第四章 研究分析
第一節 對精神病患照顧者的角色期待與影響因素
角色期待是指社會對於具有某一地位者，所抱持的一系列期望行為、權利與義務之看法，
也是重要他人對於個人社會地位之行為表現的要求與期待（陳奎林，2005；簡春安、趙善如，
2010），本節從照顧者自陳的照顧內容以及社會工作者所談及的照顧者樣態與所期待的角色 內涵進行分析（概念統整表見表五、六），並論及其相關影響因素（概念統整表見表七）。
壹、精神病患照顧者的角色內涵
一、精神病患照顧者的照顧內容與角色立場
（一）照顧內容
照顧者的照顧目標在於使病患得到適切醫療服務，能在社區獨立生活，故照顧者會進行 症狀因應，以及協助病患適應社區生活。
1.症狀因應
症狀控制是大部分照顧者均不時強調的照顧內容，為了使病患能得到適切的醫療照顧，
照顧者逐漸學習如何因應氣候變化，或觀察藥物副作用的影響，在定期陪同就醫的過程中如 實協助醫病溝通，並在日常生活中靈機應變可能發生的症狀復發與危機事件，維持生活品質。
（1）疾病管理
「最主要的照顧內容應該是帶他就醫。」(Ca3-1)
「你就會比較能夠應付我媽媽遇到的狀況，比較有能力有自主去處理。有時候像藥物的部分，
我們也比較知道什麼藥的使用情況、他會怎麼樣，那跟醫院溝通的過程你也比較能夠把自己 看到、觀察到的跟他說。」(Ca3-3)
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「要如是表達，如實的表達。你要錯用、錯看，就會勉強醫生誤判。」(Ce1-11)
「就醫的就是陪診，看到他有需要再補充，加強跟醫生溝通的話我就會去做這方面不足的地 方，因為他畢竟他是病人，他不會講得很清楚。」 (Ce2-1)
（2）危機處理
「見招拆招，沒有一定的答案，不可能每次都一樣，沒辦法預設什麼立場，或這次來的時候 要用什麼方法這樣，每次的都是要你的靈機一動。不是每個人都可以用同樣的方法。你跟他 不熟，他的底線在哪裡就不清楚，就像兩個人跳舞，一個前一個後，是要向前還是向後你自 己最清楚，這個也沒辦法去傳授或什麼，你自己才最清楚。」(Cd2-1)
「當有狀況的時候呢，他如何對話、跟他相處？看到孩子這麼兇惡的眼神動作，跟粗暴的摔 東西，或拿不該拿的東西出現的時候，這個狀態下我們家裡面都曾經發生過，雖然不是常常，
但最糟糕的時候曾經發生過。對應方式真的是要靈機應變，沒有辦法用所謂演練的方式去做 到。如果你沒有最一般的知識、常識，跟所謂對應方法，不是長期累積下來的，真的會讓家 屬招架不住。」(Ce1-1)
2.社區生活
為使病患能成功地在社區獨立生活，照顧者除了讓病患能有三餐溫飽、生活無虞外，亦 會在日常生活陪伴病患學習自我照顧，乃至進一步協助其規劃生涯發展，以及運用社區復健 機構，希望病患能走出自己的路。
（1）生活自理
「如果我作為母女的角度去看，我覺得就是讓我媽媽很開心、三餐溫飽，讓她有事情去做，
讓她在她的一生中能夠得到成就，有成就感的東西。」(Ca1-5)
「就是生活食衣住行啊，都有陪伴啦，應該講陪伴吧。」(Ce2-1)
「真的要獨立，因為我覺得即使賺很少的錢也沒關係，至少自己有一個工作啦，就會比較有 自信。」(Ce7-6)
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（2）復健推動
「個人心態要衡量，一關一關磨練，要對自己孩子有信心，不要一直在日間留院，要讓學員 有一個成長，要對社會還有利用空間，學習社會人情。」(Ce3-6)
「復健很重要，真的要出來，在家裡會退化啦，然後沒有在外面走也不知道現在的趨勢是到 怎麼樣。」 (Ce5-9)
「陪著他再去學，讓他在有一些自信，看能不能就自己有錢，買自己喜歡的，有喜歡做的 事。」(Ce7-7)
（二）照顧態度
對於照顧態度之期待，照顧者認為有積極主動、合理期待與自我照顧等三方面。照顧者 會藉由主動參與家屬團體、詢問社會工作者等方式學習精神疾病照顧相關知能，但在照顧過 程中也認識到病患本人社區獨立生活的必要性，而練習如何適度支持，避免過度介入，並在 與社會工作者互動過程中學習適切表達，同時以運動、信仰等各種方式自我照顧，維持生活 品質與照顧之間的平衡。
1.積極主動
「因為接觸精神疾病，我有點像是我先去做基本了解，才來跟家人講。我覺得這件事情應該 是全家人一起來努力，所以我花比較多的時間是在跟家人在面對這疾病上面的了解跟怎麼處 理這事情，等於是說中間者的角色。」 (Ca2-4)
「我是覺得家屬自己要去充實自己，先去了解一些事情」(Ce2-4)
「社工給我們的，不見得每一家都適合每一家，應該將我們的事情拋來社工去讓他給我們方 法，我的感覺是這樣子啦。比如說每個個案需求不一樣，我都跟家屬講你的需求講給社工聽，
要講出來，不是社工給你的，他給你的不見得你適用。」(Ce2-8)
「站在我孩子的立場，我覺得只要能讓我孩子能夠進步都OK，我覺得我是很配合的，只要我 時間上允許我都會出席。」(Ce7-9)
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2.合理期待
「我們家屬課程裡面都有提到怎麼樣去放手讓他成長，因為像我們談到善待自己的時候，就 會特別提說你一定要先，就是說你自己的怎麼樣自己的生活會比較好，就是你應該是快樂的 來源，不是綁在這個生病小孩的身上，我們是覺得應該盡量要切割出來啦，你應該對他有一 些信任，你才有辦法在溝通上面比較相信他是可以獨立去完成一些事情，他還是有自我照顧 的能力」(Ca3-9)
「家屬你說跟工作人員互動，其實要教育耶」「當人家要來幫忙你的時候要怎麼去表達。」
「什麼樣的活動你可以講什麼話。」(Ce4-7)
「以前是牽著他走，怕他走失掉，跑掉啊，現在是慢慢放手，然後他現在是走上前面，我走 在後面，這樣比較安全，他發生什麼狀況我們才知道。」(Ce5-11-12)
「因為覺得有時候要要求自己啊，因為人跟人有時候自己也要要求，不能單方面叫人家付出 啊。我們不能一直要求說老師你要怎樣你要怎樣，我的孩子我們自己有沒有盡力，不是孩子 丟給你，你通通要幫我帶好。我覺得這樣子大家能夠成長，這種小孩子才會進步得快，我覺 得啦。」(Ce7-10)
3.自我照顧
「我覺得我一定要先處理我自己下來，我才有辦法處理他。我自己有比較好的狀態，比如說 我固定每個禮拜我會抽一天兩天陪我妹運動，我一開始是用鼓勵的，我給你錢你跟我去運動，
可是現在不用，因為他有瘦下來，他有享受到，而且他有動機，而且他會問我說什麼時候還 要去跑步。我們變成會比較自在的相處，而不會像以前好像很努力、很氣憤、很什麼，我覺 得比較鬆一點，因為我覺得我沒辦法跟這麼多對抗。」(Cb-6)
「為了他我就佛教，會做功課，時間不一定，他現在也都吃素，因為一開始發病的時候有遇 到一個居士說可以叫他吃素。」 (Ce3-12)
（三）家屬互動與自助行為
本研究受訪照顧者多有家屬團體參與經驗，他們在聚會交流過程中與其他照顧者彼此扶 持學習，甚至在機構擔任志工，或在家屬團體擔任講師自助助人，除了體會到助人的成就感，
分享中亦能知悉彼此照顧知識的寶貴，而能回饋到自家照顧中，且照顧者也意識到權益倡導 的重要，積極為精障族群的權益努力。
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1.聚會交流
「有家屬聚會的時候我媽媽偶爾會去，一個情緒的出口、聯絡感情，因為她有認識幾個家屬，
相處的還不錯。」(Ca2-5)
「有點是家屬支持的一個對象，比如說我媽媽有什麼樣狀況時我就會打到家屬團體去詢問一 下怎麼樣的處理方式。」(Ca3-1)
「去上那個課回來就有了解這個就是疾病，不然本來連孩子都不知道會這樣，原來這些症狀 就是疾病，我常常會疑問這到底是個性還是疾病，現在跟兒子在談才知道說這個是疾病，才 會有這些動作這麼怪異。」(Cd2-5)
2.自助助人
「你可以知道很多人的狀況之後，再回頭看家裡的情況，似乎沒有這麼嚴重，你對他的包容 度會更廣一點，因為你比較清楚他的一些狀況了，你在談話的當中，當然也透過那個課程，
因為你一直在帶這個課程的過程你會更了解每一堂所要帶的主要的目的跟用意是什麼，那你 就會一直在回想怎麼去，或者是說當你遇到狀況的時候，你就會去想到在課程上、教材上面，
他所帶出來的想法是什麼，我怎麼去應用在這上面。所以回過頭來會讓我跟我媽之間的關係 會比較好一點。我會比較是從原本救助者的角色，到怎麼樣變成一個可以助人的角色」
(Ca3-3)
「我會很雞婆，住院的時候有的家屬很無助，我就跟他說你去找你的社工，我知道我會跟他 講啦，教家屬怎麼自己去做。」(Ce2-8)
「有時候剛好有陪同啦，去幫忙，陪同他們一起去，說好聽一點是志工。也是老師帶，我們 在後面順便照顧一下下。」(Ce5-2)
3.權益倡導
「我們家屬自己到底做了些什麼事情？我們有沒有真的很認真地去關注我們的議題，然後給 予比較明確的，反汙名，還是要從家屬自己的認知開始，如果我們能勇敢地站出來，這就是 我們沒有汙名自己的表現」「如果你自己認為這個疾病沒什麼大不了，那你就應該勇敢地站 出來去幫他講話。」(Ca3-6)
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（Ca1-3、Cb、Cd1-2、Ce1-7）。
二、照顧者樣態與社會工作者對照顧者之角色期待
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1.積極參與
積極參與的照顧者妥善照顧，態度上配合服務，能夠與社會工作者協作照顧，甚至進而 能擔任志工，自助助人。
（1）妥善照顧
「一般來講，家屬對康家的態度，對康家人員的態度其實會蠻有禮貌的，因為他們有照顧的 需求，康家幫他們擋掉了很多的苦難，讓他們可以有自由過他們原本的日子。」(Wc2-1)
「一般來講，家屬對康家的態度，對康家人員的態度其實會蠻有禮貌的，因為他們有照顧的 需求，康家幫他們擋掉了很多的苦難，讓他們可以有自由過他們原本的日子。」(Wc2-1)