心理衛生社會工作者與照顧者相互期待之角色內涵探討 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學社會工作研究所碩士學位論文. 心理衛生社會工作者與照顧者相互期待之角色內涵探討 A Study on Mutual Expectation 治 Health Social Workers and 政of Mental Caregivers 大. 立. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v. 指導教授：宋麗玉博士研究生：蔣瀚霆撰. 中華民國. 一０六. 年. 六. 月.

(2) 謝誌經過四年的研究所課程與校外社群的參與研習，能夠完成這篇論文需要感謝的人有很多。首先要感謝從醫院到社區每位受訪者寶貴經驗的真誠分享、對我未來執業深切的祝福，以及大力協助我尋找受訪者的社會工作者或照顧者朋友貴人們，由於你們的牽成，讓我能在研究過程認識許多第一線饒富理想的社會工作者與積極生活的照顧者，使我對未來踏進實務工作更加有了信心。再來要感謝指導老師宋麗玉老師，感謝您這幾年來的辛勤指導與耐心鼓勵，使我不論是身為研究案助理或是指導學生，都能有適切的方向；感謝口試委員施教裕老師，老師您口試時以信、精進、慚、愧、無貪、無瞋、無癡、輕安、不放逸、行捨、不害等十一善所的期勉，伴隨著以往諄諄教誨的哲學觀點對我身心靈的個體化啟發十分受用；感謝口試委員萬心蕊老師的殷切提攜，老師您總是恰到好處的提問，諸如口試時「我關注的不是紙. 政治大自己當下的狀態，也從多元的角度讓我的論文內容能夠更加完整。立. 本的內容，而是你這個人」的回饋，深蘊人文溫暖、直指人心地讓我有機會能夠覺察、澄清. ‧ 國. 學. 此外，感謝政治大學社會工作研究所的所有師長、同學們的親切熱情相處與思想上的感. ‧. 動激盪，如宋老師於優勢觀點社會工作第一堂課時「優勢觀點，把人放在事情前面」的提醒，或是質性研究課堂時同學分享其參與行動研究年會的收穫「能力不是透過專業與知識長出來. y. Nat. sit. 的，是來自承擔，在在意的過程中不斷生產知識，能力在其中長出來的」都讓我謹記在心，. al. er. io. 課堂內外的學習讓我從化學系所跨領域到社會工作學習的過程能有超出預期的學習成長與省. v i n Ch 活泉之家實習、接觸家連家精神健康教育協會的家屬教育課程，或是擔任精神疾病照顧者專 engchi U n. 思的機會。此外，我要感謝社群團體夥伴的支持，不論是在參與翻轉社工學生聯盟、於伊甸. 線的接線志工，還是參與「social approaches to mental distress」讀書會聚會交流的期間，各種跨領域經驗對話、權益倡導的機會讓我能夠認識到社會工作的多元可能，並能從台灣在地家屬團體與心理衛生各場域社會工作者身上體認到何謂朝向更平等、互助和相互學習的夥伴關係為基底的工作方式，開拓了我對心理衛生社會工作的視野，成為本論文能夠成形的重要基礎。最後，要感謝我的家人們尊重我學業與人生規劃的選擇，並感謝知心伴侶湘婷一路上的種種陪伴，讓我能在論文書寫或生活、工作各種事宜應對失措之餘能夠適時休息，並能在濃密的情愛中得到滋養，相信我們未來生活仍會相互扶持，一同邁進。. 瀚霆 2017 年初夏.

(3) 中文摘要本研究探討心理衛生社會工作者與精神病患照顧者工作之中相互期待的角色內涵、影響角色期待之因素或歷程，以及相互期待之認知、行動如何修正與調整。本研究採質性研究深度訪談法，採立意抽樣選取研究對象，對三十九位受訪者（二十六位心理衛生社會工作者、十三位精神病患照顧者）進行半結構式訪談，主要研究發現如下： 1. 精神病患照顧者的照顧內容和與角色立場：（1）照顧內容：症狀因應、社區生活（2）照顧態度：積極主動、合理期待、自我照顧（3）與其他家屬互動：聚會交流、自助助人、權益倡導 2. 照顧者樣態與社會工作者對照顧者之角色期待：. 治政大（2）對照顧者之角色期待：配合服務、適度支持、個別化期待、如個案需要協助立（3）影響因素：社經認知條件、家庭文化因素、疾病照顧經驗、社區環境、社工接觸經驗（1）所見樣態：積極參與、消極參與、不當期待、家庭動力不穩. ‧ 國. 學. 3. 社會工作者與照顧者之工作方法，與照顧者對社會工作者的角色期待：（1）工作方法：傾聽陪伴支持、協作釐清期待、衛教家屬團體、家庭動力工作、社區資源. ‧. 連結、權益倡導協調. y. sit. 開放的態度. Nat. （2）指導原則：聚焦正向改變、以個案為中心、重視家庭經驗、尊重照顧知識、抱持覺察. al. er. io. （3）照顧者對社會工作者之角色期待：教育引導、家庭陪伴、權益倡導. n. （4）影響社會工作者角色因素：個人因素、專業教育、組織因素、結構因素. Ch. engchi. i n U. v. 4. 照顧者與社會工作者關係：夥伴關係、工作關係、彈性關係 5. 照顧者與社會工作者相互角色期待調整方式：（1）照顧者對社會工作者期待調整：接受現況、調整期待、自立自強（2）社會工作者對照顧者期待調整：接納現況、調整期待、擇善固執（3）社會工作者挫折因應方法：經驗回饋、自我照顧、團隊支持最後，研究者結合上述研究結果，嘗試繪製出心理衛生社會工作者與照顧者相互角色期待內涵與影響因素之概念架構圖，並提出本研究限制與建議，提供照顧者、心理衛生社會工作者和政策制定者、未來研究者參考，期冀本研究有助於減少照顧者可能產生的失望，甚至進而奠定一個基於夥伴關係的服務方式。關鍵字：心理衛生社會工作、精神疾病照顧者、角色期待、工作關係. II.

(4) Abstract The purpose of the study was to explore the content of mutual role expectation for mental health social workers and caregivers, the factors influencing role expectation, and the adjustment process of role expectation. This study used purposive sampling to select thirty-nine participants (twenty-six mental health social workers and thirteen caregivers), conducting in-depth interviews by using a semi-structured interview outline. The major results of the study include: 1. Care content and role of caregivers: (1) Care content: symptom management, community life promotion. (2) Care attitude: proactive, reasonably expected, self-care. (3) Interaction with other caregivers: family support group and gathering, help others and self-help, advocacy.. 治政 (1) Caregiver pattern: actively participated, passively participated, 大 improperly expected, unstable 立 family dynamics. 2. Caregiver pattern and role expectation of caregivers:. ‧ 國. potential client.. 學. (2) Role expectation of caregivers： service adherence, moderate support, individual expectation,. ‧. (3) Factors influencing role expectation: socioeconomic and cognitive conditions, family and cultural factors, caring experience, community environment, the experience of contacting. sit. y. Nat. social worker.. al. er. io. 3. Working methods and role expectation of social workers:. n. (1) Working methods: listening and accompanying, cooperating to clarify expectation, group. Ch. i n U. v. psychoeducation, family systems therapy, mobilizing community resources, advocacy and negotiation.. engchi. (2) Guiding principles: focus on positive changes, case-centered, attention to family experience, respect for caring knowledge, open-mindedness and self-awareness. (3) Role expectation of social workers: educator and guide, family supporter, advocate. (4) Factors influencing role expectation: personal factors, professional education, organizational factors, structural factors. 4. Professional relationship: partnership, working relationship, elastic relationship. 5. Adjustment process of role expectation for caregivers and social workers： (1) Role expectation of caregivers adjusted by social workers: accepting the status quo, adjusting expectation, self-reliance. (2) Role expectation of social workers adjusted by caregivers: accepting the status quo, adjusting expectation, persisting. III.

(5) (3) Frustration coping methods: experience feedback, self-care, team support. Based on above findings, researcher drew out the depiction of mutual role expectation for mental health social workers and caregivers, as well as the factors influencing role expectation, proposing the study restrictions and suggestions on policy making, partnership-based approach for mental health social workers and caregivers, and further research. Keywords: mental health social work, caregivers of people with mental illness, Mutual role expectation, professional relationship.. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. IV. i n U. v.

(6) 目錄第一章緒論 ........................................................ 1 第一節. 研究緣起與動機 ...................................... 2. 第二節. 研究目的與問題 ...................................... 5. 第三節. 名詞解釋 ............................................ 6. 第二章文獻探討 .................................................... 8 第一節. 精神病患照顧者對心理衛生專業之需求、期待 ............ 8. 第二節. 心理衛生社會工作者對照顧者的角色期待與工作內涵. 15. 政治大第三章研究方法與設計立 ............................................. 33 文獻小結 ........................................... 32. 第一節. 研究方法 ........................................... 33. 研究嚴謹性 ......................................... 39. y. Nat. 研究倫理 ........................................... 41. io. sit. 第四節. 研究設計 ........................................... 34. ‧. 第三節. ‧ 國. 第二節. 學. 第三節. n. al. er. 第四章研究分析 ................................................... 43. Ch. i n U. v. 第一節. 對精神病患照顧者的角色期待與影響因素 ............... 43. 第二節. 對心理衛生社會工作者的角色期待與影響因素 ........... 71. 第三節. 照顧者與心理衛生社會工作者之間的關係與相互角色期待 112. engchi. 第五章結論與建議 ................................................ 122 第一節. 研究結論 .......................................... 122. 第二節. 研究限制與建議 .................................... 137. 參考文獻 .......................................................... 141 附錄 .............................................................. 151. V.

(7) 表次表一、各場域社會工作者的角色，以及對照顧者之工作內涵 ........... 139 29 表二、心理衛生社會工作者對照顧者的角色期待內涵 .................. 139 31 表三、受訪照顧者基本資料 .......................................... 139 36 表四、受訪社會工作者基本資料 ...................................... 139 36 表五、精神病患照顧者的照顧內容和與角色立場 ........................ 139 47 表六、照顧者樣態與社會工作者對照顧者之角色期待 .................... 139 57 表七、影響照顧者角色之因素 ........................................ 139 69. 政治大表九、精神病患照顧者與社會工作者的相處感受與角色期待 .............. 139 99 立表八、心理衛生社會工作者與照顧者工作方法與角色立場 ................ 139 92. ‧ 國. 學. 表十、影響心理衛生社會工作者與照顧者工作角色與立場之因素 .......... 110 139 表十一、精神病患照顧者與心理衛生社會工作者之間的關係 .............. 116 139. ‧. 表十二、照顧者與社會工作者對彼此期待的調整方式 .................... 120 139. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. VI. i n U. v.

(8) 圖次圖一、心理衛生社會工作者與照顧者相互角色期待內涵與影響因素 ........ 121 139. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. VII. i n U. v.

(9) 第一章緒論「請問你要怎麼跟康復者工作呢？」這是我參與精神疾病照顧者專線志工培訓1時，照顧者詢問我的問題。當下我不知如何回應，即便我過去參加過家連家精神健康教育課程，以及在社區福利服務中心－伊甸基金會附設活泉之家實習等經驗，然並無與當事人與照顧者工作的實際實務經驗，原本要說出的話語，要給出的承諾遂吞了回去。事後專線社工才和我說明，問這問題的照顧者，本身是家屬團體的領導人，這二十餘年來接觸各位置的社會工作者不時有失望的感受，問我這個準社工也是在確認有沒有進一步一起工作的可能。他也曾感嘆地說到，在學校有聯絡簿，促進親生溝通，怎麼當孩子生病住院了，沒有聯絡簿來促進醫病關係，來促進照顧者與社會工作者的溝通？為什麼這麼多年的觀察所見，照顧者和社會工作者常不是合作關係？為什麼明明家人陪伴時間最長，但許多照顧者彷彿託孤似將危機處理與. 政治大顧者什麼都不懂，但一來沒有提供心理衛生教育與資源包，二來沒有進一步計畫以能於黃金立. 各種照顧知能仰賴社會工作者，只想到送醫要喘息？為什麼工作者自詡專家要指導，認為照. 時間處遇之？直到現在，我還是不知道怎麼回答這個問題，而這個經驗也讓我開始想知道心. ‧ 國. 學. 理衛生社會工作者是怎麼與照顧者工作，以及社會工作者與照顧者雙方相互期待的角色內涵. ‧. 是什麼？其中會有什麼因素或歷程影響相互期待之認知、行動的修正與調整。這個探問，也. Nat. n. al. er. io. sit. 少照顧者會產生的失望，以建構一個基於夥伴關係的服務方式。. y. 是為了日後從事心理衛生社會工作得以參考，期冀可以理解與照顧者工作應有之角色，並減. Ch. engchi. i n U. v. 1 「精神疾病照顧者專線」是伊甸基金會附設活泉之家從 2015 年 12 月 1 日起開辦，以「家人陪伴家人，以照顧者接聽照顧者」，對精神疾病經驗者的家人或朋友提供服務，由資深的照顧者志工進行情緒支持與協談、精神疾病相關知識提供、社會福利資源連結、照顧者課程與講座、照顧者支持與培力團體，以及照顧者的政策與權利倡導。詳見： http://dep110.pixnet.net/blog/category/3856882。 1.

(10) 第一節研究緣起與動機心理衛生（mental health）是指在認知、情緒的安適（well-being），沒有心理疾病（mental illness）或精神疾病（psychiatric disorders），更是指一個人能夠理解自己的能力、能調適生活壓力、有生產力地工作、對社區有所貢獻（張如杏、楊添圍、張玲如， 2016）。我國自精神衛生法立法通過後，政府對心理衛生的做法以法令明確規範，這是社區精神醫療建制的濫觴，但也將心理衛生議題窄化為精神疾病的預防與治療（第三級預防）（張如杏、楊添圍、張玲如，2016)，因而心理衛生社會工作（mental health social work）在我國指涉的多為精神醫療社會工作（psychiatric social work），在本研究中兩者視為可相互替換的同義詞。. 政治大部，2014；衛生福利部，2015；衛生福利部，2016），我國目前領有身心障礙證明的慢性精立神病患者約有 12.4 萬人，然實際上精神疾病患者人數由全民健康保險統計資料可知，全台. 根據精神疾病統計資料（楊玉欣，2015；社團法人台北市心生活協會，2015；衛生福利. ‧ 國. 學. 每年有 239 萬人到精神科、身心科就診，其中較嚴重之思覺失調症、情感性精神病患者計有 34.7 萬人；104 年領有健保重大傷病卡之慢性精神疾病患者有 20.5 萬人；105 年全國各直. ‧. 轄市、縣市衛生局關懷的精神病人共約 14.2 萬人；從 100 年身心障礙者生活狀況及各項需. sit. y. Nat. 求評估調查得知，有 83.47 %精障者居住於家宅，有 16.00%居住於教養、養護機構。自. io. er. 1986 年台灣開始實施去機構化以後，約有八成以上的患者必須仰賴家人或親友提供長期性的照顧，家庭成了患者出院後的安置場所，家屬則成為主要照顧者，更是居家照顧的關鍵性. al. n. v i n 角色（鄭泰安，1985，引自梅黎晞，2006），然社區沒有足夠的資源給予慢性精神病患者使 Ch engchi U 用時，照顧者在經濟及照顧雙重壓力減輕的誘因下，將慢性精神病患者再次送回到醫療機構，或再隨著各個醫療院所治療時間限制，而不停在精神醫療院所中就診醫療（洪千惠，2006），很多照顧者幾乎沒有見過醫生、護士以外的醫療專業人員（鄭舒文，2006）。. 精神疾病不僅影響著個人健康、社會角色、職業生活等，更影響家庭系統內的成員，得面對疾病出現在家庭生活中，各自有其角色任務相互調適與改變（陳姿廷，2013）。要承擔起照顧者角色，對家屬而言尚需經歷角色轉移（role transition）的過程，個人在過程中會經歷到自己與新角色期望的不協調之處，藉此改變自己符合角色期望，角色轉移過程的順利與否會影響個人對新角色的投入程度，若照顧者對未來將提供的照顧準備越充分，在整個照顧過程中對於面臨的照顧問題與相對產生的壓力應付會朝向正向結果。當照顧壓力遽增，照顧者會傾向引入正式服務來舒緩角色間緊張，如 Schumacer 等人（1998）認為照顧品質 2.

(11) 是照顧者、被照顧者與照顧情境之間互動的結果；照顧者面向代表的品質內涵包括：必要的知識、技能與資源、於照顧經驗中建立起常規、賦予照顧意義或感受快樂的過程等（引自陳正芬，2013）。龔千逢（2011）也指出在沉重的照顧負荷和繁瑣的照顧工作之中，若有醫師、護士、社工、心理諮商師和家屬團體志工等專業人員能提供訊息傳遞、情緒、醫護等面向支持。. 面對精神疾病的發生，照顧者非常期望醫療可以解決自己的受限和所愛之人治癒的問題（Karp 著、林秋芬等譯，2010），但照顧者對於治療的期望卻在心理衛生體系感到挫折、迷惑，缺乏有關的疾病訊息、缺乏有幫助的問題管理方法，以及未能在危機時充分得到幫助。照顧者的需求包括資訊支持、精神健康照護支持、照顧者教育支持、社會照顧支持、專業支持及心理支持（王珮靜，2015）。對於社會工作者的角色期待，除上述需求滿足的情感性與. 政治大. 工具性期待外，在態度上則應有關於各種情況與相關影響的淵博知識，能傾聽並做出適當的. 立. 反應，能嫻熟於使人說出心裡話而不會感到不快，能和睦相待而非威逼，以及能做到知情同. ‧ 國. 學. 意地評估（ Manthorpe, Moriarty, Rapaport, Clough, Cornes ,Bright and Iliffe, 2008）。照顧者更有對於心理衛生體系權力位置的期待，能在服務輸送過程中有更多參與、. ‧. 與社會工作者加強合作關係，能被尊重，有明確、一致的資訊反饋與教育課程等方案，以有. y. sit. io. n. al. er. 2003）。. Nat. 效地履行其作為一個照顧者的角色，以及成為治療／復健行為的合作夥伴（ Evavold,. i n U. v. 心理衛生系統將照顧者期望為扮演病患照護、支持性照顧提供者的角色，能提供病患日. Ch. engchi. 常生活所需、獨立發展等方面之情感與工具性支持，能督促病患服藥與復健、分擔醫療復健的責任，也是病人攻擊的對象、保護人、權益倡導者、利益關係人等，但一方面家庭被視為壓力源，是治療時必要的評估項目，甚至是需要被治療改變的對象（Riebschleger, 2001）。社會工作者抱持不同的家庭工作理論，其工作可能會探索案主精神病背後的家庭成因，針對家庭系統進行輔導治療；可能會幫助案主和其照顧者互相溝通，鼓勵他們重新塑造新的生命意義；可能會把家庭視為個人因應疾病的資源，以家庭為中心進行資源連結、強化因應能力；或從權利倡議的角度出發，和照顧者與案主一起爭取合理、合情、公開、公平的權益、待遇與服務（葉錦成，2011）。. 我國心理衛生社會工作者從微觀層面開始與病人和家庭工作，再到社區與組織間工作、以及巨觀層面的心理衛生政策參與（張如杏、楊添圍、張玲如，2016）。精神科醫院社工在 3.

(12) 團隊中被賦予與照顧者溝通的責任，相關工作有：協助照顧者對於病人罹病和住院的接受與適應、協助醫師與照顧者之間的溝通、提供照顧者與病人社會診斷與處遇、協助出院計畫與資源連結（溫信學，2014；Bemheirn & Lehman 著、楊連謙等譯，2004；謝依君，2014；張如杏、楊添圍、張玲如，2016），具體的工作內容受所處醫院的工作量或文化氛圍、團隊對社工的期待有所不同（翁維希，2014）。. 對於任職於社區復健相關機構的社會工作者如何與照顧者工作，社區復健中心的社工員促成照顧者陪伴精障者時所需要的嘗試空間與彈性，若與照顧者無法順利溝通，則以精障者為服務焦點，由其本身向家庭進行回饋，或藉由不同家庭間的經驗分享，讓照顧者自我覺察（吳姍紋，2015）。康復之家的社工員，則由於精障者多為缺乏資源及家庭支持者，會做為中介者，搭起住民與照顧者間溝通的橋樑，進行家庭關係緩衝與協調（朱淑怡，2007；吳宛. 政治大. 珣，2014）。會所模式的社工員，並無直接與照顧者一起工作，但有研究顯示會員參與會所. 立. 對照顧者能有喘息、更好的家庭溝通、家庭關係改善、較少擔憂與希望感更強等間接好處. ‧ 國. 學. （Pernice-Duca, Biegel, Hess, Chung and Chang, 2015）。至於精神疾病社區關懷訪視計畫的社工員，則要以服務對象與其家庭於中心，鼓勵與教導照顧者有合作性的治療態度，. ‧. 以強化家庭支持功能，修補、維持與重新建構其社會支持網絡（李錦彪、蕭淑貞、廖淑珍、. io. sit. y. Nat. 李依玲、劉玟宜，2008；萬心蕊、黃薇蓁，2014）。. n. al. er. 筆者肯定 Fox 等人（2015）研究指出照顧者、專業人員、服務使用者三角關係在復元中. i n U. v. 扮演關鍵角色，照顧者若在服務過程中有機會和團隊成員共享資訊，此正向經驗將鼓勵照顧. Ch. engchi. 者與專業人員之間的直接溝通，使照顧者對自己作為照顧者的知識和能力持有信心，而非完全依賴於專業人員，這歷程中照顧者能被視為經驗知識的專家，也影響專業人員與之互動的態度。但由上述文獻回顧可以得知，目前我國心理衛生社會工作與照顧者，對彼此的角色期待並不清晰。從醫院到社區各實踐場域，照顧者對服務體系感到失望、挫折，期有更多參與以及更平等之權力關係，但對社會工作者應有的期望行為、權利與義務尚無研究有具體陳述；而對於社會工作者如何看待照顧者，雖有社會工作者與照顧者工作方法的整理，對於照顧者之角色期待亦無具體陳述。. 4.

(13) 第二節研究目的與問題本研究探討心理衛生社會工作者與精神病患照顧者工作之中相互期待的角色內涵，包括會有什麼因素或歷程影響相互期待之認知、行動的修正與調整。根據上一節之研究緣起與動機，本節進一步提出研究問題與形成研究目的。. 壹、研究目的一、透過心理衛生社會工作者與照顧者之工作角色與經驗分析，瞭解心理衛生社會工作者與照顧者工作之相互角色期待內涵與工作方法。二、歸納心理衛生社會工作者與照顧者工作中，影響雙方相互期待之認知、行動的修正與調整的因素或歷程。. 政治大. 三、探討這些研究發現對心理衛生社會工作者的啟示，並形成社會工作者與照顧者工作之建. 立. 議與策略。. ‧ 國. 學. 貳、研究問題. ‧. 一、心理衛生社會工作者對自己與照顧者的角色期待為何？. 二、角色如何在服務中展現？其角色知覺歷程與如何調整此期待？. y. Nat. sit. 三、照顧者對不同服務場域心理衛生社會工作者的期待與實際工作經驗為何？. n. al. er. io. 四、有哪些因素或歷程會影響相互期待之認知、行動的修正與調整？. i n U. v. 五、從醫院到社區等不同類型的服務場域，心理衛生社會工作者對與精神病患照顧者工作. Ch. 實際執行的工作方法與策略是什麼？. engchi. 5.

(14) 第三節名詞解釋壹、心理衛生社會工作者心理衛生社會工作者是較深入和專門性的治療性社會工作專業人員，採取社會工作、精神醫療與心理衛生的專業知識與技術，運用在精神病患與照顧者身上，以達到精神疾病防治暨心理衛生之服務。所需扮演的角色與工作內容就是運用社會工作的理論與方法來預防與治療社會心理障礙或情緒性疾病，包括：（1）對精神病人進行社會心理預估（psychosocial assessment）及提供處遇；（2）對病人及照顧者進行支持性、教育性、治療性之個案、婚姻、家庭、團體工作；（3）開發、運用社會資源，創造有利於病人治療、復健之環境；（4）參與初級預防之心理衛生教育訓練工作等（李錦鳳，2010；溫信學，2014）。本研究將針對於醫院、社區復健中心、康復之家、會. 政治大. 所模式、精神疾病社區關懷訪視計畫等場域實踐之心理衛生社會工作者進行研究。. 立. 貳、精神病患照顧者. ‧ 國. 學. 對精神疾病患者之照顧者而言，照顧並非僅止於生理層次，並非只是責任壓力、情緒調適、生活協助等任何一部分，更是基於照顧者與患者之親屬及照顧關係，以及. ‧. 照顧者對患者的關照（caring）與承諾，以及患者奇異的生活世界，與社會對照顧者. Nat. sit. y. 照顧的主流價值觀與期待，形成照顧者在照顧中既是操煩又是牽掛的複雜經驗（郭芬. er. io. 如，2013）。然很多人都將自己視為朋友、父母、兒子或女兒，「直到被告知時，才. al. 知道自己是個照顧者」（Reepper et al., 2008 ，引自 Tew, 2011)，照顧者的角色. n. v i n C h 過程中會經歷到自己與新角色期望的不協調之承擔尚需經歷角色轉移的過程，個人在 engchi U 處，藉此改變自己符合角色期望（陳正芬，2013）。根據身心障礙者家庭照顧者服務. 辦法第二條可知，家庭照顧者，指的是身心障礙者家庭內主要照顧身心障礙者之配偶、直系血親、直系姻親或共同生活之家屬。本研究參考陳玟玲等人（2014）對主要照顧者的定義：「主要照顧者為承擔病患治療性活動和生活照顧工作與責任且共同生活者」，將招募過去一年內至少與精神病患共同生活六個月，並參與治療性活動和生活照顧工作與責任，且曾接觸過精神醫療與社區復健等機構心理衛生社會工作者之照顧者。. 6.

(15) 參、角色期待 Lyon（1993）論及角色研究時認為，建立角色是一個在社會關係中為我們自身建構位置的過程（引自 Payne, 2005）。角色（role）意指人們所處「地位（status）」所制定的行為模式，是一連串學習行動或與外界互動時的行為表現；地位是指在社會結構中所佔據的一個位置，可依據地位取得的方式區分為「歸屬地位」（ascribed status，即地位的取得是由天生、出生身份所決定的，如性別、種族）與成就地位（achieved status，即地位的取得是靠個人後天努力，如社會工作者等）（陳奎林，2005；簡春安、趙善如，2010）。一個人對自已在某特定場合中應該如何表現的看法，稱為角色知覺（role perception），由於有此知覺，個人方能表現出相對應的行為（陳碧君， 2003 ）。角色期待（ role expectation）是指社會對於具有某一地位者，所抱持的一系列期望行為、權利與義務之看. 治政密切關係或重要關係的他人，對於心理衛生社會工作者，案主、照顧者、醫師等其他工作者大立均為其重要他人，因其對社會工作者所持的角色期待使社會工作者了解本身處於何種地位，. 法，也是重要他人對於個人社會地位之行為表現的要求與期待。此重要他人係指與該角色有. ‧ 國. 學. 且應表現出何種行為，以符合他們的期望。而由於個別地位可能有各種相關角色，此即角色組（role set），面對不同他人會有不同的行為模式，如一個社會工作者面對案主、同事、. ‧. 照顧者、上司可能會有不同行為模式（陳奎林，2005；簡春安、趙善如，2010）。. sit. y. Nat. io. er. Major（2003）提出六階段過程，通過對角色和角色變化來揭示案主的角色問題：（1）明確新角色將來的要求；（2）定義角色組，即將涉及的他人與角色內容；（3）. n. al. Ch. i n U. v. 認清由當前角色製造的障礙以及與新角色的衝突；（4）對新角色進行詳細商討：誰做. engchi. 什麼，何時何地做；（5）力求角色整合，如通過製作時間表以明確誰做什麼、何時做或創建備份（ 6 ）當反饋表明需要進行改變時，對角色進行重新討論（引自 Payne, 2005）。角色承擔尚需經歷角色轉移的過程，個人在過程中會經歷到自己與新角色期望的不協調之處，藉此改變自己符合角色期望，角色轉移過程的順利與否會影響個人對新角色的投入程度；對於角色無法得到社會支持而造成適應問題的個案，可施行適當的個人或團體處遇，處理角色問題最好的場域是在團體中，因團體可使當事者去經驗他的角色轉換，可在團體中解釋、練習如何有效的扮演其角色（簡春安、趙善如， 2010 ；陳正芬，2013）。. 7.

(16) 第二章文獻探討第一節精神病患照顧者對心理衛生專業之需求、期待壹、家庭與照顧者對精神病患的重要性家庭有感情維持、自尊、精神支持、經濟供給、日常生活照顧、社會化、休閒娛樂和教育功能等八種功能，人最初的社會關係是從家庭衍伸，成為個人建構自我認同的一個重要機制（梅黎晞，2006）。台灣文化是屬於一種集體性、相互依賴的家庭文化，當家中有身體孱弱的家人時，健康的家人多被賦予和期待承擔起照顧的義務和責任（吳慧菁、林萬億、張莉馨、唐宜楨，2012）。自 1986 年台灣開始實施去機構化以後，當精神患者離開療養院所，返回社區後，約有八成以上的患者必須仰賴家人或親友提供長期性的照顧，家庭成了患者出院後的安置場所，家屬則成為主要照顧者，更. 政治大. 是居家照顧的關鍵性角色（鄭泰安，1985，引自梅黎晞，2006）。當病人的主要照顧. 立. 者為家屬，而社會又無足夠資源支持精神病人時，病人的利益與家屬的利益，似乎無. ‧ 國. 學. 法避免地被綁在一起，而呈現出精神醫療照顧是以家庭、家屬為主的照顧體系的現況（吳錦喻，2004，引自吳姍紋，2015 ；吳慧菁、林萬億、張莉馨、唐宜楨， 2012）。. ‧. y. Nat. 家庭成員是慢性精神病患最長時間的互動對象，家庭亦為慢性精神病患最主要的. io. sit. 支持系統，家人對疾病的知識程度或是反應皆會影響慢性精神病患適應狀況（吳佳音，. n. al. er. 2009；林鍾淑敏，2002）。家庭一方面是病人的照顧者與支持者，同時也可能是壓力源，. i n U. v. 是治療時必要的評估項目；家庭甚至可能是需要被治療改變的對象，家屬或許是病人攻擊的. Ch. engchi. 對象、保護人、權益倡導者、利益關係人，精神疾病與家庭的關係更為錯綜複雜（張如杏、楊添圍、張玲如，2016）。Bemheirn 與 Lehman 指出家庭如能扮演支持性的關係、適當表達情緒氣氛，可以減緩精神疾病的污名傷害與負面效應，提升病患對疾病的接納，以增進其疾病適應（Bemheirn & Lehman 著、楊連謙等譯，2004）；Spaniol 等人（2002）認為家人支持病患康復的因素包括有人可以提供支持、鼓勵與機會；胡孟菁（2013）指出家庭與親人帶來的支持影響力，可能是情感性精神疾病個案存活的理由、恢復身心健康的動力，是復元的重要基石；林慧婷（2014）指出家庭功能越佳者，思覺失調症患者復元程度越高。陳信佩（2007）指出當家庭提供容身之處，對精障者有著相當大的安心用但也並非每個家庭都有能力及資源去幫助家庭中罹患精神疾病的家人。. 8.

(17) 貳、照顧者之角色樣態對華人文化的照顧者而言，照顧是一種家族的責任，並非只是責任壓力、情緒調適、生活協助等任何一部分的單一切分，或是對照顧負荷的單純指涉而已，更是基於照顧者與病患之親屬及照顧關係，以及照顧者對病患的關照與承諾，以及病患奇異的生活世界，與社會對照顧者照顧的主流價值觀與期待，形成家屬在照顧中既是操煩又是牽掛的複雜經驗（Ramsay and Guy, 2010；郭芬如，2013）。疾病進入家庭之後，精障者由於疾病關係失能，整個家庭的照顧關係與權力關係產生變動與拉扯，照顧者對於疾病的認知、疾病的瞭解程度與對疾病的看法，均影響處理疾病的方式，雖「由誰照顧」牽涉到家庭中的哪位成員與生病的家人關係最為親近，或誰最有能力提供照顧，但在華人文化傳統中，女性卻擁有照顧的「優先權」，照顧工作常被視為女性的責任與義務，由母親、長女、. 政治大. 未出嫁的女兒、媳婦等承擔照顧責任（陳玉婷，2015）。. 立. 陳玉婷（2015）研究主要照顧者從家人生病、尋求協助、逐步改變到成為助人者的生命. ‧ 國. 學. 歷程，指出照顧者與精障者的照顧關係有強、弱兩種界線，界限弱者義無反顧投入照顧，照顧成為生活的重心，情緒也隨被照顧者之狀況起伏，若同時還須面對其他家庭成員照顧的需. ‧. 求，則往往也忽略了照顧自己，使照顧負荷增加；界限強者秉持該送醫就送醫原則，較能切. sit. y. Nat. 割與精障者之間的情感糾葛，當精障者抗拒就醫時，也能夠堅持自己的立場，雖與精障者間. io. er. 可能有立場上的衝突，但經互相磨合這樣的照顧模式似乎對彼此而言都能夠接受，也讓精障者情況維持穩定。郭芬如（2013）則指出，照顧的各種複雜性（包含家屬的責任、承諾、. n. al. Ch. i n U. v. 認知、情緒、以及與精神障礙者之親屬關係）皆影響著照顧者如何認知自我與如何詮. engchi. 釋照顧經驗。如精障者的照顧者之親屬關多為父母、配偶，照顧者是健康手足的人數與比例占少數，又因精障者單身比例高，以父母為主體的照顧經驗較多。父母照顧精神障礙者如同親子互動方式，具備黏密、感性與雙向互惠的情緒互動，精障者與父母因為照顧需求與互依共生的關係上，讓家庭生命發展週期停滯，也看見照顧者與被照顧者雙重老化的現象。而身為手足的照顧者，面對生病手足的照顧議題，有較多理性與客觀思維，並較採問題解決取向思考現在家庭碰到的問題，但較無法有雙向與更親密的互動，傾向單向的付出、不求任何的回報，期待生病手足配合治療、復健與規律生活，減少因疾病再造成照顧的困擾（陳姿廷、吳慧菁、鄭懿之，2015）。. 照顧者角色的承擔，對家屬而言尚需經歷角色轉移的過程，會考量包括對照顧者這個角色內容的期望、賦予的意義與照顧技巧與知識的準備度等因素，個人在過程中 9.

(18) 會經歷到自己與新角色期望的不協調之處，藉此改變自己符合角色期望（陳正芬， 2013）。照顧者就如同人類學家一般必須建構理論，以初學者的身分開始自己的照顧工作，分析歸納牽涉到持續性的理論修正過程，直到能找到與新觀念相謀合的解釋為止，以便能夠讓那些受到精神疾病影響而變的混亂不堪的家庭生活，變得更有秩序（Karp 著、林秋芬等譯，2010）。除患者本身個人成就降低，因功能下降，失去原本家庭角色與功能，需由其他家庭成員替代精神病患本來在家庭中之角色，因此產生角色混亂（role confusion），如子女扮演父母的角色、父母親年邁時仍需扮演主要照顧者之角色等之外，照顧者最常與專業人員表達自己不知道該如何因應慢性精神病患當下的情緒、行為以及家庭不可避免擴大衝突的情形，也不知道該如何協調整個家庭對未來的計畫，此皆可見因不清楚如何與慢性精神病患互動，而在緊密關係產生謾罵與衝突所造成之照顧壓力（Bemheirn & Lehman 著、楊連謙等譯， 2004 ；陳姿廷，. 政治大. 2013）。如黃鳳嬌（2008）訪談 7 位思覺失調症患者之家庭排除經驗指出，家屬雖在. 立. 初期就醫願意承擔照顧責任，但在照顧過程中引發的多元問題（如家庭關係的改變、. ‧ 國. 學. 連帶承擔外界對精神疾病的汙名態度、患者的問題行為及其不易理解的生病世界等）、家中生病成員疾病復發與無社會支持系統或資源介入下，均帶給家屬極大心理負荷與. ‧. 壓力，而考慮將患者排除於家庭之外，安置於機構（引自王珮靜，2015）。. y. Nat. sit. 健康家庭成員必須試著與罹病的家人建立起適當的責任界限，並管理在照顧過程. n. al. er. io. 中所預期出現的各種情緒，對照顧者最複雜的問題就是如何在必要的幫助、努力取得. i n U. v. 控制，以及培養獨立性等問題之間取得正確的平衡點（Karp 著、林秋芬等譯，2010）。. Ch. engchi. Karp 於其書中呈現了照顧者與家人間關係的四個重疊、交錯、多重變化的關係面向：（1）希望與學習：精神疾病對家庭成員而言是新的，且照顧者非常期望醫療可以解決自己的受限和所愛之人治癒的問題。（2）修正期望：大部分照顧者必須面對一個事實就是精神疾病不會消失。這個承認，會對生病的家人和他們自己兩者形成新的期望。（3）評估責任：決定責任的程度關鍵因素是照顧者持續評估患者有多少能力可以解決自己的問題，以及就義務而言自己又該應承擔多少責任。只要患者努力幫助自己，照顧者總是感到他們應該要繼續去幫助患者。（4）保有自我：在照顧的過程中由於自己的健康與心理狀況不斷地妥協於承諾與耐力之間（Karp 著、林秋芬等譯，2010）。. 然在照顧過程並非全然充斥壓力與負面經驗，精障者也會促成家庭成員成長，如影響職涯選擇、成為一個更好的父母、更有耐心、同理心與創造力，並更能溝通少評斷. 10.

(19) （Coldwell, Meddings and Camic, 2011）。Schwartz 與 Gidron（2002）研究指出精障者父母在他們晚年時認定繼續擔任親屬可以增進自我價值與目標，感到自己正在達成一項生命的任務（引自張正瑋，2013）。Coldwell 等人（2011）則將精障者貢獻家庭的要素詮釋為「貢獻行為」與「機會」兩部分，機會將促成貢獻發生，當貢獻被家庭察覺後會影響機會的再產生，形成一個正增強的循環過程。前者包含提供實質支持、提供情緒支持、增強家庭關係等。當精障者的症狀有一定控制，比較能進一步考慮貢獻，而做出貢獻也能讓他們覺得對自己的症狀更有控制性，兩者相輔相成。. 家庭外的關係可以協助精障者與家庭成員重新詮釋困難情境，注入正向可能，如郭芬如（2013）提到，若照顧者能明白照顧歷程要有同行者、亦有師者與嚮導，照顧者能和精障者有一同歸屬的群體，能在其中彼此支持、參照，得以不孤單，且家屬團體能. 政治大. 擔當了照顧者與醫療體系問的緩衝角色，去彌補兩方間的知識、情緒差距，安撫照顧者、. 立. 解釋現狀、協助下定安排決策等等，讓照顧者得以安然。簡嘉惠（2013）指出，照顧者在接. ‧ 國. 學. 觸家屬團體及家連家教育課程後，開始有了意識的覺醒及知識的累積，得在家屬團體的鼓勵與支持下展開助人的行動，使照顧者心中長出了希望以及找回對自我的認同，也與家中患者. ‧. 有了更人性化的互動模式、找到最適合的相處方式，其照顧模式除了穩定服藥，更擴大於支. y. Nat. 持、耐心、包容等人際互動上的改變。Tew（2011）亦進一步指出，朋友和家人等照顧者要. io. sit. 能妥善處理照顧歷程浮現的議題和諸多感覺，須依靠更大網絡的夥伴關係提供可維持支持的. n. al. er. 體系，系統中的成員關係（membership）使人能夠因應可能造成心理衛生困難的壓力與挫折。. Ch. engchi 參、照顧者對心理衛生專業之角色期待. i n U. v. 當一個精神病人急性症狀發作時進入急性醫療體系，在急性症狀被緩解後出院，接獲出院通知的病人和家屬繼續面對的是生活結構的重建與社會角色的再適應，此時病人和家屬需要長期而連續的支援作為「正常生活」的後盾，然他們進入的卻是功能分化之下的精神醫療體系（郭婉盈，2007），照顧者通常很難了解專家為什麼會反對他們的意見，好像心理衛生專業領域有「近視」現象，照顧者往往居於資訊流通的邊緣地帶（ Karp 著、林秋芬等譯，2010 ）。起初照顧者帶著對治療的期望來到心理衛生體系，中間夾雜情感的需求、害怕、還有對心理衛生干預有限的知識，這時若他們面對一些態度不清、也不多說些什麼的醫療人員，會感到挫折、迷惑。照顧者只能成為提供接案內容的資源，專業人員問照顧者答，沒有回饋。他們要求的資訊或指導（如疾病的知識與預後、藥物與各種安排的用途）可能被認為是冒犯治療者的權威，是過度保護病人而被拒絕 11.

(20) （Bemheirn & Lehman 著、楊連謙等譯，2004）。而余漢儀（2001）更是以家屬最怕聽到醫護人員說的一句話：「出院時還好好的，怎麼一回家就變成這樣？」來凸顯照顧者長久以來就被期望扮演病患照護的角色，甚至分擔醫療復健的責任。這和以往研究顯示照顧者心理衛生體系不滿意的說法相仿。. Holden 與 Lewine（1982）的研究中有三成照顧者認為和專業人員接觸對他們並沒有什麼幫助，整體而言有 74%的人對服務不滿意，如未提供診斷與治療的需求、模糊與迴避的反應、不願意給予明確的診斷、在病患回到社區的轉換期未給予支持、未協助尋求社區資源、未給予關於如何因應病患症狀與問題行為的建議等，他們更指出「如果專業人員心裡先預想：患者會生病是因為有不稱職的父母，這種想法是很危險的，因為自己會不由自主的流露出鄙視的態度」。Hanson 等人（1992）指出有時社區. 政治大. 心理衛生方案的專業人員會對照顧者有不當期待，將照顧者視為機構照顧人力的延伸，. 立. 期待照顧者可以控制當事人的病情，單方向要求家庭配合專業服務計畫。 Biegel 、. ‧ 國. 學. Song 與 Milligan（1995）研究發現，照顧者覺得專業人員並未積極地將他們含括在對病人的治療當中，對照顧者本身的協助也相當少。 Leggatt （2002）指出家庭常常. ‧. 為因專業人員的保密協定而被排除在治療和照顧計劃之外，也提到心理衛生專業人員. y. Nat. 並無針對如何與照顧者、家庭工作接受相關培訓。Weimand 等人（2011）提到照顧者. io. sit. 與心理衛生體系互動時感到其生活語言受專業語言排除、不被信任的無力感。而. n. al. er. Outram 等人（2015 ）針對思覺失調症家庭照顧者陪診經驗研究，發現受訪者大多數. i n U. v. （83％）沒有受過任何心理衛生教育，他們希望獲得更多有關症狀與如何因應的資訊。. Ch. engchi. 上述研究照顧者舉出的主要問題是缺乏有關的疾病訊息、缺乏有幫助的問題管理方法，以及未能在危機時充分得到幫助。一方面在心理衛生專業人員互動中感覺受到忽視，另方面也認為既有家族治療等處遇方案並不支持其照顧者角色。. 照顧者的需求、想從專業體系得到什麼協助，是專業人員干預目標的線索（Bemheirn & Lehman 著、楊連謙等譯，2004）。謝宏林（2000）指出照顧者對專業人員的期待，包含提供足夠的疾病相關知識、詳細解釋有關病患的治療計畫、處理病患的問題行為的技巧與建議、急性症狀或暴力行為等危機問題時協助、告知相關的資源訊息等。葉人豪等人（2009)指出照顧者的需求包括訊息需要、家事處理的需要、生理需要、心理需要、靈性需要、社會資源與經濟需要、喘息照顧的需要。王珮靜（2015）更是將照顧者需求依照顧者支持服務種類分為資訊支持、精神健康照護支持、照顧者教育 12.

(21) 支持、社會照顧支持、專業支持及心理支持等六大向度。當照顧者知道病名、症狀、病徵以及如何因應日常生活問題的資訊，可以提供照顧者認知體系，讓他知道有哪些治療的方式可以選擇、有哪些處理技巧，也知道哪些行為患者可以控制，哪些他自己沒有辦法控制，而不會因而不會因為不了解而加重病人的病況，造成混亂，繼而就可能的預後狀況來發展合理的期望並計畫未來（ Bemheirn & Lehman 著、楊連謙等譯， 2004）。Evavold（2003）訪問精神病患照顧者與心理衛生專業人員接觸經驗的研究指出，照顧者期待在心理衛生服務中和專業人員加強合作關係，此合作要能符合三個關鍵要素：（1）承認和尊重家庭成員和他們對於病人的知識：心理衛生專業人員必須承認和尊重家庭成員的判斷，並支持他們的努力。專業人員需要加強家庭的優勢，並有可能提供精障者與其他家庭個性化的服務；（2）後勤資源（Logistics）：物質資源會影響照顧者的承諾，適時的協助，如交通安排和財政援助是重要的；（3）資訊共. 政治大. 享：為了讓照顧者與其他家庭成員能在決策中達到充分參與，家庭成員必須具有完整. 立. 的即時資訊，這資訊也關於社區資源、支持團體，和治療方法的多元選擇。對此，照. ‧ 國. 學. 顧者需要明確、一致的資訊反饋與優質的家屬教育課程，讓他們能夠一起合作於精障者的治療與復健，而不是阻礙，以有效地履行其作為一個照顧者的角色。. ‧. y. Nat. Perreault 等人（2012）指出照顧者與心理衛生體系服務提供者合作是照顧者滿. io. sit. 意度最顯著的預測因子。而 Andrew 等人（2009）針對照顧者與專業人員合作關係內涵. n. al. er. 進行研究，發現照顧者與專業者對合作與此責任的認識不足，之所以缺乏照顧者的積. i n U. v. 極參與，與照顧者與專業人員的權力不對等有關，但也和照顧者於心理衛生系統的位. Ch. engchi. 置是模糊的，而使專業者對照顧者應有的權力感沒有概念，以及專業人員關於精障者的對待與照顧者有利益衝突有關。此研究建議心理衛生系統放入照顧者的角色，以及對專業人員進行如何與照顧者合作的教育訓練。Fox 等人（2015）針對照顧者探究其對復元意義認知的研究，肯定照顧者、專業人員、服務使用者三角關係在復元中扮演關鍵角色，提到照顧者若在服務過程中有機會和團隊成員共享資訊，此正向經驗將鼓勵照顧者與專業人員之間的直接溝通，使照顧者對自己作為照顧者的知識和能力持有信心，而非完全依賴於專業人員，這歷程中照顧者能被視為經驗知識的專家，也影響專業人員與之互動的態度。呂又慧、梁瓊宜（2016）亦指出社會工作者能理解照顧者希望家人能回歸社會被接納的期待，但他們常常感受到當家屬有機會與醫療或社福體系─所謂專業的服務銜接時，原來流轉於照顧者內面對家人發病混亂不得不承接的壓力或情緒，就不自覺地被轉嫁及投射到社會工作者身上，期待社會工作者能夠好好處理與解決，這凸顯出社 13.

(22) 會文化普遍呈現出對專業者「全能角色」的期待，認為稱職的專業者，必須有能力處理與防止精障服務使用者生活中各種問題的發生。且家屬的壓力與情緒亦往往透過對專業關係的認定，再製專業與服務使用者關係中「使能者 VS.失能者」邏輯。以上文獻均顯示照顧者在服務規劃、實施與評估過程潛在的參與空間。另外，針對於社會工作者的期待， Manthorpe 等人（2008）訪問老年人對社會工作者的觀感，其希望社會工作者應有關於各種情況與相關影響的淵博知識，能傾聽並做出適當的反應，能嫻熟於使人說出心裡話而不會感到不快，能和睦相待而非威逼，以及能做到知情同意地評估。上述對心理衛生體系的期待無不環繞著增添當事人與照顧者的參與，能成為治療／復健行為的合作夥伴。. 肆、小結. 政治大. 照顧者角色對家屬而言並非自然可以符合角色期望，尚需經歷角色轉移過程，健. 立. 康的家庭成員必須試著與罹病的家人建立適當的責任界限，並管理在照顧過程中所預. ‧ 國. 學. 期出現的各種情緒。照顧者的需求包括資訊支持、精神健康照護支持、照顧者教育支持、社會照顧支持、專業支持及心理支持等等，若照顧者能知道病名、症狀、病徵以及如何. ‧. 因應日常生活問題的資訊，較能就可能的預後狀況來發展合理的期望並計畫未來，且. y. sit. io. n. al. er. 要的。. Nat. 物質資源會影響照顧者對任何任務的承諾，適時的協助，如交通安排和財政援助是重. i n U. v. 照顧者認為專業人員需要加強家庭的優勢，並有可能提供精障者與其他家庭個性. Ch. engchi. 化的服務。照顧者若在服務過程中有機會和團隊成員共享資訊，此正向經驗將鼓勵照顧者與專業人員之間的直接溝通，使照顧者對自己作為照顧者的知識和能力持有信心，也影響專業人員與之互動的態度。照顧者對於心理衛生社會工作者的角色期待，除上述需求滿足的情感性與工具性期待外，在態度上則期待社會工作者能有關於各種情況與相關影響的淵博知識，能傾聽並做出適當的反應，能嫻熟於使人說出心裡話而不會感到不快，能和睦相待而非威逼，以及能做到知情同意地評估；照顧者另外也期待能在心理衛生服務輸送過程中有更多參與、能與專業人員加強合作關係，這一方面是期待其照顧經驗知識能被尊重、努力能被支持，另一方面則是期待有明確、一致，關於社區資源、支持團體和治療方法的多元選擇之資訊反饋與教育課程等方案，以有效地履行其作為一個照顧者的角色，以及成為治療／復健行為的合作夥伴。. 14.

(23) 第二節心理衛生社會工作者對照顧者的角色期待與工作內涵心理衛生議題有三級預防概念：（1）初期預防（促進健康），對健康人口群的普及性預防、對高風險族群的選擇性預防、對高風險且具初期症狀者進行指標性預防；（2）次級預防（早期診斷早期治療），針對診斷有精神疾病者進行早期診斷及治療；（3）三級預防（限制障礙），對於復發的慢性病人改善生活品質，提供適當治療、復健（張如杏、楊添圍、張玲如，2016）。我國精神醫療模式深受西方精神醫療模式之影響，自西元 1990 年 11 月 23 日精神衛生法立法通過後，政府對心理衛生的做法以法令明確規範，其主要目的是讓病情穩定的個案，在離開醫院與回到社區之間有過渡時期，慢慢適應社會生活，以降低疾病重複發作，預防旋轉門症候群現象的發生，並明定了精神醫療服務包括了門診、急診、全日住院、日間或夜間住院、社區復健（社區. 治政患者的權益，但也將心理衛生議題窄化為精神疾病的預防與治療（第三級預防）（王大立舒慧，2013；高麗芷、周美華，2004；溫信學，2014；陳怡伶，2010；張如杏、楊添復健中心及康復之家）及居家治療，開始重視精神疾病患者照護品質及保障精神疾病. ‧ 國. 學. 圍、張玲如， 2016) ，因而心理衛生社會工作（ mental health social work ）在我國指涉的多為精神醫療社會工作（psychiatric social work）。. ‧ sit. y. Nat. 目前台灣對精神疾病患者能提供相關服務的機構包括衛生所、醫療院所、社政單. io. er. 位及康復之友協會等，醫療院所提供居家治療、門診服務、急診服務、日間留院、全日住院、康復之家、社區復健中心及護理之家等服務，社政單位還有社區家園、身心. n. al. Ch. i n U. v. 障礙者資源中心、身心障礙福利服務中心、精神障礙者會所等福利據點，勞正亦有庇護性. engchi. 工作坊、支持性就業等（王厚中、羅素貞，2011；熊德筠、林冠品、林宛蓁、張素蓮、祝年豐，2010）。社會工作實施會隨不同的組織、合作結構以及環境情境，形成不等的符號意義，進而引發不同的感受與詮釋，而可能導引出角色的型態差異（萬東茵， 2007），在醫院和社區服務之專業人員，因其組織結構與工作模式不同，前者採醫療復健模式，以醫院為中心，其對象是症狀嚴重或剛出院之病人，所應用之資源為醫療系統，社會工作者較採取專家之專業角色，而後者採社區復健模式，是以社區為中心之以個案管理，其對象適合症狀穩定者，所應用之資源為非醫療資源，專業人員於社區和個案的關係是彼此合作者，以使其在疾病的復健過程中逐漸恢復正常化生活的角色（張如杏、楊添圍、張玲如，2016；謝佳容、蕭淑貞，2006）。在不同的場域，社會工作者有不同的工作方法與角色期待，本節將依次整理醫院端、社區端心理衛生社會工作者與照顧者的工作內涵，以及心理衛生社會工作者對照顧者的角色期待。 15.

(24) 壹、醫院端心理衛生社會工作者與照顧者的工作內涵精神科的工作特質屬於團隊工作，其運作是以醫師為主，其他專業被視為精神醫療聯盟（psychiatric alliance），基於對精神疾病預防治療的理論，將專業知識與技術運用在疾病預防治療。團隊包含精神科主治醫師、精神科住院醫師或專科護理師、護理師、臨床心理師、職能治療師、以及社會工作師，每個人在團隊中各司其職，以家庭為單位服務精神障礙的個人與家庭，更深一層的意義是陪伴精神障礙者的家庭走過障礙的歷程，進而達到復元（recovery）階段（張如杏 2009 ；陳姿廷，2013；翁維希，2014）。醫院內所提供的精神醫療服務，包括（溫信學， 2014；張如杏、楊添圍、張玲如，2016）：. 治政急診係針對症狀比較混亂、或有緊急醫療處理需要的病人，提供 24 小時醫療處理，大立避免病人自己跟家人在病症發作時受到傷害。（一）急診（emergency）：. ‧ 國. 學. （二）住院治療（inpatient）：. ‧. 住院治療包括急、慢性住院，先由醫生評估患者情況後，根據病人病情安排急、. sit. y. Nat. 慢性封閉式病房、加護病房、半開放式病房、慢性開放病房等，進行全日住院治療。. io. er. 在住院期間，醫生與醫療團隊會與病患討論、評估、監控，以決定藥物與心理治療方式。若評估病患有傷害自己或他人的風險時，可能會被持續或間歇地密切監護，在無. n. al. Ch. i n U. v. 法自我控制時，亦可能暫時接受保護性身體約束或藥物協助。住院病患可在病情許可下，與醫生討論離開醫院（出院）。. engchi. （三）日間住院（day hospital）：日間住院是精神疾病患者回歸社區的橋樑，結合精神科專科醫師、護理師、職能治療師、臨床心理師和社工師等專業人員，讓精神症狀穩定的病人，白天到日間留院接受各式復健治療，夜間則回歸家庭或社區適應一般生活，不僅可減低照顧者白天的照顧壓力，並且可使病人在不與社會脫節的情況下逐漸改善其功能。日間留院的治療目標著重於：（1）促成病人建立積極生活的目標；（2）強化病人獨立生活的能力，如家事能力、金錢支配以及外出交通能力、休閒生活安排、自我服藥訓練等；（3）提升病人解決問題的技巧訓練；（4）增進病人自我了解與培養良好人際互動能力；（5）培養工作習性與技能。 16.

(25) （四）門診（outpatient）：門診提供疾病評估診斷、藥物治療、病情諮商、心理治療、家族治療、職能治療、障礙鑑定等服務。社工人員亦參與個別或家族治療等治療性工作、提供支持性處遇，並並為個案找尋適當的社會資源，以改善病人所面對的社會性與物理性環境。. 社會工作是醫療機構中唯一以社會功能為工作中心焦點的一項專業，在團隊中社會工作者向來被賦予與照顧者溝通的責任。其工作過程可分為三個階段（溫信學，2014；謝依君， 2014；張如杏、楊添圍、張玲如，2016)：（一）診斷工作階段：社會工作者與照顧者會談，了解病人者生病的社會心理因素及照顧者反應，蒐集並分析資料，協助評估門診／急診病人或照顧者決定是否繼續接受治療，以提供團隊診斷與治療目標參考；（二）治療工作階段：提供個別或團體方式之精神疾病、藥物、照顧等方面的心理衛生教育，或提供情緒支持，參. 政治大. 與治療性工作如個別或家族治療，支持性或諮商性的處遇，以達到支持、教育與問題解決的. 立. 功效；（三）復健工作階段：發揮病人潛在能力，重建適當的家庭與社區生活，預防疾病的. ‧ 國. 學. 再發生。精神疾病患者自入院時，社會工作者的評估與介入處遇便已經開始進行，案主出院安置計畫將以出院返家作為工作服務的導向，以增權與復元的觀點，提供個案多元選擇，促. ‧. 進個案在返家過程能留在社區發展其自力生活能力，以減輕照顧者的照顧負荷。. y. Nat. io. sit. 社會工作者扮演的角色與功能包括（尤幸玲，1993，引自陳奎林，2005；鄭夙芬，1998，. n. al. er. 引自溫信學，2014；Bemheirn&Lehman 著、楊連謙等譯，2004；謝依君，2014；翁維希， 2014；張如杏、楊添圍、張玲如，2016）：. Ch. engchi. i n U. v. （一）協助照顧者對於病人罹病和住院的接受與適應：包括對醫療環境的熟悉、對療程與疾病的了解、照顧者角色的定位與生活安排、照顧者的情緒處理、照顧者對病人態度的調整等，以降低病人及其照顧者的不確定與不適應感。和病人一樣，照顧者的病識感也是要一步一步建立的，當照顧者可以區辨疾病導致的「行為」與生病的這個「人」、知道親愛家人的本質可能不變、知道了以目前的醫學上處理相關疾病的方式，以及如何以不同方式繼續關愛家人，並調整對他的期待，照顧者才能保有正向希望感地繼續支持與陪伴。. 17.

(26) （二）協助醫師與照顧者之間的溝通：照顧者專業知識不足或住院引起的照顧焦慮等，又加上醫師較偏向醫療方面的解釋，甚至無暇與照顧者溝通，因此醫病之間常產生認知上落差，藉由社會工作者具有較具人文取向的社會心理關懷與專業的溝通技巧，可作為醫病之間潤滑與媒介，減少醫病間摩擦。. （三）提供照顧者與病人社會診斷與處遇：藉由對社會工作者對於病人的人際、家庭、社會資源、社會支持等社會因素之診斷，可以提供相關的家庭婚姻諮商或治療，協調家庭關係，以及家庭衛教，讓照顧者可以抒發情緒和得到支持、學習疾病的相關知識，進而能有效照顧病人。並協助其建立社會資源系統，延續處遇效果，以使病人的治療更為完整。. （四）協助出院計畫與安置：. 立. 政治大. 在病人急性期出院時，社會工作者的主要角色是協助訂定適合病人的個別性出院計畫，. ‧ 國. 學. 包括門診追蹤、服藥、復健，甚至就業就學等項目，都是出院計畫的重點，同時也要讓照顧者及相關人員均能了解並予以協助配合，以降低病人復發的機會；若需要長期機構安置，社. ‧. 會工作者則可透過資源的運用，協助照顧者尋找合適的管道。. y. Nat. io. sit. （五）開發或結合資源：. n. al. er. 當精神醫療社會工作專業服務由醫院轉向社區時，工作領域更為擴大，要為病友創造更. i n U. v. 多社會資源，將社區資源與病人暨照顧者的需求、期待相互結合，就成了社工專業的主要工. Ch. engchi. 作任務，普遍活動有社會資源的發掘與運用、志願工作人員之招募與訓練，以及社區慈善資源的勸募與徵信等三項。. 社工與照顧者之間具體的工作內容受所處醫院的工作量或文化氛圍、團隊對社工的期待有所不同。若團隊期待社工能有治療功能，便會透過門診轉介方式使社工施行夫妻治療或家族治療以對家庭關係與家庭互動進行處遇。在門診返家後，社工持續保有與病人照顧者定期見面會談關係，協助病人回到社區中更為穩定，或是及早發現不穩定時能住院。但假使醫療團隊期待社工身負病人出院的責任，則社工主要工作將在於與照顧者確認出院日期，以及出院後相關精神醫療資源之轉介（翁維希，2014）。. 18.

(27) 貳、社區端心理衛生社會工作者與與照顧者的工作內涵慢性精神病患出院返家後，若無人協助其安排日常生活、就醫、就業等問題，經常會造成病人生活鬆散、疾病復發及無法復歸社會等問題，形成病人的重複發病住院、功能再次退化、個人或家庭成為封閉系統的惡性循環（宋麗玉， 2000）。世界衛生組織（WHO，1996）給社會心理／精神復健的定義為：「社會心理復健是一個促進個人盡可能在社區獨立生活的過程，它涉及增進個人的能力與改變其環境，使有精神障礙者能夠創造更好的生活；社會心理復健的目標在達到個人與社會的最佳功能，並且減少失能、障礙與壓力影響個人的選擇，以使其能成功地生活於社區。」（ Anthony et al., 2002，引自宋麗玉，2005）。. 治政社區復健的案主屬於第四類，是精神症狀穩定、局部功能退化、有復健潛能、不需全大立日住院，但需積極復健治療者。依「全民健康保險醫療費用支付標準」第五部第二章. 依據衛生署於 1998 年和內政部針對精神疾病患者照顧體系權責劃分所達成的共識，. ‧ 國. 學. 第六點指出，應包括一般心理治療、一般團體心理治療、活動治療、康樂治療、產業治療、職能治療、會談治療、一般行為治療、家庭治療、護理指導及相關服務。想要. ‧. 在離開醫院以後進入復健單位，除了藉由醫療單位的轉介以外，許多患者也會透過新. sit. y. Nat. 聞報導、親友介紹或自行尋找得知相關資源的訊息（蘇舜君， 2014）。在社區復健的. io. er. 過程，社會工作者應該協助個案實踐舉凡家庭（作為父母、子女、姊妹等角色與責任）、工作（作為工作上的僱員的角色與責任）、朋友（如幫助朋友、支持和照顧各. n. al. Ch. i n U. v. 方面的角色和責任）、市民（包括對城市、國家、社會的責任）等責任，不會因為其. engchi. 慢性化而失去生活的其他角色，且能避免和真實社會脫離，可以擁有完整的生活經驗－精神復健的任務，是在最少醫療專業介入的強況下，增加患有精神疾病失能者的功能，使他們能成功且滿足地生活在他們所選擇的環境（ Deegan,1988，引自溫信學， 2014；葉錦成，2011）。. 一、精神復健機構由現行國內社區精神復健機構的服務提供項目可知，社區精神復健中心通常較著重於社交技巧訓練與職業訓練，而康復之家則以提供精障者另一個居住的選擇為主，較強調獨立生活訓練（劉素芬，2011）。. 19.

(28) （一）社區復健中心（日間型機構）社區復健中心在社區中提供病人有關工作能力、工作態度、心理重建、社交技巧、日常生活處理能力等復健治療，且讓病人能維持正常作息，利用白天到社區復健中心參與復健訓練課程，以提升生活功能、環境適應能力，因而能夠儘早適應社區環境，獨立面對未來生活。在社區復健中心中的社會工作者，被期待著擁有個可以隨時支持的角色，其服務內涵包括：（1）獨立生活與自我照顧訓練，如購物訓練、烹飪活動、禮儀訓練、家事處理等；（2）人際行為與社交技巧訓練，如溝通技巧訓練、生活討論等；（3）生活安排與社區生活輔導，如體能活動、休閒娛樂、搭車訓練等；（4）職前治療與求職技巧訓練，如工藝訓練、代工訓練、技能訓練等；（5）職前評估與求職技巧訓練，如職業性向測驗、工作團體等；（6）就業諮詢與工作輔導轉介，如社區就業轉介安置服務（吳姍紋，2015 ；張如杏、楊添圍、張玲如，2016)。. 立. 政治大. 社區復健中心社會工作者要扮演的是協助精神病患者和外界的連結，在看待慢性. ‧ 國. 學. 精神病患時，主要的觀點與看法在於服務的對象是完整的個人，而非只有病人角色，這服務對象可以擁有他的決策能力，原本因醫療化而受限過去經驗的不足，而不願意、. ‧. 不敢或未曾思考自己想要的生活樣貌，藉服務提供過程充權，促進慢性精神病患自我. y. Nat. 覺察與決策的能力（吳姍紋，2015）。萬東茵（2007）指出，社會工作者在社區精神. io. sit. 復健中心，扮演了顧問指導型、幕後支援型、伙伴共生型、開創領導型等多元的角色，. n. al. er. 即便有著相似的專業養成與醫院工作經驗，之所以影響成為這些不同角色的主要原因. i n U. v. 有以下五點：（1)工作可投入的時間（專兼職）、（2）職務地位（職稱）、（3）組. Ch. engchi. 織態度、（4）專業界線、（5）外環境間關係等，當機構愈走向社區化，社工角色的行動觸角便越多，角色特質越顯彈性與多樣化，專業框架的界線較模糊；若機構偏收容性質，朝向結構化與形式化，角色行動發揮就越受限。. 家庭在陪伴慢性精神病患時需要有嘗試的空間與彈性，社會工作者與家庭工作時，首先要和家庭建立願意連結的關係。社會工作者透過家庭訪視、非正式方式促進與照顧者的情感與關係，在介入時切入家庭最關切的議題，並協助家庭透過不同角度，察覺與辨識慢性精神病患現況的能力，使照顧者較願意促進與社區復健中心的連帶關係。這個「關係」並非是結果，而是與家庭工作連續性的互動過程，這樣的關係影響著社會工作者是否要將家庭納為與慢性精神病患復健的共同合作對象，若短期間無法與家庭成員共同合作時，社會工作者則會協助調整家庭對慢性精神病患復健服務的錯誤認 20.

(29) 知，如社會工作者認定社區復健中心為復健場域，但有部份家庭期待為托育場所。社會工作者若與照顧者無法順利溝通取得共識，則將以慢性精神病患為服務焦點，協助病患自己向照顧者表達自身意見和感受，由慢性精神病患本身向家庭進行回饋，或藉由不同家庭間的經驗分享，讓家庭自我覺察（吳姍紋，2015）。. （二）康復之家（住宿型機構）康復之家為一種「中途之家」（ half-way house ），亦有人稱為社區住所（Community Residence ），是病人出院後至返回社區的橋樑。當病人因家庭因素而必須獨力生活或因病情需要而需訓練其獨立生活的能力，則可藉醫院和家庭之間暫時性、半保護性、支持性的居住環境，在專業人員的指導下，透由住民間的同儕情誼、相互支持，以及團體生活規範和紀律，訓練住民在最少限制的環境中學會如何在「家」. 政治大. 中生活，學習適時、適度、適當地表達自己，摸索出人際互動的模式，能有良好的自. 立. 我了解，促進其與外界的連結與社交技巧，以在社區獨立生活。且在集體生活中人際. ‧ 國. 學. 衝突在所難免，在工作人員的引導、教育及支持下，任何的生活情境均能成為一種關係成長與衝突處理的學習議題，這有助於住民學習到除了家人以外的人際互動，有助. ‧. 於其未來重返家庭或社區，而對其復元扮演了再社會化的學習機制（姚敏貞， 2005；. y. sit. io. n. al. er. 張玲如，2016）。. Nat. 朱淑怡，2007；陳萩芬、林麗瑞、李易駿， 2013；吳宛珣，2014 ；張如杏、楊添圍、. i n U. v. 精神復健不只是著重病情控制與管理，而是個人整體的發展，由於棲身於康復之. Ch. engchi. 家的精障者多為缺乏資源及家庭支持者，其所面臨的問題不僅僅是住居的需要，尚有就醫、就業、精神復健、家庭關係的重建，社會參與、體適能訓練與維持病情穩定訓練等多樣性的需要，康復之家於此須扮演多元的角色，必須涵蓋多面向的專業領域，包括社會工作、心理諮商、職能治療、醫療照護等等（謝佳容、蕭淑貞， 2006；朱淑怡，2007；林勝偉、林慧珠，2013）。隨著評鑑制度的強化，各個康復之家也逐漸形成了一套結合機構負責人、督導、專業人員與專任管理員的團隊工作模式，由康家（專任或兼任）的專業人員負責復健計劃的擬定、執行與評估，每週於固定時間在康家中主持治療團體、會談或職能復健等相關工作；而專任管理員則是負責協助、並且在每日的日常工作中持續推動（林勝偉、林慧珠， 2013）。所提供之服務內容大致和評鑑標準之規定相仿：（1）制訂適宜的獨立生活訓練計畫（包括個人衛生及禮儀、居家環境整潔、正常的飲食與作息、人際溝通、休閒生活安排、財務自主管理、簡易烹煮訓 21.

(30) 練、衣物清洗與整理、社區相關設施及資源之使用與運用等）、（ 2）定期個別會談、（3）應執行職業復健訓練或就業輔導、（4）應能適切處理住民突發性緊急醫療及異常事件、（5）建立住民病識感及藥物自我管理訓練、（6）定期召開生活討論會、（7）定期召開家屬座談會（江一平，2009）。. 社會工作者在康復之家實際的工作有：（ 1）開案、結案評估；（2）個別會談；（3）團體、活動帶領；（4）與居民共同擬訂復健目標，配合獨立生活訓練；（5）管理員之督導、訓練；（6）支援管理員工作；（7）緊急事件處理；（8）行政事務之協調處理；（9）工作計畫之研擬等（張玳菱，2007），另於每週定期與所有住民召開生活座談會了解其生活上的需要與問題並加以處理，平時亦給予個別之諮商會談，協助住民解決有關生活適應及病情變化上所有的問題（陳金玲、劉蓉台、葉英瑩， 1984，. 政治大. 引自吳宛珣，2014）。康復之家的工作人員對住民而言是協助者、引導者的角色，扮. 立. 演精障者邁向復元的中介角色，催化復元的發生；而對照顧者而言則是中介者，搭起. ‧ 國. 學. 住民與照顧者間溝通的橋樑（朱淑怡，2007；吳宛珣，2014）。然由於目前評鑑基準規定，康復之家聘請社工、職能復健、護理等全職人力時，需要具備一年以上的精神醫療背. ‧. 景才能擔任，此人力標準造成康復之家尋找全職人力時的困擾，但變通先採取兼職人力充任，. y. Nat. 則會因兼職社工工作時間有限，所從事的工作內容僅為撰寫住民的社會工作接案紀錄、帶領. io. sit. 社交技巧團體，其他居中為精神障礙者與家屬之間橋樑、或透過家屬座談會使家屬瞭解精神. n. al. er. 障礙者在康復之家的情形，或協助精神障礙者家屬走進家庭生活脈絡等工作角色較不易獲得明顯發揮（江一平，2009）。. Ch. engchi. i n U. v. 二、會所模式（clubhouse model）我國目前除了上述社區復健服務之外，伊甸基金會與台北市康復之友協會等社會福利團體，亦由歐美國家引進強調由精障者自主自助的會所模式。會所模式之服務哲學，是「從病人到人」，期望社會工作者能視精障者為「人」，而非「病人」，與精障會員「肩並肩」工作，建立夥伴關係、並尊重會員自願性（呂又慧、梁瓊宜，2016）。在會所中精障者就是「會員」，接受會所提供的設施與服務，而原先具治療專業的人員在會所中稱為「職員」，兩者不再是管理員與被管理者的關係，變成一個同儕關係，共同努力來維持會所的運作。對障礙者而言，他們要尋找的是一種可以自我決定的公民權（citizenship），需求及服務由自己界定，不是非障礙者的他人。會所模式這種社會復健模式強調的是同為精神疾病患者的自助團體，由精障者定義他們自己的需求和 22.