研究結論

本研究運用質性研究深度訪談法，對三十九位受訪者（二十六位心理衛生社會工作者、

十三位精神病患照顧者）進行半結構式訪談，本節將闡述心理衛生社會工作者與精神病患照 顧者工作之中相互期待的角色內涵、影響角色期待之因素或歷程，以及相互期待之認知、行 動如何修正與調整，並對社會工作者與照顧者工作應有之角色與工作模式提出建議與策略，

期冀本研究有助於減少照顧者可能產生的失望，甚至進而奠定一個基於夥伴關係的服務方式。

壹、對精神病患照顧者的角色期待與影響因素 一、對精神病患照顧者的角色期待

整體而言，照顧者的照顧目標在於使病患得到適切醫療服務，能在社區獨立生活。本研 究受訪照顧者除了與社會工作者的接觸外，多有家屬團體參與經驗，和既有文獻提及照顧者 能於家屬團體中彼此支持，學習照顧知能與尋找適合的相處方式，進而自助助人（郭芬如，

2013；簡嘉惠，2013）相仿，他們獲益於家屬教育課程與照顧者間的相互扶持，關注的焦點 不僅止於親屬的照顧，資深照顧者們一一踏出家門擔任講師，或組織家屬團體一同倡議。在 症狀因應上，照顧者們會定期陪同就醫，隨時應變症狀復發與危機事件，他們並藉由主動參 與家屬團體、詢問社會工作者等方式逐漸養成精神疾病照顧相關知能，並在與社會工作者互 動過程中學習適切的表達。除了疾病護理，照顧者更是期望病患能恢復社會功能，他們向社 區復健機構尋求協助，陪伴病患學習自我照顧以及規劃生涯發展；在照顧過程中，照顧者們 也意識到與罹病的家人建立起適當的責任界限，在必要的幫助、努力取得控制，以及培養獨 立性等問題之間取得一個正確的平衡點的必要，他們不斷練習如何適度支持，避免過度介入，

同時以運動、信仰等各種方式自我照顧，維持生活品質與照顧之間的平衡。

從社會工作者對照顧者的描述中，可以整理出有積極參與、消極參與、不當期待與家庭 動力不穩等四種樣態，這與既有文獻整理的支持性照顧提供者、非支持性的煽動者、痛苦者、

不知情者等四種多有類同（Riebschleger, 2001），社會工作者大多表示願意配合服務的照 顧者實為少數，這也可能是因為照顧較妥善、症狀較輕微的病患較無須使用醫療與社區復健

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資源，或是社會工作者在訪談時對於負面經驗的記憶較為深刻之故。社會工作者期待照顧者 能主動配合服務，能對醫療與社區復健相關照顧知能有所認識，在生活中督促用藥與協助復 健參與，並對服務有適當期待，與社會工作者能相互尊重地合作；社會工作者亦認為照顧者 對病患應提供適度支持，在維持具有接納性的家庭環境之虞，更要認識到病患最終需有社區 獨立自主的能力，照顧者並非社區中的醫療或復健工作人員，毋須將病患的生活完全加諸於 自己身上，應學習善用社區資源，將自己先照顧好。但部分強調優勢觀點或將照顧者視為合 作夥伴的社會工作者較不聚焦於家庭缺點或將照顧者二分，認為對照顧者不應有特定的角色 期待，他們有的是從照顧者需求解決的角度出發，或認為照顧者可能是隱形個案，需要協助，

有的則是認為家庭是具個別性的，試圖尊重不同的照顧者樣態，保有傾聽的彈性。

二、影響照顧者角色因素

本研究發現有社經認知條件、家庭文化因素、疾病照顧經驗、社區環境，以及社工接觸 經驗等五種照顧者角色影響因素。

（一）社經認知條件

社經認知條件有經濟條件、教育背景與術語使用等三面向影響因素。當照顧者經濟困窘，

或其背景較為弱勢時，生計奔波與照顧之間的心力如何平衡影響照顧者對病患的支持度。較 高教育水準的照顧者可能對精神醫療的理解較深入，較有病識感，也較能主動查詢相關資源，

提供適當的照顧，但社會工作者亦表示部分高社經背景的照顧者並不信任社工專業。此外，

有時照顧者與社會工作者之間會有對精神症狀是採用醫療或是俗民視角的認知差異，社會工 作者常用的術語對照顧者也可能過於文言與非直觀，如 Weimand 等人（2011）指出，照顧者 有時會感到其生活語言受專業語言排除、不被信任的無力感。

（二）家庭文化因素

照顧者於家庭所佔的位置、家庭衝突與社會汙名等三項家庭文化因素影響照顧者的角色 表現。台灣文化是屬於一種集體性、相互依賴的家庭文化，當家中有身體孱弱的家人時，健 康的家人多被賦予和期待承擔起照顧的義務和責任（吳慧菁、林萬億、張莉馨、唐宜楨，

2012），且照顧工作常被視為女性的責任與義務，母親、長女、未出嫁的女兒、媳婦等（陳 玉婷，2015），使得精障者的照顧者多為父母、配偶，照顧者是健康手足的人數與比例占少 數，又因精障者單身比例高，以父母為主體的照顧經驗較多（郭芬如，2013）。本研究發現，

當主要照顧者為母親時，有時會出於子女生病的虧欠感而過度補償，較不易適度放手讓子女

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學習獨立生活，而浮現雙重老化困境，亦可能出於不影響其他子女的考量而將照顧責任一肩 扛下，使其他健康手足等親屬對照顧議題較不熟悉，和既有文獻所云，父母照顧者與病患為 較為黏密、感性與雙向互惠的情緒互動，父母照顧者與病患緊密相依使家庭生命發展週期停 滯，也看見照顧者與被照顧者雙重老化現象的描述相符（陳姿廷、吳慧菁、鄭懿之，2015）。

當健康手足在父母老化而逐漸接手照顧時，有時手足照顧者的照顧動力來自其父母的期望，

由於手足可能也已中老年，或有自己的家庭，多會提供適度支持，然相對於父母可能將照顧 視為天職，健康手足對到底要支持到什麼程度時有困惑，有人可能會不離不棄，也有人不負 責。而若是配偶照顧者，特別是女性，則可能因媳婦在家族的位置與話語權有無，影響其照 顧決策之自主權。對於子女等晚輩照顧者，其生命狀態處於眾多期待壓力之下，除了照顧長 輩外，可能有婚姻、有小孩需要照顧，其態度有較多問題解決成分，然由於是晚輩，相對於 父母與手足，可能在推動復健事宜上較不易取得長輩配合。

對於上述家庭位置差異可能導致的照顧樣態不同，若從關係界線強度來分析，如陳玉婷

（2015）認為關係界限較弱的照顧者會義無反顧投入照顧，使照顧成為生活的重心，情緒容 易因被照顧者狀況而起伏，若同時面對其他家庭成員的照顧需求，往往忽略照顧自己，使照 顧負荷增加；關係界限較強的照顧者則秉持該送醫就送醫原則，較能切割與病患之間的情感 糾葛，當病患抗拒就醫時，也能夠堅持自己的立場。可見普遍來說父母、配偶照顧者的關係 界線較弱，而手足、子女的關係界線較強。不過本研究亦發現手足照顧者的樣態並未能完全 支持既有文獻所認為的手足照顧者以較多理性與客觀思維思考照顧議題，傾向單向的付出

（陳姿廷、吳慧菁、鄭懿之，2015）的描述，健康手足的照顧樣態與其家族凝聚狀況有關，

當照顧者與病患本身有較多衝突，或家庭系統較為紊亂、訊息流動較不通暢時，可能使照顧 關係較為疏離，增加照顧負擔，這符合既有文獻的描述，照顧者對照顧的信念會影響其行為 表現與負荷強度，其將照顧視為「本分和義務」或「認命」，和照顧者與被照顧者間的關係 緊密程度有關（龔千逢，2011）。龔千逢在其論文中指出，除了父母照顧者多將照顧視為天 職外，一樣是晚輩照顧者，關係緊密者可能會認為照顧年邁重病父母是身為兒女的基本責任，

而願意無條件付出，而關係緊繃或疏離者的照顧，則可能迫於無奈或其他不願意之因素，而 將照顧視為認命的負荷。

照顧者可能因為家醜不可外揚等想法延宕求助或減少社交生活，這和既有文獻相符，當 社會對精神病患的刻板印象、歧視或烙印較高的時候，照顧者連帶承擔外界對精神疾病汙名 態度的影響，可能會選擇逃離環境，而使社會支持和資源介入相對減少，更容易讓照顧者甚

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至整個家庭蒙受被隔離的負面感受，進而加深照顧者本身無法與社會保持友善的互動和交流，

帶給照顧者極大心理負荷與壓力（黃鳳嬌，2008；龔千逢，2011）。但汙名的影響是可以克 服的，當照顧者能主動接近資源與倡導應有權利時，照顧者與社會的連結可能恢復甚至增強，

本研究便有照顧者指出，「反汙名，還是要從家屬自己的認知開始，如果我們能勇敢地站出 來，這就是我們沒有汙名自己的表現。如果你自己認為這個疾病沒什麼大不了，那你就應該 勇敢地站出來去幫他講話。」(Ca3-6)，足見去汙名工作的重要性。

（三）疾病照顧經驗

病患的疾病狀況、疾病歷程會影響照顧者面臨的照顧議題內涵，如初發病病患的照顧者 可能較為焦急，對精神醫療與社區復健系統認識不深，而隨照顧時間拉長，照顧經驗累積後，

照顧者會較有病識感，對病患期待隨病患功能狀況調整，所需處理議題可能轉為病況穩定、

自我照顧以及復健安排等，照顧者對病患發病前後期待落差如何因應，也會影響其照顧判斷。

自我照顧以及復健安排等，照顧者對病患發病前後期待落差如何因應，也會影響其照顧判斷。