研究發現

從上述兩節「叔叔的生命故事」、「家庭照顧者照顧負荷與需求」，探討每一 次搬遷，阿公、阿嬤及身旁子女，面對接受叔叔語言問題、癲癇、從四樓栽下去 及燙傷問題，透過家庭動力及身旁鄰居協助，關關難過關關過。

從叔叔生命故事突顯阿公和阿嬤照顧特性，尋求醫療需求、宗教支持及未來 叔叔照顧安排，這些資源與身旁每一位家庭成員習習相關。本章節分為三個部份 來談，首先是叔叔生命故事；其次要談家庭照顧者照顧負荷與需求；最後是綜合 談談家庭資源。

壹、叔叔的生命故事

叔叔生長在 1960 年，是智能障礙者制度與社會認同尚未普遍年代。與張庭 瑋（2008）相同的是，我是從智能障礙成因開始追朔起。分別是出生嬰兒時異狀、

醫護人員告知子女是智能障礙、家庭照顧者調適歷程、尋求可以讓智能障礙子女 改善的機會。

一、就醫

不同的是，張庭瑋（2008）分析十名訪談對象，將智能障礙導致原因分別是 出生、因病及意外。但，在叔叔的身上很難歸類導致成智障原因，這是因為叔叔 嬰兒時的外表，很難感受出與一般嬰兒有什麼不同。發現叔叔的異樣，大概是他 三歲的時候，直到鄰居發現叔叔眼神不一樣了，阿嬤聽到心理很著急，趕緊與阿 公帶叔叔到鄰近的診所看診。當時腦莫炎盛行，發病的症狀像是感冒；醫生只是 懷疑叔叔是否因為發燒導致腦部受傷，並非直接判定叔叔是智能障礙。

在就醫經驗，不同的是，阿公和阿嬤尋求的醫生是抱著存疑的態度，使他/

她們覺得是腦部問題，就帶叔叔嘗試中醫的偏方，看是否能有一線的生機救救自 己的孩子。這也突顯 1960-1970 年代醫療對智能障礙判定不夠成熟。除此之外，

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父母的認知與資源認定會直接影響孩子是否改善的關鍵環節。

二、就學

我發現，未發現叔叔語言與一般小朋友不同之前，阿公對叔叔是有所期待的，

同時背負著阿公劉家姓氏的香火。當叔叔不是阿公所期待時，只能等待就學；看 看叔叔能跟著同年紀互動學習或老師所教的，能否長進一些。

阿公因為工作的關係，帶叔叔上學的事情落在阿嬤和爸爸和姑姑們身上。阿 嬤對叔叔就學的期待是；同年紀小朋友學一百分，叔叔能學到 50 分她就很滿足 了。就學被一家人視為補救叔叔的唯一機會，儘管遇到住家離學校有一段距離，

阿嬤不放棄的，用稱讚和拜託的方式讓叔叔就學。但，叔叔無法適應一間教室空 間容下那麼多與他相同年紀的對象；他只會怕，同時聽不懂老師教的內容。於是 這樣結果，讓阿公也只好選擇認命，對叔叔不敢抱著太多奢求和期待在他的身上。

另外，叔叔很小的時候，就很依賴阿嬤在他的身邊。離開學校後，要不是待在家 裡，就是跟在阿嬤的身邊。

張庭瑋（2008）分析十名訪談對象的就學經驗，不同的是，受訪對象每一位 智能障礙子女歷經的時代背景都不太一樣。其中與叔叔背景相當有兩名 40 歲的 智能障礙；其中一位家長抱持的態度覺得，自己的孩子連生活自理都需要家屬協 助，談什麼讀書。另一位家長比較開明，若自己的孩子有辦法讀書，她會支持他 繼續讀。不過，自己的孩子實際就學的狀況很堪憂，在學校四處遛搭，得需要同 校另一位兒子帶回家裡。反觀叔叔的就學狀況，他需要情親支持下（阿嬤和手足）， 才有辦法勇敢地踏進學校一步。加上叔叔的就學，是家人帶有一絲的期盼，想透 過就學的機會，縮短叔叔語言慢人一截的問題。家人支持叔叔就學動機，是很強 烈的。實際上，叔叔語言的限制，出現膽小或想逃避狀況。使叔叔的學習表現，

讓校方和阿嬤只好共同做下決定，中途中斷叔叔就學機會，返回給阿嬤帶回家裡 照顧。

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三、障礙者的特質

與張庭瑋（2008）分析三種不同照顧轉銜，叔叔的照顧偏向從未離家型。不 同的是，我比較從叔叔幼小到成人的智能障礙特質差異，分成語言、行為、自理 功能三個部分。

語言的部份，語言理解的限制，符合 Owens（2002）明顯的智能發展遲緩。

會影響叔叔的詞彙的理解、人際溝通、學習表現等，導致常出現的適應行為問題。

例如就學時，語言的限制讓叔叔無法嘗試在人群中學習。或是與家人互動時，叔 叔以平常慣用的語言（走、你看、這個、走）或非語言動作（手勢、拉家人的領 子）取代複雜的完整句子。

行為的部份，郭惠慈、黃國倫（2014）指出七點是智能障礙常見人格及行為 特質，符合叔叔得行為特質有第一點是缺乏臨機應變的能力，常表現固執性（對 居住或外在環境缺乏危險應變的能力、按表操課），這符合林美和（1996）指的 智能障礙外控制握信念限制，在學習情境上表現退縮、依賴、生氣與挫折等反應；

第三點依賴性強（很依賴阿嬤）；第四點封閉不知變（若阿嬤沒有按時準備三餐，

出現生氣或攻擊行為）；第五點需要別人接納與讚許（與家人或熟識的鄰居互動 方式）。

叔叔在自理的功能的部份，區分為八歲前和八歲後不同，前面階段，叔叔在 吃的部分動作很慢，需要阿嬤餵。若阿嬤沒空時，叔叔會想辦法自己吃、其他如 洗澡、懂得替換換季時的衣服、梳頭髮等都跟一般人是正常的；後面的階段，受 癲癇發作影響導致洗澡要依賴阿嬤、或是從四樓栽下去及五樓燙傷，使叔叔在家 裡的活動量減少。除此之外，叔叔很喜歡擔任家事管理的角色，家裡任何的成員 只要讓叔叔看不慣，他都想辦法制止或讓家裡的人知道他該遵守對的事情。這與 周耕妃（2014）指出智能障礙者可能發揮部份家庭照顧者的角色是吻合的，例如:

叔叔幫忙分擔家事、主動的探望中風的阿公或幫爸爸搬運阿公到浴室洗澡等。

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四、障礙者疾病問題

接下來要探討的是關於叔叔疾病問題，分為癲癇、飲食及老化三個部份整理 如下:

一、癲癇

癲癇的狀況，叔叔是在八歲時發作（翻白眼、不由自主的往後仰、半夜驚醒）

這些影響家人的生活作息，時常注意周圍（地板、桌腳），若叔叔往後倒時，自 己會藉由打暗號（手擺在後面）讓家人趕緊處理。另外，居住的環境必須考慮的 因素，這是因為土角厝的地板是水泥；然而，興中路的地板是磁磚。這前後危險 性，造成叔叔倒下去後傷勢影響程度有所分別。這也是因為，為何要將居住地視 為時間軸原因，同時能比較出居住環境對智能障礙者影響。

呂錦綸（2010）訪談的七名智能障礙的家庭，家中的智能障礙者患有癲癇疾 病，需要長期服藥控制病情。偶爾也會發作，導致反應變的比較慢，恢復平穩的 狀態需要一點時間。從上述的狀況來說，叔叔自從服了鎮定的藥後，同時穩住癲 癇症狀。這一顆藥雖然持續的在服用中，有時候，叔叔若情緒不穩定時，癲癇的 狀況短暫的發作（翻白眼、暈眩、丟東西等）。這狀況，緊急帶去臺安醫院給醫 師看及調整藥劑量。

二、飲食

Gabre 和 Gahnberg 指的機構內智障者蛀牙的盛行率也較安置於社區的智 障者高（引自孫叔柔，2008）。從上狀況來說，叔叔喜歡咬果子和喝沙士等食物，

容易卡牙垢和侵蝕牙齒；再加上叔叔的牙齒保健不是很正確，導致蛀牙問題日以 月積狀況下，牙齒蛀到掉了好幾顆。於此同時，沒有自信開口說話，間接影響到 叔叔常用簡單的詞彙。

三、老化

上述兩種狀況，讓叔叔習慣和日常自理生活的功能打了折扣。叔叔老化的速 度，不到兩年，身旁的家人明顯的感受到，例如飲食不正常的吃、睡覺的時間變

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長、腳種的很大。這與從周耕妃（2014）和呂錦綸（2010）反應真實的智能障礙 者健康狀況蠻吻合的。

貳、家庭照顧者照顧負荷與需求

接下來要談的是家庭照顧者照顧負荷與需求，對主要照顧者阿公和阿嬤照顧 叔叔時，會碰到那些照顧的需求？除了引用李淑霞（1996）照顧負荷四種不同的 分類，我整理分析時發現到什麼？從張庭瑋（2008）三種家庭照顧類型及五種家 庭照顧者對被照顧者五種生涯類型，在阿公和阿嬤照顧叔叔歷程發現什麼？整理 如下:

一、身體負荷

叔叔在吃飯時，很難專注，必須要阿嬤一邊哄一邊盯著他吃，才有辦法將碗 裡未吃完的飯菜吃光。阿嬤身旁的子女中，與她用相同方式還有小姑姑。當阿公 或是阿嬤同時無法照顧叔叔時，小姑姑她義不容辭的留在家裡照顧叔叔，處理三 餐或幫叔叔洗澡，其他的姑姑頂多就受委託買一份便當給叔叔。叔叔的洗澡，照 阿嬤描述從洗頭到腳底，大概是三十到四十分鐘。這動作幾乎是天天要做，對輪 流幫叔叔洗澡的阿公、阿嬤及小姑姑，是蠻耗體力的工作。然而，替代照顧的支 持，同時讓主要照顧者喘息的機會，陪陪子女或孫子、自己的娛樂等。

儘管是三餐準備或是幫叔叔洗澡，在張庭瑋（2008）和周耕妃（2014）整理 家庭照顧者幫智能障礙者準備三餐、餵食及洗澡照顧工作。不同是，每一個家庭 照顧者面對智能障礙者障礙程度所反應的自理生活功能，同時也會影響照顧負荷 多寡。對阿公和阿嬤來說，叔叔不太好照顧包括封閉無法變通，使情緒易怒導致 癲癇的狀況短暫的發作（翻白眼、暈眩、丟東西等）狀況或攻擊的行為（拍打），

阿嬤曉得叔叔的狀況，等叔叔慢慢恢復正常，透過鎮定的藥將叔叔的情緒控制下 來。風險是造成意外發生，例如阿嬤牙齒被叔叔不小心弄斷了。