第二章 文獻探討
第一節 精神病患照顧者對心理衛生專業之需求、期待
第二章 文獻探討
第一節 精神病患照顧者對心理衛生專業之需求、期待 壹、家庭與照顧者對精神病患的重要性
家庭有感情維持、自尊、精神支持、經濟供給、日常生活照顧、社會化、休閒娛 樂和教育功能等八種功能，人最初的社會關係是從家庭衍伸，成為個人建構自我認同 的一個重要機制（梅黎晞，2006）。台灣文化是屬於一種集體性、相互依賴的家庭文 化，當家中有身體孱弱的家人時，健康的家人多被賦予和期待承擔起照顧的義務和責 任（吳慧菁、林萬億、張莉馨、唐宜楨，2012）。自 1986 年台灣開始實施去機構化以 後，當精神患者離開療養院所，返回社區後，約有八成以上的患者必須仰賴家人或親 友提供長期性的照顧，家庭成了患者出院後的安置場所，家屬則成為 主要照顧者，更 是居家照顧的關鍵性角色（鄭泰安，1985，引自梅黎晞，2006）。當病人的主要照顧 者為家屬，而社會又無足夠資源支持精神病人時，病人的利益與家屬的利益，似乎無 法避免地被綁在一起，而呈現出精神醫療照顧是以家庭、家屬為主的照顧體系的現況
（吳錦喻，2004，引自吳姍紋，2015 ；吳慧菁、林萬億、張莉馨、唐宜楨， 2012）。
家庭成員是慢性精神病患最長時間的互動對象，家庭亦為慢性精神病患最主要的 支持系統，家人對疾病的知識程度或是反應皆會影響慢性精神病患適應狀況（吳佳音，
2009；林鍾淑敏，2002）。家庭一方面是病人的照顧者與支持者，同時也可能是壓力源，
是治療時必要的評估項目；家庭甚至可能是需要被治療改變的對象，家屬或許是病人攻擊的 對象、保護人、權益倡導者、利益關係人，精神疾病與家庭的關係更為錯綜複雜（張如杏、
楊添圍、張玲如，2016）。Bemheirn 與 Lehman 指出家庭如能扮演支持性的關係、適當表達 情緒氣氛，可以減緩精神疾病的污名傷害與負面效應，提升病患對疾病的接納，以增進其疾 病適應（Bemheirn & Lehman 著、楊連謙等譯，2004）；Spaniol 等人（2002）認為家人支 持病患康復的因素包括有人可以提供支持、鼓勵與機會；胡孟菁（2013）指出家庭與親人 帶來的支持影響力，可能是情感性精神疾病個案存活的理由、恢復身心健康的動力，
是復元的重要基石；林慧婷（2014）指出家庭功能越佳者，思覺失調症患者復元程度越高。
陳信佩（2007）指出當家庭提供容身之處，對精障者有著相當大的安心用但也並非每 個家庭都有能力及資源去幫助家庭中罹患精神疾病的家人。
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貳、照顧者之角色樣態
對華人文化的照顧者而言，照顧是一種家族的責任，並非只是責任壓力、情緒調 適、生活協助等任何一部分的單一切分，或是對照顧負荷的單純指涉而已，更是基於 照顧者與病患之親屬及照顧關係，以及照顧者對病患的關照與承諾，以及病患奇異的 生活世界，與社會對照顧者照顧的主流價值觀與期待，形成家屬在照顧中既是操煩又 是牽掛的複雜經驗（Ramsay and Guy, 2010；郭芬如，2013）。疾病進入家庭之後，
精障者由於疾病關係失能，整個家庭的照顧關係與權力關係產生變動與拉扯，照顧者對於疾 病的認知、疾病的瞭解程度與對疾病的看法，均影響處理疾病的方式，雖「由誰照顧」牽涉 到家庭中的哪位成員與生病的家人關係最為親近，或誰最有能力提供照顧，但在華人文化傳 統中，女性卻擁有照顧的「優先權」，照顧工作常被視為女性的責任與義務，由母親、長女、
未出嫁的女兒、媳婦等承擔照顧責任（陳玉婷，2015）。
陳玉婷（2015）研究主要照顧者從家人生病、尋求協助、逐步改變到成為助人者的生命 歷程，指出照顧者與精障者的照顧關係有強、弱兩種界線，界限弱者義無反顧投入照顧，照 顧成為生活的重心，情緒也隨被照顧者之狀況起伏，若同時還須面對其他家庭成員照顧的需 求，則往往也忽略了照顧自己，使照顧負荷增加；界限強者秉持該送醫就送醫原則，較能切 割與精障者之間的情感糾葛，當精障者抗拒就醫時，也能夠堅持自己的立場，雖與精障者間 可能有立場上的衝突，但經互相磨合這樣的照顧模式似乎對彼此而言都能夠接受，也讓精障 者情況維持穩定。郭芬如（2013）則指出，照顧的各種複雜性（包含家屬的責任、承諾、
認知、情緒、以及與精神障礙者之親屬關 係）皆影響著照顧者如何認知自我與如何詮 釋照顧經驗。如精障者的照顧者之親屬關多為父母、配偶，照顧者是健康手足的人數 與比例占少數，又因精障者單身比例高，以父母為主體的照顧經驗較多。父母照顧精 神障礙者如同親子互動方式，具備黏密、感性與雙向互惠的情緒互動，精障者與父母 因為照顧需求與互依共生的關係上，讓家庭生命發展週期停滯，也看見照顧者與被照 顧者雙重老化的現象。而身為手足的照顧者，面對生病手足的照顧議題，有較多理性 與客觀思維，並較採問題解決取向思考現在家庭碰到的問題，但較無法有雙向與更親 密的互動，傾向單向的付出、不求任何的回報，期待生病手足配合治療、復健與規律 生活，減少因疾病再造成照顧的困擾（陳姿廷、吳慧菁、鄭懿之，2015）。
照顧者角色的承擔，對家屬而言尚需經歷角色轉移的過程，會考量包括對照顧者 這個角色內容的期望、賦予的意義與照顧技巧與知識的準備度等 因素，個人在過程中
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會 經 歷 到 自 己 與 新 角 色 期 望 的 不 協 調 之 處 ， 藉 此 改 變 自 己 符 合 角 色 期 望 （ 陳 正 芬 ， 2013）。照顧者就如同人類學家一般必須建構理論，以初學者的身分開始自己的照顧 工作，分析歸納牽涉到持續性的理論修正過程，直到能找到與新觀念相謀合的解釋為 止 ， 以 便 能 夠 讓 那 些 受 到 精 神 疾 病 影 響 而 變 的 混 亂 不 堪 的 家 庭 生 活 ， 變 得 更 有 秩 序
（Karp 著、林秋芬等譯，2010）。除患者本身個人成就降低，因功能下降，失去原本 家庭角色與功能，需由其他家庭成員替代精神病患本來在家庭中之角色，因此產生角 色混亂（role confusion），如子女扮演父母的角色、父母親年邁時仍需扮演主要照 顧者之角色等之外，照顧者最常與專業人員表達自己不知道該如何因應慢性精神病患 當下的情緒、行為以及家庭不可避免擴大衝突的情形，也不知道該如何協調整個家庭 對未來的計畫，此皆可見因不清楚如何與慢性精神病患互動，而在緊密關係產生謾罵 與衝 突 所 造成 之 照 顧 壓力 （ Bemheirn & Lehman 著、 楊 連 謙等 譯， 2004 ；陳 姿 廷，
2013）。如黃鳳嬌（2008）訪談 7 位思覺失調症患者之家庭排除經驗指出，家屬雖在 初期就醫願意承擔照顧責任，但在照顧過程中引發的多元問題（如家庭關係的改變、
連帶承擔外界對精神疾病的汙名態度、患者的問題行為及其不易理解的生病世界等）、
家中生病成員疾病復發與無社會支持系統或資源介入下，均帶給家屬極大心理負荷與 壓力，而考慮將患者排除於家庭之外，安置於機構（引自王珮靜，2015）。
健康家庭成員必須試著與罹病的家人建立起適當的責任界限，並管理在照顧過程 中所預期出現的各種情緒，對照顧者最複雜的問題就是 如何在必要的幫助、努力取得 控制，以及培養獨立性等問題之間取得正確的平衡點（Karp 著、林秋芬等譯，2010）。
Karp 於其書中呈現了照顧者與家人間關係的四個重疊、交錯、多重變化的關係面向：
（1）希望與學習：精神疾病對家庭成員而言是新的，且照顧者非常期望醫療可以解決 自己的受限和所愛之人治癒的問題。（2）修正期望：大部分照顧者必須面對一個事實 就是精神疾病不會消失。這個承認，會對生病的家人和他們自己兩者形成新的期望。
（3）評估責任：決定責任的程度關鍵因素是照顧者持續評估患者有多少能力可以解決 自己的問題，以及就義務而言自己又該應承擔多少責任。只要患者努力幫助自己，照 顧者總是感到他們應該要繼續去幫助患者。（4）保有自我：在照顧的過程中由於自己 的健康與心理狀況不斷地妥協於承諾與耐力之間（Karp 著、林秋芬等譯，2010）。
然在照顧過程並非全然充斥壓力與負面經驗， 精障者也會促成家庭成員成長，如影 響職涯選擇、成為一個更好的父母、更有耐心、同理心與創造力，並更能溝通少評斷
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（Coldwell, Meddings and Camic, 2011）。Schwartz 與 Gidron（2002）研究指出精障者 父母在他們晚年時認定繼續擔任親屬可以增進自我價值與目標，感到自己正在達成一項生命 的任務（引自張正瑋，2013）。Coldwell 等人（2011）則將精障者貢獻家庭的要素詮釋為
「貢獻行為」與「機會」兩部分，機會將促成貢獻發生，當貢獻被家庭察覺後會影響機會的 再產生，形成一個正增強的循環過程。前者包含提供實質支持、提供情緒支持、增強家庭關 係等。當精障者的症狀有一定控制，比較能進一步考慮貢獻，而做出貢獻也能讓他們覺得對 自己的症狀更有控制性，兩者相輔相成。
家庭外的關係可以協助精障者與家庭成員重新詮釋困難情境，注入正向可能，如郭芬 如（2013）提到，若照顧者能 明白照顧歷程要有同行者、亦有師者與嚮導，照顧者能 和精障者有一同歸屬的群體，能在其中彼此支持、參照，得以不孤單，且家屬團體能 擔當了照顧者與醫療體系問的緩衝角色，去彌補兩方間的知識、情緒差距，安撫照顧者、
解釋現狀、協助下定安排決策等等，讓照顧者得以安然。簡嘉惠（2013）指出，照顧者在接 觸家屬團體及家連家教育課程後，開始有了意識的覺醒及知識的累積，得在家屬團體的鼓勵
解釋現狀、協助下定安排決策等等，讓照顧者得以安然。簡嘉惠（2013）指出，照顧者在接 觸家屬團體及家連家教育課程後，開始有了意識的覺醒及知識的累積，得在家屬團體的鼓勵