種資訊的來源。尤其是，訪談內容中發現，媽媽能從一個旁觀者 20.

(29) 角度，將照顧者壓力與情緒部分說的很深動一面。同時在訪談父親協助，釐清叔叔特質與家庭照顧者互動狀況。訪談時讓我處處碰壁，遇到爸爸和媽媽覺得不許要寫的太細。後來，經由溝通後，分析撰寫上蠻多遺漏的地方，讓爸爸和媽媽知道，他/她漸漸能願意地講多一點。. 參、故事受訪者介紹上述簡略提到受訪對象，主要有阿嬤、爸爸及媽媽三個人，以下我整理受訪者資料包括受訪者名稱、性別、歲數、工作、信仰、叔叔之間依賴關係、及受訪次數整理如下：表 3-1 受訪者的基本資料受訪者. 性別. 歲數. 工作. 信仰. 與叔叔的依賴關係. 受訪次數. 阿嬤. 女. 83. 無. 一貫道. 叔叔很依賴著阿嬤，也相處四十幾年。叔叔在. 1. 阿嬤的心中有很重要的地位，同時也很在乎叔叔一舉一動。爸爸. 男. 57. 自由業. 一貫道. 爸爸小的時候與叔叔的感情很好。成家立業後，阿公和阿嬤對爸爸負起一個哥哥的角色，每個月寄錢回去南港，讓阿公、阿嬤及叔叔能依靠這筆收入生活。. 9. 媽媽. 女. 54. 家庭主婦. 一貫道. 媽媽期初無法與叔叔融入這個家庭，無法適應叔叔的行為。導致婆媳之間對立。. 5. 21.

(30) 第三節研究工具我是一位全職的研究生，很感謝天恩師德，在一貫道家庭背景下耳濡目染的成長茁壯，也抱著一顆真誠利他於人的心自助助人，加上我對社會議題頗感興趣，也造就能踏進社會工作系所就讀。在嘉義圤子就讀稻江老人福祉與社會工作系的我，很榮幸系上替我們規劃好社工學分；45 小時必修以及 400 小時實習，在推甄上研究所之後，我也不用費力地下修大學部的課程，真的很感恩。另外，系上的老師很有人情味，當時學校面臨特殊事件的衝擊，老師們也設想辦法不要衝擊到我們的受教權，陪著我們渡過不一樣的四年大學生涯。尤其是，在實習似乎冥冥之中巧妙的安排，在大三參加就業學程的我，為了要符合社工的學分，社工實習督導湯宏忠老師將我們參加就業學程的大三生轉到敏道家園，也因此第一次接觸到身心障礙領域。也是因為這樣機緣，讓我接觸到中高齡智障者家庭服務方案，開啟我對雙老家庭初探緣起。另外，很感謝喜樂保育院，讓我在大學和碩士班，關於不同的服務對象特質，給我不少啟發與想像。. 第四節研究流程在緒論方面，我很清楚的交代為何選擇阿公、阿嬤以及叔叔做為我敘事對象。比較挑戰的是阿公和叔叔都已經過世了，以及面對零散的受訪對象記憶，需要時間整合。我針對受訪地點和發展訪談大綱，分為以下三點來談：一、受訪者地點選擇一般來說，訪談的時間和地點因該以受訪者的方面為主；因為這樣作一方面可以表示對受訪者的尊重，而另一方面也是為了使受訪者在自己的選擇的時間和地點裡可以感到輕鬆、自在，能夠開放心胸、暢所欲言（王雲東，2012）。關於我訪談地點選擇，我整理為表 3-3，針對受訪對象、受訪地點、工具協助以及訪談重點整理如下： 22.

(31) 表 3-3 我訪談準備次數. 受訪對象. 地點. 工具協助. 第一次. 阿嬤 A 爸爸 BA. 南港興中路公寓. 爸爸（協助引導阿嬤訪談認知整理）錄音（平板）. 訪談重點 1. 叔叔帶小姑姑過鐵路平交道 2. 叔叔不穩情緒暴躁 3. 癲癇 4. 阿嬤幫叔叔拿鎮定的藥 5. 叔叔的身障津貼 6. 叔叔過世，讓阿嬤很不捨 7. 叔叔的照顧需求 8. 阿嬤留叔叔在身邊，不送去機構 9. 台安醫院看護用心照顧叔叔 10.叔叔兩次命關災劫（醫療需求 /醫療費用開銷問題） 11.叔叔走丟 12.鄰居對叔叔友善 13.雜貨店 14.投票權 15.叔叔面對阿公的離開. 第二次. 爸爸 BB. 宿舍. 手機訪談錄音（平板）. 23. 1. 搬家的過程 2. 叔叔養育過程 3. 叔叔語言慢人一截.

(32) 4. 叔叔就學 5. 不公平水電分租 6. 癲癇 7. 叔叔身體拉警報第三次. 媽媽 CA. 家裡. 錄音（平板）. 小姑姑分擔照顧叔叔. 第四次. 媽媽 CB 爸爸 BC. 家裡. 錄音（平板）. 1. 想要為叔叔做些事情. 第五次. 2. 為阿嬤好，提將叔叔送去機構導致衝突一觸即發 3. 搬家 4. 阿公對叔叔的期待 5. 鄰居對叔叔沒有交集 6. 阿公與阿嬤互相支援照顧叔叔 7. 考慮叔叔未來機構的議題. 第六次. 媽媽 CC. 家裡. 1. 五樓與叔叔 2. 三叔公勸阿公讓叔叔一路好走，阿嬤不捨 3. 處理阿公喪事 4. 叔叔飲食問題. 第七次. 表哥未編碼. 汐止. 第八次. 爸爸 BD 媽媽 CD. 宿舍. 叔叔投票權手機訪談錄音（平板）. 24. 1. 叔叔需要阿嬤餵 2. 癲癇對叔叔洗澡影響 3. 叔叔對阿嬤不.

(33) 準時準備三餐，很不諒解 4. 叔叔飲食問題 5. 叔叔協助中風阿公洗澡第九次. 爸爸 BE. 宿舍. 手機訪談錄音（平板）. 1. 叔叔語言學習狀況 2. 可能腦袋發炎，阿公和阿嬤帶去給醫生或中醫看 3. 那一顆改善叔叔癲癇的藥 4. 阿公調錢，籌叔叔醫藥費 5. 一貫道臨終關懷 6. 阿公靈性關懷. 第十次. 爸爸 BF. 家裡. 錄音（平板）. 爸爸 BG. 1. 叔叔語言問題 2. 3. 4. 5. 6.. 搬家就學歧視議題癲癇那一顆改善叔叔癲癇的藥 7. 鄰居關懷支持 8. 叔叔半夜大小聲 9. 阿公與阿嬤互相支援照顧叔叔. 第十一次. 爸爸 BH 媽媽 CH. 家裡. 錄音（平板）. 25. 1. 養育經驗 2. 阿公對叔叔的期待 3. 媽媽得接納阿嬤促成與叔叔互動機會.

(34) 4. 就學 5. 阿公和阿嬤衝突 6. 雜貨店第十二次. 爸爸 BI 媽媽 CF. 家裡. 1. 叔叔的喪事 2. 媽媽無法適應叔叔 3. 姑姑們協助 4. 阿嬤對未來叔叔擔憂 5. 阿公和阿嬤經濟不安全感. 二、訪談方式與關係的建立在這裡訪談大綱，我設計以爸爸一起討論後，為訪談大綱的依據。不過，我引導出受訪者故事描述深動，偏向半結構式訪談。半結構式訪談除了在訪談進行可以順利之外，用以詢問受訪者感受、認知與內在想法（王雲東，2012；潘淑滿，2003）。在訪談的過程，讓受訪者清楚我目的，以及受訪者同意接受訪談，才有辦法進一步進行十次訪談。由於都是我親屬，我以口頭訊問同意，他/她很樂意的提供自己認為印象中最珍貴的故事。值得肯定的是，阿嬤經歷叔叔的離開，還願意接受我的訪談，讓我十分感激。另外，爸爸和媽媽不厭其煩，因應故事豐富度，接受我多次訪談，讓我從中了解阿公和阿嬤家庭型態，對於多重障礙的叔叔的認識。三、訪談結束後我原先只訪阿嬤與爸爸，在整理逐字稿的過程，許多故事疏漏或空白的地方，於是透過華璋老師討論，將媽媽納進訪談的對象，對整理逐字稿比較有清楚增加與修正的方向。. 26.

(35) 我將訪談後逐字稿，整理並且反覆修正，確認是否聽的不夠仔細，保存資料完成姓；再來詳細閱讀，整如下表 3-4 逐字整理示範，同時也方便我在進行分析時，並能所蒐集文獻和整理分析，發現別具意義的研究價值。表 3-4 逐字稿整理示範研究參與者：阿嬤類別名稱. 逐字稿內容. 不放棄最後補救「叔叔要入學已經是六足歲，那個時候他的的機會，期待叔叔語言能力不行。」（BB-040）上學「帶他去學校，頂多只能說看看可以靠著跟他同年紀的小朋友，讓叔叔可讓他想要跟他們接近，比較有同伴，適度給叔叔沒有年紀差距的學習能力，當時的家屬都是這種心態，試看看，有沒有機會。」（BH-009）無法適應人群眾「一開始不以樂觀的態度，可以的話就試看多的叔叔看，如果要等看看。別人一百分，他學五十叔叔不想上學，讓分。」（BH-010）家屬感到很無奈「他一直拒絕不想去學校，可是還是把他帶去阿。」（BF-046）「經過報到的程序，報到只是在面對行政的人員，是還好。結果一進教室，他嚇壞了，突然間人很多，又跟他同年紀的人，他一下子又感到適應不良。」（BF-047）「進到他教室，連椅子都坐不住。」（BF-048）「位置都還沒坐，他自己就嚇出來了。」（BF-049）「就報到率就很低阿。」（BF-056） 27. 省思與討論.

(36) 第五節研究的嚴謹性研究過程依建構主義派典為例，它包括可信性、可靠性、可驗證性和確切性四項指表，整理如下（紐文英，2012）：一、可確性關於論文品質，表 3-1 關於訪談者基本資料，資料方面呈現除了基本的資料外，其中包括每一個受訪者與被照顧者關係概要，在研究分析如列的受訪者逐字稿才有可確性。另外，表 3-2 關於訪談準備，清楚列出受訪次數、對象、地點、使用工具等，很明確資料疏理，整理為表 3-4 逐字稿，讓我檢核資料整理便利於詮釋的正確性。二、可靠信因為受訪者是我親屬，一樣告知我研究的目的，透過錄音方式讓受訪者，依序我訪談一問一答，並著受訪者脈絡調整受訪的內容。三、可驗證性受訪的內容發現疏漏或不清楚，我與受訪這進行補述，將錯誤內容立即修正，並跟受訪者在確認資料是否有誤。四、確切性在補述訪談時，受訪者有即時要補充的內容，保持開放，同時放進訪談逐字稿豐富研究分析的內容。. 28.

(37) 第六節研究倫理本研究是參考美國社會工作人員協會（NASW）提出倫理規範，來說明社會研究中常見倫理難題（引王雲東，2013）：壹、要注意受訪者的隱私基於隱私考量，也不透入受訪對象姓名，對於受訪對象一律用稱謂，例如阿公、阿嬤、爸爸及媽媽等。貳、告知同意義務準備訪談時，要讓受訪者清楚讓研究目的，取得他/她們的同意之後，研究才能進行訪談。參、情緒低落在訪談時的議題，考慮到受訪者回憶觸發到不愉快或悲傷，必要時終止訪談，讓受訪者調整思緒後，並尊重受訪者繼續訪談意願。當受訪者要求下次再訪，我給予尊重，與受訪者協調雙方有空時間，再進行研究。肆、尊重與同理當訪談時，本研究試著梳理我所理解與參訪者意思是否相同。另外，受訪者不願意繼續受訪或退出，本研究給予尊重。. 29.

(38) 第四章研究結果與發現回憶我對叔叔的印象，每逢到假日時，欣然自樂的期待與父親回去南港興中路的家，除了阿公和阿嬤培養情感之外，我甚至會主動的跟叔叔打招呼，叔叔總是用他燦爛的笑容表示對我的友善。他無法像我一樣侃侃而談自己的感受，他總是用他關注的眼神和一些簡單的辭彙，似乎要與我拉近，只是我都聽不太懂叔叔在說些什麼。阿嬤陪著叔叔坐在客廳一邊看著電視機，又一邊吃飯；若回去南港興中路的家，很常看到阿嬤與叔叔在一起吃飯的景象。相較阿公是一種替代照顧的角色，當阿嬤出遠門或無法準備三餐和幫叔叔洗澡時，阿公會幫忙。父子之間的互動，阿公不太可能說出像阿嬤對叔叔用稱讚、鼓勵的用語。若叔叔有需求時，阿公自己做得到就會幫忙。年邁，對家庭照顧者的挑戰，是面對著孩子接下來照顧要何去何從？開始為智能障礙者做打算。從阿嬤的訪談，我能感受到年邁時，開始尋找叔叔交由誰來照顧？在故事，我們看到不只是叔叔，而是他身邊的每一位家庭的照顧者。透過訪談，儘管是在家照顧的阿嬤，或是跟我生活在一起二十八年爸爸和媽媽，經由他/她們珍貴分享，拉近我對阿公、阿嬤及叔叔多了一層的認識，特別是從叔叔的特質看到是體貼、勤勞、友善，固執等，看到最叔叔最真實的一面。. 30.

(39) 第一節叔叔的生命故事壹、南港的三重路（民國 56-民國 58 年）叔叔周歲-3 歲阿公從遙遠的屏東潮州入贅到新竹，是為了要滿足曾祖父的期盼，延續呂家的香火。也因此，我的爸爸跟從母姓。阿公莫忘自己劉家姓氏，期盼阿嬤能增添一位男丁。接二連三阿嬤都是生女兒，到 36 歲時，阿嬤再度懷孕，同時讓阿公燃起一絲的希望。學費、撫養及生活等等的開銷，讓阿公和阿嬤生活非常的吃緊。於是就毅然決然搬離開新竹，到台北發展。當時的阿嬤剩不到一個月產期，挺著大肚子與曾祖父、阿公及姑姑和一堆行李搭著三輪車，那一天是民國 56 年 3 月 8 日；正逢是三八婦女節的這一天。爸爸對這樣子景象記憶猶新；這是因為他在上課的途中，突然被曾祖父帶走，就急忙著搭著三輪車北上到南港。就這樣入住南港的三重路，是一樓的建築象徵，就住了下來。後來，3 月 30 日的深夜，阿嬤就生產，離搬進來的時間，相隔二十三天。「爸爸小學三年級時，是民國 56 年的 38 婦女節；曾祖父從爸爸上課的教室叫走，沒想到這一走，就是離開新竹的西門國小。」（BC-001）「就搭三輪車，車上有一大堆的家當和阿公、挺著身孕阿嬤、以及姊妹們先搭上車。等著曾祖父和爸爸，準備搭車北上到南港。」（BC-001）「入住南港第一個居住地是三重路」（BB-041）「一樓的建築物。」（BC-030）「差沒幾天；南港入住時，是 3 月 8 號；結果 3 月 30 號，叔叔就出生了，也因此前後相差 23 幾天。」（BC-001）. 31.

(40) 一、喜悅與期待迎接新生命的到來民國 56 年 3 月 29 日晚上，在家裡待產的阿嬤肚子突然間疼痛了起來。緊接著到隔壁的助產士等候。深夜，3 月 30 日，阿嬤順利生產男丁。一旁等待的阿公高興著迫不及待抱著叔叔，總算對劉家祖先有個交代，心理的期待難免會寄望一些在叔叔的身上。「民國 56 年 3 月 29 日，那天的晚上」（BB-006）「突然間覺得肚子很疼痛。」（BB-007）「到隔壁助產士待產。」（BB-007）「深夜的時候叔叔就出生了。」（BB-012）. 「因為叔叔跟阿公同姓，阿公對叔叔非常期待的事情。」（BH-005）「叔叔可以跟阿公的姓氏。所以阿公心裡很期待這個兒子」（BC-013）一早，阿公和阿嬤抱著剛出生的叔叔回到家裡。哥哥和姊姊們擠著目睹家自己的弟弟；外表看起來很健康，蠻可愛。期初，沒有注意到叔叔的右手捲在和服袖子裡面，叔叔也沒有特別反應出不舒服。從爸爸記憶，和服的尺寸不像是給小嬰兒穿的，加上剛出生的嬰兒身體各個部位本來就很柔軟，不覺得叔叔的反應有什麼問題。「天亮的時候，阿公和阿嬤將抱著叔叔回到家裡。」（BB-013）「叔叔看起來都很健康。」（BB-014）「阿嬤事先帶小朋友的衣服去；是日本式的和服。」（BB-013）「出生兒的手本來就很軟。」（BF-007）「和服本來就很寬，同時也對出生的嬰兒很不合身；可能是給周歲所穿。」（BF-008、 BF-009）「叔叔被抱回來的時候，他的右手根本沒有伸直，手捲在和服的袖子裡；大家都沒有發現。」（BB-013、BB-014） 32.

(41) 阿嬤以過去撫養嬰兒的經驗，一方面餵著小嬰兒母乳，另一方面還要泡迷麩。若用相同的方式照顧叔叔，得要赴很遠的車程到新竹買米麩。因次，吩咐家中較大的孩子，從南港搭車到新竹買兩三包的米麩，帶回南港讓阿嬤做為叔叔的營養補充品。經過阿嬤細心照料，叔叔長的白白胖胖的。「阿嬤對米麩是情有獨鍾，一方面餵著小嬰兒母乳，另一方面還要泡迷麩；只是米麩要特地去新竹買。」（BB-016）「吩咐家中較長的孩子搭火車，到新竹買米麩」（BB-017）「經由阿嬤細心照料下，叔叔長得很快，白白胖胖的。」（BB-037）二、呀呀學語叔叔周歲後，家裡的大大小小嘗試著要教會叔叔一般小嬰兒常用簡單用語。但，要反覆的教會叔叔，才有辦法讓他唸出來，若要表達完整的句子簡直是比登天還難，一家人感受到叔叔語言確實與一般學齡前兒童慢人許多。平常叔叔常講包括你看、這個、走；在稱呼會叫爸爸、媽媽、哥哥等。奇特的是，叔叔待在阿公身旁，有意無意就將罵人三字經學了起來，他完全不知道字裡的意思，竟然有在他生氣時能說出很不好聽的口氣，讓爸爸直呼像極了。「會叫爸爸或媽媽。」（BB-039）「哥，也會叫哥。」（A-232）「簡單地會叫。」（A-233）「叔叔後來常講的，就是這個-這個；走-走-走，就是這個樣子。」（BE-002）「走-走-走；他小時候大概講簡單的字眼。沒有辦法像一般人說嘗試表達完整的字句。」（BF-001）「等到他周歲之後，才有辦法了解這樣子的狀況。不然，之前很難感受的到。」（BF-003）「幾乎聽不到他能講完整的字句。所以，就知道他有問題。」（BF-001）. 「叔叔跟著阿公學三字經，他是不知道是什麼意思。」（BE-003） 33.

(42) 「他罵人三字經用語，都是很不好的口氣。」（BE-004）「這一點學的太像了。」（BE-005）. 貳、南港研究院路（民國 58-民國 60 年）叔叔 3 歲-6 歲三重路租約三年到期，搬到研究院路，是汽機車電器行店面，是三樓的建築物。走進店家，靠近門口旁邊通往三樓的樓梯，用間隔的位置搭上去的。阿公和阿嬤一家大小就住在一樓的後面，是地板墊，是一家人就寢的空間。涵蓋獨立的廚房，在衣食住行相當的方便。大概是爸爸 13 歲時，就讀國中二年級的時候，搬離開待了四年多居住地方。「第一次搬家是研究院路」（BB-042）「那是三樓的建築。」（BC-026）「我們是住在一樓的後面，從一樓的後面去，到外面也很近。」（BC-026）「一樓開門就是外面，從前面走就是人家的店門口。」（BC-026）「店門口的旁邊就是樓梯，他的房子一二三樓的樓梯，從房子的間隔位置搭上去。」（BC-026）「它是一個地板墊，也有有自己的廚房，後面有通道四處可以流通。」（BF-021）「研究院路待續了四年多，再次的搬家。」（BB-055）「大概是爸爸讀國中二年級。」（BB-055）一、尋求對孩子有幫助的治療方式阿公有一個外號叫做內行，相對阿嬤被稱為內行嫂。在某一天，鄰居好心的提醒的說:「內行嫂，妳這一個兒子眼神怪怪的。要不要趕快帶去給醫生看。」聽在阿嬤耳裡，心理焦慮不安，於是與阿公兩人趕緊抱叔叔到附近的診所特別的檢查。當時日本的腦炎橫掃全國，診斷的醫生懷疑叔叔是不是發燒引起腦部發炎。這凡話打擊阿公和阿嬤，很自責怎麼沒有照顧好叔叔，才會變成這樣。阿公和阿 34.

(43) 嬤不放棄任何希望，儘管是四面八方俗稱可以跟治療效的偏方，都試過了。不過，叔叔依舊沒有什麼起色。「聽說他是腦袋發炎所造成的。」（BE-013）「或許是人家會想發燒燒過頭，所以腦袋受損。」（BE-014）「父媽媽寧可把他想像成自己照顧不好，就會自責。」（BE-017）「看可以從腦袋裡下一點功夫，看能有一點改善，可是也是治不好阿。」（BE-013）二、幼小時，叔叔各種表現入住到研究院路時，家裡根本沒有電視，對叔叔而言很無聊；若要看電視，需要透過房東的房間的窗戶才能看的到，當時叔叔個子小，一點都辦法都沒有。也因此，叔叔只好目標轉移到靠近店面的樓梯或走出去門口有一條標誌馬路。「在研究院路的時候，我們家裡根本沒有電視。」（BB-051）「因為人家電視在房間裡面，要透過窗戶，才能看的到人家的電視，他又看不到，他在家裡非常的無聊。」（BB-052）「要看別人家的電視，他個子又小又看不到。」（BB-052）叔叔這些舉動，讓阿公和阿嬤感到擔心。尤其是靠近店門口的樓梯和從門口出來的大馬路，叔叔環境熟悉了想獨自行動，即便有家人陪伴，叔叔動作和反應，讓身旁家人手忙腳亂。也並不是不讓他爬樓梯或往外面行動，任何的意外，在阿公和阿嬤眼裡是馬虎不得。尤其是阿嬤，守在叔叔的身邊，不放棄任何可以改善叔叔機會「搬到研究院路 19 段之後，在那裡叔叔的活動空間就變的很大。」（BF-020）「爬樓梯爬的很快，啵啵啵-就上去了，我們要追反而不好追。」（BF-030）「叔叔爬到三樓，我們就很擔心滾到地面，覺得這種狀況不太適合讓他單獨去爬那一支樓梯。」（BF-031）「研究院是一條大馬路，我們就會很擔心。」（BF-041） 35.

(44) 平常阿嬤做點生意，叔叔很喜歡跟。同時幫忙拿阿嬤叫賣襪子和枕頭套，若阿嬤忙著叫賣，叔叔躲在角落默默一個人在玩。阿嬤賣完後，牽著叔叔的手回到家裡。晚上，阿公和阿嬤一起出門，叔叔待在門口等著，若等太久時，叔叔到處的去找阿公和阿嬤，直到看到他/她們兩人的影子，叔叔就放心便跟著阿公和阿嬤返回住家的方向。「當時阿嬤會做一點生意，賣襪子或賣枕頭套。」（BB-053）「叔叔經常就配合著出門。」（BB-054）「叔叔很喜歡去找；因為兩位常常很晚回來，主動去路口等阿公和阿嬤。」（BB-257）三、不放棄最後補救的機會，期待叔叔上學六足歲的的叔叔，可以入學了，家人期盼這一天很久了，做父母希望藉由上學，能將孩子語言落差提升上來，透過同儕刺激讓孩子顯然不會學習落差太大。家裡的人總是樂觀的看待，在學校別人學一百分，叔叔學五十分就好了，就很知足了。「叔叔要入學已經是六足歲，那個時候他的語言能力不行。」（BB-040）「帶他去學校，頂多只能說看看可以靠著跟他同年紀的小朋友，讓叔叔可讓他想要跟他們接近，比較有同伴，適度給叔叔沒有年紀差距的學習能力，當時的家屬都是這種心態，試看看，有沒有機會。」（BH-009）「一開始不以樂觀的態度，可以的話就試看看，如果要等看看。別人一百分，他學五十分。」（BH-010）（一）.無法適應人群眾多的叔叔等到上學的這一天，叔叔是很焦慮的。阿嬤與爸爸帶叔叔一路陪到學校。走進去報到處，學校行的政人員只有三四位，順利的報到。不料，下一秒，將要走進教室時，就出現與叔叔同年紀的小朋友一擁而上，讓叔叔嚇的躲在阿嬤的身邊；阿嬤和爸爸想盡辦法安撫，讓叔叔乖乖進去教室裡面。「他一直拒絕不想去學校，可是還是把他帶去阿。」（BF-046） 36.

(45) 「經過報到的程序，報到只是在面對行政的人員，是還好。結果一進教室，他嚇壞了，突然間人很多，又跟他同年紀的人，他一下子又感到適應不良。」（BF-047）（二）叔叔不想上學，讓家屬感到很無奈叔叔依然對教室感到害怕，桌椅都坐不住，就跑出去教室外面。也因此，無論再怎麼鼓勵，叔叔進去教室的意願度很低。於是，校方沒有辦法下只好讓叔叔給阿嬤帶回家裡。這一離開學校，叔叔在也沒有踏進教室裡上課的機會，一直待在家裡，陪著阿公或阿嬤的身邊。「進到他教室，連椅子都坐不住。」（BF-048）「位置都還沒坐，他自己就嚇出來了。」（BF-049）「就報到率就很低阿。」（BF-056）參、南港路-資生堂醫院附近民國（60 年-61）叔叔 6 歲-7 歲因為房子的租約到期，阿公和阿嬤帶著身旁七個孩子，當時的叔叔七歲。搬到靠近資生堂醫院附近租屋。它是一樓的樓層，原本就有一戶人家搬進去住。本來房租就不這麼便宜，隔壁戶提出水電分租要照人數算不合理的要求。讓阿公和阿嬤在經濟上是是很吃不消，待了一年多，再次搬家。「其他事向別人租；時間有限，家有他的需求就叫我們搬」（BB-096）「剛開始我們也不是搬到土角厝，是搬到資生堂醫院旁邊而已」（BB-055）「我們是跟人家是在住一樓的樓層。」（BB-059）「水電費很不公平，房租也很不便宜；所以，就搬家。」（BB-089、BB-090）「大概一年多。」（BB-056）. 37.

(46) 一、無法專注配合吃飯和洗澡的叔叔要讓叔叔很專注吃飯或洗澡，是很不容易；目標會轉移到其它的地方，得要阿嬤再三的鼓勵:「居財乖~居財聽話。」叔叔目標才能敲敲的專注到阿嬤身上來，乖乖的配合。若阿嬤不在身旁，叔叔會想辦法自己吃，這一吃就要花很久的時間，才看到叔叔拿著湯匙吃飯。除此之外，若叔叔遇到他喜歡吃的食物，他會慢慢的吃。不過，導致一個問題，吃的食物放久了就會變的很不新鮮，甚至會壞掉。洗澡部份，接近傍晚時，阿嬤放洗澡水在水桶裡，叔叔一邊泡在熱水桶洗，一邊又搓身體洗澡。為了讓叔叔可以乖乖配合吃飯和洗澡，阿嬤隨時會注意叔叔任何的需求，這是照顧者較為辛苦的地方。「尤其是阿嬤很辛苦，為了要讓居財可以吃飯和洗澡，要一直稱讚:『我們居財很乖、很聽話。』像這種語言常常在講。」（BB-072）「叔叔一直需要人家餵。」（BD-002）「餵叔叔時很不容易，喜歡吃會想辦法吃，不想要吃就要人家餵。」（BD-002）「沒有媽媽餵，就吃的很慢。」（BD-003）. 「比方水果很好吃，叔叔不可能一次就吃完。」（BD-042）「比較有時間性的食物，就因為他慢慢吃，吃到過期。」（BD-045）. 「叔叔小的時候，接近夕陽西下，就吵著要洗澡。家裡有一個洗澡桶，只要我幫他放熱水，他自己會去泡」（A-214）附近的鄰居若不了解叔叔的狀況，覺得怎麼會有那麼特殊的孩子，長那麼大了，還需要依賴家人。一家人對叔叔很疼愛，也很包容。不會因為叔叔特殊，不同的對待，反而疼愛有加。「叔叔的關係，導致有一些鄰居有不太能接叔叔這個樣子，一直以來都這個樣子，沒辦法。」（BB-059）「有什麼好康的，叔叔有興趣，就給他。居財是全家的疼著玩。」（BB-077） 38.

(47) 「全家大小都對叔叔沒有什麼比較不好的心態，本來就很疼惜他。」（BB-183）「叔叔在我們家特別獨厚，即時他不講幾句話，還是寵。他是算是七個孩子最好命。」（BB-183）二、生活自理，八歲以前都可以做的好在爸爸的印象中，八歲前的叔叔，是有辦法把自己打理的很好，例如有辦法自己洗澡、穿衣服和扣衣服的扣子、梳頭髮、穿鞋子及天氣冷會加一件衣服等。在我的記憶裡，叔叔總是鼻水直流，衣服穿的不是很整齊。要不就守在客廳看電視，接著在乎家裡室內環境整潔，很少看到叔叔身上打理的很乾淨、很整齊。另外，叔叔喜歡跟家人或訪客分享他感覺有價值物品，若對方接受時，叔叔說聲: 「謝謝-謝謝。」心理非常的高興。若叔叔準備要出門時，透過穿好鞋子或比著門的方向，家人就知道他要出門去了。「基本上叔叔的功能是正常的。」（BB-86）「叔叔也會自己穿衣服、穿褲子、他也有能自己梳頭髮把他擦乾。」（BB-083）「叔叔自己也會穿鞋子、他也會天氣冷多加一件衣服阿。」（BB-084、BB-085）. 「叔叔人很會替人家想，他只是不知道要怎麼去表達。」（BB-155）「有什麼東西要分享給你，你要接受的話，他也會很高興。」（BB-154）「東西拿給對方，還會跟人家說聲謝謝。推給她，就會說:『謝謝喔-謝謝喔。』」（A-105）叔叔八歲以後，不像以前在乎那麼多自理細節原因包:括癲癇時往後仰，讓叔叔摔怕了，導致都得依賴阿嬤洗澡、在外面的異樣眼光、面對四樓栽下去和五樓燙傷事件，手部的功能不像以前那麼俐落、吃果子、沙士導致牙齒蛀掉影響叔叔的自信，間接影響了生活的表現。「他並不是真的不願意洗澡，是往後摔到自己對洗澡都沒有信心。」（BD-089） 39.