第二章 文獻探討
第二節、 居家安寧家屬照顧者處境
死亡不關我們的事。然而，疾病確立的消息，猶如Garro（1992）所指出的，疾病什麼 也不是，幾乎可以看作是一種「生命本體意義的遭受侵襲之苦」（nothing less than an ontological assault）。疾病的診斷，迫使我們不得不去面對原以為還要很久以後才需面對 的關於死亡、離別、愁苦、病痛等本體上的存有議題，診斷結果釋出的當下即迫使個人 與過去發生斷裂，「將過去徹底、完全地保留在一個點上」：我們無法再像過去那般無視 生命的必然，無法再用若無其事的方式看待日常與未來，我們終究還是凡人（Coutts, 2014）。疾病的進入，衝擊了人們的日常關係，關係著人們與病者的連結與關係。 對靠近，而要從「存有性上的處境」開展，猶如林耀盛（2006）指出，以「咱們」（we-ness）
為位元的關係形構，藉由照顧自己與關切他人的關係形構，以深層同理的方式理解患者 的處境掛慮，從而於照顧行動中不斷實踐與籌劃出照顧的本體性行動。因而，居家照顧 者面對的不僅僅是照顧壓力的負擔，更承受照顧作為一種倫理行動的呼喚。
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回顧過往針對生命末期家屬照顧者照顧處境之相關研究，將其分三部分探討：第一 部分針對過往研究面向多於指認照顧者需求、挑戰、照顧負荷（burden）等部分進行論 述；第二部分針對照顧者複雜矛盾的心思經驗探究；第三部分則以現象學觀點來進一步 看待照顧的本質。以下針對此三部分進行探討。
一、生命末期家屬照顧者經驗
照顧生命末期家屬的經驗，可能是一種深沈的滿足，也可能是一種深刻的創傷。家 屬照顧者常是生命末期患者生命維持的核心，家屬照顧者在生命末期患者的生理與情緒 性照顧、及緊急決策訂立等許多面向都扮演了很重要的角色（Funk et al., 2010 ; Rabow, Hauser, & Adams, 2004）。與此同時，家屬照顧者也因而面臨了許多挑戰，並承擔極大 的照顧負荷（burden）（Andrews, 2001; Beynon et al., 2014; Dumont et al., 2006; Grunfeld et al., 2004; MacLeod, Skinner, & Low, 2012; Rabow et al., 2004; Williams & McCorkle, 2011）。
MacLeod 等人（2012）針對生命末期患者之家屬照顧者的經驗，提出其可能會面臨 的挑戰：（1）溝通。溝通上的困難可能出現於：與家人溝通上的困難、釋出家中有人生 病的消息、與鄰居的對談等；（2）情緒上的挑戰。如，悲傷、失落、情緒如雲霄飛車般 的起伏、及生命總是難以預期的調適等；（3）醫療系統的機械性（mechanics of the health care system）。例如，醫療決策的理解度與做出決定；（4）疲勞與應變（fatigue and strain）。
如，壓力或永遠無法結束（never-ending）感受的應對；其他，還包括（5）後勤組織的 管理（organizational logistics）。如，管控照顧者的訪客；（6）難以接受（hard to accept）。
形成適應調整上的狀態；（7）財務方面的挑戰。如，照顧者的工作變動；（8）許多繁複 的文件處理等。
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長時間的照顧行動會影響照顧者的身心狀態（Levine, 2004），造成其心理困擾與負荷的 產生，並認為照顧行為對照顧者而言是一種全面性影響其生活狀態的壓力事件。
Rabow 等人（2004）進一步針對家屬照顧者可能經驗到的五類型照顧負荷提出說明：
（1）時間與全然性責任（time and logistics）。多數家屬照顧者的照顧時間長，且其心理 所 背 負 的 責 任 壓 力 往 往 遠 大 於 照 顧 行 為 本 身 （the sense of responsibility was never-ending）。相較安寧照顧志工不需 24 小時持續陪伴照顧患者，可以有較好的情境 控制覺知與自我照顧；家屬照顧者在每天24 小時、一週七天的照顧時間下，僅能依靠 家人、朋友，及安寧醫療人員、醫療訪視人員、與照服員等的支持獲得短暫的喘息；（2）
生理性照顧任務（physical tasks）。照顧者通常沒有受過護理相關訓練，對於移動病患、
翻身等劇烈動作的執行，有造成自身生理傷害的風險。尤其當照顧者本身也有一些病痛 或年紀稍長的情況下，更會對照顧者本身產生影響與威脅；（3）照顧的經濟成本（financial costs）。病患與家屬對於照顧花費的擔憂程度不同。儘管家人願意給予照顧，患者往往 會害怕自己變成家庭的負擔。對照顧者而言，經濟財務上的調配掌控及因應照顧行為而 產生工作上的變動也可能為其帶來實質上的挑戰（MacLeod et al., 2012）；（4）情緒負荷 與心理健康危險因子（caregiver emotional burdens and mental health risks）。即使多數照 顧者願意承接照顧末期家人的責任角色，也從中得到不少權限、回饋與滿足感，但其心 理往往也承擔著不可估量的情緒負荷，如，難過、內疚、憤怒、怨恨和不足等，尤其當 照顧的時間很長且照顧者本身的支持網絡變得緊張的時候更是如此；（5）照顧者健康的 風險（health risks for caregivers）。家屬照顧者往往把病患的需求置於優先，對於自身的
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健康或問題則無瑕關注、或處於一種矛盾的感覺（the concept of ambivalence），認為應 該將照顧焦點置於病人身上，而對於自己的需求難以開口（Funk et al., 2010）。研究亦 指出，多數照顧者都有睡眠狀態改變及睡眠不足的情形（Carter, 2002；Smith, Ellgring, &
Oertel, 1997）。
照顧經驗也會隨著照顧時間的不同而有所轉變，Williams 與 McCorkle（2011）針 對過往探討癌末病人家屬照顧者的心理社會狀態相關文獻進行後設分析，將照顧者心理 經驗依時間不同分為緩和醫療（palliative）、安寧照顧（hospice）、以及哀悼（bereavement）
處境等階段，並進一步指出照顧者的社會心理狀態是一種動態歷程（dynamic process），
照顧者會隨著病患的不同狀態而知覺到不同程度的照顧負荷（burden）與心理擔憂
（psychosocial concerns）（Williams & McCorkle, 2011）。Grunfeld 等人（2004）亦針對 癌末患者家屬主要照顧者的心理狀態進行縱貫研究，發現家屬照顧者的憂鬱、焦慮、與 照顧負荷程度於患者生命末期照顧時的分數都顯著高於初進入安寧療護照顧時的狀態。
顯示照顧者的心理受苦程度（psychosocial distress）與患者的症狀困擾（symptom distress）
間具有顯著性的相關。
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二、照顧作為一種掛慮（care-as-worry）的照顧者心思
針對照顧者心思的探究，於現實層面中，我們談「孝順」、談「安寧」與「在宅往 生」是人之所願，有許多步驟要完成；於過往心理相關文獻中，探討的是照顧需求、挑 戰、支持、與負荷；然而，最重要的東西往往是看不見的，如，當家中有人被診斷出重 大疾病時，此震撼彈是如何影響家庭中的每個人？照顧者何以是一位照顧者？其照顧的 型態是如何形塑？回到家中照顧的選擇與感受是什麼？面對親人逐步面向死亡，現象底 下的動力與照顧者的心理轉化又是如何？當我們無法直接了解照顧產生的經驗現象時，
照顧的獨特性意義也將被銷蝕（van Manen, 2002）。
關於照顧的意涵，涉及不同面向的思考。Sinding（2003）指出，癌末照顧者置身 於一種「終極的限制」（ultimate limits）處境，面對照顧過程患者死亡的逼近，卻又無 法表達困苦的狀態，因照顧所累積、生發中的抱怨（nascent complaints）成為瘖啞或是 無行動性，更加深其無力感的創傷體驗。然而，van Manen（2002）以不同觀點指出，
當我們嘗試回想自己獨特性的照顧經驗時，想起的可能都是最強烈的經驗，但在每個不 同的經驗中，似乎也具有一些普同性的特徵，而這也就是照顧的獨特性意義之呈現。如，
大部分的母親於自己的孩子生病時，都會有關心掛慮的感受，但掛慮與照顧的表現都可 能有所不同：面對孩子生病或遇到困難時，有的母親可能會因對孩子過度擔憂、心境猶 如鐘擺般不停擺盪，使之不能冷靜面對孩子的狀態，而對醫師生氣、對自己產生責怪、
也無法於這樣的狀態下好好地全心地照顧孩子（Laurence, 1975）；反之，有的母親可能 對於孩子的狀況有掛慮，但他不讓自己的掛慮多到產生不理性，以致無法好好地「看見」
孩子。從而知道掛慮/憂慮（worry）可以是一種對孩子的關注連結，但也可能是將自己 的害怕投射到孩子身上的狀態，轉而將掛慮轉成讓孩子感到親近與支持感受，變成較能 忍受的感覺（Minty, 1982）。
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子作燒化祭（Kierkegaard, 1985）。於此例子中，亞伯拉罕若只是用憂慮的方式照顧心愛 的兒子，他其實是可以逃走的；但亞伯拉罕時刻之所以會呈現，就是因為他掛慮（care-as-worry）他的兒子，他不敢看兒子，但為了眾人，只能獻祭心愛的兒子。義大 利畫家Caravaggio 繪製之《以薩的犧牲》（The Sacrifice of Isaac）（見圖2-1），清楚呈現 出以薩因恐懼而扭曲的臉孔，天神的臉則是傳神的勸告（引自van Manen, 2002）。從中 帶出Levinas（1961/2012）於理解面容的重要性，像是對他人而言責任的倫理經驗。亞 伯拉罕拿著刀對著疼愛的人，引動了「照顧作為掛慮」的惻隱倫理本心，也是受苦是否 具超越還原的根本性。
如此可見，照顧經驗並非能透過化約的方式呈現的經驗，若從字面上探究，Care 於普遍性認同的意義中，指稱的是在意、關心；而照顧（caring）便是照顧的顯現。於 英文中，care 和 worry 是分開的，但照顧的顯現，卻通常伴隨著憂慮（worry）。Caring 於荷蘭文為「Zorgen」、德文為「Sorgen」，於「Zorgen」及「Sorgen」的字義裡，care 和worry 是互相纏繞的複合性意義，顯示出照顧同時包含著關心與掛慮的意涵。或者，
我們也可以說，照顧就是一種掛慮（care-as-worry），且這樣的照顧是鑲嵌於彼此的關係
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之中的；這樣的照顧是一種不一樣、矛盾模糊的照顧樣貌，caring-zorg 從字面看來並非 不擔心，其也帶有一點掛慮/憂慮的樣貌，但那樣的面容又非強烈到讓人想逃跑的充滿 擔憂皺紋的面貌（van Manen, 2002）。
由此，如Kleinman & Kleinman（1991）所言，受苦經驗（如疾病、災難等）會生 成一種特定的道德領域，受苦經驗本身即是構成其本身社會道德的領域，也是成為社會 減低殘酷性的領域：助人事業的興起，裡頭涉及人際之間當如何聯繫，我當如何行事而 獲得「照顧自己/關切他人」的雙重性。居家存有的照顧者如何面對照顧自己/關切他人
由此，如Kleinman & Kleinman（1991）所言，受苦經驗（如疾病、災難等）會生 成一種特定的道德領域，受苦經驗本身即是構成其本身社會道德的領域，也是成為社會 減低殘酷性的領域：助人事業的興起，裡頭涉及人際之間當如何聯繫，我當如何行事而 獲得「照顧自己/關切他人」的雙重性。居家存有的照顧者如何面對照顧自己/關切他人